Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek zijn en de impact op je leven
maandag 18 november 2024 om 20:51
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
dinsdag 24 december 2024 om 21:26
Het zou wellicht veiliger zijn, maar ik wil er nog niet aan. En hoe moet ik met een rollator 3 x per week twee straten door naar de afvalcontainers? Ik moet gewoon heel goed nadenken bij hoe ik loop op tegels, voeten goed optillen. Maar potverdorie, ik ben 67, geen 80. De aanvraag voor een traplift is wel goedgekeurd gelukkig, zonder gedoe. Ik verwachtte naar de neuroloog te worden gestuurd a 385 euro eigen risico, maar niets van dat alles. Kan tot een half jaar duren, maar goed.
woensdag 25 december 2024 om 17:59
Apart is dat hè, hoeveel "vrienden" afhaken als het niet goed met je gaat.
Dan blijken dat ineens helemaal geen vrienden te zijn, maar kennissen.
woensdag 25 december 2024 om 19:31
Nou ja, ik snap het ook wel. Ik kan weinig meer dan in mijn huis zijn of een stukje lopen.
Maar het is wel eenzaam.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
woensdag 25 december 2024 om 19:46
Na een tijdje maken die mensen ook nieuwe herinneringen (festivals, uitje, weekend weg) waar je steeds niet bij bent. En dan krijg je verhalen als ‘weet je nog’ en ‘toen X dat deed’ en besef je dat je daar allemaal geen deel meer van uitmaakt. Niet omdat het vervelende mensen zijn of er alleen zijn als het goed met je gaat maar omdat het gewoon gezonde mensen zijn die wel nog dingen doen die jij niet meer kunt (of nog maar voor maximaal twee uurtjes).
In mijn geval dan.
woensdag 25 december 2024 om 20:05
woensdag 25 december 2024 om 20:20
De meeste mensen zijn echt anders. Toen ik begin dit jaar net uit het ziekenhuis was, appte een vriendin of ze langs kon komen voor een kop koffie. Ik was doodmoe en het was druk thuis omdat man en zoon thuis waren, dus ik liet weten op dat moment geen visite te willen. En toen was ze boos.
woensdag 25 december 2024 om 20:36
woensdag 25 december 2024 om 22:51
Dit.
Mijn gezin is vandaag kerdt vieren bij familie. Ik vier, voor het eerst, kerst in mijn eentje.
Mijn keus: mijn gezin hoeft niet alles te missen voor mij. Maar het is wel tekenend: ik kan het gewoon niet meer. In een grote groep begeven met veel prikkels. En als je niets meer kunt, dan wordt een vriendschap heel moeilijk. Want het wordt zo eenzijdig...
donderdag 26 december 2024 om 00:57
Dit. En je maakt situaties niet meer mee, kent de inside jokes niet meer, etc.
Daarbij werk ik niet, kom ik dus niet onder de mensen, maak ik niets mee en ben ik ook geen onderdeel meer van de maatschappij. Ik heb ook niet veel meer te vertellen dan “toen ik nog werkte deed ik dat ook met mijn leerlingen”, of “ik las ergens dat… “
Ik doe geen ervaringen meer op die interessant genoeg zijn voor anderen, ik heb niets meer te vertellen dan mijn dagelijkse geneuzel.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
donderdag 26 december 2024 om 10:19
Ik heb zelf ook 'afscheid' genomen van twee vriendinnen. Na bijna 15 jaar ziek zijn, heel verdrietig, maar het was altijd gedoe. Ik had al talloze malen uitgelegd dat ik een aantal dingen niet meer kan, dat ik bijvoorbeeld niet meer 's avonds kan afspreken, niet meer langer dan een uur of twee op visite kan (of ontvangen). Maar keer op keer werd hier moeilijk/vervelend over gedaan. Ik werd hier steeds zo verdrietig en overstuur van dat ik de vriendschap heb verbroken. En dat luchtte enorm op.
donderdag 26 december 2024 om 11:25
bij mij is het precies andersom door de NAH. Ik was iemand die alles voor zich hield, mij niet durfde uit te spreken en 100 x nadacht voordat ik het zei. Nu zeg ik alles zonder na te denken (zonder onbeschoft te zijn). Ik zeg het dus ook als ik iets niet leuk vind, wat ik voorheen altijd inslikte want stel dat ze mij niet meer leuk vonden en iedereen te vriend willen houden.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
donderdag 26 december 2024 om 11:26
Klopt. Het voelt voor mij alsof je niet meer meetelt.Moiren schreef: ↑26-12-2024 00:57Dit. En je maakt situaties niet meer mee, kent de inside jokes niet meer, etc.
Daarbij werk ik niet, kom ik dus niet onder de mensen, maak ik niets mee en ben ik ook geen onderdeel meer van de maatschappij. Ik heb ook niet veel meer te vertellen dan “toen ik nog werkte deed ik dat ook met mijn leerlingen”, of “ik las ergens dat… “
Ik doe geen ervaringen meer op die interessant genoeg zijn voor anderen, ik heb niets meer te vertellen dan mijn dagelijkse geneuzel.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
donderdag 26 december 2024 om 11:28
donderdag 26 december 2024 om 11:31
Mij gingen vrienden juist bij voorbaat al voor mij bepalen dat ik niet kon meedoen, werd niet meer gevraagd. Terwijl er genoeg is dat ik nog wel kan, en bij sommige gelegenheden heb ik het er voor over dat ik de dag erna eraf lig. Ik ging altijd 1 x per jaar met 2 vriendinnen dagje shoppen. Dus incl ergens ontbijten, lunchen, uit eten. Ik word niet meer meegevraagd. Toen ik er naar vroeg zeiden ze dat ze dat mij niet wilden aandoen dat ik de dag erna op bed door moet brengen. Terwijl ik het er juist voor over heb! Heb ik gezegd maar ze denken nog steeds alleen maar aan hoe zielig het wel niet is dat ik de dag erna op bed lig. Terwijl ik het er juist voor over heb, want ik heb dan wel genoten. Nu lig ik niet op bed mee, terwijl zij lol hebben. Fijn, hoor.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
donderdag 26 december 2024 om 11:46
Dat is op zich wel goedVGM1980 schreef: ↑26-12-2024 11:25bij mij is het precies andersom door de NAH. Ik was iemand die alles voor zich hield, mij niet durfde uit te spreken en 100 x nadacht voordat ik het zei. Nu zeg ik alles zonder na te denken (zonder onbeschoft te zijn). Ik zeg het dus ook als ik iets niet leuk vind, wat ik voorheen altijd inslikte want stel dat ze mij niet meer leuk vonden en iedereen te vriend willen houden.
Ik ben echt anders. Alles wat ik was ben ik niet meer, alles wat ik onwijs goed kon kan ik niet meer, alles wat ik erg leuk vond lukt niet meer.
Ik heb geen idee meer wie ik ben, maar weet wel dat ik mezelf niet leuk meer vind. Het enige wat over is is een suf mens wat moeite heeft met het volgen van gesprekken, niet kan formuleren wat ze denkt, omdat de woorden niet kunnen en ik niet kan structureren wat ik wil zeggen. Complex denken lukt niet meer, complexe taken lukken me niet meer. Het voelt voortdurend alsof mijn hoofd een dam in opbouw is die onder druk staat. Elke gedachte/taak/emotie is een steen die er bij geplaatst wordt en als er dan net eentje teveel bijkomt bast de boel. En ik in drift of huilen, omdat ik het niet kan uiten (als het teveel is), want geen woorden als er druk op staat.
Ik heb gewoon ook niet meer zoveel toe te voegen aan vriendschappen, relaties en al helemaal niet maatschappelijk.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
donderdag 26 december 2024 om 12:55
Het is ook heel moeilijk. Alsof je door een tweede puberteit gaat en jezelf weer moet uitvinden. Zo voelt het voor mij. Mijn hobbies kan ik niet meer doen (duiken, zeilen in mijn eentje). Wat ik wel kan doen vind ik weer geen zak aan. Qua karakter ben ik niet veel veranderd, het is wel versterkt omdat het filter er vanaf is. Frustratie (en agressie) probeer ik zo goed en zo kwaad als het kan te kanaliseren. Dan ga ik oud papier wegbrengen naar het milieupark om zo hard mogelijk die dozen in zo’n grote container te flikkeren met één arm. Lucht wel een beetje op, vooral omdat de beheerder van dat park doet alsof het volkomen normaal is wat ik daar sta te doen.
maandag 30 december 2024 om 12:37
Dit herken ik ook, ik ben niet meer de persoon wie ik was. Was altijd enorm gevat, kon heel snel denken en schakelen etc en nu kan ik vaak na een tijdje niet eens meer normale zinnen formuleren. Ook reageer ik soms op een manier dat ik er zelf van schrik, zo niet de persoon die ik was en eigenlijk ook niet de persoon die ik zou willen zijn.
maandag 30 december 2024 om 16:18
Knuffel voor jou Moiren. Ik deel van wat je schrijft herken ik wel. Ik vind mezelf vaak niet meer leuk. Ik kan niet meedoen met leuke dingen, teveel prikkels, te vermoeiend. Vaak moet ik vragen of het zachter kan, of de radio uit kan enz. Ik vind mezelf dan zo'n zeiktrut.Moiren schreef: ↑26-12-2024 11:46Dat is op zich wel goed
Ik ben echt anders. Alles wat ik was ben ik niet meer, alles wat ik onwijs goed kon kan ik niet meer, alles wat ik erg leuk vond lukt niet meer.
Ik heb geen idee meer wie ik ben, maar weet wel dat ik mezelf niet leuk meer vind. Het enige wat over is is een suf mens.
Iets anders: hoe was jullie kerst? Die van mij ruk. Ik werd 24 december ziek, de dag erna nog zieker en tweede kerstdag had ik nodig om weer een beetje bij te komen. Morgen nog de jaarwisseling en dan hebben we het gelukkig weer allemaal gehad.
maandag 30 december 2024 om 16:28
Kerst.. ik had me er zo op verheugd en wat was het een deceptie. Niet omdat het niet leuk en gezellig was, maar gewoon omdat ik niet meer mee kan doen.
Alles is teveel. Licht, geluid, gepraat, ik kan geen gesprekken meer volgen en dus ook niet echt deelnemen, het was net alsof ik in een soort luchtbel zat, zo'n beetje alles ging langs me heen.
En na 2 dagen slapen om alle prikkels te verwerken werd ik ziek
Alles is teveel. Licht, geluid, gepraat, ik kan geen gesprekken meer volgen en dus ook niet echt deelnemen, het was net alsof ik in een soort luchtbel zat, zo'n beetje alles ging langs me heen.
En na 2 dagen slapen om alle prikkels te verwerken werd ik ziek
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
maandag 30 december 2024 om 16:28
PoesMinoes schreef: ↑30-12-2024 16:18Knuffel voor jou Moiren. Ik deel van wat je schrijft herken ik wel. Ik vind mezelf vaak niet meer leuk. Ik kan niet meedoen met leuke dingen, teveel prikkels, te vermoeiend. Vaak moet ik vragen of het zachter kan, of de radio uit kan enz. Ik vind mezelf dan zo'n zeiktrut.
Iets anders: hoe was jullie kerst? Die van mij ruk. Ik werd 24 december ziek, de dag erna nog zieker en tweede kerstdag had ik nodig om weer een beetje bij te komen. Morgen nog de jaarwisseling en dan hebben we het gelukkig weer allemaal gehad.
Jaarwisseling vier ik heerlijk in mijn eentje.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
maandag 30 december 2024 om 21:00
Als je 'm wilt, digitale knuffel Moiren! Ik heb eenzelfde gevoel met kerst gehad en snap een beetje hoe je je voelt.
Toen ik 15 was, ben ik uitgevallen uit de maatschappij. Ziek, opname hier, crisis daar. Toen het psychisch 'beter' ging, stopte mijn lijf met functioneren. Ik heb nooit een gezonde 'ik' gehad, nooit de kans gekregen te ontwikkelen tot mens voor mijn gevoel. Ik loop altijd achter de feiten aan, snap niks van mensen. Chronisch ziek zijn is de zwaarste baan die ik ooit zal hebben.
Toen ik 15 was, ben ik uitgevallen uit de maatschappij. Ziek, opname hier, crisis daar. Toen het psychisch 'beter' ging, stopte mijn lijf met functioneren. Ik heb nooit een gezonde 'ik' gehad, nooit de kans gekregen te ontwikkelen tot mens voor mijn gevoel. Ik loop altijd achter de feiten aan, snap niks van mensen. Chronisch ziek zijn is de zwaarste baan die ik ooit zal hebben.
dinsdag 31 december 2024 om 10:56
Bij mij werd mijn hondje ziek met kerst. Op de nacht van 1 tot 2 kerstdag moest ze 5 keer naar buiten met diarree. Gevolg dat ik 2 e kerstdag nogal gaar was.PoesMinoes schreef: ↑30-12-2024 16:18Knuffel voor jou Moiren. Ik deel van wat je schrijft herken ik wel. Ik vind mezelf vaak niet meer leuk. Ik kan niet meedoen met leuke dingen, teveel prikkels, te vermoeiend. Vaak moet ik vragen of het zachter kan, of de radio uit kan enz. Ik vind mezelf dan zo'n zeiktrut.
Iets anders: hoe was jullie kerst? Die van mij ruk. Ik werd 24 december ziek, de dag erna nog zieker en tweede kerstdag had ik nodig om weer een beetje bij te komen. Morgen nog de jaarwisseling en dan hebben we het gelukkig weer allemaal gehad.
En nu vandaag ben ik ook heel moe, gisteren liep er iets mis met een bezorging moest ik bellen, misverstanden etc. , en zoiets kleins betekent een nacht pijn en spanning in mijn hoofd en lijf.
Wat ik ook heel rot vind is dat mensen niet snappen hoe hersenletsel werkt. Dat een telefoongesprek met iets onverwachts , een complexe taak is voor mij.
Je staat aan de zijkant, je doet niet mee, en als je wel probeert een beetje mee te doen, gaat het mis…
dinsdag 31 december 2024 om 10:57
Rot is dat he. Ik herken het van een bezoek deze zomer. Moest mee omdat mijn man dat heel graag wilde. Maar het ging echt niet. Was te druk, te intensief, kon dan ook niet meer reageren.Moiren schreef: ↑30-12-2024 16:28Kerst.. ik had me er zo op verheugd en wat was het een deceptie. Niet omdat het niet leuk en gezellig was, maar gewoon omdat ik niet meer mee kan doen.
Alles is teveel. Licht, geluid, gepraat, ik kan geen gesprekken meer volgen en dus ook niet echt deelnemen, het was net alsof ik in een soort luchtbel zat, zo'n beetje alles ging langs me heen.
En na 2 dagen slapen om alle prikkels te verwerken werd ik ziek
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
