Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
donderdag 5 mei 2016 om 19:51
quote:real_tweety schreef op 05 mei 2016 @ 19:51:
[...]
yep ileostoma. Ik kom zomaar binnen vallen in dit topic. sorry daarvoor.
Ze dachten dat ik Crohn had dus hadden ze toen ik doodziek was vorig jaar, 3/4 deel vd dikke darm verwijderd, in maart 2015. Daarbij werd een ileostoma aangelegd. In april werd ik opnieuw doodziek. Daarop werd gezegd dit is dan colitis ulcerosa we verwijderen nog meer dikke darm, en dan tot het rectum. Daarna bleek het toch weer Crohn te zijn. ik heb een ontstoken rectum die nergens op reageert. Een ileo-anale pouch aanleggen doen ze liever niet bij Crohn omdat de pouch die van de dunne darm wordt gemaakt kan ontsteken. Ik word er een beetje moedeloos van. Ik heb afgelopen week voorgesteld om toch een pouch te proberen. Daarvoor willen ze een scopie via de stoma doen.
[...]
yep ileostoma. Ik kom zomaar binnen vallen in dit topic. sorry daarvoor.
Ze dachten dat ik Crohn had dus hadden ze toen ik doodziek was vorig jaar, 3/4 deel vd dikke darm verwijderd, in maart 2015. Daarbij werd een ileostoma aangelegd. In april werd ik opnieuw doodziek. Daarop werd gezegd dit is dan colitis ulcerosa we verwijderen nog meer dikke darm, en dan tot het rectum. Daarna bleek het toch weer Crohn te zijn. ik heb een ontstoken rectum die nergens op reageert. Een ileo-anale pouch aanleggen doen ze liever niet bij Crohn omdat de pouch die van de dunne darm wordt gemaakt kan ontsteken. Ik word er een beetje moedeloos van. Ik heb afgelopen week voorgesteld om toch een pouch te proberen. Daarvoor willen ze een scopie via de stoma doen.
donderdag 5 mei 2016 om 19:54
quote:liubi schreef op 04 mei 2016 @ 21:49:
Ik begon me echt goed te voelen. Maar dat komt omdat de mildere o tsteking aan de rechterkant inmiddels weg is.
Ih een stoma! Vervelend (nog zacht uitgedrukt waarschijnlijk) Hoe gaat zoiets in zijn werk?ja hoe gaat zoiets, darm hangt buiten de buik waardoor ik met een poepzakje op mijn buik rondloop. Ik moet dat 4-5 keer per dag verschonen. In het begin vond ik het heeeeel erg, nu ben ik het wel gewend. Ik hang het niet aan de grote klok bij mijn omgeving. Dat zorgt ook wel voor onbegrip. ik heb bijv. een kind van 12 kilo en ik mag haar niet veel tillen met mijn wond. Soms vragen mensen waarom niet... Ik moet er ook snachts vaak uit. Als ik dat zeg, krijg ik altijd de vraag waarom..
Ik begon me echt goed te voelen. Maar dat komt omdat de mildere o tsteking aan de rechterkant inmiddels weg is.
Ih een stoma! Vervelend (nog zacht uitgedrukt waarschijnlijk) Hoe gaat zoiets in zijn werk?ja hoe gaat zoiets, darm hangt buiten de buik waardoor ik met een poepzakje op mijn buik rondloop. Ik moet dat 4-5 keer per dag verschonen. In het begin vond ik het heeeeel erg, nu ben ik het wel gewend. Ik hang het niet aan de grote klok bij mijn omgeving. Dat zorgt ook wel voor onbegrip. ik heb bijv. een kind van 12 kilo en ik mag haar niet veel tillen met mijn wond. Soms vragen mensen waarom niet... Ik moet er ook snachts vaak uit. Als ik dat zeg, krijg ik altijd de vraag waarom..
donderdag 5 mei 2016 om 20:59
quote:pointdexter schreef op 05 mei 2016 @ 11:22:
Mijn arts had het bij mijn eerste consult over toewerken naar klachtenvrij. Alleen ik vraag me nu af, wat versta je onder klachtenvrij. Voor de dames die hier ervaring hebben met zulke periodes, was je dan echt volledig vrij van klachten, alsof je helemaal niet een darmziekte had?
Ja, ik ben af en toe maandenlang helemaal klachtenvrij! En dan eventjes onrustig soms, maar tot nu toe al zo'n jaar of 4 vrij goed.
Mijn arts had het bij mijn eerste consult over toewerken naar klachtenvrij. Alleen ik vraag me nu af, wat versta je onder klachtenvrij. Voor de dames die hier ervaring hebben met zulke periodes, was je dan echt volledig vrij van klachten, alsof je helemaal niet een darmziekte had?
Ja, ik ben af en toe maandenlang helemaal klachtenvrij! En dan eventjes onrustig soms, maar tot nu toe al zo'n jaar of 4 vrij goed.
donderdag 5 mei 2016 om 21:43
quote:liubi schreef op 05 mei 2016 @ 21:01:
Heftig. Natuurlijk zal je er aan wennen maar het is en blijft een grote klap dat je lichaam je in de steek laat.
En wat is dan een pouch? En was een pouch voor jou geen oplossing?Bij een pouch wordt een rectum (opvangfunctie) nagemaakt van je eigen dunne darm. Eigen rectum gaat dan namelijk weg. Ze doen zo'n pouch in principe alleen bij colitis ulcerosa omdat Crohn ook in de dunne darm kan opduiken, is dat een risico want dan moet de pouch weer worden opgeheven en moet ik de rest van mijn leven met een stoma leven. Ik wil toch graag een pouch omdat ik tot nu toe nog geen ontsteking in de dunne darm heb gehad. Ik hoop dat het zo blijft. Ik wil ook graag net als iedereen naar een wc kunnen zonder een poepzakje.
Heftig. Natuurlijk zal je er aan wennen maar het is en blijft een grote klap dat je lichaam je in de steek laat.
En wat is dan een pouch? En was een pouch voor jou geen oplossing?Bij een pouch wordt een rectum (opvangfunctie) nagemaakt van je eigen dunne darm. Eigen rectum gaat dan namelijk weg. Ze doen zo'n pouch in principe alleen bij colitis ulcerosa omdat Crohn ook in de dunne darm kan opduiken, is dat een risico want dan moet de pouch weer worden opgeheven en moet ik de rest van mijn leven met een stoma leven. Ik wil toch graag een pouch omdat ik tot nu toe nog geen ontsteking in de dunne darm heb gehad. Ik hoop dat het zo blijft. Ik wil ook graag net als iedereen naar een wc kunnen zonder een poepzakje.
donderdag 5 mei 2016 om 22:14
Net als iedereen naar de wc kunnen.
Zo kom ik ook tot de conclusie, hoe fijn het was om gewoon normaal naar de plee te kunnen zonder ergens last van te hebben. Maarja zo werkt dat dus, als je het niet (meer) hebt realiseer je je pas wat je mist.
Ik begrijp dus dat klachtenvrij in sommige gevallen relatief is.
Ik werd wel getriggerd door iemand hier die schreef over 'potloodformaat' ontlasting. Dat had ik vandaag ook. Toch maar weer wat minder water bij die vezel zakjes. En zo klooi ik maar een beetje verder.
Zo kom ik ook tot de conclusie, hoe fijn het was om gewoon normaal naar de plee te kunnen zonder ergens last van te hebben. Maarja zo werkt dat dus, als je het niet (meer) hebt realiseer je je pas wat je mist.
Ik begrijp dus dat klachtenvrij in sommige gevallen relatief is.
Ik werd wel getriggerd door iemand hier die schreef over 'potloodformaat' ontlasting. Dat had ik vandaag ook. Toch maar weer wat minder water bij die vezel zakjes. En zo klooi ik maar een beetje verder.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
vrijdag 6 mei 2016 om 10:12
Hoe lang gebruiken jullie de salofalk zetpillen bij een matige ontsteking. Ik moet ze afbouwen als het rustig is, maar ja wat is rustig. Ik verlies al een week of 3/4 geen bloed of slijm meer, gebruik de zetpillen nu bijna 3 weken, maar heb wel nog dunne ontlasting door de zetpillen. Denk toch dat ik vanaf vandaag maar ga afbouwen en dan kijken wat er gebeurd.
woensdag 11 mei 2016 om 22:33
Ohja, lekker zijn die hè? Haha! Gaat ook zo fijn tussen je tanden zitten. Hoe valt de prednison verder? Ik hoop dat t snel wat doet. Bij mij was dat vaak al na een dag of 2 a 3. En hoe voel je je verder?
Ik zit op dit moment aan de Movicolon. Zit zo verstopt als een kweeniewa. Ff snel naar t toilet gaan zit er niet in. Zit rustig een half uur voor een formaatje konijnenkeutel.
En vrijdag moet ik naar de gynaecoloog waar ik best tegenop kijk. Droom ook echt de meest gekke dingen.
Ik zit op dit moment aan de Movicolon. Zit zo verstopt als een kweeniewa. Ff snel naar t toilet gaan zit er niet in. Zit rustig een half uur voor een formaatje konijnenkeutel.
En vrijdag moet ik naar de gynaecoloog waar ik best tegenop kijk. Droom ook echt de meest gekke dingen.
zaterdag 14 mei 2016 om 21:28
@Liubi, Calcichew zijn een van de weinige pillen die ik kan verdragen, die ik niet uitspuug
Ik voel me erg rot, heb vandaag weer vreselijke buikpijn, een soort bijtende pijn, alsof ik brandwonden voor mijn stoma heb.
Ik heb een paar dagen geleden gehoord dat mijn hb laag is (2 weken geleden was hij 5.2, nu mogelijk lager), en daarom krijg ik a.s. dinsdag een ijzerinfuus. Ik zou die eerst pas vrijdag krijgen, maar ik heb steeds het gevoel dat ik ga flauwvallen, lopen is hierdoor ook moeilijk, dus heb ik gevraagd of het a.u.b. eerder kan.
Ik ga ook snel beginnen met Infliximab en Azathioprine (Imuran) waarschijnlijk ondersteund door prednison, omdat ik slechte ervaringen met eerste twee medicijnen heb. Infliximab (Remicade) heb ik een paar keer gehad, toen het net "nieuw" was en ik was er al snel immuun voor. En de Imuran, zorgde ervoor dat ik geen witte bloedlichaampjes meer had/ maakte, dus was het toen bijna einde verhaal voor mij. Ik moet nu eerst wachten tot de darmverpleegkundigen contact met mij opnemen om te kijken of mijn lichaam geen antistoffen voor de medicijnen aanmaakt, het duurt me allemaal te lang.
Ik heb een geschiedenis van ernstige ziekte door de chrohn, en was gelukkig de afgelopen jaren redelijk stabiel, nu weer sinds februari behoorlijk aan het afglijden, ik vind het zo jammer dat het allemaal zo lang moet duren, we zijn nu bijna 3 maanden verder, als je een afspraak wilt maken met de arts, dan moet je wachten tot je een uitnodiging thuis krijg gestuurd enz.. Hebben jullie die ervaring ook?.
Ik had vroeger een hele fijne darmarts, en een heel kort lijntje met hem, als ik hem belde, dan belde hij vaak al binnen 30 minuten terug, of hij druk was of niet, hij nam me erg serieus, nu is mijn situatie na 3 maanden alleen maar verslechterd.
Ik voel me erg rot, heb vandaag weer vreselijke buikpijn, een soort bijtende pijn, alsof ik brandwonden voor mijn stoma heb.
Ik heb een paar dagen geleden gehoord dat mijn hb laag is (2 weken geleden was hij 5.2, nu mogelijk lager), en daarom krijg ik a.s. dinsdag een ijzerinfuus. Ik zou die eerst pas vrijdag krijgen, maar ik heb steeds het gevoel dat ik ga flauwvallen, lopen is hierdoor ook moeilijk, dus heb ik gevraagd of het a.u.b. eerder kan.
Ik ga ook snel beginnen met Infliximab en Azathioprine (Imuran) waarschijnlijk ondersteund door prednison, omdat ik slechte ervaringen met eerste twee medicijnen heb. Infliximab (Remicade) heb ik een paar keer gehad, toen het net "nieuw" was en ik was er al snel immuun voor. En de Imuran, zorgde ervoor dat ik geen witte bloedlichaampjes meer had/ maakte, dus was het toen bijna einde verhaal voor mij. Ik moet nu eerst wachten tot de darmverpleegkundigen contact met mij opnemen om te kijken of mijn lichaam geen antistoffen voor de medicijnen aanmaakt, het duurt me allemaal te lang.
Ik heb een geschiedenis van ernstige ziekte door de chrohn, en was gelukkig de afgelopen jaren redelijk stabiel, nu weer sinds februari behoorlijk aan het afglijden, ik vind het zo jammer dat het allemaal zo lang moet duren, we zijn nu bijna 3 maanden verder, als je een afspraak wilt maken met de arts, dan moet je wachten tot je een uitnodiging thuis krijg gestuurd enz.. Hebben jullie die ervaring ook?.
Ik had vroeger een hele fijne darmarts, en een heel kort lijntje met hem, als ik hem belde, dan belde hij vaak al binnen 30 minuten terug, of hij druk was of niet, hij nam me erg serieus, nu is mijn situatie na 3 maanden alleen maar verslechterd.
zondag 15 mei 2016 om 08:18
Jeetje Giselle, wat heftig zeg! Bij welk ziekenhuis loop je? Ik spreek mijn arts tegenwoordig helemaal niet meer. Alles gaat via de verpleegkundige. En ondanks dat ze altijd terug moet bellen omdat ze eea uit moeten zoeken, voel ik me door haar meer serieus genomen en neemt ze echt alle tijd. Ik hoop echt dat de Remicade wat doet bij jou. Ik heb er veel baat bij. Maar ja, dat wil eik niks zeggen. En als t echt niet gaat, eisen dat je maandag terecht kunt. Ik heb gemerkt dat boos worden best goed kan werken haha! Iig heel veel sterkte!!
En hoe gaat het met Liubi? Voel je je al wat beter? En bij Fem ook nog steeds alles stabiel?
En hoe gaat het met Liubi? Voel je je al wat beter? En bij Fem ook nog steeds alles stabiel?
zondag 15 mei 2016 om 11:08
@Gisselle, jeetje, een toestand! Hoe kan het nu toch zijn dat onze lichamen zomaar besluiten ergens een ontsteking te creeren he. Kun je niet meer terecht bij de oude arts? Het grijpt me altijd aan als mensen zo'n last hebben van deze ziekte. Ook omdat je weet wat ze ongeveer voelen en hoe jullie er tegen aan strijden. In ieder geval een hele dikke knuffel voor jou Gisselle. Ik hoop dat de buikpijn een beetje geminderd is en dat de wc niet je beste vriend aan het worden is.
@Rianda, hoe is het met jou? Kun je al terecht bij de gynaecoloog? Hoe gaan ze het nu oplossen voor je? Hou je ons op de hoogte?
@Fem, dat klinkt goed!! Weg met die raketten
Hoe is het met de anderen??
Hier alles prima. Eindelijk komt er een verbetering. Ik kan weer normaal 1x per dag naar de wc gaan. Bloed is er niet meer. Nog wel wat zacht maar halleluja. Nog 7 weken te gaan! Ik heb het hele schema maar uitgeprint en in de badkamer gehangen. Vroeg mijn middelste: Mama, geef je ons nu ook al rekensommen als we naar de wc moeten.
LOL.
@Rianda, hoe is het met jou? Kun je al terecht bij de gynaecoloog? Hoe gaan ze het nu oplossen voor je? Hou je ons op de hoogte?
@Fem, dat klinkt goed!! Weg met die raketten
Hoe is het met de anderen??
Hier alles prima. Eindelijk komt er een verbetering. Ik kan weer normaal 1x per dag naar de wc gaan. Bloed is er niet meer. Nog wel wat zacht maar halleluja. Nog 7 weken te gaan! Ik heb het hele schema maar uitgeprint en in de badkamer gehangen. Vroeg mijn middelste: Mama, geef je ons nu ook al rekensommen als we naar de wc moeten.
LOL.
zondag 15 mei 2016 om 11:57
Hier niet goed, eerste opvlamming te pakken en ik voel me echt mega beroerd. Heb al bloed geprikt en ontlasting ingeleverd voor het weekend .Dinsdag contact met de verpleegkundige. Inmiddels denk ik al moet ik 2 maanden aan de klysma's, kan me niet schelen, zolang het maar beter wordt dan dit.
Sorry heb even geen energie om op jullie te reageren.
Sorry heb even geen energie om op jullie te reageren.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 15 mei 2016 om 12:45
zondag 15 mei 2016 om 13:36
Ok dank je voor jouw ervaring. Klinkt ook wel goed.
Ik heb nu zetpillen. Elke nacht 1. Ik vraag me af hoe lang zo'n ding minimaal moet zitten om zijn werk te doen. Aangezien ik soms 1.5 uur later alweer op de wc zit. En we hebben niet zo'n plateau dus ik kan ook niet zien of hij naar buiten komt met de ontlasting.
Ik heb nu zetpillen. Elke nacht 1. Ik vraag me af hoe lang zo'n ding minimaal moet zitten om zijn werk te doen. Aangezien ik soms 1.5 uur later alweer op de wc zit. En we hebben niet zo'n plateau dus ik kan ook niet zien of hij naar buiten komt met de ontlasting.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 15 mei 2016 om 13:48
1 zetpil voor de nacht? Ik heb een vrij lichte vorm van CU en gebruik 3 zetpillen mesalazine van 500 mg per dag bij opvlammingen, de laatste inderdaad voor de nacht, omdat het de bedoeling is dat ie zo lang mogelijk blijft zitten. Maar 1 per dag, die dan ook nog niet zo heel lang zit, lijkt me niet zoveel zoden aan de dijk zetten.
Hopelijk kun je snel beginnen met de behandeling!
Hopelijk kun je snel beginnen met de behandeling!
zondag 15 mei 2016 om 18:36
Zetpillen poepte ik ook vaak heel snel weer uit. Gebruik ook veel liever de klysma's. Soms best irritant hè, als je drol gelijk kopje onder gaat. Ik leg de pot vol met papier. Zo kan ik toch mijn ontlasting controleren. Ik hoop iig dat de ontsteking meevalt. Sterkte!
Fijn dat het beter gaat met je, Liubi! Geen bijwerkingen van de Prednison? Ik moet gewoon imuran blijven slikken. Er is vrijdag een biopt genomen om de cin te bepalen. Is het een ernstige afwijking dan worden die cellen weggehaald en dichtgebrand tralalala.
Fijn dat het beter gaat met je, Liubi! Geen bijwerkingen van de Prednison? Ik moet gewoon imuran blijven slikken. Er is vrijdag een biopt genomen om de cin te bepalen. Is het een ernstige afwijking dan worden die cellen weggehaald en dichtgebrand tralalala.
zondag 15 mei 2016 om 21:36
Ik ben vanochtend naar de huisartsenpost in het ziekenhuis geweest want ik kon vannacht niet slapen van de pijn en kon ook niet meer normaal lopen. Ik heb nu pijnstillers en voel me meteen een ander mens
Ik trof een hele fijne arts, die me zei dat ik absoluut terug moest komen als ik pijn blijf houden. Wat een verschil nu in vergelijking met gisteren.
Ik trof een hele fijne arts, die me zei dat ik absoluut terug moest komen als ik pijn blijf houden. Wat een verschil nu in vergelijking met gisteren.
zondag 15 mei 2016 om 23:07
Giselle wat fijn dat de pijnstillers helpen maar wel balen dat ze nodig zijn. Ik hoop dat je arts snel wat voor je kan doen en je snel een ijzerinfuus kan krijgen.
Liubi fijn dat het beter met je gaat, hopen dat het zo blijft.
Pointdexter balen zeg dat je je weer zo rot voelt.
Met mij gaat het wel. Zetpillen zijn afgebouwd. Slik nu nog 4 Mezavant tabletten van 1,2 Mg. Ga nu 1 tot 2x per dag naar de wc maar het blijft tussen diarree en vaste ontlasting inhangen en dat vind ik gek. Gisteren gegourmet en binnen het uur zat ik op de wc, daar kan ik dus duidelijk niet tegen.
16 juni moet ik weer naar de internist.
Liubi fijn dat het beter met je gaat, hopen dat het zo blijft.
Pointdexter balen zeg dat je je weer zo rot voelt.
Met mij gaat het wel. Zetpillen zijn afgebouwd. Slik nu nog 4 Mezavant tabletten van 1,2 Mg. Ga nu 1 tot 2x per dag naar de wc maar het blijft tussen diarree en vaste ontlasting inhangen en dat vind ik gek. Gisteren gegourmet en binnen het uur zat ik op de wc, daar kan ik dus duidelijk niet tegen.
16 juni moet ik weer naar de internist.
