Gezondheid
alle pijlers
Cushing
dinsdag 4 juni 2024 om 19:52
Zijn er hier mensen die bekend zijn met het syndroom, of de ziekte van cushing?
Ik ben benieuwd naar ervaringen en symptomen maar ook de cortisolwaarde in het bloed, welke aanleiding gaf voor meer onderzoeken zoals een speekseltest.
Welke klachten waren er en werden deze in eerste instantie ergens anders mee in verband gebracht of dacht de huisarts misschien wel direct aan cushing?
Hoe lang duurde het voordat de diagnose gesteld werd en wat was het behandelingsplan?
Hoe lang duurde het herstel na medicijnen of operatie?
Ik ben benieuwd naar ervaringen en symptomen maar ook de cortisolwaarde in het bloed, welke aanleiding gaf voor meer onderzoeken zoals een speekseltest.
Welke klachten waren er en werden deze in eerste instantie ergens anders mee in verband gebracht of dacht de huisarts misschien wel direct aan cushing?
Hoe lang duurde het voordat de diagnose gesteld werd en wat was het behandelingsplan?
Hoe lang duurde het herstel na medicijnen of operatie?
dinsdag 4 juni 2024 om 21:07
Op het Engelstalige forum Reddit is een actief topic met 4000 leden
over de Ziekte van Cushing:
https://www.reddit.com/r/Cushings/new/
over de Ziekte van Cushing:
https://www.reddit.com/r/Cushings/new/
'Durf te antwoorden' is één van de leukste topics op het forum.
En ´Plaatje wisselen´ is ook heel leuk.
En ´Plaatje wisselen´ is ook heel leuk.
dinsdag 4 juni 2024 om 21:08
Explorista schreef: ↑04-06-2024 21:07Op het Engelstalige forum Reddit is een actief topic met 4000 leden
over de Ziekte van Cushing:
https://www.reddit.com/r/Cushings/new/
Aahhhh dankjewel!!! Ik ga eens kijken!
dinsdag 4 juni 2024 om 21:11
Acteur Oscar Aerts kreeg een paar jaar die diagnose.
https://www.wendyonline.nl/oscar-aerts/
https://www.planethealth.nl/zeldzame-zi ... car-aerts/
https://www.wendyonline.nl/oscar-aerts/
https://www.planethealth.nl/zeldzame-zi ... car-aerts/
dinsdag 4 juni 2024 om 21:22
Pimpelmeesje87 schreef: ↑04-06-2024 21:11Acteur Oscar Aerts kreeg een paar jaar die diagnose.
https://www.wendyonline.nl/oscar-aerts/
https://www.planethealth.nl/zeldzame-zi ... car-aerts/
Ja het is nogal een zeldzame aandoening die veel impact heeft en lastig gevonden wordt.
Ik heb al best wat verhalen gelezen erover.
De klachten zijn ook wat vaag. En de endocrinoloog kon er eigenlijk niet zoveel mee anders dan een speekseltest. Van alle symptomen die je kunt vinden op internet waren deze volgens dokter niet relevant terwijl ze wel degelijk op de lijst staan.
Goed de speekseltest moet afgewacht worden maar het idee is dat endocrinoloog de klachten niet serieus neemt en dat is geeft wel een vervelend gevoel.
*ivm herkenning kan ik niet heel veel erover vertellen. Het gaat niet om mij persoonlijk.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:02
Er is een cortisol bloedtest gedaan die 844 was in de ochtend. En de uitslag voor speekseltest moet nog komen.
Symptomen zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, haaruitval, hump-back, gewichtstoename, stemmingswisselingen, concentratieverlies, vergeetachtigheid, craving voor snelle suikers, blauwe plekken.
Wat niet is is volle maansgezicht, dunne armen/benen, hoge bloeddruk. En dat vond endocrinoloog meer zeggen dan de symptomen die er wel waren vandaar de teleurstelling.
De ziekte van Conn ken ik niet maar ga ik eens googlen. Dankjewel!
dinsdag 4 juni 2024 om 22:17
Ik heb net zitten kijken en die symptomen komen wel erg overeen. Vooral het overmatig zweten (het is alsof ze zo uit de douche komt bij de kleinste lichamelijke inspanning), hoofdpijn en vermoeidheid. Hoge bloeddruk was bij huisarts wel maar bij endocrinoloog weer niet dus dat was heel raar.
Echt bedankt wie weet! Niet dat ik wil dat die ziekte of cushing vastgesteld wordt maar een diagnose na jaren van vage klachten die op CVS worden gegooid is ook deprimerend.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:22
Syndroom van Cushing en ziekte van Cushing zijn niet per se hetzelfde. Allereerst zal de endocrinoloog moeten vaststellen of je inderdaad last hebt van hypercortisolisme. Op basis van alleen een ochtendcortisol kan daar nog niets over gezegd worden. Voor een gewone bloedafname in de ochtend is een hoge waarde namelijk in principe juist goed/normaal.
Rond middernacht hoort het cortisol normaal gesproken laag te zijn, dus de speekselwaarde (die ongetwijfeld rond 23 of 24 uur moet worden afgenomen?) zou daarom veel beter iets over kunnen zeggen over een te hoge cortisolwaarde.
Een andere optie om een overmaat cortisol vast te stellen is een dexamethason suppressietest. Dan moet 's avonds een medicijn worden ingenomen, dat normaal gesproken de lichaamseigen cortisolproductie zou moeten onderdrukken. De volgende ochtend wordt bloed afgenomen om te meten of de cortisolwaarde dan inderdaad laag is.
Als er inderdaad een overproductie is vastgesteld, kan daarna onderzocht worden wat de bron daarvan is: een probleem in de hypofyse (ziekte van Cushing), of een probleem in de bijnier (syndroom van Cushing). Daarvoor is dan nog meer onderzoek nodig.
Ik weet niet of de endocrinoloog het niet serieus neemt, maar het is helaas eenmaal niet een diagnose die je even in middagje kunt stellen.
Heel uitgebreide informatie vind je hier:
https://www.nve.nl/aandoening/cushing-e ... droom-van/
Rond middernacht hoort het cortisol normaal gesproken laag te zijn, dus de speekselwaarde (die ongetwijfeld rond 23 of 24 uur moet worden afgenomen?) zou daarom veel beter iets over kunnen zeggen over een te hoge cortisolwaarde.
Een andere optie om een overmaat cortisol vast te stellen is een dexamethason suppressietest. Dan moet 's avonds een medicijn worden ingenomen, dat normaal gesproken de lichaamseigen cortisolproductie zou moeten onderdrukken. De volgende ochtend wordt bloed afgenomen om te meten of de cortisolwaarde dan inderdaad laag is.
Als er inderdaad een overproductie is vastgesteld, kan daarna onderzocht worden wat de bron daarvan is: een probleem in de hypofyse (ziekte van Cushing), of een probleem in de bijnier (syndroom van Cushing). Daarvoor is dan nog meer onderzoek nodig.
Ik weet niet of de endocrinoloog het niet serieus neemt, maar het is helaas eenmaal niet een diagnose die je even in middagje kunt stellen.
Heel uitgebreide informatie vind je hier:
https://www.nve.nl/aandoening/cushing-e ... droom-van/
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
dinsdag 4 juni 2024 om 22:25
Bij de ziekte van Conn verwacht je volgens mij juist wel een (hele) hoge bloeddruk, toch?
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
dinsdag 4 juni 2024 om 22:27
flipje2 schreef: ↑04-06-2024 22:22Syndroom van Cushing en ziekte van Cushing zijn niet per se hetzelfde. Allereerst zal de endocrinoloog moeten vaststellen of je inderdaad last hebt van hypercortisolisme. Op basis van alleen een ochtendcortisol kan daar nog niets over gezegd worden. Voor een gewone bloedafname in de ochtend is een hoge waarde namelijk in principe juist goed/normaal.
Rond middernacht hoort het cortisol normaal gesproken laag te zijn, dus de speekselwaarde (die ongetwijfeld rond 23 of 24 uur moet worden afgenomen?) zou daarom veel beter iets over kunnen zeggen over een te hoge cortisolwaarde.
Een andere optie om een overmaat cortisol vast te stellen is een dexamethason suppressietest. Dan moet 's avonds een medicijn worden ingenomen, dat normaal gesproken de lichaamseigen cortisolproductie zou moeten onderdrukken. De volgende ochtend wordt bloed afgenomen om te meten of de cortisolwaarde dan inderdaad laag is.
Als er inderdaad een overproductie is vastgesteld, kan daarna onderzocht worden wat de bron daarvan is: een probleem in de hypofyse (ziekte van Cushing), of een probleem in de bijnier (syndroom van Cushing). Daarvoor is dan nog meer onderzoek nodig.
Ik weet niet of de endocrinoloog het niet serieus neemt, maar het is helaas eenmaal niet een diagnose die je even in middagje kunt stellen.
Heel uitgebreide informatie vind je hier:
https://www.nve.nl/aandoening/cushing-e ... droom-van/
Nee dat wisten we al wel maar we kregen echt het idee dat het totaal niet serieus genomen werd. Sterker nog er werd eigenlijk bijna direct gewezen naar de overgang. Dat vond ik echt bizar.
Er werd niet gekeken naar de lijst met symptomen die we hadden, alleen een lichamelijk onderzoek gedaan door haar waarbij vastgesteld werd te weinig blauwe plekken, geen striae en geen vollemaansgezicht. Alle andere symptomen die er zijn werden van tafel geveegd onder CVS of overgang.
(En ik wist idd al het verschil tussen syndroom en ziekte daarom heb ik ze beiden benoemd omdat het beiden kunnen zijn.)
De speekseltest is ook afwachten maar op internet staat dat deze 2 dagen moet worden afgenomen en er was slechts een formulier meegegeven voor 1 dag, wel 2 testen. Dus wordt maar 1 buisje onderzocht ipv allebei.
anoniem_6751dde553cb8 wijzigde dit bericht op 04-06-2024 22:30
1.05% gewijzigd
dinsdag 4 juni 2024 om 22:29
Ja die ontbrak bij de endocrinoloog maar was wel hoog bij huisarts.
De andere symptomen zijn wel allemaal aanwezig. Kalium is niet gemeten bij bloedonderzoek denk ik. Aldosteron ook niet volgens mij.
Morgen gesprek met huisarts voor een andere endocrinoloog bij een ander ziekenhuis omdat het vertrouwen in deze persoon er gewoon niet is.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:32
Ken je / Kent ze de Nederlandse hypofysestichting? Informatieve site, vind ik: https://www.hypofyse.nl/aandoeningen/zi ... n-cushing/
Ook een besloten facebookgroep etc voor lotgenotencontact.
Ik neig meer naar een tekort, ook qua klachten. Ben voor een korte opname geweest voor verschillende metingen, maar de interpretatie was dat het goed genoeg was (hangt er ook maar net vanaf waar je komt in het geval dar je richting grenswaarden gaat). Blijf je maar weer eens achter met je klachten, herkenbaar dus...
Ook een besloten facebookgroep etc voor lotgenotencontact.
Ik neig meer naar een tekort, ook qua klachten. Ben voor een korte opname geweest voor verschillende metingen, maar de interpretatie was dat het goed genoeg was (hangt er ook maar net vanaf waar je komt in het geval dar je richting grenswaarden gaat). Blijf je maar weer eens achter met je klachten, herkenbaar dus...
Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:38
canis-felis schreef: ↑04-06-2024 22:32Ken je / Kent ze de Nederlandse hypofysestichting? Informatieve site, vind ik: https://www.hypofyse.nl/aandoeningen/zi ... n-cushing/
Ook een besloten facebookgroep etc voor lotgenotencontact.
Ik neig meer naar een tekort, ook qua klachten. Ben voor een korte opname geweest voor verschillende metingen, maar de interpretatie was dat het goed genoeg was (hangt er ook maar net vanaf waar je komt in het geval dar je richting grenswaarden gaat). Blijf je maar weer eens achter met je klachten, herkenbaar dus...
Dankjewel! Ja daar hadden we inderdaad ook al op gekeken.
En wat je zegt de klachten zijn vaag, waardes verhoogd maar niet bizar. CRP is ook verhoogd maar geen 100.
Het frustrerende is gewoon dat er eigenlijk gelijk gezegd wordt overgang en/of CVS. Terwijl de klachten op dit moment zo erg zijn dat normaal functioneren bijna onmogelijk is.
En dan bedoel ik de hoofdpijn, de extreme vermoeidheid, het overmatige zweten en de stemmingswisselingen samen met concentratie/geheugen. Het is gewoon echt heel verdrietig om te zien en als zo'n arts je dan niet even serieus neemt of maar met je mee wil denken dan doet dat echt pijn.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:38
Nou, succes... Ik ben door de specialist waar ik kwam i.k.v. een breder onderzoek ook nogal bijzonder bejegend. Ik geloof echter niet dat er sprake was van keuze. Overigens heb ik meer van zulke ervaringen. Met klachten die als a-typisch worden beschouwd ben je blijkbaar al gauw de pineut.MrsMorrison schreef: ↑04-06-2024 22:29Ja die ontbrak bij de endocrinoloog maar was wel hoog bij huisarts.
De andere symptomen zijn wel allemaal aanwezig. Kalium is niet gemeten bij bloedonderzoek denk ik. Aldosteron ook niet volgens mij.
Morgen gesprek met huisarts voor een andere endocrinoloog bij een ander ziekenhuis omdat het vertrouwen in deze persoon er gewoon niet is.
Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.
dinsdag 4 juni 2024 om 22:41
canis-felis schreef: ↑04-06-2024 22:38Nou, succes... Ik ben door de specialist waar ik kwam i.k.v. een breder onderzoek ook nogal bijzonder bejegend. Ik geloof echter niet dat er sprake was van keuze. Overigens heb ik meer van zulke ervaringen. Met klachten die als a-typisch worden beschouwd ben je blijkbaar al gauw de pineut.
Weet je wat ik niet zo goed snap, of ik kijk teveel naar House, maar als arts ben je toch nieuwsgierig naar waar de klachten vandaan komen? Dan WIL je toch juist onderzoeken en iets vinden? Ipv zeggen overgang (waar ze eigenlijk te jong voor is maar goed zou kunnen) of dan maar CVS.
dinsdag 4 juni 2024 om 23:22
dinsdag 4 juni 2024 om 23:29
Nee, dat willen ze niet, want daar hebben ze de tijd niet voor. Een arts gaat niet in zijn vrije tijd zitten puzzelem over vage ziektes en symptomen. Artsen lopen standaard protocollen af en kijken ook absoluut niet buiten hun specialisme. Kunnen ze iets niet verklaren, dan blijft het daarbij en komt de klacht/symptoom/ziekte als onverklaarbaar in je dossier.MrsMorrison schreef: ↑04-06-2024 22:41Weet je wat ik niet zo goed snap, of ik kijk teveel naar House, maar als arts ben je toch nieuwsgierig naar waar de klachten vandaan komen? Dan WIL je toch juist onderzoeken en iets vinden? Ipv zeggen overgang (waar ze eigenlijk te jong voor is maar goed zou kunnen) of dan maar CVS.
lento wijzigde dit bericht op 05-06-2024 08:38
11.38% gewijzigd
dinsdag 4 juni 2024 om 23:32
Jeetje Lento wat een heftig verhaal zeg! Gelukkig waren ze er nog net op tijd bij maar je wil dit toch niet in Nederland? Hebben ze nog excuses gemaakt oid?
Ik begrijp dat je bloeddruk niet direct torenhoog was maar mettertijd hoger is geworden, terwijl andere klachten er ook waren?
Bedankt voor het delen van je heftige verhaal!
Ik begrijp dat je bloeddruk niet direct torenhoog was maar mettertijd hoger is geworden, terwijl andere klachten er ook waren?
Bedankt voor het delen van je heftige verhaal!
dinsdag 4 juni 2024 om 23:34
Dit is inderdaad de test die vaak gebruikt wordt (bij mij in elk geval wel) om de diagnose zeker te stellen. Er moet dan wel een vermoeden zijn. Bloedtesten voor cortisol zeggen niet zo heel veel, een 24 uurs-urinetest geeft vaak meer uitsluitsel en is ook een makkelijk uit te voeren onderzoek.flipje2 schreef: ↑04-06-2024 22:22
Een andere optie om een overmaat cortisol vast te stellen is een dexamethason suppressietest. Dan moet 's avonds een medicijn worden ingenomen, dat normaal gesproken de lichaamseigen cortisolproductie zou moeten onderdrukken. De volgende ochtend wordt bloed afgenomen om te meten of de cortisolwaarde dan inderdaad laag is.
dinsdag 4 juni 2024 om 23:39
De endocrinoloog is overigens inderdaad een vrij jonge vrouw. Daarom verbaasde het mij zo dat ze direct dacht aan de overgang. De speekseltest heeft ze echt met tegenzin uitgeschreven.
Het kan ook nog een trage schildklier zijn. Ik denk dat dat het gunstigste zou zijn. Alleen de huisarts zou dat ook zelf bedacht kunnen hebben. De TSA was echter niet erg verhoogd en FT3 en FT4 zijn niet gemeten.
Je gaat gewoon aan jezelf twijfelen en denken dat je je aanstelt inderdaad. Zeker aangezien CVS meespeelt al zo'n 20 jaar. En daardoor lijken de artsen niet verder te willen kijken. Neurologische onderzoeken zijn ook gedaan vanwege de extreme hoofdpijn. Daarom krijgt ze, na 2 jaar rondzeulen van arts naar arts, nu eindelijk Botox iedere 3 maanden. Maar dat helpt dus niet of nauwelijks.
Ik merk dat ik aardig gefrustreerd ben door de hele houding van artsen.
Het kan ook nog een trage schildklier zijn. Ik denk dat dat het gunstigste zou zijn. Alleen de huisarts zou dat ook zelf bedacht kunnen hebben. De TSA was echter niet erg verhoogd en FT3 en FT4 zijn niet gemeten.
Je gaat gewoon aan jezelf twijfelen en denken dat je je aanstelt inderdaad. Zeker aangezien CVS meespeelt al zo'n 20 jaar. En daardoor lijken de artsen niet verder te willen kijken. Neurologische onderzoeken zijn ook gedaan vanwege de extreme hoofdpijn. Daarom krijgt ze, na 2 jaar rondzeulen van arts naar arts, nu eindelijk Botox iedere 3 maanden. Maar dat helpt dus niet of nauwelijks.
Ik merk dat ik aardig gefrustreerd ben door de hele houding van artsen.
dinsdag 4 juni 2024 om 23:40
Lento schreef: ↑04-06-2024 23:34Dit is inderdaad de test die vaak gebruikt wordt (bij mij in elk geval wel) om de diagnose zeker te stellen. Er moet dan wel een vermoeden zijn. Bloedtesten voor cortisol zeggen niet zo heel veel, een 24 uurs-urinetest geeft vaak meer uitsluitsel en is ook een makkelijk uit te voeren onderzoek.
Ja die wilden ze niet doen. Met veel tege zin een speekseltest. Maar dan ook maar 1 van 1 dag en niet, zoals op internet staat, 2 testen voor 2 dagen.
dinsdag 4 juni 2024 om 23:42
- Deel verwijderd ivm herkenbaarheid -MrsMorrison schreef: ↑04-06-2024 23:32Jeetje Lento wat een heftig verhaal zeg! Gelukkig waren ze er nog net op tijd bij maar je wil dit toch niet in Nederland? Hebben ze nog excuses gemaakt oid?
Ik begrijp dat je bloeddruk niet direct torenhoog was maar mettertijd hoger is geworden, terwijl andere klachten er ook waren?
Bedankt voor het delen van je heftige verhaal!
Ik lees nu bij en zie dat het niet om jezelf gaat. Lief dat je je zo bekommert om een ander. Hopelijk komt er snel duidelijkheid.
lento wijzigde dit bericht op 05-06-2024 08:41
28.89% gewijzigd
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
