Gezondheid
alle pijlers
Cushing
dinsdag 4 juni 2024 om 19:52
Zijn er hier mensen die bekend zijn met het syndroom, of de ziekte van cushing?
Ik ben benieuwd naar ervaringen en symptomen maar ook de cortisolwaarde in het bloed, welke aanleiding gaf voor meer onderzoeken zoals een speekseltest.
Welke klachten waren er en werden deze in eerste instantie ergens anders mee in verband gebracht of dacht de huisarts misschien wel direct aan cushing?
Hoe lang duurde het voordat de diagnose gesteld werd en wat was het behandelingsplan?
Hoe lang duurde het herstel na medicijnen of operatie?
Ik ben benieuwd naar ervaringen en symptomen maar ook de cortisolwaarde in het bloed, welke aanleiding gaf voor meer onderzoeken zoals een speekseltest.
Welke klachten waren er en werden deze in eerste instantie ergens anders mee in verband gebracht of dacht de huisarts misschien wel direct aan cushing?
Hoe lang duurde het voordat de diagnose gesteld werd en wat was het behandelingsplan?
Hoe lang duurde het herstel na medicijnen of operatie?
dinsdag 4 juni 2024 om 23:45
Ja, dat is erg balen.MrsMorrison schreef: ↑04-06-2024 23:40Ja die wilden ze niet doen. Met veel tege zin een speekseltest. Maar dan ook maar 1 van 1 dag en niet, zoals op internet staat, 2 testen voor 2 dagen.
lento wijzigde dit bericht op 05-06-2024 08:38
41.07% gewijzigd
dinsdag 4 juni 2024 om 23:49
Lento schreef: ↑04-06-2024 23:42Nee klopt, werd steeds hoger en bloeddrukverlagers leken in diverse combinaties niet aan te slaan (waardoor ik weer van medicijnontrouw beticht werd...echt je verzint het niet). Ik was bloeddonor en daar werd hoge bloeddruk ineens opgemerkt. Bij die bloedbank waren ze nog jaren heel blij met mij als bloedplaatjesdonor, want die afname ging zo snel.
Cushing zorgt voor een hoog aantal thrombo's, dus achteraf ook weer heel verklaarbaar.
Ik lees nu bij en zie dat het niet om jezelf gaat. Lief dat je je zo bekommert om een ander. Hopelijk komt er snel duidelijkheid.
Dankjewel! Het gaat ook om een hele hele dierbare persoon in mijn leven.
En nu lijkt het alsof ik wil dat het cushing of iets anders is, wat overigens ook de woorden van de endocrinoloog waren. Letterlijk: het lijkt alsof je deze ziekte graag wil maar cushing is echt geen pretje.
Echt... dan val je toch bijna van je stoel?
Nee natuurlijk "willen" we dat niet. Niemand wil ziek zijn. Als ik een knobbeltje voel "wil" ik ook geen kanker maar ik wil wel zeker weten dat dat het NIET is.
En omdat haar manier van leven op dit moment gewoon schrijnend is wil je gewoon eindelijk een diagnose. Eender welke. Want met die klachten allemaal leren leven... op redelijk jonge leeftijd... dat wil niemand toch?
Pest is dus die CVS diagnose. Alsof dat een excuus is om maar niet meer verder te hoeven kijken. Terwijl CVS nergens echt vastgesteld kan worden dmv tests. Juist omdat niets gevonden wordt krijgt het de naam CVS.
dinsdag 4 juni 2024 om 23:51
Lento schreef: ↑04-06-2024 23:45Ja, dat is erg balen. Bij mij wilde de endocrinoloog er ook niet aan, want met zijn 30+ jaar ervaring zag hij zo wel dat het geen Cushing was. Gelukkig na heel veel aandringen van mij toch met tegenzin akkoord gegaan en toen was het snel duidelijk, want torenhoog cortisol in urine, terwijl bloedtesten niet heel afwijkend waren. Met speekseltest heb ik geen ervaring.
Aahhh okee. Dus je cortisol van je bloed was niet noemenswaardig verhoogd. Bij haar is die 844.
Speekseltest is afwachten. Hopelijk kan dan een urine test worden gedaan bij het andere ziekenhuis.
En je andere klachten wezen dus ook niet direct op cushing begrijp ik?
Je mag me ook PB'en hoor.
woensdag 5 juni 2024 om 08:58
Een hele korte nacht gehad na van alles gelezen te hebben over cushing, conn en de werking van de schildklier of bijnier.
Wat me opvalt in alle artikelen is dat de ziekte moeilijk aan te tonen is. Dat verder onderzoek noodzakelijk is vanwege de vage klachten. Dat het zeldzaam is. En toch word je met een opsomming van vage klachten gewoon naar huis gestuurd in heel veel situaties zonder verder onderzoek.
De link op Reddit staat er vol van. Nu is dat voornamelijk Amerika maar de verhalen over Nederlandse patiënten zijn niet veel hoopgevender. Gemiddeld duurt een diagnose zo'n 4 jaar terwijl snel handelen juist noodzaak is om langdurige en of blijvende klachten te voorkomen.
Iedereen bedankt voor de reacties tot nu toe. En heeft iemand meer info dan is dat altijd meer dan welkom! Mag ook via PB.
Wat me opvalt in alle artikelen is dat de ziekte moeilijk aan te tonen is. Dat verder onderzoek noodzakelijk is vanwege de vage klachten. Dat het zeldzaam is. En toch word je met een opsomming van vage klachten gewoon naar huis gestuurd in heel veel situaties zonder verder onderzoek.
De link op Reddit staat er vol van. Nu is dat voornamelijk Amerika maar de verhalen over Nederlandse patiënten zijn niet veel hoopgevender. Gemiddeld duurt een diagnose zo'n 4 jaar terwijl snel handelen juist noodzaak is om langdurige en of blijvende klachten te voorkomen.
Iedereen bedankt voor de reacties tot nu toe. En heeft iemand meer info dan is dat altijd meer dan welkom! Mag ook via PB.
woensdag 5 juni 2024 om 18:12
Misschien kun je hier gebruik van maken. Laat die diagnostiek opnieuw doen, dan moeten ze andere aandoeningen uitsluiten. Beetje een omweg, maar misschien wel een omweg naar een doel...MrsMorrison schreef: ↑04-06-2024 23:49Dankjewel! Het gaat ook om een hele hele dierbare persoon in mijn leven.
En nu lijkt het alsof ik wil dat het cushing of iets anders is, wat overigens ook de woorden van de endocrinoloog waren. Letterlijk: het lijkt alsof je deze ziekte graag wil maar cushing is echt geen pretje.
Echt... dan val je toch bijna van je stoel?
Nee natuurlijk "willen" we dat niet. Niemand wil ziek zijn. Als ik een knobbeltje voel "wil" ik ook geen kanker maar ik wil wel zeker weten dat dat het NIET is.
En omdat haar manier van leven op dit moment gewoon schrijnend is wil je gewoon eindelijk een diagnose. Eender welke. Want met die klachten allemaal leren leven... op redelijk jonge leeftijd... dat wil niemand toch?
Pest is dus die CVS diagnose. Alsof dat een excuus is om maar niet meer verder te hoeven kijken. Terwijl CVS nergens echt vastgesteld kan worden dmv tests. Juist omdat niets gevonden wordt krijgt het de naam CVS.
Ik kom bij een heel snelle google actie bij het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid uit en CVS ME MC bijvoorbeeld.
Of laat hormoonbepalingen doen om die stomme overgang uit te sluiten.
Rotverhaal! "Er is een vage diagnose en daar kunnen we mooi alles onder schuiven, volgende patiënt!" Even heel kort door de bocht natuurlijk en ik weet zeker dat geen van de betrokken artsen het zo bedoelt, maar kan me goed voorstellen hoe het zo moet voelen.
woensdag 5 juni 2024 om 19:34
Irma_3110 schreef: ↑05-06-2024 18:12Misschien kun je hier gebruik van maken. Laat die diagnostiek opnieuw doen, dan moeten ze andere aandoeningen uitsluiten. Beetje een omweg, maar misschien wel een omweg naar een doel...
Ik kom bij een heel snelle google actie bij het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid uit en CVS ME MC bijvoorbeeld.
Of laat hormoonbepalingen doen om die stomme overgang uit te sluiten.
Rotverhaal! "Er is een vage diagnose en daar kunnen we mooi alles onder schuiven, volgende patiënt!" Even heel kort door de bocht natuurlijk en ik weet zeker dat geen van de betrokken artsen het zo bedoelt, maar kan me goed voorstellen hoe het zo moet voelen.
Misschien wordt het inderdaad zo niet bedoelt maar de letterlijke woorden van de endocrinoloog waren: als de speekseltest negatief is kan ik niks meer voor je doen. Dus geen bloedtest op hormonen meer. Gewoon niks. Bij deze dan.
De verwijzing naar het andere ziekenhuis is in ieder geval goedgekeurd. Dus het is wachten op een afspraak daar. Dat zou ongeveer 30 dagen duren. Zij gaan dan ook een nieuwe bloedtest afnemen, ook op hormonen. Dus dat is in ieder geval positief.
Goed idee van je om het om te draaien! Ga ik in mijn achterhoofd houden! Dankjewel!
zondag 16 juni 2024 om 07:58
Een kleine update. De afspraak voor een second opinion staat nu gelukkig. Wel eerst met een internist ipv een endocrinoloog.
Met het risico op herkenning;
Met een bloeddrukmeter zelf nu 2x per dag bloeddruk gemeten en een overzicht gemaakt. De onderdruk is continue te hoog, bovendruk ook maar iets minder te hoog. De hartslag is ook te hoog die soms uitschieters heeft van in de 90 in rust. Even als referentie op internet gekeken wat de normering is. In het ziekenhuis was de bloeddruk wel iets verhoogd maar niet veel. Bij de huisarts wel te hoog en bij neuroloog ook.
Iemand misschien bekend met de combinatie hoge bloeddruk en hoofdpijn? Want wanneer de bloeddruk hoger is (hij schommelt namelijk wel een beetje) is de hoofdpijn ook niet uit te houden.
Kan dit verband hebben met elkaar?
De uitslag van de speekseltest is nog niet binnen helaas. Die zal aankomende week moeten komen.
Met het risico op herkenning;
Met een bloeddrukmeter zelf nu 2x per dag bloeddruk gemeten en een overzicht gemaakt. De onderdruk is continue te hoog, bovendruk ook maar iets minder te hoog. De hartslag is ook te hoog die soms uitschieters heeft van in de 90 in rust. Even als referentie op internet gekeken wat de normering is. In het ziekenhuis was de bloeddruk wel iets verhoogd maar niet veel. Bij de huisarts wel te hoog en bij neuroloog ook.
Iemand misschien bekend met de combinatie hoge bloeddruk en hoofdpijn? Want wanneer de bloeddruk hoger is (hij schommelt namelijk wel een beetje) is de hoofdpijn ook niet uit te houden.
Kan dit verband hebben met elkaar?
De uitslag van de speekseltest is nog niet binnen helaas. Die zal aankomende week moeten komen.
zondag 16 juni 2024 om 09:37
Endrocrinologie is een specialisme binnen interne geneeskunde; volgens mij is een endocrinoloog dus altijd een internist.
Je vraag weet ik geen antwoord op. Is die eigen meting op verzoek van arts of ziekenhuis? Een van mijn ouders ervoer problemen bij de moderne manier om bloeddruk te meten en stond erop dat het met een 'klassieke' bloeddrukmeter gebeurde. Dat leverde wel eens discussie op.
Je vraag weet ik geen antwoord op. Is die eigen meting op verzoek van arts of ziekenhuis? Een van mijn ouders ervoer problemen bij de moderne manier om bloeddruk te meten en stond erop dat het met een 'klassieke' bloeddrukmeter gebeurde. Dat leverde wel eens discussie op.
Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.
zondag 16 juni 2024 om 10:02
En lichte schommelingen in bloeddruk ook.
Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.
zondag 16 juni 2024 om 10:24
Ik weet niet waar op internet jullie de informatie halen, je bent vast wel kritisch maar bij deze nog een paar tips. Thuisarts.nl is natuurlijk heel betrouwbaar, de hartstichting ook, en bijniernet ook. Voor Cushing is de patientenvereniging NVACP ook heel goed en betrouwbaar.
Ik snap dat je baalt van de vaagheid maar de symptomen zijn soms ook vaag en voor meerdere diagnoses uitlegbaar. Schildklieraandoeningen worden ook bepaald niet altijd makkelijk herkend. Ik hoop dat de andere internist-endocrinoloog meer vertrouwen geeft.
Ik snap dat je baalt van de vaagheid maar de symptomen zijn soms ook vaag en voor meerdere diagnoses uitlegbaar. Schildklieraandoeningen worden ook bepaald niet altijd makkelijk herkend. Ik hoop dat de andere internist-endocrinoloog meer vertrouwen geeft.
marianneke wijzigde dit bericht op 16-06-2024 11:11
15.63% gewijzigd
Coffee is never my cup of tea
zondag 16 juni 2024 om 10:41
Ik was met mijn endocrinoloogvraag ook op het spreekuur van de internist in het EMC hoor. Ze plannen het dan wel op een spreekuur waar een endocrinoloog supervisor is of een andere manier heel dichtbij benaderbaar is. Geen zorgen wat dat betreft!
Tip over de bloeddruk: neem het complete lijstje gemeten bloeddrukken mee, maak daar ook even aantekeningen bij met dingen die afwijkingen kunnen veroorzaken: net 3x de trap op en af gelopen, veel last van spanningen door ruzie met de buren, net wakker en nog niet uit bed, ik noem maar wat. En neem, naast dat lijstje, ook de bloeddrukmeter mee en vraag aan de assistent die vooraf de metingen doet, of die ook met je eigen meter wil meten. Op deze manier heb je de thuiswaarden een beetje geijkt als het ware en worden je thuismetingen "echter".
Tip over de bloeddruk: neem het complete lijstje gemeten bloeddrukken mee, maak daar ook even aantekeningen bij met dingen die afwijkingen kunnen veroorzaken: net 3x de trap op en af gelopen, veel last van spanningen door ruzie met de buren, net wakker en nog niet uit bed, ik noem maar wat. En neem, naast dat lijstje, ook de bloeddrukmeter mee en vraag aan de assistent die vooraf de metingen doet, of die ook met je eigen meter wil meten. Op deze manier heb je de thuiswaarden een beetje geijkt als het ware en worden je thuismetingen "echter".
zondag 16 juni 2024 om 10:43
Ja dat las ik ook inderdaad. Hij is soms 99 en soms 94. Eigenlijk zo'n beetje daartussenin.
zondag 16 juni 2024 om 10:50
@Irma en @Marianneke dankjewel ja klopt een endocrinoloog is ook een internist. Dus wat dat betreft niet gek natuurlijk. Het zal onze eigen onrust zijn.
De metingen zijn ook eigenlijk vrijwillig omdat de vorige in het ziekenhuis niet te hoog was en de metingen bij huisarts en neuroloog wel. Er is al een aantal jaren contact met neuroloog vanwege chronische hoofdpijn. Nu door dagelijks te meten zien we een verband tussen de hoofdpijn en bloeddruk. Wanneer die echt hoger is is de hoofdpijn ook veel erger. Dus dit wordt ook meegenomen bij neuroloog bij volgende consult in het hoofdpijn dagboek.
En uiteraard zullen we dit ook meenemen naar de internist, en dan is de uitslag van de speekseltest ook bekend.
Het nadeel is inderdaad de vaagheid van de klachten. Allemaal eigenlijk net niet teveel verhoogd. Maar alles bij elkaar wel reden tot zorg aan onze kant. Of meer ook acceptatie dat dit is wat het is door CVS als er niets anders gevonden wordt.
We kijken inderdaad op de site van thuisarts en stichtingen zoals bijnier. Een schildklier aandoening hebben we ook in gedachten maar daarvoor zijn nieuwe bloedtesten nodig ook om ACTH te meten.
De metingen zijn ook eigenlijk vrijwillig omdat de vorige in het ziekenhuis niet te hoog was en de metingen bij huisarts en neuroloog wel. Er is al een aantal jaren contact met neuroloog vanwege chronische hoofdpijn. Nu door dagelijks te meten zien we een verband tussen de hoofdpijn en bloeddruk. Wanneer die echt hoger is is de hoofdpijn ook veel erger. Dus dit wordt ook meegenomen bij neuroloog bij volgende consult in het hoofdpijn dagboek.
En uiteraard zullen we dit ook meenemen naar de internist, en dan is de uitslag van de speekseltest ook bekend.
Het nadeel is inderdaad de vaagheid van de klachten. Allemaal eigenlijk net niet teveel verhoogd. Maar alles bij elkaar wel reden tot zorg aan onze kant. Of meer ook acceptatie dat dit is wat het is door CVS als er niets anders gevonden wordt.
We kijken inderdaad op de site van thuisarts en stichtingen zoals bijnier. Een schildklier aandoening hebben we ook in gedachten maar daarvoor zijn nieuwe bloedtesten nodig ook om ACTH te meten.
donderdag 4 juli 2024 om 18:38
Een update nav second opinion vandaag. En wat een enorm verschil met de vorige endocrinoloog!
Langdurig alle klachten doorgenomen, opgeschreven. Lichamelijk onderzoek gedaan (vorige keer alleen bloeddruk en gewicht) en 8 buisjes bloed afgenomen. Longfoto en hartfoto zijn gemaakt. Er volgt nog overleg binnen andere artsen in het ziekenhuis.
Er werd nog niet gesproken over wat het eventueel zou kunnen zijn maar werd wel degelijk serieus genomen. Volgende week telefonisch consult nav de uitslagen en dan kijken of er iets uit is gekomen en wat er dan gedaan kan worden.
Heel erg fijn dat het dus ook op deze manier kan!
Langdurig alle klachten doorgenomen, opgeschreven. Lichamelijk onderzoek gedaan (vorige keer alleen bloeddruk en gewicht) en 8 buisjes bloed afgenomen. Longfoto en hartfoto zijn gemaakt. Er volgt nog overleg binnen andere artsen in het ziekenhuis.
Er werd nog niet gesproken over wat het eventueel zou kunnen zijn maar werd wel degelijk serieus genomen. Volgende week telefonisch consult nav de uitslagen en dan kijken of er iets uit is gekomen en wat er dan gedaan kan worden.
Heel erg fijn dat het dus ook op deze manier kan!
vrijdag 16 augustus 2024 om 07:00
Nee helemaal niks... 
Nou ja op zich natuurlijk positief want je wil niet dat iemand serieus ziek is maar het is zo frustrerend dat iemand gewoon echt zichzelf niet goed voelt en sommige waardes wel afwijken maar allemaal net niet genoeg. Of echt op de ondergrens of bovengrens zitten....
Er volgt nog wel een maagonderzoek maar dat is volgens mij wel het laatste wat ze kunnen doen...
Nou ja op zich natuurlijk positief want je wil niet dat iemand serieus ziek is maar het is zo frustrerend dat iemand gewoon echt zichzelf niet goed voelt en sommige waardes wel afwijken maar allemaal net niet genoeg. Of echt op de ondergrens of bovengrens zitten....
Er volgt nog wel een maagonderzoek maar dat is volgens mij wel het laatste wat ze kunnen doen...
vrijdag 16 augustus 2024 om 12:21
Yep. Net als mijn EEG "wat onrustig maar binnen de marge". En vervolgens het advies naar een psycholoog te gaan. En onlangs met mijn cortisol ook. Binnen de (daar gehanteerde) marge dus dikke prima. Ik begrijp heus wel dat medici érgens vanuit moeten gaan en dat die waarden niet zomaar vastgesteld zijn, maar dat dan als je daar nét binnen valt je klachten dan wel tussen de oren zullen zitten... Poeh. Ik ben blij dat jullie in ieder geval een endocrinoloog met wat meer empathisch vermogen getroffen hebben!MrsMorrison schreef: ↑16-08-2024 07:00Nee helemaal niks...
Nou ja op zich natuurlijk positief want je wil niet dat iemand serieus ziek is maar het is zo frustrerend dat iemand gewoon echt zichzelf niet goed voelt en sommige waardes wel afwijken maar al ... zitten....
Er volgt nog wel een maagonderzoek maar dat is volgens mij wel het laatste wat ze kunnen doen...
Ik kan heel Nederland inmiddels horen zuchten.
vrijdag 16 augustus 2024 om 14:46
canis-felis schreef: ↑16-08-2024 12:21Yep. Net als mijn EEG "wat onrustig maar binnen de marge". En vervolgens het advies naar een psycholoog te gaan. En onlangs met mijn cortisol ook. Binnen de (daar gehanteerde) marge dus dikke prima. Ik begrijp heus wel dat medici érgens vanuit moeten gaan en dat die waarden niet zomaar vastgesteld zijn, maar dat dan als je daar nét binnen valt je klachten dan wel tussen de oren zullen zitten... Poeh. Ik ben blij dat jullie in ieder geval een endocrinoloog met wat meer empathisch vermogen getroffen hebben!
Ja die endocrinoloog is wel heel fijn hoor maar ja heeft ook aangeven dat het hierna wel ophoudt. Leer er maar mee leven is eigenlijk het credo.
Erg frustrerend maar weinig aan te doen. De kwaliteit van leven is in ieder geval dusdanig verminderd dat het huilen iedere dag nader staat dan het lachen. En dat is gewoon echt vervelend om te zien.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
