Gezondheid
alle pijlers
Cvs/me lotgenoten
donderdag 7 januari 2016 om 14:54
Ik heb zelf al 17 jaar cvs/me en wil graag meepraten met andere mensen op dit forum die dit hebben..bij mij is het ooit ontstaan na een heftige infectie en een verwaarloosde Pfeiffer..de jaren erna waren een bak ellende met als eindresultaat ernstige cvs /me.
1,5 jaar onder behandeling geweest bij nkcv zonder resultaat. Het werd eerder erger..nu gaat het redelijk, maar accepteren is moeilijk..
1,5 jaar onder behandeling geweest bij nkcv zonder resultaat. Het werd eerder erger..nu gaat het redelijk, maar accepteren is moeilijk..
donderdag 7 januari 2016 om 15:03
Hey sweety. Ik denk zelf eigenlijk dat ik ook CVS heb, bedoel is chronisch vermoeidheid syndroom..
En ben niet voor niets al jaaaaren moe. Maar echt zwak moe. Onderzocht door internist in ziekenhuis maar lichamelijk niets, alleen nasleep pfeifer, kan jaren duren. Tja loopt al sinds 2009 maar goed.
Revalidatiecentrum in Breda voor vermoeidheidklachten gaf aan nee zit tussen je oren we helpen je niet je hebt te veel stress ook mee gemaakt...
Dus ja ben nu "ten einde raad" eigenlijk. Luisteren naar wanneer mijn lichaam moe is lukt niet, want aan rust heb je niets want je ontspant ook niet voldoende.
Al met al ben ik eigenlijk best wel boos omdat ik nu dus gewoon niks meer weet om het op te lossen, de goede kant op te krijgen.
En ben niet voor niets al jaaaaren moe. Maar echt zwak moe. Onderzocht door internist in ziekenhuis maar lichamelijk niets, alleen nasleep pfeifer, kan jaren duren. Tja loopt al sinds 2009 maar goed.
Revalidatiecentrum in Breda voor vermoeidheidklachten gaf aan nee zit tussen je oren we helpen je niet je hebt te veel stress ook mee gemaakt...
Dus ja ben nu "ten einde raad" eigenlijk. Luisteren naar wanneer mijn lichaam moe is lukt niet, want aan rust heb je niets want je ontspant ook niet voldoende.
Al met al ben ik eigenlijk best wel boos omdat ik nu dus gewoon niks meer weet om het op te lossen, de goede kant op te krijgen.
donderdag 7 januari 2016 om 15:05
donderdag 7 januari 2016 om 15:16
Ik ben 23
Sinds 2009. toen ik 17 was is het begonnen, rust niet gepakt met pfeiffer en de kwalen erna waren continue ziek zijn. Niets hielp. Echt niets. Tot op heden nog steeds en vermoeidheid is mega erg, vorig jaar tijdje ziektewet gezeten ik kon niet meer.
Ik werk nu 40 uur per week en is voor mij ook zwaar, maar ook mentaal omdat ik gewoon op ben , overwerkt wil ik het niet noemen maar misschien wel tegen burnout of iets aan.. Omdat ik alles in mijn omgeving kwijt ben geraakt.
Mensen zeggen vaak iedereen heeft vrienden, maar ik heb geen vrienden meer, geen partner meer, en ja wat voor toekomst heb je dan, waar leef je dan voor? Is wat de afgelopen dagen door mijn hoofd spookt. Oké na 2 maanden dakloos te zijn in crisisopvang te hebben gezeten ben ik blij om een dak boven mijn hoofd te hebben maar voelt het als een thuis nee.. Ik wil niets meer lijkt wel zit er beetje door heen met alles.
Ik ben al naar diverse behandelaren psychologen geweest hier in breda maar met niemand heb ik een klik of ze zeggen dat ze niets kunnen doen omdat ik mijn verleden aan de kant zet maar ja hoe mijn toekomst loopt kan niemand iets over zeggen.
Sinds 2009. toen ik 17 was is het begonnen, rust niet gepakt met pfeiffer en de kwalen erna waren continue ziek zijn. Niets hielp. Echt niets. Tot op heden nog steeds en vermoeidheid is mega erg, vorig jaar tijdje ziektewet gezeten ik kon niet meer.
Ik werk nu 40 uur per week en is voor mij ook zwaar, maar ook mentaal omdat ik gewoon op ben , overwerkt wil ik het niet noemen maar misschien wel tegen burnout of iets aan.. Omdat ik alles in mijn omgeving kwijt ben geraakt.
Mensen zeggen vaak iedereen heeft vrienden, maar ik heb geen vrienden meer, geen partner meer, en ja wat voor toekomst heb je dan, waar leef je dan voor? Is wat de afgelopen dagen door mijn hoofd spookt. Oké na 2 maanden dakloos te zijn in crisisopvang te hebben gezeten ben ik blij om een dak boven mijn hoofd te hebben maar voelt het als een thuis nee.. Ik wil niets meer lijkt wel zit er beetje door heen met alles.
Ik ben al naar diverse behandelaren psychologen geweest hier in breda maar met niemand heb ik een klik of ze zeggen dat ze niets kunnen doen omdat ik mijn verleden aan de kant zet maar ja hoe mijn toekomst loopt kan niemand iets over zeggen.
donderdag 7 januari 2016 om 15:26
Ik werk 50% maar ook dat valt me vaak zwaar. Heb heel lang in ziektewet gezeten en 2 banen, een relatie en veel contacten kwijtgeraakt...
Maar op zich gaat het wel goede kant op, mits ik naar mezelf luister een 1/1000 doe van wat ik vroeger deed..
Ik heb tussendoor ook een Burnout en angststoornis gehad, maar ms was dat ook wel cvs gerelateerd..
Ik werk nu voor mezelf en dat is het beste..een vaste baan zou ik niet kunnen.
Maar op zich gaat het wel goede kant op, mits ik naar mezelf luister een 1/1000 doe van wat ik vroeger deed..
Ik heb tussendoor ook een Burnout en angststoornis gehad, maar ms was dat ook wel cvs gerelateerd..
Ik werk nu voor mezelf en dat is het beste..een vaste baan zou ik niet kunnen.
donderdag 7 januari 2016 om 16:04
Vriendin van ons heeft het..... Erg vervelend, vooral voor haar. Onbegrepen ziekte door velen.... drukt zwaar stempel op gezin en sociale leven. En idd.... je zal het moeten accepteren en akelig goed luisteren naar je lijf. Je grenzen niet overschrijden want je lijf straft je genadeloos af
Aliquando et insanire lucundum est
donderdag 7 januari 2016 om 16:37
Ik ben een jonge meid van 24 jaar en weet inmiddels 4 jaar dat ik me/cvs heb.
De vermoeidheid begon in de puberteit rond mijn 14e. De dokter heeft met een vingerprik verteld dat het een ijzertekort was, dus ik kreeg tabletjes. Maanden geslikt maar het boekte geen vooruitgang.
Mijn moeder dacht ze zeurt maar wat en het is de puberteit. Het werd steeds erger, ik begon erg bleek te worden en was heel snel duizelig. Mensen vonden mij er ook uitzien als iemand die zware griep te pakken had.
Inmiddels was ik net 18 jaar en een collega van mijn moeder adviseerse ons om eens op b12 te laten testen. Haar collega had dit namelijk zelf en herkende mijn symtonen hier in. De volgende dag stond ik bij de dokter, ze moest lachen en zei; je bent een jonge meid, dit komt meestal op wat oudere leeftijd voor. Mijn moeder dwingde onze dokter om hier toch op te testen, want ik lag meer in bed dan dat er leven in mij zat.
Een week later kreeg ik de uitslag, mijn b12 was maar een waarde van 63. De dokter zei geen wonder dat je dan zo duizelig bent! Ik wou hier meer over weten dus vroeg haar of ze me kon doorverwijzen naar een b12 specialist in het ziekenhuis. Daar ben ik geweest en ik ben veel over een b12 tekort te weten gekomen en wat mijn behandeling daarin moest zijn.
1,5 jaar verder ik was inmiddels 20 jaar, ik voelde me nog steeds erg moe en had nog steeds nergens energie voor. Dus ik heb weer bij de dokter aangeklopt. Ze zei; ik ben bang dat je chronische vermoeidheid hebt, ik kan je doorverwijzen naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad daar kunnen ze onderzoeken of je me/cvs hebt. Je moet er wat voor over hebben, maar dan weet je het zeker.
Ongeveer een maand later stond ik daar dan, in het ziekenhuis in Lelystad. Ik heb daar wat onderzoeken gehad en diezelfde dag de al de diagnose me/cvs gekregen. Waarschijnlijk heb ik veel te lang met een b12 tekort rond gelopen.
Ik krijg nu 1x in de 3 weken een b12 injectie, ook is dit goed voor alle me patiënten ook al heb je geen tekort aan b12!! Ik ben gelukkig niet meer zo bleek als eerst, maar moe blijf ik wel.
De vermoeidheid begon in de puberteit rond mijn 14e. De dokter heeft met een vingerprik verteld dat het een ijzertekort was, dus ik kreeg tabletjes. Maanden geslikt maar het boekte geen vooruitgang.
Mijn moeder dacht ze zeurt maar wat en het is de puberteit. Het werd steeds erger, ik begon erg bleek te worden en was heel snel duizelig. Mensen vonden mij er ook uitzien als iemand die zware griep te pakken had.
Inmiddels was ik net 18 jaar en een collega van mijn moeder adviseerse ons om eens op b12 te laten testen. Haar collega had dit namelijk zelf en herkende mijn symtonen hier in. De volgende dag stond ik bij de dokter, ze moest lachen en zei; je bent een jonge meid, dit komt meestal op wat oudere leeftijd voor. Mijn moeder dwingde onze dokter om hier toch op te testen, want ik lag meer in bed dan dat er leven in mij zat.
Een week later kreeg ik de uitslag, mijn b12 was maar een waarde van 63. De dokter zei geen wonder dat je dan zo duizelig bent! Ik wou hier meer over weten dus vroeg haar of ze me kon doorverwijzen naar een b12 specialist in het ziekenhuis. Daar ben ik geweest en ik ben veel over een b12 tekort te weten gekomen en wat mijn behandeling daarin moest zijn.
1,5 jaar verder ik was inmiddels 20 jaar, ik voelde me nog steeds erg moe en had nog steeds nergens energie voor. Dus ik heb weer bij de dokter aangeklopt. Ze zei; ik ben bang dat je chronische vermoeidheid hebt, ik kan je doorverwijzen naar het vermoeidheidscentrum in Lelystad daar kunnen ze onderzoeken of je me/cvs hebt. Je moet er wat voor over hebben, maar dan weet je het zeker.
Ongeveer een maand later stond ik daar dan, in het ziekenhuis in Lelystad. Ik heb daar wat onderzoeken gehad en diezelfde dag de al de diagnose me/cvs gekregen. Waarschijnlijk heb ik veel te lang met een b12 tekort rond gelopen.
Ik krijg nu 1x in de 3 weken een b12 injectie, ook is dit goed voor alle me patiënten ook al heb je geen tekort aan b12!! Ik ben gelukkig niet meer zo bleek als eerst, maar moe blijf ik wel.
donderdag 7 januari 2016 om 17:11
Ik ben 10 jaar geleden gediagnosticeerd met cvs. De klachten heb ik nu 15 jaar.
Acceptatie is heel belangrijk. En leer je eigen grenzen kennen. Ik weet van mezelf dat als ik twee dagen achter elkaar actief (dat betekent bv ergens op bezoek gaan of bezoek krijgen of een halve dag werken) ben, dat ik dan zeker twee dagen niks kan.
Soms heb ik dat er voor over. Soms niet.
Ook hier veel onbegrip van de omgeving en vrienden verloren. En dat is het moeilijkste voor mij. Het eeuwige: "ik ben ook wel eens moe".
Niet begrijpende dat ik dan te moe ben om te eten en te drinken, te douchen of mezelf maar om te draaien in bed.
Acceptatie is heel belangrijk. En leer je eigen grenzen kennen. Ik weet van mezelf dat als ik twee dagen achter elkaar actief (dat betekent bv ergens op bezoek gaan of bezoek krijgen of een halve dag werken) ben, dat ik dan zeker twee dagen niks kan.
Soms heb ik dat er voor over. Soms niet.
Ook hier veel onbegrip van de omgeving en vrienden verloren. En dat is het moeilijkste voor mij. Het eeuwige: "ik ben ook wel eens moe".
Niet begrijpende dat ik dan te moe ben om te eten en te drinken, te douchen of mezelf maar om te draaien in bed.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
donderdag 7 januari 2016 om 17:49
Ik heb me er vroeger wel in verdiept, ook nog enige jaren lid van de vereniging geweest, en toen kreeg het bestuur ruzie en sindsdien kwam er geen blad meer dus opgezegd. Ik weet niet hoe het verder is gegaan met de vereniging.
Op het laatst was een groot deel van het bestuur van mening dat cognitieve therapie de ME zou kunnen genezen, áls men maar zijn best zou doen. Heel raar dat de artikelen in het blaadje van toon gingen veranderen. En dat bracht verontwaardiging en onenigheid.
Er waren toen twee soorten: de ene soort ME-ers had ook fibromyalgieklachten en het andere deel was meer bezig met neurologische symptomen (zoals de schrijfster Dorrestein).
Ik hoorde bij de fibromyalgie-helft.
Sindsdien heb ik nooit meer erover gelezen, tenminste niet gegoogled. Behalve een niet-van-harte fibromyalgie-diagnose of een het-zit-in-je-hoofd-diagnose heb ik nooit enige aandacht ontvangen.
Op het laatst was een groot deel van het bestuur van mening dat cognitieve therapie de ME zou kunnen genezen, áls men maar zijn best zou doen. Heel raar dat de artikelen in het blaadje van toon gingen veranderen. En dat bracht verontwaardiging en onenigheid.
Er waren toen twee soorten: de ene soort ME-ers had ook fibromyalgieklachten en het andere deel was meer bezig met neurologische symptomen (zoals de schrijfster Dorrestein).
Ik hoorde bij de fibromyalgie-helft.
Sindsdien heb ik nooit meer erover gelezen, tenminste niet gegoogled. Behalve een niet-van-harte fibromyalgie-diagnose of een het-zit-in-je-hoofd-diagnose heb ik nooit enige aandacht ontvangen.
Dan moet het maar zoals het kan
donderdag 7 januari 2016 om 17:59
Het blijft raar dat ze geen oplossing kunnen vinden of een oorzaak, terwijl de begin fases vaak overeen komen..ik was 17 en het begon met een virus/infectie..dit hoor je zo vaak. Inmiddels ben ik begin 30 en als je bedenkt hoeveel impact het op alles in de leven heeft..
Mensen willen het begrijpen, tot ze er last van hebben..je niet mee kunt (komen). Iets afzegt enz.
Mensen willen het begrijpen, tot ze er last van hebben..je niet mee kunt (komen). Iets afzegt enz.
donderdag 7 januari 2016 om 18:15
Ik heb gelezen dat er concrete aanwijzingen zijn dat het een auto-immuun ziekte is. Ik heb net even gegoogeld op reuma cvs en dan nieuws, daar kun je het vinden. Bij het AMC hebben ze onderzoek gedaan waaruit blijkt dat sommige patienten van reuma medicatie opknappen. Ik weet helaas niet hoe ik een linkje moet plakken en heb geen zin om het uit te zoeken, ben momenteel ook erg moe en grieperig bovendien.
donderdag 7 januari 2016 om 21:10
ja ik vond het 10 X niks..die reactie's op de zorgkaart zijn nep..na heel veel negatieve komt er ineens een reeks positieve, terwijl ik nog nooit een positief verhaal heb gehoord.
