Gezondheid
alle pijlers
De ziekte is terug en nu ongeneeslijk
woensdag 13 februari 2008 om 14:03
Hallo ,
Ik ben Dien nu bijna 35 jaar en voor de tweede keer binnen twee jaar hebben we de diagnose kanker te horen gekregen.
De eerste keer was in Augustus 2005. Kwaadaardige darmpoliep in de endeldarm en de dikke darm zat vol met poliepen. Een operatie volgde de gehele dikke darm en de endeldarm werden verwijderd ik had geluk dat de poliep niet te laag zat zodat ik niet voor altijd een stoma hoefde. Wel kreeg ik een tijdelijke stoma voor 3 maanden hadden ze in gedachten en van het laatste stukje van de dunne darm werd een pouch gemaakt ( inwendige stoma) zodat ik gewoon naar de wc kon.
Ter preventie vonden ze het beter als ik toch chemo's zou doen. 12 in totaal. Zal de drama's besparen maar de negende chemo heb ik niet meer gehad. Iedereen had ook zoiets als het nu zijn werk niet heeft gedaan dan gebeurd dat ook niet in de laatste vier chemo's. Langzaam aan begon ik wer op te knappen en na de latste operatie het verwijderen van de tijdelijke stoma ( na 10 maanden) kon ik eindelijk weer langzaam aan beginnen met de draad van het leven op te pakken. We(man en ik) begonnen weer een beetje met wat plannen voor de toekomst. Helaas kregen we vorig jaar mei 2007 het nieuws dat er een uitzaaing aan het dunne darm vlies zat. Onze gedachten was operen wat chemo's er over heen en we kunnen weer verder. Zo was het dus niet de uitzaaing lag naast de grote en kleine buik ader de operatie was een te groot risico. Kan je wel zeggen dat de wereld op dat moment voor ons in storte. Na verdere onderzoeken zijn we in Augustus weer begonnen met chemo's. Na vier kuren van drie weken was de uitzaaing een klein beetje geslonken. De chemo had niet gedaan wat er van verwacht werd. Op dat moment begon ik er dor heen te zitten en kon het niet opbrengen aan een volgende kuur te beginnen. We zijn aar huis gegeaan om te bedenken hoe nu verder te gaan. Uiteindelijk hebben we samen de knoop doorgehakt om te stoppen met de chemo en samen te gaan genieten van de tijd die we nu nog hebben. Hoelang dat hoeven we niet te weten, Daar zeggen ze toch niets over behalve een gemiddelde en daar word je niet echt vrolijk van. Op dit moment ben ik op therapeutische basis aan het werk. Gewoon even weg uit de sleur en andere gedachten. Wil niet zeggen dat ik er constant aan denk maar het is wel altijd aanwezig. Aan het einde van de week nog een kleine operatie en dan komen we daar in het ziekenhuis alleen nog maar voor onderzoeken en uitslagen.
Dit op te schrijven helpt wel en ik weet dat er meer jongere zijn die ook ongeneeslijk ziek zijn. Kan er met de familei en natuurlijk mijn man goed over praten maar zij ervaren niet wat ik al heb meegemaakt. En lotgenoten weten dat wel.
Groetjes Dien
Ik ben Dien nu bijna 35 jaar en voor de tweede keer binnen twee jaar hebben we de diagnose kanker te horen gekregen.
De eerste keer was in Augustus 2005. Kwaadaardige darmpoliep in de endeldarm en de dikke darm zat vol met poliepen. Een operatie volgde de gehele dikke darm en de endeldarm werden verwijderd ik had geluk dat de poliep niet te laag zat zodat ik niet voor altijd een stoma hoefde. Wel kreeg ik een tijdelijke stoma voor 3 maanden hadden ze in gedachten en van het laatste stukje van de dunne darm werd een pouch gemaakt ( inwendige stoma) zodat ik gewoon naar de wc kon.
Ter preventie vonden ze het beter als ik toch chemo's zou doen. 12 in totaal. Zal de drama's besparen maar de negende chemo heb ik niet meer gehad. Iedereen had ook zoiets als het nu zijn werk niet heeft gedaan dan gebeurd dat ook niet in de laatste vier chemo's. Langzaam aan begon ik wer op te knappen en na de latste operatie het verwijderen van de tijdelijke stoma ( na 10 maanden) kon ik eindelijk weer langzaam aan beginnen met de draad van het leven op te pakken. We(man en ik) begonnen weer een beetje met wat plannen voor de toekomst. Helaas kregen we vorig jaar mei 2007 het nieuws dat er een uitzaaing aan het dunne darm vlies zat. Onze gedachten was operen wat chemo's er over heen en we kunnen weer verder. Zo was het dus niet de uitzaaing lag naast de grote en kleine buik ader de operatie was een te groot risico. Kan je wel zeggen dat de wereld op dat moment voor ons in storte. Na verdere onderzoeken zijn we in Augustus weer begonnen met chemo's. Na vier kuren van drie weken was de uitzaaing een klein beetje geslonken. De chemo had niet gedaan wat er van verwacht werd. Op dat moment begon ik er dor heen te zitten en kon het niet opbrengen aan een volgende kuur te beginnen. We zijn aar huis gegeaan om te bedenken hoe nu verder te gaan. Uiteindelijk hebben we samen de knoop doorgehakt om te stoppen met de chemo en samen te gaan genieten van de tijd die we nu nog hebben. Hoelang dat hoeven we niet te weten, Daar zeggen ze toch niets over behalve een gemiddelde en daar word je niet echt vrolijk van. Op dit moment ben ik op therapeutische basis aan het werk. Gewoon even weg uit de sleur en andere gedachten. Wil niet zeggen dat ik er constant aan denk maar het is wel altijd aanwezig. Aan het einde van de week nog een kleine operatie en dan komen we daar in het ziekenhuis alleen nog maar voor onderzoeken en uitslagen.
Dit op te schrijven helpt wel en ik weet dat er meer jongere zijn die ook ongeneeslijk ziek zijn. Kan er met de familei en natuurlijk mijn man goed over praten maar zij ervaren niet wat ik al heb meegemaakt. En lotgenoten weten dat wel.
Groetjes Dien
woensdag 13 februari 2008 om 16:13
Dien wat een moedige beslissing, dat je voor kwaliteit kiest,niet gemakkelijk en heel persoonlijk,wens je nog heel veel tijd toe,ik hoop dat je nog veel genietmomenten krijgt,,en dat die nog lang voortduren.
je bent niet de enige die kiest voor geen verdere behandeling,en ik hoop dat die jou hier vinden.Sterkte met alles.
je bent niet de enige die kiest voor geen verdere behandeling,en ik hoop dat die jou hier vinden.Sterkte met alles.
donderdag 14 februari 2008 om 12:28
Hallo Dien,
Ik weet niet hoe het is om ongeneeselijk ziek te zijn maar heb gezondheidlijk ook heel veel meegemaakt op jonge leeftijd. De dood ook nog net kunnen ontsnappen.
Kan me goed voorstellen dat alles niet altijd even meezit, maar probeer van elk moment te genieten.
Pluk elke dag... Bij mij hielp toen ik in een rot periode zat (toen nog niet zeker was of ik te genzen ben) om gewoon mijn draad weer op te pakken.
Ik wens je heel veel sterkte
Ik weet niet hoe het is om ongeneeselijk ziek te zijn maar heb gezondheidlijk ook heel veel meegemaakt op jonge leeftijd. De dood ook nog net kunnen ontsnappen.
Kan me goed voorstellen dat alles niet altijd even meezit, maar probeer van elk moment te genieten.
Pluk elke dag... Bij mij hielp toen ik in een rot periode zat (toen nog niet zeker was of ik te genzen ben) om gewoon mijn draad weer op te pakken.
Ik wens je heel veel sterkte
vrijdag 15 februari 2008 om 09:02
zaterdag 16 februari 2008 om 00:00
He Dien, heel veel sterkte gewenst!
Verbaas me wel over je laatste post, dat je schrijft dat als je weer volledig mag werken dat het lijkt of alles in orde is. Dat is het toch niet? Ik denk dat je werk veel voor je betekent. Maar je schrijft ook dat je vooral samen wilt genieten. Hoe combineer je dat?
Een fijne avond!
Verbaas me wel over je laatste post, dat je schrijft dat als je weer volledig mag werken dat het lijkt of alles in orde is. Dat is het toch niet? Ik denk dat je werk veel voor je betekent. Maar je schrijft ook dat je vooral samen wilt genieten. Hoe combineer je dat?
Een fijne avond!
zaterdag 16 februari 2008 om 14:56
He Gaeta, wat ik bedoel is als je thuis bent denk je er toch aan ook al wil je dit niet, het gebeurd. Maar op het werk dan ben ik lekker bezig en heb voldoende afleiding zodat ik er niet constant bij stil sta. Mensen behandelen je toch anders als ze weten dat je ziek bent. Meestal lopen ze met een wijde boog om me heen omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. En op het werk weten mijn collega's het wel maar de klanten weten het niet en dat werkt dan zo fijn. En ja je hebt gelijk, ik heb veel plezier in mijn werk.
Ik wer op dit moment nog therapeutisch en het is de bedoeling dat ik ooit terug kom voor 3 dagen dus er blijft nog genoeg tijd over om te genieten. Maar het zit hem meer in de kleine dingen. Toen alles nog goed werkten zowel mijn man als ik fultime en manlief werkte daarbij ook altijd nog op Zaterdag. Als we iets wilden doen dan gebeurde dit op Zondag. En nu gaan we samen er meer op uit weekendjes weg, gezellig uit eten of heel simpel luieren in huis of in de tuin.
Ik wer op dit moment nog therapeutisch en het is de bedoeling dat ik ooit terug kom voor 3 dagen dus er blijft nog genoeg tijd over om te genieten. Maar het zit hem meer in de kleine dingen. Toen alles nog goed werkten zowel mijn man als ik fultime en manlief werkte daarbij ook altijd nog op Zaterdag. Als we iets wilden doen dan gebeurde dit op Zondag. En nu gaan we samen er meer op uit weekendjes weg, gezellig uit eten of heel simpel luieren in huis of in de tuin.
