Gezondheid alle pijlers

Eerste rolstoel?

04-07-2021 10:18 88 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik zoek voor het eerst in mijn leven een rolstoel :|

Onze zoon (24) heeft meerdere keren per dag epileptische aanvallen. Tot nu toe kon hij daarmee redelijk zelfstandig functioneren. Hij wiebelde bij een aanval op zijn benen, in slow motion. De afgelopen maanden heeft hij echter veel meer van dat soort aanvallen èn een nieuw soort aanval waarbij hij op de grond zakt. Vervolgens doen zijn benen het een tijd niet. Dat gebeurt een paar keer per dag.

Sinds mei zit hij daarom in een epilepsiekliniek en vrijdag hebben we gehoord dat hij volgende week wordt ontslagen! Hij kan dus mee op vakantie :cheer2:

Heel fijn, maar nu???

Ik ga sowieso een zwemvest voor hem kopen. Het bodyboard is niet meer genoeg. Maar hoe doe je dat als een beer van een vent op een Frans marktje in elkaar zakt?! Hij is gisteren toen hij kleren ging kopen met zijn vader, twee keer tegen de grond gegaan. Het duurde lang voor hij weer kon staan en het was moeilijk om hem naar de auto te krijgen.

Er is kans dat dit beter wordt, maar die kans is klein.

Ik dacht dus (voorlopig) aan een niet te dure rolstoel die we bij voorkeur in de auto laten en op kunnen halen als dat nodig is.

Google me rot, maar wat is handig?

Wie heeft er tips? Hier in Nederland lenen/huren/kopen of misschien pas in Frankrijk? En hoe werkt dat als je er daar een wil huren? Hoe snel heb je zo'n ding in huis? Zijn de rolstoelen van de thuiszorg geschikt voor op vakantie? Past dat allemaal een beetje in een toch al volle auto? Of is kopen beter? Dan is de keuze reuze. En waar moet je bij kopen op letten?

Franse straatjes, 100kg duwen, is dat sowieso te doen?

@(

Ik zie door de bomen het bos niet meer en hoop over twee weken in Frankrijk te zitten ...
Alle reacties Link kopieren
Alcedo schreef:
05-07-2021 19:56
Hier huurt de gemeente weer van de leverancier (Welzorg in mijn geval) en ik krijg hem dus voor onbepaalde tijd in bruikleen, inclusief pechhulp en reparatieservice en zo.

Bij die van mij kunnen de wielen er ook af, maar helaas moet de achterbank net wel plat om hem goed in de auto te krijgen. Maar ik kan dat zelf niet. Zo'n kleine auto heb ik overigens ook niet, maar het biljven toch logge dingen.

Ik heb een redelijk standaard model, als ik het hier zo lees. Wel comfortabel en dat is voor mij juist ontzettend belangrijk. Hij is wel heel licht met duwen, hoor ik van de duwers :P
Klopt, maar dan heb je hem wel via de WMO toch? En niet zelf gekocht. En ja, het gaat inderdaad dan om langdurige bruikleen.
Alle reacties Link kopieren
Alcedo schreef:
05-07-2021 19:56
Hier huurt de gemeente weer van de leverancier (Welzorg in mijn geval) en ik krijg hem dus voor onbepaalde tijd in bruikleen, inclusief pechhulp en reparatieservice en zo.

Bij die van mij kunnen de wielen er ook af, maar helaas moet de achterbank net wel plat om hem goed in de auto te krijgen. Maar ik kan dat zelf niet. Zo'n kleine auto heb ik overigens ook niet, maar het biljven toch logge dingen.

Ik heb een redelijk standaard model, als ik het hier zo lees. Wel comfortabel en dat is voor mij juist ontzettend belangrijk. Hij is wel heel licht met duwen, hoor ik van de duwers :P
Heb je een vouwframe of vastframe? Benieuwd welke je hebt dat de bank plat moet.
Alle reacties Link kopieren
apiejapie schreef:
05-07-2021 20:42
Klopt, de gemeentes hebben vaak een huurcontract met de leverancier. Daarbij hoort dan onderhoud en je mag bellen als er iets is. Ook kun je soms kiezen voor een rolstoel vanuit pgb en dan wordt de stoel van jezelf. Maar dan is ook het onderhoud en schades ed voor jezelf. Omdat mijn aandoening progressief is en ik niet weet wat ik over bijv twee jaar nodig heb, kies ik niet voor pgb.
Hier idem.
Alle reacties Link kopieren
apiejapie schreef:
05-07-2021 21:17
Heb je een vouwframe of vastframe? Benieuwd welke je hebt dat de bank plat moet.
Eh, hij is inklapbaar bij de zitting. Vouwframe dan dus neem ik aan.
Alle reacties Link kopieren
Alcedo schreef:
05-07-2021 22:06
Eh, hij is inklapbaar bij de zitting. Vouwframe dan dus neem ik aan.
Ligt eraan hoe die vouwt. Een rugleuning is meestal inklapbaar, zowel bij vastframe als vouwframe. Bij een vastframe vouw je de wielen tegen elkaar, bij vastframe scharniert het frame zelf niet daar kun je enkel rugleuning richting zitvlak vouwen. Die zijn wel stabieler en steviger.
Alle reacties Link kopieren
apiejapie schreef:
05-07-2021 22:19
Ligt eraan hoe die vouwt. Een rugleuning is meestal inklapbaar, zowel bij vastframe als vouwframe. Bij een vastframe vouw je de wielen tegen elkaar, bij vastframe scharniert het frame zelf niet daar kun je enkel rugleuning richting zitvlak vouwen. Die zijn wel stabieler en steviger.
Hij vouwt met de beide zijkanten tegen elkaar. Het frame zelf vouwt inderdaad niet volgens mij.
Alle reacties Link kopieren
Medipoint komt straks een stoel brengen. Bleek een stuk simpeler dan ik dacht :)
Helaas is het geen lichtgewicht, maar het is wat het is. Morgen ga ik ermee naar de epilepsiekliniek om te passen. De dame van Medipoint raadde me aan om al over een maand of 4 bij WMO aan te kloppen voor een eigen stoel, ivm wachttijden.

@
Ceylon, een scootmobiel is helaas geen goed idee met epilepsie. Je wil niet dat hij ermee op hol slaat.
Alle reacties Link kopieren
Super!
Ik zou zeker op tijd aanvragen idd. Ze hebben een behoorlijke achterstand momenteel bij de WMO. Ik heb al twee weken geen hulp omdat ze achterstanden hebben… wel op tijd aangevraagd.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Tsja, WMO ... breek me de bek niet open :|

Hij is er! Ik kon kiezen uit twee modellen. Ga nu eerst de lichtste proberen. Diezelfde is er eventueel ook extra breed.
Alle reacties Link kopieren
Goed dat je wat hebt kunnen regelen! Wens jullie er meer vrijheid en Rust mee. En vooral mooie vakantie!

Laat bij de WMO direct weten dat je een gesprek wilt. Niet eerst maanden wachten, want die tijd komt bovenop de wachtlijst. Dat zou zonde zijn.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet nu al zeker dat het ons stress gaat besparen. Hij heeft hoe dan ook (bijna) altijd aanvallen als we iets leuks gaan doen - da's een reactie op stofjes die je dan aanmaakt. Heb spijt dat ik dit niet eerder heb bedacht.
Alle reacties Link kopieren
yette schreef:
06-07-2021 11:43
Ik weet nu al zeker dat het ons stress gaat besparen. Hij heeft hoe dan ook (bijna) altijd aanvallen als we iets leuks gaan doen - da's een reactie op stofjes die je dan aanmaakt. Heb spijt dat ik dit niet eerder heb bedacht.
Spijt heeft geen zin en is niet helpend. Zo te lezen doe je juist alles voor je zoon en proberen jullie samen het mooie uit het leven te halen ondanks wat er óók is. Dat is juist sterk én een mooi voorbeeld voor je zoon. Dus je mag je spijt laten varen en daarvoor trots in de plaats zetten.
Alle reacties Link kopieren
Is er nog wel contact met de kliniek als hij later deze week ontslagen wordt? Want als ze daar hebben aangegeven dat een rolstoel een goed idee is, mag ik toch hopen dat ze ook de documentatie op orde maken zodat hij bij de wmo aangevraagd kan worden.
Als de aanvraag binnen is bij de wmo en er meteen duidelijk een indicatie is (maar nog geen passende stoel), dan is het ook de verantwoordelijkheid van de gemeente dat hij in de tussentijd iets semi-passends heeft. Kan zijn dat ze de periode dan willen overbruggen met de zorgverzekeringsstoel, of dat ze iets in het depot hebben staan. Het balletje rolt dan in ieder geval.
Dan zit je ook al niet meer aan de voorwaarden van de zorgverzekeringsstoel vast. Weet je zeker dat je hem ook mee kan nemen naar het buitenland? En wat de rechten/plichten zijn als er ginds iets kapot gaat aan het ding? Jullie zouden niet de eerste zijn waarbij dat tot problemen kan leiden.
(Ik was al niet de eerste toen ik in 2014 in Avignon stond met een uit elkaar gevallen voorwiel :$ Oepsie )

De eerste rolstoel is altijd ruk. Al is het maar omdat je pas gaandeweg ontdekt wat je écht nodig hebt. Zo zal het bij jouw zoon misschien meer aandacht naar het kiepwiel moeten. Of merken jullie dat het stressniveau ook minder wordt als hij zichzelf met de stoel kan verplaatsen in plaats van alleen maar geduwd kunnen worden (doet veel met de stand van de achteras). Of waar de rug en eventueel hoofdsteun aan moet voldoen.
Zoveel details aan die dingen. De gemiddelde racefiets in de tour is er niets bij :lmao:

En betreft die spijt... :hug:
De maatschappelijke beeldvorming rondom een rolstoel is ook gewoon nogal heftig. Het stigma is al snel 'ziek en zielig'. Ik kan me goed voorstellen dat je dat bij je zoon niet (extra) erbij wilde, dus dan voelt een rolstoel niet als een optie.
Het is oké als het een stap is waar jullie nog niet aan toe waren. Gun jezelf de realisatie dat stappen tijd en veel mentale energie kosten (wist je waarschijnlijk al, maar voor het geval niemand je vandaag eraan had herinnert dat je al ontzettend veel hebt gedaan meld ik het maar even)
"Wat heeft de wetenschap ooit voor ons gedaan?!" typte zij op haar blog.
Alle reacties Link kopieren
Spijt is een groot woord hoor, ik vind het gewoon jammer. Maar denk ook niet dat onze Zoon vorig jaar al zover was.

En wat dat 'ziek en zielig' stigma betreft, denk ik dat hij zich juist beter voelt in een rolstoel. Dan is het tenminste duidelijk dat hij iets mankeert. Als hij nu aanvallen heeft, ziet hij er -bot gezegd- eng en stomdronken uit. Een stevige vent die ineens wankelt, gromt, dingen laat vallen, niet of niet goed kan praten maar dat wel probeert, soms kwijlt. De meeste mensen weten niet dat epilepsie er ook zo uit kan zien en houden afstand. Ik verwacht dat men eerder bereid is te helpen als door een rolstoel duidelijk is dat hij geen dronkenlap is - nou ja, niet dat het een het ander uitsluit :P

Hij zal trouwens de zoveelste in zijn omgeving zijn. Hij zat al op een school met heel wat rolstoelers en ook op zijn dagbesteding en in de wooninstelling zijn er een aantal.

Wat de indicatie betreft, daar heb ik om gevraagd. De verpleging vond een rolstoel een goed idee, denk dat de neuroloog ook wel ziet dat het in elk geval buitenshuis een stuk veiliger is. Maar het kan ook zijn dat ze nog even wil afwachten. Wie weet gaat het weer wat beter als de medicijnen waardoor zijn aanvallen nu zijn veranderd, weer zijn afgebouwd? Geen idee, we gaan het meemaken. Maar ook met de oude aanvallen hebben we heel wat keren op de vreemdste plekken klem gezeten omdat hij tijdens een cluster niet kan lopen, dus ik denk dat ze die indicatie wel afgeeft.

Hoe het met de verzekering van die stoel in het buitenland geregeld is, weet ik niet. Denk dat het gewoon onder de WA of reisverzekering valt? Ik heb bij de aanvraag in elk geval uitgelegd dat we hem mee willen nemen naar Frankrijk en dat was geen probleem.
Alle reacties Link kopieren
Mydwryl schreef:
06-07-2021 14:09
Is er nog wel contact met de kliniek als hij later deze week ontslagen wordt? Want als ze daar hebben aangegeven dat een rolstoel een goed idee is, mag ik toch hopen dat ze ook de documentatie op orde maken zodat hij bij de wmo aangevraagd kan worden.
Als de aanvraag binnen is bij de wmo en er meteen duidelijk een indicatie is (maar nog geen passende stoel), dan is het ook de verantwoordelijkheid van de gemeente dat hij in de tussentijd iets semi-passends heeft. Kan zijn dat ze de periode dan willen overbruggen met de zorgverzekeringsstoel, of dat ze iets in het depot hebben staan. Het balletje rolt dan in ieder geval.
Dan zit je ook al niet meer aan de voorwaarden van de zorgverzekeringsstoel vast. Weet je zeker dat je hem ook mee kan nemen naar het buitenland? En wat de rechten/plichten zijn als er ginds iets kapot gaat aan het ding? Jullie zouden niet de eerste zijn waarbij dat tot problemen kan leiden.
(Ik was al niet de eerste toen ik in 2014 in Avignon stond met een uit elkaar gevallen voorwiel :$ Oepsie )

De eerste rolstoel is altijd ruk. Al is het maar omdat je pas gaandeweg ontdekt wat je écht nodig hebt. Zo zal het bij jouw zoon misschien meer aandacht naar het kiepwiel moeten. Of merken jullie dat het stressniveau ook minder wordt als hij zichzelf met de stoel kan verplaatsen in plaats van alleen maar geduwd kunnen worden (doet veel met de stand van de achteras). Of waar de rug en eventueel hoofdsteun aan moet voldoen.
Zoveel details aan die dingen. De gemiddelde racefiets in de tour is er niets bij :lmao:

En betreft die spijt... :hug:
De maatschappelijke beeldvorming rondom een rolstoel is ook gewoon nogal heftig. Het stigma is al snel 'ziek en zielig'. Ik kan me goed voorstellen dat je dat bij je zoon niet (extra) erbij wilde, dus dan voelt een rolstoel niet als een optie.
Het is oké als het een stap is waar jullie nog niet aan toe waren. Gun jezelf de realisatie dat stappen tijd en veel mentale energie kosten (wist je waarschijnlijk al, maar voor het geval niemand je vandaag eraan had herinnert dat je al ontzettend veel hebt gedaan meld ik het maar even)
Sluit ik me volledig bij aan!
Alle reacties Link kopieren
apiejapie schreef:
06-07-2021 16:11
Sluit ik me volledig bij aan!
Ik ook.

Wat betreft verzekering: de meeste reisverzekeringen vergoeden ongeveer 350/500 euro als er iets met je rolstoel is. Dat is uiteraard een lachertje als je het hebt over de maatwerk stoelen waar oa apiejapie en ik gebruik van maken. Dat zijn stoelen met bedragen waar je ook een leuk autootje van kunt kopen.

Toen wij een aantal jaren geleden naar Zuid Afrika gingen bleek er geen een verzekering te zijn die de rolstoel naar enige waarde mee kon verzekeren. En je gaat wel met het kapitaal van een ander ( je gemeente) op stap. Mijn man heeft toen een enorme kist gebouwd voor de wielen met motor,de joystick, de accu ed. De rolstoel zoveel mogelijk kaal aangeleverd op de luchthaven en toen maar bidden. Gelukkig ging alles goed. Nieuwe rolstoel gekregen, nieuwe kist gebouwd ( kleiner) en weer alles goed ingepakt voor het transport. Zo rommelen we maar aan. En geloof me, ik heb alle verzekeringen gebeld destijds..
Alle reacties Link kopieren
Bij mij was het binnen een week geregeld bij de WMO. Medipoint adviseerde me ook om vier maanden voor de einddatum bij hun de gemeente al te benaderen maar het was dus echt heel vlot geregeld.

Het zal heel erg per gemeente verschillen. Zo te horen heb je al ervaring met de WMO TO?

De eerste rolstoel is ruk inderdaad, dat is al verwoord hier.
Alle reacties Link kopieren
Nou, de rolstoel past! Hij heeft alleen geen ruimte over in de breedte, straks dus toch even overleggen met Medipoint, maar ik denk dat stevig zitten voor dit doel juist wel goed is.

Hij gaf zelf ook aan dat hij er blij mee is dat hij er in een stoel niet zo gek meer uit ziet tijdens aanvallen. Maar hij maakte zich wel zorgen over het sociale oordeel op het moment dat hij na een of meer aanvallen weer zelf verder kan en opstaat om te lopen. Hij zei dat je dan -volgens ervaringsdeskundigen- commentaar krijgt. Het hielp niet echt dat ik vertelde dat de meeste mensen niet zo dom en bot zijn en gewoon zullen denken dat het fijn is dat hij niet 24/7 hoeft te rollen. 'Ja maar, je krijgt dan echt opmerkingen ...'

Die onzekerheid van hem is zo verdrietig.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben zo iemand die ook weleens opstaat om zelf een stukje te lopen en ik heb werkelijk nog nooit opmerkingen gehad.
Alle reacties Link kopieren
Aansluiten is doorgaans goed bij een rolstoel. Zoals dat ook fijn is bij schoenen.

Mijn ervaring is dan weer dat je altijd opmerkingen krijgt. Ik kreeg opmerkingen toen ik liep met wandelstok, toen ik overging naar krukken, met de rolstoel waar ik soms uit opstond (supermarkt, hoge planken) en nu ik continu in een rolstoel zit.
Waarschijnlijk heb ik een hoofd waar sommigen het idee van krijgen dat ze alles kunnen/mogen/moeten zeggen.
"Wat heeft de wetenschap ooit voor ons gedaan?!" typte zij op haar blog.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat het inderdaad te maken kan hebben met 'het hoofd dat je hebt'. Naast natuurlijk of je mensen tegenkomt die er moeite mee hebben om hun domme opmerkingen voor zich te houden. Geen idee wat voor hoofd onze zoon heeft. Op dit moment heeft hij in elk geval geen rug waar hij het makkelijk vanaf kan laten glijden.
Alle reacties Link kopieren
Het is toch wel een dingetje hoor, die rolstoel. Psychologisch dan. Na ontslag uit de epilepsiekliniek vond hij dat de stoel wel bij ons thuis kon blijven. Hij had hem toch niet nodig, zei hij. Uiteraard heb ik die rolstoel toch in zijn appartement bij de wooninstelling achtergelaten.

Gisteren hadden we afgesproken om een reddingsvest te gaan kopen. Hij wilde zelf bepalen of de stoel mee zou gaan. Toen ik hem samen met de jongste oppikte bij de wooninstelling kwam hij zonder stoel, tollend op zijn benen naar buiten. Hij gaf lijkbleek aan dat hij blij was dat hij er was en kukelde in de auto. Het leek ons beiden beter dat ik de stoel toch even ging halen - voor het geval dat. Better safe than sorry.
Op weg naar de winkel heb ik wel gesteld dat ik geen discussie wilde als we er eenmaal waren. Die stoel zou mee naar binnen. Of hij hem nou als steun en winkelwagen zou gebruiken of als rolstoel.

Eenmaal daar, besloot hij dat hij er toch maar in ging en liet hij op de parkeerplaats lachend een paar vlotte moves zien. Dit was niet de eerste keer, zei hij. Op school hadden ze blijkbaar heel wat lol gehad met die dingen omdat de eigenaren ze af en toe afstonden aan lopenden. Hij vertelde ook dat er tijdens gym altijd evenveel rolstoelers in elk team moesten. Of als ze gingen voetballen in de pauze. Dan werd er bij een oneven aantal rolstoelers iemand die kon lopen in een stoel gezet.

Hij wilde dus niet geduwd. Fijn!

Eenmaal binnen, in gesprek met een verkoper, liet hij weten dat hij best kon zwemmen en lopen. Dat het alleen maar voor de zekerheid was. Hij stond op om een vest uit te zoeken. De verkoper was erg geïnteresseerd in wat hij dan mankeerde en hoe vaak hij dan aanvallen had. Als kletsend trok mijn zoon met behulp van de verkoper het eerste vest aan om te passen. En zakte in elkaar :| Ik kon hem nog net -min of meer- met de rolstoel opvangen.

Tip van mij: als je met een reddingsvest in een rolstoel wil, kies dan een bredere zitting :P

We hebben dat eerste reddingsvest dus maar genomen.

Ik vind het ingewikkeld hoor, hoe de stap naar rollen enerzijds stress geeft en anderzijds rust. Hoop dat hij er snel vooral het positieve van ziet.
Alle reacties Link kopieren
Het is ook gewoon enorm wennen. Rolstoel = invaliditeit, zo ziet de maatschappij het. Maar nu kom je erachter dat een rolstoel voor meer doeleinden gebruikt wordt dan alleen voor mensen die niet meer kunnen lopen.

Geef het de tijd. Het besef dat het vooral handig is, komt vanzelf.

Ik heb ook nog vaak de neiging om te zeggen dat de rolstoel niet mee moet, dus nu legt man hem ongevraagd vast in de auto en biedt me op die manier op de locatie nog eens de keuze.

Het went, ooit.
Alle reacties Link kopieren
Had ik al gezegd dat ik heel blij ben dat ik dit topic heb geopend? Ik heb echt veel aan jullie bijdragen :)

Ga het topic ook opslaan zodat we het nog eens kunnen nalezen als we over een tijdje moeten beslissen over een eigen rolstoel.
Alle reacties Link kopieren
Wel een mooie illustratie van hoe zo'n gewenningsproces gaat :lol:
Inclusief zo'n confrontatie met iemand die als smalltalk je medisch dossier wil horen. Zal voor jullie niet nieuw zijn, maar het is wel wéér een nieuwe dimensie. Weer iets waar je je mentaal op mag wapenen.

De wielen zijn er nog niet zo lang. Het wennen kost gewoon een hele tijd. Aanvoelen wanneer de stoel nodig is, is ook weer een compleet nieuw ding. De stap (of omwenteling :$ ) is gezet.

Betreft het opslaan van het topic... Ehm... Augustus. Forum weg. Ik vermoed dat we voor die tijd nog niet genoeg tips en ervaring hebben kunnen delen op dit topic om goed te helpen met het zoeken naar de eigenschappen van de vaste rolstoel later.
(hier nog wat tekst over hoe dat dan in de toekomst gaat, waar contact yadayadayada mijn brein hapert)
"Wat heeft de wetenschap ooit voor ons gedaan?!" typte zij op haar blog.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven