Eindelijk een Diagnose!!!

Voor iedereen die me volgde…

Eindelijk een diagnose! Al anderhalf jaar loop ik te etteren met mijn gezondheid. De schilklier met het goedaardige gezwel, extreme droge ogen zo erg dat het ‘s nachts lijkt alsof ik mijn netvlies lostrek als ik mijn ogen open doe, drie liter water op en dag een een keel en mond zo droog als gort en in de nacht om het uur wakker wegens plak strot en stembanden die er spontaan dan de brui aangeven en in de ochtend moeilijk op gang komen wegens de droogte, zere vingers, zere knieën, cystes in organen, oorontstekingen en ehm iets met ontlasting en de meeste avonden ben ik zo moe dat ik er om 20:00 wel in lig en daarna weer dagen normaal, een droge huid, ineens paradontitis dus naar de tandarts. En niemand kon de touwtjes aan elkaar knopen. Het was dat ik steeds slechter ging zien en soms weer even veel beter dus moest ik een nieuwe bril maar die had ik net. Dus naar de opticien. En die stuurde me uiteindelijk door naar de oogarts wegens elke keer een andere meting en extreem droge ogen en het feit dat mijn zout en suiker in de potten vaak geel zijn ipv wit. Via de internist gedaan. Anders was de wachttijd bijna een half jaar! En toen viel het kwartje. De droge ogen deden het hem! Want ook daar in een uur verschillende metingen van -4 tot +3 een kwartier later.

Maar niets mis met de lensimplantaat of het netvlies dus een oogtopografie en bloedtesten via een oogarts die maar eens in de maand via het AMC aanwezig was. En die had een maand eerder een patient met precies deze klachten. Totaal zaken die je niet aan elkaar kunt relateren. Maar zij per pure toeval wel.

En die kreeg net de laatste bloedonderzoeken binnen. En meteen de diagnose. Ik heb het syndroom van Sjörgen. Te moeilijk om uit te leggen maar het geeft chronische ontstekingen aan slijmvliezen en organen. Nee, ik ga er niet aan dood, maar het is helaas wel progressief. Maar nu zalf voor in de mond, zalf voor ze nacht voor mijn ogen. Dozen vol met druppels want de traanklieren zijn altijd ontstoken en ik maak geen traanvocht aan en slapen met een oogdrukmasker zodat ik tijdens de slaap mijn ogen NIET open kan dien. En wat het verder brengt zal de tijd laten zien. Het hoeft niet zo snel te gaan maar kan invaliderend zijn bij de gewrichten en door de moeheid.

Genezing helaas niet mogelijk. Bij heftige ontstekingen aan de prednison en wekelijks fysio want duursporten mogen niet meer. Zwemmen zit er niet meer in vanwege chloor zelfs niet met zwembril. Wandelen nooit langer dan een half uur wegens belasting van de knieeen en blijvende schade aan de gewrichten. Maar goed nieuws!!! Eindelijk een optimale meting van de ogen. Want door heel veel te druppelen blijft het stabiel. Hoe droger, hoe wisselender.

Gisteren dus met een grote bos bloemen naar de dame van de opticien geweest. Had zij niet zo oplettend geweest had ik door blijven etteren. En eigenlijk ben ik gewoon blij! Blij dat ik dus niet gek was. Blij dat het een keer niet ‘het zal de overgang wel zijn’ of ‘het is iets psychisch’! ‘De jeukende ogen komen door hooikoorts’. Maar ik HEB geen hooikoorts. Het komt door de extreem droge ogen dat het gaat jeuken! Het komt maar bij 50 op de 100.000 mensen voor en wordt vaak maar moeilijk ontdekt. Omdat de klachten niets met elkaar te maken lijken te hebben. Maar nu we het weten kunnen we iets! Meteen gisteren twee prachtige nieuwe brillen gekocht en waarempel, voor het eerst in mijn leven worden ze vergoed! Omdat ik dit heb!

Want heel slecht zien deed ik mijn hele leven al. Staat dit volkomen los van. Wat hebben die brillen en lenzen mijn ouders een geld gekost al die jaren want niets werd vergoed. Tenzij ik -10 had. En toen ik dat eindelijk had werd het pas bij -12 en toen ik DAT eenmaal had pas bij -14. En ik moest toch elk jaar een nieuwe. En voor mijn ouders was 900 gulden aan glazen echt een hele berg geld. Maar geef het beestje een naampje en huppekee. Vergoed. Gelukkig maar want ik was nu per bril 1400 euro kwijt aan glazen al weer. En de oogdruppels die ik per week kocht kostten me ook 15 euro. Huppekee, nu kunsttranen die volledig vergoed worden! Soms zitten er gewoon voordelen aan een ‘etiketje’.

Voor nu zo blij dat ik dus NIET gek ben en er wel degelijk wat mis was. We gaan er nu met goede moed tegenaan!

louise1 schreef: ↑

04-06-2023 08:54

Wat fijn dat je eindelijk een diagnose hebt. Eerlijk gezegd moest ik al na drie zinnen denken aan Sjogren. Snap niet dat artsen daar zo lang over moesten nadenken. En ik ben niet medisch onderlegd, wel sterke interessse in medische zaken.

Omdat ik al 6 jaar hele droge ogen had. Het was dat mijn scherpte niet te stellen was dat de optometrist bij de opticien er meer achter zocht en me doorstuurde naar een oogarts. Daar was ik vanaf kind al niet meer geweest. En de communicatie onderling bij het ziekenhuis is flut. Allemaal maatschappen en ik heb alleen al drie verschillende portalen die niet linken aan elkaar. Daarbij las ik ook dat het vaak jaren duurt voor ze erachter komen.

Oh wat fijn om te lezen Tupperware. Ik heb nu onstekingen in de vinger gewrichten en uiteraard de ogen. Vooral als ik wakker werd leek het echt alsof ik mijn hele netvlies stuk trok en nou ja, jij weet hoe dat voelt. Dat oogmasker wat druk geeft samen met de druppels en de oogzlf voor de ncht werken echt. Ik moet leren om om de zoveel tijd en zeker elk uur even te druppelen. Want overdag ben ik er al zo aan die droge ogen gewend. En mijn stembanden waren al geraakt met de operatie en die enorm droge keel werkt niet mee ze op gang te brengen. Ik drink de hele nacht door want ik word er wakker van en omdat ik zeker de nacht door een liter drink er dus ook weer vaak uit wegens toiletbezoek. Helpt niet echt tegen de moeheid. Overdag helpt kauwgum. Waar ik van nature een hekel aan heb. Liever een pepermuntje dan, maar nee, kauwgum maakt speeksel aan. Alleen gaat dat niet in de nacht natuurlijk. Hoe doe jij dt met de droge mond en keel in de nacht?

Helaas ben ik ZZP-er op lokatie van de opdrachtgever 2 dagen en 2 dagen thuis. Daarom is het zeggen tegen elke opdrachtgever niet handig dus. Voor mij 10 anderen

Tupperware schreef: ↑

04-06-2023 09:32

Er is een spray voor je mond en keel. De internist heeft veel kennis, maar voor je mond etc kun je ook advies bij de tandarts vragen. En ja, het is niet altijd makkelijk.
De droogte down under is ook niet fijn.
Ogen druppelen is echt belangrijk om dat goed volgens schema te doen. Ga ook maar op pad voor make up zonder parfum en waterproof

Ik draag gelukkig zelden tot nooit make up. Ik zoek nog een goede body lotion voor mijn extreem droge huid (overgang dacht ik)….. nu biodermal zonder geur, maar werkt nog niet afdoende. Van down under heb ik alleen last als in jeuk. Ons sexleven is al jaren niet aanwezig. Nooit echt geweest ook want beiden redelijk asexueel. Dat is dan weer een geluk bij een ongeluk. We zijn wel heel erg van het kroelen en knuffelen hoor. En ik moet ergens vanmiddag nog iets van een warm oogcompres halen. Geen magno dus moet in een pannetje met warm water kunnen.

urim schreef: ↑

04-06-2023 09:34

Wat moet dat een enorme opluchting zijn! Eindelijk kan er gericht gezocht worden naar wat je kan helpen. Fijn dat je nu al verlichting voelt én vergoedingen krijgt voor dure brillen en druppels!

Ik zocht de informatie over Syndroom van Sjögren op en kwam toen ook een onderzoek tegen van het LUMC over klachten die mogelijk kunnen wijzen op reumatische aandoeningen. Daar heb ik me voor opgegeven, want ook veel onduidelijke klachten en geen samenhangende diagnose.

Heb je een operatie aan je stemband(en) gehad?

Niet aan de stembanden, ik had een goedaardig gezwel die door mijn schildklier was gegroeid. En bij het weghalen is per ongeluk de stembanden geraakt. Was ook vooraf een van de risico’s. De rechterhelft van de klier is weg, maar links heeft die hele functie overgenomen. Daar heb ik er ook een, maar geen last van dus die houden ze gewoon onder controle

nienkejj schreef: ↑

04-06-2023 09:33

Hoi BuzzieBee,

Je bedoelt je hoornvlies denk ik, niet je netvlies
Wat voor je droge mond fijn is zijn Xylimelts, die plak je als het ware op je tandvlees. Klinkt wat gek maar het werkt wel.
Weet je zeker dat je brillen vergoed worden? Dat is nieuw voor mij (in Nederland tenminste). Alleen als het om een kappenbril gaat misschien.

Ik ken veel mensen in mijn omgeving met Sjogren, zo onbekend is het niet hoor.
Ik hoop dat je je snel wat beter gaat voelen met de nieuwe oogdruppels.

Jep, ze worden vergoed. Nou de glazen dan he, de bril zelf niet. Die kun je immers zo duur maken als je zelf wil en snap ik ook. Wil er wel een beetje fashionable bijlopen . Uitgebreide verzekering gelukkig. Ik moet toch vrijdag weer naar de tandarts voor de derde parodontitis behandeling, ik ga ze meteen even om advies vragen daar

biol schreef: ↑

04-06-2023 11:43

Dit ja! Hoe kunnen je artsen dat gemist hebben.. ik dacht ook na drie zinnen direct aan sjogren!

Omdat ik ze zelf ook nooit aan elkaar had gelinkt en ik dus nooit over die droge ogen sprak. Niet tot er geen bril meer aangemeten kon worden. Die droge ogen waren er nu eenmaal. En wat weet ik nou allemaal. Maar slecht zien ver en dichtbij was kut.