Eindelijk een Diagnose!!!

Voor iedereen die me volgde…

Eindelijk een diagnose! Al anderhalf jaar loop ik te etteren met mijn gezondheid. De schilklier met het goedaardige gezwel, extreme droge ogen zo erg dat het ‘s nachts lijkt alsof ik mijn netvlies lostrek als ik mijn ogen open doe, drie liter water op en dag een een keel en mond zo droog als gort en in de nacht om het uur wakker wegens plak strot en stembanden die er spontaan dan de brui aangeven en in de ochtend moeilijk op gang komen wegens de droogte, zere vingers, zere knieën, cystes in organen, oorontstekingen en ehm iets met ontlasting en de meeste avonden ben ik zo moe dat ik er om 20:00 wel in lig en daarna weer dagen normaal, een droge huid, ineens paradontitis dus naar de tandarts. En niemand kon de touwtjes aan elkaar knopen. Het was dat ik steeds slechter ging zien en soms weer even veel beter dus moest ik een nieuwe bril maar die had ik net. Dus naar de opticien. En die stuurde me uiteindelijk door naar de oogarts wegens elke keer een andere meting en extreem droge ogen en het feit dat mijn zout en suiker in de potten vaak geel zijn ipv wit. Via de internist gedaan. Anders was de wachttijd bijna een half jaar! En toen viel het kwartje. De droge ogen deden het hem! Want ook daar in een uur verschillende metingen van -4 tot +3 een kwartier later.

Maar niets mis met de lensimplantaat of het netvlies dus een oogtopografie en bloedtesten via een oogarts die maar eens in de maand via het AMC aanwezig was. En die had een maand eerder een patient met precies deze klachten. Totaal zaken die je niet aan elkaar kunt relateren. Maar zij per pure toeval wel.

En die kreeg net de laatste bloedonderzoeken binnen. En meteen de diagnose. Ik heb het syndroom van Sjörgen. Te moeilijk om uit te leggen maar het geeft chronische ontstekingen aan slijmvliezen en organen. Nee, ik ga er niet aan dood, maar het is helaas wel progressief. Maar nu zalf voor in de mond, zalf voor ze nacht voor mijn ogen. Dozen vol met druppels want de traanklieren zijn altijd ontstoken en ik maak geen traanvocht aan en slapen met een oogdrukmasker zodat ik tijdens de slaap mijn ogen NIET open kan dien. En wat het verder brengt zal de tijd laten zien. Het hoeft niet zo snel te gaan maar kan invaliderend zijn bij de gewrichten en door de moeheid.

Genezing helaas niet mogelijk. Bij heftige ontstekingen aan de prednison en wekelijks fysio want duursporten mogen niet meer. Zwemmen zit er niet meer in vanwege chloor zelfs niet met zwembril. Wandelen nooit langer dan een half uur wegens belasting van de knieeen en blijvende schade aan de gewrichten. Maar goed nieuws!!! Eindelijk een optimale meting van de ogen. Want door heel veel te druppelen blijft het stabiel. Hoe droger, hoe wisselender.

Gisteren dus met een grote bos bloemen naar de dame van de opticien geweest. Had zij niet zo oplettend geweest had ik door blijven etteren. En eigenlijk ben ik gewoon blij! Blij dat ik dus niet gek was. Blij dat het een keer niet ‘het zal de overgang wel zijn’ of ‘het is iets psychisch’! ‘De jeukende ogen komen door hooikoorts’. Maar ik HEB geen hooikoorts. Het komt door de extreem droge ogen dat het gaat jeuken! Het komt maar bij 50 op de 100.000 mensen voor en wordt vaak maar moeilijk ontdekt. Omdat de klachten niets met elkaar te maken lijken te hebben. Maar nu we het weten kunnen we iets! Meteen gisteren twee prachtige nieuwe brillen gekocht en waarempel, voor het eerst in mijn leven worden ze vergoed! Omdat ik dit heb!

Want heel slecht zien deed ik mijn hele leven al. Staat dit volkomen los van. Wat hebben die brillen en lenzen mijn ouders een geld gekost al die jaren want niets werd vergoed. Tenzij ik -10 had. En toen ik dat eindelijk had werd het pas bij -12 en toen ik DAT eenmaal had pas bij -14. En ik moest toch elk jaar een nieuwe. En voor mijn ouders was 900 gulden aan glazen echt een hele berg geld. Maar geef het beestje een naampje en huppekee. Vergoed. Gelukkig maar want ik was nu per bril 1400 euro kwijt aan glazen al weer. En de oogdruppels die ik per week kocht kostten me ook 15 euro. Huppekee, nu kunsttranen die volledig vergoed worden! Soms zitten er gewoon voordelen aan een ‘etiketje’.

Voor nu zo blij dat ik dus NIET gek ben en er wel degelijk wat mis was. We gaan er nu met goede moed tegenaan!