Gezondheid
alle pijlers
Endometriose en hormonen
woensdag 4 februari 2015 om 15:53
Hallo,
Ik schreef een tijdje mee in het endo topic maar die is inmiddels stil, vandaar even een eigen topic.
Sinds 3/4 jaar weet ik dat ik endometriose heb, ik ben onder behandeling in het VU. Sinds mijn 15e (nu 23) heb ik de ene na de andere pil gehad maar nergens reageerde ik heel goed op. Dit varieerde van constant bloeden naar extreme moodswings, dagenlang misselijk zijn en zo'n beetje alle mogelijke bijwerkingen door elkaar.
Ik ben een half jaar geleden gestopt met de pil. Ik 'mag' eigenlijk niet ongesteld worden maar ik kon het gewoon echt even niet hebben na de zoveelste nieuwe pil. En nu voor het eerst in 8 jaar pilloos..
Ik voel me werkelijk helemaal fantastisch. Zit beter in m'n vel, heb meer geduld, minder dipjes, minder last van misselijkheid, relativeringsvermogen (en dat bezat ik eerst echt niet :')) en ben veel luchthartiger en positiever. Mijn omgeving en ik zijn hier allemaal erg verbaast om, zo'n verandering had ik iig niet verwacht.
Maar! De eerste maanden ging het nog wel met menstruatiepijn. Inmiddels is dat niet meer zo. Heb deze week al meerdere keren boven de wc gehangen, kan niet slapen van de pijn in mijn buik, rug en benen en mijn alles doet zeer. Leuk experiment dus dat stoppen met de pil maar moet er toch weer aan geloven ben ik bang. En echt bang want ik was écht niet leuk aan de pil. Maar dit is ook geen doen. Beetje kiezen uit twee kwaden dus.
Nu ben ik aan het rond zoeken en het enige wat mij momenteel nog wat lijkt is een mirena spiraal. Hoewel ik weet dat dat bij endometriose niet aangeraden wordt.
Heeft iemand met endo toch een spiraal en hoe bevalt dat? Of iemand een compleet nieuwe pil waar ik mogelijk niet van gehoord heb en die ik echt moet proberen? Zal zo even mijn lijst zoeken met pillen die ik al gehad heb.
Ik schreef een tijdje mee in het endo topic maar die is inmiddels stil, vandaar even een eigen topic.
Sinds 3/4 jaar weet ik dat ik endometriose heb, ik ben onder behandeling in het VU. Sinds mijn 15e (nu 23) heb ik de ene na de andere pil gehad maar nergens reageerde ik heel goed op. Dit varieerde van constant bloeden naar extreme moodswings, dagenlang misselijk zijn en zo'n beetje alle mogelijke bijwerkingen door elkaar.
Ik ben een half jaar geleden gestopt met de pil. Ik 'mag' eigenlijk niet ongesteld worden maar ik kon het gewoon echt even niet hebben na de zoveelste nieuwe pil. En nu voor het eerst in 8 jaar pilloos..
Ik voel me werkelijk helemaal fantastisch. Zit beter in m'n vel, heb meer geduld, minder dipjes, minder last van misselijkheid, relativeringsvermogen (en dat bezat ik eerst echt niet :')) en ben veel luchthartiger en positiever. Mijn omgeving en ik zijn hier allemaal erg verbaast om, zo'n verandering had ik iig niet verwacht.
Maar! De eerste maanden ging het nog wel met menstruatiepijn. Inmiddels is dat niet meer zo. Heb deze week al meerdere keren boven de wc gehangen, kan niet slapen van de pijn in mijn buik, rug en benen en mijn alles doet zeer. Leuk experiment dus dat stoppen met de pil maar moet er toch weer aan geloven ben ik bang. En echt bang want ik was écht niet leuk aan de pil. Maar dit is ook geen doen. Beetje kiezen uit twee kwaden dus.
Nu ben ik aan het rond zoeken en het enige wat mij momenteel nog wat lijkt is een mirena spiraal. Hoewel ik weet dat dat bij endometriose niet aangeraden wordt.
Heeft iemand met endo toch een spiraal en hoe bevalt dat? Of iemand een compleet nieuwe pil waar ik mogelijk niet van gehoord heb en die ik echt moet proberen? Zal zo even mijn lijst zoeken met pillen die ik al gehad heb.
donderdag 16 maart 2017 om 20:48
Haha, gaat lekker daar. Ik ben trouwens (veeeel) geminderd met koffie. Ik ben zo'n type die leeft met een peuk in z'n mond met zwarte koffie als ontbijt.
Maar nu naar een kopje per dag gegaan, de rest thee of water. Dus dat is stap een. Nu nog stoppen met roken en beter gaan eten. Bewegen doe ik gelukkig genoeg, dat scheelt.
Net die pijnstiller voor het eerst genomen. Heb overal spierpijn door m'n rare houdingen door rug en buikpijn. Vooral m'n onderrug, benen en billen doen echt zeer. Doe al de hele week amper een oog dicht, dus ben benieuwd. Hoop dat het minder heftig is dan tramadol, daarom probeer ik hem ook nu uit.
Maar nu naar een kopje per dag gegaan, de rest thee of water. Dus dat is stap een. Nu nog stoppen met roken en beter gaan eten. Bewegen doe ik gelukkig genoeg, dat scheelt.
Net die pijnstiller voor het eerst genomen. Heb overal spierpijn door m'n rare houdingen door rug en buikpijn. Vooral m'n onderrug, benen en billen doen echt zeer. Doe al de hele week amper een oog dicht, dus ben benieuwd. Hoop dat het minder heftig is dan tramadol, daarom probeer ik hem ook nu uit.
donderdag 16 maart 2017 om 21:14
Hahaha leuk beeld!
Dat is vast moeilijk geweest, koffie minderen. Ik drink nog steeds 1-4 kopjes...
En as we speak zit ik op de bank met een zak chips ik merk wel al verschil als ik een paar dagen geen chips, alcohol, chocoladr en koek eet en als ik dan wat meer groente eet. Brood eet ik ook nog steeds.
Ben benieuwd of deze pijnstiller helpt! Een goede nachtrust is heeel prettig.
Dat is vast moeilijk geweest, koffie minderen. Ik drink nog steeds 1-4 kopjes...
En as we speak zit ik op de bank met een zak chips ik merk wel al verschil als ik een paar dagen geen chips, alcohol, chocoladr en koek eet en als ik dan wat meer groente eet. Brood eet ik ook nog steeds.
Ben benieuwd of deze pijnstiller helpt! Een goede nachtrust is heeel prettig.
donderdag 16 maart 2017 om 21:40
Haha, ik zit per dag makkelijk aan de zes kopjes. Maar het is gewoon bewezen niet goed voor endo en pms dus toen ik me vorige week zo rot voelde besloten dat dan maar om te gooien. Dus een kopje per dag. Vandaag toevallig twee. Morgen braaf een. En ik had kroepoek, is dat gezonder?
Brood eet ik ook. Sinds kort pas, ik ben echt een drama eigenlijk. Ik eet vaak pas om 16:00. Dus daarvoor gewoon niets. Nu probeer ik te ontbijten met yoghurt en musli, daarna over de dag 4 broodjes en een appel. Niet endo proof maar beter dan wat ik deed. Heb alleen geen eetlust als ik ongesteld ben. Tot ik chocola zie. Zucht.
Maar ga weer over op overnight oaths, dat vond ik altijd wel lekker.
Tot nu toe valt de pijnstiller prima. Beetje licht en wazig in m'n hoofd maar op de lekkere manier. en m'n spierpijn in m'n rug is minder! Nu m'n billen nog.
Brood eet ik ook. Sinds kort pas, ik ben echt een drama eigenlijk. Ik eet vaak pas om 16:00. Dus daarvoor gewoon niets. Nu probeer ik te ontbijten met yoghurt en musli, daarna over de dag 4 broodjes en een appel. Niet endo proof maar beter dan wat ik deed. Heb alleen geen eetlust als ik ongesteld ben. Tot ik chocola zie. Zucht.
Maar ga weer over op overnight oaths, dat vond ik altijd wel lekker.
Tot nu toe valt de pijnstiller prima. Beetje licht en wazig in m'n hoofd maar op de lekkere manier. en m'n spierpijn in m'n rug is minder! Nu m'n billen nog.
vrijdag 17 maart 2017 om 21:22
Heb het niet meer genomen maar het mag twee keer per dag. Je schijnt eraan te wennen inderdaad. Was gelukkig een stuk minder naar dan tramadol! Tot ik in bed ging liggen voelde ik me best wel lekker.
Ben nu niet meer ongesteld, gisteravond eigenlijk al niet meer. Maar wel spierpijn en moe, dus vandaar toch de pil.
Ben nu niet meer ongesteld, gisteravond eigenlijk al niet meer. Maar wel spierpijn en moe, dus vandaar toch de pil.
donderdag 23 maart 2017 om 14:23
Hallo allemaal,
Het zal heel cliché zijn, maar ik heb een tijdje ook eerst alles gelezen voordat ik een account heb aangemaakt.
Mijn eerste menstruatie was rond mijn 12de. Ik heb al sinds het begin last van ernstige pijn bij menstruatie, pijn bij stoelgang, pijn bij het plassen en pijn in mijn linkerbeen. In eerste instantie kreeg ik pijnstillers van de huisarts met de mededeling "pijn hoort bij een menstruatie", later is hij overgestapt op zijn advies over de pil. Zelf ben ik nooit echt een voorstander geweest. Ik had last van tussentijdse bloedingen, onregelmatige stoelgang, pijn buiten menstruatie e.d.. Eigenlijk standaard riedeltje wat jullie allemaal (helaas) ook hebben.
Ik ben ergens in 2010/2012 door de huisarts naar de gynaecoloog doorverwezen met de vermoeden van endometriose.. Die heeft een echo gemaakt en zag waarschijnlijk twee cysten. Maar "dat is normaal" waren zijn woorden. Hij heeft geen inwendige echo gedaan, omdat ik nog maagd was. Zijn advies was om de pil door te slikken. Nou heb ik natuurlijk een aantal jaar de pil trouw geslikt (met stopweek) en het deed niet veel voor mij. Ik had juist meer klachten. Ik heb dus het advies van de gynaecoloog niet opgevolgd en heb er mee leren leven.
Nou is het zo dat de pijn de laatste tijd steeds erger wordt. Pijn in mijn bovenbeen, een vreselijke stoelgang waarbij ik soms een dag lang naast een toilet moet 'leven', pijn bij het plassen en noem maar op. Ik heb dus besloten om naar de huisarts te gaan (ik heb nu een nieuwe) en heb mijn problemen voorgelegd. Ik hou ook een schriftje bij met mijn menstruatie en tussentijdse bloedingen. Daar is het ook duidelijk te merken dat het zes/zeven maanden regelmatig is en dan drie maanden onregelmatig and so it goes on and on. Zij heeft gelijk aangegeven van "volgens mij heb jij endometriose". Het punt is alleen dat zij wil dat ik aan de pil ga. Ik wil dat niet want het zorgt er niet voor dat de endometriose weg gaat of weg blijft. Plus ik neem nu al genoeg hormonen in vanwege mijn schildklier die te snel werkt. Ik wil niet nog meer medicijnen innemen als het er niet voor gaat zorgen dat ik er vanaf kom.
Van wat ik heb begrepen is dat je met een kijkoperatie pas echt definitief kan stellen dat je endometriose hebt of niet. Is er bij jullie destijds ook moeilijk gedaan om verder te kijken dan de pil?
Ik heb het ook één en ander gelezen over endometriosecentrums. Als ik dan toch een doorverwijzing krijg wil ik niet naar een gynaecoloog. Dan ga ik liever naar zo'n centra en praat ik met een persoon die gespecialiseerd is hierin. Ik ga niet nog 16 jaar rondlopen met zulke verschrikkelijke klachten.
PS: ik heb acht jaar geleden wel gehoord dat ik Prikkelbare Darm Syndroom hebt, maar dat is omdat ze niets anders konden vinden. Ik vermoed zelf eigenlijk dat er cysten en/of verklevingen zitten in de buurt van mijn darm. Is een echo dan voldoende?
Het zal heel cliché zijn, maar ik heb een tijdje ook eerst alles gelezen voordat ik een account heb aangemaakt.
Mijn eerste menstruatie was rond mijn 12de. Ik heb al sinds het begin last van ernstige pijn bij menstruatie, pijn bij stoelgang, pijn bij het plassen en pijn in mijn linkerbeen. In eerste instantie kreeg ik pijnstillers van de huisarts met de mededeling "pijn hoort bij een menstruatie", later is hij overgestapt op zijn advies over de pil. Zelf ben ik nooit echt een voorstander geweest. Ik had last van tussentijdse bloedingen, onregelmatige stoelgang, pijn buiten menstruatie e.d.. Eigenlijk standaard riedeltje wat jullie allemaal (helaas) ook hebben.
Ik ben ergens in 2010/2012 door de huisarts naar de gynaecoloog doorverwezen met de vermoeden van endometriose.. Die heeft een echo gemaakt en zag waarschijnlijk twee cysten. Maar "dat is normaal" waren zijn woorden. Hij heeft geen inwendige echo gedaan, omdat ik nog maagd was. Zijn advies was om de pil door te slikken. Nou heb ik natuurlijk een aantal jaar de pil trouw geslikt (met stopweek) en het deed niet veel voor mij. Ik had juist meer klachten. Ik heb dus het advies van de gynaecoloog niet opgevolgd en heb er mee leren leven.
Nou is het zo dat de pijn de laatste tijd steeds erger wordt. Pijn in mijn bovenbeen, een vreselijke stoelgang waarbij ik soms een dag lang naast een toilet moet 'leven', pijn bij het plassen en noem maar op. Ik heb dus besloten om naar de huisarts te gaan (ik heb nu een nieuwe) en heb mijn problemen voorgelegd. Ik hou ook een schriftje bij met mijn menstruatie en tussentijdse bloedingen. Daar is het ook duidelijk te merken dat het zes/zeven maanden regelmatig is en dan drie maanden onregelmatig and so it goes on and on. Zij heeft gelijk aangegeven van "volgens mij heb jij endometriose". Het punt is alleen dat zij wil dat ik aan de pil ga. Ik wil dat niet want het zorgt er niet voor dat de endometriose weg gaat of weg blijft. Plus ik neem nu al genoeg hormonen in vanwege mijn schildklier die te snel werkt. Ik wil niet nog meer medicijnen innemen als het er niet voor gaat zorgen dat ik er vanaf kom.
Van wat ik heb begrepen is dat je met een kijkoperatie pas echt definitief kan stellen dat je endometriose hebt of niet. Is er bij jullie destijds ook moeilijk gedaan om verder te kijken dan de pil?
Ik heb het ook één en ander gelezen over endometriosecentrums. Als ik dan toch een doorverwijzing krijg wil ik niet naar een gynaecoloog. Dan ga ik liever naar zo'n centra en praat ik met een persoon die gespecialiseerd is hierin. Ik ga niet nog 16 jaar rondlopen met zulke verschrikkelijke klachten.
PS: ik heb acht jaar geleden wel gehoord dat ik Prikkelbare Darm Syndroom hebt, maar dat is omdat ze niets anders konden vinden. Ik vermoed zelf eigenlijk dat er cysten en/of verklevingen zitten in de buurt van mijn darm. Is een echo dan voldoende?
anoniem_64d58deebeb08 wijzigde dit bericht op 23-03-2017 14:35
Reden: Toevoeging
Reden: Toevoeging
% gewijzigd
donderdag 23 maart 2017 om 14:47
Sem_ laat je doorverwijzen naar een gynaecoloog die gespecialiseerd is in endometriose. Toen ik na jaren pas een verwijzing kreeg werd er bloed geprikt en een MRI gemaakt, ook kreeg ik een darmonderzoek. Daarna pas kijkoperatie. Vervolgens 3 maanden Lucrin en een grote schoonmaakoperatie.
Het endometriosedieet helpt wat, pijnstillers helpen wat, hormonen helpen wat en een operatie helpt wat.
Het vervelende is dat wat bij de een goed werkt, bij de ander minder of niet goed werkt. Bovendien komt endo terug, en dat is bij iedereen ook weer anders, meer of minder.
Het endometriosedieet helpt wat, pijnstillers helpen wat, hormonen helpen wat en een operatie helpt wat.
Het vervelende is dat wat bij de een goed werkt, bij de ander minder of niet goed werkt. Bovendien komt endo terug, en dat is bij iedereen ook weer anders, meer of minder.
donderdag 23 maart 2017 om 14:58
Noopes bedankt voor je reactie! Ik heb nu meer de mentaliteit van "de pijn, daar moet ik mij door zetten en niet zeuren". Aleve Feminax helpt op dit moment best goed. Het is alleen zo dat ik de pijnstillers moet innemen nadat ik ongesteld ben geworden, als ik het doe voordat de bloeding begint, stelt mijn lichaam het uit. Weet jij wat de gevolgen zijn om met endometriose door te lopen? Gewoon niets doen eigenlijk.
Ja, ik moet één van deze dagen maar naar de huisarts. Ik heb iets gelezen over een arts in het VU. Zelf woon ik in Rotterdam, maar als er iemand is die echt weet waar ze het over hebben wil ik best reizen.
Ja, ik moet één van deze dagen maar naar de huisarts. Ik heb iets gelezen over een arts in het VU. Zelf woon ik in Rotterdam, maar als er iemand is die echt weet waar ze het over hebben wil ik best reizen.
donderdag 23 maart 2017 om 15:03
http://endometriose.nl/zorgzoeker/
Hier kan je een ziekenhuis in de buurt zoeken.
En hier de behandelmogelijkheden
http://endometriose.nl/behandeling/mogelijkheden/
Als je niets doet kan de endo groeien en krijg je verklevingen. En verklevingen doen zeer en kunnen veel schade doen. Zo kunnen je eierstokken kapot gaan, het kan aan je darmen gaan zitten of op je blaas. Mijn vader vergelijkt het altijd met kanker waar je niet dood van gaat. Niet heel positief dus.
Maar als je de pil slikt met stopweek kan endo evengoed groeien, waarom wilde je niet doorslikken?
Hier kan je een ziekenhuis in de buurt zoeken.
En hier de behandelmogelijkheden
http://endometriose.nl/behandeling/mogelijkheden/
Als je niets doet kan de endo groeien en krijg je verklevingen. En verklevingen doen zeer en kunnen veel schade doen. Zo kunnen je eierstokken kapot gaan, het kan aan je darmen gaan zitten of op je blaas. Mijn vader vergelijkt het altijd met kanker waar je niet dood van gaat. Niet heel positief dus.
Maar als je de pil slikt met stopweek kan endo evengoed groeien, waarom wilde je niet doorslikken?
donderdag 23 maart 2017 om 15:07
Het is meer dat ik de pil niet meer wil slikken. Ik heb twee keer de pil geslikt voor menstruatieklachten. Ik merk geen verschil qua pijn, maar ben wel heel erg down, heb last van doorbraakbloedingen en allerlei andere vage klachten. Ik vind de pil in het algemeen niet fijn.
Ik vind het wel fijn als het beestje een naam krijgt, maar volgens mij ben ik een beetje bang voor wat er daarna komt. En zoals ik het boven al hebt genoemd, ik kamp al met schildklierproblemen = hormonen innemen.
Ik vind het wel fijn als het beestje een naam krijgt, maar volgens mij ben ik een beetje bang voor wat er daarna komt. En zoals ik het boven al hebt genoemd, ik kamp al met schildklierproblemen = hormonen innemen.
donderdag 23 maart 2017 om 15:15
Ik ken het hoor, ben ook gevoelig voor hormonen en absoluut geen voorstander van de pil. Ben er een tijdje ook gewoon mee gestopt. Maar na een tijdje toch weer pijn en gedoe. Heb nu een mirena maar die onderdrukt niet genoeg. Heb nu alsnog de pil ernaast.. Maar goed, veel meer opties zijn er niet. Hierna heb ik de pleisterpil en de nuvaring nog over, daarna zijn alle opties wel voorbij gekomen. Het is gewoon bagger dat er geen medicijn is.
Heb je een kinderwens?
Heb je een kinderwens?
donderdag 23 maart 2017 om 16:01
In het boek van Dr Schoot staat:
"Naast pijn en een kleinere kans on zwanget re worden, is er bij endomtriose het gevaar dat het slijmvlies gaat woekeren eb ingroeit in andere organen, zoals de dikke darm, de blaas en de eierstokken. Dat kan leiden tot een zich kwaadaardig gedragende aandoening zonder dat er een relatie met kanker is."
In mijn geval zijn de klachten na de zwangerschap minder. Mijn weg was: diagnose door in mijn vorige bericht geschreven onderzoeken, na de operatie 3 maanden proberen zelf zwanger te worden, daarna iui, daarna weer een MRI en Lucrin, ivf, pil, Lucrin, ivf, zwanger.
Een half jaar na de geboorte kreeg ik weer klachten, eerst de pil geprobeerd en vervolgens de Mirena.
"Naast pijn en een kleinere kans on zwanget re worden, is er bij endomtriose het gevaar dat het slijmvlies gaat woekeren eb ingroeit in andere organen, zoals de dikke darm, de blaas en de eierstokken. Dat kan leiden tot een zich kwaadaardig gedragende aandoening zonder dat er een relatie met kanker is."
In mijn geval zijn de klachten na de zwangerschap minder. Mijn weg was: diagnose door in mijn vorige bericht geschreven onderzoeken, na de operatie 3 maanden proberen zelf zwanger te worden, daarna iui, daarna weer een MRI en Lucrin, ivf, pil, Lucrin, ivf, zwanger.
Een half jaar na de geboorte kreeg ik weer klachten, eerst de pil geprobeerd en vervolgens de Mirena.
vrijdag 24 maart 2017 om 11:48
Noppes bedankt! Ik denk zelf dus dat er iets is gegroeid richting mijn darmen, omdat die het meest gevoeligst zijn. Het is voor mij niet raar om 's nachts wakker te worden met de meest hevige krampen om vervolgens een kwartier tot een half uur op het toilet door te brengen. Dat vervolgens mijn buik opzwelt tot een zwangere van vier maanden is een ander verhaal natuurlijk, hahha. Ik zal van de week even een afspraak maken bij de huisarts en een verwijzing vragen.
