Gezondheid
alle pijlers
Endometriose onderzoek en ptss
donderdag 25 mei 2023 om 12:58
Lieve forummers,
Ik ben een long time lurker en moet echt even een drempeltje over om een topic te openen. Ik heb bewondering voor de goede tips en adviezen die hier gegeven worden en kan verschillende perspectieven over onderwerpen altijd goed waarderen.
Ik zal het proberen kort te houden (is niet gelukt), maar enige context is handig. En sommige delen eventueel later weghalen ivm herkenbaarheid/kwetsbaarheid.
Ik (v 34, add en cptss), heb al sinds mijn eerste menstruatie (12 jaar) last van ondraaglijke pijn. De eerste dagen tot overgeven en soms bijna flauwvallen aan toe. De krampen waren vergelijkbaar met weëen. Helaas ben ik opgegroeid in een huishouden waar aandacht was voor mijn emotionele of lichamelijk welzijn en werden mijn klachten afgedaan als aanstellen en tussen de oren. Op mijn 16e ben ik huilend naar de huisarts gegaan omdat het niet meer ging en ging ik aan de pil.
Ik ben een aantal jaar later (en vele herbelevingen en paniek) nog eens onderzocht met een endoscopie, echo en mri, zonder resultaat. En weer naar huis gestuurd.
Twee maanden geleden kreeg ik heftige pijn in mijn zij, misselijk en de tekenen van een blaasontsteking en ben mijn drempel overgekomen om aan de bel te te trekken. Pijnklachten die anders zijn dan wat mijn normaal is, is wel een signaal.
Twee antibioticakuren, echo, talloze bloed en urineonderzoeken verder krijg ik te horen dat de huisarts het niet weet. Uit de laatste onderzoeken kwam uit dat ik geen ontsteking meer heb. Ik voel me zieker en zieker worden en waar ik eerst verhoging had, heb ik nu regelmatig koorts (bij inspanning) en wissel ik tussen bed en bank. Ik kan hooguit een uur per dag wat, verdeeld over de dag. Ik werk vanuit huis dus werk ter afleiding een paar uurtjes, maar verder lukt er weinig.
Ik ben moe, duizelig, misselijk, koortsig, alles is gevoelig en zeer en ik heb steken onder mijn ribben, maar zit volgens de HA "niet tegen het plafond qua pijn". Met momenten kan ik wel door de grond zakken en weet ik niet waar ik het zoeken moet. Maar als ik tegenover haar (vol adrenaline), zie je daar weinig van.
Ik houd dit niet nog maanden vol en mijn grootste angst dat ik weer van het kastje naar de muur gestuurd ga worden. Ik ben bang dat dat een nieuwe mentale inzinking gaat opleveren en wil dat natuurlijk voorkomen.
Ik heb een doorverwijzing naar een specialist gevraagd. Waarop mijn huisarts aangeeft niet te weten welke.
Ik ben niet per se op zoek naar medisch advies, dat helpt mogelijk net zoveel als dr. Google.
Mijn vragen zijn meer, wat kan ik doen om medisch serieus genomen te worden? Zijn er ervaringsdeskundigen op het gebied van Endometriose die mij iets kunnen vertellen over het traject wat ik het beste kan doorlopen om hier voor eens en altijd uitsluitsel over te krijgen? Ik weet dat het voor veel vrouwen lang duurt eer zij hier duidelijkheid over krijgen.
Misschien zijn er mensen met tips over hoe ik de komende periode kan doorkomen en het hoofd koel te houden? Ik merk dat ik nog maar weinig draagkracht heb om hiermee om te gaan, en ook weinig hoop en vertrouwen dat dit op korte termijn tot een oplossing komt. Zoals ik mij nu voel houd ik ook niet eeuwig vol, zowel fysiek als mentaal.
Alvast bedankt als je de moeite hebt genomen dit te lezen!
Liefs, Mandel
Ik ben een long time lurker en moet echt even een drempeltje over om een topic te openen. Ik heb bewondering voor de goede tips en adviezen die hier gegeven worden en kan verschillende perspectieven over onderwerpen altijd goed waarderen.
Ik zal het proberen kort te houden (is niet gelukt), maar enige context is handig. En sommige delen eventueel later weghalen ivm herkenbaarheid/kwetsbaarheid.
Ik (v 34, add en cptss), heb al sinds mijn eerste menstruatie (12 jaar) last van ondraaglijke pijn. De eerste dagen tot overgeven en soms bijna flauwvallen aan toe. De krampen waren vergelijkbaar met weëen. Helaas ben ik opgegroeid in een huishouden waar aandacht was voor mijn emotionele of lichamelijk welzijn en werden mijn klachten afgedaan als aanstellen en tussen de oren. Op mijn 16e ben ik huilend naar de huisarts gegaan omdat het niet meer ging en ging ik aan de pil.
Ik ben een aantal jaar later (en vele herbelevingen en paniek) nog eens onderzocht met een endoscopie, echo en mri, zonder resultaat. En weer naar huis gestuurd.
Twee maanden geleden kreeg ik heftige pijn in mijn zij, misselijk en de tekenen van een blaasontsteking en ben mijn drempel overgekomen om aan de bel te te trekken. Pijnklachten die anders zijn dan wat mijn normaal is, is wel een signaal.
Twee antibioticakuren, echo, talloze bloed en urineonderzoeken verder krijg ik te horen dat de huisarts het niet weet. Uit de laatste onderzoeken kwam uit dat ik geen ontsteking meer heb. Ik voel me zieker en zieker worden en waar ik eerst verhoging had, heb ik nu regelmatig koorts (bij inspanning) en wissel ik tussen bed en bank. Ik kan hooguit een uur per dag wat, verdeeld over de dag. Ik werk vanuit huis dus werk ter afleiding een paar uurtjes, maar verder lukt er weinig.
Ik ben moe, duizelig, misselijk, koortsig, alles is gevoelig en zeer en ik heb steken onder mijn ribben, maar zit volgens de HA "niet tegen het plafond qua pijn". Met momenten kan ik wel door de grond zakken en weet ik niet waar ik het zoeken moet. Maar als ik tegenover haar (vol adrenaline), zie je daar weinig van.
Ik houd dit niet nog maanden vol en mijn grootste angst dat ik weer van het kastje naar de muur gestuurd ga worden. Ik ben bang dat dat een nieuwe mentale inzinking gaat opleveren en wil dat natuurlijk voorkomen.
Ik heb een doorverwijzing naar een specialist gevraagd. Waarop mijn huisarts aangeeft niet te weten welke.
Ik ben niet per se op zoek naar medisch advies, dat helpt mogelijk net zoveel als dr. Google.
Mijn vragen zijn meer, wat kan ik doen om medisch serieus genomen te worden? Zijn er ervaringsdeskundigen op het gebied van Endometriose die mij iets kunnen vertellen over het traject wat ik het beste kan doorlopen om hier voor eens en altijd uitsluitsel over te krijgen? Ik weet dat het voor veel vrouwen lang duurt eer zij hier duidelijkheid over krijgen.
Misschien zijn er mensen met tips over hoe ik de komende periode kan doorkomen en het hoofd koel te houden? Ik merk dat ik nog maar weinig draagkracht heb om hiermee om te gaan, en ook weinig hoop en vertrouwen dat dit op korte termijn tot een oplossing komt. Zoals ik mij nu voel houd ik ook niet eeuwig vol, zowel fysiek als mentaal.
Alvast bedankt als je de moeite hebt genomen dit te lezen!
Liefs, Mandel
mandelbrot wijzigde dit bericht op 18-02-2024 19:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
24.83% gewijzigd
donderdag 25 mei 2023 om 14:29
Hier zelf endometriose, alhoewel ik nog geen 'definitieve' diagnose heb zegt mijn gynaecoloog het 99% zeker te weten. Mijn klachten zijn ook vanaf eerste menstruatie extreme bloedingen en buikpijn, waarbij ik altijd out ging, zelfs met pijnstillers. Ook tussendoor veel bloedingen en buikpijn. Ik heb zelf ook heel veel last van 'endobelly': plots een hele opgeblazen buik die ook weer verdwijnt. De vermoedens waren er bij mij al heel snel, want mijn moeder heeft het ook (gediagnosticeerd een keer geopereerd geweest waarbij weefsel was verwijderd) en de erfelijkheid is groot. Ook ik ben al heel jong aan de pil gegaan, ik kan een paar maanden doorslikken voor ik een doorbraakbloeding krijg en moet dit ook altijd zo lang mogelijk rekken om zo min mogelijk ongesteld te zijn. Verschillende pillen geprobeerd met verschillende resultaten. Op echo's is het niet (goed) te zien, maar de laatste echo was er toch zelfs via de echo wat waarneembaar op mijn darmen. Je kunt pas de definitieve diagnose krijgen na een kijkoperatie, wat ik nu nog niet doe want ik weet het antwoord eigenlijk toch al. De gynaecoloog heeft bij mij genoeg aanleiding a.d.h.v. wat er wel te zien was op de echo's om het te behandelen.
Het behandelen is echter wel een drama. Ik heb al een hormoonbehandeling gehad, dit was zwaar onsuccesvol. Ik had heel veel bijwerkingen en ben ook ongepland zwanger geraakt en een miskraam gekregen onder deze kuur. Nu weer aan de normale pil. De beste behandeling is toch zwanger worden... inmiddels willen wij wel voor een kindje gaan dus ga ik deze zomer stoppen met de pil en hopen op het beste. Als er nog meer miskramen volgen wordt ik geopereerd, net als mijn moeder destijds. Je kunt de operatie natuurlijk ook laten doen als je niet zwanger wilt worden, het heeft volgens mij wel het meeste effect qua remming als je daarna zwanger wordt. Een vriendin van mij is al 2x geopereerd zonder kinderwens en het groeide bij haar steeds weer heel snel terug met alle klachten die erbij horen. Ik ben zelf van plan om mijn baarmoeder te laten verwijderen als ik geen kinderwens meer heb, want genezen kan je het niet.
Veel succes met het onderzoeken TO, het is belangrijk dat je goed in je hoofd houdt dat deze klachten NIET normaal zijn als je wordt omgepraat dat 'elke vrouw last heeft van haar menstruatie'. Daarnaast is misschien sowieso een grondig onderzoek (MRI?) bij jou wel noodzakelijk omtrent wat er in je buikholte zit, want je beschrijft ook klachten die niet persé bij endo horen en misschien wel heel gevaarlijk kunnen zijn na je verhaal over galstenen!
Het behandelen is echter wel een drama. Ik heb al een hormoonbehandeling gehad, dit was zwaar onsuccesvol. Ik had heel veel bijwerkingen en ben ook ongepland zwanger geraakt en een miskraam gekregen onder deze kuur. Nu weer aan de normale pil. De beste behandeling is toch zwanger worden... inmiddels willen wij wel voor een kindje gaan dus ga ik deze zomer stoppen met de pil en hopen op het beste. Als er nog meer miskramen volgen wordt ik geopereerd, net als mijn moeder destijds. Je kunt de operatie natuurlijk ook laten doen als je niet zwanger wilt worden, het heeft volgens mij wel het meeste effect qua remming als je daarna zwanger wordt. Een vriendin van mij is al 2x geopereerd zonder kinderwens en het groeide bij haar steeds weer heel snel terug met alle klachten die erbij horen. Ik ben zelf van plan om mijn baarmoeder te laten verwijderen als ik geen kinderwens meer heb, want genezen kan je het niet.
Veel succes met het onderzoeken TO, het is belangrijk dat je goed in je hoofd houdt dat deze klachten NIET normaal zijn als je wordt omgepraat dat 'elke vrouw last heeft van haar menstruatie'. Daarnaast is misschien sowieso een grondig onderzoek (MRI?) bij jou wel noodzakelijk omtrent wat er in je buikholte zit, want je beschrijft ook klachten die niet persé bij endo horen en misschien wel heel gevaarlijk kunnen zijn na je verhaal over galstenen!
donderdag 25 mei 2023 om 15:57
Geen endometriose, wel altijd pijn en ook cptss. Ik heb niet echt vastomlijnde tips of adviezen voor je omdat ik zelf dit moeras ook met vallen en opstaan doorploeter. Maar wat ik je graag wil meegeven is dat het je altijd vrij staat om ook ergens anders om hulp te vragen. Een onderdeel van cptss kan zijn dat je jezelf teveel, lastig of veeleisend vindt terwijl je dat echt niet bent. In een situatie waarin je fysiek pijn hebt ben je dat nooit. Wanneer je huisarts je hierin niet serieus genoeg neemt is het een goed idee om op zijn minst een second opinion te zoeken. Als hij (?) je wel serieus genoeg neemt maar het simpelweg niet weet zal hij je moeten doorverwijzen naar iemand die meer kennis heeft.
Heel veel sterkte met de pijn en heel veel succes in je zoektocht.
Heel veel sterkte met de pijn en heel veel succes in je zoektocht.
donderdag 25 mei 2023 om 16:15
Ik zou ook een second opinion aanvragen. Ik heb sinds een paar jaar last van extreme bloedingen. Een paar jaar geleden heb ik dit eens voorgelegd aan één van de huisartsen uit mijn praktijk en zij deed het af alsof het bij het ouder worden hoorde. Nu wordt het steeds erger en heb ik gevraagd om de andere arts. Zij nam mij heel serieus en ik kreeg eerst een echo op de praktijk en ik ben nu doorgestuurd naar de gynaecoloog. Dus vraag om een second opinion bij een andere arts. Dat kan buiten je praktijk, maar ook binnen je praktijk
Vrouwen worden nog steeds niet serieus genomen vooral als het mogelijk om menstruatie-gerelateerde klachten gaat. Of andere vage klachten. Als je denkt dat het hormonaal of anders vrouwgerelateerd is kun je ook nog eventueel een afspraak maken bij een Care for Women kliniek.
Vrouwen worden nog steeds niet serieus genomen vooral als het mogelijk om menstruatie-gerelateerde klachten gaat. Of andere vage klachten. Als je denkt dat het hormonaal of anders vrouwgerelateerd is kun je ook nog eventueel een afspraak maken bij een Care for Women kliniek.
donderdag 25 mei 2023 om 17:13
zaterdag 27 mei 2023 om 15:55
Dankjewel allemaal voor jullie reacties! Ik had net een uitgebreid antwoord geschreven, maar er ging met posten iets fout dus nu is alles weg.
Bedankt voor je uitgebreide en openhartige post Knorrig! Door jouw verhaal besef ik me dat de wàt vraag er zeker toe doet om bevestiging te krijgen dat het niet tussen de oren zit, maar de behandeling natuurlijk ook nog voeten in de aarde heeft. Heftig wat jou allemaal overkomen is en dat lijkt mij een hele rollercoaster en heeft me echt aan het denken gezet. Ik wens je heel veel succes komende zomer!
Ik had mij op betrouwbare websites over het onderwerp al ingelezen en weet dat een kijkoperatie vaak pas uitsluitsel kan geven of er daadwerkelijke verklevingen of schade is. En dat verwijderen van de verklevingen ook geen blijvende oplossing is.
Wat je schrijft heeft me zeker aan het denken gezet. Momenteel heb ik een spiraal, want ik heb vorig jaar het besluit genomen dat kinderen voor mij niet is weggelegd. Dat heeft niets te maken met willen, maar om een heel aantal redenen is het voor mij niet verstandig. Ik heb daar vrede mee, al was het zeker geen makkelijk besluit.
De gedachte dat ik nog 15 jaar te gaan heb met deze klachten, terwijl ik geen kinderwens heb, zou ik mezelf eigenlijk niet aan willen doen. Om die reden zou ik verwijdering van mijn eierstokken (mocht het tot een kijkoperatie komen) zeker willen bespreken met een arts. De gevolgen daarvan (overgang, hormonale ontregelen, etc) onderschat ik zeker niet, maar wellicht krijg ik er dan kwaliteit van leven voor terug.
Nu ben ik elke maand nog getriggerd en ik in paniek, los van de fysieke ellende (bijna twee weken per maand).
Ook bedankt voor jouw reactie, Sprankelend. Het sompige moeras voelt erg herkenbaar, ook wat je schrijft over veeleisend zijn en teveel voelen. Het stelt me ergens gerust. Ik weet dat het erbij hoort. Ik begrijp ook dat de huisarts het druk heeft en eerst een rijtje onderzoeken af moet, en probeer ook het oude zeer te parkeren. Daarom ben ik wellicht te geduldig en beleefd. Terwijl ik de assistente soms wel door de telefoon kan trekken. Ik blijf het lastig vinden daarin de balans te vinden. Maar ik vind dat ik het mezelf verschuldigd ben om voor mezelf te blijven zorgen en opkomen. Anders is die negatieve spiraal zo bereikt.
Na mijn post heb ik moed verzameld en met zweet, tranen en bibbers de huisarts gebeld. Volgende week vrijdag heb ik een afspraak. Ik ga dan om een doorverwijzing vragen naar een specialist in een academisch ziekenhuis (op advies van de haptonoom).
Als ik die niet krijg, zal ik om een andere huisarts van de praktijk vragen.
Ik verwacht ergens wel dat ik die ga krijgen. Simpelweg omdat de basistestjes allemaal wel zo'n beetje gedaan zijn.
Ook jullie bedankt Okkerville en Pimpelmees,
Het is van de zotte dat waar zoveel aandacht is voor gelijkheid, in de medische wereld vrouwen zo zijn achtergesteld. Die kloof lijkt steeds groter te worden, al las ik er laatst nog een artikel over. Overigens geldt dat ook in de diagnostiek, als het gaat om bijvoorbeeld ASS, PTSS en ADHD. Ik kan daar ergens heel boos van worden soms. Al schiet je daar natuurlijk weinig mee op.
Ik ga samen met de haptonoom ook een pijn lijst invullen om een goed beeld te kunnen schetsen bij een vervolg afspraak met een specialist. Al zo lang ben ik gewend pijn en klachten weg te drukken, dat heel veel ook normaal is geworden. Ik sta daar niet eens bij stil. Ik ben bang dat ik anders drie dagen wakker ligt omdat ik niks wil vergeten en vervolgens bij de afspraak maar de helft vertel. Vermijding speelt hierbij ook een rol, want als ik echt ga nadenken over wat ik allemaal niet meer kan of waar ik heb ingeleverd, word ik echt verdrietig. Ik hoop dat ik samen met haar bij deze dingen goed kan stil staan, zodat alle informatie duidelijk kan worden overgebracht.
Nogmaals bedankt, want jullie berichten heeft al een hoop stof tot nadenken gegeven en weer een aantal inzichten.
Bedankt voor je uitgebreide en openhartige post Knorrig! Door jouw verhaal besef ik me dat de wàt vraag er zeker toe doet om bevestiging te krijgen dat het niet tussen de oren zit, maar de behandeling natuurlijk ook nog voeten in de aarde heeft. Heftig wat jou allemaal overkomen is en dat lijkt mij een hele rollercoaster en heeft me echt aan het denken gezet. Ik wens je heel veel succes komende zomer!
Ik had mij op betrouwbare websites over het onderwerp al ingelezen en weet dat een kijkoperatie vaak pas uitsluitsel kan geven of er daadwerkelijke verklevingen of schade is. En dat verwijderen van de verklevingen ook geen blijvende oplossing is.
Wat je schrijft heeft me zeker aan het denken gezet. Momenteel heb ik een spiraal, want ik heb vorig jaar het besluit genomen dat kinderen voor mij niet is weggelegd. Dat heeft niets te maken met willen, maar om een heel aantal redenen is het voor mij niet verstandig. Ik heb daar vrede mee, al was het zeker geen makkelijk besluit.
De gedachte dat ik nog 15 jaar te gaan heb met deze klachten, terwijl ik geen kinderwens heb, zou ik mezelf eigenlijk niet aan willen doen. Om die reden zou ik verwijdering van mijn eierstokken (mocht het tot een kijkoperatie komen) zeker willen bespreken met een arts. De gevolgen daarvan (overgang, hormonale ontregelen, etc) onderschat ik zeker niet, maar wellicht krijg ik er dan kwaliteit van leven voor terug.
Nu ben ik elke maand nog getriggerd en ik in paniek, los van de fysieke ellende (bijna twee weken per maand).
Ook bedankt voor jouw reactie, Sprankelend. Het sompige moeras voelt erg herkenbaar, ook wat je schrijft over veeleisend zijn en teveel voelen. Het stelt me ergens gerust. Ik weet dat het erbij hoort. Ik begrijp ook dat de huisarts het druk heeft en eerst een rijtje onderzoeken af moet, en probeer ook het oude zeer te parkeren. Daarom ben ik wellicht te geduldig en beleefd. Terwijl ik de assistente soms wel door de telefoon kan trekken. Ik blijf het lastig vinden daarin de balans te vinden. Maar ik vind dat ik het mezelf verschuldigd ben om voor mezelf te blijven zorgen en opkomen. Anders is die negatieve spiraal zo bereikt.
Na mijn post heb ik moed verzameld en met zweet, tranen en bibbers de huisarts gebeld. Volgende week vrijdag heb ik een afspraak. Ik ga dan om een doorverwijzing vragen naar een specialist in een academisch ziekenhuis (op advies van de haptonoom).
Als ik die niet krijg, zal ik om een andere huisarts van de praktijk vragen.
Ik verwacht ergens wel dat ik die ga krijgen. Simpelweg omdat de basistestjes allemaal wel zo'n beetje gedaan zijn.
Ook jullie bedankt Okkerville en Pimpelmees,
Het is van de zotte dat waar zoveel aandacht is voor gelijkheid, in de medische wereld vrouwen zo zijn achtergesteld. Die kloof lijkt steeds groter te worden, al las ik er laatst nog een artikel over. Overigens geldt dat ook in de diagnostiek, als het gaat om bijvoorbeeld ASS, PTSS en ADHD. Ik kan daar ergens heel boos van worden soms. Al schiet je daar natuurlijk weinig mee op.
Ik ga samen met de haptonoom ook een pijn lijst invullen om een goed beeld te kunnen schetsen bij een vervolg afspraak met een specialist. Al zo lang ben ik gewend pijn en klachten weg te drukken, dat heel veel ook normaal is geworden. Ik sta daar niet eens bij stil. Ik ben bang dat ik anders drie dagen wakker ligt omdat ik niks wil vergeten en vervolgens bij de afspraak maar de helft vertel. Vermijding speelt hierbij ook een rol, want als ik echt ga nadenken over wat ik allemaal niet meer kan of waar ik heb ingeleverd, word ik echt verdrietig. Ik hoop dat ik samen met haar bij deze dingen goed kan stil staan, zodat alle informatie duidelijk kan worden overgebracht.
Nogmaals bedankt, want jullie berichten heeft al een hoop stof tot nadenken gegeven en weer een aantal inzichten.
zaterdag 27 mei 2023 om 16:24
Ik kan je geen enkel advies over de medische situatie geven,
Maar, ik denk dat je iemand bij je moet gaan krijgen die met je meegaat naar de artsen. Die je kan helpen je belangen, wensen en angsten goed over te brengen en in te grijpen als je iets wordt aangedaan wat je niet wilt.
Een soort doula, maar dan bij afspraken, operaties en nazorg.
En kun je terecht bij een ziekenhuis maatschappelijk werker voor dit stukje verwerking en vertrouwen terug krijgen?
Maar, ik denk dat je iemand bij je moet gaan krijgen die met je meegaat naar de artsen. Die je kan helpen je belangen, wensen en angsten goed over te brengen en in te grijpen als je iets wordt aangedaan wat je niet wilt.
Een soort doula, maar dan bij afspraken, operaties en nazorg.
En kun je terecht bij een ziekenhuis maatschappelijk werker voor dit stukje verwerking en vertrouwen terug krijgen?
I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe
zaterdag 27 mei 2023 om 16:26
Jeetje, wat een heftig verhaal TO!
Wat goed dat je weer een nieuwe afspraak hebt gemaakt. Ik hoop dat je dit keer echt goed geholpen gaat worden en niet afgescheept.
Ik ben helaas bekend met endometriose, dus ik begrijp hoe hopeloos het soms lijkt met de pijn
Ik ga voor je duimen! En je kunt hier altijd van je af schrijven natuurlijk.
Wat goed dat je weer een nieuwe afspraak hebt gemaakt. Ik hoop dat je dit keer echt goed geholpen gaat worden en niet afgescheept.
Ik ben helaas bekend met endometriose, dus ik begrijp hoe hopeloos het soms lijkt met de pijn
Ik ga voor je duimen! En je kunt hier altijd van je af schrijven natuurlijk.
zaterdag 27 mei 2023 om 16:35
Jeetje wat een rot verhaal zeg!
Ik heb ooit een MRI gehad op mijn aandringen voor endometriose en had ook het idee dat ik in het begin totaal niet serieus genomen werd.
Mijn klachten waren enorme zenuwpijnen in mijn rechterschouder tot aan mijn rechterpink toe wanneer ik ongesteld werd of moest worden. Het was mij zelf opgevallen dat dit dus gelijktijdig was maar in eerste instantie zei de huisarts dat dit onmogelijk was. Na zelf uitgebreid gezocht te hebben op internet blijkt het endometriose tegen het middenrif te zijn met refererende pijn naar rechterschouder.
Dus MRI gehad maar de haarden zijn zo klein dat ze nauwelijks tot niet te zien waren en een kijkoperatie eigenlijk geen nut heeft. Dus het advies was; de pil gaan slikken en doorslikken of zwanger worden (letterlijk zo gezegd). Nu gebruik ik de pil en slik hem zo lang als kan door en zijn de klachten gelukkig een heel stuk minder en soms ook helemaal weg.
Het niet serieus genomen worden herken ik helaas... gewoon blijven gaan en erop staan dat je een doorverwijzing krijgt voor een MRI of gynaecoloog. Het lijkt wel alsof klachten omtrent menstruatie iets is wat je maar voor lief moet nemen maar wanneer het je dagelijks leven dusdanig beïnvloed is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Succes!
Ik heb ooit een MRI gehad op mijn aandringen voor endometriose en had ook het idee dat ik in het begin totaal niet serieus genomen werd.
Mijn klachten waren enorme zenuwpijnen in mijn rechterschouder tot aan mijn rechterpink toe wanneer ik ongesteld werd of moest worden. Het was mij zelf opgevallen dat dit dus gelijktijdig was maar in eerste instantie zei de huisarts dat dit onmogelijk was. Na zelf uitgebreid gezocht te hebben op internet blijkt het endometriose tegen het middenrif te zijn met refererende pijn naar rechterschouder.
Dus MRI gehad maar de haarden zijn zo klein dat ze nauwelijks tot niet te zien waren en een kijkoperatie eigenlijk geen nut heeft. Dus het advies was; de pil gaan slikken en doorslikken of zwanger worden (letterlijk zo gezegd). Nu gebruik ik de pil en slik hem zo lang als kan door en zijn de klachten gelukkig een heel stuk minder en soms ook helemaal weg.
Het niet serieus genomen worden herken ik helaas... gewoon blijven gaan en erop staan dat je een doorverwijzing krijgt voor een MRI of gynaecoloog. Het lijkt wel alsof klachten omtrent menstruatie iets is wat je maar voor lief moet nemen maar wanneer het je dagelijks leven dusdanig beïnvloed is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Succes!
zaterdag 27 mei 2023 om 16:54
Doreia* schreef: ↑27-05-2023 16:24Ik kan je geen enkel advies over de medische situatie geven,
Maar, ik denk dat je iemand bij je moet gaan krijgen die met je meegaat naar de artsen. Die je kan helpen je belangen, wensen en angsten goed over te brengen en in te grijpen als je iets wordt aangedaan wat je niet wilt.
Een soort doula, maar dan bij afspraken, operaties en nazorg.
En kun je terecht bij een ziekenhuis maatschappelijk werker voor dit stukje verwerking en vertrouwen terug krijgen?
Ja, supergoede tips. Heel erg helpend! Heb ik ook al over nagedacht. Mijn vriend staat te popelen om een paar dingen over te nemen, want voor hem een belletje van 5 minuten om een afspraak te maken, kost mij dagen hikken, en twee uur bijkomen. Hij wil echter ook respect hebben voor mijn eigen autonomie hierin, dus dat is voor ons beide nog even puzzelen.
Ik zal een medische volmacht invullen en afgeven bij de huisarts en het ziekenhuis. Dan hebben alle partijen duidelijk dat er toestemming is om medische informatie met hem uit te wisselen. Dat gaat mij een hoop stress en zorgen schelen.
Mocht het nodig zijn, mag hij ook voor mij medische beslissingen nemen. Hij kent mijn grenzen en trauma's en weet ook goed om te gaan met mijn triggers. We praten daar regelmatig over, om toch manieren te blijven vinden om hiermee om te gaan en dat gaat verbazend goed. Dat geeft gelukkig ook vertrouwen.
Medisch maatschappelijk werk betrekking is ook een goede tip waar ik al eerder aan dacht. Een brug tussen mij en artsen in de vertaling kan handig zijn. Ik zet het op mijn lijstje.
Ik heb ook nog de ambulante begeleiding eens in de week. Waar het eerst ging over praktische tips in structuur en plannen. Balans bewaken en leren leven met. Zij helpen ook wel in het mentale stukje zorg hoe hier mee om te gaan. Mijn vriend is lief en daar kan ik goed mee spuien en heeft een fantastische schouder om op te leunen. Maar hij is niet mijn hulpverlener en dat wil ik graag zo houden. Daarom heb ik toen we samen gingen wonen, ambulante hulp in geschakeld. Ook soort van preventief.
zaterdag 27 mei 2023 om 17:04
Dat vrees ik dus ook. Hoe meer ik in contact leer komen met mijn lichaam en hoe meer ik voel, ik besef me dat er gewoon iets niet goed zit. Na al die therapie om er onder andere mee om te leren gaan, ben ik na 10 minuten ontspanningsoefeningen, minstens een paar uur misselijk van de pijn.MrsMorrison schreef: ↑27-05-2023 16:35.
Dus MRI gehad maar de haarden zijn zo klein dat ze nauwelijks tot niet te zien waren en een kijkoperatie eigenlijk geen nut heeft. Dus het advies was; de pil gaan slikken en doorslikken of zwanger worden (letterlijk zo gezegd). Nu gebruik ik de pil en slik hem zo lang als kan door en zijn de klachten gelukkig een heel stuk minder en soms ook helemaal weg.
Het niet serieus genomen worden herken ik helaas... gewoon blijven gaan en erop staan dat je een doorverwijzing krijgt voor een MRI of gynaecoloog. Het lijkt wel alsof klachten omtrent menstruatie iets is wat je maar voor lief moet nemen maar wanneer het je dagelijks leven dusdanig beïnvloed is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Succes!
De reacties en herkenbaarheid helpt enorm. Meer dan verwacht. Ook om mijn eigen gedachten objectief te kunnen toetsen. Ik zit al een week op mijn handen, omdat ik een weekendtas in wil pakken met de dingen die ik nodig zou hebben, mocht dit misgaan.
Ik wil er niet aan toegeven, omdat het voelt als doemdenken en ik wil vasthouden aan hoop en vertrouwen dat het goedkomt. Maar misschien haalt het ook een stukje onrust weg. Ik overdenk en analyseer alles en alle scenario's zijn vast al eens voorbij gekomen. Stapje voor stapje blijft dan mijn mantra.
Het delen van mijn verhaal hier helpt ook, mede omdat dit niet een verhaal is wat ik zomaar deel. Zeker het ziekenhuis gedeelte niet. Ik zie de horror op de gezichten en mensen kijken vrijwel altijd alsof het hun ergste nachtmerrie is. Ik praat er dus eigelijk alleen over als echt moet. Ik ben dus ook oprecht dankbaar voor de fijne reacties die ik hier lees.
mandelbrot wijzigde dit bericht op 27-05-2023 17:15
Reden: Ging weer mis
Reden: Ging weer mis
53.41% gewijzigd
zaterdag 1 juli 2023 om 11:23
We zijn ondertussen een tijdje verder en er zijn wat ontwikkelingen geweest. Eerder een rollercoaster
De huisarts gaf in het gesprek na mijn post aan dat ze dacht dat er sprake was van PDS en stelde pepermuntoliecapules voor (die overigens echt wel helpen mijn darmen iets rustiger te krijgen), maar ik ben compleet bevroren. Met moeite kreeg ik nog een verwijzing naar de MDL arts, daar kan ik volgende week terecht.
In de dagen erna ben ik daar ook niet meer uit die bevriesstand gekomen en uiteindelijk heb ik mijn vriend een volmacht gegeven om met de huisarts te schakelen.
Na een telefoongesprek heb ik een doorverwijzing gekregen naar de gynaecoloog (met twee maanden wachttijd), maar werd ik de dag erna gebeld dat ik terecht kon op het spoedspreekuur.
Ik heb de pijnvragenlijst van de endometriosestichting ingevuld, 7 a4 aan informatie, zodat ik daar in het gesprek zelf ook niet meer over hoefte na te denken.
Na een inwendige echo was meteen overduidelijk dat er sprake is van adenomyose. Endometriose is niet gezien, maar gezien de jarenlange klachten ga ik uit van wel.
Ik moet nu drie maanden aan de pil en mag geen eisprong meer hebben en heb dan een vervolgafspraak. Ik heb pijnmedicatie (die eigenlijk weinig doet) en een verwijzing naar een psycholoog voor de mentale klachten die hierbij een rol kunnen spelen. No shit.
Mijn therapeut heeft een verklaring voor me opgesteld ter onderbouwing van de volmacht. Daarin staat dat ik uitbehandeld ben en echt goed in staat ben om mijn restklachten te reguleren, wilsbekwaam ben en dit ook zeker goed kan formuleren, maar soms door triggers kan bevriezen. De volmacht is een troefkaart die ik kan inzetten, juist wanneer ik besef dat ik vastloopt.
Het liefst wil ik namelijk dat mijn baarmoeder eruit wordt gehaald. Voor mij valt er nu 22 jaar aan ellende op zijn plaats en heb ik lang de tijd gehad om onder professionele begeleiding te leren omgaan met mijn pijn en klachten. Die rek is op en ik wil niet meer dat mijn leven wordt bepaald door mijn baarmoeder. Ik heb echt geen kwaliteit van leven meer op deze manier.
Ik begrijp dat ik geduld zal moeten hebben en de eerste stap, de pil, moet afwachten wat dat oplevert. Tegelijkertijd ben ik al zo lang aan het lijntje gehouden door artsen, dat ik diep van binnen de regie weer terug zou willen nemen. Dus niet maandenlang diverse pillen proberen. Ik ben uitgeput. Laat mij alsjeblieft baas over eigen buik zijn.
Ik ben me zeker bewust van de risico's van zo'n forse ingreep en de mogelijke complicaties. De bereidheid om een operatie te ondergaan, gezien mijn eerdere trauma, zegt mij alleen maar hoe hoog het zit.
Sowieso heb ik de komende tijd nog een hoop te verwerken, eindelijk heb ik de bevestiging dat het niet tussen mijn oren zat. Ik had al die tijd gelijk!
Mochten er nog ervaringsdeskundigen zijn, maar andere tips en adviezen zijn ook welkom. Ik zou het al fijn vinden als ik hier af en toe even kan spuien. Het leven met pijn topic lees ik al af en toe mee. Ik kan anders ook daar mee gaan posten.
De huisarts gaf in het gesprek na mijn post aan dat ze dacht dat er sprake was van PDS en stelde pepermuntoliecapules voor (die overigens echt wel helpen mijn darmen iets rustiger te krijgen), maar ik ben compleet bevroren. Met moeite kreeg ik nog een verwijzing naar de MDL arts, daar kan ik volgende week terecht.
In de dagen erna ben ik daar ook niet meer uit die bevriesstand gekomen en uiteindelijk heb ik mijn vriend een volmacht gegeven om met de huisarts te schakelen.
Na een telefoongesprek heb ik een doorverwijzing gekregen naar de gynaecoloog (met twee maanden wachttijd), maar werd ik de dag erna gebeld dat ik terecht kon op het spoedspreekuur.
Ik heb de pijnvragenlijst van de endometriosestichting ingevuld, 7 a4 aan informatie, zodat ik daar in het gesprek zelf ook niet meer over hoefte na te denken.
Na een inwendige echo was meteen overduidelijk dat er sprake is van adenomyose. Endometriose is niet gezien, maar gezien de jarenlange klachten ga ik uit van wel.
Ik moet nu drie maanden aan de pil en mag geen eisprong meer hebben en heb dan een vervolgafspraak. Ik heb pijnmedicatie (die eigenlijk weinig doet) en een verwijzing naar een psycholoog voor de mentale klachten die hierbij een rol kunnen spelen. No shit.
Mijn therapeut heeft een verklaring voor me opgesteld ter onderbouwing van de volmacht. Daarin staat dat ik uitbehandeld ben en echt goed in staat ben om mijn restklachten te reguleren, wilsbekwaam ben en dit ook zeker goed kan formuleren, maar soms door triggers kan bevriezen. De volmacht is een troefkaart die ik kan inzetten, juist wanneer ik besef dat ik vastloopt.
Het liefst wil ik namelijk dat mijn baarmoeder eruit wordt gehaald. Voor mij valt er nu 22 jaar aan ellende op zijn plaats en heb ik lang de tijd gehad om onder professionele begeleiding te leren omgaan met mijn pijn en klachten. Die rek is op en ik wil niet meer dat mijn leven wordt bepaald door mijn baarmoeder. Ik heb echt geen kwaliteit van leven meer op deze manier.
Ik begrijp dat ik geduld zal moeten hebben en de eerste stap, de pil, moet afwachten wat dat oplevert. Tegelijkertijd ben ik al zo lang aan het lijntje gehouden door artsen, dat ik diep van binnen de regie weer terug zou willen nemen. Dus niet maandenlang diverse pillen proberen. Ik ben uitgeput. Laat mij alsjeblieft baas over eigen buik zijn.
Ik ben me zeker bewust van de risico's van zo'n forse ingreep en de mogelijke complicaties. De bereidheid om een operatie te ondergaan, gezien mijn eerdere trauma, zegt mij alleen maar hoe hoog het zit.
Sowieso heb ik de komende tijd nog een hoop te verwerken, eindelijk heb ik de bevestiging dat het niet tussen mijn oren zat. Ik had al die tijd gelijk!
Mochten er nog ervaringsdeskundigen zijn, maar andere tips en adviezen zijn ook welkom. Ik zou het al fijn vinden als ik hier af en toe even kan spuien. Het leven met pijn topic lees ik al af en toe mee. Ik kan anders ook daar mee gaan posten.
zaterdag 1 juli 2023 om 18:10
Jee, wat een heftig verhaal. Kan me voorstellen dat het als een rollercoaster voelt allemaal.
In principe kunnen de klachten die je hebt komen van de adenomyose, al kan het natuurlijk altijd dat je ook endometriose hebt. Alleen een kijkoperatie kan daar uitsluitsel over geven. Deze dient dan wel uitgevoerd te worden door een specialist in endometriose.
Dat is dan ook mijn eerste advies, ga op zoek naar een specialist in endometriose en laat je daarnaartoe verwijzen. De pil kan een behandeling zijn, maar is puur symptoombestrijding, net als zwangerschap overigens. Helaas verkondigen niet gespecialiseerde gynaecologen nog altijd dat dit de oplossing is.
Zelf heb ik endometriose en matige adenomyose in een gedeelte van mijn baarmoeder. Sta op de wachtlijst voor een grote operatie waarbij alle endometriose verwijderd gaat worden. Baarmoeder blijft zitten vanwege kinderwens, als die er niet meer is, is die verwijderen de volgende stap. Een goede specialist zal bij adenomyose ook echt wel daartoe overgaan als symptoombestrijding onvoldoende helpt.
Via de site van de endometriosestichting kun je vinden waar goede specialisten zitten. Ook is er op Facebook een groep waar je veel vragen kwijt kan aan ervaringsdeskundigen over behandelmethodes en artsen.
Veel sterkte
In principe kunnen de klachten die je hebt komen van de adenomyose, al kan het natuurlijk altijd dat je ook endometriose hebt. Alleen een kijkoperatie kan daar uitsluitsel over geven. Deze dient dan wel uitgevoerd te worden door een specialist in endometriose.
Dat is dan ook mijn eerste advies, ga op zoek naar een specialist in endometriose en laat je daarnaartoe verwijzen. De pil kan een behandeling zijn, maar is puur symptoombestrijding, net als zwangerschap overigens. Helaas verkondigen niet gespecialiseerde gynaecologen nog altijd dat dit de oplossing is.
Zelf heb ik endometriose en matige adenomyose in een gedeelte van mijn baarmoeder. Sta op de wachtlijst voor een grote operatie waarbij alle endometriose verwijderd gaat worden. Baarmoeder blijft zitten vanwege kinderwens, als die er niet meer is, is die verwijderen de volgende stap. Een goede specialist zal bij adenomyose ook echt wel daartoe overgaan als symptoombestrijding onvoldoende helpt.
Via de site van de endometriosestichting kun je vinden waar goede specialisten zitten. Ook is er op Facebook een groep waar je veel vragen kwijt kan aan ervaringsdeskundigen over behandelmethodes en artsen.
Veel sterkte
zaterdag 1 juli 2023 om 23:09
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
