Gezondheid alle pijlers

Erfelijke levensbedreigende hartziekte, testen ja of nee?

09-09-2020 13:00 36 berichten
Alle reacties Link kopieren
Eergisteren 2Doc gekeken over de erfelijke levensbedreigende hartziekte PLN die in 2010 in voornamelijk het noorden van Nederland werd ontdekt.
https://www.2doc.nl/documentaires/serie ... -hart.html
Persoonlijk zou ik me wel laten testen zodat als ik het had er de nodige actie (zoals een ICD plaatsen) kon worden ondernomen. Toch waren er ook familieleden die zich niet lieten testen. Wat zou jij doen?

Zou jij je laten testen?

Totaal aantal stemmen: 74

Ja (89%)
Nee (4%)
Weet ik niet (7%)
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
Bij zo'n heftig beeld (dood neervallen op je 25e) zou ik me laten testen. Dat is echter niet zonder gevolgen: Het kopen van een huis, inkopen in een zaak, zakelijke leningen, levensverzekeringen... Het levert een hoop gezeik op om zoiets te weten.
Alle reacties Link kopieren
Bij mijn man is een paar jaar geleden ook een erfelijk hartziekte in de familie geconstateerd. Hij heeft zich wel laten onderzoeken en hij is drager, maar hij heeft de ziekte nog niet ontwikkeld. Dat hoeft nooit te gebeuren, maar de kans bestaat wel. Zijn neef heeft het wel. Zijn broers willen zich niet laten onderzoeken en dat snap ik niet omdat je in principe zo dood kunt neervallen, maar je met medicijnen gewoon 80 kunt worden.
Alle reacties Link kopieren
Ik zou me zeker laten testen.
Alle reacties Link kopieren
Kokoro schreef:
09-09-2020 13:04
Bij zo'n heftig beeld (dood neervallen op je 25e) zou ik me laten testen. Dat is echter niet zonder gevolgen: Het kopen van een huis, inkopen in een zaak, zakelijke leningen, levensverzekeringen... Het levert een hoop gezeik op om zoiets te weten.
Dat wordt altijd gezegd maar is dat ook werkelijk zo? Ik heb geen idee, geen ervaring mee godzijdank.
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
Alle reacties Link kopieren
mevrouwiglesias schreef:
09-09-2020 13:09
Dat wordt altijd gezegd maar is dat ook werkelijk zo? Ik heb geen idee, geen ervaring mee godzijdank.
Met bepaalde verzekeringen is het echt een probleem. Als je als ondernemer een arbeidsongeschiktheidsverzekering wilt afsluiten, dan kan een kort traject bij een psycholoog al leiden tot het uitsluiten van uitkering als je arbeidsongeschikt raakt door een burn-out of zo.
Als klagen telde als werk, dan had mijn ex zich ook moeiteloos een Mercedes kunnen veroorloven.
mevrouwiglesias schreef:
09-09-2020 13:09
Dat wordt altijd gezegd maar is dat ook werkelijk zo? Ik heb geen idee, geen ervaring mee godzijdank.
Ik wel. En ja, het is zo.
Ik zou me zeker laten testen. Ik hou niet van kop in 't zand en ben liever voorbereid zover als mogelijk.
Alle reacties Link kopieren
Familie van me, zijn al 3 mannen onder de 30 dood neergevallen.
Inmiddels hebben ze bijna allemaal zo'n kastje in hun borst.
ik geef mn bek ook maar een douw
Alle reacties Link kopieren
Kokoro schreef:
09-09-2020 13:04
Bij zo'n heftig beeld (dood neervallen op je 25e) zou ik me laten testen. Dat is echter niet zonder gevolgen: Het kopen van een huis, inkopen in een zaak, zakelijke leningen, levensverzekeringen... Het levert een hoop gezeik op om zoiets te weten.
Klopt niet. Zolang je de ziekte niet hebt en alleen de genafwijking mogen ze er niet naar vragen. Sowieso onder een leenbedrag van 278000 mag dat niet.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Bij ons ging het om BRCA, ik ben de eerste bij wie het ontdekt is. Ik ben nog niet ziek maar heb wel een kans van 70/80% om borstkanker en 50% om eierstokkanker te krijgen.

Dus ja, ik zou dat laten testen. Ik snap het ook als mensen dat niet zouden doen. De impact is behoorlijk. Je krijgt wel halfjaarlijkse controles (heb je ook recht op als je zelf niet getest bent overigens maar het wel in de familieanamnese zit).
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Ter ondersteuning:

https://brca.nl/nl/verzekeringen?fbclid ... 3PsMry53pI
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
09-09-2020 13:28
Klopt niet. Zolang je de ziekte niet hebt en alleen de genafwijking mogen ze er niet naar vragen. Sowieso onder een leenbedrag van 278000 mag dat niet.
soms wordt gevraagd: komen in de familie erfelijke ziekten voor?
Maar goed, dan moet je toch al: Ja, antwoorden
Alle reacties Link kopieren
Ik zou me ook laten testen (vreselijk trouwens), om het te willen weten. Maar ook om er alles aan te kunnen doen, om het te voorkomen
en als er bijvoorbeeld een doorbraak is, vooraan te staan, voor de juiste behandeling
Alle reacties Link kopieren
Ja, ik zou me laten testen. Zou anders teveel in onzekerheid blijven zitten.
I'm not lazy
I'm on energy saving mode
Alle reacties Link kopieren
lilalinda schreef:
09-09-2020 13:42
soms wordt gevraagd: komen in de familie erfelijke ziekten voor?
Maar goed, dan moet je toch al: Ja, antwoorden
Zie mijn link boven dit bericht 😁.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Ik zou me alleen laten testen in twee gevallen
  • er is een behandeling/preventie mogelijk is (bv een pacemaker)
  • als ik voor de keuze wel/geen kinderen sta
Ik heb al kinderen, dus tja, voor punt 2 is het al te laat. Als er geen behandeling/preventie mogelijk is zou de wetenschap "ja je hebt het/kunt het krijgen" mij alleen maar verdriet en stress opleveren. Dus dan liever geen test.

Maar ik heb makkelijk praten, want sta niet voor die keuze.
suzyqfive schreef:
09-09-2020 13:28
Klopt niet. Zolang je de ziekte niet hebt en alleen de genafwijking mogen ze er niet naar vragen. Sowieso onder een leenbedrag van 278000 mag dat niet.
Wanneer spreek je van ziekte als je kerngezond bent tot een genafwijking zorgt voor een plotselinge, onvoorziene dood?

Het is leuk dat je het zo stellig zegt, maar ik zit hier geen onzin uit mijn mouw te schudden. Ik heb net een huis gekocht (>3 ton) en heb een levensverzekering afgesloten. Ik ben er wel degelijk tegenaan gelopen qua vragen en premie. Nee ik ben niet ziek en ja ik heb wel een verhoogde kans op ziekte o.b.v. genetische aanleg. Ook met het inkopen in een maatschap (kan boven de 3 ton komen) verwacht ik er tegenaan te lopen.
anoniem_390311 wijzigde dit bericht op 09-09-2020 14:30
12.38% gewijzigd
lilalinda schreef:
09-09-2020 13:42
soms wordt gevraagd: komen in de familie erfelijke ziekten voor?
Maar goed, dan moet je toch al: Ja, antwoorden
Ja, en; ben je de afgelopen 5 jaren bij een specialist geweest?
Ik begrijp niet dat je je niet laat testen. Je leeft dan toch in grote onzekerheid en dat heeft ook enorme inpact op je leven.
Als je je test kan je ook een negatieve uitslag krijgen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn man / vriend is in juni 2018 overleden aan een hartstilstand.
Gezonde man, sporter net 40 jaar.
Domme pech volgens de cardioloog.
Bleef met 3 kinderen onder de 10 achter.
Een pacemaker helpt niet om een een hartstilstand te voorkomen.
Een pacemaker is voor mensen die een traag / langzaam hart hebben die onder de 60 hartslagen komt.
Een hartstilstand komt omdat de hartslag boven de 176 slagen per minuut komt en dan het hart er mee op houdt.
Een ICD kan geplaatst worden maar is een vangnet, er wordt een elektrische schok gegeven bij een hartstilstand waarbij je weer bij komt.
Een ICD is een ingebouwde defibrillator. Het had kunnen helpen als we het vooruit hadden geweten.
Alle reacties Link kopieren
Luister even naar dit filmpje:
https://www.youtube.com/watch?v=WWnagPh98Vc&rel=0
(Uit de link van SuzyQ)
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
flexibel schreef:
09-09-2020 14:32
Mijn man / vriend is in juni 2018 overleden aan een hartstilstand.
Wat verschrikkelijk zeg. Dikke knuffel voor jou :rose:.
mevrouwiglesias schreef:
09-09-2020 14:38
Luister even naar dit filmpje:
https://www.youtube.com/watch?v=WWnagPh98Vc&rel=0
(Uit de link van SuzyQ)
Ik krijg steeds meer en meer het gevoel dat ik echt onnodig onder druk gezet ben.
Alle reacties Link kopieren
Kokoro schreef:
09-09-2020 14:44
Ik krijg steeds meer en meer het gevoel dat ik echt onnodig onder druk gezet ben.
Bij je verzekering?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven