Gezondheid
alle pijlers
Erfelijke levensbedreigende hartziekte, testen ja of nee?
woensdag 9 september 2020 om 13:00
Eergisteren 2Doc gekeken over de erfelijke levensbedreigende hartziekte PLN die in 2010 in voornamelijk het noorden van Nederland werd ontdekt.
https://www.2doc.nl/documentaires/serie ... -hart.html
Persoonlijk zou ik me wel laten testen zodat als ik het had er de nodige actie (zoals een ICD plaatsen) kon worden ondernomen. Toch waren er ook familieleden die zich niet lieten testen. Wat zou jij doen?
https://www.2doc.nl/documentaires/serie ... -hart.html
Persoonlijk zou ik me wel laten testen zodat als ik het had er de nodige actie (zoals een ICD plaatsen) kon worden ondernomen. Toch waren er ook familieleden die zich niet lieten testen. Wat zou jij doen?
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
woensdag 9 september 2020 om 14:52
Wat intens verdrietig voor je. En ook naar om te weten dat het misschien voorkomen had kunnen worden als het van tevoren bekend was geweest.flexibel schreef: ↑09-09-2020 14:32Mijn man / vriend is in juni 2018 overleden aan een hartstilstand.
Gezonde man, sporter net 40 jaar.
Domme pech volgens de cardioloog.
Bleef met 3 kinderen onder de 10 achter.
Een pacemaker helpt niet om een een hartstilstand te voorkomen.
Een pacemaker is voor mensen die een traag / langzaam hart hebben die onder de 60 hartslagen komt.
Een hartstilstand komt omdat de hartslag boven de 176 slagen per minuut komt en dan het hart er mee op houdt.
Een ICD kan geplaatst worden maar is een vangnet, er wordt een elektrische schok gegeven bij een hartstilstand waarbij je weer bij komt.
Een ICD is een ingebouwde defibrillator. Het had kunnen helpen als we het vooruit hadden geweten.
Ik ben verantwoordelijk voor wat ik schrijf, niet voor wat u leest.
woensdag 9 september 2020 om 15:10
Iedereen wil graag weten dat je GEEN drager bent van een erfelijke ziekte. Maar niet veel mensen willen weten dat ze WEL drager zijn.
Op het moment dat je het weet heeft dit heel veel impact. Wil je nog een huis kopen, wacht dan even tot dat de hypotheek rond is. Anders kan het allemaal een stuk duurder uitpakken. Dit is maar 1 voorbeeld.
Ik zou heel goed nadenken voordat ik me liet testen. Wat voor toegevoegde waarde heeft het om het te weten? Is er al een behandelmogelijkheid om de te zorgen dat je geen last krijgt van je gezondheid. Of maakt het niet zo veel uit om pas te beginnen met behandelen wanneer je de eerste symptomen krijgt?
Ik zou een afspraak maken bij het team van het ziekenhuis die alle voors en tegens met me kan bespreken. En pas daarna beslissen of en wanneer ik me zou laten testen.
Op het moment dat je het weet heeft dit heel veel impact. Wil je nog een huis kopen, wacht dan even tot dat de hypotheek rond is. Anders kan het allemaal een stuk duurder uitpakken. Dit is maar 1 voorbeeld.
Ik zou heel goed nadenken voordat ik me liet testen. Wat voor toegevoegde waarde heeft het om het te weten? Is er al een behandelmogelijkheid om de te zorgen dat je geen last krijgt van je gezondheid. Of maakt het niet zo veel uit om pas te beginnen met behandelen wanneer je de eerste symptomen krijgt?
Ik zou een afspraak maken bij het team van het ziekenhuis die alle voors en tegens met me kan bespreken. En pas daarna beslissen of en wanneer ik me zou laten testen.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
woensdag 9 september 2020 om 15:31
Deze vraag is een beetje in de categorie ‘zou je ingrijpen als er op straat een meisje lastiggevallen wordt?’
Iedereen zegt ja, maar bijna niemand doet het, zelfs als je als ‘slachtoffer’ letterlijk zegt dat je lastiggevallen wordt en om hulp vraagt - trust me
Ik heb ooit wel onderzoek laten doen, maar weet niet of ik dat onder alle omstandigheden zou doen. Ik sta momenteel weer voor een keuze en vind in dit geval de mogelijke winst te gering.
Iedereen zegt ja, maar bijna niemand doet het, zelfs als je als ‘slachtoffer’ letterlijk zegt dat je lastiggevallen wordt en om hulp vraagt - trust me
Ik heb ooit wel onderzoek laten doen, maar weet niet of ik dat onder alle omstandigheden zou doen. Ik sta momenteel weer voor een keuze en vind in dit geval de mogelijke winst te gering.
woensdag 9 september 2020 om 15:37
Ik heb m’n cholesterol laten bepalen omdat er erfelijk veel te hoog cholesterol in mijn familie zit. Mijn cholesterol was prima gelukkig. Daarvoor was de keus simpel: gevolgen kunnen zeer ernstig zijn en er zijn medicijnen die behoorlijk helpen.
Ik heb het wel eens met een vriendin over testen op Alzheimer. Haar moeder kreeg het behoorlijk jong en zij kan het laten testen, maar twijfelt. In mijn moeders familie zit veel Alzheimer, maar dan wel op latere leeftijd (70+). Ik vraag me af of ik dat wil laten testen. Wellicht wel als er meer over medicatie etc bekend wordt. Mijn moeder zal de diagnose waarschijnlijk binnenkort krijgen (nu is de diagnose nog MCI, dat kan zich ontwikkelen tot Alzheimer) en zij is er altijd zo mee bezig geweest, zo bang voor geweest. Duidelijkheid, ook al is het dat je het gen hebt, is dan misschien wel beter. Maar als er geen behandeling komt weet ik ook niet of ik het laat testen (als dat dan kan).
Ik heb het wel eens met een vriendin over testen op Alzheimer. Haar moeder kreeg het behoorlijk jong en zij kan het laten testen, maar twijfelt. In mijn moeders familie zit veel Alzheimer, maar dan wel op latere leeftijd (70+). Ik vraag me af of ik dat wil laten testen. Wellicht wel als er meer over medicatie etc bekend wordt. Mijn moeder zal de diagnose waarschijnlijk binnenkort krijgen (nu is de diagnose nog MCI, dat kan zich ontwikkelen tot Alzheimer) en zij is er altijd zo mee bezig geweest, zo bang voor geweest. Duidelijkheid, ook al is het dat je het gen hebt, is dan misschien wel beter. Maar als er geen behandeling komt weet ik ook niet of ik het laat testen (als dat dan kan).
woensdag 9 september 2020 om 16:15
Mijn man heeft zich laten testen op erfelijke ziekte ivm kinderwens. Voor deze ziekte is pgd mogelijk dus kunnen het uitsluiten bij onze kinderen (1e is onderweg). Als we geen kinderen hadden gewild of pgd was niet mogelijk geweest had mijn man niet willen laten testen. Er zijn geen medicijnen/echte behandeling voor de ziekte. Met dieet kan je het iets rekken. Sinds we het weten is ons leven echt flink veranderd , ook al neem je je voor dat niet te doen.
Persoonlijk zou ik het ook zo hebben gedaan. Dus om te voorkomen bij nageslacht indien mogelijk. Ik vind dat eigenlijk ook je morele plicht naar je kinderen toe, het is al een egoïstische keuze om kinderen te krijgen en ze dan ook nog een risico van 50% (in ons geval) op een ziekte meegeven.. daar moet je wat mij betreft echt wel voor gestreden hebben om dat te voorkomen.
Maar zal denk ik van de ziekte afhangen en of het uitmaakt als je er snel bij bent/ er meteen al een behandeling mogelijk is.
Persoonlijk zou ik het ook zo hebben gedaan. Dus om te voorkomen bij nageslacht indien mogelijk. Ik vind dat eigenlijk ook je morele plicht naar je kinderen toe, het is al een egoïstische keuze om kinderen te krijgen en ze dan ook nog een risico van 50% (in ons geval) op een ziekte meegeven.. daar moet je wat mij betreft echt wel voor gestreden hebben om dat te voorkomen.
Maar zal denk ik van de ziekte afhangen en of het uitmaakt als je er snel bij bent/ er meteen al een behandeling mogelijk is.
woensdag 9 september 2020 om 17:48
Valt mee ik heb ook een erfelijke kans op kans op kanker en er was een extra verklaring van mijn huisarts nodig en we betalen 1 euro premie meer per maand. Zal bij elke aandoening vast anders zijn maar ik heb gewoon een hypotheek en overlijdensrisico verzekering. Ik zou het hier zeker niet om laten om me te testen.mevrouwiglesias schreef: ↑09-09-2020 13:09Dat wordt altijd gezegd maar is dat ook werkelijk zo? Ik heb geen idee, geen ervaring mee godzijdank.
woensdag 9 september 2020 om 18:04
Is dat tegenwoordig ook niet zo voor alle erfelijke aandoeningen waarbij een bepaald risico op afwijkingen of kanker is?banaaaana schreef: ↑09-09-2020 16:15Mijn man heeft zich laten testen op erfelijke ziekte ivm kinderwens. Voor deze ziekte is pgd mogelijk dus kunnen het uitsluiten bij onze kinderen (1e is onderweg). Als we geen kinderen hadden gewild of pgd was niet mogelijk geweest had mijn man niet willen laten testen. Er zijn geen medicijnen/echte behandeling voor de ziekte. Met dieet kan je het iets rekken. Sinds we het weten is ons leven echt flink veranderd , ook al neem je je voor dat niet te doen.
Persoonlijk zou ik het ook zo hebben gedaan. Dus om te voorkomen bij nageslacht indien mogelijk. Ik vind dat eigenlijk ook je morele plicht naar je kinderen toe, het is al een egoïstische keuze om kinderen te krijgen en ze dan ook nog een risico van 50% (in ons geval) op een ziekte meegeven.. daar moet je wat mij betreft echt wel voor gestreden hebben om dat te voorkomen.
Maar zal denk ik van de ziekte afhangen en of het uitmaakt als je er snel bij bent/ er meteen al een behandeling mogelijk is.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 9 september 2020 om 19:21
Ze kunnen en mogen nog niet alle ziekten via pgd uitsluiten, als je dat bedoelt?
Ook als de ziekte wel op de lijst van pgd staat kan het zo zijn dat ze op het dna van de ouders geen goede test kunnen ontwikkelen. Dan kan je dus ook niet selecteren.
zaterdag 12 september 2020 om 13:54
Voor de PLN mutatie wordt geen PGD gedaan, tenzij zeer ernstige familiegeschiedenis.
