Fibormyalgie

Suske dat klinkt heftig meid! Wel goed dat je het nu zelf ook serieus neemt en ziet dat het zo niet gaat. En fijn he zo'n man die helpt met alles. Daar ben ik ook mee gezegend gelukkig. Hij kookt bijna iedere avond omdat hij eerder thuis is dan ik. Hij doet altijd de afwas (afwasmachine) en helpt met onze kleine meid.

Even snel (visite kan elk moment binnen vallen ), maar Mainecoon is er bij jou al eens gedacht aan/ gekeken naar het hypermobiliteitsyndroom? Zou goed kunnen passen, waarbij verzakkingen ook bij het 'pakketje' horen.



Afijn, ben er weer van tussen.

Nou ik denk dat als je huilend uit je werk komt dat je wel wat rustiger aan mag doen. Meer pijn oke, maar als zoveel meer pijn dat je huilend thuiskomt lijkt me geen goed plan. Wat misschien een idee is is fysiofitnes dan bouw je je conditie langzaam op en dan kan je lichaam meer hebben. En dat je lichaam geen schade ondervindt van de fibro dat vind ik een beetje een dubbele uitspraak. Aan de ene kant is Nee de normale fibropijn zal geen schade aan richten. Aan de andere kant ben je door de fibro wel blessure gevoeliger en dat kan wel schade tot gevolg hebben. Dus het blijft oppassen. En als je iedere keer over je grenzen heen blijft gaan omdat het toch geen schade oplevert zul je alleen maar meer pijn krijgen. Dan kom je in een negatieve spiraal naar beneden toe. Bewegen/sporten is voor ons heel erg belangrijk, maar dan wel gedoseerd.

quote:roosvrouw schreef op 07 september 2008 @ 15:18:

Even snel (visite kan elk moment binnen vallen ), maar Mainecoon is er bij jou al eens gedacht aan/ gekeken naar het hypermobiliteitsyndroom? Zou goed kunnen passen, waarbij verzakkingen ook bij het 'pakketje' horen.



Afijn, ben er weer van tussen.Veel plezier met de visite! Ja is bij mij aan gedacht door de reumatoloog waar ik 1 keer ben geweest. Ging daar ook om die reden heen afgelopen april en dan krijg je in enen te horen dat je fibro hebt "Huh, ik?". Maar met het hypermobiliteitsyndroom dan moet je aan 5 (rug, knieen, ellebogen, vingers en pols) criteria voldoen en ik voldoe er maar aan 3 (rug, knieen en vingers). Dat er verder nog andere gewrichten zijn die heel erg mobiel zijn dat tellen ze niet mee in de diagnose. Dus ik had er volgens haar wel een beetje last van maar ik kreeg niet die diagnose.

quote:Mainecoon79 schreef op 07 september 2008 @ 15:27:

[...]





Veel plezier met de visite! Ja is bij mij aan gedacht door de reumatoloog waar ik 1 keer ben geweest. Ging daar ook om die reden heen afgelopen april en dan krijg je in enen te horen dat je fibro hebt "Huh, ik?". Maar met het hypermobiliteitsyndroom dan moet je aan 5 (rug, knieen, ellebogen, vingers en pols) criteria voldoen en ik voldoe er maar aan 3 (rug, knieen en vingers). Dat er verder nog andere gewrichten zijn die heel erg mobiel zijn dat tellen ze niet mee in de diagnose. Dus ik had er volgens haar wel een beetje last van maar ik kreeg niet die diagnose.





Hmm, das wat kort door de bocht. Redelijk bekend bij medici die er niet erg bekend mee zijn, maar toch. De criteria die jij noemt is de zogenaamde Beighton score. Daar scoor je niet max 5 op, maar 9. Elke kant 1 punt (dus rechts en links zijn er 2) en dan de rug. Naast de Beighton heb je ook nog de Brighton-criteria. Die stelt dan weer dat een diagnose hms aan een aantal eisen moet voldoen. Grofweg een beighton-score van 4 of hoger én langer dan 3 maanden chronische pijn óf een van deze hoofdcriteria en minimaal 2 nevencriteria. Die nevencriteria zijn bepaalde andere verschijnselen die genoemd worden, waaronder baarmoederverzakking en andere vormen van verzakking.



Zoals je zelf al aangeeft is de Beighton-score alleen te gericht op bepaalde gewrichten. Daarom is ook de Bulbenascore ontwikkeld. Deze kijkt naar meer gewrichten en is beter toepasbaar bij bijv. kinderen.



Kijk, ik zal nimmer beweren dat iemand iets hééft. Ben ook maar een hartstikke leek. Weet ik veel of het voor jou van toepassing zal zijn of niet? Nee, bepaald niet! Kan slechts aangeven wat mijn eigen ervaring is. Zelf heb ik het ehlers-danlos syndroom. Wellicht ken je de term, zit uiteindelijk in dezelfde hoek. Lange tijd had men dit niet bepaald door (tja, is nog altijd niet geweldig bekend) tot de huisarts een moment kreeg. Hij dacht in eerste instantie aan het syndroom van Marfan (ook weer in diezelfde hoek), maar was wel degene die het balletje deed rollen. Daarvoor had ik al een heel academisch ziekenhuis aan reumatologie over me heen gehad, niemand die het oppikte. Nadat mijn huisarts me met deze specifieke vraagstelling doorstuurde? Foutje bedankt, een arts die zeker wist dat er niets mis wat in die hoek. Best knap ergens, aangezien elke mogelijke score en criteria op mij wel van toepassing is. Hoe dan ook, niet veel later is er licht in de duisternis gekomen. Andere reumatologe en hop; prototype voorbeeld bindweefselafwijking. Toen al de molen van klinische genetica ingegaan om duidelijk te proberen te krijgen wat dan. EDS, dus. Nu is die molen voor een 2e keer opgestart om te zien of het vaattype eds bij mij speelt of niet.



Dan zou je nog de discussie kunnen voeren; ja maar, das de ontkenning van de een tegen de bevestiging van de ander. Of; niet elk type eds is al in het genetisch materiaal aan te tonen dus wie zegt dat de diagnose eigenlijk wel klopt? Het verleden heeft die discussie echter allang de nek omgedraaid. Mijn lichaam reageert zo typisch eds, jaar in en jaar uit op elk mogelijk vlak dat er geen discussie meer over is. In het verleden heeft men het licht niet gezien, dat zou nu eenmaal op zich laten wachten tot mijn 24e. Kan beuren.

Roosvrouw ik vond het ook een beetje kort door de bocht maar ja met de fibro had ze het wel weer juist. Ik weet een beetje wat van eds, daar heb ik zelf ook even aan gedacht omdat ik ook meerdere dingen heb die daarmee overeenkomen. De huisarts dacht bij in ieder geval wel aan een bindweefselprobleem maar specificeerde dat niet verder. Ik heb zelf een lelijke lidtekenvorming (maar niet bij allemaal), zal opnieuw moeten worden gehecht "down under". Ik zit zelf te twijfelen of ik dat niet toch nog eens door een andere arts wil laten bekijken of ik dat misschien niet toch heb. En als ik dat doe dan wil ik me ook laten testen op het vaattype. Heb trombosebeen en later ook longembolie gehad (weet alleen niet of dat er ook "bij hoort").



Toen ik van de fysio hoorde dat mijn schouders zo mobiel waren dat ze die niet durfde los te maken omdat ze bang was dat ze eruit zouden schieten ben ik eens gaan googlen en toen kwam ik dus dingen tegen zoals hypermobiliteitssyndroom en eds. Toen ben ik naar de huisarts gegaan met de vraag of ik niet naar de reumatoloog kon. Toen gaf hij toe dat hij ook al een beetje zat te denken aan een bindweefselprobleem vanwege de zware peesontsteking aan beide benen na 1 keer hardlopen zonder mijn inlegzooltjes en vanwege de flinke peesschedeontsteking die ik al maaaanden had (heb nu nog een bobbel op mijn linker pols van die peesschedeontsteking en dat gaat ook niet meer weg volgens de huisarts).

Maine; stt, niet verder vertellen maar het is littekenweefsel. Mannen die lidtekenweefsel lezen denken acuut ouch.



Qua littekens zou je moeten denken richting wat men noemt sigarettenpapier-littekens. Het voelt alsof je een vloeitje aanraakt. Niet elk type van een 'afwijkend' litteken hoort bij bindweefselafwijkingen.



Heb je reden(en) om aan het vaattype te denken? Ongehoord grote blauwe plekken, bloedingen, hartproblemen etc. ? Embolie en trombose komt voort uit klontjes/klonten in het bloed. Dat is niet 1-2-3 de complicaties de bij het vaattype horen. De basis ligt erin dat bij het vaattype het bindweefsel in de vaten verzwakt is. De vaatwand kan dus problemen gaan krijgen. Verwijding van bijv. de aorta, een acute dissectie (scheuren/openbarsten), bloedingen etc.



Bij hypermobiliteit is het sowieso nimmer verstandig om 'los te maken'. Die term wordt te vaak gebruikt voor het manipuleren tot zelfs kraken van gewrichten. Leuk en aardig voor sommige mensen, maar bij hypermobiliteit maak je op lange duur de beweeglijkheid alleen maar groter.



Als je de boel ooit zou willen laten uitzoeken, dan kun je dat bij een klinisch geneticus doen. Zowel huisarts als specialist kan hiernaar verwijzen. Bedenk wel dat het een langdurig traject is. Kijkende naar types waar nog geen bloed-, huid- of dna-test voor te doen is, praat je al snel over enkele maanden. Kijk je naar bijv. het vaattype dan kan dit al snel oplopen. Zelf heb ik het traject vorig jaar opnieuw opgestart, met eerste bezoek aan kg in augustus (week of 6 na afspraak maken?? Was in elk geval redelijk snel). In december is er een huidbiopt afgenomen, in augustus is de uitslag bij de kg binnen gekomen en volgende week krijg ik die te horen. Al met al dus een ruim jaar en zeker geen uitzondering.

quote:Mainecoon79 schreef op 07 september 2008 @ 15:07:

Suske dat klinkt heftig meid! Wel goed dat je het nu zelf ook serieus neemt en ziet dat het zo niet gaat. En fijn he zo'n man die helpt met alles. Daar ben ik ook mee gezegend gelukkig. Hij kookt bijna iedere avond omdat hij eerder thuis is dan ik. Hij doet altijd de afwas (afwasmachine) en helpt met onze kleine meid.



Het is inderdaad heftig Mainecoon,maar je kan het heftiger maken als dat het is.

Wij hebben de pech dat we ook nog met ADHD belast zijn,en voor mij is dat inderdaad zwaarder als dat je minder drukke kinderen heb.

Althans dat denk ik..

Maar ik wil kijken of ik een dagje minder kan gaan werken,zodat ik toch wat tijd heb voor me zelf.

En dan niet aan het huishouden besteden,maar gewoon eens lekker een boek lezen of iets.

Maar ik ben me wel bewust dat het niet meer zo gaat als dat ik zou willen.

En ik denk ook op het moment dat je zo kan denken, je al een stuk verder bent in het proces.

Accepteren dat je dit hebt,en er naar gaan leven.

Daarom geef ik de dingennu ook uit handen.

De reumateloog vertelde ook "je bent een vrouw van 30 in een lichaam van 50 jaar"



Zoals ik al eerder zei heb ik een kanjer van een vent,want zonder hem zou ik het echt niet redden.

Tot later.

Gr sus

Ps mijn beste vriendin heeft een Mainecoonkat helemaal geweldig die beesten.

Even off topic...hihihi

Roosvrouw ja stom spelfoutje haha. Ik heb inderdaad eentje in mijn lies zitten die is echt uitgerekt en de huid lijkt dun enzo. Ik heb altijd/snel blauweplekken maar niet extreem groot ofzo. Familie aan mijn vaders kant is wel veel hart/vaat problemen, maar ik zelf heb die niet. Dus wellicht niet zo nodig om daar achter aan te gaan. Mijn fysio zei ook dat losmaken eigenlijk niet zo best was en ze het ook niet te vaak wilde doen. Maar ik zat op dat moment zo vast dat het even nodig was zodat ik mijn oefeningen goed kon doen om vast raken in de toekomst te voorkomen. Tsja ik heb echt het gevoel dat ik soms nog een beetje zoekende ben.

quote:suske schreef op 07 september 2008 @ 20:55:

Ps mijn beste vriendin heeft een Mainecoonkat helemaal geweldig die beesten.

Even off topic...hihihiJa mooi zijn die katten he! Ik had er 2 geerfd van mijn beste vriendin. Weet nog de eerste keer dat ik ze bij haar thuis zag, was echt helemaal onder de indruk van zulke mooie, grote, zachtaardige en statige katten. Helaas zijn ze niet oud geworden, beide katten overleden aan kanker.

Ik weet sinds een jaar of 6 dat ik fybromyalgie heb. Ik denk dat ik in vergelijking met anderen een lichte vorm heb. De internist heeft destijds een test gedaan waarmee een aantal pijnpunten worden vastgesteld (heupkoppen, nek, bij veel gewrichten etc.) Ook ik heb - net zoals een reactie die ik hier eerder las- last van mijn borstbeen. Ik hoef gelukkig niet veel te laten en weet ook niet beter dan dat de pijn er is. Als ik uit bed stap moet ik voorzichtig zijn dat mijn kuiten de bedrand niet raken omdat dat heel gevoelig is. Mijn vriendje vergeet soms dat hij een beetje voorzichtig met me moet zijn maar houdt er wel rekening mee.



Jarenlang dacht ik dat iedereen pijn voelde zoals ik deed. Mijn vader en broer noemden me soms een aansteller, als ik al snel begonn te jammeren bij het stoeien. Ook gym op school was een straf aangezien ik een aantal dingen niet trok. Aangezien ik ook wat overgewicht had, was het voor de leraar een uitgemaakte zaak dat ik gewoon niet wilde. Als je dan hoort dat het beestje een naam heeft is dat wel HEEL prettig!



Toch heb ik soms ook wat twijfels bij wat nou wel en niet bij fibromyalgie hoort. Sommige lijstjes op internet (bijv. fibromyalgie.nl) omvatten zo'n beetje alle klachten die een mens kan hebben. Ja; ik heb darmklachten, veel (spannings)hoofdpijn, allergieen, eczeem en zo kom ik wel tot 20 symptomen. Die ik ook kan herleiden tot andere oorzaken.



Hoe dan ook; ik vind het wel vervelend dat sommigen (waaronder artsen) fibromyalgie helemaal ontkennen want er zijn genoeg (wetenschappelijk vastegestelde) overeenkomsten tussen patienten.



Ik ben het eens met wat Tjilja zegt: bewaak je grenzen. Ik kan alleen maar hopen dat iedereen hier begripvolle en lieve mensen om zich heen hebben die tot steun kunnen zijn.