Gezondheid
alle pijlers
Fibormyalgie
zaterdag 6 september 2008 om 11:30
Hallo allemaal,
Helaas heb ik te horen gekregen na 13 jaar pijn en vele doktersbezoeken dat ik fibormyalgie heb.
Zijn er hier mensen die dit ook hebben, en hoe ze hiermee omgaan, ik ben namelijk net een aantal dagen aan het werk bij een nieuwe werkgever maar kom huilend van de pijn thuis.
Moet ik de pijn nergeren (ben echt helemaal kapot na 1 werkdag), hoe kan ik het beste mijn huishouden regelen, en wanneer moet je pijn negeren en wanneer niet, hoe leg je jou omgeving uit wat je hebt, kortom hoe ga je om met fibromyalgie.
Groetjes
Helaas heb ik te horen gekregen na 13 jaar pijn en vele doktersbezoeken dat ik fibormyalgie heb.
Zijn er hier mensen die dit ook hebben, en hoe ze hiermee omgaan, ik ben namelijk net een aantal dagen aan het werk bij een nieuwe werkgever maar kom huilend van de pijn thuis.
Moet ik de pijn nergeren (ben echt helemaal kapot na 1 werkdag), hoe kan ik het beste mijn huishouden regelen, en wanneer moet je pijn negeren en wanneer niet, hoe leg je jou omgeving uit wat je hebt, kortom hoe ga je om met fibromyalgie.
Groetjes
zaterdag 6 september 2008 om 11:55
HI Nanoe,
Ik weet ook sinds anderhalve week dat ik fybro heb. Bij mij zit het vooral in beide schouders en 's morgens sta ik gebroken op van de pijn in mijn rug. Verder heb ik er gelukkig niet veel last van dat het mijn dagelijkse leven beïnvloed. Sinds de diagnose is er voor mij weinig veranderd omdat ik best veel dingen wel kan en ik heb geleerd om gewoon goed naar mijn lijf te luisteren.
Ik heb goeie periodes dat ik weinig pijn heb en ik heb weken dat ik wel kan janken van de pijn. Dat ik niet eens een glas melk kan inschenken vanwege de pijn in mijn schouders.
Je zegt dat je na een werkdag sterft van de pijn. Wat doe je voor werk? Misschien moet je je afvragen of je niet toch wat anders moet zoeken waarbij je minder belast wordt.
X
Ik weet ook sinds anderhalve week dat ik fybro heb. Bij mij zit het vooral in beide schouders en 's morgens sta ik gebroken op van de pijn in mijn rug. Verder heb ik er gelukkig niet veel last van dat het mijn dagelijkse leven beïnvloed. Sinds de diagnose is er voor mij weinig veranderd omdat ik best veel dingen wel kan en ik heb geleerd om gewoon goed naar mijn lijf te luisteren.
Ik heb goeie periodes dat ik weinig pijn heb en ik heb weken dat ik wel kan janken van de pijn. Dat ik niet eens een glas melk kan inschenken vanwege de pijn in mijn schouders.
Je zegt dat je na een werkdag sterft van de pijn. Wat doe je voor werk? Misschien moet je je afvragen of je niet toch wat anders moet zoeken waarbij je minder belast wordt.
X
zaterdag 6 september 2008 om 13:01
Tjilla, ja en nee. Een deel lijkt inderdaad een excuustruus-diagnose te zijn. Maakt dat alle fm-diagnoses excuustruusjes? Nee, daarvoor moet je bij etiketjes als chronisch pijnsyndroom zijn. FM is een door de WHO (world health organisation) erkende ziekte incl. duidelijke richtlijnen om een diagnose te kunnen stellen. Je hebt bijv. ook niet alleen fm, maar ook secundaire fm (fm als gevolg van een andere aandoening).
Nanoe, het is voor elk mens anders. Geen enkel lijf is hetzelfde, geen enkele geest is hetzelfde, geen enkele levenswijze is hetzelfde. Een goede manier om met het praktische eens aan de slag te gaan is door een ergotherapeut te bezoeken. (kan op verwijzing van huisarts of specialist, je krijgt 10 uur per jaar standaard vergoed) Zij kijken naar alle mogelijke dingen die je doet en laat, waar loop je tegenaan en hoe kunnen we dat oplossen. Soms zit dat in de vorm van een ander mes gebruiken bij het besmeren van brood, een kleine aanpassing van de werkvloer of leren op een andere manier de pannen af te gieten.
Blijf je wat vastlopen hierin met het gevoel wel behoefte te hebben aan 'meer'? Aan een 'overkoepelende' aanpak? Dan kan het de moeite waard te zijn om eens te informeren naar de chronisch pijn revalidatieprogramma's. De meeste zijn gebaseerd op de De Pijn De Baas-methode (boek over te verkrijgen, schrijver is Frits de Winter). Het pakt allerlei zaken aan. Hoe ga je verder in het leven met chronisch pijn, hoe werkt chronische pijn eigenlijk biologisch, noem maar op. In dit soort programma's wordt samengewerkt in allerlei vormen. Vaak zie je in het pakket dan ook de volgende zaken terug;
- revalidatie-arts (regiefunctie, medische zaken)
- ergotherapie (zie boven)
- fysiotherapie(leren bewegen, lichaam vertrouwen
conditie opbouwen/onderhouden, balans vinden tussen belasting en ontspanning)
- psycholoog (1 op 1, aanpak emotionele gedeelte, hoe op dat vlak om te gaan met pijn)
- groepspsych. (horen ervaringen van anderen etc.)
- maatschappelijk werk (beetje van alles incl. vaak aandacht op relatie/gezin en vaak ook een stukje aandacht voor hen alleen)
- hydrotherapie (oefenen in water)
Daarnaast kunnen er allerlei andere dingen ook in terugkomen zoals ontspanningstherapie, sportherapie, activiteitenmoment etcetc.
Het is goed om je te beseffen dat er eigenlijk niets voor je veranderd. Je had de pijn al. Die was er al 13 jaar lang, dus ergens diep van binnen moet je al hebben geweten dat het waarschijnlijk niet spontaan meer zou verdwijnen. Het heeft nu een naam, maar met de pijn moest je vorig jaar dealen, moet je nu en zul je over een jaar ook moeten. Pak de dingen uit die 13 jaar waar je positief iets aan hebt en bouw daar op verder. Pak dingen die negatieve invloed bleken te hebben gehad en leg dat eens onder de loep. Waarom? Hoe kan ik dat in de toekomst ombuigen?
En zoals altijd bij dit soort onderwerpen; er is in deze pijler een topic 'leven met pijn; wie praat er mee'. Daar huizen een aantal meiden met chronische pijn in allerlei vormen. FM komt er voor bij maar ook allerlei andere dingen. De insteek is dat het soms verdraaide prettig kan zijn om andermans ervaringen te horen, steun of een schop in het achterste te vinden wanneer nodig en er méér in het leven is dan enkel pijn hebben.
Nanoe, het is voor elk mens anders. Geen enkel lijf is hetzelfde, geen enkele geest is hetzelfde, geen enkele levenswijze is hetzelfde. Een goede manier om met het praktische eens aan de slag te gaan is door een ergotherapeut te bezoeken. (kan op verwijzing van huisarts of specialist, je krijgt 10 uur per jaar standaard vergoed) Zij kijken naar alle mogelijke dingen die je doet en laat, waar loop je tegenaan en hoe kunnen we dat oplossen. Soms zit dat in de vorm van een ander mes gebruiken bij het besmeren van brood, een kleine aanpassing van de werkvloer of leren op een andere manier de pannen af te gieten.
Blijf je wat vastlopen hierin met het gevoel wel behoefte te hebben aan 'meer'? Aan een 'overkoepelende' aanpak? Dan kan het de moeite waard te zijn om eens te informeren naar de chronisch pijn revalidatieprogramma's. De meeste zijn gebaseerd op de De Pijn De Baas-methode (boek over te verkrijgen, schrijver is Frits de Winter). Het pakt allerlei zaken aan. Hoe ga je verder in het leven met chronisch pijn, hoe werkt chronische pijn eigenlijk biologisch, noem maar op. In dit soort programma's wordt samengewerkt in allerlei vormen. Vaak zie je in het pakket dan ook de volgende zaken terug;
- revalidatie-arts (regiefunctie, medische zaken)
- ergotherapie (zie boven)
- fysiotherapie(leren bewegen, lichaam vertrouwen
conditie opbouwen/onderhouden, balans vinden tussen belasting en ontspanning)
- psycholoog (1 op 1, aanpak emotionele gedeelte, hoe op dat vlak om te gaan met pijn)
- groepspsych. (horen ervaringen van anderen etc.)
- maatschappelijk werk (beetje van alles incl. vaak aandacht op relatie/gezin en vaak ook een stukje aandacht voor hen alleen)
- hydrotherapie (oefenen in water)
Daarnaast kunnen er allerlei andere dingen ook in terugkomen zoals ontspanningstherapie, sportherapie, activiteitenmoment etcetc.
Het is goed om je te beseffen dat er eigenlijk niets voor je veranderd. Je had de pijn al. Die was er al 13 jaar lang, dus ergens diep van binnen moet je al hebben geweten dat het waarschijnlijk niet spontaan meer zou verdwijnen. Het heeft nu een naam, maar met de pijn moest je vorig jaar dealen, moet je nu en zul je over een jaar ook moeten. Pak de dingen uit die 13 jaar waar je positief iets aan hebt en bouw daar op verder. Pak dingen die negatieve invloed bleken te hebben gehad en leg dat eens onder de loep. Waarom? Hoe kan ik dat in de toekomst ombuigen?
En zoals altijd bij dit soort onderwerpen; er is in deze pijler een topic 'leven met pijn; wie praat er mee'. Daar huizen een aantal meiden met chronische pijn in allerlei vormen. FM komt er voor bij maar ook allerlei andere dingen. De insteek is dat het soms verdraaide prettig kan zijn om andermans ervaringen te horen, steun of een schop in het achterste te vinden wanneer nodig en er méér in het leven is dan enkel pijn hebben.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 15:30
Ik heb voor half september een afspraak staan bij de reumaverpleegkundige Tim. Ik ben bloemiste.
En Roos bedankt voor je duidelijke verhaal.
Wil er nog even op inhaken...ik heb inderdaad 13 jaar pijn, maar sinds ruim een half jaar is die pijn uitgebreid naar mijn heupen, armen, handen polsen, staatbotje, schouders, nou je ja kent het wel.
De artsen hebben altijd gedacht dat ik het syndroom van Tietze had, toen had ik inderdaad ook erge pijnen maar niet op zoveel plekken.
Tjilla het is niet zo dat als ze niks meer weten dat ze FM maar als diagnose stellen tenminste die ervaring heb ik, ik heb echt wel tig onderzoeken e.d gehad voor ze de diagnose FM gaven.
Ik vind het vooral moeilijk wanneer moet je tegen jezelf zeggen nu heb ik teveel pijn dus nu even niet, ik heb het laatste half jaar alleen maar pijn, heb al verschillende werkgevers gehad en dacht mijn huidige baan wel aan te kunnen maar heb gewoon giga veel pijn, dus ik weet niet goed wat wijsheid is.
Ik sta dus de hele dag, en ben de hele dag ook in de weer op mijn werk (miss kunnen jullie je er wat bij voorstellen als bloemiste)
Jullie iig bedankt voor jullie verhalen, tips e.d zijn altijd welkom !
En Roos bedankt voor je duidelijke verhaal.
Wil er nog even op inhaken...ik heb inderdaad 13 jaar pijn, maar sinds ruim een half jaar is die pijn uitgebreid naar mijn heupen, armen, handen polsen, staatbotje, schouders, nou je ja kent het wel.
De artsen hebben altijd gedacht dat ik het syndroom van Tietze had, toen had ik inderdaad ook erge pijnen maar niet op zoveel plekken.
Tjilla het is niet zo dat als ze niks meer weten dat ze FM maar als diagnose stellen tenminste die ervaring heb ik, ik heb echt wel tig onderzoeken e.d gehad voor ze de diagnose FM gaven.
Ik vind het vooral moeilijk wanneer moet je tegen jezelf zeggen nu heb ik teveel pijn dus nu even niet, ik heb het laatste half jaar alleen maar pijn, heb al verschillende werkgevers gehad en dacht mijn huidige baan wel aan te kunnen maar heb gewoon giga veel pijn, dus ik weet niet goed wat wijsheid is.
Ik sta dus de hele dag, en ben de hele dag ook in de weer op mijn werk (miss kunnen jullie je er wat bij voorstellen als bloemiste)
Jullie iig bedankt voor jullie verhalen, tips e.d zijn altijd welkom !
zaterdag 6 september 2008 om 17:24
quote:Nanoe2 schreef op 06 september 2008 @ 15:30:
Ik heb voor half september een afspraak staan bij de reumaverpleegkundige Tim. Ik ben bloemiste.
En Roos bedankt voor je duidelijke verhaal.
Wil er nog even op inhaken...ik heb inderdaad 13 jaar pijn, maar sinds ruim een half jaar is die pijn uitgebreid naar mijn heupen, armen, handen polsen, staatbotje, schouders, nou je ja kent het wel.
De artsen hebben altijd gedacht dat ik het syndroom van Tietze had, toen had ik inderdaad ook erge pijnen maar niet op zoveel plekken.
Tjilla het is niet zo dat als ze niks meer weten dat ze FM maar als diagnose stellen tenminste die ervaring heb ik, ik heb echt wel tig onderzoeken e.d gehad voor ze de diagnose FM gaven.
Ik vind het vooral moeilijk wanneer moet je tegen jezelf zeggen nu heb ik teveel pijn dus nu even niet, ik heb het laatste half jaar alleen maar pijn, heb al verschillende werkgevers gehad en dacht mijn huidige baan wel aan te kunnen maar heb gewoon giga veel pijn, dus ik weet niet goed wat wijsheid is.
Ik sta dus de hele dag, en ben de hele dag ook in de weer op mijn werk (miss kunnen jullie je er wat bij voorstellen als bloemiste)
Jullie iig bedankt voor jullie verhalen, tips e.d zijn altijd welkom !
UIteraard. En wanneer uit die onderzoeken blijkt dat je niets aantoonbaars hebt (niets anders) dan stellen ze de diagnose Fybromyalgie.
En nee Roosvrouw, geen zeurmutsjes (of wat schreef je ook al weer). Tis al vervelend genoeg allemaal.
Ik heb voor half september een afspraak staan bij de reumaverpleegkundige Tim. Ik ben bloemiste.
En Roos bedankt voor je duidelijke verhaal.
Wil er nog even op inhaken...ik heb inderdaad 13 jaar pijn, maar sinds ruim een half jaar is die pijn uitgebreid naar mijn heupen, armen, handen polsen, staatbotje, schouders, nou je ja kent het wel.
De artsen hebben altijd gedacht dat ik het syndroom van Tietze had, toen had ik inderdaad ook erge pijnen maar niet op zoveel plekken.
Tjilla het is niet zo dat als ze niks meer weten dat ze FM maar als diagnose stellen tenminste die ervaring heb ik, ik heb echt wel tig onderzoeken e.d gehad voor ze de diagnose FM gaven.
Ik vind het vooral moeilijk wanneer moet je tegen jezelf zeggen nu heb ik teveel pijn dus nu even niet, ik heb het laatste half jaar alleen maar pijn, heb al verschillende werkgevers gehad en dacht mijn huidige baan wel aan te kunnen maar heb gewoon giga veel pijn, dus ik weet niet goed wat wijsheid is.
Ik sta dus de hele dag, en ben de hele dag ook in de weer op mijn werk (miss kunnen jullie je er wat bij voorstellen als bloemiste)
Jullie iig bedankt voor jullie verhalen, tips e.d zijn altijd welkom !
UIteraard. En wanneer uit die onderzoeken blijkt dat je niets aantoonbaars hebt (niets anders) dan stellen ze de diagnose Fybromyalgie.
En nee Roosvrouw, geen zeurmutsjes (of wat schreef je ook al weer). Tis al vervelend genoeg allemaal.
zaterdag 6 september 2008 om 17:41
quote:tjilla schreef op 06 september 2008 @ 17:24:
[...]
UIteraard. En wanneer uit die onderzoeken blijkt dat je niets aantoonbaars hebt (niets anders) dan stellen ze de diagnose Fybromyalgie.
En nee Roosvrouw, geen zeurmutsjes (of wat schreef je ook al weer). Tis al vervelend genoeg allemaal.
Tjilla, dan misschien even lezen wat ik schreef? Jij vroeg of fm geen 'plakerietsopalswehetnietweten'-diagnose is. Of zoals ik ze dan noem; excuustruusdiagnoses. Geen diagnose voor excuustruusjes, maar een fake etiket als excuustruus.
Wellicht mis ik wat, maar mag ik vragen of je mijn posting-het deel aan jou gericht- helemaal gelezen en begrepen hebt? FM is een diagnose die alleen gegeven mag worden na het voldoen aan dverse diagnosecriteria. FM is erkend door de WHO. Als ik dan lees dat je vervolgens richting Nanoe weer opmerkt 'niets te vinden, plak fm erop', dan denk ik bij mezelf; "goh, zou de info die ik gepost heb niet overgekomen zijn, niet gelezen zijn of niet welkom zijn?".
En an sich is veel door medische molens gaan, dan een 'etiket' krijgen niet gelijkstaand aan 'is dus een excuustruus-diagnose bij gebrek aan we weten eigenlijk wat het wél is'. Als dat het geval zou zijn dan zouden er eng veel van dat soort excuustruus-diagnoses zijn. Er zijn genoeg mensen die maanden of jaren door de medische molens gaan voor er uiteindelijk duidelijk wordt wat de oorzaak van hun medische probleem is. Oorzaken die in de maatschappij noch wetenschap niet onder de noemer van 'excuustruus' worden geschaard.
[...]
UIteraard. En wanneer uit die onderzoeken blijkt dat je niets aantoonbaars hebt (niets anders) dan stellen ze de diagnose Fybromyalgie.
En nee Roosvrouw, geen zeurmutsjes (of wat schreef je ook al weer). Tis al vervelend genoeg allemaal.
Tjilla, dan misschien even lezen wat ik schreef? Jij vroeg of fm geen 'plakerietsopalswehetnietweten'-diagnose is. Of zoals ik ze dan noem; excuustruusdiagnoses. Geen diagnose voor excuustruusjes, maar een fake etiket als excuustruus.
Wellicht mis ik wat, maar mag ik vragen of je mijn posting-het deel aan jou gericht- helemaal gelezen en begrepen hebt? FM is een diagnose die alleen gegeven mag worden na het voldoen aan dverse diagnosecriteria. FM is erkend door de WHO. Als ik dan lees dat je vervolgens richting Nanoe weer opmerkt 'niets te vinden, plak fm erop', dan denk ik bij mezelf; "goh, zou de info die ik gepost heb niet overgekomen zijn, niet gelezen zijn of niet welkom zijn?".
En an sich is veel door medische molens gaan, dan een 'etiket' krijgen niet gelijkstaand aan 'is dus een excuustruus-diagnose bij gebrek aan we weten eigenlijk wat het wél is'. Als dat het geval zou zijn dan zouden er eng veel van dat soort excuustruus-diagnoses zijn. Er zijn genoeg mensen die maanden of jaren door de medische molens gaan voor er uiteindelijk duidelijk wordt wat de oorzaak van hun medische probleem is. Oorzaken die in de maatschappij noch wetenschap niet onder de noemer van 'excuustruus' worden geschaard.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 17:49
Heel eerlijk gezegd vind ik dat ook niet helemaal een faire uitspraak, Nanoe. Onbegrip van 1 kant maakt niet dat 'de andere kant' met hetzelfde mag wegkomen. FM is voor elke persoon verschillend. Om te stellen dat mensen met fm dag in dag uit helse pijn hebben, is mij veel te kort door de bocht.
Wat ik overigens in mijn eerste posting glad vergeten ben en nu dus alsnog aanvul; waar ik naar toe wilde met het noemen van het andere topic is dat een ieder daar altijd welkom is. Dus als iemand ooit behoefte heeft; val gerust binnen.
Wat ik overigens in mijn eerste posting glad vergeten ben en nu dus alsnog aanvul; waar ik naar toe wilde met het noemen van het andere topic is dat een ieder daar altijd welkom is. Dus als iemand ooit behoefte heeft; val gerust binnen.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 18:02
Alles gelezen. En weet alles van elke dag helse pijn hebben! En ook van onderzoeken die dan uiteindelijk naar Fybromyalgie wijzen. Ik onderschat het ook zeker niet. Meld alleen kort wat mijn HA, internist en reumatoloog zeggen over Fybromyalgie. Het schijnt zelfs zo te zijn dat FM helemaal niets met reuma te maken heeft en dat het onder behandeling zijn bij een reumatoloog geen enkele zin heeft. Maakt het niks minder erg , zoals ik al zei is het al erg genoeg allemaal.
zaterdag 6 september 2008 om 18:19
Tja, dan ga je een discussie of tig door elkaar voeren.
Discussie 1; wat hoort onder reuma thuis? Het grote probleem; de omschrijving versus persoonlijke visie van medici versus praktijk. Kijken we naar het woord reuma, dan is dat een omvatting van chronische klachten aan het bewegingsapparaat. In die visie hoort het onder de noemer reuma. Persoonlijke visie medici speelt ook nog mee. Er zijn nog altijd reumatologen en consorten die enkel en alleen RA als reuma zien. Heel leuk en aardig, maar ik vind het wel grappig om te merken dat dit standpunt wel gebruikt wordt waar het bijv. fm betreft maar niet waar het bijv. bechterew of artrose betreft. Praktijk; mengelmoesje van van alles en nog wat.
Onder behandeling zijn van een reumatoloog is weer een andere discussie. Niet iedereen met reuma staat onder behandeling van een reumatoloog noch is dat ook altijd nodig. Voor een groep zal het instellen op medicatie genoeg zijn met een terugverwijzing naar de huisarts. Dat maakt niet dat men dus geen reuma zou hebben.
Nut van een behandeling, weer zo'n discussie. Kunnen we ook leuk gaan bomen over wat eigenlijk minder erg maken is? Is dat pijnbeleving verminderen? In dat geval kan een reumatoloog voor een groep wat betekenen, al hoeft dat niet altijd per se door de reumatoloog gedaan te worden maar vindt een groep dat ook bij de huisarts of pijnpoli.
Discussie 1; wat hoort onder reuma thuis? Het grote probleem; de omschrijving versus persoonlijke visie van medici versus praktijk. Kijken we naar het woord reuma, dan is dat een omvatting van chronische klachten aan het bewegingsapparaat. In die visie hoort het onder de noemer reuma. Persoonlijke visie medici speelt ook nog mee. Er zijn nog altijd reumatologen en consorten die enkel en alleen RA als reuma zien. Heel leuk en aardig, maar ik vind het wel grappig om te merken dat dit standpunt wel gebruikt wordt waar het bijv. fm betreft maar niet waar het bijv. bechterew of artrose betreft. Praktijk; mengelmoesje van van alles en nog wat.
Onder behandeling zijn van een reumatoloog is weer een andere discussie. Niet iedereen met reuma staat onder behandeling van een reumatoloog noch is dat ook altijd nodig. Voor een groep zal het instellen op medicatie genoeg zijn met een terugverwijzing naar de huisarts. Dat maakt niet dat men dus geen reuma zou hebben.
Nut van een behandeling, weer zo'n discussie. Kunnen we ook leuk gaan bomen over wat eigenlijk minder erg maken is? Is dat pijnbeleving verminderen? In dat geval kan een reumatoloog voor een groep wat betekenen, al hoeft dat niet altijd per se door de reumatoloog gedaan te worden maar vindt een groep dat ook bij de huisarts of pijnpoli.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 6 september 2008 om 22:25
Wat ik een hele duidelijke uitleg vond die ik op de site van het reumafonds las is de volgende: Reuma is 1 van de 100 reumatische aandoeningen, een reumatische aandoening is dus niet altijd het zelfde als reuma. Een reumatische aandoening is een aandoening van het bewegingsaparaat en dat is waar een reumatoloog in is gespecialiseerd en beperkt zich dus niet tot alleen reuma maar alle reumatische aandoeningen.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.
zondag 7 september 2008 om 08:35
quote:Mainecoon79 schreef op 06 september 2008 @ 22:25:
Wat ik een hele duidelijke uitleg vond die ik op de site van het reumafonds las is de volgende: Reuma is 1 van de 100 reumatische aandoeningen, een reumatische aandoening is dus niet altijd het zelfde als reuma. Een reumatische aandoening is een aandoening van het bewegingsaparaat en dat is waar een reumatoloog in is gespecialiseerd en beperkt zich dus niet tot alleen reuma maar alle reumatische aandoeningen.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.Het schijnt dus dat FM geen reumatische aandoening is.
Wat ik een hele duidelijke uitleg vond die ik op de site van het reumafonds las is de volgende: Reuma is 1 van de 100 reumatische aandoeningen, een reumatische aandoening is dus niet altijd het zelfde als reuma. Een reumatische aandoening is een aandoening van het bewegingsaparaat en dat is waar een reumatoloog in is gespecialiseerd en beperkt zich dus niet tot alleen reuma maar alle reumatische aandoeningen.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.Het schijnt dus dat FM geen reumatische aandoening is.
zondag 7 september 2008 om 08:37
[quote]Mainecoon79 schreef op 06 september 2008 @ 22:25:
Wat ik een hele duidelijke uitleg vond die ik op de site van het reumafonds las is de volgende: Reuma is 1 van de 100 reumatische aandoeningen, een reumatische aandoening is dus niet altijd het zelfde als reuma. Een reumatische aandoening is een aandoening van het bewegingsaparaat en dat is waar een reumatoloog in is gespecialiseerd en beperkt zich dus niet tot alleen reuma maar alle reumatische aandoeningen.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.[/quote]
Herkenbaar
Wat ik een hele duidelijke uitleg vond die ik op de site van het reumafonds las is de volgende: Reuma is 1 van de 100 reumatische aandoeningen, een reumatische aandoening is dus niet altijd het zelfde als reuma. Een reumatische aandoening is een aandoening van het bewegingsaparaat en dat is waar een reumatoloog in is gespecialiseerd en beperkt zich dus niet tot alleen reuma maar alle reumatische aandoeningen.
Ik heb ook ieder dag pijn, maar omdat ik niet anders weet merk ik het niet zo en beschouw ik het ook niet als "ziek of afwijkend". Alleen als het echt de spuigaten uit loopt en mijn doen belemmerd word merk ik het echt en vind ik het vervelend. Ik ben me wel bewust van de beperking, maar omdat ik niet weet hoe het is om "gezond" te zijn weet ik ook niet wat ik mis zeg maar.[/quote]
Herkenbaar
zondag 7 september 2008 om 08:46
Welkom op Fibromyalgie.nl
Op deze website leest u alles over Fibromyalgie.
Wat is Fibromyalgie?
Miljoenen mensen lijden aan fibromyalgie, een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn die hun leven ondragelijk kan maken. Deze aandoening komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 20 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.
Fibromyalgie wordt meestal (niet juist) geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgie-patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze aandoening tegenwoordig vaak geclassificeerd als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen).
Alhoewel fibromyalgie een niet-progressieve aandoening is, kan deze erger worden als er niets aan wordt gedaan. Maar helaas kan een diagnose nog steeds NIET worden gesteld. De reumatoloog, ondanks verwoede pogingen, kan in het bloed niets vinden wat kan duiden op reuma daarom heeft deze aandoening dan ook helemaal niets met reuma te maken.
De laatste onderzoeken bij een paar honderd patiënten tonen aan dat er een aantal overeenkomsten zijn, o.a. het hebben van schimmels, oude virussen in het lichaam die middels bloedonderzoek niet aangetoond kunnen worden en stress. Bij een ander onderzoek is gebleken dat ook een tekenbeet (ziekte van Lyme) de veroorzaker van de klachten kan zijn.
van fybromyalgie.nl
Op deze website leest u alles over Fibromyalgie.
Wat is Fibromyalgie?
Miljoenen mensen lijden aan fibromyalgie, een aandoening die gepaard gaat met chronische pijn die hun leven ondragelijk kan maken. Deze aandoening komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 20 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.
Fibromyalgie wordt meestal (niet juist) geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgie-patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze aandoening tegenwoordig vaak geclassificeerd als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen).
Alhoewel fibromyalgie een niet-progressieve aandoening is, kan deze erger worden als er niets aan wordt gedaan. Maar helaas kan een diagnose nog steeds NIET worden gesteld. De reumatoloog, ondanks verwoede pogingen, kan in het bloed niets vinden wat kan duiden op reuma daarom heeft deze aandoening dan ook helemaal niets met reuma te maken.
De laatste onderzoeken bij een paar honderd patiënten tonen aan dat er een aantal overeenkomsten zijn, o.a. het hebben van schimmels, oude virussen in het lichaam die middels bloedonderzoek niet aangetoond kunnen worden en stress. Bij een ander onderzoek is gebleken dat ook een tekenbeet (ziekte van Lyme) de veroorzaker van de klachten kan zijn.
van fybromyalgie.nl
zondag 7 september 2008 om 08:48
quote:Nanoe2 schreef op 06 september 2008 @ 11:30:
Hallo allemaal,
Helaas heb ik te horen gekregen na 13 jaar pijn en vele doktersbezoeken dat ik fibormyalgie heb.
Zijn er hier mensen die dit ook hebben, en hoe ze hiermee omgaan, ik ben namelijk net een aantal dagen aan het werk bij een nieuwe werkgever maar kom huilend van de pijn thuis.
Moet ik de pijn nergeren (ben echt helemaal kapot na 1 werkdag), hoe kan ik het beste mijn huishouden regelen, en wanneer moet je pijn negeren en wanneer niet, hoe leg je jou omgeving uit wat je hebt, kortom hoe ga je om met fibromyalgie.
GroetjesHoe heb je dat de afgelopen 13 jaar gedaan?
Hallo allemaal,
Helaas heb ik te horen gekregen na 13 jaar pijn en vele doktersbezoeken dat ik fibormyalgie heb.
Zijn er hier mensen die dit ook hebben, en hoe ze hiermee omgaan, ik ben namelijk net een aantal dagen aan het werk bij een nieuwe werkgever maar kom huilend van de pijn thuis.
Moet ik de pijn nergeren (ben echt helemaal kapot na 1 werkdag), hoe kan ik het beste mijn huishouden regelen, en wanneer moet je pijn negeren en wanneer niet, hoe leg je jou omgeving uit wat je hebt, kortom hoe ga je om met fibromyalgie.
GroetjesHoe heb je dat de afgelopen 13 jaar gedaan?
zondag 7 september 2008 om 09:02
Zoals ik eerder al aangaf Tjilla had ik de pijn eerst alleen in mijn borstbeen en ribben zitten, ze dachten toen dat het iets anders was.
Sinds een paar maanden heb ik pijn in mijn hele lichaam bijna, en blijft het dus niet bij mijn ribben en borstbeen, hoe ik hiermee om moet gaan weet ik echt niet, heb geen idee wanneer ik teveel doe of wanneer niet. Toen het alleen nog in mijn ribben en borstbeen zat kon ik veel meer als nu.
Sinds een paar maanden heb ik pijn in mijn hele lichaam bijna, en blijft het dus niet bij mijn ribben en borstbeen, hoe ik hiermee om moet gaan weet ik echt niet, heb geen idee wanneer ik teveel doe of wanneer niet. Toen het alleen nog in mijn ribben en borstbeen zat kon ik veel meer als nu.
zondag 7 september 2008 om 09:47
Ik denk dat Roosvrouw hele goeie tips heeft gegeven. Kun je daar iets mee? Ja, het is heel erg, ik herken het (gedeeltelijk). Wellicht valt er veel over te vinden op het web (heb je vast zelf al geprobeerd) en mss is het iets om te zoeken in het alternatieve circuit? Wat bij mij werkt is heel heel erg goed mijn grenzen bewaken. Dat heb ik echt moeten leren maar is zo belangrijk. Sterkte!
zondag 7 september 2008 om 11:48
Bij mij is het na de zwangerschap wel aardig verergerd waardoor ik nu toch wel geregeld met mijn neus tegen een muur aanloop. Dus ik moet ook helemaal mijn grenzen weer leren kennen en das best lastig moet ik zeggen. Ik heb eigenlijk altijd mijn lichaam een beetje in de negeer stand gezet om het zo maar te zeggen. Maar nu ik mijn nieuwe grenzen moet leren kennen kan ik mijn lichaam niet langer negeren natuurlijk en dat is soms best wel een beetje deprimerend. Maar ik heb nu wel lekker een schoonmaakster in gehuurd hihihihi heerlijk alles schoon, zonder dat ik minimaal 3 dagen naar de klote ben.
Dat van die neurotransmitters wist ik. Maar voor symptoom bestrijding lijkt mij de reumaoloog toch de aangewezen persoon aangezien de (meeste) symptomen zich in zijn vakgebied uiten. Ik heb overigens secundaire fm hoogst waarschijnlijk aangezien ik ook hypermobiliteit v/d gewrichten en hypoglycemie heb.
Dat van die neurotransmitters wist ik. Maar voor symptoom bestrijding lijkt mij de reumaoloog toch de aangewezen persoon aangezien de (meeste) symptomen zich in zijn vakgebied uiten. Ik heb overigens secundaire fm hoogst waarschijnlijk aangezien ik ook hypermobiliteit v/d gewrichten en hypoglycemie heb.
zondag 7 september 2008 om 12:26
quote:Mainecoon79 schreef op 07 september 2008 @ 11:48:
Bij mij is het na de zwangerschap wel aardig verergerd waardoor ik nu toch wel geregeld met mijn neus tegen een muur aanloop. Dus ik moet ook helemaal mijn grenzen weer leren kennen en das best lastig moet ik zeggen. Ik heb eigenlijk altijd mijn lichaam een beetje in de negeer stand gezet om het zo maar te zeggen. Maar nu ik mijn nieuwe grenzen moet leren kennen kan ik mijn lichaam niet langer negeren natuurlijk en dat is soms best wel een beetje deprimerend. Maar ik heb nu wel lekker een schoonmaakster in gehuurd hihihihi heerlijk alles schoon, zonder dat ik minimaal 3 dagen naar de klote ben.
Dat van die neurotransmitters wist ik. Maar voor symptoom bestrijding lijkt mij de reumaoloog toch de aangewezen persoon aangezien de (meeste) symptomen zich in zijn vakgebied uiten. Ik heb overigens secundaire fm hoogst waarschijnlijk aangezien ik ook hypermobiliteit v/d gewrichten en hypoglycemie heb.Een werkster is al een hele goede stap denk ik. Ik ben alleen en dat is natuurlijk al een stuk makkelijker dan wanneer je getrouwd bent en kinderen hebt. Toch vond, en vind ik het nog steeds, vaak moeilijk om grenzen te stellen aan mezelf. Ik merk het nu ook weer. Tijdens een onverwachte ziekenhuisopname is er bij toeval een hernia ontdekt. Bewegen is dan goed maar ook weer niet "te", daar moet ik op letten. Veel pijn ook. Niet fijn.JIj ook sterkte he!
Bij mij is het na de zwangerschap wel aardig verergerd waardoor ik nu toch wel geregeld met mijn neus tegen een muur aanloop. Dus ik moet ook helemaal mijn grenzen weer leren kennen en das best lastig moet ik zeggen. Ik heb eigenlijk altijd mijn lichaam een beetje in de negeer stand gezet om het zo maar te zeggen. Maar nu ik mijn nieuwe grenzen moet leren kennen kan ik mijn lichaam niet langer negeren natuurlijk en dat is soms best wel een beetje deprimerend. Maar ik heb nu wel lekker een schoonmaakster in gehuurd hihihihi heerlijk alles schoon, zonder dat ik minimaal 3 dagen naar de klote ben.
Dat van die neurotransmitters wist ik. Maar voor symptoom bestrijding lijkt mij de reumaoloog toch de aangewezen persoon aangezien de (meeste) symptomen zich in zijn vakgebied uiten. Ik heb overigens secundaire fm hoogst waarschijnlijk aangezien ik ook hypermobiliteit v/d gewrichten en hypoglycemie heb.Een werkster is al een hele goede stap denk ik. Ik ben alleen en dat is natuurlijk al een stuk makkelijker dan wanneer je getrouwd bent en kinderen hebt. Toch vond, en vind ik het nog steeds, vaak moeilijk om grenzen te stellen aan mezelf. Ik merk het nu ook weer. Tijdens een onverwachte ziekenhuisopname is er bij toeval een hernia ontdekt. Bewegen is dan goed maar ook weer niet "te", daar moet ik op letten. Veel pijn ook. Niet fijn.JIj ook sterkte he!
zondag 7 september 2008 om 14:15
Hoi allemnaal,
Ik heb ook Fybro,en weet dat ook nog maar net.
Ik heb ook al jaren pijn,maar ben steeds van kastje naar muur gestuurd.
Je hebt overgewicht,je bent in de groei enz enz.
Ik heb tijdens mijn zwangerschappen 2x in de rolstoel gezeten omdat ik niet meer kon lopen.
Van de pijn,en door zeer ernstige bekken instabiliteit.
Bij de 2 zwangerschap heb ik overleg gehad,of het wel verstandig was om weer zwanger te worden.
Als ik meteen in therapie kwam zou het goed te doen zijn.
Helaas was dat dus niet zo,en zat ik met 4 maanden al in de rolstel.
Na de zwangerschap zijn ze toch verder gaan zoeken,want die pijn,en zo veel klopte niet.
Met de tender points hebben ze uiteindelijk Fybro geconstateerd.
Ik heb nu Tramadol HCL 50 mg gekregen voor de pijn.
En die kan ik innemen als ik het echt niet meer houd.
Volgende maand moet ik ook naar de revalidatie arts.
En dat traject ingaan,weet niet wat het inhoud nog,maar dat hoor ik dan wel.
Zelf heb ik ook ADHD.
En we hebben twee kids,meisje 5 jaar en jongen 7 jaar met ADHD.
Maar ik ben wel zo ver nu dat ik zie dat het anders moet.
We hebben vanaf volgende week iemand die me helpen gaat bij het huishouden.
Want de zware dingen gaan gewoon niet meer,zoals stofzuigen dweilen,ramenlappen.
Ook hebben we ondersteunende en activerende begeleiding voor de kids op basis van PGB.
Deels omdat ik gewoon niet alles meer met ze kan,ook al zou ik graag willen.
Ik heb ook al jaren fysio,en daar gaan we gewoon mee door.
Ik heb een geweldige man die me (klachten)heel serieus neemt,en veel van me over pakt,als het om de kids en thuis taken (bv wassen) gaat.
Hierdoor merk ik wel dat het een stuk dragelijker word.
Mijn werk is secretaresse werk en dat doe ik parttime voor 20 uur.
Alleen is het onder schooltijden.
Werktijden: 9.45-11.30 uur en dan 13.15 tot 15.15.
En dan woensdag middag en vrijdagmiddag vrij.
Het is 5 minuten fietsen,dus beweging is er dan wel.
Ik merk nu alleen dat het wat zwaarder gaat worden dat gerees allemaal.
Een door de weekse dag.
Opstaan ( 6.30 uur) alles van kleren voorzien,broodmaken en toe behoren,Kids naar school brengen,werken,kids weer halen,broodje eten,kids weer naar school brengen,werken,kids weer uit school halen,even zitten,avond eten maken,koffie thee tijd,eerste kind naar bed met bed rituelen,even zitten,tweede kind naar bed met bed rituelen,bekaf met pijn op de bank.
Geen tijd voor me zelf,maar dat komt wel weer met de tijd,als ze in groep 5 zitten,want dan moeten ze vrijdag middag ook weer naars school.
Lang verhaal,maar met pijn in me armen handen en noem maar op toch getikt.
Ben trots op me zelf...!!
Gr Sus
Ik heb ook Fybro,en weet dat ook nog maar net.
Ik heb ook al jaren pijn,maar ben steeds van kastje naar muur gestuurd.
Je hebt overgewicht,je bent in de groei enz enz.
Ik heb tijdens mijn zwangerschappen 2x in de rolstoel gezeten omdat ik niet meer kon lopen.
Van de pijn,en door zeer ernstige bekken instabiliteit.
Bij de 2 zwangerschap heb ik overleg gehad,of het wel verstandig was om weer zwanger te worden.
Als ik meteen in therapie kwam zou het goed te doen zijn.
Helaas was dat dus niet zo,en zat ik met 4 maanden al in de rolstel.
Na de zwangerschap zijn ze toch verder gaan zoeken,want die pijn,en zo veel klopte niet.
Met de tender points hebben ze uiteindelijk Fybro geconstateerd.
Ik heb nu Tramadol HCL 50 mg gekregen voor de pijn.
En die kan ik innemen als ik het echt niet meer houd.
Volgende maand moet ik ook naar de revalidatie arts.
En dat traject ingaan,weet niet wat het inhoud nog,maar dat hoor ik dan wel.
Zelf heb ik ook ADHD.
En we hebben twee kids,meisje 5 jaar en jongen 7 jaar met ADHD.
Maar ik ben wel zo ver nu dat ik zie dat het anders moet.
We hebben vanaf volgende week iemand die me helpen gaat bij het huishouden.
Want de zware dingen gaan gewoon niet meer,zoals stofzuigen dweilen,ramenlappen.
Ook hebben we ondersteunende en activerende begeleiding voor de kids op basis van PGB.
Deels omdat ik gewoon niet alles meer met ze kan,ook al zou ik graag willen.
Ik heb ook al jaren fysio,en daar gaan we gewoon mee door.
Ik heb een geweldige man die me (klachten)heel serieus neemt,en veel van me over pakt,als het om de kids en thuis taken (bv wassen) gaat.
Hierdoor merk ik wel dat het een stuk dragelijker word.
Mijn werk is secretaresse werk en dat doe ik parttime voor 20 uur.
Alleen is het onder schooltijden.
Werktijden: 9.45-11.30 uur en dan 13.15 tot 15.15.
En dan woensdag middag en vrijdagmiddag vrij.
Het is 5 minuten fietsen,dus beweging is er dan wel.
Ik merk nu alleen dat het wat zwaarder gaat worden dat gerees allemaal.
Een door de weekse dag.
Opstaan ( 6.30 uur) alles van kleren voorzien,broodmaken en toe behoren,Kids naar school brengen,werken,kids weer halen,broodje eten,kids weer naar school brengen,werken,kids weer uit school halen,even zitten,avond eten maken,koffie thee tijd,eerste kind naar bed met bed rituelen,even zitten,tweede kind naar bed met bed rituelen,bekaf met pijn op de bank.
Geen tijd voor me zelf,maar dat komt wel weer met de tijd,als ze in groep 5 zitten,want dan moeten ze vrijdag middag ook weer naars school.
Lang verhaal,maar met pijn in me armen handen en noem maar op toch getikt.
Ben trots op me zelf...!!
Gr Sus
zondag 7 september 2008 om 14:59
quote:tjilla schreef op 07 september 2008 @ 12:27:
Oh trouwens, er bestaan ook pijncentra. (bestrijding dus). En fysio schijnt ook te helpen. Ik ga zelf volgende week beginnen met fysio.Tsja met zo'n pijncentra daar voel ik me niet een "zwaar genoeg geval voor" om het zo maar even uit te drukken. Ik heb fysio gedaan om mijn schouders stabieler te krijgen en het risico te uit de kom schieten te verkleinen. Moet nu zelf verder in de sportschool conditie opbouwen en de oefeningen voor mijn schouders blijven doen. Was zo blij toen ik op maandag mijn laatste fysioafspraak had, ff geen "medisch" gedoe meer. Toen op vrijdag kreeg ik te horen dat ik een verzakking heb. Dat was niet afgelopen week maar die ervoor. Dus morgen heb ik weer een afspraak bij een andere fysio die gespecialiseerd is in de bekkenbodem. Gaan we weer opnieuw beginnen, zal dr maar aan moeten wennen vrees ik hihi. En ja die werkster is echt een succes ben er heel erg blij mee. Scheelt gewoon een hoop energie die ik beter aan mijn gezin en baan kan besteden. Ik werk 4 dagen in de week en heb 2 uur reistijd per dag dus best pittig soms, maar het werk is super.
Oh trouwens, er bestaan ook pijncentra. (bestrijding dus). En fysio schijnt ook te helpen. Ik ga zelf volgende week beginnen met fysio.Tsja met zo'n pijncentra daar voel ik me niet een "zwaar genoeg geval voor" om het zo maar even uit te drukken. Ik heb fysio gedaan om mijn schouders stabieler te krijgen en het risico te uit de kom schieten te verkleinen. Moet nu zelf verder in de sportschool conditie opbouwen en de oefeningen voor mijn schouders blijven doen. Was zo blij toen ik op maandag mijn laatste fysioafspraak had, ff geen "medisch" gedoe meer. Toen op vrijdag kreeg ik te horen dat ik een verzakking heb. Dat was niet afgelopen week maar die ervoor. Dus morgen heb ik weer een afspraak bij een andere fysio die gespecialiseerd is in de bekkenbodem. Gaan we weer opnieuw beginnen, zal dr maar aan moeten wennen vrees ik hihi. En ja die werkster is echt een succes ben er heel erg blij mee. Scheelt gewoon een hoop energie die ik beter aan mijn gezin en baan kan besteden. Ik werk 4 dagen in de week en heb 2 uur reistijd per dag dus best pittig soms, maar het werk is super.
