Gezondheid
alle pijlers
Glutenallergie en te snelle schildklier
woensdag 28 mei 2008 om 12:38
Hallo,
Ik heb net gehoord dat ze in mijn bloed aanwijzingen hebben gevonden voor coeliakie en een te snelle schildklier (TSH te laag?!?). Vrijdag moet ik voor een maagbiopt en er zal ook een schildklierscan worden gemaakt. Waarschijnlijk moet ik dan een jaar aan de pillen of een radioaktieve pil om de schildklier stil te leggen.
Nu weet ik dat coeliakie echt echt niet leuk is, maar van schildklieren heb ik geen verstand. Het schijnt ook dat de schildklier door de coeliakie kan worden beinvloed maar dat hoeft niet.
Heeft iemand ervaring met een van deze aandoeningen? Of met de combinatie ervan? Ik heb geen idee wat me te wachten staat. Vraag me af wat voor invloed dit heeft op de kwaliteit van leven.
Ik heb net gehoord dat ze in mijn bloed aanwijzingen hebben gevonden voor coeliakie en een te snelle schildklier (TSH te laag?!?). Vrijdag moet ik voor een maagbiopt en er zal ook een schildklierscan worden gemaakt. Waarschijnlijk moet ik dan een jaar aan de pillen of een radioaktieve pil om de schildklier stil te leggen.
Nu weet ik dat coeliakie echt echt niet leuk is, maar van schildklieren heb ik geen verstand. Het schijnt ook dat de schildklier door de coeliakie kan worden beinvloed maar dat hoeft niet.
Heeft iemand ervaring met een van deze aandoeningen? Of met de combinatie ervan? Ik heb geen idee wat me te wachten staat. Vraag me af wat voor invloed dit heeft op de kwaliteit van leven.
woensdag 28 mei 2008 om 13:39
@ Smol:
@ extrahalo: Ik zie ook het meest op tegen een glutenvrij dieet. Begreep wel dat een schildklier aandoening na de behandeling een aardige kans heeft om terug te komen. En das nou weer minder.....Ik heb geen idee hoe groot die kans is.
Verder heb ik ook niet zoveel zin in de behandeling, het voelt zo alsof je ziek bent zeg maar, maar daar moet ik me overheen zetten. Weet jij meer over die radioaktieve slok? Klopt het dat mensen dan niet bij je in de buurt mogen komen voor een paar dagen?
En die medicijnen, merk je daar neveneffecten van? Behalve dan dat je minder moe wordt hopelijk \\:-)//
Wat is precies de functie van je schildklier eigenlijk?
Sorry, veel vragen....
@ extrahalo: Ik zie ook het meest op tegen een glutenvrij dieet. Begreep wel dat een schildklier aandoening na de behandeling een aardige kans heeft om terug te komen. En das nou weer minder.....Ik heb geen idee hoe groot die kans is.
Verder heb ik ook niet zoveel zin in de behandeling, het voelt zo alsof je ziek bent zeg maar, maar daar moet ik me overheen zetten. Weet jij meer over die radioaktieve slok? Klopt het dat mensen dan niet bij je in de buurt mogen komen voor een paar dagen?
En die medicijnen, merk je daar neveneffecten van? Behalve dan dat je minder moe wordt hopelijk \\:-)//
Wat is precies de functie van je schildklier eigenlijk?
Sorry, veel vragen....
woensdag 28 mei 2008 om 13:40
Ik weet ook dat met een schildklierafwijking prima te leven is. Het is alleen zo dat je van een te snelle schildklier een snelle stofwisseling krijgt en dat dat in combinatie met een glutenallergie (die de oa de opname van voedingsstoffen sowieso al bemoeilijkt) je stofwisseling wel wordt aangetast ja. Maar als je eenmaal pillen hebt om de snelheid van je schildklier te reguleren neem ik aan dat het met die problemen wel losloopt.
Volgens mij is in ieder geval een jodiumslok weer een stap verder. Afwijkingen aan de schildklier zitten bij mij in de familie, maar de enige die een radio actieve slok heeft gehad is mijn moeder, nadat ze al zeker 8 jaar met pillen en een operatie had lopen rommelen. Mijn tante heeft toch wel een flinke afwijking met alle uiterlijke kenmerken erbij, maar een slok is bij haar nog niet eens overwogen!
Ik wens je heel veel sterkte, maar zou me vooral nu maar niet teveel zorgen maken over die schildklier. De glutenallergie is een stuk lastiger!
Volgens mij is in ieder geval een jodiumslok weer een stap verder. Afwijkingen aan de schildklier zitten bij mij in de familie, maar de enige die een radio actieve slok heeft gehad is mijn moeder, nadat ze al zeker 8 jaar met pillen en een operatie had lopen rommelen. Mijn tante heeft toch wel een flinke afwijking met alle uiterlijke kenmerken erbij, maar een slok is bij haar nog niet eens overwogen!
Ik wens je heel veel sterkte, maar zou me vooral nu maar niet teveel zorgen maken over die schildklier. De glutenallergie is een stuk lastiger!
woensdag 28 mei 2008 om 13:42
Met die slok is het volgens mij zo dat je op moet passen met kleine kinderen de eerste dagen, maar verder is het sinds mijn moeder er eentje heeft gehad erg veel veranderd. Zij moest een jaar of 10 geleden nog in quarantaine voor drie dagen en mocht ons daarna inderdaad een dag of 5 niet optillen of op schoot enzo. Maar volgens mij is die angst wel afgenomen en de hoeveelheid darioactief materiaal ook veel kleiner geworden. Voor de specifieke gegevens kun je misschien even op een site van een ziekenhuis kijken?
woensdag 28 mei 2008 om 13:45
Oh, en de functie van je schildklier is het reguleren van je stofwisseling. Doordat die te snel gaat komen er dus te weinig voedingsstoffen in je bloed. Je bent dus snel moe omdat je gewoon geen energie kunt opbouwen, maar omdat je stofwisseling zo snel wordt, wordt je zelf volgens mij ook heel gehaast en dus kom je juist heel actief over. Bij een trage stofwisseling is het precies andersom. Je schildklier zorgt ook voor signalen naar je hormooncentrum in je hersenen waardoor hormonen worden aangemaakt. Daarom is het vaak zo dat de afwijkingen tot uiting komen bij een zwangerschap, wanneer een grote hormoonschommeling plaatsvindt.
Overigens is dit middelbare school kennis, dus het zou verkeerd kunnen zijn, want het is alweer even geleden
Overigens is dit middelbare school kennis, dus het zou verkeerd kunnen zijn, want het is alweer even geleden
woensdag 28 mei 2008 om 14:00
Overigens schijnt het zo te zijn dat schildklierproblemen minder kunnen worden nadat je geruime tijd een glutenvrij dieet hebt gevolgd. Zou dus zeker niet gelijk aan de radioactieve slok gaan, want na een radioactieve slok zit je vaak vast aan medicijnen voor een te trage schildklier. Beetje zonde als het misschien vanzelf nog beter kan gaan.
woensdag 28 mei 2008 om 14:24
Wat lekker veel info zeg, dat allemaal!
ik denk ook dat dat glutenvrije dieet meer impact gaat hebben. Ik zie al die lekkere dingen al aan mijn neus voorbij gaan.
Maar ik weet gewoon niet veel over de schildklier, vandaar dat ik daar meer vragen over stel. Voorzover ik begrijp (maar ik had vanochtend een beetje een overkill aan informatie in het ziekenhuis), gaan ze beiden tegelijk aanpakken. Aan de andere kant wordt nu eerst mijn T4 nog gecontroleerd, die zat er bij de eerste bloedanalyse niet bij, en op basis daarvan zal een scan worden gemaakt. En wat daar dan weer voor uitslagen uit kunnen komen, weet ik gewoonweg niet.
Je schrijft dat je tante uiterlijke kenmerken had? Wat dan, als ik vragen mag? Ik heb vooral last van vermoeidheid en darmklachten. Heb wel een gevoelige huid, maar dat heb ik al jaren. Ik wordt elk jaar getest op schildklier en coeliakie, heb altijd een goede uitslag gehad, dus beiden zijn in het afgelopen jaar ontstaan. Daaruit maak ik op (maar ik ben geen dokter helaas), dat de gevoelige huid er niets mee te maken heeft.
ik denk ook dat dat glutenvrije dieet meer impact gaat hebben. Ik zie al die lekkere dingen al aan mijn neus voorbij gaan.
Maar ik weet gewoon niet veel over de schildklier, vandaar dat ik daar meer vragen over stel. Voorzover ik begrijp (maar ik had vanochtend een beetje een overkill aan informatie in het ziekenhuis), gaan ze beiden tegelijk aanpakken. Aan de andere kant wordt nu eerst mijn T4 nog gecontroleerd, die zat er bij de eerste bloedanalyse niet bij, en op basis daarvan zal een scan worden gemaakt. En wat daar dan weer voor uitslagen uit kunnen komen, weet ik gewoonweg niet.
Je schrijft dat je tante uiterlijke kenmerken had? Wat dan, als ik vragen mag? Ik heb vooral last van vermoeidheid en darmklachten. Heb wel een gevoelige huid, maar dat heb ik al jaren. Ik wordt elk jaar getest op schildklier en coeliakie, heb altijd een goede uitslag gehad, dus beiden zijn in het afgelopen jaar ontstaan. Daaruit maak ik op (maar ik ben geen dokter helaas), dat de gevoelige huid er niets mee te maken heeft.
woensdag 28 mei 2008 om 14:30
hey Lief,
Ik heb zelf Coeliakie, gelukkig niks met mijn schildklier. Ik zit sinds september 2006 op het glutenvrije dieet, en ja, af en toe is het flink balen als je allerlei dingen aan je voorbij moet laten gaan. Echter, er is een hoop te vervangen voor glutenvrije producten! Ook zijn er genoeg restaurants en lunchrooms die altijd wel een mouw weten te passen aan het dieet. Ik weet niet waar je het eerst behoefte aan hebt, informatie over de onderzoeken, hoe ik me voelde, wat er lichamelijk verandere na het dieet, etc, of juist over de mogelijkheden met het dieet wat betreft eten/uit eten, etc?
Laat maar weten, help je graag op weg!
Artemis
Ik heb zelf Coeliakie, gelukkig niks met mijn schildklier. Ik zit sinds september 2006 op het glutenvrije dieet, en ja, af en toe is het flink balen als je allerlei dingen aan je voorbij moet laten gaan. Echter, er is een hoop te vervangen voor glutenvrije producten! Ook zijn er genoeg restaurants en lunchrooms die altijd wel een mouw weten te passen aan het dieet. Ik weet niet waar je het eerst behoefte aan hebt, informatie over de onderzoeken, hoe ik me voelde, wat er lichamelijk verandere na het dieet, etc, of juist over de mogelijkheden met het dieet wat betreft eten/uit eten, etc?
Laat maar weten, help je graag op weg!
Artemis
woensdag 28 mei 2008 om 14:59
Laat ik beginnen met het feit dat er in de eerste regel van vorige post iets raars is gebeurd. "dat allemaal" moest zijn: "bedankt allemaal". Blijkbaar heeft de PC ook moeite bepaalde dingen te verwerken
@Artemis. Ik denk dat ik eerst behoefte heb aan de lichamelijke voordelen van een glutenvrij dieet. Dan zie ik het misschien wat meer zitten, weet ik waar ik het voor ga doen (waarschijnlijk). Ik weet dat dat biopt niet zo fijn is met zo'n slang in je strot, maar ik moet er maar gewoon doorheen en ik neem aan dat ik dan een keer de uitslag krijg en dieetadviezen. Vraag me wel af wat ze precies gaan uitzoeken, wat dus de toegevoegde waarde is van dat biopt ten opzichte van het bloed. Ik snap dat je dichter bij het vuur dan, maar is het echt een ander onderzoek? Wordt er een mate van allergie bepaald ofzo?
Wat praktische adviezen over dieet en uitgaan betreft: Ik lees veel op internet erover, ik lees vaak dat je hele lekkere dingen kunt maken en er steeds meer te krijgen is, maar mijn punt is een beetje dat er vaak zelfs over sporen van gluten wordt gesproken, terwijl ik niet eens weet of ik er zo erg last van heb. He doet me dan ook "goed" dat Sinth zegt dat er een verschil is tussen coeliakie en glutenallergie. Maar aan de andere kant, de arts had het meteen over coeliakie.....
Ennuh, dat vieze brood waar ik zo bang voor ben, is dat echt zo? Het valt uit elkaar en smaakt nergens naar begrijp ik. En moet je het dan echt zelf gaan maken of is er lekker brood verkrijgbaar? Bij de reforma ofzo? Zie je, ga ik toch alweer verder denken dan het onderzoek.
Is er ook hoop dat de invloed andersom werkt? Dus dat als je schildklier weer normaal doet, de allergie ook afneemt?
@Artemis. Ik denk dat ik eerst behoefte heb aan de lichamelijke voordelen van een glutenvrij dieet. Dan zie ik het misschien wat meer zitten, weet ik waar ik het voor ga doen (waarschijnlijk). Ik weet dat dat biopt niet zo fijn is met zo'n slang in je strot, maar ik moet er maar gewoon doorheen en ik neem aan dat ik dan een keer de uitslag krijg en dieetadviezen. Vraag me wel af wat ze precies gaan uitzoeken, wat dus de toegevoegde waarde is van dat biopt ten opzichte van het bloed. Ik snap dat je dichter bij het vuur dan, maar is het echt een ander onderzoek? Wordt er een mate van allergie bepaald ofzo?
Wat praktische adviezen over dieet en uitgaan betreft: Ik lees veel op internet erover, ik lees vaak dat je hele lekkere dingen kunt maken en er steeds meer te krijgen is, maar mijn punt is een beetje dat er vaak zelfs over sporen van gluten wordt gesproken, terwijl ik niet eens weet of ik er zo erg last van heb. He doet me dan ook "goed" dat Sinth zegt dat er een verschil is tussen coeliakie en glutenallergie. Maar aan de andere kant, de arts had het meteen over coeliakie.....
Ennuh, dat vieze brood waar ik zo bang voor ben, is dat echt zo? Het valt uit elkaar en smaakt nergens naar begrijp ik. En moet je het dan echt zelf gaan maken of is er lekker brood verkrijgbaar? Bij de reforma ofzo? Zie je, ga ik toch alweer verder denken dan het onderzoek.
Is er ook hoop dat de invloed andersom werkt? Dus dat als je schildklier weer normaal doet, de allergie ook afneemt?
woensdag 28 mei 2008 om 16:00
Een biopt heeft zeker voordeel ten opzichte van enkel bloedonderzoek. Ze nemen een stukje weefsel uit de dunne darmwand, wat onderzocht wordt. Je moet het zo zien dat de dunnedarmwand aan de binnenkant bedekt is met vlokken. Deze vlokken zorgen voor de opname van voedingsstoffen uit je eten. Als je glutenintolerant bent, verdraagd je dunne darm dus geen gluten, en raken deze vlokken beschadigd. In vergaande gevallen kan de dunnedarmwand zelfs helemaal glad zijn. (de mate waarin de darmwand beschadigd is wordt uitgedrukt in Marsh-gradaties, let wel, deze gradatie zegt soms niets over de mate waarin je klachten hebt) Op den duur is de darmwand zo beschadigd dat je darm niet of nauwelijks nog in staat is om voedingsstoffen op te nemen. Dit heeft dan weer als gevolg dat je allerlei tekorten opbouwt. Dus, bij een biopt kunnen ze precies zien in hoeverre je darmen beschadigd zijn door het eten van gluten. Ook is het prettig om na bijvoorbeeld een jaar een glutenvrij dieet gevolgd te hebben, dan nogmaals een gastroscopie te ondergaan om te kijken of je dunnedarm inderdaad geneest of genezen is.
Krijg je een roesje tijdens het onderzoek? De eerste keer had ik geen roesje, en is het me heel erg meegevallen, de tweede keer vond ik echter vreselijk. Nu zou ik persoonlijk niet meer zonder willen. Het is wel een vrij vlot onderzoek, ongeveer 10-15 minuten. Pijn doet het niet echt, alleen de overgang van je maag naar dunnedarm met de slang voelt onprettig.
Ik was voor het dieet al heel lang aan het tobben met mijn gezondheid, dagelijks misselijk, moe, verstopping, maagpijn. Toen er Coeliakie is vastgesteld en ik op dieet ben gegaan, heeft het zeker nog een jaar tot anderhalf jaar geduurd voordat ik me weer een beetje de oude voelde. Inmiddels gaat het echt een stuk beter. Je hebt trouwens voor Coeliakie-patienten een vast "lijstje" met allerlei dingen waar ze regelmatig op controleren met bloedonderzoek, vit b12 en HB bijvoorbeeld, ik had bijvoorbeeld maar een HB van 5 en dus flink bloedarmoede.
Ik zou daar ook eens naar vragen
Verder valt het brood reuze mee hoor. Ik bak niet zelf, maar koop brood van Schar of Meingast. En dat is echt heerlijk. Cakes en koekjes zijn ook allemaal glutenvrij te krijgen, en ook lekker. Wat is er eigenlijk niet glutenvrij te krijgen.. Bijna alles wel! Het is alleen een hele andere manier van leven die je even in de vingers moet krijgen. Een dagje winkelen betekent van te voren nadenken over je lunch. Uit eten; eerst goed uitzoeken waar je glutenvrij terecht kan. Verjaardagen ook zoiets. Bij de een moet je zelf iets meenemen, bij de ander is er speciaal voor jou alleen maar glutenvrij in huis.
Ik zou eerst het biopt maar eens afwachten, dan heb je al een hoop duidelijkheid! En vraag gerust raak
Succes!
Krijg je een roesje tijdens het onderzoek? De eerste keer had ik geen roesje, en is het me heel erg meegevallen, de tweede keer vond ik echter vreselijk. Nu zou ik persoonlijk niet meer zonder willen. Het is wel een vrij vlot onderzoek, ongeveer 10-15 minuten. Pijn doet het niet echt, alleen de overgang van je maag naar dunnedarm met de slang voelt onprettig.
Ik was voor het dieet al heel lang aan het tobben met mijn gezondheid, dagelijks misselijk, moe, verstopping, maagpijn. Toen er Coeliakie is vastgesteld en ik op dieet ben gegaan, heeft het zeker nog een jaar tot anderhalf jaar geduurd voordat ik me weer een beetje de oude voelde. Inmiddels gaat het echt een stuk beter. Je hebt trouwens voor Coeliakie-patienten een vast "lijstje" met allerlei dingen waar ze regelmatig op controleren met bloedonderzoek, vit b12 en HB bijvoorbeeld, ik had bijvoorbeeld maar een HB van 5 en dus flink bloedarmoede.
Ik zou daar ook eens naar vragen
Verder valt het brood reuze mee hoor. Ik bak niet zelf, maar koop brood van Schar of Meingast. En dat is echt heerlijk. Cakes en koekjes zijn ook allemaal glutenvrij te krijgen, en ook lekker. Wat is er eigenlijk niet glutenvrij te krijgen.. Bijna alles wel! Het is alleen een hele andere manier van leven die je even in de vingers moet krijgen. Een dagje winkelen betekent van te voren nadenken over je lunch. Uit eten; eerst goed uitzoeken waar je glutenvrij terecht kan. Verjaardagen ook zoiets. Bij de een moet je zelf iets meenemen, bij de ander is er speciaal voor jou alleen maar glutenvrij in huis.
Ik zou eerst het biopt maar eens afwachten, dan heb je al een hoop duidelijkheid! En vraag gerust raak
Succes!
woensdag 28 mei 2008 om 16:05
Oh en verder nog even..bijna gelijk na het beginnen van het dieet neemt in elk geval je maagpijn al af (als je daar last van hebt?) en ik weet niet of je diarree hebt of juist obstipatie? Diarree kan nog wel even aanhouden, als je maagwand erg beschadigd is. Obstipatie kan je verhelpen/verminderen met bijvoorbeeld Movicolon.
Verder is er op het moment een onderzoek gaande naar een enzym wat er voor zou zorgen dat je darmen tijdens het innemen van gluten niet beschadigd raken. Een vriendin neemt deel aan dat onderzoek, dus mocht je inderdaad Coeliakie hebben, kan ik je op de hoogte houden. Het zal dan nog wel een aantal jaar duren voordat het op de markt komt, maar als het werkt..komt er misschien weer een dag dat we gluten kunnen eten!
Verder is er op het moment een onderzoek gaande naar een enzym wat er voor zou zorgen dat je darmen tijdens het innemen van gluten niet beschadigd raken. Een vriendin neemt deel aan dat onderzoek, dus mocht je inderdaad Coeliakie hebben, kan ik je op de hoogte houden. Het zal dan nog wel een aantal jaar duren voordat het op de markt komt, maar als het werkt..komt er misschien weer een dag dat we gluten kunnen eten!
woensdag 28 mei 2008 om 18:39
Nou dat is het dus een beetje, ik heb niet zoveel symptomen. Moeheid en soms last van mijn darmen, na pittig eten bijvoorbeeld, en soms valt de koffie verkeerd zeg maar. Tapas staat garant voor darmpijn. Dan krijg ik eerst buikpijn, enorme geluiden uit mijn darmen (veel lucht, ik voel het echt door mijn darmen schieten, van links naar rechts en weer terug), en dan zit ik binnen 5 minuten op de WC. Ik wil het niet eens diarree noemen, het houdt het midden tussen gezond en diarree. Soort ontploffing. Als ik het dan heb "geloosd" ben ik van mijn buikpijn af (en naar mijn gevoel van mijn hele maaltijd), en is er niks meer aan de hand. Heeft iets weg van een spastische darm, dat dacht ik ook te hebben, heeft mijn zus ook gehad en die rolde soms over de grond van de pijn.
Ik ben geneigd te zeggen dat er redelijk mee valt te leven, maar misschien is de beschadiging nog niet zo groot.
Ik ben geneigd te zeggen dat er redelijk mee valt te leven, maar misschien is de beschadiging nog niet zo groot.
woensdag 28 mei 2008 om 19:30
En dan nu even kritisch (na een overheerlijke glutenrijke maaltijd)
Waarom heb ik geen last van een donkerbruine boterham?
Waarom heb ik geen buikpijn als ik heel veel Evergreens eet (vanwege energieverbruik op mijn werk)?
Waarom heb ik geen last als ik pasta eet?
Waarom heb ik alleen last als ik pittig eet, dus af en toe na het avondeten en echt nooit overdag?
Waarom wil een bakkie koffie wel eens de boosdoener zijn (zitten daar gluten in??)?
Ik snap wel dat het iets cumulatiefs is, maar dan zou ik toch met de moeilijke dingen wel buikpijn moeten krijgen.
Waarom heb ik geen last van een donkerbruine boterham?
Waarom heb ik geen buikpijn als ik heel veel Evergreens eet (vanwege energieverbruik op mijn werk)?
Waarom heb ik geen last als ik pasta eet?
Waarom heb ik alleen last als ik pittig eet, dus af en toe na het avondeten en echt nooit overdag?
Waarom wil een bakkie koffie wel eens de boosdoener zijn (zitten daar gluten in??)?
Ik snap wel dat het iets cumulatiefs is, maar dan zou ik toch met de moeilijke dingen wel buikpijn moeten krijgen.
donderdag 29 mei 2008 om 18:10
Hoi
Hier ook iemand met Coeliakie.
Misschien heb je er wat aan als je naar een forum gaat van coeliakie.
staat van alles over hoe je er mee om kunt/moet gaan
waar je glutenvrije dingen kunt halen, duizenden recepten.
Je kan af en toe ff lekker klagen.
je kunt vragen stellen enz....
Ik eet nu 1,5 jaar glutenvrij.In het begin vond ik het enorm lastig. Je ziet ook overal gluten en ik had het idee dat ik niks meer mocht eten.
Nu is het anders. Tuurlijk mis ik nog regelmatig een lekker broodje, enzo maar ik heb een week ziek zijn er gewoon niet voor over om te zondegigen buiten dat je je darm weer naar de klote helpt op dat moment.
Er is ook nog een site waar je van alle supermarkten kunt zien welke eigen merk producten glutenvrij zijn.
Vooral in het begin was ik daar erg blij mee omdat ik erg onzeker werd, wat mahg ik nu precies wel en wat niet.
Het is balen dat je het hebt maar je kan er wel prima mee leven is mijn ervaring.
Houd er wel rekeing mee dat je omgeving erg verschillend kan reageren.
Er zullen mensen zijn die erg hun best doen om ook voor jou wat te kopen .maken
maar ook mensen die het onzin vinden of er gewoon niet aan denken.
Ik neem nu bijna altijd wat mee zodat ik niet zonder eten kom te zitten.
Alleen als ik zeker weet dat ze er rekening mee hebben gehouden nem ik niks mee.
Ik wens je veel succes en sterkte.
Ik zet hier onder de 2 sites die erg handig kunnen zijn.
Bedoel ik niet als reklame en ze zijn ook door vrijwilligers op gezet en hebben geen winst oogmerk en zijn gratis.
www.coeliakieforum.nl
www.LIVAAD.nl
Hier ook iemand met Coeliakie.
Misschien heb je er wat aan als je naar een forum gaat van coeliakie.
staat van alles over hoe je er mee om kunt/moet gaan
waar je glutenvrije dingen kunt halen, duizenden recepten.
Je kan af en toe ff lekker klagen.
je kunt vragen stellen enz....
Ik eet nu 1,5 jaar glutenvrij.In het begin vond ik het enorm lastig. Je ziet ook overal gluten en ik had het idee dat ik niks meer mocht eten.
Nu is het anders. Tuurlijk mis ik nog regelmatig een lekker broodje, enzo maar ik heb een week ziek zijn er gewoon niet voor over om te zondegigen buiten dat je je darm weer naar de klote helpt op dat moment.
Er is ook nog een site waar je van alle supermarkten kunt zien welke eigen merk producten glutenvrij zijn.
Vooral in het begin was ik daar erg blij mee omdat ik erg onzeker werd, wat mahg ik nu precies wel en wat niet.
Het is balen dat je het hebt maar je kan er wel prima mee leven is mijn ervaring.
Houd er wel rekeing mee dat je omgeving erg verschillend kan reageren.
Er zullen mensen zijn die erg hun best doen om ook voor jou wat te kopen .maken
maar ook mensen die het onzin vinden of er gewoon niet aan denken.
Ik neem nu bijna altijd wat mee zodat ik niet zonder eten kom te zitten.
Alleen als ik zeker weet dat ze er rekening mee hebben gehouden nem ik niks mee.
Ik wens je veel succes en sterkte.
Ik zet hier onder de 2 sites die erg handig kunnen zijn.
Bedoel ik niet als reklame en ze zijn ook door vrijwilligers op gezet en hebben geen winst oogmerk en zijn gratis.
www.coeliakieforum.nl
www.LIVAAD.nl
donderdag 29 mei 2008 om 18:16
O ja
Het brood is inderdaad smerig. kan er niet aan wennen en mis nog dagelijks mijn gewone broodje.
ik eet smorgen nu melk met een soort kellogs.
en vaak ook crackers.
maar sinds kort maak ik braziliaanse kaasbroodjes.
makkelijk zelf te maken, minder duur dan "gewoon"brood en veul lekkerder helemaal als je ze ff in de magetron opwarmt.
Het brood is inderdaad smerig. kan er niet aan wennen en mis nog dagelijks mijn gewone broodje.
ik eet smorgen nu melk met een soort kellogs.
en vaak ook crackers.
maar sinds kort maak ik braziliaanse kaasbroodjes.
makkelijk zelf te maken, minder duur dan "gewoon"brood en veul lekkerder helemaal als je ze ff in de magetron opwarmt.
donderdag 29 mei 2008 om 21:56
Ik ben het absoluut niet eens met je opmerking over brood, gelukkig Het brood van de merken die ik noemde zijn echt ontzettend lekker. Het brood van Meingast ligt zelfs erg dicht naast de smaak van een echte boterham.
Ik had in het begin ook nergens last van Lief. Alleen als ik bijvoorbeeld alcohol dronk, of pesto at. Dat viel dan helemaal verkeerd. Koffie, ook last van. Veel knoflook. Zelfs mensen met de hoogste darmbeschadiging (qua Marsh-gradatie dan he
) kunnen nog klachtenvrij zijn ..
Diarree heb ik ook nooit, juist obstipatie. Opgeblazen buik, en inderdaad heel veel herrie daarbinnen..Hangt er dan net af wat ik gegeten heb.
Ben gisteren uit eten geweest, gelijk last van misselijkheid, buikpijn, en heeeeeul veel lucht
Toch ergens een foutje gemaakt..
Het Livaad en Coeliakieforum zijn inderdaad erg handig. En mocht je inderdaad glutenintolerant zijn heb ik nog een aantal heerlijk recepten voor je, onder andere kaasbroodjes!
Veel succes morgen met het maagonderzoek!
Ik had in het begin ook nergens last van Lief. Alleen als ik bijvoorbeeld alcohol dronk, of pesto at. Dat viel dan helemaal verkeerd. Koffie, ook last van. Veel knoflook. Zelfs mensen met de hoogste darmbeschadiging (qua Marsh-gradatie dan he
) kunnen nog klachtenvrij zijn .. Diarree heb ik ook nooit, juist obstipatie. Opgeblazen buik, en inderdaad heel veel herrie daarbinnen..Hangt er dan net af wat ik gegeten heb.
Ben gisteren uit eten geweest, gelijk last van misselijkheid, buikpijn, en heeeeeul veel lucht
Toch ergens een foutje gemaakt..Het Livaad en Coeliakieforum zijn inderdaad erg handig. En mocht je inderdaad glutenintolerant zijn heb ik nog een aantal heerlijk recepten voor je, onder andere kaasbroodjes!
Veel succes morgen met het maagonderzoek!
donderdag 29 mei 2008 om 23:09
@benmama: Ja heel herkenbaar dat onbegrip en ik denk dat ik het zeker ga tegenkomen. Heb al heel lang diabetes en daarmee zie ik ook dat er heel verschillend wordt gereageerd, en vaak niet wordt meegewerkt/meegedacht.
Ik mag nog een uurtje eten en drinken,en dan niet meer tot morgen het onderzoek....Dus ik ga nog even snel wat scoren.
Slaap lekker allemaal, en nogmaals heel erg bedankt voor alle info! Ik heb er echt wat aan!
Ik mag nog een uurtje eten en drinken,en dan niet meer tot morgen het onderzoek....Dus ik ga nog even snel wat scoren.
Slaap lekker allemaal, en nogmaals heel erg bedankt voor alle info! Ik heb er echt wat aan!
vrijdag 30 mei 2008 om 14:48
quote:lief_29 schreef op 28 mei 2008 @ 14:24:
Wat lekker veel info zeg, dat allemaal!
ik denk ook dat dat glutenvrije dieet meer impact gaat hebben. Ik zie al die lekkere dingen al aan mijn neus voorbij gaan.
Nou, wees daar maar niet zo zeker van! Ik heb ook beide, en die coeliakie, eitje, maar die schildklier... Nee hoor, liever coeliakie dan een schildklier aandoening!
Wat lekker veel info zeg, dat allemaal!
ik denk ook dat dat glutenvrije dieet meer impact gaat hebben. Ik zie al die lekkere dingen al aan mijn neus voorbij gaan.
Nou, wees daar maar niet zo zeker van! Ik heb ook beide, en die coeliakie, eitje, maar die schildklier... Nee hoor, liever coeliakie dan een schildklier aandoening!
vrijdag 30 mei 2008 om 18:39
quote:Surface2 schreef op 30 mei 2008 @ 14:48:
[...]
Nou, wees daar maar niet zo zeker van! Ik heb ook beide, en die coeliakie, eitje, maar die schildklier... Nee hoor, liever coeliakie dan een schildklier aandoening!
Oh.....jij bent de eerste hier die beide heeft volgens mij. Kun je iets meer vertellen? Ik begrijp inmiddels wel dat een schildklier ook chronisch moeilijk kan doen, maar ik weet nog niet of dat ook bij mij het geval gaat zijn. Waarom is dat moeilijker? Is instellen met medicijnen een probleem bij jou?
En die coeliakie, vind je het echt een eitje om je aan het dieet te houden? Of is dat vergeleken met wat je voor die schildklier moet doen/laten? Want ja, dan hou ik mijn hart vast over die schildklier....
Vanochtend een gruwelijke ervaring gehad. Sjees, ben blij dat ik het niet vantevoren wist. Mijn ledematen flapperden alle kanten op van de reflexen, ik lag te kwijlen en te tranen, snot liep uit mijn neus. Beetje genant ook met die geluiden.....Gelukkig heb ik ook een minuut of 4 stil kunnen liggen, daar was ik al apetrots op.
Afschuwelijk. Hoop dat het voorlopig, en liefst voor altijd, niet meer nodig is.
Overigens zagen ze op het oog geen afwijkingen, maar we moeten de microscoop nog afwachten. Hopen dus maar, hoewel ik zelfs dat niet echt durf.
[...]
Nou, wees daar maar niet zo zeker van! Ik heb ook beide, en die coeliakie, eitje, maar die schildklier... Nee hoor, liever coeliakie dan een schildklier aandoening!
Oh.....jij bent de eerste hier die beide heeft volgens mij. Kun je iets meer vertellen? Ik begrijp inmiddels wel dat een schildklier ook chronisch moeilijk kan doen, maar ik weet nog niet of dat ook bij mij het geval gaat zijn. Waarom is dat moeilijker? Is instellen met medicijnen een probleem bij jou?
En die coeliakie, vind je het echt een eitje om je aan het dieet te houden? Of is dat vergeleken met wat je voor die schildklier moet doen/laten? Want ja, dan hou ik mijn hart vast over die schildklier....
Vanochtend een gruwelijke ervaring gehad. Sjees, ben blij dat ik het niet vantevoren wist. Mijn ledematen flapperden alle kanten op van de reflexen, ik lag te kwijlen en te tranen, snot liep uit mijn neus. Beetje genant ook met die geluiden.....Gelukkig heb ik ook een minuut of 4 stil kunnen liggen, daar was ik al apetrots op.
Afschuwelijk. Hoop dat het voorlopig, en liefst voor altijd, niet meer nodig is.
Overigens zagen ze op het oog geen afwijkingen, maar we moeten de microscoop nog afwachten. Hopen dus maar, hoewel ik zelfs dat niet echt durf.
vrijdag 30 mei 2008 om 21:10
Nu, glutenvrij eten is in het begin erg lastig, en dan heeft het veel invloed op je leven. Maar: na een paar weken ben je er helemaal aan gewend, en din de loop der tijd leer je dat je alles kunt maken dat andere mensen ook eten, dat je ook lekker uit eten kunt gaan, en dat er ongetwijfelt een boel lieve mensen zijn die alles voor je in huis halen als je op bezoek komt.
De schildklier echter: ik ben begonnen met een te snel werkende schildklier die bijna niet onder controle was te krijgen, waar ik me dus echt lang naar van heb gevoeld. Ik heb daarna de slok gehad (jaartje of 16 geleden), en toen deed de schildklier niets meer. Sinds die tijd zijn er nog geen 3 maanden voorbij gegaan waarin mijn medicatie niet hoefde te worden aangepast. En ja, daar merk je wel veel van. Moe, spierpijn, heel veel honger, of juist niet en ga zo maar door (maar dat riedeltje ken je ondertussen zelf wel).
Jij hebt er diabetes naast, ik heb er ook nog een aandoening naast (nu ja, 1? helaas nog wel meer). Coeliakie vind ik de minst erge van al.
Coeliakie is zo eenvoudig: als jij je aan je dieet houdt, dan voel je je goed. Niets mooier dan dat toch?
De schildklier echter: ik ben begonnen met een te snel werkende schildklier die bijna niet onder controle was te krijgen, waar ik me dus echt lang naar van heb gevoeld. Ik heb daarna de slok gehad (jaartje of 16 geleden), en toen deed de schildklier niets meer. Sinds die tijd zijn er nog geen 3 maanden voorbij gegaan waarin mijn medicatie niet hoefde te worden aangepast. En ja, daar merk je wel veel van. Moe, spierpijn, heel veel honger, of juist niet en ga zo maar door (maar dat riedeltje ken je ondertussen zelf wel).
Jij hebt er diabetes naast, ik heb er ook nog een aandoening naast (nu ja, 1? helaas nog wel meer). Coeliakie vind ik de minst erge van al.
Coeliakie is zo eenvoudig: als jij je aan je dieet houdt, dan voel je je goed. Niets mooier dan dat toch?
vrijdag 30 mei 2008 om 21:42
Ja dat van de slok begin ik nu ook een beetje te begrijpen. Hopelijk kalmeert de schildklier door een evt. glutenvrij dieet. En anders moeten er eerst maar andere mogelijkheden worden onderzocht. Ik begreep van mijn arts dat dat een pillenkuur van een jaar is, maar zo zwartwit is het blijkbaar niet, er is nog een heel grijs gebied tussen begrijp ik. Wat ellendig voor jou dat je zo moeilijk in te stellen bent.
Waar ik vooral tegenop zie is de combi met diabetes. Dan moet ik dus twee dieten naast elkaar gaan volgen, en ik weet niet of ik net zo snel als jij gewend ben aan glutenvrij.
Vooralsnog moet ik afwachten denk ik. Het is allemaal gebaseerd op 1 beetje bloed, dus wie weet.......
Ennuh....mijn punt is juist dat ik niet het hele riedeltje van schildklieren weet. Ik ben er pas twee dagen achter dat het ding iets met stofwisseling doet......
Waar ik vooral tegenop zie is de combi met diabetes. Dan moet ik dus twee dieten naast elkaar gaan volgen, en ik weet niet of ik net zo snel als jij gewend ben aan glutenvrij.
Vooralsnog moet ik afwachten denk ik. Het is allemaal gebaseerd op 1 beetje bloed, dus wie weet.......
Ennuh....mijn punt is juist dat ik niet het hele riedeltje van schildklieren weet. Ik ben er pas twee dagen achter dat het ding iets met stofwisseling doet......
