Gezondheid
alle pijlers
Hartstilstand en nu een ICD
woensdag 30 januari 2008 om 21:35
9 Februari vorig jaar heeft mijn man (43 jaar) tijdens het sporten totaal onverwachts een hartstilstand gekregen. Tenminste, ze noemen het een hartstilstand, maar zijn hart is in wezen 'op hol geslagen' (gaan defibrilleren), wat hetzelfde effect heeft. Hij heeft die dag een ontzettend grote engel op zijn schouder gehad (want niet veel mensen overleven dit zonder gevolgen), want hij was op een sportschool waar ze hem ontzettend snel hebben gereanimeerd en hem met een defibrillator een schok hebben gegeven. Na enige tijd ziekenhuis hebben de artsen besloten bij hem een ICD (inwendige cardio defibrillator) te implanteren. Een apparaatje dat je hartslag continu in de gaten houdt en, als dat nodig is, ingrijpt door electrische pulsen of een schok te geven. Ze wisten op dat moment nog niet precies wat hem mankeerde, maar nu vermoeden ze (nog steeds niet zeker) dat hij HCM heeft, een aangeboren hartafwijking waarbij de middenwand van het hart verdikt raakt, waardoor het bloed het hart niet snel genoeg kan worden uitgepompt.
Na de implantatie van de ICD heeft het heel lang geduurd voordat we ons weer een beetje 'veilig' voelden; steeds verwachtte mijn man een klap van het apparaat te krijgen. De angst zat er goed in; zijn lichaam heeft het toch maar mooi laten afweten.
En nog steeds ben ik onrustig als hij naar de sportschool is.
Maar het werd steeds minder en ging steeds beter.
Tot vanochtend. Vanochtend was hij bij een benzinestation gestopt en wilde zijn tas van de achterbank van de auto halen. Toen hij voorover boog, voelde hij zich duizelig worden, direct gevolgd door wat hij voelde als een harde klap op zijn schouder (daar zit de ICD). Hierna is hij even bewusteloos geraakt en vanzelf weer bijgekomen.
We zijn net terug uit het ziekenhuis; de schok was terecht! Zijn hartslag was op het moment dat de ICD ingreep bijna 400 slagen per minuut!!! We zijn met zwaardere beta-blokkers het ziekenhuis weer uitgezet, met de boodschap dat de ICD in ieder geval goed zijn werk doet.
Dat is natuurlijk zo, maar ik ben toch ontzettend bang. Alles is zo anders geworden! We waren zo onbezorgd, genoten van alles. Nu is alles anders, ben je je zo bewust dat het zo maar ineens over kan zijn, je leven weg. De medicijnen die hij had, hadden al heel veel bijwerkingen op diverse vlakken en deze die hij nu krijgt, zijn nog zwaarder. Ook mag hij nu weer een tijd niet autorijden (niet belangrijk eigenlijk natuurlijk, maar toch, hij heeft een eigen zaak en het geeft heel veel problemen).
Maar vooral ben ik bang. Hij is pas 44 en mijn grote liefde! En ik realiseer me heel, heel goed dat hij er, zonder de ICD, vandaag niet meer had geweest. Al voor de tweede keer in krap een jaar is hij door het oog van de naald gekropen.
En het ergste is dat de ziekte die ze denken dat hij heeft, HCM, erfelijk is. Een genetische afwijking die zich meestal in de pubertijd openbaart en waarbij adolescenten soms plotsklaps overlijden aan een harstilstand tijdens het sporten (zoals laatst die 22-jarige bokser). En we hebben drie kinderen, waarvan de oudste al bijna 12 is.
We gaan proberen te laten onderzoeken of dit inderdaad die erfelijke afwijking is en of de kinderen het ook hebben. Maar dat is een langdurig en kostbaar onderzoek, waar de artsen in eerste instantie niet om staan te springen. Ik wil en kan er niet aan denken dat mijn kinderen het ook hebben. Dat mag gewoon niet.
Shit, ik ben echt zo bang.
Het zal wel bijna niet dat er iemand is die hier ervaring mee heeft en ik weet ook eigenlijk niet zo goed wat ik wil met dit berichtje, maar toch. Het is wel een lang bericht geworden geloof ik, dus ik stop er nu maar mee.
Groetjes, Hova
Na de implantatie van de ICD heeft het heel lang geduurd voordat we ons weer een beetje 'veilig' voelden; steeds verwachtte mijn man een klap van het apparaat te krijgen. De angst zat er goed in; zijn lichaam heeft het toch maar mooi laten afweten.
En nog steeds ben ik onrustig als hij naar de sportschool is.
Maar het werd steeds minder en ging steeds beter.
Tot vanochtend. Vanochtend was hij bij een benzinestation gestopt en wilde zijn tas van de achterbank van de auto halen. Toen hij voorover boog, voelde hij zich duizelig worden, direct gevolgd door wat hij voelde als een harde klap op zijn schouder (daar zit de ICD). Hierna is hij even bewusteloos geraakt en vanzelf weer bijgekomen.
We zijn net terug uit het ziekenhuis; de schok was terecht! Zijn hartslag was op het moment dat de ICD ingreep bijna 400 slagen per minuut!!! We zijn met zwaardere beta-blokkers het ziekenhuis weer uitgezet, met de boodschap dat de ICD in ieder geval goed zijn werk doet.
Dat is natuurlijk zo, maar ik ben toch ontzettend bang. Alles is zo anders geworden! We waren zo onbezorgd, genoten van alles. Nu is alles anders, ben je je zo bewust dat het zo maar ineens over kan zijn, je leven weg. De medicijnen die hij had, hadden al heel veel bijwerkingen op diverse vlakken en deze die hij nu krijgt, zijn nog zwaarder. Ook mag hij nu weer een tijd niet autorijden (niet belangrijk eigenlijk natuurlijk, maar toch, hij heeft een eigen zaak en het geeft heel veel problemen).
Maar vooral ben ik bang. Hij is pas 44 en mijn grote liefde! En ik realiseer me heel, heel goed dat hij er, zonder de ICD, vandaag niet meer had geweest. Al voor de tweede keer in krap een jaar is hij door het oog van de naald gekropen.
En het ergste is dat de ziekte die ze denken dat hij heeft, HCM, erfelijk is. Een genetische afwijking die zich meestal in de pubertijd openbaart en waarbij adolescenten soms plotsklaps overlijden aan een harstilstand tijdens het sporten (zoals laatst die 22-jarige bokser). En we hebben drie kinderen, waarvan de oudste al bijna 12 is.
We gaan proberen te laten onderzoeken of dit inderdaad die erfelijke afwijking is en of de kinderen het ook hebben. Maar dat is een langdurig en kostbaar onderzoek, waar de artsen in eerste instantie niet om staan te springen. Ik wil en kan er niet aan denken dat mijn kinderen het ook hebben. Dat mag gewoon niet.
Shit, ik ben echt zo bang.
Het zal wel bijna niet dat er iemand is die hier ervaring mee heeft en ik weet ook eigenlijk niet zo goed wat ik wil met dit berichtje, maar toch. Het is wel een lang bericht geworden geloof ik, dus ik stop er nu maar mee.
Groetjes, Hova
woensdag 30 januari 2008 om 21:45
Wat zullen jullie weer geschrokken zijn! Hij is echt 2x door het oog van de naald gekropen. Je man heeft de ICD niet voor niets en deze doet echt zijn werk goed!
Ik heb er geen ervaring mee, maar wil jou en je hele gezin heel veel sterkte wensen. Voor jullie zou het goed zijn om toch eens een heel uitgebeid gesprek te hebben met de cardioloog. Na zo'n voorval als vandaag is het eigenlijk niks, dat hij zo in en uit het ziekenhuis gehobbeld is terwijl je nog met talloze vragen zit. Niet alleen mbt je man maar ook je kinderen.
Sterkte met alles.
Ik heb er geen ervaring mee, maar wil jou en je hele gezin heel veel sterkte wensen. Voor jullie zou het goed zijn om toch eens een heel uitgebeid gesprek te hebben met de cardioloog. Na zo'n voorval als vandaag is het eigenlijk niks, dat hij zo in en uit het ziekenhuis gehobbeld is terwijl je nog met talloze vragen zit. Niet alleen mbt je man maar ook je kinderen.
Sterkte met alles.
donderdag 31 januari 2008 om 13:03
Hebbes! Zie hier http://www.rtl.nl/(/shows/aperitivo/hom ... izoen6.xml
En dan kies je voor de uitzending van 07-11-2007 met Humberto Tan.
En dan kies je voor de uitzending van 07-11-2007 met Humberto Tan.
donderdag 31 januari 2008 om 13:41
Dankjewel, Sarah Scott, ik heb de uitzending net bekeken. Het is inderdaad zoals die vrouw zegt; aan de ene kant ben je blij dat die ICD er is en ook goed werkt, maar aan de andere kant ben je bang; wanneer moet hij weer ingrijpen.
Ik voel me nu de hele dag al onrustig en heb Hovaman al twee keer gebeld of alles goed gaat. Hij is weer gaan werken vanochtend (eigen zaak, he, alles moet doorgaan...) en hij is wel moe, maar het gaat goed. Hij is gelukkig heel nuchter. Maar dat is wel lastig praten, want ik ben dat niet zo.
De angst zal wel weer langzaam wegebben denk ik.
Volgende week hebben we een gesprek over de erfelijkheid. Eng.
Bedankt voor jullie lieve reacties!
Groetjes, Hova
Ik voel me nu de hele dag al onrustig en heb Hovaman al twee keer gebeld of alles goed gaat. Hij is weer gaan werken vanochtend (eigen zaak, he, alles moet doorgaan...) en hij is wel moe, maar het gaat goed. Hij is gelukkig heel nuchter. Maar dat is wel lastig praten, want ik ben dat niet zo.
De angst zal wel weer langzaam wegebben denk ik.
Volgende week hebben we een gesprek over de erfelijkheid. Eng.
Bedankt voor jullie lieve reacties!
Groetjes, Hova
maandag 18 februari 2008 om 13:35
Hova, kom je enkel achter deze ziekte door het meemaken van deze 'hartstilstand' of heeft men hiervoor al eerdere symptomen of erfelijkheidsbepalingen?
Ben gewoon geinteresseerd en vind het altijd zo'n eng idee dat je iets kan mankeren zonder dat je daar achter komt...
Heel veel sterkte in ieder geval!
Ben gewoon geinteresseerd en vind het altijd zo'n eng idee dat je iets kan mankeren zonder dat je daar achter komt...
Heel veel sterkte in ieder geval!
maandag 18 februari 2008 om 22:33
MM, het gaat redelijk. De artsen denken dat de reden van zijn tweede hartstilstand was, dat de betablokkers niet sterk genoeg waren en nu zit hij dus weer op sterkere. Helaas wel ook weer met veel meer bijwerkingen, maar ja, je moet toch wat.
Hetgeen waar ik heel veel moeite mee heb, is dat de onbezorgdheid uit ons leven verdwenen is en nooit meer terugkomt. Altijd is er die angst. Van een man die nooit wat mankeerde, is mijn man veranderd in iemand die veel met zijn gezondheid bezig is. Angstig, als hij zich niet goed voelt (zowel hij als ik). Die angst slijt langzaam aan wel weer, weet ik, want dat is ook gebeurd na de eerste hartstilstand. Maar het verdwijnt nooit meer, ben ik bang.
Het gesprek over de erfelijkheid hebben we nog niet eens gehad. We hebben wel, via onze cardioloog, contact gehad met de klinisch genetische afdeling van het AMC, dat schijnt een van de beste te zijn op dat gebied. Er is alleen al een wachttijd voor een eerste, orienterend gesprek van zo'n vier tot vijf maanden. Dus we zijn nu aan het wachten...
En het schijnt dat het als er, zoals in ons geval, maar 1 persoon in een familie bekend is die HCM heeft, vrij lastig is om zekerheid te krijgen over erfelijkheid. Maar goed, dat moeten we nog afwachten.
Bedankt voor je link! Ik had al op de site van de hartstichting gekeken en er staat erg veel info op.
Loona, mijn man had wel een hartklepafwijking waarvoor hij elke twee jaar onder controle kwam, maar deze afwijking blijkt dus niets met HCM te maken te hebben en ook niet voor zijn problemen te zorgen.
Voor zijn hartstilstand is hij 1 keer zomaar, tijdens een voetbalwedstrijdje met onze zoon en twee neven, onderuit gegaan en een paar minuten weggeweest. Pas na de hartstilstand vermoedden de artsen dat dit met HCM te maken had.
Deze ziekte staat er juist ook om bekend dat mensen (vaak al op adolescente leeftijd, vaak tijdens sportieve inspanningen) zomaar ineens een 'hartstilstand' (hartfibreren dus) kunnen krijgen en dan plotseling overlijden. Mijn man heeft gewoon ontzettend veel geluk gehad dat er bij hem mensen bij waren die meteen op de juiste manier gehandeld hebben.
Pas als bij iemand HCM is geconstateerd, gaan ze verder uitzoeken bij eerstelijns familie of anderen het hebben.
Het is zeker een eng idee dat je 'zomaar' iets ernstigs kunt mankeren, zonder dat je dat weet. Het is dan ook cliche, maar het gaat echt op; geniet van het moment, maak van elke dag een feestje! Wij proberen dat ook nog steeds, tussen de bedrijven door.
Groetjes,
Hova
Hetgeen waar ik heel veel moeite mee heb, is dat de onbezorgdheid uit ons leven verdwenen is en nooit meer terugkomt. Altijd is er die angst. Van een man die nooit wat mankeerde, is mijn man veranderd in iemand die veel met zijn gezondheid bezig is. Angstig, als hij zich niet goed voelt (zowel hij als ik). Die angst slijt langzaam aan wel weer, weet ik, want dat is ook gebeurd na de eerste hartstilstand. Maar het verdwijnt nooit meer, ben ik bang.
Het gesprek over de erfelijkheid hebben we nog niet eens gehad. We hebben wel, via onze cardioloog, contact gehad met de klinisch genetische afdeling van het AMC, dat schijnt een van de beste te zijn op dat gebied. Er is alleen al een wachttijd voor een eerste, orienterend gesprek van zo'n vier tot vijf maanden. Dus we zijn nu aan het wachten...
En het schijnt dat het als er, zoals in ons geval, maar 1 persoon in een familie bekend is die HCM heeft, vrij lastig is om zekerheid te krijgen over erfelijkheid. Maar goed, dat moeten we nog afwachten.
Bedankt voor je link! Ik had al op de site van de hartstichting gekeken en er staat erg veel info op.
Loona, mijn man had wel een hartklepafwijking waarvoor hij elke twee jaar onder controle kwam, maar deze afwijking blijkt dus niets met HCM te maken te hebben en ook niet voor zijn problemen te zorgen.
Voor zijn hartstilstand is hij 1 keer zomaar, tijdens een voetbalwedstrijdje met onze zoon en twee neven, onderuit gegaan en een paar minuten weggeweest. Pas na de hartstilstand vermoedden de artsen dat dit met HCM te maken had.
Deze ziekte staat er juist ook om bekend dat mensen (vaak al op adolescente leeftijd, vaak tijdens sportieve inspanningen) zomaar ineens een 'hartstilstand' (hartfibreren dus) kunnen krijgen en dan plotseling overlijden. Mijn man heeft gewoon ontzettend veel geluk gehad dat er bij hem mensen bij waren die meteen op de juiste manier gehandeld hebben.
Pas als bij iemand HCM is geconstateerd, gaan ze verder uitzoeken bij eerstelijns familie of anderen het hebben.
Het is zeker een eng idee dat je 'zomaar' iets ernstigs kunt mankeren, zonder dat je dat weet. Het is dan ook cliche, maar het gaat echt op; geniet van het moment, maak van elke dag een feestje! Wij proberen dat ook nog steeds, tussen de bedrijven door.
Groetjes,
Hova
maandag 25 februari 2008 om 21:12
Ben heel lang niet op het forum geweest, en nu kwam ik je bericht tegen. Mijn oog viel erop, omdat mijn man ook een ICD heeft. Las in je berichtje dat je verwachtte dat niemand ervaring had. Dat heb ik dus wel, en kan het met je delen.
Mijn man was 34 (nu 40) toen hij tijdens het schaatsen, zich niet lekker voelde. Het was alsof hij een megaprestatie had geleverd en niet kon herstellen. Hij was gewoon voor de lol wat rondjes aan het draaien op de ijsbaan, puur recreatief. Zelfs geen pootje over, even ter verduidelijking van het inspanningsniveau. Voelde zich dus niet goed, heel erg zweten en bijna niets meer kunnen. Zijn belachelijk genoeg zelf naar de EHBO van het ziekenhuis gegaan. Daar werd een hartslag van 272 gemeten. Groot alarm. Met uiteindelijk 2 stroomklappen, zat het hart weer in het goede ritme. In totaal 5 wkn ziekenhuisopname, veel onderzoeken en uiteindelijk ook een ICD gekregen. Zijn afwijking heet ARVD. Hij heeft een verdikking in de rechterkamer, waardoor er een ritmestooring op kan treden. Wat ik in jullie verhaal mis, en waar wij heel veel aan hebben gehad, is een revalidatieprogramma. Dat was echt geweldig. Hij ging daar 2 dagen in de week heen. Er werd gesport, om vertrouwen terug te winnen, en naar je lichaam te leren luisteren. Ook waren er gesprekken met o.a. psycholoog en dietiste. Ook voor mij, als partner waren er 2 dagen in gepland. We hebben heel veel info gekregen, en er was alle ruimte voor vragen. Bij mijn man treden de storingen op bij inspanning. Nu moet hij altijd met een hartslagmeter sporten, en zorgen dat het niet te hoog komt. Hij heeft nu 2x een schok gehad. Nu hij met de hartslagmeter sport, gaat het goed. Mocht je mij nog dingen willen vragen ofzo, mag je ook wel mailen.
Mijn man was 34 (nu 40) toen hij tijdens het schaatsen, zich niet lekker voelde. Het was alsof hij een megaprestatie had geleverd en niet kon herstellen. Hij was gewoon voor de lol wat rondjes aan het draaien op de ijsbaan, puur recreatief. Zelfs geen pootje over, even ter verduidelijking van het inspanningsniveau. Voelde zich dus niet goed, heel erg zweten en bijna niets meer kunnen. Zijn belachelijk genoeg zelf naar de EHBO van het ziekenhuis gegaan. Daar werd een hartslag van 272 gemeten. Groot alarm. Met uiteindelijk 2 stroomklappen, zat het hart weer in het goede ritme. In totaal 5 wkn ziekenhuisopname, veel onderzoeken en uiteindelijk ook een ICD gekregen. Zijn afwijking heet ARVD. Hij heeft een verdikking in de rechterkamer, waardoor er een ritmestooring op kan treden. Wat ik in jullie verhaal mis, en waar wij heel veel aan hebben gehad, is een revalidatieprogramma. Dat was echt geweldig. Hij ging daar 2 dagen in de week heen. Er werd gesport, om vertrouwen terug te winnen, en naar je lichaam te leren luisteren. Ook waren er gesprekken met o.a. psycholoog en dietiste. Ook voor mij, als partner waren er 2 dagen in gepland. We hebben heel veel info gekregen, en er was alle ruimte voor vragen. Bij mijn man treden de storingen op bij inspanning. Nu moet hij altijd met een hartslagmeter sporten, en zorgen dat het niet te hoog komt. Hij heeft nu 2x een schok gehad. Nu hij met de hartslagmeter sport, gaat het goed. Mocht je mij nog dingen willen vragen ofzo, mag je ook wel mailen.
dinsdag 26 februari 2008 om 12:23
Hoi Marja!
Wat fijn, iemand die ongeveer dezelfde ervaring heeft! Nou ja, niet fijn natuurlijk, maar je begrijpt wel wat ik bedoel!
Jeetje, jouw man was helemaal nog jong zeg, toen zijn hart 'op hol sloeg'.
Heeft jouw man nu ook betablokkers om zijn hartslag laag te houden of is alleen zijn hartslag in de gaten houden tijdens het sporten voldoende? Hefeft hij geen angst tijdens het sporten? En jij? (ik ben zelf nog steeds onrustig als hij aan het sporten is en als de telefoon gaat terwijl hij weg is, zit de schrik er nog altijd goed in!).
Was bij jullie de schok ook zo ontzettend groot toen de ICD voor het eerst in moest grijpen? Waren jullie toen ook het vertrouwen zo kwijt? En heb jij ook dat gevoel dat niets ooit meer het oude wordt, nooit meer zo 'vanzelfsprekend' wordt?
Hebben jullie ook kinderen? En is de afwijking die je man heeft erfelijk of niet?
Haha, ik overstorm je gelijk met vragen geloof ik...
Nee, voor ons inderdaad geen revalidatieprogramma of iets dergelijks. Mijn man heeft 19 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarna hij gewoon naar huis mocht met de mededeling dat hij in ieder geval niet zou overlijden aan problemen aan zijn hart omdat hij nu een ICD had. Verder geen begeleiding of iets dergelijks. Mijn man mocht twee maanden niet sporten, waarna hij langzaam zijn sporten weer is gaan opbouwen. Hij sport (cardiofitness) nu zo'n drie keer per week.
Hij was eigenlijk allang blij dat hij zo snel weer aan de gang kon, omdat hij een eigen zaak heeft en elke dag dat hij niet kan werken, zijn er natuurlijk gewoon geen inkomsten. En dat zet er wel druk achter natuurlijk...
Ik zit zelf denk ik met meer angst en onrust dan hij, want hij is (gelukkig maar) heel nuchter ingesteld. Ik zou denk ik wel blij zijn geweest als er ook tijd/ruimte voor mij als partner was geweest, want ook samen kunnen we er slecht over praten. Zat jouw man ook bij het Antonius ziekenhuis toevallig?
Ik had ook al wel veel aan de site van de stin, maar heb daar nog niet echt een bericht achter gelaten.
In ieder geval heel erg bedankt voor je reactie!
Groetjes, Hova
Wat fijn, iemand die ongeveer dezelfde ervaring heeft! Nou ja, niet fijn natuurlijk, maar je begrijpt wel wat ik bedoel!
Jeetje, jouw man was helemaal nog jong zeg, toen zijn hart 'op hol sloeg'.
Heeft jouw man nu ook betablokkers om zijn hartslag laag te houden of is alleen zijn hartslag in de gaten houden tijdens het sporten voldoende? Hefeft hij geen angst tijdens het sporten? En jij? (ik ben zelf nog steeds onrustig als hij aan het sporten is en als de telefoon gaat terwijl hij weg is, zit de schrik er nog altijd goed in!).
Was bij jullie de schok ook zo ontzettend groot toen de ICD voor het eerst in moest grijpen? Waren jullie toen ook het vertrouwen zo kwijt? En heb jij ook dat gevoel dat niets ooit meer het oude wordt, nooit meer zo 'vanzelfsprekend' wordt?
Hebben jullie ook kinderen? En is de afwijking die je man heeft erfelijk of niet?
Haha, ik overstorm je gelijk met vragen geloof ik...
Nee, voor ons inderdaad geen revalidatieprogramma of iets dergelijks. Mijn man heeft 19 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarna hij gewoon naar huis mocht met de mededeling dat hij in ieder geval niet zou overlijden aan problemen aan zijn hart omdat hij nu een ICD had. Verder geen begeleiding of iets dergelijks. Mijn man mocht twee maanden niet sporten, waarna hij langzaam zijn sporten weer is gaan opbouwen. Hij sport (cardiofitness) nu zo'n drie keer per week.
Hij was eigenlijk allang blij dat hij zo snel weer aan de gang kon, omdat hij een eigen zaak heeft en elke dag dat hij niet kan werken, zijn er natuurlijk gewoon geen inkomsten. En dat zet er wel druk achter natuurlijk...
Ik zit zelf denk ik met meer angst en onrust dan hij, want hij is (gelukkig maar) heel nuchter ingesteld. Ik zou denk ik wel blij zijn geweest als er ook tijd/ruimte voor mij als partner was geweest, want ook samen kunnen we er slecht over praten. Zat jouw man ook bij het Antonius ziekenhuis toevallig?
Ik had ook al wel veel aan de site van de stin, maar heb daar nog niet echt een bericht achter gelaten.
In ieder geval heel erg bedankt voor je reactie!
Groetjes, Hova
dinsdag 26 februari 2008 om 12:29
Hova, wat vreemd dat de doktoren je kinderen liever niet onderzoeken...
Moeten mensen dan eerst doodgaan voor ze een keer onderzoek doen? Ik ken zo'n verhaal, nooit onderzoek ergens naar gedaan totdat iemand dus spontaan dood ging aan een hartafwijking op zeer jonge leeftijd. En nu ineens worden spontaan broers, zussen en kids onderzocht...
Misschien naar een ander ziekenhuis?
Moeten mensen dan eerst doodgaan voor ze een keer onderzoek doen? Ik ken zo'n verhaal, nooit onderzoek ergens naar gedaan totdat iemand dus spontaan dood ging aan een hartafwijking op zeer jonge leeftijd. En nu ineens worden spontaan broers, zussen en kids onderzocht...
Misschien naar een ander ziekenhuis?
dinsdag 26 februari 2008 om 22:08
Je hebt me inderdaad ondergedolven met vragen. Zal ze zoveel mogelijk voor je proberen te antwoorden. Op het moment dat het met mijn man gebeurde hadden wij geen kinderen. We zaten zelfs in de medische molen, om zwanger te worden. Dat is gelukkig allemaal goed gekomen, en nu zijn we in het rijke bezit van 2 dochters. Heeft natuurlijk best wel eens vraagtekens gegeven. Gelukkig zijn wij allebei vrij nuchter, en kunnen er goed over praten. De familie van mijn man is ook gevraagd mee te werken aan genetich onderzoek. Vlak voor de geboorte van onze 2e dochter, zijn we uitgenodigd bij de clinisch geneticus, zoals dat zo mooi heet, en toen werd ons verteld, dat er een gen is gevonden, die in verband staat met de afwijking van mijn man. Het is dus wel erfelijk. Ziekte openbaart zich vaak op mijn vroegst in de pubertijd, maar vaker rond een jaar of 30.
Mijn man slikt nu 2x per dag bethablokkers. Hij slikt Sotalol. Als bijwerkingen heeft hij vooral in de winter last van (extreem) koude voeten en handen. En hij heeft meer slaap nodig. Het was een echte nachtbraker, maar dat is er wel vanaf. Slaap gemiddeld 1 a 2 uur meer per nacht. Wij wonen in Groningen, en zijn erg te spreken over het UMCG. De begeleiding is goed, en voor vragen kunnen we altijd terecht. Laatst had hij een vreemde storing gehad, waarbij de ICD geen schok had gegeven. Een of ander heel technisch verhaal, maar is wel serieus opgepakt, en daarom volgende week ook weer een afspraak bij de cardioloog. Maar waarschijnlijk is mijn man een beetje te driest geworden, en heeft zijn grens iets te ver verschoven. Eigenlijk moet hij niet boven een bepaald aantal hartslagen komen. In het begin na de schok, heeft hij gelijk een goede hartslagmeter aangeschaft, en als hij boven de limiet kwam, begon het horloge te piepen, gelijk ging hij over in wandelpas. Maar op den duur, merkte hij dat als hij nog even afwachte, vaak de storing voorbij ging, dus bleef nog iets langer doorlopen. Zo is de grens steeds een beetje verschoven, en nu iets te ver gegaan, waardoor de storing. Had dus net zo goed weer een schok kunnen zijn. Ga met hem mee naar de cardioloog, en dan moeten we samen, manlief maar eens even pittig toespreken. Ben zelf eigenlijk niet bang als hij gaat hardlopen. Vertrouw ook op de ICD, en zijn hartslagmeter. De medicijnen doen hun werk goed, dus niet veel angst. Mijn angst is alleen, dat als het plekje wat hij op zijn hartwand heeft, groter wordt. Weet niet of het kan, maar wat gebeurt er dan. Is het dan misschien niet meer alleen bij inspanning. Vraag voor de cardioloog dus. Wij hebben door de deze hele situatie natuurlijk wel heel erg de betrekkelijkheid van het leven ervaren. We proberen nu ook van elke dag te genieten, want hoe hard het ook is, het kan zomaar over zijn. Nu zijn wij daar niet direct bang voor, maar door deze ervaring, leef je wel anders.
De site van het stin, ben ik ook wel eens op geweest, maar had het idee, dat het daar niet zo actief was. Dus wel eens wat gelezen, maar verder eigenlijk ook niet.
Mijn man slikt nu 2x per dag bethablokkers. Hij slikt Sotalol. Als bijwerkingen heeft hij vooral in de winter last van (extreem) koude voeten en handen. En hij heeft meer slaap nodig. Het was een echte nachtbraker, maar dat is er wel vanaf. Slaap gemiddeld 1 a 2 uur meer per nacht. Wij wonen in Groningen, en zijn erg te spreken over het UMCG. De begeleiding is goed, en voor vragen kunnen we altijd terecht. Laatst had hij een vreemde storing gehad, waarbij de ICD geen schok had gegeven. Een of ander heel technisch verhaal, maar is wel serieus opgepakt, en daarom volgende week ook weer een afspraak bij de cardioloog. Maar waarschijnlijk is mijn man een beetje te driest geworden, en heeft zijn grens iets te ver verschoven. Eigenlijk moet hij niet boven een bepaald aantal hartslagen komen. In het begin na de schok, heeft hij gelijk een goede hartslagmeter aangeschaft, en als hij boven de limiet kwam, begon het horloge te piepen, gelijk ging hij over in wandelpas. Maar op den duur, merkte hij dat als hij nog even afwachte, vaak de storing voorbij ging, dus bleef nog iets langer doorlopen. Zo is de grens steeds een beetje verschoven, en nu iets te ver gegaan, waardoor de storing. Had dus net zo goed weer een schok kunnen zijn. Ga met hem mee naar de cardioloog, en dan moeten we samen, manlief maar eens even pittig toespreken. Ben zelf eigenlijk niet bang als hij gaat hardlopen. Vertrouw ook op de ICD, en zijn hartslagmeter. De medicijnen doen hun werk goed, dus niet veel angst. Mijn angst is alleen, dat als het plekje wat hij op zijn hartwand heeft, groter wordt. Weet niet of het kan, maar wat gebeurt er dan. Is het dan misschien niet meer alleen bij inspanning. Vraag voor de cardioloog dus. Wij hebben door de deze hele situatie natuurlijk wel heel erg de betrekkelijkheid van het leven ervaren. We proberen nu ook van elke dag te genieten, want hoe hard het ook is, het kan zomaar over zijn. Nu zijn wij daar niet direct bang voor, maar door deze ervaring, leef je wel anders.
De site van het stin, ben ik ook wel eens op geweest, maar had het idee, dat het daar niet zo actief was. Dus wel eens wat gelezen, maar verder eigenlijk ook niet.
woensdag 27 februari 2008 om 12:20
Hoi Marja,
Bedankt voor je uitgebreide verhaal!
Fijn dat je man weer zoveel zelfvertrouwen heeft dat hij zijn grens verschuift! Maar ja, te ver gaan is ook weer niet goed natuurlijk. Ik kan me goed voorstellen dat je dat niet prettig vindt. Mijn man heeft ook een hartslaghorloge met meter gekocht, waar hij in het begin wel steeds mee sportte. Maar eigenlijk doet hij dat nu niet meer, omdat je op die apparaten in de sportschool al je hartslag kunt zien. Hij houdt het wel altijd goed in de gaten. Maar ja, bij hem is het de laatste keer dus niet bij inspanning gebeurd, dus het zegt (bij hem in ieder geval) niet alles.
De afwijking van jouw man is, als ik het goed begrijp, dus ook een soort verdikking in de hartwand? Bij mijn man is de hartwand ook verdikt (heet HCM). Bij hem hebben ze gezegd, dat als de verdikking nog erger zou worden en hij meer last zou krijgen, dat ze dan door middel van een alcohol ablatie (via een catheterisatie brengen ze dan alcohol aan op de verdikking, waardoor een kunstmatig hartinfarct wordt opgewekt en het weefsel op de verdikking langzaam afsterft) de verdikking minder kunnen maken. Is zoiets voor jouw man dan ook niet mogelijk? Het is een ingreep met vrij weinig risico, begreep ik.
Bij jullie is de afwijking dus erfelijk. Jeetje, dat lijkt me ook emotioneel, als je dat verteld wordt vlak voor de geboorte van je kleintje!
De kans dat het erfelijk is, is bij ons ook groot (85%). Ik vind dat idee toch ook wel beangstigend; de enige 'oplossing' voor deze afwijking is een ICD en betablokkers. Toch geen echt leuk vooruitzicht voor een kind...
Worden jullie dochters nog niet getest of zijn ze daar te jong voor?
Wij hebben 24 april een afspraak in het AMC bij de klinisch genetische afdeling. Dan gaan ze eerst mijn man zijn bloed enzo onderzoeken en ook moeten we een hele lijst met informatie over allerlei familieleden invullen.
Mocht het bij mijn man een erfelijke afwijking blijken te zijn, dan moeten zijn zus en onze oudste (11 jaar) ook onderzocht worden. Onze andere kinderen zijn pas 8 en 3, dus die worden dan in een later stadium pas onderzocht.
Mijn man slikt nu ook twee keer per dag Sotalol, sinds drie weken dus. Daarvoor had hij een ander medicijn gekregen omdat hij van de eerdere betablokkers die hij slikte (Selokeen) heel veel bijwerkingen had. Maar de medicijnen die hij er tussen in had, bleken dus niet sterk genoeg en zijn volgens de cardioloog de 'schuldige' waardoor zijn hart weer op hol is geslagen. Hij is over het algemeen ook wel moeier dan eerst door de betablokkers en heeft het inderdaad ook veel kouder nu (eerst was ik altijd degene die de verwarming hoger zette, nu zit hij altijd met een dikke trui aan, haha). Hij heeft echter ook vaak dat hij 's nachts heel slecht slaapt; wakker wordt om 3 uur en daarna niet meer goed in slaap kan komen, elke tien minuten wakker wordt en dan helemaal gebroken is 's ochtends...
Ik heb hetzelfde als jij. Ik ben ook niet direct bang dat het zomaar ineens over is en ik vertrouw echt wel op de ICD (hij heeft laten zien dat hij goed werkt). Alleen kijken wij nu ook inderdaad heel anders tegen het leven aan. Een ding is wel heel positief: mijn man werkte altijd, alleen in de zomervakantie gingen we weg met zijn vijfjes. Nu wil hij veel vaker weg, we gaan echt zo vaak als het kan een weekendje ertussen uit met zijn allen; heerlijk genieten! Je weet inderdaad nooit wanneer het over is... Jammer dat die onbezorgdheid verdwenen is. Maar het hoort nu eenmaal bij het leven, iedereen maakt zijn portie ellende mee denk ik.
Groetjes, Hova
Bedankt voor je uitgebreide verhaal!
Fijn dat je man weer zoveel zelfvertrouwen heeft dat hij zijn grens verschuift! Maar ja, te ver gaan is ook weer niet goed natuurlijk. Ik kan me goed voorstellen dat je dat niet prettig vindt. Mijn man heeft ook een hartslaghorloge met meter gekocht, waar hij in het begin wel steeds mee sportte. Maar eigenlijk doet hij dat nu niet meer, omdat je op die apparaten in de sportschool al je hartslag kunt zien. Hij houdt het wel altijd goed in de gaten. Maar ja, bij hem is het de laatste keer dus niet bij inspanning gebeurd, dus het zegt (bij hem in ieder geval) niet alles.
De afwijking van jouw man is, als ik het goed begrijp, dus ook een soort verdikking in de hartwand? Bij mijn man is de hartwand ook verdikt (heet HCM). Bij hem hebben ze gezegd, dat als de verdikking nog erger zou worden en hij meer last zou krijgen, dat ze dan door middel van een alcohol ablatie (via een catheterisatie brengen ze dan alcohol aan op de verdikking, waardoor een kunstmatig hartinfarct wordt opgewekt en het weefsel op de verdikking langzaam afsterft) de verdikking minder kunnen maken. Is zoiets voor jouw man dan ook niet mogelijk? Het is een ingreep met vrij weinig risico, begreep ik.
Bij jullie is de afwijking dus erfelijk. Jeetje, dat lijkt me ook emotioneel, als je dat verteld wordt vlak voor de geboorte van je kleintje!
De kans dat het erfelijk is, is bij ons ook groot (85%). Ik vind dat idee toch ook wel beangstigend; de enige 'oplossing' voor deze afwijking is een ICD en betablokkers. Toch geen echt leuk vooruitzicht voor een kind...
Worden jullie dochters nog niet getest of zijn ze daar te jong voor?
Wij hebben 24 april een afspraak in het AMC bij de klinisch genetische afdeling. Dan gaan ze eerst mijn man zijn bloed enzo onderzoeken en ook moeten we een hele lijst met informatie over allerlei familieleden invullen.
Mocht het bij mijn man een erfelijke afwijking blijken te zijn, dan moeten zijn zus en onze oudste (11 jaar) ook onderzocht worden. Onze andere kinderen zijn pas 8 en 3, dus die worden dan in een later stadium pas onderzocht.
Mijn man slikt nu ook twee keer per dag Sotalol, sinds drie weken dus. Daarvoor had hij een ander medicijn gekregen omdat hij van de eerdere betablokkers die hij slikte (Selokeen) heel veel bijwerkingen had. Maar de medicijnen die hij er tussen in had, bleken dus niet sterk genoeg en zijn volgens de cardioloog de 'schuldige' waardoor zijn hart weer op hol is geslagen. Hij is over het algemeen ook wel moeier dan eerst door de betablokkers en heeft het inderdaad ook veel kouder nu (eerst was ik altijd degene die de verwarming hoger zette, nu zit hij altijd met een dikke trui aan, haha). Hij heeft echter ook vaak dat hij 's nachts heel slecht slaapt; wakker wordt om 3 uur en daarna niet meer goed in slaap kan komen, elke tien minuten wakker wordt en dan helemaal gebroken is 's ochtends...
Ik heb hetzelfde als jij. Ik ben ook niet direct bang dat het zomaar ineens over is en ik vertrouw echt wel op de ICD (hij heeft laten zien dat hij goed werkt). Alleen kijken wij nu ook inderdaad heel anders tegen het leven aan. Een ding is wel heel positief: mijn man werkte altijd, alleen in de zomervakantie gingen we weg met zijn vijfjes. Nu wil hij veel vaker weg, we gaan echt zo vaak als het kan een weekendje ertussen uit met zijn allen; heerlijk genieten! Je weet inderdaad nooit wanneer het over is... Jammer dat die onbezorgdheid verdwenen is. Maar het hoort nu eenmaal bij het leven, iedereen maakt zijn portie ellende mee denk ik.
Groetjes, Hova
woensdag 27 februari 2008 om 12:22
quote:karintje84 schreef op 26 februari 2008 @ 12:29:
Hova, wat vreemd dat de doktoren je kinderen liever niet onderzoeken...
Moeten mensen dan eerst doodgaan voor ze een keer onderzoek doen? Ik ken zo'n verhaal, nooit onderzoek ergens naar gedaan totdat iemand dus spontaan dood ging aan een hartafwijking op zeer jonge leeftijd. En nu ineens worden spontaan broers, zussen en kids onderzocht...
Misschien naar een ander ziekenhuis?Ze willen het nu ondertussen wel onderzoeken! Alleen in eerste instantie waren ze wat terughoudend en kwamen ze als alternatief met scans voor de kinderen aan (maar daarbij weet je dus alleen of op dat moment geen afwijking bestaat, het zegt niets over de toekomst). Maar ondertussen zijn ze er wel over eens dat de afwijking die mijn man heeft toch wel dusdanig is, dat we voor genetisch onderzoek doorverwezen zijn.
Hova, wat vreemd dat de doktoren je kinderen liever niet onderzoeken...
Moeten mensen dan eerst doodgaan voor ze een keer onderzoek doen? Ik ken zo'n verhaal, nooit onderzoek ergens naar gedaan totdat iemand dus spontaan dood ging aan een hartafwijking op zeer jonge leeftijd. En nu ineens worden spontaan broers, zussen en kids onderzocht...
Misschien naar een ander ziekenhuis?Ze willen het nu ondertussen wel onderzoeken! Alleen in eerste instantie waren ze wat terughoudend en kwamen ze als alternatief met scans voor de kinderen aan (maar daarbij weet je dus alleen of op dat moment geen afwijking bestaat, het zegt niets over de toekomst). Maar ondertussen zijn ze er wel over eens dat de afwijking die mijn man heeft toch wel dusdanig is, dat we voor genetisch onderzoek doorverwezen zijn.
woensdag 27 februari 2008 om 12:23
Nog een vraagje trouwens, Marja!
Was het bij jouw man zo dat alleen hij de afwijking had, of zijn er nog meer in zijn familie die het hebben? Onze cardioloog zei namelijk dat onderzoek moeilijk is als er, zoals in ons geval, maar 1 iemand bekend is in de familie die de afwijking heeft (dan kunnen ze geen genen met elkaar vergelijken en het 'defecte' gen dus moeilijker ontdekken).
Was ik nog even benieuwd naar...
Word je de vragen al zat, hihi!
Groetjes, Hova
Was het bij jouw man zo dat alleen hij de afwijking had, of zijn er nog meer in zijn familie die het hebben? Onze cardioloog zei namelijk dat onderzoek moeilijk is als er, zoals in ons geval, maar 1 iemand bekend is in de familie die de afwijking heeft (dan kunnen ze geen genen met elkaar vergelijken en het 'defecte' gen dus moeilijker ontdekken).
Was ik nog even benieuwd naar...
Word je de vragen al zat, hihi!
Groetjes, Hova
woensdag 27 februari 2008 om 22:31
Hoi Hova,
Nee, ben je vragen nog niet zat hoor. Er zit veel herkenning in onze verhalen he, en dat vind ik ook wel "prettig" om eens van een ander te horen. Mijn man heeft inderdaad ook een verdikking, maar dan in de linkerkamer. Het was een verdikking van vet- en of bindweefsel. Dat branden waar jij het over hebt, is bij zijn afwijking geen optie. Volgens mij heeft mijn man ook eerst Selokeen gehad. Maar dat was nog in het ziekenhuis. Hij had de icd al gekregen, maar ze wilden zien, hoe hij op de medicijnen reageerde. Met de Selokeen, en de fietstest ging het niet goed, veel te hoge hartslag, dus overgegaan op Sotalol. Dat onrustige slapen, van jouw man, herken ik hier niet. Alleen wat meer slaap nodig, dan voorheen. Is dat slechte slapen, misschien stress, want dat is natuurlijk ook niet zo gek, na alles wat er is gebeurt.
De familie van mijn man, broer, zussen en moeder zijn allemaal gevraagd mee te werken aan genetisch onderzoek. Eerst was het gen nog niet gevonden, dus hebben ze alleen hartfilmpjes en holterscans gemaakt. Bij zijn zussen bleken ook onregelmatigheden te zien. 1 kreeg advies om ook medicijen te gaan gebruiken, de andere was nog niet nodig. Nu is het gen bekend, en hebben ze allemaal meegewerkt aan een bloedonderzoek. De zussen hebben het gen ook, moeders niet. Broer wil geen onderzoek. Ook de dochter van zus heeft het gen. Zij had inmiddels ook de leeftijd (16) voor onderzoek. Toen onze dochter van nu bijna 4 is geboren was het gen nog niet bekend. Wij hebben het bij de bevalling (keizersnede) wel aangegeven, dat papa een hartafwijking had. Toen is er gelijk een brief naar de kindercardioloog van het UMCG gegaan, en als ze 4 is, krijgen we een oproep. Maar nu weten we van het gen, dus zouden we haar bloed kunnen laten onderzoeken. Maar dat vinden we nu nog veel te vroeg, en wachten er nog mee. Zitten natuurlijk ook wel bepaalde gevolgen aan. Stel dat ze het gen heeft, en drager van de afwijking is. Geeft dat bv problemen met het afsluiten van een levensverzekering enz. allemaal moeilijke vragen, die we nog maar even voor ons uit schuiven.
Goed dat jullie nu ook genetisch onderzoek krijgen. Wel spannend!!!
Groetjes,
Marja
Nee, ben je vragen nog niet zat hoor. Er zit veel herkenning in onze verhalen he, en dat vind ik ook wel "prettig" om eens van een ander te horen. Mijn man heeft inderdaad ook een verdikking, maar dan in de linkerkamer. Het was een verdikking van vet- en of bindweefsel. Dat branden waar jij het over hebt, is bij zijn afwijking geen optie. Volgens mij heeft mijn man ook eerst Selokeen gehad. Maar dat was nog in het ziekenhuis. Hij had de icd al gekregen, maar ze wilden zien, hoe hij op de medicijnen reageerde. Met de Selokeen, en de fietstest ging het niet goed, veel te hoge hartslag, dus overgegaan op Sotalol. Dat onrustige slapen, van jouw man, herken ik hier niet. Alleen wat meer slaap nodig, dan voorheen. Is dat slechte slapen, misschien stress, want dat is natuurlijk ook niet zo gek, na alles wat er is gebeurt.
De familie van mijn man, broer, zussen en moeder zijn allemaal gevraagd mee te werken aan genetisch onderzoek. Eerst was het gen nog niet gevonden, dus hebben ze alleen hartfilmpjes en holterscans gemaakt. Bij zijn zussen bleken ook onregelmatigheden te zien. 1 kreeg advies om ook medicijen te gaan gebruiken, de andere was nog niet nodig. Nu is het gen bekend, en hebben ze allemaal meegewerkt aan een bloedonderzoek. De zussen hebben het gen ook, moeders niet. Broer wil geen onderzoek. Ook de dochter van zus heeft het gen. Zij had inmiddels ook de leeftijd (16) voor onderzoek. Toen onze dochter van nu bijna 4 is geboren was het gen nog niet bekend. Wij hebben het bij de bevalling (keizersnede) wel aangegeven, dat papa een hartafwijking had. Toen is er gelijk een brief naar de kindercardioloog van het UMCG gegaan, en als ze 4 is, krijgen we een oproep. Maar nu weten we van het gen, dus zouden we haar bloed kunnen laten onderzoeken. Maar dat vinden we nu nog veel te vroeg, en wachten er nog mee. Zitten natuurlijk ook wel bepaalde gevolgen aan. Stel dat ze het gen heeft, en drager van de afwijking is. Geeft dat bv problemen met het afsluiten van een levensverzekering enz. allemaal moeilijke vragen, die we nog maar even voor ons uit schuiven.
Goed dat jullie nu ook genetisch onderzoek krijgen. Wel spannend!!!
Groetjes,
Marja
donderdag 28 februari 2008 om 15:47
He Marja!
Wat een verhaal, zeg! Het verkeerde gen is dus in ieder geval wel duidelijk in je mans familie aanwezig! Gelukkig dat het bij zijn zussen niet dusdanig is dat ze ook een ICD hoeven.
Inderdaad wel een moeilijke beslissing vind ik, dat gen onderzoek bij de kinderen. Een levensverzekering afsluiten zal niet meer lukken als ze eenmaal het gen blijken te hebben, vermoed ik. Alleen durf ik het eigenlijk niet 'aan het lot' over te laten. De afwijking van mijn man openbaart zich meestal in de adolescentie en kan dan ook fataal zijn. Meestal echter hebben de dragers van het gen er gelukkig geen gevolgen van, maar toch...
Ik vind het ook moeilijk hoor. Ik kan me voorstellen dat jullie nog even wachten, omdat jullie dochtertje nog zo jong is. Wij wachten eerst maar het onderzoek van mijn man af en dan zien we naar aanleiding daarvan wel weer verder. Er is tegen ons nog niets gezegd over onderzoek van zijn zus of moeder. We horen het wel.
Het zou zeker kunnen, dat het bij mijn man stress is waardoor hij momenteel slecht slaapt. Totdat het drie/vier weken geleden weer fout ging, hadden we het eigenlijk weer goed op de rails. Een jaar lang had de ICD niet in hoeven grijpen en we voelden ons eigenlijk heel veilig. Nu hebben we toch wel weer even een klap gehad, om het zo maar te zeggen. Mijn man is wel heel nuchter, maar toch. Ik kan me zo voorstellen dat hij, als hij 's nachts wakker wordt, toch onrustig wordt en juist extra op zijn lijf gaat letten of zo.
Hij slaapt trouwens toch nooit zo heel lekker meer, sinds de ICD. Heeft jouw man dat niet, dat hij soms 's ochtends met een 'gekneusde' schouder wakker wordt omdat hij weer op de verkeerde schouder heeft gelegen?
Het is aan de ene kant natuurlijk een superapparaat, die ICD, hij heeft toch al mooi zijn leven gered! Een prachtige uitvinding! Aan de andere kant is het toch iets 'lichaamsvreemds' wat ingebouwd is. Maar goed, als er over een jaar of 5 weer een nieuwe in moet, zijn die dingen misschien alweer wat kleiner geworden. Die ontwikkelingen gaan zo snel!
Jouw man heeft zeker al een keer een nieuwe gehad ondertussen of niet?
Laat je nog weten hoe het gesprek bij de cardioloog ging volgende week?
Groetjes,
Hova
Wat een verhaal, zeg! Het verkeerde gen is dus in ieder geval wel duidelijk in je mans familie aanwezig! Gelukkig dat het bij zijn zussen niet dusdanig is dat ze ook een ICD hoeven.
Inderdaad wel een moeilijke beslissing vind ik, dat gen onderzoek bij de kinderen. Een levensverzekering afsluiten zal niet meer lukken als ze eenmaal het gen blijken te hebben, vermoed ik. Alleen durf ik het eigenlijk niet 'aan het lot' over te laten. De afwijking van mijn man openbaart zich meestal in de adolescentie en kan dan ook fataal zijn. Meestal echter hebben de dragers van het gen er gelukkig geen gevolgen van, maar toch...
Ik vind het ook moeilijk hoor. Ik kan me voorstellen dat jullie nog even wachten, omdat jullie dochtertje nog zo jong is. Wij wachten eerst maar het onderzoek van mijn man af en dan zien we naar aanleiding daarvan wel weer verder. Er is tegen ons nog niets gezegd over onderzoek van zijn zus of moeder. We horen het wel.
Het zou zeker kunnen, dat het bij mijn man stress is waardoor hij momenteel slecht slaapt. Totdat het drie/vier weken geleden weer fout ging, hadden we het eigenlijk weer goed op de rails. Een jaar lang had de ICD niet in hoeven grijpen en we voelden ons eigenlijk heel veilig. Nu hebben we toch wel weer even een klap gehad, om het zo maar te zeggen. Mijn man is wel heel nuchter, maar toch. Ik kan me zo voorstellen dat hij, als hij 's nachts wakker wordt, toch onrustig wordt en juist extra op zijn lijf gaat letten of zo.
Hij slaapt trouwens toch nooit zo heel lekker meer, sinds de ICD. Heeft jouw man dat niet, dat hij soms 's ochtends met een 'gekneusde' schouder wakker wordt omdat hij weer op de verkeerde schouder heeft gelegen?
Het is aan de ene kant natuurlijk een superapparaat, die ICD, hij heeft toch al mooi zijn leven gered! Een prachtige uitvinding! Aan de andere kant is het toch iets 'lichaamsvreemds' wat ingebouwd is. Maar goed, als er over een jaar of 5 weer een nieuwe in moet, zijn die dingen misschien alweer wat kleiner geworden. Die ontwikkelingen gaan zo snel!
Jouw man heeft zeker al een keer een nieuwe gehad ondertussen of niet?
Laat je nog weten hoe het gesprek bij de cardioloog ging volgende week?
Groetjes,
Hova
donderdag 28 februari 2008 om 21:51
haidihai,
Manlief heeft nog steeds zijn eerste ICD. Wordt nu heel regelmatig gecontroleerd, maar de batterij is al tijden op hetzelfde niveau. Elke meting vind ik het weer spannend, want de vervanging zit eraan te komen. In december had hij hem al 6 jaar. Vroeg hem er nog even naar, met het slapen. Hij kan er wel op liggen, maar voelt op den duur wat vervelend, maar geen pijn.
Groetjes,
Marja
Manlief heeft nog steeds zijn eerste ICD. Wordt nu heel regelmatig gecontroleerd, maar de batterij is al tijden op hetzelfde niveau. Elke meting vind ik het weer spannend, want de vervanging zit eraan te komen. In december had hij hem al 6 jaar. Vroeg hem er nog even naar, met het slapen. Hij kan er wel op liggen, maar voelt op den duur wat vervelend, maar geen pijn.
Groetjes,
Marja
