Gezondheid
alle pijlers
Hartstilstand en nu een ICD
woensdag 30 januari 2008 om 21:35
9 Februari vorig jaar heeft mijn man (43 jaar) tijdens het sporten totaal onverwachts een hartstilstand gekregen. Tenminste, ze noemen het een hartstilstand, maar zijn hart is in wezen 'op hol geslagen' (gaan defibrilleren), wat hetzelfde effect heeft. Hij heeft die dag een ontzettend grote engel op zijn schouder gehad (want niet veel mensen overleven dit zonder gevolgen), want hij was op een sportschool waar ze hem ontzettend snel hebben gereanimeerd en hem met een defibrillator een schok hebben gegeven. Na enige tijd ziekenhuis hebben de artsen besloten bij hem een ICD (inwendige cardio defibrillator) te implanteren. Een apparaatje dat je hartslag continu in de gaten houdt en, als dat nodig is, ingrijpt door electrische pulsen of een schok te geven. Ze wisten op dat moment nog niet precies wat hem mankeerde, maar nu vermoeden ze (nog steeds niet zeker) dat hij HCM heeft, een aangeboren hartafwijking waarbij de middenwand van het hart verdikt raakt, waardoor het bloed het hart niet snel genoeg kan worden uitgepompt.
Na de implantatie van de ICD heeft het heel lang geduurd voordat we ons weer een beetje 'veilig' voelden; steeds verwachtte mijn man een klap van het apparaat te krijgen. De angst zat er goed in; zijn lichaam heeft het toch maar mooi laten afweten.
En nog steeds ben ik onrustig als hij naar de sportschool is.
Maar het werd steeds minder en ging steeds beter.
Tot vanochtend. Vanochtend was hij bij een benzinestation gestopt en wilde zijn tas van de achterbank van de auto halen. Toen hij voorover boog, voelde hij zich duizelig worden, direct gevolgd door wat hij voelde als een harde klap op zijn schouder (daar zit de ICD). Hierna is hij even bewusteloos geraakt en vanzelf weer bijgekomen.
We zijn net terug uit het ziekenhuis; de schok was terecht! Zijn hartslag was op het moment dat de ICD ingreep bijna 400 slagen per minuut!!! We zijn met zwaardere beta-blokkers het ziekenhuis weer uitgezet, met de boodschap dat de ICD in ieder geval goed zijn werk doet.
Dat is natuurlijk zo, maar ik ben toch ontzettend bang. Alles is zo anders geworden! We waren zo onbezorgd, genoten van alles. Nu is alles anders, ben je je zo bewust dat het zo maar ineens over kan zijn, je leven weg. De medicijnen die hij had, hadden al heel veel bijwerkingen op diverse vlakken en deze die hij nu krijgt, zijn nog zwaarder. Ook mag hij nu weer een tijd niet autorijden (niet belangrijk eigenlijk natuurlijk, maar toch, hij heeft een eigen zaak en het geeft heel veel problemen).
Maar vooral ben ik bang. Hij is pas 44 en mijn grote liefde! En ik realiseer me heel, heel goed dat hij er, zonder de ICD, vandaag niet meer had geweest. Al voor de tweede keer in krap een jaar is hij door het oog van de naald gekropen.
En het ergste is dat de ziekte die ze denken dat hij heeft, HCM, erfelijk is. Een genetische afwijking die zich meestal in de pubertijd openbaart en waarbij adolescenten soms plotsklaps overlijden aan een harstilstand tijdens het sporten (zoals laatst die 22-jarige bokser). En we hebben drie kinderen, waarvan de oudste al bijna 12 is.
We gaan proberen te laten onderzoeken of dit inderdaad die erfelijke afwijking is en of de kinderen het ook hebben. Maar dat is een langdurig en kostbaar onderzoek, waar de artsen in eerste instantie niet om staan te springen. Ik wil en kan er niet aan denken dat mijn kinderen het ook hebben. Dat mag gewoon niet.
Shit, ik ben echt zo bang.
Het zal wel bijna niet dat er iemand is die hier ervaring mee heeft en ik weet ook eigenlijk niet zo goed wat ik wil met dit berichtje, maar toch. Het is wel een lang bericht geworden geloof ik, dus ik stop er nu maar mee.
Groetjes, Hova
Na de implantatie van de ICD heeft het heel lang geduurd voordat we ons weer een beetje 'veilig' voelden; steeds verwachtte mijn man een klap van het apparaat te krijgen. De angst zat er goed in; zijn lichaam heeft het toch maar mooi laten afweten.
En nog steeds ben ik onrustig als hij naar de sportschool is.
Maar het werd steeds minder en ging steeds beter.
Tot vanochtend. Vanochtend was hij bij een benzinestation gestopt en wilde zijn tas van de achterbank van de auto halen. Toen hij voorover boog, voelde hij zich duizelig worden, direct gevolgd door wat hij voelde als een harde klap op zijn schouder (daar zit de ICD). Hierna is hij even bewusteloos geraakt en vanzelf weer bijgekomen.
We zijn net terug uit het ziekenhuis; de schok was terecht! Zijn hartslag was op het moment dat de ICD ingreep bijna 400 slagen per minuut!!! We zijn met zwaardere beta-blokkers het ziekenhuis weer uitgezet, met de boodschap dat de ICD in ieder geval goed zijn werk doet.
Dat is natuurlijk zo, maar ik ben toch ontzettend bang. Alles is zo anders geworden! We waren zo onbezorgd, genoten van alles. Nu is alles anders, ben je je zo bewust dat het zo maar ineens over kan zijn, je leven weg. De medicijnen die hij had, hadden al heel veel bijwerkingen op diverse vlakken en deze die hij nu krijgt, zijn nog zwaarder. Ook mag hij nu weer een tijd niet autorijden (niet belangrijk eigenlijk natuurlijk, maar toch, hij heeft een eigen zaak en het geeft heel veel problemen).
Maar vooral ben ik bang. Hij is pas 44 en mijn grote liefde! En ik realiseer me heel, heel goed dat hij er, zonder de ICD, vandaag niet meer had geweest. Al voor de tweede keer in krap een jaar is hij door het oog van de naald gekropen.
En het ergste is dat de ziekte die ze denken dat hij heeft, HCM, erfelijk is. Een genetische afwijking die zich meestal in de pubertijd openbaart en waarbij adolescenten soms plotsklaps overlijden aan een harstilstand tijdens het sporten (zoals laatst die 22-jarige bokser). En we hebben drie kinderen, waarvan de oudste al bijna 12 is.
We gaan proberen te laten onderzoeken of dit inderdaad die erfelijke afwijking is en of de kinderen het ook hebben. Maar dat is een langdurig en kostbaar onderzoek, waar de artsen in eerste instantie niet om staan te springen. Ik wil en kan er niet aan denken dat mijn kinderen het ook hebben. Dat mag gewoon niet.
Shit, ik ben echt zo bang.
Het zal wel bijna niet dat er iemand is die hier ervaring mee heeft en ik weet ook eigenlijk niet zo goed wat ik wil met dit berichtje, maar toch. Het is wel een lang bericht geworden geloof ik, dus ik stop er nu maar mee.
Groetjes, Hova
vrijdag 29 februari 2008 om 13:24
Hallo Marja en Hova,
Hier dan een reactie van een vrouw met een ICD.
Ik heb 20 januari jongstleden een hartstilstand gehad.
Zomaar uit het niets lag ik ineens in de keuken op de grond.
Wat een geluk dat mn vriend er was die is gelijk begonnen met reanimeren toen hij door had dat het niet goed was.
Ook gelijk 112 gebeld en gelukkig was de politie en later de ambulance snel ter plekke.
Toen 7 schokken gekregen.
S'nachts in het ziekenhuis heb ik nog een hatstilstand gekregen oen was ik er na 1 schok weer.
Na 2 dagen kwam ik weer bij pas na 5 dagen kan ik me dingen herinneren.
Na 3 weken in het streekziekenhuis ben ik in Zwolle geopereerd en heb ik dus ook een ICD gekregen.
Bij mij tot zover geen genetische afwijkingen.
Er zit wel een oud litteken op mn hart ws van een eerder infarct waar ik destijds dus niks van heb gemerkt.
En ze kunnen nu op echo's en scan's zien dat het onderste gedeelte van mn hart niet goed meepomp.
Ik zit aan 3 verschillende medicijnen per dag. Allemaal om het voor het hart maar makkelijker te maken dat hij niet zo zwaar hoeft te pompen.
Ik ben morgen 3 weken thuis en probeer mn leven weer een beetje op te pakken.
Ik ben 39 jaar heb 2 kinderen van 7 en 10 jaar.
Heb nu thuishulp en ben van de week begonnen met revalideren in het zieknhuis.
Wat ik heel moeilijk vind is dat van een heel gewoon leventje mijn leven nu 100% is veranderd. Van een gezond iemand ben je ineens en hartpatient.
Ik rookte niet dronk amper ben niet dik en toch gebeurd je dit.
En het accepteren en beseffen wat er allemaal is gebeurd want het is dus 1 zwart gat. Van de dag voor dat het gebeurde tot zo'n 4 dagen erna herinner ik me helemaal niks. Ik weet dus ook niet hoe het voelt als het hart weer gaat defibrilleren of ineens stil gaat staan.
Ook vind ik het moeilijk dat je de ICD dus behoorlijk goed ziet zitten, weet niet of dat bij jullie mannen ook zo is maar voor een vrouw niet zo leuk.
Ik ben niet al te dik dus niet zo vlesig van boven.
Ze hebben hem wel onder de borstspier geplaats dan zou je hem minder zien normaal wordt hij onder de huid geplaatst.
Maar ik vind het evengoed erg goed zichtbaar er zit een echte bult.
Ook de pijn na de operatie is me erg tegengevallen.
Alleen maar op je rug kunnen slapen en helemaal beurs voelen op de plek waar de ICD zit.
Dit gaat nu gelukkig allemaal beter.
Heb geen pijn meer voel hem met bepaalde bewegingen wel zitten.
Dan mag ik 4 weken niet mn linkerarm boven mn schouder heffen 6 weken niet zwaar tillen en 8 weken geen autorijden.
Het is niet niks allemaal.
Hoe je leven zo in 1 klap kan veranderen is bijna niet te geloven.
En toch is het zo.
Heb gelukkig heel veel steun aan familie en vrienden gehad allemaal natuurlijk ontzettend geschrokken.
Ongeloof dat mij dat was overkomen.
Ik heb jullie verhalen even snel doorgelezen zal dat nog op mn gemakje doen maar wilde eigenlijk heel snel even reageren en voorla mij verhaal aan mensen kwijt die het zelfde hebben meegemaakt.
Doen jullie mannen weer alle dingen die zo ook voor de ICD deden?
Dus werk en sport?
En hebben ze lichaamelijke beperkingen?
Gaan jullie wel eens naar de sauna?
Nou dit was het even voor nu.
Ik ga zo even op de bank liggen want de moeheid is op dit moment het ergst.
Veel sterkte verder jullie.
groetjes Parel..
Hier dan een reactie van een vrouw met een ICD.
Ik heb 20 januari jongstleden een hartstilstand gehad.
Zomaar uit het niets lag ik ineens in de keuken op de grond.
Wat een geluk dat mn vriend er was die is gelijk begonnen met reanimeren toen hij door had dat het niet goed was.
Ook gelijk 112 gebeld en gelukkig was de politie en later de ambulance snel ter plekke.
Toen 7 schokken gekregen.
S'nachts in het ziekenhuis heb ik nog een hatstilstand gekregen oen was ik er na 1 schok weer.
Na 2 dagen kwam ik weer bij pas na 5 dagen kan ik me dingen herinneren.
Na 3 weken in het streekziekenhuis ben ik in Zwolle geopereerd en heb ik dus ook een ICD gekregen.
Bij mij tot zover geen genetische afwijkingen.
Er zit wel een oud litteken op mn hart ws van een eerder infarct waar ik destijds dus niks van heb gemerkt.
En ze kunnen nu op echo's en scan's zien dat het onderste gedeelte van mn hart niet goed meepomp.
Ik zit aan 3 verschillende medicijnen per dag. Allemaal om het voor het hart maar makkelijker te maken dat hij niet zo zwaar hoeft te pompen.
Ik ben morgen 3 weken thuis en probeer mn leven weer een beetje op te pakken.
Ik ben 39 jaar heb 2 kinderen van 7 en 10 jaar.
Heb nu thuishulp en ben van de week begonnen met revalideren in het zieknhuis.
Wat ik heel moeilijk vind is dat van een heel gewoon leventje mijn leven nu 100% is veranderd. Van een gezond iemand ben je ineens en hartpatient.
Ik rookte niet dronk amper ben niet dik en toch gebeurd je dit.
En het accepteren en beseffen wat er allemaal is gebeurd want het is dus 1 zwart gat. Van de dag voor dat het gebeurde tot zo'n 4 dagen erna herinner ik me helemaal niks. Ik weet dus ook niet hoe het voelt als het hart weer gaat defibrilleren of ineens stil gaat staan.
Ook vind ik het moeilijk dat je de ICD dus behoorlijk goed ziet zitten, weet niet of dat bij jullie mannen ook zo is maar voor een vrouw niet zo leuk.
Ik ben niet al te dik dus niet zo vlesig van boven.
Ze hebben hem wel onder de borstspier geplaats dan zou je hem minder zien normaal wordt hij onder de huid geplaatst.
Maar ik vind het evengoed erg goed zichtbaar er zit een echte bult.
Ook de pijn na de operatie is me erg tegengevallen.
Alleen maar op je rug kunnen slapen en helemaal beurs voelen op de plek waar de ICD zit.
Dit gaat nu gelukkig allemaal beter.
Heb geen pijn meer voel hem met bepaalde bewegingen wel zitten.
Dan mag ik 4 weken niet mn linkerarm boven mn schouder heffen 6 weken niet zwaar tillen en 8 weken geen autorijden.
Het is niet niks allemaal.
Hoe je leven zo in 1 klap kan veranderen is bijna niet te geloven.
En toch is het zo.
Heb gelukkig heel veel steun aan familie en vrienden gehad allemaal natuurlijk ontzettend geschrokken.
Ongeloof dat mij dat was overkomen.
Ik heb jullie verhalen even snel doorgelezen zal dat nog op mn gemakje doen maar wilde eigenlijk heel snel even reageren en voorla mij verhaal aan mensen kwijt die het zelfde hebben meegemaakt.
Doen jullie mannen weer alle dingen die zo ook voor de ICD deden?
Dus werk en sport?
En hebben ze lichaamelijke beperkingen?
Gaan jullie wel eens naar de sauna?
Nou dit was het even voor nu.
Ik ga zo even op de bank liggen want de moeheid is op dit moment het ergst.
Veel sterkte verder jullie.
groetjes Parel..
vrijdag 29 februari 2008 om 17:07
Hoi Marja,
Die ICD gaat nog wel lang mee dan, ik had begrepen dat ze na een jaar of 5 vervangen moesten worden! Maar het zal misschien ook wel liggen aan hoe vaak ze in moeten grijpen enzo, dat kost natuurlijk meer batterij, kan ik me zo voorstellen.
Mijn man heeft ook niet echt pijn hoor, bij het slapen op die schouder, maar die schouder voelt dan wel 's ochtends helemaal beurs aan altijd. Dan wordt hij een beetje 'gaar' wakker, zeg maar.
Groetjes,
Hova
Hoi Parel,
Helaas nog een ervaringsdeskundige...
Jeetje Parel, wat een verschrikkelijk verhaal! Dat is inderdaad ook wat bij ons het meest moeilijk was (en nog is); dat je leven in 1 klap zo verandert en je van een gezond persoon verandert in een hartpatient. NIets is meer vanzelfsprekend! De eerste tijd na mijn man's eerste hartstilstand was ook ontzettend zwaar, maar echt; het wordt beter!
Weten ze bij jou wel al waar het aan ligt of is dat nog onduidelijk?
Mijn man kan zich van de eerste dagen na de eerste hartstilstand ook niet veel meer herinneren. Het werd bij hem wel iets beter met de tijd; langzamerhand wist hij bij vlagen weer een beetje wat er de dag daarna was gebeurd. Maar van de dag zelf weet hij niets meer.
De tweede hartstilstand die hij heeft gehad, heeft hij ook niet echt gevoeld. Tenminste, hij heeft niet gevoeld dat zijn hart ging fibreren oid. Wel werd hij ineens ontzettend duizelig, waarna hij vrijwel meteen de klap van de ICD voelde (alsof hij een hele harde klap op zijn schouder kreeg, hij dacht even dat hij beroofd werd en even bewusteloos is geraakt.
We hebben vorige week nog de ICD laten uitlezen om te kijken of zijn hart na de laatste keer rustig is gebleven en toen bleek dat hij de ochtend na de hartstilstand, nogmaals voor een paar seconden een hartslag van ongeveer 400 heeft gehad. Heel kort maar, waardoor de ICD niet heeft ingegrepen, maar hij heeft dit dus zelf helemaal niet gevoeld. Hij vindt dat zelf best wel eng, dat je blijkbaar dat fibreren niet voelt en dus zo'n hartstilstand niet aan voelt komen.
Gelukkig is de ICD wel een heel goede beschermengel; hij heeft mijn man al het leven gered! Hij werkt echt goed en, hoe moeilijk dat ook is, daar moet je op gaan proberen te vertrouwen.
Bij mijn man zie je de 'bobbel' van de ICD ook wel echt zitten, ja. Het litteken van het plaatsen is natuurlijk wel een stuk mooier geworden (is nu een vaag rood streepje), maar de bobbel blijf je zien. Hij heeft daar in het begin ook wel moeite mee gehad, nu gaat hij gewoon zwemmen enzo en is er niet zo mee bezig meer. Maar ik kan me voorstellen dat je dat erg vervelend vindt; je blijft het toch zien onder strakke kleding of bij zwemmen. Dat is een groot nadeel.
Bij jou is het natuurlijk nog heel vers, maar de eerste periode is gewoon superzwaar. Die enorme moeheid had mijn man ook en hij was enorm vergeetachtig in de weken daarna. Ook had hij nogal concentratieproblemen. Dit alles heeft echt tijd nodig, maar dat gaat voorbij.
Het niet omhoog heffen van je arm en niet kunnen tillen is ook heel lastig, maar vooral het niet mogen autorijden is natuurlijk nogal beperkend. Wij zitten momenteel ook weer in zo'n periode, omdat mijn man 4 weken terug dus een klap van de ICD heeft gekregen, mag hij weer 2 maanden niet rijden. Het is echt balen en een hoop geregel af en toe. (We mogen wel blij zijn dat we in Nederland wonen trouwens, want in bijvoorbeeld Belgie mag je een half jaar niet autorijden na plaatsing/een klap van de ICD...)
Als je trouwens meer praktische informatie of zoiets wilt, kun je kijken op de site van stin.nl. Dat is de vereniging van ICD-dragers in Nederland en daar staat echt heel veel info op. Je kunt ook lid worden (kost geloof ik 7,50 per jaar) en dan krijg je elke twee maanden een magazine waar echt heel veel info in staat over ICD's en alles wat daarmee te maken heeft.
Mijn man doet in principe alles weer wat hij voorheen deed. Hij werkt heel veel (eigen bedrijf, zeker 60 uur in de week), hij sport 3 tot 4 keer in de week anderhalf uur op de sportschool. Lichamelijke beperkingen zijn er niet echt, alleen het duiken wat wij voorheen samen deden, doet hij momenteel niet (we hebben nogal wisselende berichten gehoord of dat wel/niet mag, vandaar). Echt zwaar tillen doet hij ook niet, omdat hij dan wel last van zijn schouder (waar de ICD zit dus) krijgt. Maar dat is eigenlijk het enige.
Volgens mij mag je gewoon naar de sauna, maar als je het echt zeker wilt weten zou je nog op de stin site een vraag kunnen stellen. Daar krijg je zeker weten ook antwoord.
Het enige dat we verder echt veranderd hebben, is dat we tot nu toe fervente 'autovakantie'-liefhebbers waren; we reden altijd naar Spanje of Italie. Maar dat durven we nu niet meer aan. Dit jaar helaas nog wel, we hadden al geboekt voordat mijn man zijn tweede hartstilstand kreeg. Maar vanaf nu wordt het vliegen voor ons, denk ik.
Het is inderdaad niet niks wat je allemaal hebt meegemaakt. En het zal tijd kosten voordat je je weer goed voelt en het geaccepteerd hebt! Neem wel de tijd om te herstellen. Ik kan me voorstellen dat dat moeilijk is, ook omdat je twee kids hebt natuurlijk, maar je hebt het nu echt nodig!
Heel veel sterkte!! En als je vragen hebt of zomaar wilt kletsen, kan dat altijd he! (je kunt ook mijn emailadres krijgen als je dat liever wilt).
Groetjes, Hova
Die ICD gaat nog wel lang mee dan, ik had begrepen dat ze na een jaar of 5 vervangen moesten worden! Maar het zal misschien ook wel liggen aan hoe vaak ze in moeten grijpen enzo, dat kost natuurlijk meer batterij, kan ik me zo voorstellen.
Mijn man heeft ook niet echt pijn hoor, bij het slapen op die schouder, maar die schouder voelt dan wel 's ochtends helemaal beurs aan altijd. Dan wordt hij een beetje 'gaar' wakker, zeg maar.
Groetjes,
Hova
Hoi Parel,
Helaas nog een ervaringsdeskundige...
Jeetje Parel, wat een verschrikkelijk verhaal! Dat is inderdaad ook wat bij ons het meest moeilijk was (en nog is); dat je leven in 1 klap zo verandert en je van een gezond persoon verandert in een hartpatient. NIets is meer vanzelfsprekend! De eerste tijd na mijn man's eerste hartstilstand was ook ontzettend zwaar, maar echt; het wordt beter!
Weten ze bij jou wel al waar het aan ligt of is dat nog onduidelijk?
Mijn man kan zich van de eerste dagen na de eerste hartstilstand ook niet veel meer herinneren. Het werd bij hem wel iets beter met de tijd; langzamerhand wist hij bij vlagen weer een beetje wat er de dag daarna was gebeurd. Maar van de dag zelf weet hij niets meer.
De tweede hartstilstand die hij heeft gehad, heeft hij ook niet echt gevoeld. Tenminste, hij heeft niet gevoeld dat zijn hart ging fibreren oid. Wel werd hij ineens ontzettend duizelig, waarna hij vrijwel meteen de klap van de ICD voelde (alsof hij een hele harde klap op zijn schouder kreeg, hij dacht even dat hij beroofd werd en even bewusteloos is geraakt.
We hebben vorige week nog de ICD laten uitlezen om te kijken of zijn hart na de laatste keer rustig is gebleven en toen bleek dat hij de ochtend na de hartstilstand, nogmaals voor een paar seconden een hartslag van ongeveer 400 heeft gehad. Heel kort maar, waardoor de ICD niet heeft ingegrepen, maar hij heeft dit dus zelf helemaal niet gevoeld. Hij vindt dat zelf best wel eng, dat je blijkbaar dat fibreren niet voelt en dus zo'n hartstilstand niet aan voelt komen.
Gelukkig is de ICD wel een heel goede beschermengel; hij heeft mijn man al het leven gered! Hij werkt echt goed en, hoe moeilijk dat ook is, daar moet je op gaan proberen te vertrouwen.
Bij mijn man zie je de 'bobbel' van de ICD ook wel echt zitten, ja. Het litteken van het plaatsen is natuurlijk wel een stuk mooier geworden (is nu een vaag rood streepje), maar de bobbel blijf je zien. Hij heeft daar in het begin ook wel moeite mee gehad, nu gaat hij gewoon zwemmen enzo en is er niet zo mee bezig meer. Maar ik kan me voorstellen dat je dat erg vervelend vindt; je blijft het toch zien onder strakke kleding of bij zwemmen. Dat is een groot nadeel.
Bij jou is het natuurlijk nog heel vers, maar de eerste periode is gewoon superzwaar. Die enorme moeheid had mijn man ook en hij was enorm vergeetachtig in de weken daarna. Ook had hij nogal concentratieproblemen. Dit alles heeft echt tijd nodig, maar dat gaat voorbij.
Het niet omhoog heffen van je arm en niet kunnen tillen is ook heel lastig, maar vooral het niet mogen autorijden is natuurlijk nogal beperkend. Wij zitten momenteel ook weer in zo'n periode, omdat mijn man 4 weken terug dus een klap van de ICD heeft gekregen, mag hij weer 2 maanden niet rijden. Het is echt balen en een hoop geregel af en toe. (We mogen wel blij zijn dat we in Nederland wonen trouwens, want in bijvoorbeeld Belgie mag je een half jaar niet autorijden na plaatsing/een klap van de ICD...)
Als je trouwens meer praktische informatie of zoiets wilt, kun je kijken op de site van stin.nl. Dat is de vereniging van ICD-dragers in Nederland en daar staat echt heel veel info op. Je kunt ook lid worden (kost geloof ik 7,50 per jaar) en dan krijg je elke twee maanden een magazine waar echt heel veel info in staat over ICD's en alles wat daarmee te maken heeft.
Mijn man doet in principe alles weer wat hij voorheen deed. Hij werkt heel veel (eigen bedrijf, zeker 60 uur in de week), hij sport 3 tot 4 keer in de week anderhalf uur op de sportschool. Lichamelijke beperkingen zijn er niet echt, alleen het duiken wat wij voorheen samen deden, doet hij momenteel niet (we hebben nogal wisselende berichten gehoord of dat wel/niet mag, vandaar). Echt zwaar tillen doet hij ook niet, omdat hij dan wel last van zijn schouder (waar de ICD zit dus) krijgt. Maar dat is eigenlijk het enige.
Volgens mij mag je gewoon naar de sauna, maar als je het echt zeker wilt weten zou je nog op de stin site een vraag kunnen stellen. Daar krijg je zeker weten ook antwoord.
Het enige dat we verder echt veranderd hebben, is dat we tot nu toe fervente 'autovakantie'-liefhebbers waren; we reden altijd naar Spanje of Italie. Maar dat durven we nu niet meer aan. Dit jaar helaas nog wel, we hadden al geboekt voordat mijn man zijn tweede hartstilstand kreeg. Maar vanaf nu wordt het vliegen voor ons, denk ik.
Het is inderdaad niet niks wat je allemaal hebt meegemaakt. En het zal tijd kosten voordat je je weer goed voelt en het geaccepteerd hebt! Neem wel de tijd om te herstellen. Ik kan me voorstellen dat dat moeilijk is, ook omdat je twee kids hebt natuurlijk, maar je hebt het nu echt nodig!
Heel veel sterkte!! En als je vragen hebt of zomaar wilt kletsen, kan dat altijd he! (je kunt ook mijn emailadres krijgen als je dat liever wilt).
Groetjes, Hova
vrijdag 29 februari 2008 om 20:25
Hova je hebt er een lang verhaal van gemaakt, maarmee je ook veel hebt gezegd, wat ik had kunnen vertellen. Wat het autorijden hebben jullie al geluk hoor, want toen mijn man in december 2001 zijn ICD kreeg mocht hij een half jaar niet rijden. We hebben ons er toen netjes aan gehouden. Toen hij een schok had gehad, stond de termijn van niet mogen rijden al ter discussie, en toen heeft hij zich er niet altijd aan gehouden. Mijn man doet ook alles, wat hij voor zijn ICD kreeg. Je ziet de ICD goed. Gelukkig heeft hij er geen moeite mee. Hij ziet het echt als zijn engeltje, en is er eigenlijk alleen maar blij mee. Hij heeft de ICD trouwens op speciaal verzoek rechts zitten. Hij is namelijk links en had er over gelezen, dat je er dan soms last van kon hebben. Dus toen is hij rechts geplaatst. De enige keer wanneer de ICD echt lastig was, was bv bij verhuizen, met iets zwaar tillen. Als je dan iets zwaars tegen de ICD aan liet leunen, voelt het alsof er in je velletje wordt geknepen. Want dan komt je velletje net even tussen je ICD en het zware wat je tilt.
Het is natuurlijk heel heftig wat er gebeurt is, en daar moet je de tijd voor nemen om het te laten bezinken en te accepteren. Praten helpt, en schrijven ook. Ook ik wil jullie mijn emailadres wel geven, want anders wordt het hier soms misschien ook iets te persoonlijk. Je leven krijgt inderdaad van de ene op de andere dag een totaal andere wending, en dat kost tijd, om dat een plekje te geven. Jij gaat dus nog wel revalideren, goed hoor. Is fijn, en je leert er heel veel van. Tenminste dat was onze ervaring.
Heel veel sterkte met alles en mocht er iets zijn, dan mag je me ook mailen marjaxxx@cs.com
Liefs,
Marja
Het is natuurlijk heel heftig wat er gebeurt is, en daar moet je de tijd voor nemen om het te laten bezinken en te accepteren. Praten helpt, en schrijven ook. Ook ik wil jullie mijn emailadres wel geven, want anders wordt het hier soms misschien ook iets te persoonlijk. Je leven krijgt inderdaad van de ene op de andere dag een totaal andere wending, en dat kost tijd, om dat een plekje te geven. Jij gaat dus nog wel revalideren, goed hoor. Is fijn, en je leert er heel veel van. Tenminste dat was onze ervaring.
Heel veel sterkte met alles en mocht er iets zijn, dan mag je me ook mailen marjaxxx@cs.com
Liefs,
Marja
zondag 2 maart 2008 om 17:02
Hallo Hova en Marja,,
Heb jullie verhalen uitgebreid gelezen en bedankt voor jullie reactie's.
Ik zal van de week jullie terug mailen in ieder geval zag ik marja dr mailadres.
Heb niet altijd de puf wat te typen maar zal daar van de week echt even de tijd voor nemen.
Die site van de STIN had ik al gezien en ook veel op gelezen en denk er over om donateur te worden.
Nu jezelf er van afhankelijk bent merk hoe belangrijk verder onderzoek naar dit soort dingen is.
En hopelijk worden de ICD's in de toekomst wat kleiner.
Ik ben erg benieuwd na de eerste keer(eind april) als ze hem gaan uitlezen en denk dat ik me daarna wat zekerder zal voelen , mits hij goed is natuurlijk.
groetjes en tot gauw
Parel..
Heb jullie verhalen uitgebreid gelezen en bedankt voor jullie reactie's.
Ik zal van de week jullie terug mailen in ieder geval zag ik marja dr mailadres.
Heb niet altijd de puf wat te typen maar zal daar van de week echt even de tijd voor nemen.
Die site van de STIN had ik al gezien en ook veel op gelezen en denk er over om donateur te worden.
Nu jezelf er van afhankelijk bent merk hoe belangrijk verder onderzoek naar dit soort dingen is.
En hopelijk worden de ICD's in de toekomst wat kleiner.
Ik ben erg benieuwd na de eerste keer(eind april) als ze hem gaan uitlezen en denk dat ik me daarna wat zekerder zal voelen , mits hij goed is natuurlijk.
groetjes en tot gauw
Parel..
maandag 3 maart 2008 om 21:40
Hoop inderdaad dat je na het uitlezen, wat zekerder zal worden. Dan krijg je het bewijs te zien, wat dat ding nou werkelijk doet he. Het is allemaal nieuw voor je, en kan me voorstellen, dat het allemaal nog wat angstig is. Je moet gaan leren vertrouwen op de ICD. Het is echt een engeltje op je schouder. Dat engeltje gaat over je waken, dus dat moet toch een geruststellende gedachte zijn. Hier nu heel makkelijk neergezet, maar geef het de tijd, en je zal er straks hopelijk ook zo over denken.
donderdag 6 maart 2008 om 13:21
Hoi Hova en Marja,,
Nou ben vanmorgen voor de tweede keer naar cardiotraining in het ziekenhuis geweest.
Beetje lopen en fietsen maar valt nog niet mee ppff.
Had best een redelijke conditie voorheen maar steld nu dus weinig voor.
Heeft zn tijd nodig ben er van overtuigd dat dat ook wel weer komt.
Ben ook de jongste tussen bijna allemaal oude manntjes haha.
Gisteren ook weer beetje en somber dagje, is nu wat minder met bezoek en telefoontjes en dus meer tijd om te piekeren en dan voel ik me soms verdrietig om alles wat er gebeurd is en wat er nog moet gaan gebeuren.
Alles accepteren blijft nog moeilijk.
Net ook weer vervoer moeten regelen voor dochter om naar gym te gaan, want ja mag geen autorijden het is soms best lastig maar iedereen is gelukkig gewillig om te helpen.
Zowel moeders van school als buren.
Hoop dat het snel eind april is en de ICD kan worden uitgelezen kijk daar toch wel naar uit.
Over 1,5 week weer op controle bij de cardioloog dit soort dingen geven je wel weer zekerheid.
Van de week ook even bij een buurman geweest dis bleek ook een ICD te hebben al vanaf 2002 en die heeft al 6 keer moeten ingrijpen.
En ook bij hem hoor ik dat het voor de partner ook lastig is.
Wat dus ook voor jullie geld.
Ook jullie leven veranderd net zo veel als diegene die de ICD krijgt.
De ICD als beschermengel zien doe ik nog niet maar dat zal idd wel komen.
Snap ook wel dat het allemaal zn tijd nodig heeft.
Het is nu allemaal nog te kort geleden en te vers.
Ben blij toch veel positieve verhalen van jullie te horen.
Ook het ingrijpen van de ICD is eigenlijk positief want daardoor ben je er toch maar weer.
Hopelijk gaat het met jou man nu ook weer steeds beter Hova na de laatste keer. Was zo'n 5 weken geleden nu dacht ik.
Want ook dat zal weer een proces van verwerken zijn.
En lichaamelijk weer op krachten komen.
veel strekte
Gr Parel
Nou ben vanmorgen voor de tweede keer naar cardiotraining in het ziekenhuis geweest.
Beetje lopen en fietsen maar valt nog niet mee ppff.
Had best een redelijke conditie voorheen maar steld nu dus weinig voor.
Heeft zn tijd nodig ben er van overtuigd dat dat ook wel weer komt.
Ben ook de jongste tussen bijna allemaal oude manntjes haha.
Gisteren ook weer beetje en somber dagje, is nu wat minder met bezoek en telefoontjes en dus meer tijd om te piekeren en dan voel ik me soms verdrietig om alles wat er gebeurd is en wat er nog moet gaan gebeuren.
Alles accepteren blijft nog moeilijk.
Net ook weer vervoer moeten regelen voor dochter om naar gym te gaan, want ja mag geen autorijden het is soms best lastig maar iedereen is gelukkig gewillig om te helpen.
Zowel moeders van school als buren.
Hoop dat het snel eind april is en de ICD kan worden uitgelezen kijk daar toch wel naar uit.
Over 1,5 week weer op controle bij de cardioloog dit soort dingen geven je wel weer zekerheid.
Van de week ook even bij een buurman geweest dis bleek ook een ICD te hebben al vanaf 2002 en die heeft al 6 keer moeten ingrijpen.
En ook bij hem hoor ik dat het voor de partner ook lastig is.
Wat dus ook voor jullie geld.
Ook jullie leven veranderd net zo veel als diegene die de ICD krijgt.
De ICD als beschermengel zien doe ik nog niet maar dat zal idd wel komen.
Snap ook wel dat het allemaal zn tijd nodig heeft.
Het is nu allemaal nog te kort geleden en te vers.
Ben blij toch veel positieve verhalen van jullie te horen.
Ook het ingrijpen van de ICD is eigenlijk positief want daardoor ben je er toch maar weer.
Hopelijk gaat het met jou man nu ook weer steeds beter Hova na de laatste keer. Was zo'n 5 weken geleden nu dacht ik.
Want ook dat zal weer een proces van verwerken zijn.
En lichaamelijk weer op krachten komen.
veel strekte
Gr Parel
donderdag 6 maart 2008 om 13:46
Hoi Marja en Parel,
Zoals Marja ook al schreef, Parel, heeft het vooral heel veel tijd nodig. Mijn man heeft af en toe ook nog moeite zijn ICD als beschermengel te zien, maar sinds de laatste keer (inderdaad 5 weken geleden), ziet hij toch ook wel dat de ICD gewoonweg zijn leven heeft gered! Zonder dat ding had hij er nu niet meer geweest, zo hard is het gewoon.
Maar er verandert inderdaad veel, zowel lichamelijk als psychisch. De grootste verandering is toch wel, vinden wij, dat je van gezond zijn en nooit wat mankeren, ineens iemand bent met toch wel een ernstige ziekte. Maar het is niet anders, we zullen dat moeten accepteren. En ik denk dat dat met de tijd ook beter wordt, zeker voor jou, voor jou is het nog zo kort geleden.
Met mijn man gaat het eigenlijk wel heel goed nu. Hij heeft nog wel wat last van concentratieproblemen, maar dat gaat ook steeds beter. Lichamelijk gaat het goed, alhoewel hij wel merkte met sporten dat hij toch weer aardig wat stappen terug heeft moeten doen.
Het niet auto kunnen rijden is inderdaad superlastig! Ik breng hem, op de dagen dat ik zelf niet werk, heen en weer naar zijn werk, toch een uur heen en terug. En hij gaat zelf vaker met de trein naar klanten, maar helaas kan dat niet altijd. Ach, nog maar drie weken voor hem, dan mag hij weer zelf rijden.
Ik kan even niet meer teruglezen nu, maar wisten ze bij jou nu al precies waardoor het gekomen is? Of gaan ze dat nog verder onderzoeken?
Ik denk ook dat het fijn voor je is als straks de ICD is uitgelezen. Hopelijk hoor je dan dat het de hele tijd eigenlijk rustig is geweest en dat is voor jezelf toch wel een heel fijn gevoel.
Je conditie wordt echt weer beter, maar dat heeft echt tijd nodig! Blijf sporten hoor! En tja, dat gevoel van de enige 'jonge' tussen oude mannetjes zijn, had mijn man ook
Het is allemaal ontzettend moeilijk en zwaar voor je nu, maar de positieve kant is natuurlijk dat ze er op tijd bij waren bij jou! En dat er zoiets bestaat als een ICD, die er wel voor zorgt dat je in ieder geval aan dit niet zult overlijden!!
Je zegt het zelf al; het heeft (veel) tijd nodig.. Het is niet niks wat je hebt meegemaakt, maar echt; het wordt weer beter en je krijgt je zelfvertrouwen weer terug!!!:-)-)
Groetjes,
Hova
Zoals Marja ook al schreef, Parel, heeft het vooral heel veel tijd nodig. Mijn man heeft af en toe ook nog moeite zijn ICD als beschermengel te zien, maar sinds de laatste keer (inderdaad 5 weken geleden), ziet hij toch ook wel dat de ICD gewoonweg zijn leven heeft gered! Zonder dat ding had hij er nu niet meer geweest, zo hard is het gewoon.
Maar er verandert inderdaad veel, zowel lichamelijk als psychisch. De grootste verandering is toch wel, vinden wij, dat je van gezond zijn en nooit wat mankeren, ineens iemand bent met toch wel een ernstige ziekte. Maar het is niet anders, we zullen dat moeten accepteren. En ik denk dat dat met de tijd ook beter wordt, zeker voor jou, voor jou is het nog zo kort geleden.
Met mijn man gaat het eigenlijk wel heel goed nu. Hij heeft nog wel wat last van concentratieproblemen, maar dat gaat ook steeds beter. Lichamelijk gaat het goed, alhoewel hij wel merkte met sporten dat hij toch weer aardig wat stappen terug heeft moeten doen.
Het niet auto kunnen rijden is inderdaad superlastig! Ik breng hem, op de dagen dat ik zelf niet werk, heen en weer naar zijn werk, toch een uur heen en terug. En hij gaat zelf vaker met de trein naar klanten, maar helaas kan dat niet altijd. Ach, nog maar drie weken voor hem, dan mag hij weer zelf rijden.
Ik kan even niet meer teruglezen nu, maar wisten ze bij jou nu al precies waardoor het gekomen is? Of gaan ze dat nog verder onderzoeken?
Ik denk ook dat het fijn voor je is als straks de ICD is uitgelezen. Hopelijk hoor je dan dat het de hele tijd eigenlijk rustig is geweest en dat is voor jezelf toch wel een heel fijn gevoel.
Je conditie wordt echt weer beter, maar dat heeft echt tijd nodig! Blijf sporten hoor! En tja, dat gevoel van de enige 'jonge' tussen oude mannetjes zijn, had mijn man ook
Het is allemaal ontzettend moeilijk en zwaar voor je nu, maar de positieve kant is natuurlijk dat ze er op tijd bij waren bij jou! En dat er zoiets bestaat als een ICD, die er wel voor zorgt dat je in ieder geval aan dit niet zult overlijden!!
Je zegt het zelf al; het heeft (veel) tijd nodig.. Het is niet niks wat je hebt meegemaakt, maar echt; het wordt weer beter en je krijgt je zelfvertrouwen weer terug!!!:-)-)
Groetjes,
Hova
donderdag 6 maart 2008 om 19:49
Gister zijn we bij de cardioloog geweest. Hij vertelde ons nu, dat bij de afwijking van mijn man, ARVD een hoog adrenalinegehalte het ritme beinvloed. Hij mag wel blijven sporten, maar met mate. Geen training voor een halve maraton ofzo. 3x in de week 10 km lopen was prima, maar niet meer. Bij zijn afwijking, kan heel intensief sporten, op latere leeftijd, hartfalen tot gevolg hebben. Hij grapte nog dat zijn collega's in Amerika vonden dat hun patienten alleen mochten golven en sexen. Maar dat vond onze cardioloog een beetje overdreven. Mijn vraag was toen ook, dat ik het vreemd vond, dat je wel eens op tv hartpatienten zag, die de marathon van NY ofzo lopen. Dat waren dan mensen met een hartziekte zoals een infact o.i.d., en ARVD is een aangeboren afwijking, een soort electrische storing in het hart, zoals hij uitlegde. Verder geen bijzonders. Hoeft pas over 2 jaar weer te komen. Hij krijgt tussentijds nog wel een oproep voor een echo.
Ook nog even gevraagd naar het vervangen van de icd. Ritsje gaat open, oude eruit, nieuwe wordt op de aanwezige draden aangesloten, en na 1 nachtje ziekenhuis, mag je alweer naar huis.
Groetjes,
Marja
Ook nog even gevraagd naar het vervangen van de icd. Ritsje gaat open, oude eruit, nieuwe wordt op de aanwezige draden aangesloten, en na 1 nachtje ziekenhuis, mag je alweer naar huis.
Groetjes,
Marja
zaterdag 8 maart 2008 om 12:54
Hoi Marja,
Dus bij jouw man is het wel zo dat sporten een risicofactor is. Wel vervelend, omdat jouw man, naar ik begrijp, wel een fanatieke sporter is. Nu moet hij zich dan toch aan dat 'met mate' houden. Gelukkig mag hij wel nog sexen!
Een paar berichtjes geleden vroeg je je af of dat plekje op zijn hart groter kan worden? Heb je dat nog gevraagd? Of blijft het eigenlijk zoals het nu is?
Lekker dat je man nu pas over twee jaar weer terug hoeft te komen. Hoe vaak wordt de ICD bij hem nog uitgelezen?
De nieuwe ICD plaatsen valt dus mee. Gelukkig maar.
Trouwens nog wel een vraagje, van mijn man eigenlijk. Jouw man zat toch ook aan de Sotalol, 2x daags? Moet hij het ook steeds een half uur voor het eten innemen? Lukt dat bij hem? Hier vergeet mijn man het namelijk steeds, zodat we dan steeds weer een half uur moeten wachten met eten. (hij denkt er pas aan als we willen gaat eten meestal). En ook ontbijten we in het weekend gewoon veel later dan doordeweeks, waardoor er natuurlijk meer/minder dan de voorgeschreven 12 uur tussen de pillen zit. Hoe gaat dat bij jullie? Hebben jullie wel eens gevraagd of dat echt veel uitmaakt?
Nou, ik hoop dat je toch weer wat gerustgesteld bent na het gesprek met je cardioloog. Ik vind het meestal toch wel weer fijn even je vragen te kunnen stellen enzo. (alhoewel het niet altijd de antwoorden zijn waar je op gehoopt had...)
Mijn man krijgt de 17e weer een uitlezing van zijn ICD, om even te checken of alles de laatste paar weken rustig is geweest. Hoop van wel, geeft weer even wat vertrouwen hier.
24 April hebben wij het eerste gesprek/onderzoek voor het genetische gebeuren. Dat vind ik wel heel spannend...
Alles goed bij jou, Parel?
Groetjes,
Hova
Dus bij jouw man is het wel zo dat sporten een risicofactor is. Wel vervelend, omdat jouw man, naar ik begrijp, wel een fanatieke sporter is. Nu moet hij zich dan toch aan dat 'met mate' houden. Gelukkig mag hij wel nog sexen!
Een paar berichtjes geleden vroeg je je af of dat plekje op zijn hart groter kan worden? Heb je dat nog gevraagd? Of blijft het eigenlijk zoals het nu is?
Lekker dat je man nu pas over twee jaar weer terug hoeft te komen. Hoe vaak wordt de ICD bij hem nog uitgelezen?
De nieuwe ICD plaatsen valt dus mee. Gelukkig maar.
Trouwens nog wel een vraagje, van mijn man eigenlijk. Jouw man zat toch ook aan de Sotalol, 2x daags? Moet hij het ook steeds een half uur voor het eten innemen? Lukt dat bij hem? Hier vergeet mijn man het namelijk steeds, zodat we dan steeds weer een half uur moeten wachten met eten. (hij denkt er pas aan als we willen gaat eten meestal). En ook ontbijten we in het weekend gewoon veel later dan doordeweeks, waardoor er natuurlijk meer/minder dan de voorgeschreven 12 uur tussen de pillen zit. Hoe gaat dat bij jullie? Hebben jullie wel eens gevraagd of dat echt veel uitmaakt?
Nou, ik hoop dat je toch weer wat gerustgesteld bent na het gesprek met je cardioloog. Ik vind het meestal toch wel weer fijn even je vragen te kunnen stellen enzo. (alhoewel het niet altijd de antwoorden zijn waar je op gehoopt had...)
Mijn man krijgt de 17e weer een uitlezing van zijn ICD, om even te checken of alles de laatste paar weken rustig is geweest. Hoop van wel, geeft weer even wat vertrouwen hier.
24 April hebben wij het eerste gesprek/onderzoek voor het genetische gebeuren. Dat vind ik wel heel spannend...
Alles goed bij jou, Parel?
Groetjes,
Hova
woensdag 12 maart 2008 om 10:14
Doordat ik een andere afspraak had, kwam ik een beetje te laat bij de cardioloog. Mijn man was al binnen, en ik ben halverwege naar binnen gegaan. Daardoor ben ik vergeten te vragen, over dat aangroeien. Maar als de echo is geweest, en we krijgen daar de uitslag van, is die kans er misschien wel. Zijn ICD wordt nu om de 2 maanden uitgelezen, omdat de batterij bijna leeg is. Maar als de waarde zover is gedaald, dat de grens is bereikt, geeft het een piepsignaal. Wisten jullie dat dat kon. s morgens om 9 uur geeft de ICD dan een piep, die duidelijk hoorbaar is. Over de piep gesproken, wij hebben het eens s nachts meegemaakt dat hij begon te piepen. Je schrikt je werkelijk helemaal het leplaserus, niet dat het zo hard is, maar dat dat ding begint te piepen. De volgende morgen hebben we hem gelijk laten uitlezen, maar ze konden niets vinden. We weten nog nooit wat dat is geweest. We dachten zelf dat er misschien iets van een magnetisch veld in de lucht was ofzo? Ook weten jullie dat je met magneten uit moet kijken he. Wij hebben in de douchedeur een magneet, zodat de deur mooi dichtklikt zeg maar. Daar kwamen we dus achter toen manlief eens tegen de magneetstrip aankwam, per ongeluk. Bij het in en uitstappen is er dus niets aan de hand, maar toen kwam hij er tegenaan. Blijkt dus helemaal niet zo'n ramp te zijn. Wij hadden het idee, dat hij dan uitgeschakeld kon raken ofzo, maar dat was dus niet zo.
Over de medicijnen. Wij vonden dat in het begin ook heel lastig. Want over 12 uur verdelen, en dan ook nog eens voor het eten aan, wordt wel lastig. Toen hebben wij gehoord, dat het belangrijker is om er 12 uur tussen te laten, dan de combinatie met eten. Mijn man neemt ze altijd om een uur of 9 s-morgens en een uur of 9 s-avonds. De medicijnen werken 12 uur, dus om een zo constant mogelijke werking van het medicijn te hebben, moet je er 12 uur tussen laten zitten. Maar hij laat er ook wel eens wat meer tijd tussen zitten, omdat je het soms even vergeet ofzo. Toch vind ik het heel knap, dat hij gelijk vanaf het begin er heel goed aan denkt. Lijkt me dat je er in het begin aan moet wennen, dat het een gewoonte moet gaan worden zeg maar. Het komt hier maar zelden voor dat hij een keer eentje vergeet, en ik hoef hem er ook bijna nooit aan te herinneren. Heel soms vraag ik wel, heb je je pilletje wel gehad. Hij zelf noemt het zijn hartdrugs.
Ben benieuwd hoe de uitlezing gaat de 17e en dat gesprek 24 april zal best spannend zijn inderdaad.
Leuk om elkaar zo te helpen, steunen, enz.
Liefs,
Marja
Over de medicijnen. Wij vonden dat in het begin ook heel lastig. Want over 12 uur verdelen, en dan ook nog eens voor het eten aan, wordt wel lastig. Toen hebben wij gehoord, dat het belangrijker is om er 12 uur tussen te laten, dan de combinatie met eten. Mijn man neemt ze altijd om een uur of 9 s-morgens en een uur of 9 s-avonds. De medicijnen werken 12 uur, dus om een zo constant mogelijke werking van het medicijn te hebben, moet je er 12 uur tussen laten zitten. Maar hij laat er ook wel eens wat meer tijd tussen zitten, omdat je het soms even vergeet ofzo. Toch vind ik het heel knap, dat hij gelijk vanaf het begin er heel goed aan denkt. Lijkt me dat je er in het begin aan moet wennen, dat het een gewoonte moet gaan worden zeg maar. Het komt hier maar zelden voor dat hij een keer eentje vergeet, en ik hoef hem er ook bijna nooit aan te herinneren. Heel soms vraag ik wel, heb je je pilletje wel gehad. Hij zelf noemt het zijn hartdrugs.
Ben benieuwd hoe de uitlezing gaat de 17e en dat gesprek 24 april zal best spannend zijn inderdaad.
Leuk om elkaar zo te helpen, steunen, enz.
Liefs,
Marja
woensdag 12 maart 2008 om 12:17
Hoi Marja,
Ik heb je even, via 'vriendenlijst', een berichtje gestuurd met mijn emailadres erin (dat zet ik liever niet hier neer). Als je een keer iets niet op het forum wil zetten, mail je me gewoon!
Inderdaad fijn om elkaar zo te kunnen helpen.
Jammer dat je vergeten was te vragen over het groeien. Maar je vergeet altijd wel wat tijdens zo'n gesprek... Maar je krijgt volgende keer wel weer een kans, zo'n haast heeft het niet!
Dat van dat piepsignaal heb ik wel gelezen op de stin site. Lijkt me heel raar, zo'n piepje dat van 'binnenuit' komt zeg maar.
Ik wist wel dat je met magneten op moet letten, maar zelfs al met zo'n (relatief kleine) magneet uit een deurtje? Jeetje, nooit bij nagedacht eigenlijk...
Ok, dus die 12 uur ertussen is belangrijker dan een half uur voor het eten. Nu doet mijn man het eigenlijk zo dat hij altijd probeert een half uur voor het eten en soms zit er dan 12 uur tussen, maar ook wel 10 of 14 uur. Hij kan dus beter ook vaste tijdstippen nemen. Mijn man is van zichzelf redelijk chaotisch (), dus hij vergeet het nog wel eens. Ik geef hem meestal 's ochtends gelijk al zijn pil, als ik eruit ga (ik ga eerder). "s Avonds is meestal het tijdstip dat hij het vergeet, omdat hij vaak later thuis is en niet mee met ons eet en dus ook meestal niet op een vast tijdstip eet.
Best wel lastig, maar goed, nou ook weer niet dramatisch natuurlijk.
Ik ben ook wel benieuwd naar de uitlezing de 27e. Mijn man wil heel erg graag horen dat zijn hart nu de hele tijd rustig is geweest natuurlijk. Ook omdat hij eind van de maand weer mag autorijden en hij heeft eigenlijk zoiets dat hij dan een bevestiging wil hebben dat dat ook veilig is. Maar goed, afwachten dan maar...
Alles goed bij jou, Parel?
Liefs, Hova
Ik heb je even, via 'vriendenlijst', een berichtje gestuurd met mijn emailadres erin (dat zet ik liever niet hier neer). Als je een keer iets niet op het forum wil zetten, mail je me gewoon!
Inderdaad fijn om elkaar zo te kunnen helpen.
Jammer dat je vergeten was te vragen over het groeien. Maar je vergeet altijd wel wat tijdens zo'n gesprek... Maar je krijgt volgende keer wel weer een kans, zo'n haast heeft het niet!
Dat van dat piepsignaal heb ik wel gelezen op de stin site. Lijkt me heel raar, zo'n piepje dat van 'binnenuit' komt zeg maar.
Ik wist wel dat je met magneten op moet letten, maar zelfs al met zo'n (relatief kleine) magneet uit een deurtje? Jeetje, nooit bij nagedacht eigenlijk...
Ok, dus die 12 uur ertussen is belangrijker dan een half uur voor het eten. Nu doet mijn man het eigenlijk zo dat hij altijd probeert een half uur voor het eten en soms zit er dan 12 uur tussen, maar ook wel 10 of 14 uur. Hij kan dus beter ook vaste tijdstippen nemen. Mijn man is van zichzelf redelijk chaotisch (), dus hij vergeet het nog wel eens. Ik geef hem meestal 's ochtends gelijk al zijn pil, als ik eruit ga (ik ga eerder). "s Avonds is meestal het tijdstip dat hij het vergeet, omdat hij vaak later thuis is en niet mee met ons eet en dus ook meestal niet op een vast tijdstip eet.
Best wel lastig, maar goed, nou ook weer niet dramatisch natuurlijk.
Ik ben ook wel benieuwd naar de uitlezing de 27e. Mijn man wil heel erg graag horen dat zijn hart nu de hele tijd rustig is geweest natuurlijk. Ook omdat hij eind van de maand weer mag autorijden en hij heeft eigenlijk zoiets dat hij dan een bevestiging wil hebben dat dat ook veilig is. Maar goed, afwachten dan maar...
Alles goed bij jou, Parel?
Liefs, Hova
vrijdag 21 maart 2008 om 12:04
Hallo marja en Hova,
Sorry dat ik een tijdje niks heb laten horen maar zit natuurlijk nog helemaal aan het begin van alles.
Ben nog vaak moe of gewoon geen zin om wat te typen of het er weer over te hebben want dat is toch nog heel veel.
Dan belt die of komt die langs elke dag 24 uur lang staat nu nog bijna in het teken van ICD, hartstilstand revalideren ect ect.
Het verschil is natuurlijk ook dat jullie het over jullie partner hebben en ik overmezelf.
Ook hebben jullie partnet voorzover ik heb begrepen afwijkingen aan het hart( sorry als ik het verkkeerd heb gelezen) waardoor het is gebeurd ook dat heb ik niet.
Ben dinsdag bij de cardioloog geweest en hij zei eigenlijk direct dat ze nog steeds geen verklering hebben waarom het nou is gebeurd. Ja onderste punt van mn hart pomp niet goed mee, maar waarom??? een raadsel.
Aderen zijn schoon geen afwijking of ziekte waaraan het kan liggen.
Hartfilmpje was trouwens wel heel goed, beter als de laaste kee dus dat was heel fijn.
Hij zei ook dat ik nu goed beschermt was door de medicijnen en de ICD.
Over 3 mnd terug komen dan maken ze ook weer een echo.
Ze hebben een nieuw aparaat en kunnen dan de hartspier ook goed zien. Spannend dus.
Ik kijk toch nog seeds erg uit naar 21 april als de ICD voor het eerst wordt uitgelezen.
Revalideren valt me ook nog tegen, normaal fietste ik zo een eind weg nu na 20 minuten ben ik op ppff.
Maar weet dat het allemaal wel weer komt.
Tijd en nog eens tijd.
Ik begrijp dat julie partners medicijen op een vast tijdstip moeten innemen?
Ik heb 3 pillen en neem ze gewoon smorgens in.
Voor of na het eten let ik niet zo op.
In het weekend is het wel eens later omdat ik dan uitslaap.
Ja dat je moet uitkijken met magnetische velden wist ik.
Van dat piepje als de batterij bijna op is wist ik niet.
Ik zal marja even een mail sturen mss vinden jullie het fijner om dit via mail te doen.
Neem het me niet kwalijk als ik soms een tijdje niet reageer ik lees vaak wel maar geen zin dan of puf te moeten typen.
Vind het heel leuk om met jullie hier over te kunnen praten.
groetjes aan jullie mannen en veel sterkte met alles.
Fijne Paasdagen....
Parel
Sorry dat ik een tijdje niks heb laten horen maar zit natuurlijk nog helemaal aan het begin van alles.
Ben nog vaak moe of gewoon geen zin om wat te typen of het er weer over te hebben want dat is toch nog heel veel.
Dan belt die of komt die langs elke dag 24 uur lang staat nu nog bijna in het teken van ICD, hartstilstand revalideren ect ect.
Het verschil is natuurlijk ook dat jullie het over jullie partner hebben en ik overmezelf.
Ook hebben jullie partnet voorzover ik heb begrepen afwijkingen aan het hart( sorry als ik het verkkeerd heb gelezen) waardoor het is gebeurd ook dat heb ik niet.
Ben dinsdag bij de cardioloog geweest en hij zei eigenlijk direct dat ze nog steeds geen verklering hebben waarom het nou is gebeurd. Ja onderste punt van mn hart pomp niet goed mee, maar waarom??? een raadsel.
Aderen zijn schoon geen afwijking of ziekte waaraan het kan liggen.
Hartfilmpje was trouwens wel heel goed, beter als de laaste kee dus dat was heel fijn.
Hij zei ook dat ik nu goed beschermt was door de medicijnen en de ICD.
Over 3 mnd terug komen dan maken ze ook weer een echo.
Ze hebben een nieuw aparaat en kunnen dan de hartspier ook goed zien. Spannend dus.
Ik kijk toch nog seeds erg uit naar 21 april als de ICD voor het eerst wordt uitgelezen.
Revalideren valt me ook nog tegen, normaal fietste ik zo een eind weg nu na 20 minuten ben ik op ppff.
Maar weet dat het allemaal wel weer komt.
Tijd en nog eens tijd.
Ik begrijp dat julie partners medicijen op een vast tijdstip moeten innemen?
Ik heb 3 pillen en neem ze gewoon smorgens in.
Voor of na het eten let ik niet zo op.
In het weekend is het wel eens later omdat ik dan uitslaap.
Ja dat je moet uitkijken met magnetische velden wist ik.
Van dat piepje als de batterij bijna op is wist ik niet.
Ik zal marja even een mail sturen mss vinden jullie het fijner om dit via mail te doen.
Neem het me niet kwalijk als ik soms een tijdje niet reageer ik lees vaak wel maar geen zin dan of puf te moeten typen.
Vind het heel leuk om met jullie hier over te kunnen praten.
groetjes aan jullie mannen en veel sterkte met alles.
Fijne Paasdagen....
Parel
vrijdag 21 maart 2008 om 13:25
He Parel,
Nee hoor, wat mij betreft hoeft het niet via de mail hoor! Alleen als je iets heel persoonlijks zou willen zeggen, kan het natuurlijk. Marja heeft mijn mail ook, dus..
En verontschuldig je nou niet omdat je een tijdje niet schrijft; je hoeft helemaal niets hoor! Alleen als je zin hebt om te reageren of iets van je af te schrijven, ben je natuurlijk welkom! Maar het is geen verplichting...
Ik had dat ook in het begin; soms gewoon helemaal geen zin om het alweer over de hartpoblemen/ICD te hebben... Inderdaad gaat in de beginperiode alles altijd over je ziekte en dat is soms gewoon echt helemaal niet meer leuk (alhoewel het meestal wel heel goed bedoeld is van mensen om je heen).
Ik heb het nu nog wel eens hoor, dan gaat het weer een tijdje min of meer 'normaal' en dan zijn er weer onderzoeken oid en dan heb ik zo'n weerzin tegen het ziekenhuis, de onderzoeken en alles wat je leven 'op de schop' zet. Maar goed, het is niet anders. Het is allemaal niet meer zo vanzelfsprekend nu.
Het lijkt me best wel vervelend dat ze eigenlijk niet weten waardoor het gekomen is bij jou. Dan weet je dus ook niet echt of er iets aan te doen is, alleen medicijnen en ICD.
heb jij ook betablokkers of zijn dat andere medicijnen? Omdat je er drie tegelijk moet innemen bedoel ik.
Tuurlijk ben je nog moe en is je conditie nog niet wat het is geweest. Je lijf heeft toch een enorme klap gehad!!
Hoe gaat het met je man (en kinderen had je ook, volgens mij? sorry, even vergeten...). Zijn zij de schrik ook al een beetje te boven? Het heeft toch best wel impact op het gezin ook, weet ik uit ervaring. Vooral ook onze oudste heeft er veel moeite mee gehad.
Mijn man is vanochtend weer geweest om zijn ICD af te lezen. Zijn hart is vrij rustig geweest, alleen 1 keer op 170 slagen gekomen maar dat mag nog, zei de cardioloog. Hij hoeft dus niet naar een hogere hoeveelheid medicijnen.
Hij mag de 30ste weer gaan autorijden ook, maar hij is daar zelf nog wel een beetje huiverig voor. Hij is bang dat een hartstilstand ook tijdens het autorijden voor kan komen. Volgens de cardioloog is dat te verwaarlozen en ook op de stin-site staat dat het eigenlijk nog nooit voorgekomen is dat een ICD tijdens het autorijden in moest grijpen. Maar ja, ik kan me zijn angst wel voorstellen eigenlijk; het zou je maar gebeuren onderweg...
marja, mijn man heeft vanochtend ook even navraag gedaan over die medicijnen (vwb half uur voor het eten innemen), maar die zei ook dat hij, als dat voor hem makkelijker te onthouden was, een vast tijdstip kan nemen. Dus hij neemt er nu 1 om 9 uur 's ochtends en 1 om 9 uur 's avonds. Is wel wat beter te onthouden.
Nu nog de 24ste het erfelijkheidsgebeuren... ben er wel huiverig voor, hoor...
Groetjes en een hele fijne pasen!
Hova
Nee hoor, wat mij betreft hoeft het niet via de mail hoor! Alleen als je iets heel persoonlijks zou willen zeggen, kan het natuurlijk. Marja heeft mijn mail ook, dus..
En verontschuldig je nou niet omdat je een tijdje niet schrijft; je hoeft helemaal niets hoor! Alleen als je zin hebt om te reageren of iets van je af te schrijven, ben je natuurlijk welkom! Maar het is geen verplichting...
Ik had dat ook in het begin; soms gewoon helemaal geen zin om het alweer over de hartpoblemen/ICD te hebben... Inderdaad gaat in de beginperiode alles altijd over je ziekte en dat is soms gewoon echt helemaal niet meer leuk (alhoewel het meestal wel heel goed bedoeld is van mensen om je heen).
Ik heb het nu nog wel eens hoor, dan gaat het weer een tijdje min of meer 'normaal' en dan zijn er weer onderzoeken oid en dan heb ik zo'n weerzin tegen het ziekenhuis, de onderzoeken en alles wat je leven 'op de schop' zet. Maar goed, het is niet anders. Het is allemaal niet meer zo vanzelfsprekend nu.
Het lijkt me best wel vervelend dat ze eigenlijk niet weten waardoor het gekomen is bij jou. Dan weet je dus ook niet echt of er iets aan te doen is, alleen medicijnen en ICD.
heb jij ook betablokkers of zijn dat andere medicijnen? Omdat je er drie tegelijk moet innemen bedoel ik.
Tuurlijk ben je nog moe en is je conditie nog niet wat het is geweest. Je lijf heeft toch een enorme klap gehad!!
Hoe gaat het met je man (en kinderen had je ook, volgens mij? sorry, even vergeten...). Zijn zij de schrik ook al een beetje te boven? Het heeft toch best wel impact op het gezin ook, weet ik uit ervaring. Vooral ook onze oudste heeft er veel moeite mee gehad.
Mijn man is vanochtend weer geweest om zijn ICD af te lezen. Zijn hart is vrij rustig geweest, alleen 1 keer op 170 slagen gekomen maar dat mag nog, zei de cardioloog. Hij hoeft dus niet naar een hogere hoeveelheid medicijnen.
Hij mag de 30ste weer gaan autorijden ook, maar hij is daar zelf nog wel een beetje huiverig voor. Hij is bang dat een hartstilstand ook tijdens het autorijden voor kan komen. Volgens de cardioloog is dat te verwaarlozen en ook op de stin-site staat dat het eigenlijk nog nooit voorgekomen is dat een ICD tijdens het autorijden in moest grijpen. Maar ja, ik kan me zijn angst wel voorstellen eigenlijk; het zou je maar gebeuren onderweg...
marja, mijn man heeft vanochtend ook even navraag gedaan over die medicijnen (vwb half uur voor het eten innemen), maar die zei ook dat hij, als dat voor hem makkelijker te onthouden was, een vast tijdstip kan nemen. Dus hij neemt er nu 1 om 9 uur 's ochtends en 1 om 9 uur 's avonds. Is wel wat beter te onthouden.
Nu nog de 24ste het erfelijkheidsgebeuren... ben er wel huiverig voor, hoor...
Groetjes en een hele fijne pasen!
Hova
