Gezondheid
alle pijlers
Heel bang voor MS
maandag 4 september 2023 om 20:59
Dank ik ga het proberen.. Krijg jij B12 injecties ?Jufjoke schreef: ↑04-09-2023 19:44Hier ook een vitamine B12 tekort (nou ja, het wordt al vijftien jaar behandeld, dus nu geen tekort meer) en ik herken de klachten daarvan. Daarnaast had ik ook veel haaruitval.
To, je hebt nu nul invloed op wat het zal zijn, probeer jezelf actief toe te spreken dat erover piekeren sowieso niets zal veranderen aan wat het zal zijn. Jezelf aanspreken op niet-helpende gedachten kan echt helpen, al voelt het in het begin even raar.
maandag 4 september 2023 om 21:02
Dank je
Jeetje lyme, dat lijkt me ook zeker niet niks idd. Is daar een behandeling voor? Hoe gaat t nu met je ?
maandag 4 september 2023 om 21:20
Mwoah, in het ziekenhuis weten ze er idd niet veel aan te doen. Ik kwam godzijdank via via bij een behandelaar. Nu al zo'n drie jaar onder behandeling en het gaat de goede kant op. Thanks for asking!
Such fun!1
maandag 4 september 2023 om 21:35
TantePollewop schreef: ↑04-09-2023 21:20Hier zowel ms als een b12 te kort.
Ik snap je angst. Maar probeer je niet te druk te maken. Stress kan ook klachten geven.
Wat pittig voor je. Hoe gaat het met je? En hoe kwam je erachter dat je ms had ?
maandag 4 september 2023 om 21:54
Als je gaat googlen dan heb je altijd het ergste van het ergste. Ik had ooit eens wekenlang enorme pijn in buik/maag. Ik dacht echt dat ik leverkanker of zo had. Bleek het psychisch te zijn: stress en depressie. Met een happy pill en ademhalingsoefeningen opgelost. Ik snap dat je googlet hoor, doe ik ook maar wie weet zit je in de rats voor iets wat makkelijk te verhelpen is.
maandag 4 september 2023 om 22:36
Ik heb/had ook deze klachten. Bij mij was het ook spanning en stress. Die veroorzaakten van alles: van hyperventilatie (dus duizelingen en tintelingen) tot gespannen spieren waardoor er een zenuw knel zat in mijn rug, die tintelingen veroorzaakte in mijn voet. Je kunt het zo gek niet verzinnen, of het kan door angst of stress verklaard worden... Je gepiekerd hierover en onbewuste focus op de symptomen (door je angst) maken het vaak ook alleen maar erger.
Wat Juf Joke zei: spreek jezelf een beetje toe, en zoek afleiding.
Wat Juf Joke zei: spreek jezelf een beetje toe, en zoek afleiding.
dinsdag 5 september 2023 om 07:27
Mijn ms blijft redelijk rustig. Heb een overactieve blaas en last van vermoeidheid. Daar is goed mee te leven.
Op enig moment kreeg ik een oogzenuwontsteking. Door de malle molen, mri scan en onderzoeken om te zien hoe mijn oogzenuw functioneert. Het kon ms zijn, maar daar was een nieuwe mri (na een x aantal maanden) of een nieuwe shub voor nodig.
Daarna lange tijd nergens last van gehad tot ik op een nacht hevige pijn kreeg. Naar de dokter. Die stond voor een raadsel. Snapte er niks van. Dus ik vraag, zou het ms kunnen zijn. Ze zei in principe niet, maar ik overleg met de neuroloog.
Een week later lag ik in de scan en weer een week later had ik mijn diagnose.
De pijn had er waarschijnlijk niet mee te maken, maar mijn neuroloog pakte zijn kans om mij na lange tijd weer door die malle molen te halen.
dinsdag 5 september 2023 om 07:48
Het Ria Bremer syndroom werd dit vroeger genoemd. Wanneer zij met het tv programma "vinger aan de pols" op tv kwam, zat de wachtkamer van de huisarts vol met mensen die zich herkende in die klachten.
Ook gebruikelijk bij studenten geneeskunde; worden leverziektes behandeld, dan denkt iedereen dat ze leverproblemen hebben. Tijdens de college's hartfalen, hebben ze opeens allemaal hartproblemen, etc.
Wanneer je een lijst van klachten ziet, ongeacht of dat dit voor reuma, MS, ALS, schildklierproblematiek, etc dan kan bijna iedereen een aantal symptomen afvinken. Dit betekent dan NIET dat je die ziekte hebt. Voor het stellen van een goede diagnose is het neit alleen het afvinken van een aantal klachten. Maar het is ook belangrijk in welke volgorde de klachten zijn gekomen, welk symptoom echt kenmerkend is (tintelingen in handen en voeten is absoluut niet kenmerkend voor alleen MS). Veel mensen met ms hebben last van tintelingen, maar niet alle mensen met tintelingen hebben ms.
Wees daarom echt heel voorzichtig met googlen naar een diagnose. Je kan beter gaan googlen wanneer je een diagnose hebt om meer inzicht te krijgen in je ziekte.
dinsdag 5 september 2023 om 13:11
Ik heb ook Hashimoto en ik herken veel van je klachten (tintelingen in handen/armen, duizeligheid, keelpijn, brainfog, tinnitus). Maar bij mij is de diagnose Hashimoto recent en zijn we nog aan het zoeken naar de juiste dosering. Wanneer zijn je schildklierwaarden voor het laatst geprikt?
dinsdag 5 september 2023 om 20:09
Hoezo slaat dit nergens op?Beau1983 schreef: ↑04-09-2023 20:17Dit slaat natuurlijk nergens op.
Diagnose MS krijg je alleen door een neuroloog, via mri en een tijd/plaats documentatie.
Dit lijkt op geen enkele manier op b12 deficiëntie.
De klachten kunnen wat op elkaar lijken. Maar een neuroloog zal altijd een mri laten maken en bloed laten prikken voordat je überhaupt medicatie krijgt.
Ik heb de meest vage onderzoeken gehad, van MRI tot zogenaamde 'rimpeltest', bloedonderzoeken, scans.
Ik kan m'n medisch dossier wel even opsturen hoor.
Diagnose van neuroloog was MS. Dit dus na al die onderzoeken.
Ze had die diagnose absoluut nooit mogen stellen.
Pas nadat ik bij een andere neuroloog terecht kwam, nadat ik helemaal kapot ging van allerlei medicatie en de boodschap 'leer er mee leven' kwam er door 1 simpel bloedonderzoek dus uit dat het absoluut geen MS was, toen kwam een zwaar B12 tekort aan het licht waar nooit op geprikt was.
Toen ik bij die 2e neuroloog binnen kwam zei hij direct dat hij zou bewijzen dat ik geen MS had en dat hij het ook zou verhelpen.
Hij kreeg dus gelijk.
Ik was zo naar de klote dat ik op sommige momenten nog geen meter kon lopen in huis en met medicatie zo gedrogeerd was dat ik urenlang als een soort plant op de bank lag, terwijl ik alles om me heen hoorde maar niet kon reageren.
woensdag 6 september 2023 om 09:10
Ongelooflijk dat met een simpel bloedonderzoek a naar B12 al die ellende voorkomen had kunnen worden! En wat een onzekerheid en angst zal je hebben gehad. Hoe is het nu met je?Kuzu schreef: ↑05-09-2023 20:09Hoezo slaat dit nergens op?
Ik heb de meest vage onderzoeken gehad, van MRI tot zogenaamde 'rimpeltest', bloedonderzoeken, scans.
Ik kan m'n medisch dossier wel even opsturen hoor.
Diagnose van neuroloog was MS. Dit dus na al die onderzoeken.
Ze had die diagnose absoluut nooit mogen stellen.
Pas nadat ik bij een andere neuroloog terecht kwam, nadat ik helemaal kapot ging van allerlei medicatie en de boodschap 'leer er mee leven' kwam er door 1 simpel bloedonderzoek dus uit dat het absoluut geen MS was, toen kwam een zwaar B12 tekort aan het licht waar nooit op geprikt was.
Toen ik bij die 2e neuroloog binnen kwam zei hij direct dat hij zou bewijzen dat ik geen MS had en dat hij het ook zou verhelpen.
Hij kreeg dus gelijk.
Ik was zo naar de klote dat ik op sommige momenten nog geen meter kon lopen in huis en met medicatie zo gedrogeerd was dat ik urenlang als een soort plant op de bank lag, terwijl ik alles om me heen hoorde maar niet kon reageren.
woensdag 6 september 2023 om 09:12
WaterGirl schreef: ↑05-09-2023 07:48Het Ria Bremer syndroom werd dit vroeger genoemd. Wanneer zij met het tv programma "vinger aan de pols" op tv kwam, zat de wachtkamer van de huisarts vol met mensen die zich herkende in die klachten.
Ook gebruikelijk bij studenten geneeskunde; worden leverziektes behandeld, dan denkt iedereen dat ze leverproblemen hebben. Tijdens de college's hartfalen, hebben ze opeens allemaal hartproblemen, etc.
Wanneer je een lijst van klachten ziet, ongeacht of dat dit voor reuma, MS, ALS, schildklierproblematiek, etc dan kan bijna iedereen een aantal symptomen afvinken. Dit betekent dan NIET dat je die ziekte hebt. Voor het stellen van een goede diagnose is het neit alleen het afvinken van een aantal klachten. Maar het is ook belangrijk in welke volgorde de klachten zijn gekomen, welk symptoom echt kenmerkend is (tintelingen in handen en voeten is absoluut niet kenmerkend voor alleen MS). Veel mensen met ms hebben last van tintelingen, maar niet alle mensen met tintelingen hebben ms.
Wees daarom echt heel voorzichtig met googlen naar een diagnose. Je kan beter gaan googlen wanneer je een diagnose hebt om meer inzicht te krijgen in je ziekte.
Ja je hebt gelijk. Vind t zo lastig om niet te googelen (ik hoop juist geruststelling te vinden als ik Google) maar t is beter om t niet te doen idd want ik word er uiteindelijk alleen maar angstiger van.
woensdag 6 september 2023 om 09:15
Gelukkig is je ms redelijk rustig. En dat hoor ik vaker, dat er ondanks deze ziekte toch nog heel veel mogelijk is. De behandelingen zijn ook steeds beter geworden natuurlijk.TantePollewop schreef: ↑05-09-2023 07:27Mijn ms blijft redelijk rustig. Heb een overactieve blaas en last van vermoeidheid. Daar is goed mee te leven.
Op enig moment kreeg ik een oogzenuwontsteking. Door de malle molen, mri scan en onderzoeken om te zien hoe mijn oogzenuw functioneert. Het kon ms zijn, maar daar was een nieuwe mri (na een x aantal maanden) of een nieuwe shub voor nodig.
Daarna lange tijd nergens last van gehad tot ik op een nacht hevige pijn kreeg. Naar de dokter. Die stond voor een raadsel. Snapte er niks van. Dus ik vraag, zou het ms kunnen zijn. Ze zei in principe niet, maar ik overleg met de neuroloog.
Een week later lag ik in de scan en weer een week later had ik mijn diagnose.
De pijn had er waarschijnlijk niet mee te maken, maar mijn neuroloog pakte zijn kans om mij na lange tijd weer door die malle molen te halen.
woensdag 6 september 2023 om 09:17
Ik weet sinds ruim twee jaar dat ik Hashimoto heb. Ben al langere tijd goed ingesteld. Desondanks blijf ik klachten houden. En sinds kort dus deze rare nieuwe klachten erbij..fiona2018 schreef: ↑05-09-2023 13:11Ik heb ook Hashimoto en ik herken veel van je klachten (tintelingen in handen/armen, duizeligheid, keelpijn, brainfog, tinnitus). Maar bij mij is de diagnose Hashimoto recent en zijn we nog aan het zoeken naar de juiste dosering. Wanneer zijn je schildklierwaarden voor het laatst geprikt?
woensdag 6 september 2023 om 13:24
Heel bijzonder en heftig ook voor je om een diagnose te horen, die niet klopt. Maar, wat ik me afvraag, op de MRI moeten ze dan toch ook de plekken hebben gezien en en of het op moment van de MRI de MS actief is? Echt heel erg slecht van het zknh en de betreffende neuroloog.Kuzu schreef: ↑05-09-2023 20:09Hoezo slaat dit nergens op?
Ik heb de meest vage onderzoeken gehad, van MRI tot zogenaamde 'rimpeltest', bloedonderzoeken, scans.
Ik kan m'n medisch dossier wel even opsturen hoor.
Diagnose van neuroloog was MS. Dit dus na al die onderzoeken.
Ze had die diagnose absoluut nooit mogen stellen.
Pas nadat ik bij een andere neuroloog terecht kwam, nadat ik helemaal kapot ging van allerlei medicatie en de boodschap 'leer er mee leven' kwam er door 1 simpel bloedonderzoek dus uit dat het absoluut geen MS was, toen kwam een zwaar B12 tekort aan het licht waar nooit op geprikt was.
Toen ik bij die 2e neuroloog binnen kwam zei hij direct dat hij zou bewijzen dat ik geen MS had en dat hij het ook zou verhelpen.
Hij kreeg dus gelijk.
Ik was zo naar de klote dat ik op sommige momenten nog geen meter kon lopen in huis en met medicatie zo gedrogeerd was dat ik urenlang als een soort plant op de bank lag, terwijl ik alles om me heen hoorde maar niet kon reageren.
Wanneer weet je meer to? En besef ook dat heel veel van je klachten aan andere dingen gelinkt kunnen worden. En dat MS echt heel veel verschillende "klachten" heeft. Zet 10 mensen met MS naast elkaar en ze hebben allemaal andere klachten. Succes
It is
what it is.
Accept it
and move on!
what it is.
Accept it
and move on!
woensdag 6 september 2023 om 15:42
Ik heb ergens gelezen (volgens mij op een schildklierforum) dat hoewel de goede waarden ergens tussen de 0 en 5 liggen, iedereen een 'ideale waarde' heeft. Dus stel dat je bloeduitslag 3 is, dan vindt de huisarts dat je goed bent ingesteld hoewel je je misschien veel beter voelt als de waarde rond de 1 ligt. Mocht er verder niets uit je bloedonderzoek komen dan kan het wellicht handig zijn om hier nog even naar te kijken, of een iets hogere dosis effect heeft op de klachten.
Ik had 15 jaar geleden een TSH-waarde van 4,5 en volgens de huisarts was mijn schildklier dus goed en was er verder geen verklaring voor de klachten. Ik heb al die jaren klachten gehouden en nu blijkt het toch Hashimoto te zijn.
Hoe dan ook: sterkte!
woensdag 6 september 2023 om 15:49
Ik vind al jouw klachten passend bij Hashimoto.
Wat is jouw TSH, Ft4 en Ft4?
Vocht (mixoedeem) kan het tintelen veroorzaken. Brainfog is heel typisch een schildklier ding. Zware ledematen ook.
Sinds ik naast de t4 ook t3 inneem, zijn de klachten wel deels verbeterd.
woensdag 6 september 2023 om 17:23
En ik bij overgang 
Als het sowieso "je leeftijd" kan zijn (vanaf 40), kijk eens of je aan de hst mag, van je arts. Er is geen schade om het te nemen terwijl je nog (net) niet in de overgang bent, en als het wél helpt, ben je daar echt heel makkelijk over uit, want je merkt echt snel verschil! (en dan na een paar weken kun je langzaam wel weer wat klachten merken, maar als het dus in het begin wel gelijk werkte, weet je dus dat dit het is En ga je, in overleg met de arts, een stapje hoger qua dosis).
Als het sowieso "je leeftijd" kan zijn (vanaf 40), kijk eens of je aan de hst mag, van je arts. Er is geen schade om het te nemen terwijl je nog (net) niet in de overgang bent, en als het wél helpt, ben je daar echt heel makkelijk over uit, want je merkt echt snel verschil! (en dan na een paar weken kun je langzaam wel weer wat klachten merken, maar als het dus in het begin wel gelijk werkte, weet je dus dat dit het is
En ga je, in overleg met de arts, een stapje hoger qua dosis).
woensdag 6 september 2023 om 17:27
Eens!fiona2018 schreef: ↑06-09-2023 15:42Ik heb ergens gelezen (volgens mij op een schildklierforum) dat hoewel de goede waarden ergens tussen de 0 en 5 liggen, iedereen een 'ideale waarde' heeft. Dus stel dat je bloeduitslag 3 is, dan vindt de huisarts dat je goed bent ingesteld hoewel je je misschien veel beter voelt als de waarde rond de 1 ligt. Mocht er verder niets uit je bloedonderzoek komen dan kan het wellicht handig zijn om hier nog even naar te kijken, of een iets hogere dosis effect heeft op de klachten.
Ik had 15 jaar geleden een TSH-waarde van 4,5 en volgens de huisarts was mijn schildklier dus goed en was er verder geen verklaring voor de klachten. Ik heb al die jaren klachten gehouden en nu blijkt het toch Hashimoto te zijn.
Hoe dan ook: sterkte!
Mijn waardes waren tussen de drie en zes (verschillende metingen), en het ziekenhuis waar ik liep voor fertiliteit, wilde me gelijk aan de Thyrax hebben, wánt verhoogde waardes. Huisarts zag er de noodzaak niet per se van in, want binnen de normaal waardes. Toch aan de Thyrax, en binnen een maand (!) waarde 2,5 én zwanger
Ik voelde me echt een stuk fijner op die lagere waardes, maar na m'n zwangerschap dook ik gelijk de overgang in (en mn schildklier was rond de drie nu) die, als ik er over nadenk, dus al een paar jaar voor vage klachten zorgde....) en met de hst zijn die bijna allemaal helemaal weg
woensdag 6 september 2023 om 17:30
Inderdaad, ik heb ook Hashimoto en herken de klachten als je niet goed gefine-tuned bent.Meinona schreef: ↑06-09-2023 15:49Ik vind al jouw klachten passend bij Hashimoto.
Wat is jouw TSH, Ft4 en Ft4?
Vocht (mixoedeem) kan het tintelen veroorzaken. Brainfog is heel typisch een schildklier ding. Zware ledematen ook.
Sinds ik naast de t4 ook t3 inneem, zijn de klachten wel deels verbeterd.
Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
woensdag 6 september 2023 om 17:51
Wat jij roept is wel heel kort door de bocht. Het gebeurt heel regelmatig dat mensen met B12 tekort de diagnose MS krijgen, ook na een MRI en lumbaalpunctie. Het is een van de misdiagnoses van B12 deficiëntie.Beau1983 schreef: ↑04-09-2023 20:17Dit slaat natuurlijk nergens op.
Diagnose MS krijg je alleen door een neuroloog, via mri en een tijd/plaats documentatie.
Dit lijkt op geen enkele manier op b12 deficiëntie.
De klachten kunnen wat op elkaar lijken. Maar een neuroloog zal altijd een mri laten maken en bloed laten prikken voordat je überhaupt medicatie krijgt.
De klachten kunnen niet alleen op elkaar lijken. Ze lijken heel vaak op elkaar en het is ook voor een neuroloog niet altijd simpel om het onderscheid te maken.
Ik heb overigens 30 jaar rond gelopen met dit type klachten, veel artsen gezien en uiteindelijk rolde er B12 tekort uit (na diverse misdiagnoses en leer er maar mee leven opmerkingen) en word ik nu 5 jaar behandeld met injecties en is het overgrote deel van de klachten weg.
Helaas is er in al die 30 jaar nooit geprikt op B12 tot ik er zelf op stond dat dat getest moest worden.
Het is al heel mooi dat dat bij jou wel meegenomen wordt, TO.
woensdag 6 september 2023 om 19:43
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
