Gezondheid
alle pijlers
Hersentumor
donderdag 26 juli 2007 om 17:51
Mijn zus is ziek en gaat dood, alleen voorlopig gelukkig niet.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
anoniem_20995 wijzigde dit bericht op 09-01-2009 09:23
Reden: aanpassing openingspost
Reden: aanpassing openingspost
% gewijzigd
donderdag 26 juli 2007 om 18:57
Jacqie, ik lees en schrijf niet dagenlijks meer op het forum en schrok van de topictitel. Even dacht ik dat hem om jou ging, dat het je zus is maakt het eigenlijk niets erger of minder erg.
Ze heeft de "voorspelling" van de doctoren a flink overtroffen. Maar jullie weten dat het tóch ergens ophoud. De zorgen die je hebt over de operatie snap ik. Liefst wil je dat ze met rust gelaten wordt in de hoop dat het zich niet versneld en dat je zus niet teleurgesteld wordt.
Ik vind het knap van je dat je toch mee gaat en bij haar blijft. Dat zal voor jou goed zijn, hoewel doodeng, voor je zus fijn om zulk gezeldschap te hebben.
Ik wens jullie beiden ontzettend veel sterkte.*;
Blijf lekker hier schrijven. Uit ervaring weet ik dat je hier veel steun kunt verwachten.
Ze heeft de "voorspelling" van de doctoren a flink overtroffen. Maar jullie weten dat het tóch ergens ophoud. De zorgen die je hebt over de operatie snap ik. Liefst wil je dat ze met rust gelaten wordt in de hoop dat het zich niet versneld en dat je zus niet teleurgesteld wordt.
Ik vind het knap van je dat je toch mee gaat en bij haar blijft. Dat zal voor jou goed zijn, hoewel doodeng, voor je zus fijn om zulk gezeldschap te hebben.
Ik wens jullie beiden ontzettend veel sterkte.*;
Blijf lekker hier schrijven. Uit ervaring weet ik dat je hier veel steun kunt verwachten.
donderdag 26 juli 2007 om 19:21
dank jullie wel voor de knuffels, had ze even hard nodig.
Het is ook wel een beetje tegenstrijdig hoor.
Naar haar toe ben ik de sterke (doch jongere) zus en vertoon dat gedrag ook naar anderen.
Heel af en toe en soms wat vaker bekruipt mij de angst en dan wil ik in een hoekje zitten ff janken.
Wil er ook niet steeds over beginnen tegen vriendinnen of mijn man, is helemaal mijn eigen invulling hoor, want niemand geeft mij het gevoel dat ik zeur, maar ben daar dan toch bang voor.
Het is ook wel een beetje tegenstrijdig hoor.
Naar haar toe ben ik de sterke (doch jongere) zus en vertoon dat gedrag ook naar anderen.
Heel af en toe en soms wat vaker bekruipt mij de angst en dan wil ik in een hoekje zitten ff janken.
Wil er ook niet steeds over beginnen tegen vriendinnen of mijn man, is helemaal mijn eigen invulling hoor, want niemand geeft mij het gevoel dat ik zeur, maar ben daar dan toch bang voor.
donderdag 26 juli 2007 om 20:10
Beste Jacqie,
Iedere keer als ik het woord hersentumor lees krijg ik de bibbers. Allereerst sterkte voor je zus, maar zeker ook voor jou!!
Mijn man is 4,5 jaar geleden overleden aan een hersentumor. Hij kreeg een prognose van 3-6 maanden, uiteindelijk werden dat bijna 5 jaar. 4 operaties, twee bestralingskuren (29 en 25 x) en 3 chemokuren. We hadden (nog) geen relatie toen hij ziek werd, maar hebben die tijdens zijn eerste chemokuur gekregen. Uiteindelijk getrouwd en zelfs nog een kind gekregen. Hoewel sommige periodes KUT waren vlak voor of tijdens operaties/kuren hebben we nog een bijzonder mooi bestaan op kunnen bouwen.
Je gaat bijna altijd dood aan deze ziekte, het is een tikkende tijdbom. Niet alleen voor degene zelf onzeker, maar ook voor iedereen eromheen. Probeer jezelf niet weg te cijferen, blijf jezelf ook naar je zus toe. Uiteindelijk moet ook jij verder. Houd rekening met evt. beperkingen, maar probeer zoveel mogelijk jezelf te blijven in je contact naar haar. Wat ik van mijn man altijd kreeg te horen: Ik ben een persoon hoor, niet een wandelende hersentumor!
Hou je taai!*;
Brechtje
Iedere keer als ik het woord hersentumor lees krijg ik de bibbers. Allereerst sterkte voor je zus, maar zeker ook voor jou!!
Mijn man is 4,5 jaar geleden overleden aan een hersentumor. Hij kreeg een prognose van 3-6 maanden, uiteindelijk werden dat bijna 5 jaar. 4 operaties, twee bestralingskuren (29 en 25 x) en 3 chemokuren. We hadden (nog) geen relatie toen hij ziek werd, maar hebben die tijdens zijn eerste chemokuur gekregen. Uiteindelijk getrouwd en zelfs nog een kind gekregen. Hoewel sommige periodes KUT waren vlak voor of tijdens operaties/kuren hebben we nog een bijzonder mooi bestaan op kunnen bouwen.
Je gaat bijna altijd dood aan deze ziekte, het is een tikkende tijdbom. Niet alleen voor degene zelf onzeker, maar ook voor iedereen eromheen. Probeer jezelf niet weg te cijferen, blijf jezelf ook naar je zus toe. Uiteindelijk moet ook jij verder. Houd rekening met evt. beperkingen, maar probeer zoveel mogelijk jezelf te blijven in je contact naar haar. Wat ik van mijn man altijd kreeg te horen: Ik ben een persoon hoor, niet een wandelende hersentumor!
Hou je taai!*;
Brechtje
vrijdag 27 juli 2007 om 07:36
Jacqie,denk dat je er goed aan doet om die dag mee te gaan,zo ben je tenminste in de buurt,dat zal ook jouw rust geven.
Ik begrijp uit je verhaal dat er al een datum is gezet.
Ben je ook meegeweest naar de voorgesprekken over de operatie,en heb je daar ook je angst verteld?? Konden ze iets zeggen over de kans dat ze de operatie misschien niet zou overleven....??
Verder denk ik dat het goed is dat je een topic opend meid,gebruik het als een dagboek,waar je reaktie op krijgt.
Sterkte
Ik begrijp uit je verhaal dat er al een datum is gezet.
Ben je ook meegeweest naar de voorgesprekken over de operatie,en heb je daar ook je angst verteld?? Konden ze iets zeggen over de kans dat ze de operatie misschien niet zou overleven....??
Verder denk ik dat het goed is dat je een topic opend meid,gebruik het als een dagboek,waar je reaktie op krijgt.
Sterkte
vrijdag 27 juli 2007 om 12:11
vrijdag 27 juli 2007 om 20:45
@Brechtje, herkenbaar mijn zus krijgt ook soms de kriebels van bepaalde mensen. Ze zegt; het lijkt af en toe wel dat ze het jammer vinden dat ik niet harder aftakel.
Fijn dat jullie nog zoveel extra tijd hebben gekregen en nog een kindje ook, lijkt mij heel fijn voor je.
@Miranda: jij ook sterkte.
@Iris, ja de datum is bekend, ben verbaasd en óók heel blij dat ze graag wil dat ik mee ga.
@ *; voor jullie allemaal.
Fijn dat jullie nog zoveel extra tijd hebben gekregen en nog een kindje ook, lijkt mij heel fijn voor je.
@Miranda: jij ook sterkte.
@Iris, ja de datum is bekend, ben verbaasd en óók heel blij dat ze graag wil dat ik mee ga.
@ *; voor jullie allemaal.
zondag 29 juli 2007 om 12:42
Lieve Jacqie, hier past maar 1 smilie; . Omdat je niet alleen er altijd bent voor zus, maar omdat je nu ook aan jezelf denkt. Ik weet niet of ik het ooit wel eens heb losgelaten, maar mijn tante is een paar jaar geleden ook getroffen door hersentumoren en daar uiteindelijk aan overleden. Door hun gezin heb ik als relatieve buitenstaander mogen aanschouwen hoe slopend dit is, voor iedereen. Knap dat je je gevoel durft uit te spreken en het er gewoon laat zijn.
Heb je enig idee wat jíj nodig hebt om die aankomende operatie wellicht iets draagbaarders te maken. Er voor haar zijn zal een belangrijke rol spelen, maar misschien dat je zelf ook nog iets nodig hebt? Een vriendin die op die dag dichtbij is, die je kunt bellen of die je bij thuiskomst opwacht? Of misschien wel iemand die je tijdens het lange wachten gezelschap houdt, of wie weet vind je dat wel verschríkkelijk.
Wat ik probeer te zeggen; blijf zo doorgaan. Blijf niet alleen een geweldige zus voor haar, maar ook voor jezelf. Dat heb je meer dan verdient.
Voor jullie en al die andere dames die deze hel doormaken; heel veel sterkte! *;
Heb je enig idee wat jíj nodig hebt om die aankomende operatie wellicht iets draagbaarders te maken. Er voor haar zijn zal een belangrijke rol spelen, maar misschien dat je zelf ook nog iets nodig hebt? Een vriendin die op die dag dichtbij is, die je kunt bellen of die je bij thuiskomst opwacht? Of misschien wel iemand die je tijdens het lange wachten gezelschap houdt, of wie weet vind je dat wel verschríkkelijk.
Wat ik probeer te zeggen; blijf zo doorgaan. Blijf niet alleen een geweldige zus voor haar, maar ook voor jezelf. Dat heb je meer dan verdient. Voor jullie en al die andere dames die deze hel doormaken; heel veel sterkte! *;
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 30 juli 2007 om 08:05
@RV ik neem iig een goed boek, een flutromannetje én mijn ds mee.
Zal toch wel iets bijzitten wat als afleiding kan gelden.
Gelukkig kan ik eM ten alle tijde bellen als ik even moet afreageren.
Hij is in principe bijna de hele dag telefonisch bereikbaar en zal er zeker voor zorgen dat hij die dag zijn mobiel niet uit het oog verliest.
Lief dat je zo meedenkt!
Zal toch wel iets bijzitten wat als afleiding kan gelden.
Gelukkig kan ik eM ten alle tijde bellen als ik even moet afreageren.
Hij is in principe bijna de hele dag telefonisch bereikbaar en zal er zeker voor zorgen dat hij die dag zijn mobiel niet uit het oog verliest.
Lief dat je zo meedenkt!
maandag 30 juli 2007 om 08:10
@Iris
Zus is bang, maar ook heel positief.
Buiten de tumor in haar hoofd, vind ze de problemen met haar oog heel erg.
Ze is dus blij dat ze er toch een poging willen wagen om er iets aan te doen.
Ze heeft verder een héél goed punt: ik kan niet voelen/zien/merken wat zij voelt/ziet/merkt.
Ik probeer mij er een voorstelling van te maken hoe het zou zijn, als het zicht in je ene oog nagenoeg weg is, of dat je alles dubbel/driedubbel ziet en continue flitsen in je oog hebt.
En eerlijk is eerlijk, een hand voor je oog houden zodat je niets ziet, is natuurlijk niet te vergelijken.
Zus is bang, maar ook heel positief.
Buiten de tumor in haar hoofd, vind ze de problemen met haar oog heel erg.
Ze is dus blij dat ze er toch een poging willen wagen om er iets aan te doen.
Ze heeft verder een héél goed punt: ik kan niet voelen/zien/merken wat zij voelt/ziet/merkt.
Ik probeer mij er een voorstelling van te maken hoe het zou zijn, als het zicht in je ene oog nagenoeg weg is, of dat je alles dubbel/driedubbel ziet en continue flitsen in je oog hebt.
En eerlijk is eerlijk, een hand voor je oog houden zodat je niets ziet, is natuurlijk niet te vergelijken.
maandag 30 juli 2007 om 09:25
Ik geloof ook best hoor Jacqie,dat als je constant last van je oog hebt,je daar dan ook weer andere klachten van krijgt.bv hoofdpijnen.
Een van mijn buufs,is al heel lang bezig met een oplossing voor haar ogen,ze heeft er een constante druk op,ziet ook flitsen,of dubbel,ze vertelde me van de week,dat ze er depressief van wordt,ze heeft nu bestralingen gehad,en hoopt dat ze nu binnenkort geopereerd kan worden.
Ze loopt ook altijd met een donkere bril op,omdat ze er niets aan kan verdragen.
Laten we hopen dat de kwaliteit van leven,er voor je zus,weer een stuk op vooruit gaat.
*;
Een van mijn buufs,is al heel lang bezig met een oplossing voor haar ogen,ze heeft er een constante druk op,ziet ook flitsen,of dubbel,ze vertelde me van de week,dat ze er depressief van wordt,ze heeft nu bestralingen gehad,en hoopt dat ze nu binnenkort geopereerd kan worden.
Ze loopt ook altijd met een donkere bril op,omdat ze er niets aan kan verdragen.
Laten we hopen dat de kwaliteit van leven,er voor je zus,weer een stuk op vooruit gaat.
*;
maandag 30 juli 2007 om 09:56
ach die hoofdpijn is de minste van alle ellende.
Door de tumor heeft ze natuurlijk altijd al verschrikkelijke pijn in haar hoofd, ondanks de medicatie.
We maken er wel grappen over hoor.
Toen ze in het ziekenhuis lag ook, zij had al heel veel dokters aan haar bed, ja ze 'zag' iedereen 2 of 3x dubbel. Ze had er dus al van gemaakt dat ze wel een heel interessante patiënt was met zoveel doktoren aan haar bed.
En ze wist nu ook zeker dat ik een gespleten persoonlijkheid ben, stond tenslotte ook met meerdere aan haar bed.
Voor een buitenstaander waarschijnlijk vreemd, maar wij liggen dan dubbel van het lachen.
Door de tumor heeft ze natuurlijk altijd al verschrikkelijke pijn in haar hoofd, ondanks de medicatie.
We maken er wel grappen over hoor.
Toen ze in het ziekenhuis lag ook, zij had al heel veel dokters aan haar bed, ja ze 'zag' iedereen 2 of 3x dubbel. Ze had er dus al van gemaakt dat ze wel een heel interessante patiënt was met zoveel doktoren aan haar bed.
En ze wist nu ook zeker dat ik een gespleten persoonlijkheid ben, stond tenslotte ook met meerdere aan haar bed.
Voor een buitenstaander waarschijnlijk vreemd, maar wij liggen dan dubbel van het lachen.
maandag 30 juli 2007 om 13:25
Jacqie, de humor die julie gelukkig hebben is een heel goede uitlaatklep. En gek doen door spanning is eigenlijk één van de twee meest logische reacties. Je kunt gaan janken of grappen maken. De een is niet gekker, erger, beter, dan de ander.
Ik weet nog goed hoe gek mijn overigens altijd bloedserieuse man soms ineens deed toen onze zoon doodziek in het ziekenhuis lag. Hij heeft eens een hele mister Beanshow staan houden in de lege wachtruimte voor we eindelijk naar binnen mochten. Op dát moment was dat gewoon nodig om de spanning te breken. Hoe de situatie was wisten we toch wel en janken deden we tussendoor ook zat. Aan zijn bedje hebben we samen met de verpleging ook heel wat afgelachen.
Prachtig dat je zus dit ook kan. Dat zij grapt heel belangrijk te zijn en jij een gespleten persoonlijkheid. Van binnen weet ze heus dat het eigenlijk diep triest is wat er met haar gebeurd. Janken zal ze ook best. Maar lachen is ook een lekkere ontlading.
Ik vind het heel goed wat RV schrijft. Je doet het allemaal prima door, hier bijvoorbeeld, te laten zien dat je niet alleen de sterke zus bent maar ook de bange. En de raad om ook aan jezelf te denken is top. Zo kun je namelijk nog beter een steun zijn voor je zus en blijf jezelf overeind.
*;
Ik weet nog goed hoe gek mijn overigens altijd bloedserieuse man soms ineens deed toen onze zoon doodziek in het ziekenhuis lag. Hij heeft eens een hele mister Beanshow staan houden in de lege wachtruimte voor we eindelijk naar binnen mochten. Op dát moment was dat gewoon nodig om de spanning te breken. Hoe de situatie was wisten we toch wel en janken deden we tussendoor ook zat. Aan zijn bedje hebben we samen met de verpleging ook heel wat afgelachen.
Prachtig dat je zus dit ook kan. Dat zij grapt heel belangrijk te zijn en jij een gespleten persoonlijkheid. Van binnen weet ze heus dat het eigenlijk diep triest is wat er met haar gebeurd. Janken zal ze ook best. Maar lachen is ook een lekkere ontlading.
Ik vind het heel goed wat RV schrijft. Je doet het allemaal prima door, hier bijvoorbeeld, te laten zien dat je niet alleen de sterke zus bent maar ook de bange. En de raad om ook aan jezelf te denken is top. Zo kun je namelijk nog beter een steun zijn voor je zus en blijf jezelf overeind.
*;
maandag 30 juli 2007 om 16:35
Humor is overleven en leven. Jouw zus heeft haar gezondheid helaas niet meer, ze leeft met de wetenschap dat ze geen 80 zal worden, ze moet leren omgaan met steeds meer beperkingen en pijn, dan heb je nog maar weinig opties over. Instorten of humor zijn daar 2 van. Humor is een groot goed, vooral zwarte humor. Of is dat misschien omdat ik zelf ook van de zwarte humor ben? Anyhow, ik weet dat je juist in zwarte humor alle emoties en gedachten veilig kunt ventileren, dingen waarvan je zelf niet altijd bewust bent dát ze spelen. En niets is gezonder dan ventileren.
Humor en een positieve instelling zijn vaak ook de kwaliteiten die je in mensen ziet die zo'n verwachting als "ze heeft waarschijnlijk nog een jaar" voorbij streven. Kennelijk geeft het een innerlijke kracht. Dat iemand anders jullie humor niet kan begrijpen; hun verlies! Elke relatie heeft haar eigen dingen. Voor jullie relatie is zwarte humor er daar 1 van. Nou prachtig toch! Zelfs in deze ongehoorde k*t-tijd nog lekker kunnen lachen en elkaar niet als "zielig hoor" behandelen, dat gun ik nou elk mens. Zolang als de humor voor jullie niet te hard is, ís het ook niet te hard.
Wanneer is de operatie, weten jullie daar al iets over? Mochten boeken, DS en eM niet afdoende zijn of je hebt er gewoon zin in; timmer dan gewoon op de trommel op het vivaforum. In dit topic, in een onzintopic, op de blessings, over de mail, ik weet zeker dat er meiden zijn die net als ik je graag wat afleiding bezorgen als je daar behoefte aan hebt. Ook voor en na die dag.
Humor en een positieve instelling zijn vaak ook de kwaliteiten die je in mensen ziet die zo'n verwachting als "ze heeft waarschijnlijk nog een jaar" voorbij streven. Kennelijk geeft het een innerlijke kracht. Dat iemand anders jullie humor niet kan begrijpen; hun verlies! Elke relatie heeft haar eigen dingen. Voor jullie relatie is zwarte humor er daar 1 van. Nou prachtig toch! Zelfs in deze ongehoorde k*t-tijd nog lekker kunnen lachen en elkaar niet als "zielig hoor" behandelen, dat gun ik nou elk mens. Zolang als de humor voor jullie niet te hard is, ís het ook niet te hard.
Wanneer is de operatie, weten jullie daar al iets over? Mochten boeken, DS en eM niet afdoende zijn of je hebt er gewoon zin in; timmer dan gewoon op de trommel op het vivaforum. In dit topic, in een onzintopic, op de blessings, over de mail, ik weet zeker dat er meiden zijn die net als ik je graag wat afleiding bezorgen als je daar behoefte aan hebt. Ook voor en na die dag.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 30 juli 2007 om 21:39
Jacqie, ik bewonder je, blijf wie je bent en doe wat je doet en wat je kunt! Ik heb in de tijden in het ziekenhuis veel gesudokuut. Niet meer van die simpele maar zo'n gevorderde met 5 van die krengen aan elkaar. Heb je zo 2 uurtjes verder gesudokuut! Moest ook wel met mijn man telkens 5 dagen aan de chemo in een ver ziekenhuis.....
Veel sterkte voor jou en je zus!
*;
Veel sterkte voor jou en je zus!
*;
