Gezondheid
alle pijlers
Hersentumor
donderdag 26 juli 2007 om 17:51
Mijn zus is ziek en gaat dood, alleen voorlopig gelukkig niet.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
Prognose is bijgesteld.
Hersentumor, niet te opereren.
Inmiddels traject van 6 weken bestralen gehad, eind vorig jaar (2006) en dat heeft niet echt het beoogde resultaat gehad.
Was ook meer in het kader van: baat het niet dan schaadt het niet.
Prognose, max een jaar en dat is dus nu ruim een jaar geleden.
Goed nieuws dus eigenlijk.
Wel merk ik steeds vaker dat er dingen zijn, met name in haar gedrag.
Kan naar mij toe heel bot zijn en dan weer heel lief.
Denk dan altijd maar, dat is de tumor die opspeelt.
Toen we pas het nieuws kregen over de tumor hebben we hele goede gesprekken gehad over de dood en ook over al haar wensen.
Wij kunnen er met elkaar heel respectvol over praten, maar ook met heel veel zwarte humor.
Waarom ik het topic open?
Van mij af praten en een beetje steun zoeken hierin.
anoniem_20995 wijzigde dit bericht op 09-01-2009 09:23
Reden: aanpassing openingspost
Reden: aanpassing openingspost
% gewijzigd
donderdag 3 juli 2008 om 09:29
Gaat allemaal wel hoor.
Zus moet over een week een daggie ziekenhuis in en krijgt ze onder narcose een darmonderzoek.
Een of andere scopie, ben ff kwijt of het nu gastro--- of endo-- is of welke naam dan ook
Darmen zijn nog steeds opstandig, pijnlijk en veel naar toilet etc.
Maar heeee laten we vooral niet vergeten dat het vandaag twee jaar geleden is dat we de onheilstijding kregen en ze er nog steeds is en met héél véél kwaliteit.
Zus moet over een week een daggie ziekenhuis in en krijgt ze onder narcose een darmonderzoek.
Een of andere scopie, ben ff kwijt of het nu gastro--- of endo-- is of welke naam dan ook
Darmen zijn nog steeds opstandig, pijnlijk en veel naar toilet etc.
Maar heeee laten we vooral niet vergeten dat het vandaag twee jaar geleden is dat we de onheilstijding kregen en ze er nog steeds is en met héél véél kwaliteit.
woensdag 9 juli 2008 om 22:26
dat is inderdaad een hele overwinning dat ze al na de diganose nog steeds bij jullie is al twee jaar. dat pakken ze iedergeval niet meer van jullie af. je zus is net als mijn vriend die wil mensen ook niet ongerust maken als hij pijn heeft. ik hoop dat de uitslagen goed is. weer heel veel sterkte! djinnie
zondag 13 juli 2008 om 09:31
Zo afgelopen week een gezellig zussendaggie gehad, het weer werkte niet echt mee, maar ach daar zijn paraplu's voor uitgevonden. Lekker gewinkeld, gekletst, gegeten en nog meer gekletst. Die pakken ze mij niet meer af.
Morgen het darmonderzoek, tis wel heel vreemd. Overdag met zussie natuurlijk daar veel over gehad én ook over de MRI (jaja Iris) en s'avonds staat een vriend van mijn man hier aan de deur om bij een kop koffie te vertellen dat hij een darmtumor heeft en dat de vooruitzichten niet echt goed zijn, plonssss daar spoelde mijn hele gezellige zussiedaggevoel weg. Hoe confronterend. Klote voor vriend natuurlijk, dat op de eerste plaats natuurlijk, maar moest ook wel meteen aan mijn zus denken. Heb het haar de volgende dag toch verteld, zij kent vriend natuurlijk ook al jaren (hij komt al een jaar of 20 bij ons over de vloer) en zij gaat hem een kaartje sturen om hem sterkte etc te wensen. Vriend wordt morgen geopereerd en zussie gaat onder narcose voor het darmonderzoek, dus een spannende dag morgen.
Morgen het darmonderzoek, tis wel heel vreemd. Overdag met zussie natuurlijk daar veel over gehad én ook over de MRI (jaja Iris) en s'avonds staat een vriend van mijn man hier aan de deur om bij een kop koffie te vertellen dat hij een darmtumor heeft en dat de vooruitzichten niet echt goed zijn, plonssss daar spoelde mijn hele gezellige zussiedaggevoel weg. Hoe confronterend. Klote voor vriend natuurlijk, dat op de eerste plaats natuurlijk, maar moest ook wel meteen aan mijn zus denken. Heb het haar de volgende dag toch verteld, zij kent vriend natuurlijk ook al jaren (hij komt al een jaar of 20 bij ons over de vloer) en zij gaat hem een kaartje sturen om hem sterkte etc te wensen. Vriend wordt morgen geopereerd en zussie gaat onder narcose voor het darmonderzoek, dus een spannende dag morgen.
donderdag 17 juli 2008 om 18:38
donderdag 31 juli 2008 om 08:05
Zo wij zijn er even onverwacht een weekje tussenuit geweest en ik heb heel bewust zussie niet gebeld vanuit het buitenland.
Egoistisch? misschien wel.
Heb haar natuurlijk inmiddels wel gesproken en wat een gelul.
Zus denkt volgens mij echt dat ik nog 3 ben ofzo, eigenlijk ben ik er gewoon pissed over. Heb mij voorgenomen mij niet druk te maken (lukt lekker), uitslagen waren geweldig goed, zo mooi blablablabla. Maarrrrr ze gaan (gelukkigwel) verder onderzoeken, klachten zijn er nog steeds. Na het darmonderzoek volgt nu een maagonderzoek.
Volgens zussie kunnen het ook wel galstenen zijn, ze is voor het gemak denk ik even vergeten dat ik daar vorig jaar aan ben geopereerd en haar en mijn klachten komen op geen enkel punt overeen. Maar heeee ze kan natuurlijk andere klachten hebben, punt is ik geloof geen woord van wat ze verteld.
Deze fase hebben we al eerder gehad en de ervaring heeft mij geleerd dat het totaal geen nut heeft om hierover de discussie aan te zwengelen.
Egoistisch? misschien wel.
Heb haar natuurlijk inmiddels wel gesproken en wat een gelul.
Zus denkt volgens mij echt dat ik nog 3 ben ofzo, eigenlijk ben ik er gewoon pissed over. Heb mij voorgenomen mij niet druk te maken (lukt lekker), uitslagen waren geweldig goed, zo mooi blablablabla. Maarrrrr ze gaan (gelukkigwel) verder onderzoeken, klachten zijn er nog steeds. Na het darmonderzoek volgt nu een maagonderzoek.
Volgens zussie kunnen het ook wel galstenen zijn, ze is voor het gemak denk ik even vergeten dat ik daar vorig jaar aan ben geopereerd en haar en mijn klachten komen op geen enkel punt overeen. Maar heeee ze kan natuurlijk andere klachten hebben, punt is ik geloof geen woord van wat ze verteld.
Deze fase hebben we al eerder gehad en de ervaring heeft mij geleerd dat het totaal geen nut heeft om hierover de discussie aan te zwengelen.
donderdag 31 juli 2008 om 19:27
ik herken het wel wat je zusje doet. mijn vriend doet precies het zelfde als hij ergens last van heeft legt hij het neer of het een griepje is die al weken duurd bijvoorbeeld, meestal zegt hij dat om mij niet ongerust te maken.<maar ja ik ben niet dom> of zelf de kop in het zand steken door angst. misschien zal dat voor je zusje ook wel wezen.wel lekker voor je dat je even op vakantie bent geweest. ik kan me goed voorstellen dat je even niet na huis hebt gebeld,want zo laad jij ook je energie weer op want als naaste sta je altijd zo machteloos. ik hoop zo dat er niks ergs uit komt. djinnie
woensdag 20 augustus 2008 om 21:21
Hoe verrassend, ik vraag niets meer, heb gewoon contact over van alles en nog wat en nu krijg ik zomaar ineens datums door.
Wanneer de onderzoeken zijn, de mri, de afspraken met de neuroloog,
Ik realiseer mij best dat ik niet steeds moet vragen etc, maar vind het best moeilijk en nu, nu ik eigenlijk ietwat geirriteerd was omdat ik altijd alles eruit moet trekken en had besloten niets meer te vragen, komt de info wel.
Leermoment voor mij.
Wanneer de onderzoeken zijn, de mri, de afspraken met de neuroloog,
Ik realiseer mij best dat ik niet steeds moet vragen etc, maar vind het best moeilijk en nu, nu ik eigenlijk ietwat geirriteerd was omdat ik altijd alles eruit moet trekken en had besloten niets meer te vragen, komt de info wel.
Leermoment voor mij.
donderdag 21 augustus 2008 om 08:09
quote:djinnie schreef op 20 augustus 2008 @ 23:23:
wel fijn dat je zus iets vanzelf verteld heeft. ik hoop dat er niet iets ergs uit de testen komen. en dat er weer wat goed nieuws komt. djinnie
Het goede nieuws is er natuurlijk al een tijdje, alhoewel het geen officieel goed nieuws is. Ze is 2 jr geleden opgegeven met prognose een paar maanden max 1 jaar, inmiddels zijn we 2 jaar verder. We staan ook niet meer elke keer stil bij het feit dat het 'geleende tijd' is. Op de achtergrond is het wel altijd in onze gedachten en helemaal nu er al geruime tijd allerlei andere klachten zijn, is de angst natuurlijk behoorlijk aanwezig dat het toch ergens anders ook de kop opsteekt. Alleeen we spreken het nu niet uit, alles daarover is gezegd en geregeld. Mocht het toch foute boel zijn, dan schieten we gewoon weer in die modus.
Het enige wat we nu weer kunnen doen is afwachten.
wel fijn dat je zus iets vanzelf verteld heeft. ik hoop dat er niet iets ergs uit de testen komen. en dat er weer wat goed nieuws komt. djinnie
Het goede nieuws is er natuurlijk al een tijdje, alhoewel het geen officieel goed nieuws is. Ze is 2 jr geleden opgegeven met prognose een paar maanden max 1 jaar, inmiddels zijn we 2 jaar verder. We staan ook niet meer elke keer stil bij het feit dat het 'geleende tijd' is. Op de achtergrond is het wel altijd in onze gedachten en helemaal nu er al geruime tijd allerlei andere klachten zijn, is de angst natuurlijk behoorlijk aanwezig dat het toch ergens anders ook de kop opsteekt. Alleeen we spreken het nu niet uit, alles daarover is gezegd en geregeld. Mocht het toch foute boel zijn, dan schieten we gewoon weer in die modus.
Het enige wat we nu weer kunnen doen is afwachten.
woensdag 27 augustus 2008 om 21:06
donderdag 28 augustus 2008 om 07:56
Volgens zus waren darmen schoon,maar het was een verhaal wat rammelde aan alle kanten.
Het zijn dus stukjes uit de maag of de weg ernaar toe, zoals ik al eerder aangaf is de info die ze geeft heel summier en ik vraag maar niet meer.
3 weken minimaal, ik weet dat ze ergens in september een mri van haar hoofd heeft en afspraak bij neuroloog, weet niet of ze daar de uitslagen krijgt of dat ze die bij mdl of mld (weet nooit de juiste afkorting Maag Darm Lever of Maag Lever Darm) specialist
Dank jullie wel voor de knuffels
Het zijn dus stukjes uit de maag of de weg ernaar toe, zoals ik al eerder aangaf is de info die ze geeft heel summier en ik vraag maar niet meer.
3 weken minimaal, ik weet dat ze ergens in september een mri van haar hoofd heeft en afspraak bij neuroloog, weet niet of ze daar de uitslagen krijgt of dat ze die bij mdl of mld (weet nooit de juiste afkorting Maag Darm Lever of Maag Lever Darm) specialist
Dank jullie wel voor de knuffels
dinsdag 23 september 2008 om 23:27
Hoi allemaal,
Ik weet sinds kort dat een hele goeie vriendin van mij een hersentumor heeft. Dan ga je zoeken op internet en ik kwam hier terecht. Ik heb wat verhalen gelezen en het is echt verschrikkelijk als je dit overkomt. Ik ben in gedachten heel veel bij mijn vriendin maar vindt het moeilijk omdat ik niet echt iets kan doen. Nu ligt ze in het ziekenhuis omdat ze na de 1e week bestralen veel vocht erbij kreeg en daardoor in epileptische aanvallen bleef hangen waar ze dus ook niets meer vanaf weet. Echt raar lijkt me dat.
Kortom, ik wou mijn verhaal kwijt en jullie verhalen lezen. Ik ben wel benieuwd hoe het met de rest is die hier regelmatig post?
Grt.
Ik weet sinds kort dat een hele goeie vriendin van mij een hersentumor heeft. Dan ga je zoeken op internet en ik kwam hier terecht. Ik heb wat verhalen gelezen en het is echt verschrikkelijk als je dit overkomt. Ik ben in gedachten heel veel bij mijn vriendin maar vindt het moeilijk omdat ik niet echt iets kan doen. Nu ligt ze in het ziekenhuis omdat ze na de 1e week bestralen veel vocht erbij kreeg en daardoor in epileptische aanvallen bleef hangen waar ze dus ook niets meer vanaf weet. Echt raar lijkt me dat.
Kortom, ik wou mijn verhaal kwijt en jullie verhalen lezen. Ik ben wel benieuwd hoe het met de rest is die hier regelmatig post?
Grt.
