Huntington

quote:

Graag zou ik in contact komen met meiden die zelf het huntington gen hebben of die kans hebben op gendragerschap. Zelf ga ik binnenkort laten testen of ik gendrager ben. Ontzettend spannend.

Graag wissel ik van gedachten en ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hoe ervaar je het, wil je je juist wel of juist niet laten testen? Hoe sta je tegenover kinderen? Hoe zie je de toekomst?

Lieve groetjes! 

 



Hoi Ik heb zelf aantal jaar geleden de test gedaan en ben gelukkig geen gendrager mijn moeder had huntington maar  is een paar jaar geleden overleden en mijn broer is drager van huntington.



als je vragen laat het me weten en succes met je beslissing !*;

:RIk ben zelf geen gendrager, maar werk in een verpleeghuis waar we een speciale afdeling hebben voor Huntington, maak het dus van dichtbij mee dat kinderen van onze bewoners zich laten testen of niet, vreselijk moeilijke beslissing en erg verdrietig, kan er dus niet vanuit mezelf over meepraten, maar voel wel met jullie mee...en daarbij zitten ook meiden van mijn leeftijd, het is soms erg moeilijk om hun te steunen, maar je doet wat je kan, voel me er wel eens machteloos over. Heb al jaren heel goed contact met een vrouw, haar man is jaren geleden bij ons overleden in het Verpleeghuis, ze hebben 3 kinderen waarvan 2 dochters getest zijn, de ene dochter weet dat ze het krijgt, zij heeft ook nog eens het HIV virus opgelopen en weet dat ze Huntington krijgt, vreselijk verdrietig allemaal, de ander krijgt het niet, dan hebben ze nog een zoon die zijn kop in het zand steekt en inmiddels 3 kinderen heeft...ze bidt elke dag dat hij niet krijgt aangezien de kinderen dan ook weer 50% kans lopen op het gen.

Heb mijzelf ook laten testen in 1999, en gelukkig geen drager van het gen.

Wat ik je wel kan adviseren is om de gesprekken die ze je voor en na het testen aanbieden te accepteren.

Bij mij was de test in het LUMC in Leiden.

Ook al heb je het gen misschien niet, de weken die je moet wachten op de uitslag zijn een regelrechte aanslag op je zenuwen.

Onbewust kan het je toch heel erg bezig houden, dus drager of niet, pak alle professionele hulp aan die je kunt krijgen.

Succes !

quote:



quote: swimfan schreef



Graag zou ik in contact komen met meiden die zelf het huntington gen hebben of die kans hebben op gendragerschap. Zelf ga ik binnenkort laten testen of ik gendrager ben. Ontzettend spannend.

Graag wissel ik van gedachten en ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hoe ervaar je het, wil je je juist wel of juist niet laten testen? Hoe sta je tegenover kinderen? Hoe zie je de toekomst?

Lieve groetjes! 

 

Hoi Ik heb zelf aantal jaar geleden de test gedaan en ben gelukkig geen gendrager mijn moeder had huntington maar  is een paar jaar geleden overleden en mijn broer is drager van huntington.



als je vragen laat het me weten en succes met je beslissing !*;



 

Drager?

Ik heb altijd begrepen dat als je het gen hebt dan krijg je Huntington........vroeg of laat.

.

Hoi Swimfan,



Mijn moeder heeft de ziekte. Ik heb mij in 2002 laten testen en bleek helaas ook gendrager. Ik ben op dit moment nog niet ziek maar weet dus wel dat het een keer gaat komen. Ik ben nu 32, mijn moeder kreeg de ziekte toen ze 45 was dus ik hoop dat ik nog 13 jaar gezonde jaren heb.



De beslissing nemen om me te laten testen vond ik moeilijk. Maar ik wilde van de onzekerheid af. Ik heb mij ook in het LUMC laten testen. De begeleiding is daar goed.

Ik heb op dit moment geen partner dus een kinderwens speelt nu niet zo. Maar ik weet wel dat je zwanger kan worden via PGD/IVF. PGD is pre-implantatie genetische diagnostiek. Je krijgt dan dus een IVF-behandeling en de embryo's worden getest op het Huntingtongen en alleen de gezonde worden teruggeplaatst. Zo weet je dus zeker dat je een Huntingtonvrij-kind op de wereld zet. Ik ben het ook niet eens met een vorig schrijfster (ik weet haar naam niet meer) dat je als je gendrager bent maar niet aan kinderen moet beginnen. Er word je al zoveel afgenomen als je een slechte uitslag krijgt en dan moet je ook je kinderwens in de prullenbak gooien? Ik vind dat je als gendrager ook recht hebt op geluk (want je hebt al zoveel ongeluk) en kinderen kunnen dat geluk geven. Ik vind niet dat je als gendrager zo maar aan kinderen moet beginnen en zo nog meer gendragers op de wereld gaat zetten. Ik ben wel een voorstander van PGD.



Er is ook een lotgenotenforum. Huntingtonlotgenoten.nl . Ken je dit? Daar zitten veel mensen die veel weten uit eigen ervaring over de ziekte. Ik kom daar ook regelmatig. Ik heb daar veel steun aan.



Ik weet verder niet wat je allemaal wil weten. Vraag het me maar. Ik weet veel over de ziekte, testen etc. Ik heb veel zieke familieleden. Mijn moeder zit in een verpleeghuis op een gespecialiseerde Huntingtonafdeling. Het is moeilijk om de beslissing te nemen om te testen. Ik weet hoe het is... *;  Maar ook als het slecht uitpakt is er leven. Ik dacht de wereld stopt dan met draaien maar toch pakte ik dingen redelijk snel weer op na mijn slechte uitslag. En doordat je dan weet hoe kostbaar het leven is geniet je er meer van. Je beseft dan dat je NU moet leven en niet dingen uit moeten stellen.



Sterkte met alles. En als je meer wilt weten vraag maar of kom langs op de lotgenoten-site!



Groetjes Ciara

Ik wil je ook veel sterkte wensen, ik hoop voor je dat je het gen niet hebt. Wat een verschrikkelijke spanning moet dit voor je opleveren, ik hoop met je mee.*;

.

quote::RIk ben zelf geen gendrager, maar werk in een verpleeghuis waar we een speciale afdeling hebben voor Huntington, maak het dus van dichtbij mee dat kinderen van onze bewoners zich laten testen of niet, vreselijk moeilijke beslissing en erg verdrietig, kan er dus niet vanuit mezelf over meepraten, maar voel wel met jullie mee...en daarbij zitten ook meiden van mijn leeftijd, het is soms erg moeilijk om hun te steunen, maar je doet wat je kan, voel me er wel eens machteloos over. Heb al jaren heel goed contact met een vrouw, haar man is jaren geleden bij ons overleden in het Verpleeghuis, ze hebben 3 kinderen waarvan 2 dochters getest zijn, de ene dochter weet dat ze het krijgt, zij heeft ook nog eens het HIV virus opgelopen en weet dat ze Huntington krijgt, vreselijk verdrietig allemaal, de ander krijgt het niet, dan hebben ze nog een zoon die zijn kop in het zand steekt en inmiddels 3 kinderen heeft...ze bidt elke dag dat hij niet krijgt aangezien de kinderen dan ook weer 50% kans lopen op het gen.Poeh zeg als ik dit zo lees is die zoon wel heel raar bezig.

Ik begrijp heel goed dat sommige mensen niet willen weten wat voor een lot hun boven het hoofd hangt, maar om dan toch aan kinderen te beginnen en bewust het risico lopen dat zij het gen wel hebben vind ik ronduit asociaal.

Ik heb zelf geen kinderen, maar als je goed om je heen kijkt hoor en zie je toch dat ouders het beste voor hun kind willen.

Nou ik vind Huntington nou niet echt iets wat onder het "beste" valt hoor :?

Misschien is dit wel heel erg zwart/wit, maar als ik lees dat je ook kinderen kunt krijgen, via een ingreep, en zo de zekerheid hebt dat ze Huntington-vrij zijn, dan snap ik die man werkelijkwaar niet.

quote:Ik ben het ook niet eens met een vorig schrijfster (ik weet haar naam niet meer) dat je als je gendrager bent maar niet aan kinderen moet beginnen. Er word je al zoveel afgenomen als je een slechte uitslag krijgt en dan moet je ook je kinderwens in de prullenbak gooien? Ik vind dat je als gendrager ook recht hebt op geluk (want je hebt al zoveel ongeluk) en kinderen kunnen dat geluk geven. Ik vind niet dat je als gendrager zo maar aan kinderen moet beginnen en zo nog meer gendragers op de wereld gaat zetten. Ik ben wel een voorstander van PGD.Wat ik een zwaar wegend argument vindt betreft bovenstaande: jij hebt een keuze. Een kind niet. Als het leven je onfortuinlijk treft en je gendrager bent WEET je dat je ziek wordt. Openbaart het zich als je 28 bent? Of als je 40 bent? Een tikkende tijdbom dus...Begrijp me niet verkeerd, ik vind het meer dan vreselijk als mensen een lijdensweg in het vooruitzicht hebben. En elk kind kan een ouder verliezen. Het leven is niet eerlijk.



Maar ik vind 'er wordt ons al zoveel afgenomen' geen goed argument. Je zegt dat gendragers recht hebben op geluk...Kinderen krijgen is geen recht. Ik vind het juist nogal wat om toch kinderen te willen als je zeker weet dat je hoogstwaarschijnlijk niet oud wordt en zeer zorgbehoeftig zult worden.

Ik zal mijn reactie even nader toelichten. Ik heb niet bedoeld dat je recht hebt op kinderen maar recht op geluk. En voor sommige mensen houdt dat in een vervulling van een kinderwens. Niet voor mij want ik heb niet zo'n kinderwens. Ik ben het er mee eens dat als je vroeg Huntington krijgt (eind 20 begin 30bv)je je af moet vragen of je je kinderen er wel een plezier mee doet. Dat denk ik niet. Maar als de verwachting is dat het laat ontstaat mag je best kinderen willen, vind ik. En het is niet zo dat helemaal niet kan worden vastgesteld wanneer de ziekte begint. Als men de dna-test doet kijkt men namelijk naar een stukje op chromosoom 4. Genen zijn opgebouwd uit verschillende stoffen afgekort C A T G. Het huntington-gen bestaat uit drie bouwstenen CAG. Dit stukje herhaalt zich en heeft elk mens. Als het zich minder dan 36 keer herhaalt krijg je zeker geen Huntington. Tussen de 36 en 39 is grijs gebied (onbekend of je de ziekte zal ontwikkelen) en boven de 39 je krijgt zeker Huntington mits je oud genoeg wordt. Hoe meer herhalingen hoe eerder de ziekte begint. Nu bepalen niet alleen die herhalingen maar ook andere (genetische) factoren de aanvangsleeftijd. Dus die herhalingen bepalen niet volledig de aanvangsleeftijd. In mijn familie begint de ziekte vrij laat, het aantal CAG-repeats is niet heel hoog. En blijkbaar zijn er in mijn familie andere genetische factoren die er voor zorgen dat de ziekte niet heel vroeg begint. In dit geval vind ik dat je best over kinderen mag denken. Je partner moet er dan wel volledig achterstaan natuurlijk. Ik vind het ook makkelijk oordelen voor mensen aan de zijlijn dat wij (gendragers) geen kinderen mogen.



Ik vind wel dat als je kinderen wil dat je dan voor moet zorgen dat zij het gen niet dragen. Dus dat je het niet doorgeeft. En dat is een hele verbetering vergeleken met mijn situatie. Ik kom uit een Huntingtonfamilie maar daar stopt het niet bij, ik krijg het zelf ook. En dat is ongelooflijk zwaar. Als ik het niet zou krijgen zou dat zo'n opluchting zijn. Dat is het allerzwaarste aan het hele verhaal. Dat je het zelf ook gaat krijgen. Dus het is een hele verbetering als je zorgt dat je kind het niet krijgt en dat kan tegenwoordig.  Dus vanuit mijn gezichtspunt kun je je kind best een zieke ouder aan doen als je het zelf maar niet met die ziekte opscheept maar voor iemand die vanuit zijn gezonde familie het bekijkt kun je een kind geen zieke ouder aan doen. Ik denk dat je kinderen ook het een en ander te bieden hebt, het is niet alleen maar negatief. Namelijk dat je weet hoe kostbaar het leven is en dat je daardoor dingen niet uitstelt en intenser leeft, dat je weet om te gaan met tegenslag en dat mijn familie heel close is door dit alles. Je moet ook kijken naar het totaalpakket wat je een kind te bieden hebt. Natuurlijk is Huntington een grote min maar wat is er verder nog aan positieve dingen. Bv levenservaring, stabiele partner, liefde, noem maar op. Elke gendrager zal dit voor zichzelf uit moeten maken: heb ik een kind genoeg te bieden?  En ik weet zeker dat gendragers hier meestal veel bewuster over nadenken dan de meeste andere mensen die kinderen willen. En dan zit je niet te wachten op het negatieve oordeel van mensen die niet voor deze moeilijke keuzes staan.



In mijn familie zijn veel mensen met een kinderwens. En het is heel zwaar. Je kunt nooit onbezorgd aan kinderen beginnen. Kinderen krijgen is nooit meer alleen positief zoals bij veel anderen. Je moet altijd  moeilijke beslissingen nemen en niemand gaat over een nacht ijs.



Swimfan, ik wil je veel sterkte wensen met wachten tot de uitslag. Het is zenuwslopend, vond ik in elk geval. En je moet doen waar jij je goed bij voelt wat betreft kinderen.

.

Wat ik heb begrepen van Huntington is dat het aantal CAG-herhalingen ook steeds toeneemt in elke volgende generatie. Het gendefect versterkt zichzelf. Dat houdt dus ook in dat elke volgende generatie al eerder de ziekte krijgt en ook in een iets ergere vorm. Dat lijkt me toch ook iets om rekening mee te houden als je een kinderwens hebt.

Krijg je het aantal CAG-herhalingen eigenlijk te horen bij de uitslag?

En ik blijf voor je duimen hoor swimfan!

quote:

Wat ik heb begrepen van Huntington is dat het aantal CAG-herhalingen ook steeds toeneemt in elke volgende generatie. Het gendefect versterkt zichzelf. Dat houdt dus ook in dat elke volgende generatie al eerder de ziekte krijgt en ook in een iets ergere vorm. Dat lijkt me toch ook iets om rekening mee te houden als je een kinderwens hebt.

Krijg je het aantal CAG-herhalingen eigenlijk te horen bij de uitslag?

En ik blijf voor je duimen hoor swimfan!





Hoi Pyridine,

Het is niet waar dan het CAG-herhalingen steeds verder toeneemt in volgende generaties.  Uit onderzoek is gebleken dat als je het van je moeder krijgt het aantal CAG-herhalingen ongeveer gelijk blijft. Als je het van je vader krijgt kan het veel toenemen maar dat hoeft niet. Je kan ook minder CAG-herhalingen krijgen dan je vader/moeder. Het is dus niet zo dat het steeds erger wordt in volgende generaties. Het kan wel maar is zeker geen regel.

Je krijgt het aantal CAG-repeats meestal alleen te horen als je er bij de uitslag naar vraagt. Ze geven het niet standaard omdat het aantal herhalingen niet de enige factor is die de beginleeftijd bepaalt. Mensen kunnen er dus te veel waarde aan hechten en als de ziekte dan eerder of later komt dan verwacht...Ze doen bij een klinisch genetisch centrum ook geen uitspraak over de beginleeftijd omdat dat moeilijk te voorspellen is en ze zich geen foute voorspellingen kunnen veroorloven.

hoi swimfan



wat een spannende tijd ga je tegemoed. ik ben zelf geen gendrager, maar werk net als tuffy op een gespecialiseerde afdeling in een verpleeghuis(geen collega's)



het zijn moeilijke beslissingen die je gaat nemen en ik wens je dan ook veel sterkte toe. ik duim voor je dat de uitslag goed is!