Gezondheid alle pijlers

Ik trek het niet meer

11-10-2023 13:46 65 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Beste lezers,

Ik heb hier vaker gepost betreft mijn gezondheidsklachten, maar ik ben momenteel aan het eind van mijn latijn.

Eerder dit jaar is mijn WIA-aanvraag afgekeurd en ben ik daarna in de WW terecht gekomen. Deze loopt nog 2 maanden. Sinds een aantal weken zit ik in een proefplaatsing voor werk, voor 20 uur. Zonder te werken gaat het al enorm slecht met me en nu met werk is het helemaal niet te doen. Ik werk 1 dag op kantoor en 2 dagen vanuit huis.

Ik heb continu migraine, hartkloppingen, zweten, misselijk, kan geen enkele prikkel verdragen, spier trillingen en spasmes, en ben extreem uitgeput. Na een trap oplopen voelt het alsof ik in elkaar ga zakken. Ik kan nog geen 50m lopen zonder buiten adem te zijn. Buiten mijn werkuren kan ik alleen nog maar plat liggen in een donkere kamer. Ik geef veel over en kan bijna niks binnen houden.

Ik ben langs de huisarts geweest, hart en longen zijn nagekeken, beide in orde. Algeheel bloedonderzoek gedaan, niks uit gekomen. Nu mag ik het dus weer uitzoeken en overleven op paracetamol.

Over een paar weken heb ik de hoorzitting betreft mijn bezwaarschrift, maar de kans is klein dat daar een andere uitkomst uit gaat komen.

Ziek melden zou wellicht de beste optie zijn, maar over een goeie 1,5 maand stopt mijn WW en als ik geen baan en inkomsten heb kan ik dus helemaal niks meer.. (momenteel loopt mijn uitkering tijdens de proefplaatsing door, als deze succesvol verloopt krijg ik een contract, maar het gaat dus voor geen meter).

Dit is echt geen leven. Ik voel me continu ontzettend slecht, ben tot niks in staat en altijd alleen en ziek. De gedachte om er zelf een einde aan te maken wordt steeds aantrekkelijker, ik kan zo echt niet verder.

Wilde even mijn verhaal doen om advies te vragen, want ik weet momenteel echt niet wat ik moet doen. Aan de ene kant hoop ik gewoon dat ik in elkaar zak, maar dat is dan nog niet gebeurd ondanks dat het wel steeds zo voelt.
Alle reacties Link kopieren Quote
LuckyLud schreef:
11-10-2023 18:28
Even niet de energie om op iedereen individueel te reageren.

Maar ja, ik heb 2 keer een multidisciplinair traject gevolgd. Alle adviezen opgevolgd, dieet aangepast etc. Ook aangegeven dat ik niet ver vooruit kom ondanks alle hulp, kreeg ik als antwoord dat dit het waarschijnlijk voor me is.

Een reumatoloog heeft fibro officieel vastgesteld, een M/D/L arts ME en de huisarts long covid. Staat ook allemaal in mijn dossier. Mijn behandelaren en artsen zeiden dat ze geen uitspraken mogen doen over mijn werkbelastbaarheid, daarvoor moest ik bij de bedrijfsarts zijn.

Ik vind het juist verbazingwekkend dat er niks uit onderzoeken komt aan de hand van hoe slecht ik mij voel en hoe uiteenlopend mijn klachten zijn. Het is een hele waslijst. Dus ik had liever wel gehad dat er iets aantoonbaar was, want ik word niet serieus genomen.
Zorg dat je dit op papier krijgt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Is het niet psychisch? Veel van de symptomen die jij noemt heb ik ook als ik (erg) gespannen ben. Dat de spanning om het hele traject heen je al bestaande symptomen erger maakt en ze daarom niets kunnen vinden?
Miafiglia schreef:
11-10-2023 19:31
Nee , dit is het advies op TO haar vragen, namelijk: kut.. zo te horen alles geprobeerd..wat kan er nog? Nou, een weg om met die kutfeiten om te gaan.

Ik snap niet dat men alleen maar reacties wil lezen van 'vreselijk kut' in plaats van 'vreselijk kut, maar het is kennelijk zo en niet anders, en denk dán vooral hier en hier aan'
Als je iets erg vind maar ook iets adviseert of relativeert ben je meteen ongevoelig, wereld op zn kop....
Wat is jouw advies aan TO dan?!
Je bedoelt het vast goed, net als iedereen het goed bedoeld als ze dit zeggen. Alleen komt dit soort advies gewoon echt snoei hard binnen bij iemand die het niet meer weet.
Dit is hetzelfde als tegen iemand die boos is zeggen: maak je niet druk.
Het helpt niet en komt onverschillig over.

Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen: je moet er mee leren leven, ik denk dat TO dat ook echt wel doet, zelfs moet.
Mag gewoon hopen dat niemand dat ooit tegen jou zal zeggen als het ooit zo ver komt.

Gelukkig snappen de meeste mensen hier in dit topic hoe het voelt, maar sommige reacties zoals ''je moet er mee leren leven'' en ''gelukkig ben je niet aantoonbaar ziek'' zijn nu precies de uitspraken die het probleem zijn in onze maatschappij als je niet aantoonbaar wat mankeert. Je kan dan beter gewoon niets zeggen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Desipardesi schreef:
11-10-2023 21:48
Is het niet psychisch? Veel van de symptomen die jij noemt heb ik ook als ik (erg) gespannen ben. Dat de spanning om het hele traject heen je al bestaande symptomen erger maakt en ze daarom niets kunnen vinden?
Je denkt dat ME, fibromyalgie en longcovid psychisch zijn?

Misschien moet je even ergens anders gaan spelen.
Flipflop schreef:
12-10-2023 08:35
Je denkt dat ME, fibromyalgie en longcovid psychisch zijn?

Misschien moet je even ergens anders gaan spelen.
Het is wachten op de eerste die een dagelijks rondje wandelen komt adviseren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Miafiglia schreef:
11-10-2023 19:25
En tenslotte, het is doorgaans echt geen goed nieuws als er "iets bij je gevonden wordt" dus het hart onder de riem was, dat dát in elk geval niet het geval is. Gelukkig maar, nogmaals.
Neemt niet weg dat haar klachten zwaar en echt zijn. En de weg met instanties ook nog een stuk zwaarder dan met een andere diagnose. Vandaar TO, (nogmaals) sterkte.
Ik vind het echt te kort door de bocht om te stellen dat het doorgaans geen goed nieuws als er toch een diagnose komt.
Het kan ook heel goed nieuws zijn als er wel een diagnose komt en die behandelbaar blijkt te zijn.
In notendop: meer dan 30 jaar klachten, zoveel klachten dat ik op het laatst niet meer werkte en huisgebonden was. En uiteindelijk toch een diagnose, die ook nog eens heel goed behandelbaar bleek: ik ben zover opgeknapt dat ik weer een redelijk normaal leven leid (binnen mijn grenzen, maar het is veel meer dan ik ooit gehad heb).
Opmerkingen in de trant van: "wees blij dat je niets aantoonbaars hebt" en en "doorgaans is het geen nieuws als er wel een diagnose komt" zijn kwetsend. Zeg het gewoon niet, houdt het er bij dat zulke klachten pittig te handelen zijn en zo invaliderend kunnen zijn dat er niets meer overblijft van een normaal leven.

Helaas is er voor de diagnose ME van TO nog maar heel weinig mogelijk aan behandeling, dat geldt ook voor longcovid en fibro.
Overigens mag de WIA niet afhangen van een diagnose, maar moet er gekeken worden naar de beperkingen. Helaas is de praktijk wel eens anders.
Alle reacties Link kopieren Quote
Als ik heel eerlijk ben vind ik het fijn om te lezen dat de meeste in dit topic erkennen dat het een kl*te situatie is en het zwaar is om met deze klachten te leven.

Mijn omgeving roept alleen dingen als ‘kop op, schouders eronder’, vervelend, maar je moet er toch iets van maken’, ‘je ziet er niet ziek uit’, etc etc. Mensen bedoelen het goed, maar ik voel me niet begrepen en dat geeft echt een eenzaam gevoel.

En bedankt voor de adviezen! Ik ga eens contact opnemen met vakbonden/stichtingen en het juridisch loket. Rechtsbijstand ook een goeie, maar denk dat dat te kortdag is als mijn hoorzitting al over 2,5 week is?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb je een pm gestuurd :)
Alle reacties Link kopieren Quote
Helemaal niet kort. Advocaten zijn juist snelle schakelaars, helemaal als jij je dossier netjes bij elkaar hebt. Ze kunnen snel en veel lezen en 2.5 week is prima te doen.
Niet aarzelen, haal hulp in huis. Je bent dat waard!
I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe
Alle reacties Link kopieren Quote
LuckyLud schreef:
12-10-2023 09:31
Als ik heel eerlijk ben vind ik het fijn om te lezen dat de meeste in dit topic erkennen dat het een kl*te situatie is en het zwaar is om met deze klachten te leven.

Mijn omgeving roept alleen dingen als ‘kop op, schouders eronder’, vervelend, maar je moet er toch iets van maken’, ‘je ziet er niet ziek uit’, etc etc. Mensen bedoelen het goed, maar ik voel me niet begrepen en dat geeft echt een eenzaam gevoel.

Dat snap ik, en is heel herkenbaar, inclusief het eenzame gevoel.
LuckyLud schreef:
12-10-2023 09:31
Als ik heel eerlijk ben vind ik het fijn om te lezen dat de meeste in dit topic erkennen dat het een kl*te situatie is en het zwaar is om met deze klachten te leven.

Mijn omgeving roept alleen dingen als ‘kop op, schouders eronder’, vervelend, maar je moet er toch iets van maken’, ‘je ziet er niet ziek uit’, etc etc. Mensen bedoelen het goed, maar ik voel me niet begrepen en dat geeft echt een eenzaam gevoel.
Je bent echt niet alleen :hug:
Achteraf het enige voordeel wat ziek zijn me heeft gegeven is dat ik gelijk wist wie mijn vrienden waren en wie ik voortaan beter links kon laten liggen.
Tegen mij werd gezegd: Nou je houd het wel lang uit hé thuis en volgens mij valt het allemaal wel mee. Burn out was onzin volgens haar en bestond niet.
Helaas kan ik deze persoon niet geheel ontlopen *schoonfamilie*, maar mijn partner gaat wel vaker alleen op bezoek nu sinds die uitspraak. Dag hé :puh:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ben je bij een migraine kliniek of neuroloog geweest? Heb je medicatie voor je migraine?
Alle reacties Link kopieren Quote
Weinig verstand hiervan verder, maar heb je al eens nagedacht over een magnesiumtekort? Las laatst dit verhaal: Jane werd ernstig ziek door een magnesiumtekort

https://www.libelle.nl/levensverhalen/i ... ~bce5b54a/

Magnesiumtekorten worden getest adhv bloedonderzoek maar slechts 1% van alle magnesium in het lichaam bevindt zich in het bloed. Zo'n test is dus niet representatief.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sommige dingen zijn gewoon niet aantoonbaar.
Zelf al jaren gediagnosticeerd met CVS maar dit kan alleen aangetoond worden door deductie. Wanneer al het andere uitgesloten is komt men pas met deze diagose.

Op dit moment zo heftig dat ik niet meer werk. Ik heb een wia met restverdiencapaciteit wat er voor zorgt dat ik gedwongen wordt tot mijn 67e door te werken om fatsoenlijk inkomen te houden. Dit ondanks dat ik geen sollicitatieplicht en reintegratieplicht meer heb.
Bij volledige afkeuring hoef je niet meer door te werken.
Niet geschoten is altijd mis
Alle reacties Link kopieren Quote
Het is in een eerdere post ook genoemd, maar ik raad je echt aan om als eerste contact op te nemen met Stichting ME en Arbeidsongeschiktheid. Zij hebben zeer uitgebreide ervaring met procedures bij het UWV en rechtszaken voor mensen met ME/onbegrepen ziekes, kennen geschikte advocaten indien nodig etc.. Het is een vrijwilligersorganisatie met zeer betrokken vrijwilligers.
Hun website is www.steungroep.nl.

Sterkte ermee, jammer dat er nog steeds zoveel willekeur is bij het UWV.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven