Gezondheid
alle pijlers
Keratoconus
zaterdag 6 september 2008 om 13:58
Help,
ik ben er sinds een maand achter dat ik een oogaandoening heb genaamd keratocoanus. Mijn leven staat op zijn kop en ik begin steeds meer aan mijzelf te twijfelen.
Ik ben nu voor 80% blind en zie dus nog voor 20% ik ben radeloos ik moet van alles regelen ik moet verhuizen naar een beneden woning en alles moet worden aangepast ik weiger om met een blindestok te lopen ik moet veel regelen want ikheb een dochter van 3,5
ik ben er sinds een maand achter dat ik een oogaandoening heb genaamd keratocoanus. Mijn leven staat op zijn kop en ik begin steeds meer aan mijzelf te twijfelen.
Ik ben nu voor 80% blind en zie dus nog voor 20% ik ben radeloos ik moet van alles regelen ik moet verhuizen naar een beneden woning en alles moet worden aangepast ik weiger om met een blindestok te lopen ik moet veel regelen want ikheb een dochter van 3,5
zondag 7 september 2008 om 08:34
bedankt voor jullie reacties,
ik ben ook al bij mijn huisarts geweest ik dacht dat ik een redelijk goede band met haar had maar na het laatste bezoek begon ik min of meer te twijfelen aan haar .Ik weet niet of ik moet overstappen naar een nieuwe arts ik heb deze arts nu al 12 jaar namelijk
.Ik krijg wel steeun van familie veel vrienden ben ik kwijt ik denk dat ze niet weten hoe ze met mij moeten omgaan nu ze mijn situatie kennen.
ik ben ook al bij mijn huisarts geweest ik dacht dat ik een redelijk goede band met haar had maar na het laatste bezoek begon ik min of meer te twijfelen aan haar .Ik weet niet of ik moet overstappen naar een nieuwe arts ik heb deze arts nu al 12 jaar namelijk
.Ik krijg wel steeun van familie veel vrienden ben ik kwijt ik denk dat ze niet weten hoe ze met mij moeten omgaan nu ze mijn situatie kennen.
zondag 7 september 2008 om 08:40
Hoi Strawberry,
Er zijn diverse organisaties die gespecialiseeerd zijn in het ondersteunen van slechtzienden/blinden. Visio en Bartimeus bijvoorbeeld. Afhankelijk van waar je precies woont zou je bij een van hen hulp kunnen zoeken. Kijk voor adressen op www.bartimeus.nl of www.visio.org
Heel veel sterkte. Je leven staat op zijn kop maar met een beetje hulp ga je de draad straks oppakken hoor, daar ben ik zeker van!
Er zijn diverse organisaties die gespecialiseeerd zijn in het ondersteunen van slechtzienden/blinden. Visio en Bartimeus bijvoorbeeld. Afhankelijk van waar je precies woont zou je bij een van hen hulp kunnen zoeken. Kijk voor adressen op www.bartimeus.nl of www.visio.org
Heel veel sterkte. Je leven staat op zijn kop maar met een beetje hulp ga je de draad straks oppakken hoor, daar ben ik zeker van!
zondag 7 september 2008 om 10:38
Informatie van wikipedia, o.a. over mogelijke hulpmiddelen / operaties:
Keratoconus is een oogaandoening waarbij het hoornvlies langzaam dunner wordt en een kegelvormige (conus) vervorming ondergaat. Keratoconus treedt bijna altijd in beide ogen op en begint meestal in de kindertijd en ontwikkelt zich pas goed tussen de 20- en 30-jarige leeftijd. De gezichtsscherpte kan ernstig worden aangetast en overgevoeligheid voor licht wordt ook vaak genoemd als symptoom. Keratoconus en de daarmee gepaard gaande visusstoornissen beïnvloeden vaak de mogelijkheid van de persoon om normaal te functioneren.
Keratoconus is een niet erg zeldzame aandoening, die naar schatting voorkomt bij 1 op de 1500 personen en lijkt een genetische oorzaak te hebben (bij ongeveer 10%).
Vijf jaar geleden heeft dr. Spoerl (Universiteit Dresden) bedacht om met behulp van een vitaminepreparaat en UV licht het collageen weefsel van het stroma, het middelste deel van het hoornvlies, te veranderen. Hierdoor wordt het weefsel stugger en kan de verdere uitstulping van de conus afremmen of stoppen. Dit proces heet crosslinking. In Nederland wordt dit toegepast in de Hoornvlieskliniek te Rotterdam, het MEC in Spijkenissse, op de afdeling oogheelkunde van de universiteit Maastricht en in het Erasmus MC.
Contactlenzen kunnen de visus verbeteren door het opvullen (met traanvocht) van de ruimte tussen het onregelmatige hoornvlies en het gladde oppervlak van de binnenkant van de lens. Speciale 'keratoconuslenzen' waaronder Rose-K®-lenzen en scleralenzen zijn uitermate geschikt voor mensen met deze aandoening. De Rose-K®-lens is een corneale lens als een gewone vormstabiele contactlens toegepast alleen op de cornea. De scleralens is een lens die ook over het oogwit heen valt, waardoor het hoornvlies beter wordt beschermd. Scleralenzen worden ook meestal goed verdragen. De Rose-K®-lens is in de meeste gevallen een makkelijkere optie dan sclerale lenzen, omdat de lens kleiner is. De Rose-K®-lens kan echter wel uitvallen en er kan ook stof onder komen, wat bij scleralenzen zo goed als niet gebeurt.
In de ergste gevallen wanneer visuscorrectie niet meer mogelijk is met behulp van contactlenzen, door ernstige verdunning van het hoornvlies of bij littekenvorming door het dragen van contactlenzen is een hoornvliestransplantatie mogelijk. In de Westerse wereld zijn de meest voorkomende indicaties voor een transplantatie keratoconus, littekens na een infectie van het hoornvlies en Fuchse endotheeldystrofie. Voorheen werd doorgaans een volledige hoornvliestransplantatie verricht (perforerende keratoplastiek) maar tegenwoordig transplanteert men alleen het zieke laagje (lamellaire keratoplastiek).
Keratoconus is een oogaandoening waarbij het hoornvlies langzaam dunner wordt en een kegelvormige (conus) vervorming ondergaat. Keratoconus treedt bijna altijd in beide ogen op en begint meestal in de kindertijd en ontwikkelt zich pas goed tussen de 20- en 30-jarige leeftijd. De gezichtsscherpte kan ernstig worden aangetast en overgevoeligheid voor licht wordt ook vaak genoemd als symptoom. Keratoconus en de daarmee gepaard gaande visusstoornissen beïnvloeden vaak de mogelijkheid van de persoon om normaal te functioneren.
Keratoconus is een niet erg zeldzame aandoening, die naar schatting voorkomt bij 1 op de 1500 personen en lijkt een genetische oorzaak te hebben (bij ongeveer 10%).
Vijf jaar geleden heeft dr. Spoerl (Universiteit Dresden) bedacht om met behulp van een vitaminepreparaat en UV licht het collageen weefsel van het stroma, het middelste deel van het hoornvlies, te veranderen. Hierdoor wordt het weefsel stugger en kan de verdere uitstulping van de conus afremmen of stoppen. Dit proces heet crosslinking. In Nederland wordt dit toegepast in de Hoornvlieskliniek te Rotterdam, het MEC in Spijkenissse, op de afdeling oogheelkunde van de universiteit Maastricht en in het Erasmus MC.
Contactlenzen kunnen de visus verbeteren door het opvullen (met traanvocht) van de ruimte tussen het onregelmatige hoornvlies en het gladde oppervlak van de binnenkant van de lens. Speciale 'keratoconuslenzen' waaronder Rose-K®-lenzen en scleralenzen zijn uitermate geschikt voor mensen met deze aandoening. De Rose-K®-lens is een corneale lens als een gewone vormstabiele contactlens toegepast alleen op de cornea. De scleralens is een lens die ook over het oogwit heen valt, waardoor het hoornvlies beter wordt beschermd. Scleralenzen worden ook meestal goed verdragen. De Rose-K®-lens is in de meeste gevallen een makkelijkere optie dan sclerale lenzen, omdat de lens kleiner is. De Rose-K®-lens kan echter wel uitvallen en er kan ook stof onder komen, wat bij scleralenzen zo goed als niet gebeurt.
In de ergste gevallen wanneer visuscorrectie niet meer mogelijk is met behulp van contactlenzen, door ernstige verdunning van het hoornvlies of bij littekenvorming door het dragen van contactlenzen is een hoornvliestransplantatie mogelijk. In de Westerse wereld zijn de meest voorkomende indicaties voor een transplantatie keratoconus, littekens na een infectie van het hoornvlies en Fuchse endotheeldystrofie. Voorheen werd doorgaans een volledige hoornvliestransplantatie verricht (perforerende keratoplastiek) maar tegenwoordig transplanteert men alleen het zieke laagje (lamellaire keratoplastiek).
zondag 7 september 2008 om 11:44
bedankt voor je tip Suza,
ik ga even op deze site kijken mijn stadia van keratoconus is heel ver gevorderd hoornvliestranspantate is volgens de optometrist niet mogelijk omdat het vlgens hem genetisch bepaald is en als er een transpalntatie gaat plaatsvinden zal het proces weer opnieuw beginnen hij stelde voor om eerst lenzen te proberen speciale lenzen en daarna wilt hij verder kijken
ik ga even op deze site kijken mijn stadia van keratoconus is heel ver gevorderd hoornvliestranspantate is volgens de optometrist niet mogelijk omdat het vlgens hem genetisch bepaald is en als er een transpalntatie gaat plaatsvinden zal het proces weer opnieuw beginnen hij stelde voor om eerst lenzen te proberen speciale lenzen en daarna wilt hij verder kijken
maandag 8 september 2008 om 16:15
Hoi aardbei
ik zie dat je eerst nog met lenzen aan de slag gaat? Om je een beetje een hart onder de riem te steken, had sinds mijn 10e een bril en sinds 18e zachte lenzen tot ik 3 jaar geleden in enkele maanden tijd nog maar 35% zag met maximale correctie, toen doorgestuurd naar de oogarts en waarschijnlijk heb ik ook een vorm van keratoconus, daarvoor heb ik harde lenzen aangemeten gekregen en daarmee zie ik weer 125%, dus even diep ademhalen en afwachten wat ze lenzen kunnen bereiken wie weet valt het nog (een beetje) mee,
sterkte
ik zie dat je eerst nog met lenzen aan de slag gaat? Om je een beetje een hart onder de riem te steken, had sinds mijn 10e een bril en sinds 18e zachte lenzen tot ik 3 jaar geleden in enkele maanden tijd nog maar 35% zag met maximale correctie, toen doorgestuurd naar de oogarts en waarschijnlijk heb ik ook een vorm van keratoconus, daarvoor heb ik harde lenzen aangemeten gekregen en daarmee zie ik weer 125%, dus even diep ademhalen en afwachten wat ze lenzen kunnen bereiken wie weet valt het nog (een beetje) mee,
sterkte
zondag 14 september 2008 om 14:58
Hallo Ps 27,
bedankt voor je lieve berichtje ik heb mijn lenzen sinds vrijdag in bezit , ikmoet zeggen dat ik ier wel een flinke duit voor heb betaald een sommetje van euro 450.00 inclusief aanpaskosten ik krijg maar een bedrag van 118 euro geloof ik terug van de verzekering het is wel wennen met harde lenzen je voelt ze echt zitten het krabt een beetje erg op mijn ogen ik denk dat ik de optometrist maandag even bel.
bedankt voor je moedige woorden een hugg van mij
bedankt voor je lieve berichtje ik heb mijn lenzen sinds vrijdag in bezit , ikmoet zeggen dat ik ier wel een flinke duit voor heb betaald een sommetje van euro 450.00 inclusief aanpaskosten ik krijg maar een bedrag van 118 euro geloof ik terug van de verzekering het is wel wennen met harde lenzen je voelt ze echt zitten het krabt een beetje erg op mijn ogen ik denk dat ik de optometrist maandag even bel.
bedankt voor je moedige woorden een hugg van mij
