klacht indienen tegen patientenvereniging

.

Steeds minder patiëntenverenigingen krijgen een subsidie vanuit de overheid. Er worden veel eisen gesteld en de meesten voldoen hier niet aan. De laatste jaren zijn er sowieso heel wat patiëntenverenigingen van die lijst geschrapt door de minister. En als je al wel wat krijgt, dan is het een druppel op een gloeiende plaat. De patiëntenvereniging waar ik bij ben aangesloten krijgt wel enige overheidssteun, o.a. omdat zij de enige zijn die dit specifieke gat opvullen en het hier om een als zeldzaam gecategoriseerd syndroom gaat. Als je de jaarcijfers ziet dan kun je gerust 1 conclusie trekken; elke patiëntenvereniging moet het van donaties, giften, sponsoren en leden hebben, hoe groot of klein ze ook zijn.



Verreweg de meesten werken daarnaast met vrijwilligers, vaak zelfs 100% vrijwilligers. Zoals EH al perfect verwoord kun je verwachten dat dit een kwetsbaardere opzet is. Iemand kan uitvallen door ziekte, het succes kan met mensen weglopen etc. Heel vervelend dat het niet moeiteloos verloopt maar ook ik vind je erg hard. Ik weet hoeveel een patiëntenvereniging kan betekenen en dat daar -zeker in het begin- emoties bij kunnen komen kijken, maar klachtenprocedures? Tja, mijn keuze zou het niet geweest zijn.



Heel lullig, maar jij stelt dat een gigantische informatiebron wordt dichtgehouden. Dat roept bij mij vragen op. De info is zoals ik het nu lees grotendeels 'gesloten', zoals mijn eigen patiëntenvereniging ook doet -zij verstrekken basisinfo online, diepergaande en detailinfo middels eigen tijdschrift waarvoor je lid dient te zijn net als de bijeenkomsten-. Dan is het op dit moment voor jou toch een vraagteken wát die info inhoud? Wellicht blijkt dat grotendeels info te zijn die je op buitenlandse fora allang al gevonden hebt/had kunnen hebben, of info waarvan jij zegt; gaap, niet interessant.



Als je hier verder mee wilt gaan, dan zou ik op de vriendelijkere en waarschijnlijk doeltreffendere toer gaan. Veel patiëntenverenigingen hebben op een of andere manier wel een contact telefoonnummer. Soms gepubliceerd op een site, soms terug te vinden middels sites waar je naar telefoonnummers kunt zoeken, soms terug te vinden via patiëntenbureau's, maar soms ook via instanties als een Kamer van Koophandel. Middels persoonlijk contact kun je ook sneller peilen waar het allemaal mis gegaan is. Dan blijkt het of een storm in een glas water te zijn of een manier van organiseren waar jij je overduidelijk niet prettig bij voelt. Wellicht ben ik dan toch te makkelijk, maar dan zeg ik; dit is niet de juiste patiëntenvereniging voor mij.

Stel je niet al te veel voor bij een patientenvereniging, wanneer het gaat om informatie en gevoelens uitwisselen met medepatienten. Vorig jaar heb ik een dergelijk lidmaatschap afgesloten en eenmaal ingelogd op internet was ik nogal teleurgesteld. In de beloofde chatbox was nooit geen kip te bekennen en het forum werd nauwelijks bezocht en had amper actieve leden. En dan gaat het bij mij nog om een aandoening die relatief veel voorkomt.

Yamuna, lees je openingpost nog eens door. Ik zie dat je overal de naam van de aandoening hebt vervangen door xxxxxxxx. Halverwege ben je er eentje vergeten.

Yamuna, juist met die medicatie begrijp ik héél goed dat ze alles zo afsluiten. Laten we wel zijn, er zijn te veel mensen op deze aardkloot met minder dan nobele bedoelingen. Dit is medicatie waarbij misbruik makkelijker voor zou kunnen komen als ik jou zo lees. Ik kan me voorstellen dat een patiëntenvereniging zeer voorzichtig is op dat vlak en geen helpende hand wil zijn voor de voorbij komende persoon die info hoopt te scoren over "hoeveel van goedje X heb ik nodig om lekker high te worden?".



Sowieso is het bespreken van medicatie aan risico's gebonden. Mensen nemen eng snel dingen over als De Waarheid, zie bijv. deze pijler op dit forum. Mensen die aan wildvreemden ipv deskundige vragen of ze hun bril moeten dragen, welk virus er heerst, noem maar op. Dit brengt risico's met zich mee en ik kan mij goed indenken dat patiëntencollectieven zichzelf en anderen daar tegen willen beschermen.



Als ik kijk naar de internationale boards die er zijn voor mijn syndroom -zijn er maar weinig, dat scheelt -dan is het een standaard regel om ook op een gesloten forum niet openbaar zaken als dosissen etc. te bespreken. Wat je privé doet is jouw pakkie aan, maar niet op een semi-openbaar forum waar mensen uiteindelijk toch relatief makkelijk kunnen meelezen.





Als we er even vanuit gaan dat er bij deze patiëntenvereniging sprake is van een groot organisatorisch probleem dan vraag ik mij echt af wat een lidmaatschap voor jou kan opleveren. Stel; dit is allemaal puur om organisatorisch gelazer. Dan lijdt hun informatievergaring daar zeer waarschijnlijk ook onder. Daar heb jij ook geen sikkepit aan. Ik zou eerst eens neuzen of je iemand kan vinden die al wel lid is en zo een beeld kunt krijgen van wat je nu écht geboden kan worden i.p.v. het standaard promo-praatje dat elke vereniging in het vaandel heeft. Eens een keer globaal over een schouder meeneuzen, eens kunnen bladeren in 1 van de tijdschriften -als die worden uitgegeven-, dat werk.



Een patiëntenvereniging staat namelijk zeker niet gelijk aan iets goeds. Informatievergaring is zeker niet altijd up to date of gedaan op een juiste manier, lotgenotencontact wordt lang niet overal en/of op een productieve manier geboden, noem het maar op. En zelfs als een vereniging dit allemaal wel doet, dan is er nog altijd de vraag of dat eigenlijk wel past bij wat jíj nodig hebt/wilt.