Gezondheid alle pijlers

Kleuter coeliakie - tips en ervaringen gezocht

02-08-2019 15:26 41 berichten
Alle reacties Link kopieren
Onze jongste heeft deze week de diagnose coeliakie gekregen nav testen via de kinderarts. Enerzijds geen schok, omdat er natuurlijk wel wat klachten waren en het in de familie voorkomt. Anderzijds, de symptomen zijn niet heel klassiek, dus we hadden nog hoop dat het mee zou vallen.

Niet dus, we gaan nu het traject in voor behandeling en leefstijlaanpassing. Consult diëtiste valt hier uiteraard onder.

Inmiddels komt bij mij het besef wat dit betekent op de lange termijn voor kind. Eten is voor kind altijd al een dingetje geweest. Prima eetlust, maar dan wel het liefst ‘ foute’ dingen. Dus daar altijd al extra aandacht voor gehad in de opvoeding, op een speelse manier danwel. Maar daar komt dit nu dus bij. En daar baal ik zo van. Ik weet wat voor impact het dieet zal hebben op kind, aangezien we dit in onze directe omgeving zien bij een ander gezin. En ik verwacht dat dit ook emotioneel een impact zal hebben voor kind.
Maar tot zo ver de emotie, daar komen we wel door.

Ik ben nu vooral op zoek naar praktische tips hoe we dit de komende maanden kunnen gaan aanpakken. Ik weet van etiketten lezen, kruisbesmetting en glutenvrije producten. Natuurlijk gaan we van de diëtiste nog veel informatie krijgen over dieetaanpassing. Maar daar hoef ik niet op te wachten, en ik wil me dan ook al verdieping in deze leefstijlaanpassing. En dan ook vooral in hoe we kind hierin goed kunnen begeleiden.

Zijn hier ouders met ervaring hierin? Of iemand die zelf coeliakie heeft en goede tips kan geven?
Ik ben op zoek naar goede informatiebronnen, iemand een goede site of boek?
Verder zoek ik lekkere recepten, mag ook een boek zijn, of een site.
En ervaringen met het begeleiden van een kind met coeliakie? Do’s en don’ts?
Alle reacties Link kopieren
En maken jullie veel gv producten zelf of gebruiken jullie kant en klaar?
Kind eet wel graag yoghurt met muesli, dus ik zou kunnen kijken of ik zelf een lekkere gv granola kan maken.
En welke producten/merken bevallen goed? Ik las al iets over LiDL?
Ik maak vrij weinig zelf. Bij de ah kun je zoveel krijgen inclusief granola muesli etc
Brood bestel ik bij bakker Leo, dat bevalt prima.

De Lidl heeft een paar keer per jaar een gv week. Daarbuiten valt het wel mee met het aanbod
Alle reacties Link kopieren
Mijn dichtstbijzijnde supermarkt is een jumbo, en die heeft ook genoeg keuze. Als ik mijn kind een plezier zou doen met zelfgemaakte granola zou ik het wel voor hem maken hoor, maar hij wordt minstens zo gelukkig van kant en klaar. We doen er vaak wel fruit bij.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben dan wel geen kleuter, maar vermijd ook gluten. In de praktijk wil dit zeggen: Ik eet geen of glutenvrij brood, mijn vriend eet gewoon brood. Bij het avondeten aardappelen/rijst/quinoa/.. en anders glutenvrije pasta. Soms eten mijn vriend en ik dit allebei (scheelt afwas), soms heeft hij meer zin in een andere soort pasta of in het algemeen 'gewone' pasta en dan eet hij dat. Wij vinden de glutenvrije pasta van Lidl wel lekker, die is ook niet zo duur. Als we wraps eten, eet ik de glutenvrije van Schar, die zijn wel droger dan gewone wraps dus ik vind die enkel geschikt als je ze meteen opeet nadat je ze even hebt opgewarmd. Anders brokkelen ze af. Zelfde met GV brood in het algemeen, dat is vaak ook lekkerder als je het even kan toasten.
Zoals al gezegd, in pakjes en zakjes zitten vaak gluten, ook in sojasaus bv! Tamari is de glutenvrije variant, kan je bij heel veel supermarkten kopen. Vlees/vis in marinade bevat ook vaak gluten, veel vleesvervangers ook.
Ik zou er niet van uit gaan dat anderen er rekening mee houden bij verjaardagen, het schrikt mensen ook af omdat ze bang zijn alsnog iets verkeerd te doen. Inderdaad een pot met glutenvrije koekjes in de klas is geen slecht idee. Ik heb ooit eens de GV oreokoekjes van AH gegeten, die vond ik wel lekker! Zij hebben sowieso wel een goed assortiment GV, zo ook havermout, kan je dan evt zelf muesli van maken. Eat Naturel heeft ook een GV granola !

In het begin is het wat zoeken en veel etiketten lezen, maar dat word je snel gewoon. Extra tip: Als er op een verpakking staat 'nieuw recept!' of 'nieuw!' terwijl het al een tijdje bestaat, zeker extra checken want soms is de receptuur anders!
Alle reacties Link kopieren
NeverLeNkemise schreef:
02-08-2019 22:38
Ik ben dan wel geen kleuter, maar vermijd ook gluten. In de praktijk wil dit zeggen: Ik eet geen of glutenvrij brood, mijn vriend eet gewoon brood. Bij het avondeten aardappelen/rijst/quinoa/.. en anders glutenvrije pasta. Soms eten mijn vriend en ik dit allebei (scheelt afwas), soms heeft hij meer zin in een andere soort pasta of in het algemeen 'gewone' pasta en dan eet hij dat. Wij vinden de glutenvrije pasta van Lidl wel lekker, die is ook niet zo duur. Als we wraps eten, eet ik de glutenvrije van Schar, die zijn wel droger dan gewone wraps dus ik vind die enkel geschikt als je ze meteen opeet nadat je ze even hebt opgewarmd. Anders brokkelen ze af. Zelfde met GV brood in het algemeen, dat is vaak ook lekkerder als je het even kan toasten.
Zoals al gezegd, in pakjes en zakjes zitten vaak gluten, ook in sojasaus bv! Tamari is de glutenvrije variant, kan je bij heel veel supermarkten kopen. Vlees/vis in marinade bevat ook vaak gluten, veel vleesvervangers ook.
Ik zou er niet van uit gaan dat anderen er rekening mee houden bij verjaardagen, het schrikt mensen ook af omdat ze bang zijn alsnog iets verkeerd te doen. Inderdaad een pot met glutenvrije koekjes in de klas is geen slecht idee. Ik heb ooit eens de GV oreokoekjes van AH gegeten, die vond ik wel lekker! Zij hebben sowieso wel een goed assortiment GV, zo ook havermout, kan je dan evt zelf muesli van maken. Eat Naturel heeft ook een GV granola !

In het begin is het wat zoeken en veel etiketten lezen, maar dat word je snel gewoon. Extra tip: Als er op een verpakking staat 'nieuw recept!' of 'nieuw!' terwijl het al een tijdje bestaat, zeker extra checken want soms is de receptuur anders!
Met quinoa moet je wel oppassen; dat is vaak besmet.

Mijn jumbo heeft glutenvrije pasta van een specifiek glutenvrij merk, maar ook van grand’ Italia. Die eerste staat in het glutenvrije schap, de tweede, die ik lekkerder vind, in het gewone. Soms is het dus ook een beetje zoeken.
Spaghetti halen wij bij de Sligro. Deze is van het merk Rummo. De beste glutenvrije spaghetti die ik tot nu toe ben tegengekomen
Alle reacties Link kopieren
Zus besteld veel bij le poole. Ik heb hier standaard wat glutenvrije producten in huis zoals de Haribo zakjes en ander snoep, de diepvries Daim taart voor verjaardagen en een glutenvrije pizza en meel voor logeerpartijen. Brood neemt nichtje meestal mee, zo niet ontbijt ze met yoghurt.

Een schoolvriendinnetje gaat op woensdag altijd eerst thuis eten en dan spelen. Eerder nam ze zelf een koekje/ snoepje/ pakje drinken mee maar bij degene waar ze vaker speelt heeft moeder wel afgestemd wat kind mag. Mijn ervaring is dat kinderen snel zelf doorhebben wat ze mogen, en bij twijfel heb ik wel eens app contact gehad.
Met de moed van de wanhoop en tegen beter weten in Blijf ik geloven, omdat dat wel moet
In mijn omgeving ken ik ook meerderen met coeliakie. Ik vind het leuk om rekening met ze te houden zodat ze ‘gewoon’ kunnen mee-eten.
Wat ik heb geleerd is dat chocola over het algemeen een prima treat is in plaats van koekjes.
Verder let op vezels! GV is vaak een stuk minder vezelrijk. Dus vraag goed aan de diëtist hoe je vezels kunt toevoegen aan het dieet van je dochter.

Oh en wij maken al een hele tijd glutenvrije pannenkoeken, omdat we erachter zijn gekomen dat die lekkerder zijn. Half boekweitmeel half havermeel (van nature glutenvrij, maar in NL bijna altijd vermalen in een tarwemolen, dus speciale kopen). Iets meer melk gebruiken dan bij pannenkoeken van tarwemeel, want haver zuigt meer vocht op. Je kunt ook havervlokken ipv meel gebruiken als je het beslag met de staafmixer maakt. Normale hoeveelheid eieren erbij en dan lekker bakken en genieten.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt allemaal voor de tips, hiermee kan ik zeker aan de slag!
Allereerst heel veel sterkte met deze diagnose, het is in het begin zo ontzettend heftig en het gaat nooit over.

Ik heb zelf een dochter van nu 5 jaar, welke met 14 maanden de diagnose heeft gekregen. Ik ben dus best een ervaringsdeskundige.

Hierbij mijn gouden tips:
- Meld je op facebook aan bij de groep 'coeliakie bij kinderen, en ouders'. Hier zijn allemaal gelijkgestemden en duizenden tips en trucs en locaties waar je glutenvrij kan eten.
- Ik weet niet of je nog andere kinderen hebt en hoe oud je kleuter is. Wij hebben zelf 1 dochter en daarom houden wij thuis alle beleg op brood glutenvrij. Dus geen 'vieze' messen in de boter, pindakaas, pasta et cetera. Als wij gewoon brood eten, halen we eerst het beleg wat we willen uit de verpakking voordat we ons brood aanraken.
- Schaf schoonmaakdoekjes aan en neem deze altijd mee. Wij gebruiken zelf W5 doekjes van de Lidl. Met deze doekjes kun je makkelijk kind en omgeving snel glutenvrij maken als er geen water en zeep in de buurt is.
- Zorg voor een trommeltje met lekkers die klaar staat. Zo kun je altijd vlug weg zonder eerst na te denken wat je mee moet nemen. In die van ons zitten bifiworstjes, uitdeelsnoepjes, maiswafels van de AH.
- Probeer het bij het kind positief te benaderen. Voordeel is als ze jong zijn, dat ze niet beter weten. Ik vertel dat iedereen wat heeft en dat dochter buikpijn krijgt van gluten. Het is zoals het is, niet te groot drama van maken.
- Zorg dat je altijd zetpillen en ORS in huis hebt. Als ze een poosje geen gluten eet, en ze krijgt per ongeluk wat binnen, wordt de reactie steeds heviger. Zetpillen en ORS zijn dan heel voornaam.
- Er zijn vele discussies gaande rondom het wel of niet gebruiken van glutenvrije tarwe en het wel of niet gebruiken van producten waar 'kan sporen van' op staat. Mijn tip is om in het begin deze producten te vermijden. Later kan je het gaan proberen, maar eerst moeten de darmen genezen.
- Als er niet snel verbetering optreed, ga tijdelijk ook lactosevrij.
- Er zijn vele glutenvrije broden beschikbaar. Bakker Leo wordt aanbevolen, maar die vinden wij niet lekker. Wij kiezen voor de van de AH (vrij van). Probeer wat jullie het fijnste vinden.
- Wees voorbereid op je omgeving "Ach, het valt wel mee, 1 koekje moet kunnen" en "Ze groeit er toch overheen". Zoooo vervelend
- Schaf een armbandje aan waar het op staat. Wij gebruiken deze bijvoorbeeld op vakantie, pretpark et cetera. Stel dat ze kwijt raakt, weten de mensen naast ons telefoonnummer, dat ze niet even snel een koekje mogen geven.

En verder, blijf doorademen, ze gaan er niet dood aan als het een keer mis gaat. Nogmaals veel sterkte en als je meer wilt weten, laat maar weten.
Alle reacties Link kopieren
‘Sporen van’ negeren wij. Dat is namelijk een mededeling waar niets voor geregeld is. Als het er niet op staat, kunnen er nog steeds sporen in producten zitten. Als je dus bijvoorbeeld een toetje van het ene merk laat staan omdat er ‘kan sporen van gluten bevatten’ op staat, en hetzelfde toetje van een ander merk koopt omdat het daar niet op staat, dan is de kans groot dat het niets uitmaakt voor de kans op gluten.

Armbandje kan natuurlijk geen kwaad, maar bij een kleuter zou ik er meer op in zetten dat je kind zelf weet dat het niet alles kan eten.
Kan sporen bevatten wordt hier ook gewoon gegeten. Is inderdaad indekken van de producent en zegt niks.
En dat is dus inderdaad de discussie. :-D Die van ons is ziek geworden erdoor, dus voorlopig doen wij het niet. Als ze ouder is, mag ze het zelf bepalen.
Binnenkort komt weer de gv week bij de Lidl. Even de folder in de gaten houden
Alle reacties Link kopieren
lisbeth schreef:
02-08-2019 21:26
Wij eten niet allemaal gv avondeten. Pasta kook ik apart . De saus is dan wel weer hetzelfde voor iedereen.
Ondertussen ben ik voldoende ervaren om me niet zo snel meer te vergissen

Alle kinderen dan maar glutenvrij geven heb ik ook nooit gedaan.
Nu moet ik wel aangeven dat oudste al heel snel heel alert was. Ze lette zelf heel goed op dat niemand aan haar eten en drinken kwam
Glutenvrije pasta van lidl of ah is prima, smaakt goed en één pan is wel zo makkelijk. Zelfs mijn ouders eten nu eigenlijk alleen nog de glutenvrije, wel zo makkelijk als mijn kind plotseling eens mee eet.
Alle reacties Link kopieren
Noetje schreef:
02-08-2019 21:38
Dat was ook 1 van de eerste dingen waar ik aan dacht; is het niet net zo makkelijk om het hele gezin op glutenvrij te zetten, muv brood wellicht? Scheelt mss een hoop gedoe? Maar weet niet hoe haalbaar dat is. Wil ik kog vragen aan de diëtiste tzt.


Verder gebruik ik weinig pakjes en zakjes, dus dat zit wel goed.
Behalve brood echt heel gemakkelijk. Brood dingen zijn andere vervangingen voor. Wraps, eentje gemaakt van ei. Toastjes en dergelijke zijn tegenwoordig echt wel smakelijk. Schar is gewoon bij de super te krijgen. Ook de brownies van damhert zijn lekker.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven