Gezondheid alle pijlers

Laten onderzoeken op erfelijke genen.?

04-04-2009 10:19 37 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Meestal lees ik alleen mee maar de laatste tijd zit ik met een vraag in mijn hoofd waar ik heel erg mee twijfel.



Het zit namelijk zo; 5 jaar geleden ben ik mijn moeder kwijt geraakt aan de uitzaaingen van borstkanker. Helaas ben ik elke dag nog wel bezig met haar dood maar ik heb het kunnen accepteren dat het goed is zo.. Wel heb ik af en toe nog van die brandende vragen die iedereen wel herkend na het mee maken van een overleden dierbare. Helaas kunnen er op de meeste vragen geen antwoord komen maar op 1 vraag kan dat wel. Namelijk; zijn de genen erfelijk ja of nee en heb ik deze ook.? Soms denk ik er wel eens aan of ik me hierop zal laten testen in het ziekenhuis. En soms denk ik wel eens dat ik het antwoord misschien maar beter niet kan weten...



Nu is mijn vraag aan jullie; wat zouden jullie doen in deze situatie.? Je eigen laten testen en het risico nemen dat het misschien een hele opluchting is/kan zijn en je ECHT weer verder kunt gaan met je leven omdat je dan zekerheid hebt. Of ook het risico nemen dat je ze dus wel hebt, en je keuzes zult moeten gaan maken als het foute boel is. Waarbij er dus ook een hoop emoties bij zullen komen kijken, maar dat je dan wel meer alert erop kunt zijn in de toekomst en dat 1 van je brandende vragen dan toch beantwoord is uiteindelijk. Of nog een andere mogelijkheid; wachten tot ik wat ouder ben. Ik ben nu zelf bijna 21 dus nog vrij jong zeg maar.



Wie herkend dit.? En wat zouden jullie doen in zo'n situatie als deze.?



Alvast bedankt voor het lezen en evt. jullie reactie(s).!
quote:elninjoo schreef op 04 april 2009 @ 13:44:

[...]

waarom eigenlijk niet?

ze hoeft toch niet af te gaan zitten wachten of zij de 2e in lijn wordt die het krijgt?

voor vrouwen die ooit kinderen willen lijkt 't me eigenlijk helemaal essentieel dat ze zich preventief laten onderzoeken ivm doorgeven, want volgens mij kon je dat borstkankergen laten verwijderen door het via ivf te doen



Dat heeft een een heel aantal redenen. Het kostenplaatje is nummer 1; erfelijkheidsonderzoek kost nogal wat.



Ten tweede is de belasting van dit onderzoek voor de persoon die dit ondergaat en de familie groot. Denk aan psychische problemen en onenigheid in families waar dit speelt.



Ten derde wordt bij de families die nu worden getest in slechts 25% van de gevallen een brca-mutatie gevonden. Dit zijn families waarbij de klinisch geneticus het, op basis van het voorkomen van kanker in de familie, zeer aannemelijk acht dat er sprake is van erfelijkheid. De mutaties in het brca 1 en 2 gen zijn dus in slechts 25% van de gevallen de 'boosdoener'. De laatste jaren zijn er meerdere genen en genenpatronen ontdekt die ook een rol spelen bij de ontwikkeling van borstkanker. Ik geloof dat hier nog niet op wordt getest. Als je dus ziet dat er bij relatief weinig families waarin de kanker bijna erfelijk moet zijn een genmutatie wordt gevonden, kun je waarschijnlijk wel bedenken wat er gebeurt als je min of meer lukraak gaat testen. Dat kost veel geld, levert veel stress op en geeft bijzonder weinig resultaat.



Als een vrouw gendrager is kan ze in aanmerking komen voor embryoselectie. Dit wordt momenteel alleen in Maastricht gedaan. Dat heeft niets van doen met het 'verwijderen van het gen'. Kon dat maar...
Embryoselectie kan ja, maar dat is wat anders dan een gen kunnen weghalen! Want dat kan echt niet.

Trouwens, embryoselectie is iets dat mogelijk is via ivf. Men kan dan testen voordat een embryo in de baarmoeder wordt geplaatst.



Als je al zwanger bent... ik weet niet zeker of testen dan nog mogelijk is. Zo ja, dan zou je in geval van borstkankergen voor abortus kunnen kiezen.
Alle reacties Link kopieren
Een gen zit in al je cellen, dus das wat lastig opereerbaar. Maar goed, volgens mij schiet TO daar niet zoveel mee op.



TO: de allereerste stap is een afspraak met de huisarts. Vertel hem/haar over het overlijden van je moeder en je eigen angst voor borstkanker. Van daaruit kun je verder gaan.
quote:HEMAlover schreef op 04 april 2009 @ 14:42:

[...]





Dat heeft een een heel aantal redenen. Het kostenplaatje is nummer 1; erfelijkheidsonderzoek kost nogal wat.



Ten tweede is de belasting van dit onderzoek voor de persoon die dit ondergaat en de familie groot. Denk aan psychische problemen en onenigheid in families waar dit speelt.



Ten derde wordt bij de families die nu worden getest in slechts 25% van de gevallen een brca-mutatie gevonden. Dit zijn families waarbij de klinisch geneticus het, op basis van het voorkomen van kanker in de familie, zeer aannemelijk acht dat er sprake is van erfelijkheid. De mutaties in het brca 1 en 2 gen zijn dus in slechts 25% van de gevallen de 'boosdoener'. De laatste jaren zijn er meerdere genen en genenpatronen ontdekt die ook een rol spelen bij de ontwikkeling van borstkanker. Ik geloof dat hier nog niet op wordt getest. Als je dus ziet dat er bij relatief weinig families waarin de kanker bijna erfelijk moet zijn een genmutatie wordt gevonden, kun je waarschijnlijk wel bedenken wat er gebeurt als je min of meer lukraak gaat testen. Dat kost veel geld, levert veel stress op en geeft bijzonder weinig resultaat.



Als een vrouw gendrager is kan ze in aanmerking komen voor embryoselectie. Dit wordt momenteel alleen in Maastricht gedaan. Dat heeft niets van doen met het 'verwijderen van het gen'. Kon dat maar...ik bedoelde dus embryoselectie, zodat ze voorkomen dat ze het gen doorgeven. Dat zou de maatschappij juist erg veel geld besparen als vrouwen met risico op kanker ofwel geen kinderen nemen, ofwel via ivf eentje zonder kankergen laten implanteren
quote:kxs_inge schreef op 04 april 2009 @ 10:27:

Klopt ja, ze was maar 46 geworden helaas.. Heb het wel eens beetje oppervlakkig bij de huisarts gevraagd over het 1 en ander en hij denkt dat de soort genen die mijn moeder had niet erfelijk waren maar dat kan mn huisarts ook niet met zekerheid zeggen natuurlijk.Ik heb het aan de behandelend arts gevraagd. Hij vertelde dat de erfelijke vorm vaak een zeer agressieve vorm is. Mijn moeder had geen agressieve vorm van borstkanker. Ik zie voor mezelf vooralsnog geen aanleiding om het te laten testen.
quote:elninjoo schreef op 04 april 2009 @ 10:36:

Ik zou me wel laten onderzoeken. Simpelweg omdat je dan de keus ook echt hebt om er op tijd bij te zijn als je pech hebt. Je zult vaker 'n borstonderzoek kunnen laten doen dan iemand die die voorgeschiedenis niet heeft. Je zou in 't ergste geval zelfs preventief een en ander kunnen laten verwijderen, ook al denk ik dat ik daar wat borsten betreft nooit in eerste instantie voor zal kiezen.



Heb je ook gelijk in, ik vind het een moeilijke keuze.

Mocht ik het wél hebben, dan zou ik borsten trouwens wél preventief laten verwijderen.
quote:HEMAlover schreef op 04 april 2009 @ 13:14:

[...]



Als 'alleen' moeder overleden is aan borstkanker, dan zal er geen genetisch onderzoek gedaan worden.Tenzij één helft van de familie onbekend is...
Alle reacties Link kopieren
kxs-inge, hier een ervaring van iemand met het BRCA-gen.

Mijn oma, tante en moeder hebben alledrie op jonge leeftijd borstkanker gekregen en mijn moeder is er aan overleden op ongeveer de leeftijd van jouw moeder.



Ik weet dus sinds een jaar of tien dat borstkanker "in de familie" zit. Toen mijn moeder het zo jong kreeg hebben ze haar aangeboden op het gen te testen en de uitslag was positief: ze had het gen.

Daarna rees voor mij de vraag of ik het ook wilde weten: ik wilde dat graag, om te voorkomen dat ik aan de ziekte zou sterven, zoals mijn moeder, wilde ik er alles aan doen om de ziekte eventueel zo vroeg mogelijk te ontdekken of zelfs voor te zijn.

Mijn test kwam helaas ook positief terug.



Vanaf die tijd werd ik om de 6 maanden gescreend, gelukkig maar, want op mijn 28ste bleek ik ook borstkanker te hebben en die strijd is nog niet gestreden.



Mijn ervaring is dus positief, in die zin dat het weten dat je risico loopt voordelen heeft: je wordt goed voorgelicht, je wordt gescreend, je weet waar je aan toe bent.



In jouw geval kan ik me heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt, zeker nu je moeder zo jong aan de ziekte is gestorven.

Maar probeer die genetische aanleg in perspectief te zien: de kans dat je het gen niét hebt, is vele, vele malen groter dan de kans dat je het gen wel hebt.

Omdat "alleen" je moeder de ziekte heeft gehad kom je zelfs in eerste instantie niet in aanmerking voor testen op het gen.

Indicaties voor het BRCA-gen zijn namelijk 1 of meer vrouwen in de directe familie met borst- of eierstokkanker en het voorkomen van tumoren in beide borsten.

Vergeet namelijk niet dat bij het BRCA-gen ook een verhoogde kans op eierstokkanker hoort.

Uit je verhaal begrijp ik dat dat in jouw familie niet aan de hand is.



En dan nog: bij mensen die deze risicofactoren wél hebben is de kans nog steeds veel groter dat je het gen niet hebt: het is namelijk, ondanks alle aandacht die eraan wordt gegeven in de media, een relatief zeldzaam gen.



Maar stel nu dat je je toch laat testen, en dat je de pech hebt bij dat hele kleine groepje te horen dat het BRCA-gen heeft.

Dan hoef je op jouw leeftijd nog steeds geen zware beslissingen te nemen hoor, je komt niet meteen in de medische molen terecht met het preventief verwijderen van je eierstokken en het amputeren van beide borsten: dat zijn de verhalen die je leest, maar het merendeel van de vrouwen kiest ervoor om zich te laten screenen, eventueel kinderen te krijgen, en pas vanaf een jaar of 35 over te gaan tot maatregelen zoals het verwijderen van de eierstokken.

Weten dat je het gen hebt is dus ergens alleen maar positief: je kunt er rekening mee houden, je kunt voor jezelf een behandelplan opstellen met de artsen, je wordt in ieder geval heel goed in de gaten gehouden.

Het risico kun je nooit helemaal wegnemen, maar het gen is géén doodsvonnis.



Maar omdat bij jou de risico-factoren in de familie niet genoeg aanwezig zijn denk ik dat je niet zomaar getest gaat worden.

Hoe hard het ook klinkt: verreweg de meeste borstkanker is "gewoon" borstkanker, zonder aanwijsbare genetische oorzaak.

De kans is heel erg groot dat dat bij jouw moeder het geval was, en dan kun jij er alleen maar op vertrouwen dat je evenveel risico loopt als iedere andere vrouw.



Laat je het hoofd niet op hol brengen door alles wat je hoort en leest over het BRCA-gen.

Het is en blijft een zeldzaam gen dat voornamelijk voorkomt in families die voldoen aan al die punten die ik hierboven opschreef.

In jouw geval horen jullie waarschijnlijk bij de grote groep mensen die weliswaar het gen niet hebben, maar die gewoon pech hadden: en dus borstkanker kregen op jonge leeftijd.



Hou dat in je achterhoofd en vergeet niet van je leven te genieten.
Alle reacties Link kopieren
Daar ben ik weer, en wat veel lieve reacties allemaal van jullie.



Naast mijn moeder is er inderdaad verder niemand in de familie die ook het gen heeft. Behalve de moeder van mijn moeder was ook al vrij vroeg gestorven toen ze 63 was, maar bij haar is het nooit echt duidelijk geweest waaraan ze was overleden. Dus of dit aan kanker was kan ik zo niet zeggen, en ze was al overleden voordat ik geboren werd. Verder was mijn moeder enigskind dus had ze verder ook geen zussen die het gen zouden kunnen hebben.



Ik heb het van de week wel met erg veel mensen over gehad over het laten onderzoeken. En de meeste zeggen, net zoals jullie, dat het misschien beter is om het wel te laten doen. Het kan inderdaad nooit geen kwaad om het te weten en de kans dat ik het wel zou hebben is inderdaad wel klein omdat alleen mijn moeder het had. Waarschijnlijk weet ik dan wel waar ik aan toe ben en kan ik er meer alert op zijn als ik het wel zou hebben. Ik heb besloten om maandag of dinsdag toch maar een afspraak te maken bij de huisarts om mezelf te laten informeren erover. Van de thuissituatie weet hij ook vanaf omdat hij toen zelf ook af en toe over de vloer kwam hier toen mijn moeder op sterven lag. Dus dan hoor ik het wel als ik daar ben.



Echt super bedankt voor jullie reacties en medeleven.!
Alle reacties Link kopieren
Succes bij de huisarts kxs-inge!



En nogmaals, vergeet niet dat de kans véééééél groter is dat je dat gen niet hebt!



Ik ben trouwens erg benieuwd of ze je uberhaupt testen gezien het feit dat een boel risicifactoren niet aanwezig zijn.

Laat je weten hoe het verder gaat?
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik ben net bij de huisarts vandaan. Ze gaan het dossier van mijn moeder weer erbij pakken en al haar gegevens in een brief verwerken die ik dan volgende week kan ophalen. Die brief kan ik dan weer mee nemen naar de geneticus.



Ik kon ook alvast een afspraak maken bij de klinisch geneticus zei ze want dat zal waarschijnlijk ook wel even duren voordat je daar aan de beurt bent. Dus ik ben benieuwd.!
Alle reacties Link kopieren
Kxs_inge, heel veel sterkte! Tis een zwaar gebeuren maar toch goed om te doen. Het is maar beter (voor mijzelf dan) om het te weten en daar weer je rust uit te kunnen halen!!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven