Gezondheid alle pijlers

Laten onderzoeken op erfelijke genen.?

04-04-2009 10:19 37 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Meestal lees ik alleen mee maar de laatste tijd zit ik met een vraag in mijn hoofd waar ik heel erg mee twijfel.



Het zit namelijk zo; 5 jaar geleden ben ik mijn moeder kwijt geraakt aan de uitzaaingen van borstkanker. Helaas ben ik elke dag nog wel bezig met haar dood maar ik heb het kunnen accepteren dat het goed is zo.. Wel heb ik af en toe nog van die brandende vragen die iedereen wel herkend na het mee maken van een overleden dierbare. Helaas kunnen er op de meeste vragen geen antwoord komen maar op 1 vraag kan dat wel. Namelijk; zijn de genen erfelijk ja of nee en heb ik deze ook.? Soms denk ik er wel eens aan of ik me hierop zal laten testen in het ziekenhuis. En soms denk ik wel eens dat ik het antwoord misschien maar beter niet kan weten...



Nu is mijn vraag aan jullie; wat zouden jullie doen in deze situatie.? Je eigen laten testen en het risico nemen dat het misschien een hele opluchting is/kan zijn en je ECHT weer verder kunt gaan met je leven omdat je dan zekerheid hebt. Of ook het risico nemen dat je ze dus wel hebt, en je keuzes zult moeten gaan maken als het foute boel is. Waarbij er dus ook een hoop emoties bij zullen komen kijken, maar dat je dan wel meer alert erop kunt zijn in de toekomst en dat 1 van je brandende vragen dan toch beantwoord is uiteindelijk. Of nog een andere mogelijkheid; wachten tot ik wat ouder ben. Ik ben nu zelf bijna 21 dus nog vrij jong zeg maar.



Wie herkend dit.? En wat zouden jullie doen in zo'n situatie als deze.?



Alvast bedankt voor het lezen en evt. jullie reactie(s).!
Alle reacties Link kopieren
Denk dat jouw moeder best jong overleden is als ik jouw verhaal zo lees? Is het niet een idee om eerst eens contact te leggen met de behandelende arts of hij denkt dat het een erfelijke variant kan zijn?



Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Klopt ja, ze was maar 46 geworden helaas.. Heb het wel eens beetje oppervlakkig bij de huisarts gevraagd over het 1 en ander en hij denkt dat de soort genen die mijn moeder had niet erfelijk waren maar dat kan mn huisarts ook niet met zekerheid zeggen natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
waar is je moeder behandeld? Kun je daar niet terecht met je vragen?
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Er schijnen nogal wat haken en ogen aan een erfelijksheid onderzoek te zitten. Dit kan heb ik mij door mijn huisarts iaten vertellen invloed hebben op praktische dingen. Zoals wanneer bekend zou zijn dat het erfelijk is je dus een risico hebt. Bij bv het afsluiten van een hypotheek of levensverzekering zou je dit dan moeten melden. En dit soort zaken kan dan weer invloed hebben op een evt acceptatie of premie. Ik zou in jouw geval wel je laten doorverwijzen naar een specialist, je vraag voorleggen, en je gewoon regelmatig preventief laten controleren. Mijn ouders hadden en hebben beide kanker, mijn kans is 4x zo groot om het ook te krijgen als iemand met ouders zonder kanker. Die wetenschap heb ik en daarom heb ik gekozen om alert te zijn, maar niet om nou precies te weten of ik erfelijk belast ben met alle praktische gevolgen van dien.
Ik zou me wel laten onderzoeken. Simpelweg omdat je dan de keus ook echt hebt om er op tijd bij te zijn als je pech hebt. Je zult vaker 'n borstonderzoek kunnen laten doen dan iemand die die voorgeschiedenis niet heeft. Je zou in 't ergste geval zelfs preventief een en ander kunnen laten verwijderen, ook al denk ik dat ik daar wat borsten betreft nooit in eerste instantie voor zal kiezen.
Alle reacties Link kopieren
Heel herkenbaar, je vragen en twijfels. Mijn moeder is (toen ik 5 was) overleden aan borstkanker. Twee jaar geleden ontdekte ik zelf een knobbeltje in mijn oksel (vlak bij mijn borst). Schrok enorm. Had al eerder overwogen om met de vraag over borstkanker en mijn kans daarop naar de huisarts te stappen. Na het ontdekken van het knobbeltje ben ik meteen gegaan. Huisarts begreep me en heeft me tweeledig doorverwezen.



Allereerst is er een mammografie gemaakt om vast te stellen wat de aard van het knobbeltje was. Het bleek (gelukkig) een opgezwollen klier en dus goedaardig. (Maar goed, dit deel van het verhaal is voor jou niet echt van belang omdat er in jouw geval geen sprake is van een knobbeltje.)



Werd ook doorverwezen naar een geneticus in een academisch ziekenhuis, zodat deze de ziektegeschiedenis van mijn familie onder de loep kon nemen en zodat aan de hand daarvan mijn risico op de genetische belasting met borstkanker kon worden bepaald.



Samen met de geneticus (en door te bellen met familieleden die meer zicht hadden op de oorzaken van overlijden van eerdere generaties vrouwen in de familie) heb ik die ziektegeschiedenis proberen te construeren. Hoe vaker er borstkanker in de vrouwelijke lijn van de familie voorkomt, hoe groter de kans is dat je zelf belast bent. De kans wordt ook bepaald door welke vrouwen in de lijn borstkanker hadden. Mijn risico op erfelijke belasting bleek nihil. Was gerustgesteld en heb het verder achter me gelaten.



Mmm, lijkt een nogal onleesbaar verhaal te worden. Waar het op neerkomt: men gaat niet meteen testen of je 'het borstkankergen' hebt. Er wordt allereerst gekeken naar de ziektegeschiedenis van de vrouwen in je familie. De kans op erfelijke belasting met borstkanker is relatief klein.



Ik zou je dan ook aanraden je verhaal aan de huisarts voor te leggen en te vragen of hij/zij je wil doorverwijzen naar een geneticus. Een gesprek over 'hoe erfelijke belasting werkt' is al heel verhelderend, zeker wanneer je de ziektegeschiedenis van de vrouwen in je familie langs die meetlat legt. Het heeft mij erg gerustgesteld. En mocht de uitkomst niet geruststellend zijn, dan heb je in elk geval duidelijkheid. Daarna zou dan een traject van afwegingen komen dat ik zelf gelukkig niet heb meegemaakt. Maar goed, dat is heel andere materie die vooralsnog niet aan de orde is.



Veel sterkte bij de stappen die gaat nemen.
Alle reacties Link kopieren
Toevoeging: mijn moeder was 40 toen ze overleed, ik ben zelf nu 34.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb laatst contact gehad met mijn huisarts over een genenonderzoek. Mijn moeder heeft op 49 jarige leeftijd borstkanker gehad. Maar je komt pas in aanmerking voor een genenonderzoek als er twee of meer vrouwen in je familie borstkanker hebben gehad of als jouw moeder het in beide borsten had. Is dit niet het geval kan je er wel voor zorgen dat je vanaf een eerdere leeftijd gecontroleerd wordt. Dus mammografie en dergelijke. Als ik wel in aanmerking zou komen voor een onderzoek was ik er wel voor gegaan! Liever de zekerheid dan onzekerheid.. heb ik het wel/niet?

Maar vraag het na bij de huisarts, die kan contact opnemen met artsen die gespecialiseerd zijn in genenonderzoeken.



Elynn heeft het ook heel duidelijk uitgelegd!
Alle reacties Link kopieren
@Inge, ik herken je verhaal helaas. Mijn moeder is overleden aan bk 16 jaar geleden, ik was 15, zijn (ook) 46. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk, ik mis haar vreselijk...



Ik was zelf altijd vreselijk bang dat ik bk ging krijgen, ik ben me toen gaan verdiepen in het doen van het genonderzoek. Bijkomend feit is dat ook mijn tante, mn moeders zus, op 44 jarige leeftijd aan bk is overleden. Ik ben voor een gesprek geweest in het Erasmus, en heb besloten mezelf erop te laten testen. Het is heel zwaar moet ik je zeggen, de uitslag laat 4 - 6 maanden op zich wachten. Al die tijd leef je in onzekerheid en ben je er best mee bezig. Bij mij kwam het verlossende woord na ruim 4 maanden, ik ben niet besmet met het BRCA gen.



Het is heel gemakkelijk om te zeggen ja, ik doe het! Maar het brengt zo ontzettend veel met zich mee... Het BRCA gen is voor bk en eierstokkanker. Als je het gen hebt, heb je 80% kans dat je 1 van beiden krijgt, ik geloof 60% eierstokkanker. Ik was er eigenlijk van overtuigd dat ik het gen had en was in mn hoofd al bezig met borsten eraf te laten halen, eierstokken te laten verwijderen (maar wat als we nog heel graag kinderen willen???) Dat soort dingen, heel zwaar. Maar, ik zou het toch doen als ik jou was. Ga eens praten bij een klinisch genetische afdeling.



Ik hou je topic in de gaten, mocht je nog meer willen weten, let me know!



Heel veel sterkte iig... Het is vreselijk om je moedertje te moeten missen...
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder was 50 toen er borstkanker werd geconstateerd. Wij hebben toen in het Antonie van Leeuwenhoek een uitgebreid gesprek gehad over erfelijkheid. Omdat het verder in de bloedlijnen niet voorkomt is het voor mij niet nodig om dit verder te onderzoeken. Pas als meerdere gevallen zijn bij vrouwen en op jongere leeftijd borstkanker wordt geconstateerd kan een onderzoek worden uitgevoerd.



De kans dat ik borstkanker krijg is net zo groot als bij andere vrouwen, maar uiteraard houdt het mij wel meer bezig en probeer ik erg alert te zijn.
@inge: Wat naar dat je moeder zo vroeg overleden is!



Ik lees in je stukje dat je nog niet zo veel kennis hebt van genetica. Genen zijn altijd "erfelijk", je hebt 50% van de genen van je vader en 50% van de genen van je moeder meegekregen. Kanker is gelukkig niet altijd erfelijk. Maar als je moeder een van de 'borstkankergenen' had, dan is er kans dat jij dat gen ook hebt. Mocht dat zo zijn, dan heb je een grotere kans op borst- en eierstokkanker dan de gemiddelde vrouw.



Ik denk dat je een betere beslissing kunt nemen als je meer weten over erfelijkheid bij borstkanker. Deze website biedt veel informatie over borstkanker en erfelijkheid.
Dubbel
Alle reacties Link kopieren
Wat naar voor jullie dat jullie je moeder zo jong hebben verloren!



TO, als je er onrustig over bent zou ik wel de mogelijkheid van genetisch onderzoek overwegen. Ook al zou de wetenschap dat je een dergelijk gen hebt je onrustig maken, het nu niet weten maakt je nu ook onrustig.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Hallo Inge.



Laat ik eerst beginnen om je een digitale knuffel te geven. Wat ontzettend rot dat je je moeder moet missen.



Als ik in jouw schoenen zou staan dan zou ik me laten testen. Dit is de reden waarom ik het zou doen:



Er zijn vier mogelijkheden:

Je laat je testen en het gen is niet aanwezig.

Je voelt je opgelucht.

Je laat je testen en het gen is wel aanwezig.

Je schrikt en voelt je rot. Je kunt voorzorgsmaatregelen nemen waardoor je minder kans op kanker hebt. Mocht je kinderen krijgen dan kan je er voor zorgen dat die geen borstkankergen bij zich dragen.

Je laat je niet testen en het gen is niet aanwezig.

Geen opluchting. Je maakt je ergens erg druk om terwijl dat niet nodig is. Misschien heeft dit invloed op de keuzes die je maakt in leven.

Je laat je niet testen en het gen is wel aanwezig.

Je leeft verder, maar wel altijd met angst op de achtergrond. De kans is vrij groot dat je kanker krijgt. Je hebt minder kans om voorzorgsmaatregelen te treffen. Als je kinderen krijgt weet je niet of ze het gen bij zich dragen.





Je ziet dat ik een verwoede lijstjesmaker ben. Ondanks dat het kil overkomt ( ) helpt me dat om de feiten eens goed op een rijtje te zetten.

Nu lijkt het alsof ik het allemaal precies zou weten als het mij zou overkomen. Maar ik denk dat het héél anders is als je de beslissing echt moet maken. Ik wil je veel sterkte wensen met het maken van je keuze.

Groetjes,

Laila
Alle reacties Link kopieren
quote:CHOCOlaiLA schreef op 04 april 2009 @ 13:05:

Hallo Inge.



Laat ik eerst beginnen om je een digitale knuffel te geven. Wat ontzettend rot dat je je moeder moet missen.



Als ik in jouw schoenen zou staan dan zou ik me laten testen. Dit is de reden waarom ik het zou doen:



Er zijn vier mogelijkheden:

Je laat je testen en het gen is niet aanwezig.

Je voelt je opgelucht.

Je laat je testen en het gen is wel aanwezig.

Je schrikt en voelt je rot. Je kunt voorzorgsmaatregelen nemen waardoor je minder kans op kanker hebt. Mocht je kinderen krijgen dan kan je er voor zorgen dat die geen borstkankergen bij zich dragen.

Je laat je niet testen en het gen is niet aanwezig.

Geen opluchting. Je maakt je ergens erg druk om terwijl dat niet nodig is. Misschien heeft dit invloed op de keuzes die je maakt in leven.

Je laat je niet testen en het gen is wel aanwezig.

Je leeft verder, maar wel altijd met angst op de achtergrond. De kans is vrij groot dat je kanker krijgt. Je hebt minder kans om voorzorgsmaatregelen te treffen. Als je kinderen krijgt weet je niet of ze het gen bij zich dragen.





Je ziet dat ik een verwoede lijstjesmaker ben. Ondanks dat het kil overkomt ( ) helpt me dat om de feiten eens goed op een rijtje te zetten.

Nu lijkt het alsof ik het allemaal precies zou weten als het mij zou overkomen. Maar ik denk dat het héél anders is als je de beslissing echt moet maken. Ik wil je veel sterkte wensen met het maken van je keuze.

Groetjes,

Laila



Hartstikke goed, Laila, zo'n helder overzicht van keuzemogelijkheden en implicaties. Lijkt me heel zinvol voor TO.



Moet hierbij wel opmerken dat men, zoals al gezegd, niet zomaar/meteen gaat testen. Allereerst ga je met een geneticus in gesprek om aan de hand van de ziektegeschiedenis in de vrouwelijke lijn van de familie te achterhalen of de kans bestaat dat je erfelijk bent belast met borstkanker.
quote:Als ik in jouw schoenen zou staan dan zou ik me laten testen.Chocolaila, je overzicht van redenen is hartstikke handig. Maar je slaat wel 1 stap over. De klinisch geneticus bepaalt of er getest wordt. Inge schrijft niet of er ook andere familieleden borstkanker hebben (gehad). Als 'alleen' moeder overleden is aan borstkanker, dan zal er geen genetisch onderzoek gedaan worden.
anoniem_73870 wijzigde dit bericht op 04-04-2009 13:17
Reden: Ik kan het wel hoor...
% gewijzigd
Quoten blijft moeilijk *zucht*
Alle reacties Link kopieren
quote:HEMAlover schreef op 04 april 2009 @ 13:14:

[...]





Chocolaila, je overzicht van redenen is hartstikke handig. Maar je slaat wel 1 stap over. De klinisch geneticus bepaalt of er getest wordt. Inge schrijft niet of er ook andere familieleden borstkanker hebben (gehad). Als 'alleen' moeder overleden is aan borstkanker, dan zal er geen genetisch onderzoek gedaan worden.





Je kan je ook laten testen door een particulier bedrijf. Maar ik denk niet dat dit goedkoop is. Het lijkt me wel prettig voor de gemoedsrust.



Edit: Ik weet niet hoe betrouwbaar die tests zijn.
quote:CHOCOlaiLA schreef op 04 april 2009 @ 13:05:

Hallo Inge.



[Je laat je testen en het gen is wel aanwezig.

Je schrikt en voelt je rot. Je kunt voorzorgsmaatregelen nemen waardoor je minder kans op kanker hebt. Mocht je kinderen krijgen dan kan je er voor zorgen dat die geen borstkankergen bij zich dragen.



Groetjes,

Laila





Ff een reactie op dit stukje:



Het is onmogelijk voorzorgsmaatregelen te treffen om je kinderen voor eventuele borstkanker te behoeden.



Als je de afwijking op dit gen hebt, hebben je kinderen 50% kans op dezelfde afwijking!!
quote:HEMAlover schreef op 04 april 2009 @ 13:14:

[...]





Chocolaila, je overzicht van redenen is hartstikke handig. Maar je slaat wel 1 stap over. De klinisch geneticus bepaalt of er getest wordt. Inge schrijft niet of er ook andere familieleden borstkanker hebben (gehad). Als 'alleen' moeder overleden is aan borstkanker, dan zal er geen genetisch onderzoek gedaan worden.

waarom eigenlijk niet?

ze hoeft toch niet af te gaan zitten wachten of zij de 2e in lijn wordt die het krijgt?

voor vrouwen die ooit kinderen willen lijkt 't me eigenlijk helemaal essentieel dat ze zich preventief laten onderzoeken ivm doorgeven, want volgens mij kon je dat borstkankergen laten verwijderen door het via ivf te doen
Alle reacties Link kopieren
quote:elninjoo schreef op 04 april 2009 @ 13:44:

[...]



waarom eigenlijk niet?

ze hoeft toch niet af te gaan zitten wachten of zij de 2e in lijn wordt die het krijgt?

voor vrouwen die ooit kinderen willen lijkt 't me eigenlijk helemaal essentieel dat ze zich preventief laten onderzoeken ivm doorgeven, want volgens mij kon je dat borstkankergen laten verwijderen door het via ivf te doen



Je kunt het gen niet verwijderen. Als wordt vastgesteld dat je het gen draagt, kun je besluiten je borsten/eierstokken te laten verwijderen, zodat de kanker zich daar niet kan ontwikkelen.



Trouwens: als blijkt dat je het gen hebt, betekent dat nog niet dat je ook daadwerkelijk kanker krijgt. Je hebt er wel een sterk verhoogde kans op.
Inge,



Ik kan mij goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Ik raad je aan er met je huisarts over te praten. Hij kan je eventueel doorsturen naar een klinisch geneticus. Op grond van een "risicoprofiel" bepaalt die laatste of een dna-onderzoek gegrond is. Het is een duur onderzoek en de uitslag laat minstens een half jaar op zich wachten.



Zelf heb ik 5jr. geleden ongeveer laten doen omdat mijn moeder eierstokkanker én ook borstkanker heeft gehad. Ook mijn zusje heeft borstkanker gehad. Beiden bleken na dna- onderzoek de erfelijke vorm te hebben. Overigens, beide leven en zijn "gezond", gelukkig!



Ik besloot ook tot dna-onderzoek omdat ik drie dochters heb en het vooral voor hen van belang vond te weten of ik dat gen had. Gelukkig heb ik het niet. Dat betekent dat mijn kans op borstkanker is zoals die voor de meeste vrouwen ( 1 op 9) maar zo ook voor mijn dochters.



Laat je voorlichten, Inge. Dat lijkt mij het meest raadzaam.

Veel succes en wijsheid wens ik je.
Alle reacties Link kopieren
quote:Helaholalalala schreef op 04 april 2009 @ 13:40:

[...]





Ff een reactie op dit stukje:



Het is onmogelijk voorzorgsmaatregelen te treffen om je kinderen voor eventuele borstkanker te behoeden.



Als je de afwijking op dit gen hebt, hebben je kinderen 50% kans op dezelfde afwijking!!Het kan door middel van embryoselectie (de kogel was wat dat betreft door de kerk toch?). Maar dan moet je daar natuurlijk wel voor openstaan.
Alle reacties Link kopieren
.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven