Gezondheid
alle pijlers
Leven met pijn - 2023
zondag 8 januari 2023 om 11:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
woensdag 20 september 2023 om 08:26
Ik werd vanochtend alweer wakker met migraine. Gelukkig stond er voor vandaag al een afspraak met neurologie, standaardcontrole, dus dan kan ik het er eens over hebben.LuciFee2023 schreef: ↑19-09-2023 20:51Hier 7,5 jaar, bizar he wat er allemaal gebeurd/veranderd in het leven van chronische pijnpatienten.
Hopelijk is die migraine al beetje opgezouten, heel naar als dat dan ook meer opspeelt.
woensdag 20 september 2023 om 08:37
Ah gatver Alceso, alweer migraine 
Ik hoop dat ze wat voor je kunnen doen, Luci
Ik heb altijd last van mn nek, Luci, maar dat is best te doen, behalve als ik rechtop moet zitten.
We eten daarom met het bord op schoot, thuis, lig ik achterover in een relaxstoel.
Ik was op een feestje die paraglidingman tegen gekomen en gevraagd hoe dat met zo’n nek als mij zou gaan; kein Problem!
Toen ben ik er voor gegaan en idd, je hangt lekker achterover in de lucht tegen zo’n jongeman aan.
Het landen is zoniet nog makkelijker om mee te maken; je glijdt op je bibs over het weiland, waar je helemaal niets van voelt.
Ik hoop dat ze wat voor je kunnen doen, Luci
Ik heb altijd last van mn nek, Luci, maar dat is best te doen, behalve als ik rechtop moet zitten.
We eten daarom met het bord op schoot, thuis, lig ik achterover in een relaxstoel.
Ik was op een feestje die paraglidingman tegen gekomen en gevraagd hoe dat met zo’n nek als mij zou gaan; kein Problem!
Toen ben ik er voor gegaan en idd, je hangt lekker achterover in de lucht tegen zo’n jongeman aan.
Het landen is zoniet nog makkelijker om mee te maken; je glijdt op je bibs over het weiland, waar je helemaal niets van voelt.
zondag 24 september 2023 om 15:03
Oeh spannend NLNJ, staat ook nog op mijn bucketlist maar ben wel een beetje bang nog haha. Wie weet ooit.
@Luci hoe gaat het nu?
Bedacht me ineens dat ik helemaal geen update had gegeven van m'n date. Laten we maar zeggen dat er nog wat meer dates hebben gevolgd in de tussentijd. Gaat allemaal als vanzelf, het is bijna eng. Soms komen er nog wel wat dingen boven drijven van exen, maar daar kunnen we goed over praten en hij is super begripvol. Dus merk ook dat dit ten goede komt in mijn psychologische rotzooi. En ik geniet.
Merk wel dat het de laatste week weer kouder was, dus m'n vingers en polsen doen weer vervelend. Dus binnenkort is het weer met braces slapen en die silversplints weer om. Met die hitte trok ik het niet en m'n huid ging er niet echt lekker op in combinatie met zweten.
@Luci hoe gaat het nu?
Bedacht me ineens dat ik helemaal geen update had gegeven van m'n date. Laten we maar zeggen dat er nog wat meer dates hebben gevolgd in de tussentijd. Gaat allemaal als vanzelf, het is bijna eng. Soms komen er nog wel wat dingen boven drijven van exen, maar daar kunnen we goed over praten en hij is super begripvol. Dus merk ook dat dit ten goede komt in mijn psychologische rotzooi. En ik geniet.
Merk wel dat het de laatste week weer kouder was, dus m'n vingers en polsen doen weer vervelend. Dus binnenkort is het weer met braces slapen en die silversplints weer om. Met die hitte trok ik het niet en m'n huid ging er niet echt lekker op in combinatie met zweten.
maandag 25 september 2023 om 11:34
Een egopost.
Gisteren kregen we een berichtje dat mijn sibling (sorry voor het gruwelijke woord
) en aanhang een tweede kindje verwachten. Een moeilijk bericht voor mij en ik kan het er niet echt met man over hebben helaas.
Morgen gaan we weg, dus ik heb daarstraks al het e.e.a. klaargelegd aan kleding en zo. Er wordt alleen maar mooi weer voorspeld, dus dat maakt het makkelijk. Gisteren even wat dingen opgezocht die ik graag wil zien/doen. Vanavond nog naar de fysiotherapeut dus de dag zit wel weer aardig vol. Man wil morgen pas tegen 9:00 weg, als het aan mij ligt gaan we iets eerder. Ik moet natuurlijk een shitload aan medicijnen en aanverwante dingen meenemen. Dat alleen is al een tas vol. Man wil 1 handbagagekoffer meenemen maar ik denk dat dat iets te ambitieus is. De rolstoel moet ook mee, dus mijn auto zit aardig vol straks. Ik heb zoals altijd inpakstress
Vrijdag heb ik nog gehoord dat de kans groot is dat mijn operatie in november of december plaats gaat vinden. Na volgende week hoor ik een definitieve datum. Dat vind ik toch wel erg snel. Ik had me heel erg ingesteld op volgend jaar. Maar goed, het kan maar gebeurd zijn.
Gisteren kregen we een berichtje dat mijn sibling (sorry voor het gruwelijke woord
) en aanhang een tweede kindje verwachten. Een moeilijk bericht voor mij en ik kan het er niet echt met man over hebben helaas. Morgen gaan we weg, dus ik heb daarstraks al het e.e.a. klaargelegd aan kleding en zo. Er wordt alleen maar mooi weer voorspeld, dus dat maakt het makkelijk. Gisteren even wat dingen opgezocht die ik graag wil zien/doen. Vanavond nog naar de fysiotherapeut dus de dag zit wel weer aardig vol. Man wil morgen pas tegen 9:00 weg, als het aan mij ligt gaan we iets eerder. Ik moet natuurlijk een shitload aan medicijnen en aanverwante dingen meenemen. Dat alleen is al een tas vol. Man wil 1 handbagagekoffer meenemen maar ik denk dat dat iets te ambitieus is. De rolstoel moet ook mee, dus mijn auto zit aardig vol straks. Ik heb zoals altijd inpakstress
Vrijdag heb ik nog gehoord dat de kans groot is dat mijn operatie in november of december plaats gaat vinden. Na volgende week hoor ik een definitieve datum. Dat vind ik toch wel erg snel. Ik had me heel erg ingesteld op volgend jaar. Maar goed, het kan maar gebeurd zijn.
maandag 25 september 2023 om 15:54
LuciFee2023 schreef: ↑13-09-2023 11:32Nou operatie ging goed, apparaat ingesteld en een halve dag van kunnen genieten. Hij stopte ermee in de nacht. Vanochtend was er pas iemand die er naar kon kijken.
Een van de contacten is stuk, ze hebben er nu voor de test omheen geprogrammeerd. Maar moet over 2 weken deze lead er dus weer uit, nieuwe erin en dan stoppen ze ook meteen de modulatie/batterij onder mijn huid.
Ben thuis en voel me niet zo, het was qua operatie niet zo erg als een maagverkleining maar vind toch nog best naar qua pijn nu. En een van de wonden lekt nogal vocht en bloed.
Heb ook echt even flink gejankt, na 7 jaar zoveel pijn iets eng doen en dan ook echt verlichting voelen in mijn benen ( de rest doet te zeer van operatie om er wat van te zeggen nog) en dan stopt dat na een halve dag.
En nu komt naast de onzekerheid en risico's er nog een onzekerheidje bij.. blijft die nieuwe lead het dan wel doen?
Kan even nog niet schakelen en positief denken. Probeer het wel hoor.
En kan nu wel een week proberen, op dat ene punt na.
Oh wat een tegenvaller zeg!
Sterkte hiermee
Later is nu
maandag 25 september 2023 om 15:59
Wat leuk van de date DanaJoe
Veel plezier op vakantie Alcedo!
Ik ben helemaal zát van mijn pijn, die maar steeds erger wordt, maar ik heb het idee dat erover mopperen/klagen ook zo zinloos is. Ik slik alleen maar paracetamol als het te erg wordt en heb nu het idee dat ik daar hoofdpijn van krijg. Nou, dat gaat dus weer lekker.
Veel plezier op vakantie Alcedo!
Ik ben helemaal zát van mijn pijn, die maar steeds erger wordt, maar ik heb het idee dat erover mopperen/klagen ook zo zinloos is. Ik slik alleen maar paracetamol als het te erg wordt en heb nu het idee dat ik daar hoofdpijn van krijg. Nou, dat gaat dus weer lekker.
Later is nu
maandag 25 september 2023 om 19:33
Het gaat 'goed' hoor. Vergeleken met eerst dan. 
Ben vooral ook zo overprikkeld, zeker door de hoeveelheid pijn. Geen van de blokkades werken nog/zitten er nog. Niet in onderlichaam en ook de 2 in de schouders zijn volledig uitgewerkt, ik zou natuurlijk al half augustus aan de beurt zijn dus met beetje wondpijn er bij. Niet zo blij.
En misselijk van antibiotica.
Maar aderontsteking is bijna weg en morgen doen ze maar infuus in arm, niet in mijn handen. En dan sluiten ze de boel aan, batterij onder de huid proppen ( sorry mijn man raakt hier van de rel van en dat vind ik dan weer grappig
) en dan die 2 dingen programmeren en kijken hoeveel van de pijn weg is, meteen maar vooral als alles genezen is en tot hoe hoog het dempt dan. Dan weer verder de rest. Kijk er naar uit. 
Heb hoop.
Hopelijk valt niet tegen.
Half 9 melden deze keer en dan maar gaan met die banaan.
Ben vooral ook zo overprikkeld, zeker door de hoeveelheid pijn. Geen van de blokkades werken nog/zitten er nog. Niet in onderlichaam en ook de 2 in de schouders zijn volledig uitgewerkt, ik zou natuurlijk al half augustus aan de beurt zijn dus met beetje wondpijn er bij. Niet zo blij.
En misselijk van antibiotica.
Maar aderontsteking is bijna weg en morgen doen ze maar infuus in arm, niet in mijn handen. En dan sluiten ze de boel aan, batterij onder de huid proppen ( sorry mijn man raakt hier van de rel van en dat vind ik dan weer grappig
) en dan die 2 dingen programmeren en kijken hoeveel van de pijn weg is, meteen maar vooral als alles genezen is en tot hoe hoog het dempt dan. Dan weer verder de rest. Kijk er naar uit. Heb hoop. Hopelijk valt niet tegen.
Half 9 melden deze keer en dan maar gaan met die banaan.
Jaja.
maandag 25 september 2023 om 19:41
Jammer dat je er niet met je man over kan hebben. Hier wel, gooi het er maar uit!Alcedo schreef: ↑25-09-2023 11:34Een egopost.
Gisteren kregen we een berichtje dat mijn sibling (sorry voor het gruwelijke woord
Morgen gaan we weg, dus ik heb daarstraks al het e.e.a. klaargelegd aan kleding en zo. Er wordt alleen maar mooi weer voorspeld, dus dat maakt het makkelijk. Gisteren even wat dingen opgezocht die ik graag wil zien/doen. Vanavond nog naar de fysiotherapeut dus de dag zit wel weer aardig vol. Man wil morgen pas tegen 9:00 weg, als het aan mij ligt gaan we iets eerder. Ik moet natuurlijk een shitload aan medicijnen en aanverwante dingen meenemen. Dat alleen is al een tas vol. Man wil 1 handbagagekoffer meenemen maar ik denk dat dat iets te ambitieus is. De rolstoel moet ook mee, dus mijn auto zit aardig vol straks. Ik heb zoals altijd inpakstress
Vrijdag heb ik nog gehoord dat de kans groot is dat mijn operatie in november of december plaats gaat vinden. Na volgende week hoor ik een definitieve datum. Dat vind ik toch wel erg snel. Ik had me heel erg ingesteld op volgend jaar. Maar goed, het kan maar gebeurd zijn.
Dat pakken met als die speciale spullen maakt nog leuker idd! Not.
En al gewend aan idee dat je dit jaar aan de beurt bent?
Jaja.
maandag 25 september 2023 om 20:41
Sterkte morgen! Ik ga voor je duimen.LuciFee2023 schreef: ↑25-09-2023 19:33Het gaat 'goed' hoor. Vergeleken met eerst dan.
Ben vooral ook zo overprikkeld, zeker door de hoeveelheid pijn. Geen van de blokkades werken nog/zitten er nog. Niet in onderlichaam en ook de 2 in de schouders zijn volledig uitgewerkt, ik zou natuurlijk al half augustus aan de beurt zijn dus met beetje wondpijn er bij. Niet zo blij.
En misselijk van antibiotica.
Maar aderontsteking is bijna weg en morgen doen ze maar infuus in arm, niet in mijn handen. En dan sluiten ze de boel aan, batterij onder de huid proppen ( sorry mijn man raakt hier van de rel van en dat vind ik dan weer grappig
Hopelijk valt niet tegen.
Half 9 melden deze keer en dan maar gaan met die banaan.
Je hebt maar 1 NS toch? Omdat je het hebt over twee dingen programmeren.
Ik hoop zo voor je dat het een significant effect gaat geven!
maandag 25 september 2023 om 20:43
maandag 25 september 2023 om 20:45
Om met je laatste vraag te beginnen: nee. Eerst een definitieve datum hebben, dan ga ik er wel wat meer over nadenken. De vrouw van de planning was helemaal verbaasd dat ik het een korte termijn vond. De meeste mensen willen juist zo snel mogelijk aan de beurt zijn denk ik.LuciFee2023 schreef: ↑25-09-2023 19:41Jammer dat je er niet met je man over kan hebben. Hier wel, gooi het er maar uit!
Dat pakken met als die speciale spullen maakt nog leuker idd! Not.
En al gewend aan idee dat je dit jaar aan de beurt bent?
Over die zwangerschap. Tsja, ik voel me al snel een harteloos monster als ik zeg wat ik voel. Het is soms lastig om mij te zijn
Maar vanochtend nog wel even over kunnen praten (psycholoog) en dat helpt wel.Het meeste is inmiddels ingepakt, maar alle belangrijke dingen kunnen morgenochtend pas. Ik ben altijd zo moeilijk met wat ik aan kleding mee wil nemen. Ik pak altijd teveel in, maar ik wil ook een beetje keuze hebben. Maar ik denk dat man zijn zin krijgt en we alles in 1 koffertje gepropt kunnen krijgen. Medicijnen gaan mee in de rugtas
Nu nog even discussiëren over een vertrektijd
maandag 25 september 2023 om 20:46
O ja, zo. Ik heb nooit gehoord dat je die keuze kunt krijgen binnen 1 systeem.LuciFee2023 schreef: ↑25-09-2023 20:432 verschillende programma's. Voelbare en niet voelbare prikkels. Kan ik kiezen.
maandag 25 september 2023 om 22:47
Superblij ben ik er om.
Zal verschillen per merk of nieuwe modellen denk ik?
Ze kunnen zelfs 6 verschillende programma's erop plaatsen, want naast voelbaar en voelbaar zou ook bij voelbaar aantal soort pulsen geprogrammeerd kunnen worden.
Tenminste dat is me vorige week nog verteld, ik wilde weten of ik de voelbare prikkels anders ook nog een dag of 2 mocht proberen, had ik even gevoeld dag van plaatsen aan bed en later even op de controle. maar ze wilden de batterij eraf, ook omdat ik een lopend infectiegevaarte ben.
Ze gaven aan dat ze morgen in ieder geval beiden gingen programmeren en kon ik afwisselen en er kon nog meer.
Lijkt me ook fijn, vond bij tens ook fijn als ik soms van stand/soort pulsen kon wijzigen. Vonden zij ook een goed idee.
Ook al gehad over een oplaadbare, als deze te snel leeg gaat, waar ze wel een beetje bang voor zijn gezien mijn pijn. Ze willen nu alleen niet meteen die oplaadbare plaatsen, die kosten wel 80.000 euro???
Ja, dan eerst zo en dan later wel zien als die batterij echt te snel leeg gaat.
Jaja.
maandag 25 september 2023 om 23:15
Morgen om 6 uur eruit, kan nog wat drinken met suiker vanaf half 7 niets meer.
Neem nu nog wat te eten want kleine maag en anders val ik morgen om.
Heb alles wat ik mee wil, ondanks dat dagopname is best veel is, klaar gelegd.
Lijstje met belangrijke dingen, dingen die ik perse niet wil, of juist wel wil of gewoon niet moet vergeten te vragen of laten regelen.
Adhd en zo'n chaotisch ziekenhuis als Olvg is geen goede match en ik wil bepaalde dingen echt niet of juist wel en zelfs dat ga ik niet onthouden.
Ben totaal niet zenuwachtig of gespannen, het is vooral weer veel gedoe en ben echt klaar met alles en de pijn.
Later!
Neem nu nog wat te eten want kleine maag en anders val ik morgen om.
Heb alles wat ik mee wil, ondanks dat dagopname is best veel is, klaar gelegd.
Lijstje met belangrijke dingen, dingen die ik perse niet wil, of juist wel wil of gewoon niet moet vergeten te vragen of laten regelen.
Adhd en zo'n chaotisch ziekenhuis als Olvg is geen goede match en ik wil bepaalde dingen echt niet of juist wel en zelfs dat ga ik niet onthouden.
Ben totaal niet zenuwachtig of gespannen, het is vooral weer veel gedoe en ben echt klaar met alles en de pijn.
Later!
Jaja.
dinsdag 26 september 2023 om 19:25
Ik begin eigenlijk nog maar net met pijnstilling. Over 2 weken heb ik een afspraak bij een reumatoloog.LuciFee2023 schreef: ↑25-09-2023 19:38Dit Dreamer! Er is zoveel en ook voor zoveel verschillende pijn en is is allemaal zwaar spul.
Foto van de handen liet geen artrose zien, tenminste, niet meer dan past bij de leeftijd
Dus nu wil ik gewoon eens weer met een reumatoloog praten. Laatste keer was 16 jaar terug en dat was eigenlijk 2 -malig.
Later is nu
woensdag 27 september 2023 om 09:52
Dit ging ook niet probleemloos. Degenen voor me hadden ook problemen met vervangen van de module, poorten werkten niet meer. Dus heb 2 uur langer moeten wachten.
Toe was ik en ook een poort werkte niet, dus mijn lead op de zit nu op 2e poort en werkt nu wel. Maar is natuurlijk debiel dit.
Heb dus een lead met een kapot contact en module met een kapotte aansluiting.
Begreep dat de fabrikant er gisteren ook was en dat er een onderzoek komt. Ik hoor wat er gaat gebeuren. Misschien moet alles nog overdoen. Of ze wachten tot de batterij leeg is of de lead meet kapotte punten heeft.
Deze batterij/modulen zouden op lage stand ( iets wat de meeste niet gebruiken/doen) 10 jaar mee moeten gaan. Bij hoog gebruik zeker wel 5 jaar of meer.
Ze blijken dus maar 3 jaar gemiddeld mee te gaan, bij meeste zenuwpijnpatiënten is die dus 'zo' leeg.
Toe was ik en ook een poort werkte niet, dus mijn lead op de zit nu op 2e poort en werkt nu wel. Maar is natuurlijk debiel dit.
Heb dus een lead met een kapot contact en module met een kapotte aansluiting.
Begreep dat de fabrikant er gisteren ook was en dat er een onderzoek komt. Ik hoor wat er gaat gebeuren. Misschien moet alles nog overdoen. Of ze wachten tot de batterij leeg is of de lead meet kapotte punten heeft.
Deze batterij/modulen zouden op lage stand ( iets wat de meeste niet gebruiken/doen) 10 jaar mee moeten gaan. Bij hoog gebruik zeker wel 5 jaar of meer.
Ze blijken dus maar 3 jaar gemiddeld mee te gaan, bij meeste zenuwpijnpatiënten is die dus 'zo' leeg.
Jaja.
woensdag 27 september 2023 om 09:52
Dus laten nu deze zitten, gaan kijken naar de pijn in bovenlichaam, lukt dat niet onder controle te krijgen kan de optie voor nieuwe lead hoger zetten of toch 2 leads en module van andere fabrikant bekeken worden.
Heb nu alvast 3 programma's er op staan, 2 soorten burst ( een niet te hoog en een hele harde) en een voelbare. Moet nu kijken welke bursts ik prettigs vind, dus beiden paar dagen uitproberen, hersenen moeten eraan wennen ook.
De voelbare blijft sowieso er op staan.
Volgende week op controle en hoor ik meer.
Wondpijn van zakje voor module is zeer onprettig, maar ik als neuromodulatie aanstaat heb ik amper nog pijn in voeten, benen, kont en onderrug. Helemaal weg is het niet, ook niet op hardere stand maar het is wel echt zoveel beter.
Dus op naar de bovenrug, hopelijk vinden we daar ook iets voor.
Heb nu alvast 3 programma's er op staan, 2 soorten burst ( een niet te hoog en een hele harde) en een voelbare. Moet nu kijken welke bursts ik prettigs vind, dus beiden paar dagen uitproberen, hersenen moeten eraan wennen ook.
De voelbare blijft sowieso er op staan.
Volgende week op controle en hoor ik meer.
Wondpijn van zakje voor module is zeer onprettig, maar ik als neuromodulatie aanstaat heb ik amper nog pijn in voeten, benen, kont en onderrug. Helemaal weg is het niet, ook niet op hardere stand maar het is wel echt zoveel beter.
Dus op naar de bovenrug, hopelijk vinden we daar ook iets voor.
Jaja.
woensdag 27 september 2023 om 09:55
Zou de huisartsassistente gewoon bellen voor advies over de pijnstilling voor nu.Dreamer schreef: ↑26-09-2023 19:25Ik begin eigenlijk nog maar net met pijnstilling. Over 2 weken heb ik een afspraak bij een reumatoloog.
Foto van de handen liet geen artrose zien, tenminste, niet meer dan past bij de leeftijd
Dus nu wil ik gewoon eens weer met een reumatoloog praten. Laatste keer was 16 jaar terug en dat was eigenlijk 2 -malig.
Al is het gewone pijnstilling maar dan met ontstekingsremmer erin.
En als je bij de reumatoloog bent, ook daar vragen om advies op dat vlak, mochten ze weer niets zien.
Jaja.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
