Gezondheid
alle pijlers
Leven met pijn - 2023
zondag 8 januari 2023 om 11:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
woensdag 13 september 2023 om 10:19
Dank je wel
woensdag 13 september 2023 om 11:32
Nou operatie ging goed, apparaat ingesteld en een halve dag van kunnen genieten. Hij stopte ermee in de nacht. Vanochtend was er pas iemand die er naar kon kijken.
Een van de contacten is stuk, ze hebben er nu voor de test omheen geprogrammeerd. Maar moet over 2 weken deze lead er dus weer uit, nieuwe erin en dan stoppen ze ook meteen de modulatie/batterij onder mijn huid.
Ben thuis en voel me niet zo, het was qua operatie niet zo erg als een maagverkleining maar vind toch nog best naar qua pijn nu. En een van de wonden lekt nogal vocht en bloed.
Heb ook echt even flink gejankt, na 7 jaar zoveel pijn iets eng doen en dan ook echt verlichting voelen in mijn benen ( de rest doet te zeer van operatie om er wat van te zeggen nog) en dan stopt dat na een halve dag.
En nu komt naast de onzekerheid en risico's er nog een onzekerheidje bij.. blijft die nieuwe lead het dan wel doen?
Kan even nog niet schakelen en positief denken. Probeer het wel hoor.
En kan nu wel een week proberen, op dat ene punt na.
Een van de contacten is stuk, ze hebben er nu voor de test omheen geprogrammeerd. Maar moet over 2 weken deze lead er dus weer uit, nieuwe erin en dan stoppen ze ook meteen de modulatie/batterij onder mijn huid.
Ben thuis en voel me niet zo, het was qua operatie niet zo erg als een maagverkleining maar vind toch nog best naar qua pijn nu. En een van de wonden lekt nogal vocht en bloed.
Heb ook echt even flink gejankt, na 7 jaar zoveel pijn iets eng doen en dan ook echt verlichting voelen in mijn benen ( de rest doet te zeer van operatie om er wat van te zeggen nog) en dan stopt dat na een halve dag.
En nu komt naast de onzekerheid en risico's er nog een onzekerheidje bij.. blijft die nieuwe lead het dan wel doen?
Kan even nog niet schakelen en positief denken. Probeer het wel hoor.
En kan nu wel een week proberen, op dat ene punt na.
Jaja.
donderdag 14 september 2023 om 21:41
Ik weet even niet of ik het wil, ze hebben om het kapotte contactpuntje heen geprogrammeerd. Meh.
Ik weet niet, heb er geen goed gevoel meer over en zit nu dus met extra pijn en ongemak voor de katzekut. Ook werd ineens moeilijk gedaan over de behandeling/oplossingen voor de bovenrug.
Het is alsof zij denken dat dit al mijn problemen meteen zou oplossen. Alsof ze niet naar mij hebben geluisterd afgelopen jaar maar zelf verblind zijn door hun werk en de neuromodulatie, terwijl waar die nu zit dus helemaal niet toereikend is voor mijn al klachten en zij dat ook horen te weten als ze hadden geluisterd of weten wie ze voor zich hebben en opereren ( klein vast team).
Ze zijn ook niet echt lekker bereikbaar. Vandaag strontziek geprobeerd te bellen. Man en ik eerst samen toen apart en duurde echt 2x ruim 45 minuten en bij man deden ze vaag en hingen ze na een nietszeggend antwoord gewoon op.
Het is teveel om te tikken maar het is fuck -up op fuck-up daar.
En ik vind de 'niet voelbare' prikkels dus wel voelbaar en nogal stront-irritant, de verlichting van de eerste paar uur is totaal weg.
Ben nu aan het kijken welke stand te doen is en hoop op wat dagen zonder zwelling en zoveel pijn van operatie zodat ik echt kan testen of wel genoeg werkt voor mij mbt de originele zenuwpijn, dus onderlichaam en tot halverwege rug. Daar konden ze me echt mee helpen, zeker tot halverwege de rug... voel het niet. Voel alleen mijn benen.
Ook wil ik eigenlijk de stand dat de prikkels op voelbaar staan, omdat even te testen een dagje. Bij de tens werkte dat best goed voor mij, misschien is dat beter.
Nu heb idee dat ik sowieso heel moeilijk kan bepalen of goed werkt en wat voor me is met al die pijn.
Anders laat ik het eruit halen de 19e en verder niets.
Ik weet niet, heb er geen goed gevoel meer over en zit nu dus met extra pijn en ongemak voor de katzekut. Ook werd ineens moeilijk gedaan over de behandeling/oplossingen voor de bovenrug.
Het is alsof zij denken dat dit al mijn problemen meteen zou oplossen. Alsof ze niet naar mij hebben geluisterd afgelopen jaar maar zelf verblind zijn door hun werk en de neuromodulatie, terwijl waar die nu zit dus helemaal niet toereikend is voor mijn al klachten en zij dat ook horen te weten als ze hadden geluisterd of weten wie ze voor zich hebben en opereren ( klein vast team).
Ze zijn ook niet echt lekker bereikbaar. Vandaag strontziek geprobeerd te bellen. Man en ik eerst samen toen apart en duurde echt 2x ruim 45 minuten en bij man deden ze vaag en hingen ze na een nietszeggend antwoord gewoon op.
Het is teveel om te tikken maar het is fuck -up op fuck-up daar.
En ik vind de 'niet voelbare' prikkels dus wel voelbaar en nogal stront-irritant, de verlichting van de eerste paar uur is totaal weg.
Ben nu aan het kijken welke stand te doen is en hoop op wat dagen zonder zwelling en zoveel pijn van operatie zodat ik echt kan testen of wel genoeg werkt voor mij mbt de originele zenuwpijn, dus onderlichaam en tot halverwege rug. Daar konden ze me echt mee helpen, zeker tot halverwege de rug... voel het niet. Voel alleen mijn benen.
Ook wil ik eigenlijk de stand dat de prikkels op voelbaar staan, omdat even te testen een dagje. Bij de tens werkte dat best goed voor mij, misschien is dat beter.
Nu heb idee dat ik sowieso heel moeilijk kan bepalen of goed werkt en wat voor me is met al die pijn.
Anders laat ik het eruit halen de 19e en verder niets.
Jaja.
vrijdag 15 september 2023 om 14:06
Vandaag betere dag, niet zo misselijk, pillen helpen. En minder pijn, hogere dosissen helpen.
Ook iemand die gewoon mij belt, hoe gaat, de vragen die ik heb enz.
Dat scheelt.
Ik krijg nog gesprek over wat er allemaal mis ging, voor/na en tijdens, ook bij opname en ruim 2 uur helemaal geen bed hebben toen ik uit operatie kwam, lag daar maar uren en niemand nam verantwoording.
En nog wat van die geintjes/fouten. Ook met medicatie die ik niet mag.
Personeelstekorten is een ding.. maar gewoon niet luisteren, niet lezen enz, dat is wat anders, zeker als ook artsen betreft.
En dan na operatie en kapotte lead, als afdeling in geheel niet bereikbaar zijn, zeg dat ik moet bellen als mis gaat en dan uren lang mensen in de wacht zetten, foute antwoorden geven en dan meteen ophangen voor iemand kan aangeven dat dat niet is waar ze voor bellen of dat iets niet klopt.
Ik heb vertrouwen in de chirurg en helft van team, maar deel van die poli niet en rest van ziekenhuis is gewoon zooitje als ze moeten improviseren omdat er eentje weer eens iets vergeet ofzo.
Bevalt me niet of bagatelliseren ze mijn klachten, dan laat ik de lead verwijderen en zoek naar ander rugcentrum/ziekenhuis voor 2e advies mbt neuromodulatie.
Ook iemand die gewoon mij belt, hoe gaat, de vragen die ik heb enz.
Dat scheelt.
Ik krijg nog gesprek over wat er allemaal mis ging, voor/na en tijdens, ook bij opname en ruim 2 uur helemaal geen bed hebben toen ik uit operatie kwam, lag daar maar uren en niemand nam verantwoording.
En nog wat van die geintjes/fouten. Ook met medicatie die ik niet mag.
Personeelstekorten is een ding.. maar gewoon niet luisteren, niet lezen enz, dat is wat anders, zeker als ook artsen betreft.
En dan na operatie en kapotte lead, als afdeling in geheel niet bereikbaar zijn, zeg dat ik moet bellen als mis gaat en dan uren lang mensen in de wacht zetten, foute antwoorden geven en dan meteen ophangen voor iemand kan aangeven dat dat niet is waar ze voor bellen of dat iets niet klopt.
Ik heb vertrouwen in de chirurg en helft van team, maar deel van die poli niet en rest van ziekenhuis is gewoon zooitje als ze moeten improviseren omdat er eentje weer eens iets vergeet ofzo.
Bevalt me niet of bagatelliseren ze mijn klachten, dan laat ik de lead verwijderen en zoek naar ander rugcentrum/ziekenhuis voor 2e advies mbt neuromodulatie.
Jaja.
vrijdag 15 september 2023 om 19:58
vrijdag 15 september 2023 om 23:09
Erg lief, dank jewel. Misschien kom ik eerdaags je PB inpiepen inderdaad.
Ik kijk het iid nog even aan, goed alles afwegen en ik heb nog wat vragen aan ander lid van team as dinsdag. Over de lead maar ook over andere algemenere dingen mbt hun pijnpoli en behandelingen. Waar ik dinsdag een afspraak mee heb, heb ik vanaf begin beter gevoel bij.
Jaja.
zaterdag 16 september 2023 om 10:30
@Luci: 
Ik werd vanochtend wakker met migraine. Het is wel bal deze maand. Komende woensdag een afspraak met de hoofdpijnverpleegkundige, maar veel opties zijn er niet meer. Komende week wordt een drukke week, de week erop ook want dan gaan we eindelijk samen een paar dagen weg. Ik hoop dat oktober wat rustiger wordt.
Het is deze maand zes jaar geleden dat ik ziek werd. Er is zoveel gebeurd in die jaren.
Ik werd vanochtend wakker met migraine. Het is wel bal deze maand. Komende woensdag een afspraak met de hoofdpijnverpleegkundige, maar veel opties zijn er niet meer. Komende week wordt een drukke week, de week erop ook want dan gaan we eindelijk samen een paar dagen weg. Ik hoop dat oktober wat rustiger wordt.
Het is deze maand zes jaar geleden dat ik ziek werd. Er is zoveel gebeurd in die jaren.
dinsdag 19 september 2023 om 20:26
Wat vervelend dat je bang bent in de auto.Mag ik vragen hoe dat komt?noglangnietjarig schreef: ↑19-09-2023 20:19Op mn nek na, prima.
We hadden een lange rit, 10 uur in de auto is echt drama met mn nek en ben ook altijd bang in de auto.
Ik ga zo plat.
Hopelijk slaap je goed vannacht.
dinsdag 19 september 2023 om 20:44
Ik ga weer beetje oke. Kreeg een aderontsteking aan de hand van mijn infuus en ze hadden mijn andere hand ook al meerdere keren geprobeerd voor infuus, dus een blauwe hand met ei en een andere hand plus arm die opzwol en pijn deed.
Weer ab gehad en bloedverdunner van de week, mocht gewoon en gelukkig werkte snel, nu al weer beetje te doen. Kompres en hand omhoog.
Weer ab gehad en bloedverdunner van de week, mocht gewoon en gelukkig werkte snel, nu al weer beetje te doen. Kompres en hand omhoog.
Jaja.
dinsdag 19 september 2023 om 20:49
Ze laten de lead erin zoals die nu is, met een niet werkend contactje. Batterij is eraf geknipt en wat een verschil. Zenuwpijn in benen, kont en onderrug waren meteen aanwezig, wat totaal niet gek was maar wel hele duidelijk merkbaar meteen. En dempte ook wat operatie/wondpijn. Maar is allemaal te doen met wat tramadol.
Qua contactjes: ze gebruiken er vaak maar 2/3/4 qua programmeren.
Denken bij mij 4 misschien 5 max nodig te hebben.
Maar in ieder geval niet alle 8. En hoe de lead nu zit is eigenlijk perfect, hij dempt pijn tot al ergens boven in mijn rug, dat ze precies zo weer terug krijgen is een kleine kans.
En infectiegevaar ( vooral met mijn weerstand van erwt en alles dat steeds ontsteekt) en de andere risico's van verwijderen en plaatsen.
Krijg dinsdag de batterij onder de huid en dan week erna controle en afspraak voor de bovenrug.
Ik ben blij dat ik daar niet meer hoef te overnachten en ze mogen niet meer in mijn handen een infuus doen, ze gebruiken mijn arm maar ofzo.
Krijg ook 2 soorten prikkels geprogrammeerd en kan allemaal aangepast worden, dus we gaan er maar voor.
Kan er altijd nog uit en omdat ze ook echt begrijpen waar ik niet blij mee was qua opname en eerdere beloofde zaken van hun afdeling...En dat ik die lead alleen neem als er wat aan de bovenkant gedaan word geef ik hen een kans.
Qua contactjes: ze gebruiken er vaak maar 2/3/4 qua programmeren.
Denken bij mij 4 misschien 5 max nodig te hebben.
Maar in ieder geval niet alle 8. En hoe de lead nu zit is eigenlijk perfect, hij dempt pijn tot al ergens boven in mijn rug, dat ze precies zo weer terug krijgen is een kleine kans.
En infectiegevaar ( vooral met mijn weerstand van erwt en alles dat steeds ontsteekt) en de andere risico's van verwijderen en plaatsen.
Krijg dinsdag de batterij onder de huid en dan week erna controle en afspraak voor de bovenrug.
Ik ben blij dat ik daar niet meer hoef te overnachten en ze mogen niet meer in mijn handen een infuus doen, ze gebruiken mijn arm maar ofzo.
Krijg ook 2 soorten prikkels geprogrammeerd en kan allemaal aangepast worden, dus we gaan er maar voor.
Kan er altijd nog uit en omdat ze ook echt begrijpen waar ik niet blij mee was qua opname en eerdere beloofde zaken van hun afdeling...En dat ik die lead alleen neem als er wat aan de bovenkant gedaan word geef ik hen een kans.
Jaja.
dinsdag 19 september 2023 om 20:51
Hier 7,5 jaar, bizar he wat er allemaal gebeurd/veranderd in het leven van chronische pijnpatienten.Alcedo schreef: ↑16-09-2023 10:30@Luci:
Ik werd vanochtend wakker met migraine. Het is wel bal deze maand. Komende woensdag een afspraak met de hoofdpijnverpleegkundige, maar veel opties zijn er niet meer. Komende week wordt een drukke week, de week erop ook want dan gaan we eindelijk samen een paar dagen weg. Ik hoop dat oktober wat rustiger wordt.
Het is deze maand zes jaar geleden dat ik ziek werd. Er is zoveel gebeurd in die jaren.
Hopelijk is die migraine al beetje opgezouten, heel naar als dat dan ook meer opspeelt.
Jaja.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
