Gezondheid alle pijlers

Lichen Scleroses

15-05-2025 09:51 48 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Goedemorgen,

Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.

Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!

Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.

Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Tanteslankie20 schreef:
15-05-2025 12:11
Ja, die heb ik gelezen. Zij adviseren achter elkaar te smeren met hormoonzalf, in plaats van bijvoorbeeld maandag en donderdag. Zo krijgt de huid meer tijd om te herstellen ik ga het in ieder geval wel aan mijn arts voorleggen zodra ik mag afbouwen
Achter elkaar smeren is als er een opvlamming is, adviseren ze.

Normaal is 2 keer per week.
Alle reacties Link kopieren Quote
Iemand nog een goede tip voor fijn zacht toiletpapier? Ik wissel verschillende merken een beetje af maar echt fijn toiletpapier heb ik nog niet gevonden. Behalve dan vochtig toiletpapier. Dat neem ik overigens ook mee op vakantie omdat ze in hotels e.d. vaak van dat schuurpapier in de toiletten hebben.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bosjeaardbeien schreef:
15-05-2025 12:58
Nu mijn glucose stabiel is gaat het gelukkig met de LS ook stukken beter.
Ik ben nu een half jaar bezig met Rybelsus en mijn insuline wordt afgebouwd. Gelukkig 8 kg afgevallen, alleen niet zo snel zoals je veel leest, maar afvallen lukt inmiddels wel en ergens is het wel prettig dat het niet TE snel gaat.
Fijn zeg! Ik ben de eerste 24 kg afgevallen met Rybelsus. Nu nog een lage doses Ozempic.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik maak wc papier een beetje nat met water voor het vegen. Die vochtige doekjes gebruik ik niet meer.

Ik ben ook inmiddels 5 weken op een speciaal dieet. Geen gluten, zuivel en suiker. Pittig, maar te doen.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
noglangnietjarig schreef:
15-05-2025 12:00
Die komt van de LS stichting.
Het is maatwerk lijkt me. Ik zou nooit een algemeen advies opvolgen van een stichting die mijn onderkant vooraf niet bekeken heeft. Of het nu een patiënten vereniging is of niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Iemand bekend met wondjes, beetje blaarachtig maar dan zonder velletje erop? Zit nu sinds zatersag onder mijn rechter binnenste schaamlip. Betje rood en doet zeer. Ongeveer halve cm.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Wel met wondjes maar meestal in de vouwtjes. Heul erg pijnlijk. Is het niet misschien een bartholinische cyste?
Alle reacties Link kopieren Quote
Het is echt een klein schaafwondje. Geen bobbeltje ofzo Had er ook al eens 1 wat meer richting de ingang van de vagina.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Flipflop schreef:
15-05-2025 13:29
Het is maatwerk lijkt me. Ik zou nooit een algemeen advies opvolgen van een stichting die mijn onderkant vooraf niet bekeken heeft. Of het nu een patiënten vereniging is of niet.
Heb jij LS, gezien je reactie hier?

De dames in de groep zijn heel kundig. Het is ook geen vervanging van je behandelaar uiteraard. Ze verwijzen ook vaak contact op te nemen met de behandelaar.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier nu ongeveer 2,5 jaar de diagnose. Ik had veel jeuk en kreeg op den duur een vreemd wondje op m'n schaamlip wat niet dichtging. Zelf mijn urine gekweekt (doktersassistente) en dat was goed, maar uit de kweek bij mijn eigen huisarts kwam wel blaasontsteking. Ik denk dat de kweek niet goed afgelezen is. Ik had ook geen typische plasklachten, maar wel pijn bij het plassen door dat wondje. In ieder geval kreeg ik een kuur en toch maar genomen.
1,5 jaar later schrok ik me rot toen een van m'n kleine schaamlippen ineens verdwenen was :-( Toen was de diagnose snel gesteld. Met dermovate gaat het nu goed. Gemeenschap is in het begin wel wat pijnlijker dan eerder. Het heeft mij ook wel wat tijd gekost het te accepteren.
Alle reacties Link kopieren Quote
PoesMinoes schreef:
15-05-2025 13:12
Iemand nog een goede tip voor fijn zacht toiletpapier? Ik wissel verschillende merken een beetje af maar echt fijn toiletpapier heb ik nog niet gevonden. Behalve dan vochtig toiletpapier. Dat neem ik overigens ook mee op vakantie omdat ze in hotels e.d. vaak van dat schuurpapier in de toiletten hebben.
In ieder geval geen gebleekte/geparfumeerde wc papier.

Wat zit er in de vochtige doekjes?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zit in een soort raar wachtgebied, ging voor een plekje naar de huisarts wat een gewoon puistje bleek. Nu ben ik alleen doorgestuurd omdat ze aan lichen denkt. Ik maak me zorgen, omdat ik niet binnen de gebruikelijk symptomen val (grotendeels). Ik heb juist een donkere verkleuring van mijn schaamlippen sinds mijn zwangerschappen, ook geen witte plekjes oid. En ook geen pijn, maar 1 van mijn kleine schaamlippen is vrijwel verdwenen, vergroeid, dus niet maak ik me veel zorgen wat het kan zijn :-( Goed om te lezen hoe jullie met problemen in de schaamstreek omgaan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tanteslankie20 schreef:
15-05-2025 13:42
Iemand bekend met wondjes, beetje blaarachtig maar dan zonder velletje erop? Zit nu sinds zatersag onder mijn rechter binnenste schaamlip. Betje rood en doet zeer. Ongeveer halve cm.
Auwww, maar toevallig nu ik ook op een buitenste schaamlip.

Daar heb ik een tube Livsane vd apotheek van.
Kost minder dan €10,-
Het is vaseline cetomacrogol-creme FNA.

Ik lees dus ‘daar’ dat dat voor meerdere keren per dag is/moet.

Ga er maar aanstaan wb je kleding en ondergoed.
Maar voor velen dus noodzakelijk.

Sterkte met die plek zeg :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Waitingforthenight schreef:
15-05-2025 14:48
Ik zit in een soort raar wachtgebied, ging voor een plekje naar de huisarts wat een gewoon puistje bleek. Nu ben ik alleen doorgestuurd omdat ze aan lichen denkt. Ik maak me zorgen, omdat ik niet binnen de gebruikelijk symptomen val (grotendeels). Ik heb juist een donkere verkleuring van mijn schaamlippen sinds mijn zwangerschappen, ook geen witte plekjes oid. En ook geen pijn, maar 1 van mijn kleine schaamlippen is vrijwel verdwenen, vergroeid, dus niet maak ik me veel zorgen wat het kan zijn :-( Goed om te lezen hoe jullie met problemen in de schaamstreek omgaan.
De symptomen zijn van heel weinig tot heel erg.

Sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
PoesMinoes schreef:
15-05-2025 13:12
Iemand nog een goede tip voor fijn zacht toiletpapier? Ik wissel verschillende merken een beetje af maar echt fijn toiletpapier heb ik nog niet gevonden. Behalve dan vochtig toiletpapier. Dat neem ik overigens ook mee op vakantie omdat ze in hotels e.d. vaak van dat schuurpapier in de toiletten hebben.
Mijn moeder heeft LS en zweert bij het tweelaags gerecycled, ongebleekt toiletpapier van Picnic (maar zoiets is vast ook elders te koop) en dan dept ze ipv vegen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja! Ook LS hier. Regelmatig behandeld voor schimmelinfecties en dat hielp natuurlijk niet...

Toen kreeg ik een wit plekje, huisarts heeft een biopt genomen, ja hoor LS. Smeerschema gehad en nu smeer ik al maanden alleen vette crème.

Ik heb die Facebook groep verlaten omdat ze bleven hameren dat ik de hormoonzalf moest blijven smeren. Mijn huisarts en gynaecoloog zeggen wat anders, ik heb het advies van mijn artsen opgevolgd. Dat was echt niet goed! Tja, mijn artsen vinden van wel.

Ik moet iedere 6 maanden bij de huisarts laten checken. Zie ik plekjes of krijg ik weer jeuk, smeren en afspraak maken. Ik was eind 30 toen ik de diagnose kreeg.

Het is bij mij enorm gekalmeerd, ik ben nu een jaar klachtenvrij.
Alle reacties Link kopieren Quote
Fijn om te lezen poehpoeh. Ik kreeg op een andere facebookgroep het verwijt dat mijn arts wel heel snel was met de diagnose stellen en dat daar meestal jaren overheen ging voordat LS geconstateerd was. Dat ze weet wat het is maakte niet uit. Ik ben er juist heel blij om! Maar volgens hen kon dat niet en moet je altijd een bioptie krijgen voor de juiste diagnose.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Noglangnietjarig, ik heb een soortgelijke creme Lanette met vaseline. Die smeer ik er een aantal keer per dag op. En soms ook kokosolie. Hopelijk gaat het wondje gauw dicht.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Tanteslankie20 schreef:
15-05-2025 15:13
Fijn om te lezen poehpoeh. Ik kreeg op een andere facebookgroep het verwijt dat mijn arts wel heel snel was met de diagnose stellen en dat daar meestal jaren overheen ging voordat LS geconstateerd was. Dat ze weet wat het is maakte niet uit. Ik ben er juist heel blij om! Maar volgens hen kon dat niet en moet je altijd een bioptie krijgen voor de juiste diagnose.
De diagnose was bij mij ook te stellen zonder biopt. Maar ze wilde een biopt om het zeker te weten. Prima!
Mijn huisarts heeft stage gelopen op gynaecologie en had er daar veel mee te maken gehad.

Dat duurt meestal jaren omdat er slecht gekeken wordt en artsen er weinig van weten, het is een heel herkenbaar beeld als je het eenmaal weet en ziet. Fijn dat je een huisarts getroffen hebt die het beeld direct herkent heeft, scheelt veel huidschade.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tanteslankie20 schreef:
15-05-2025 15:15
Noglangnietjarig, ik heb een soortgelijke creme Lanette met vaseline. Die smeer ik er een aantal keer per dag op. En soms ook kokosolie. Hopelijk gaat het wondje gauw dicht.
Hoop ik ook voor je :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Tanteslankie20 schreef:
15-05-2025 15:15
Noglangnietjarig, ik heb een soortgelijke creme Lanette met vaseline. Die smeer ik er een aantal keer per dag op. En soms ook kokosolie. Hopelijk gaat het wondje gauw dicht.
Ik gebruik honingzalf bij wondjes. Werkt perfect voor mij, even met de huisarts overleggen? Is vrij verkrijgbaar bij de apotheek. Heet mesistran geloof ik. En dan wel de zalf, niet de crème. Wel prijzige tubes maar ik was er zo blij mee!

Ik heb deze.
https://www.deonlinedrogist.nl/drogist/ ... hAEALw_wcB
Alle reacties Link kopieren Quote
Fijn, dank je voor de tip!
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
zenga schreef:
15-05-2025 14:06
Heb jij LS, gezien je reactie hier?

De dames in de groep zijn heel kundig. Het is ook geen vervanging van je behandelaar uiteraard. Ze verwijzen ook vaak contact op te nemen met de behandelaar.
Ja, ik heb LS, zie mijn eerdere posts in dit topic.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven