Gezondheid
alle pijlers
Lichen Scleroses
donderdag 15 mei 2025 om 09:51
Goedemorgen,
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 10:00
Jep, hier helaas ook ls, nadat ik er zo’n 4 jaar
mee had rondgelopen en dat nota bene bij de gynaecoloog, waar ik onder controle sta wegens DES.
Voor heel veel info en lotgenoten over LS, kun je ook terecht bij de LS stichting.nl en/of een besloten fb groep: lichen scleroses nederland.
Jij smeert dus ook 2 keer per week met Dermovate?
1 keer per jaar controle op vulvakanker?
mee had rondgelopen en dat nota bene bij de gynaecoloog, waar ik onder controle sta wegens DES.
Voor heel veel info en lotgenoten over LS, kun je ook terecht bij de LS stichting.nl en/of een besloten fb groep: lichen scleroses nederland.
Jij smeert dus ook 2 keer per week met Dermovate?
1 keer per jaar controle op vulvakanker?
donderdag 15 mei 2025 om 10:20
Ik heb het al zo'n 15 jaar of zo. Jaren bij de huisarts gelopen vanwege jeuk en zeer pijnlijke wondjes waarna een gynaecoloog de diagnose stelde. Ik smeer iedere avond met lanette creme en zo nodig 1 à 2 keer per week met Dermovate (of een andere merk). Het blijft bij mij al jaren stabiel en ik houd het dus ook zelf onder controle.
Van waar de paniek trouwens?
Van waar de paniek trouwens?
donderdag 15 mei 2025 om 10:25
Hoi noglangnietjarig,
Nee, ik ben nog 1x per dag aan het smeren, met Bethemetason. Is niet de sterkste hormoonzalf. 1x per 4 weken op controle. Ik had 1 verklevinkje maar die is weg. Nu alleen nog wat witte plekken bij de opening zeg maar. Dat trekt wat. En nu ook een wondje, lijkt wel schaafwondje onder aan een binnenste schaamlip wat maar niet weggaat.
Dus jij hebt er ook lang mee rondgelopen voordat je de diagnose kreeg? Wat lees je dat toch veel.
Hoe ga jij er mee om? Ik vind het zo lastig om dit een plek te geven. Kan ik ooit nog fietsen, wat als het veel erger wordt, al dat soort onzekerheden. Mijn man zegt, komt wel goed schatje. Maat dat is het m juist. Het is chronisch en gaat dus nooit meer weg...
Nee, ik ben nog 1x per dag aan het smeren, met Bethemetason. Is niet de sterkste hormoonzalf. 1x per 4 weken op controle. Ik had 1 verklevinkje maar die is weg. Nu alleen nog wat witte plekken bij de opening zeg maar. Dat trekt wat. En nu ook een wondje, lijkt wel schaafwondje onder aan een binnenste schaamlip wat maar niet weggaat.
Dus jij hebt er ook lang mee rondgelopen voordat je de diagnose kreeg? Wat lees je dat toch veel.
Hoe ga jij er mee om? Ik vind het zo lastig om dit een plek te geven. Kan ik ooit nog fietsen, wat als het veel erger wordt, al dat soort onzekerheden. Mijn man zegt, komt wel goed schatje. Maat dat is het m juist. Het is chronisch en gaat dus nooit meer weg...
tanteslankie20 wijzigde dit bericht op 15-05-2025 10:28
1.34% gewijzigd
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 10:28
Geen idee. Het feit dat ik het geen plek kan geven. Dat het erger kan worden. Googelen helpt ook niet dus dat doe ik niet meer.PoesMinoes schreef: ↑15-05-2025 10:20Ik heb het al zo'n 15 jaar of zo. Jaren bij de huisarts gelopen vanwege jeuk en zeer pijnlijke wondjes waarna een gynaecoloog de diagnose stelde. Ik smeer iedere avond met lanette creme en zo nodig 1 à 2 keer per week met Dermovate (of een andere merk). Het blijft bij mij al jaren stabiel en ik houd het dus ook zelf onder controle.
Van waar de paniek trouwens?
Jouw bericht stelt me wel gerust. Zo kan het dus ook.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 10:31
Hier ook LS. 1x per week dermovate en de rest van de week neutrale zalf.
Ik heb het inmiddels zo'n 7 jaar. Huisarts dacht niet dat het LS was. Ik dacht van wel. De gynaecoloog bevestigde dat het LS was.
Paniek heb ik er niet van. Ik heb overigens geen partner, geen seks, dus dat is geen issue hier. Een relatie wil ik toch niet meer.
Ik heb het inmiddels zo'n 7 jaar. Huisarts dacht niet dat het LS was. Ik dacht van wel. De gynaecoloog bevestigde dat het LS was.
Paniek heb ik er niet van. Ik heb overigens geen partner, geen seks, dus dat is geen issue hier. Een relatie wil ik toch niet meer.
donderdag 15 mei 2025 om 10:35
Dank je voor je bericht Flipflop.
Het is zo gek dat ik het bestaan hiervan helemaal niet wist terwijl veel vrouwen het hebben. Ik vertelde het een vriendin en die bleek het ook al jaren te hebben!! Niemand praat er over, logisch ook, maar ik vind dat wel lastig.
Die paniek, daar moet ik aan werken. Ik was net 30 kg afgevallen, geen insuline meer, klaar voor de zomer en dan dit. Ik voel me teleurgesteld in mijn lijf dat eindelijk weer een beetje goed voelde. Het maakt me onzeker. Maar ik wil ook door met mijn leven.
Het is zo gek dat ik het bestaan hiervan helemaal niet wist terwijl veel vrouwen het hebben. Ik vertelde het een vriendin en die bleek het ook al jaren te hebben!! Niemand praat er over, logisch ook, maar ik vind dat wel lastig.
Die paniek, daar moet ik aan werken. Ik was net 30 kg afgevallen, geen insuline meer, klaar voor de zomer en dan dit. Ik voel me teleurgesteld in mijn lijf dat eindelijk weer een beetje goed voelde. Het maakt me onzeker. Maar ik wil ook door met mijn leven.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 10:46
Googelen helpt per definitie nooit als je een medische klacht hebtTanteslankie20 schreef: ↑15-05-2025 10:28Geen idee. Het feit dat ik het geen plek kan geven. Dat het erger kan worden. Googelen helpt ook niet dus dat doe ik niet meer.
Jouw bericht stelt me wel gerust. Zo kan het dus ook.
donderdag 15 mei 2025 om 10:51
Ik heb er vd jaren te lang mee rondgelopen idd.
Ik had steeds het gevoel een blaasontsteking te hebben en soms was dat ook nog zo.
De gynaecoloog dacht eerst aan atrofie en 2 jaar later heette het dan toch LS.
Ik heb gelukkig een milde vorm, geen jeuk en ook niet vanaf de clitoris tot aan de anus toe
Alleen mn vaginaingang zit wel ‘dicht’.. Niet echt dicht, maar is dus niet meer flexibel.
Daar is een operatie voor maar de kans dat het weer dicht gaat zitten is aanzienlijk aanwezig.
Verder zijn mn binnenste schaamlippen zijn aan het verdwijnen, hopelijk stopt dit, want zo meer kans op blaasontstekingen.
Fietsen heb ik weleens bv pijnlijk gevonden, maar sinds ik smeer geen last weer gehad.
Ik raad je echt de besloten fb groep: lichen scleroses nederland aan.
Mocht je bijvoorbeeld weer eens een “opvlamming” krijgen dan vind je daar het smeerschema met de hormoonzalf.
Niet quoten aub
Ik had steeds het gevoel een blaasontsteking te hebben en soms was dat ook nog zo.
De gynaecoloog dacht eerst aan atrofie en 2 jaar later heette het dan toch LS.
Ik heb gelukkig een milde vorm, geen jeuk en ook niet vanaf de clitoris tot aan de anus toe
Alleen mn vaginaingang zit wel ‘dicht’.. Niet echt dicht, maar is dus niet meer flexibel.Daar is een operatie voor maar de kans dat het weer dicht gaat zitten is aanzienlijk aanwezig.
Verder zijn mn binnenste schaamlippen zijn aan het verdwijnen, hopelijk stopt dit, want zo meer kans op blaasontstekingen.
Fietsen heb ik weleens bv pijnlijk gevonden, maar sinds ik smeer geen last weer gehad.
Ik raad je echt de besloten fb groep: lichen scleroses nederland aan.
Mocht je bijvoorbeeld weer eens een “opvlamming” krijgen dan vind je daar het smeerschema met de hormoonzalf.
Niet quoten aub
noglangnietjarig wijzigde dit bericht op 15-05-2025 11:06
1.70% gewijzigd
donderdag 15 mei 2025 om 11:03
Nee, dat kloptPoesMinoes schreef: ↑15-05-2025 10:46Googelen helpt per definitie nooit als je een medische klacht hebt
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 11:04
donderdag 15 mei 2025 om 11:07
Tanteslankie, zou je de quote weg willen halen?Tanteslankie20 schreef: ↑15-05-2025 11:04Gelukkig heb ik ook een milde vorm..
Ik ga eens kijken op die facebook pagina.
donderdag 15 mei 2025 om 11:33
Fijn om te lezen dat het stabiel blijft. Dat is toch anders dan al die horrorverhalen die je her en der leest. Ik denk ook dat je vrouwen die een milde vorm hebben en redelijk stabiel blijven niet ziet of hoort.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 11:43
Hier ook diagnose recent gesteld, fijn dit topic voor wat herkenbaarheid. Ik heb er verder niet veel last van maar raakte ook wel in de stress met Google. Ik ben inmiddels bezig met afbouwen van de hormoonzalf en mag nog iedere maand naar de huisarts voor controle. Ik had alleen jeuk, verder (nog) geen last. Hoop dat dat zo blijft
donderdag 15 mei 2025 om 11:55
Mijn huisarts die zich heeft gespeialiseerd in LS, zei dat ze wilde dat ik alleen naar haar luister. Elk lichaam is anders en reageert anders. Ik was verontrust over het feit dat ik al bijna 3 maanden dagelijks hormoonzalf smeer. Dat kan nooit goed zijn, je huid wordt toch dunner. Maar zij zegt dat het geen kwaad kan. Ik wist ook niet dt je een verkleving weg kon smeren maar dat is wel gelukt. En dat voelt een stuk beter. Heb nu wel aan de onderkant van een binnenste schaamlip een wondje zitten. Een soort blaartje maar dan onder vel erop. Het lijkt een op en klein schaafwondje. Herkennen jullie dat? En smeer je daar wat op? Of gaat t vanzelf weer over?
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 12:11
Ja, die heb ik gelezen. Zij adviseren achter elkaar te smeren met hormoonzalf, in plaats van bijvoorbeeld maandag en donderdag. Zo krijgt de huid meer tijd om te herstellen ik ga het in ieder geval wel aan mijn arts voorleggen zodra ik mag afbouwen
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 12:27
Ik heb helaas ook de diagnose.
Nu het redelijk rustig is (niet helemaal stabiel ik ken wel opvlammingen) ook 1x per jaar controle bij de dermatoloog die tevens bij de vulvapoli werkt. Veel vertrouwen in deze specialist. Ze ontdekte ook dat mijn glucose te hoog was.
In principe 2x per week smeren met Dermovate, bij een opvlamming niet langer dan 4 dagen achter elkaar.
1 kleine schaamlip verdwenen.
Momenteel een opvlamming, rondom anus merk ik wat pijnlijke plekken op. Dus even aanzien. Nog niet eerder gehad op die plaats.
Ik reageer ook omdat ik het belangrijk vind dat deze aandoening uit de taboe sfeer komt. Nergens om je voor te schamen.
Als je de pech hebt wel veel ongemak. Hopelijk helpt het braaf volgen van het smeerschema inderdaad erger te voorkomen.
Nu het redelijk rustig is (niet helemaal stabiel ik ken wel opvlammingen) ook 1x per jaar controle bij de dermatoloog die tevens bij de vulvapoli werkt. Veel vertrouwen in deze specialist. Ze ontdekte ook dat mijn glucose te hoog was.
In principe 2x per week smeren met Dermovate, bij een opvlamming niet langer dan 4 dagen achter elkaar.
1 kleine schaamlip verdwenen.
Momenteel een opvlamming, rondom anus merk ik wat pijnlijke plekken op. Dus even aanzien. Nog niet eerder gehad op die plaats.
Ik reageer ook omdat ik het belangrijk vind dat deze aandoening uit de taboe sfeer komt. Nergens om je voor te schamen.
Als je de pech hebt wel veel ongemak. Hopelijk helpt het braaf volgen van het smeerschema inderdaad erger te voorkomen.
donderdag 15 mei 2025 om 12:40
Fijn dat je reageert Bosjeaardbeien! En vertrouwen in je arts is belangrijk.
Ik wil me er ook niet voor schamen. Het onbekende en onzekere maakt dat ik dit topic ben gestart en ben blij met de herkenning hoe vervelend ook. En dat een milde vorm met weinig klachten ook kan voorkomen. Internet gaf mij hele andere scenario's, vandaar de paniek.
Ik heb diabetes type 2 maar ben na 30 kg afgevallen te zijn, met behulp van Ozempic, af van de insuline.
Ik wil me er ook niet voor schamen. Het onbekende en onzekere maakt dat ik dit topic ben gestart en ben blij met de herkenning hoe vervelend ook. En dat een milde vorm met weinig klachten ook kan voorkomen. Internet gaf mij hele andere scenario's, vandaar de paniek.
Ik heb diabetes type 2 maar ben na 30 kg afgevallen te zijn, met behulp van Ozempic, af van de insuline.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
donderdag 15 mei 2025 om 12:58
Nu mijn glucose stabiel is gaat het gelukkig met de LS ook stukken beter.
Ik ben nu een half jaar bezig met Rybelsus en mijn insuline wordt afgebouwd. Gelukkig 8 kg afgevallen, alleen niet zo snel zoals je veel leest, maar afvallen lukt inmiddels wel en ergens is het wel prettig dat het niet TE snel gaat.
Ik ben nu een half jaar bezig met Rybelsus en mijn insuline wordt afgebouwd. Gelukkig 8 kg afgevallen, alleen niet zo snel zoals je veel leest, maar afvallen lukt inmiddels wel en ergens is het wel prettig dat het niet TE snel gaat.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
