Gezondheid alle pijlers

Lichen Scleroses

15-05-2025 09:51 132 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Goedemorgen,

Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.

Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!

Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.

Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
PoesMinoes schreef:
15-05-2025 13:12
Iemand nog een goede tip voor fijn zacht toiletpapier? Ik wissel verschillende merken een beetje af maar echt fijn toiletpapier heb ik nog niet gevonden. Behalve dan vochtig toiletpapier. Dat neem ik overigens ook mee op vakantie omdat ze in hotels e.d. vaak van dat schuurpapier in de toiletten hebben.
Ja camping wc papier is heel dun en toch best sterk.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier ook de verdenking van LS door huisarts.. heb over een maand pas een afspraak in het ziekenhuis. Nu naar huis gestuurd met hormoonzalf. Krijg er wel lichte paniek van, deze diagnose.. De zalf slaat wel aan gelukkig. Ik moet het maar even afwachten. Ik heb trouwens nooit jeuk, alleen veel kleine kloofjes aan de buitenkant, en aan de binnenkant veel vuurrode puntjes uitbreidend naar vlekken.
Achteraf gezien heb ik al jaren last, met periodes.
Alle reacties Link kopieren Quote
Viva2024 schreef:
06-07-2025 17:04
Hier ook de verdenking van LS door huisarts.. heb over een maand pas een afspraak in het ziekenhuis. Nu naar huis gestuurd met hormoonzalf. Krijg er wel lichte paniek van, deze diagnose.. De zalf slaat wel aan gelukkig. Ik moet het maar even afwachten. Ik heb trouwens nooit jeuk, alleen veel kleine kloofjes aan de buitenkant, en aan de binnenkant veel vuurrode puntjes uitbreidend naar vlekken.
Achteraf gezien heb ik al jaren last, met periodes.
Jep, hier helaas ook ls, nadat ik er zo’n 4 jaar mee heb rondgelopen en dat nota bene bij de gynaecoloog, waar ik onder controle sta wegens DES.

Voor heel veel info en lotgenoten over LS, kun je ook terecht bij de LS stichting.nl en/of een besloten fb groep: lichen scleroses nederland.

Ik zou het daar ook even voorleggen.

En :hug:

Edit: wij mogen hier nl geen medisch advies geven.
Pieremachochel
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb het nu ongeveer 2 jaar. Kwam er achter doordat ik een wit randje lang mijn binnenste schaamlippen had. Ik ben toen naar de gynaecoloog gestuurd en hij zei: je bent echt in een heel beginstadium. In mijn praktijk zitten veel vrouwen die het heel erg hebben. Ik smeer met dermovate en macrogol vaseline. (Vette crème) ingang vagina is heel nauw. Is net net mijn bekkenbodemspieren goed gekregen en nu dus die nauwe ingang. Bij arts geweest en heb synapauze gehad. Moet elke dag gebruiken. Maar nu na de 1e keer gebruiken voor het slapen, komt er een soort slijm uit🙈 lichtgroen of zo. Staat wel in bijsluiter dat er slijmvorming kan komen. Nu gaat het wel psychisch, maar in het begin dacht ik echt, dat wordt kanker. Mijn broer net overleden aan kanker, mijn man had kanker, gelukkig genezen. En nu ik, het kan kanker worden, maar het hoeft niet. Maar hoe kom je daar achter als het kanker is? Dan moet je een verkleuring of wondje hebben toch? Zelf heb ik nooit pijn of jeuk gehad maar omdat ik die verkleuring zag, ben ik maar naar arts gegaan. Ik ben ook lid van de fb groep. Maar ik wil niet dat ik met mijn eigen account vragen ga stellen. Dus dan hier maar.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tuinhuisje, ik ben geen gynaecoloog, ik weet ook niet hoe vulvakanker ontstaat.

Wat ik wel weet is dat we daarom die zalf moet blijven smeren én elk jaar voor controle naar de gynaecoloog moeten.

In de fb groep kun je toch je zorgen uiten, de groep is ook nog eens besloten.

Edit: ik kreeg ooit synapauze voor dystrofie, maar dat was het dus niet en hoefde daarom die synapauze ook niet meer te gebruiken.
Jij ‘moet’ dus en en?
Pieremachochel
Alle reacties Link kopieren Quote
Juist door die facebookgroep (ja, toch gelukt) ben ik enorm gerustgesteld.
Ik zou het toch een proberen als ik jou was.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
Alle reacties Link kopieren Quote
Let wel op dat je de facebookpagina van de Nederlandse Stichting kiest. Bij ons in Vlaanderen is er ook een besloten groep maar die wordt nauwelijks gemodereerd en daar wordt onzin verteld. Gelukkig grijpt de voorzitster van de Nederlandse Stichting de laatste tijd af en toe in.

Hoe ik het begrijp, moet je vooral wondjes die niet genezen in de gaten houden. Maar als je trouw de hormoonzalf en vette zalf smeert is de kans op kanker heel klein.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven