Gezondheid
alle pijlers
Melanoma, wie ook???
donderdag 10 juli 2008 om 03:42
Ik weet sinds een jaar dat ik Melanoma heb. Ik ben 43 jaar en heb nog twee kleintjes die ik graag op zie groeien.
Ze hebben mijn Melanoom weg gesneden en ik heb alle lymphklieren laten verwijderen in mijn rechterlies, dit omdat er een klier was gevonden met microscopische uitzaaingen.
Tot nu toe heb ik verder geen uitzaaingen dat we kunnen zien op de scans. Ik ben momenteel bezig met een chemo kuur genaamd Interferon.
Ik zou graag hier met lotgenoten van gedachtes wisselen en een uitlaatklep vinden mocht ik er weer effies doorheen zitten.
Mijn vraag/frustratie is met name dat niemand echt snapt hoe dodelijk Melanoma is. Wat ik al niet heb moeten doen om mijn moeder te laten begrijpen waar ik mee te maken heb...zeer frustrerend.
Bij voorbaat dank voor je reactie!
Ze hebben mijn Melanoom weg gesneden en ik heb alle lymphklieren laten verwijderen in mijn rechterlies, dit omdat er een klier was gevonden met microscopische uitzaaingen.
Tot nu toe heb ik verder geen uitzaaingen dat we kunnen zien op de scans. Ik ben momenteel bezig met een chemo kuur genaamd Interferon.
Ik zou graag hier met lotgenoten van gedachtes wisselen en een uitlaatklep vinden mocht ik er weer effies doorheen zitten.
Mijn vraag/frustratie is met name dat niemand echt snapt hoe dodelijk Melanoma is. Wat ik al niet heb moeten doen om mijn moeder te laten begrijpen waar ik mee te maken heb...zeer frustrerend.
Bij voorbaat dank voor je reactie!
anoniem_68627 wijzigde dit bericht op 10-07-2008 03:43
Reden: spelling
Reden: spelling
% gewijzigd
vrijdag 11 juli 2008 om 19:15
Hoi,
Ik heb 6 jaar geleden een melanoom gehad, 0.6 mm dik en zeer snel spreidend.
Maar gelukkig zijn tot nu toe alle controles goed, en wordt de angst wel minder.
Ik begrijp wat je bedoelt als je zegt je niet begrepen te voelen, imijn schoonmoeder had in dezelfde periode borstkanker, kreeg ook chemo. Maar omdat er hier geen chemo voor melanoma gegeven wordt denken de mensen toch dat het allemaal wel meevalt! Kan mijn schoonmoeder er nu nog niet van overtuigen dat je hieraan dood kunt gaan!
In ieder geval heel veel sterkte, en wat Meds ook zegt, wel proberen te genieten he?
Ik heb 6 jaar geleden een melanoom gehad, 0.6 mm dik en zeer snel spreidend.
Maar gelukkig zijn tot nu toe alle controles goed, en wordt de angst wel minder.
Ik begrijp wat je bedoelt als je zegt je niet begrepen te voelen, imijn schoonmoeder had in dezelfde periode borstkanker, kreeg ook chemo. Maar omdat er hier geen chemo voor melanoma gegeven wordt denken de mensen toch dat het allemaal wel meevalt! Kan mijn schoonmoeder er nu nog niet van overtuigen dat je hieraan dood kunt gaan!
In ieder geval heel veel sterkte, en wat Meds ook zegt, wel proberen te genieten he?
vrijdag 11 juli 2008 om 20:43
Hallo Micky,
Vreselijk dat er zo over gedacht wordt vindt je niet???
Mijn moeder, en ik hou vreselijk veel van haar, wilde me proberen te overtuigen dat haar COPD toch wel ietsje erger was dan mijn Melanoma....okay....Haar COPD kan gestopt (tot waar het nu is het zal nooit over gaan) worden als ze eens die sigaretten zou laten liggen.
We zijn er gelukkig wel uitgekomen, want het maakt niet uit wat voor een ziekte je hebt of doorgaat, geen eentje is prettig. Maar frusterend was het wel toen ik haar vertelde dat ik Melanoma had.
Vreselijk dat er zo over gedacht wordt vindt je niet???
Mijn moeder, en ik hou vreselijk veel van haar, wilde me proberen te overtuigen dat haar COPD toch wel ietsje erger was dan mijn Melanoma....okay....Haar COPD kan gestopt (tot waar het nu is het zal nooit over gaan) worden als ze eens die sigaretten zou laten liggen.
We zijn er gelukkig wel uitgekomen, want het maakt niet uit wat voor een ziekte je hebt of doorgaat, geen eentje is prettig. Maar frusterend was het wel toen ik haar vertelde dat ik Melanoma had.
vrijdag 11 juli 2008 om 20:56
Hallo orchideetje, wat een klote diagnose is dat, een melanoom. Bij mij in de familie komt het vaker voor aan mijn moeders zijde. Haar twee ooms zijn er aan overleden. De schrik was dus ook groot toen er (notabene door mijzelf) 5 jaar geleden een melanoom bij mijn moeder werd ontdekt. Het is zeer diep weggesneden, ze heeft nu een groot gat in haar rug. Tevens zijn er lymfeklieren in de oksel en de lies weggehaald. Ze staat onder strenge controle en tot nu toe gaat het goed! Wat ik wel heel erg herken is de onderschatting van de ernst van de diagnose. Ik weet nog dat mijn toemalige vriend zei: 'komt wel goed joh'. Vreselijk. Hoewel het nu goed gaat, blijft het toch voelen als het zwaard van Damocles omdat je nooit weet wanneer het terugkomt en, zo had ik dat ook begrepen, als het is uitgezaaid is er niks meer aan te doen...
Het feit dat het blijkbaar erfelijk is stemt me ook niet al te gerust. Ik smeer me dus altijd een lieve lust in de zon en let er op dat ik nooit verbrand. Mijn moeder doet dit echter niet!! wat dat betreft is ze er zelf nog er nonchalant in maar ik weet wel dat ze zich erg eenzaam heeft gevoeld omdat ze de dood van zo dichtbij heeft gezien en niemand in de omgeving dat zal begrijpen.... Ik sta zelf elk jaar onder controle, en mijn vriend trouwens ook omdat hij zeer veel verschillende (gekleurde) moedervlekken heeft (dat kies ik weer uit).
Sterkte en zoals je leest, er zijn ook veel positieve verhalen!
Groetjes Bella
Het feit dat het blijkbaar erfelijk is stemt me ook niet al te gerust. Ik smeer me dus altijd een lieve lust in de zon en let er op dat ik nooit verbrand. Mijn moeder doet dit echter niet!! wat dat betreft is ze er zelf nog er nonchalant in maar ik weet wel dat ze zich erg eenzaam heeft gevoeld omdat ze de dood van zo dichtbij heeft gezien en niemand in de omgeving dat zal begrijpen.... Ik sta zelf elk jaar onder controle, en mijn vriend trouwens ook omdat hij zeer veel verschillende (gekleurde) moedervlekken heeft (dat kies ik weer uit).
Sterkte en zoals je leest, er zijn ook veel positieve verhalen!
Groetjes Bella
zaterdag 12 juli 2008 om 02:08
Ik herken je verhaal, ik smeer me nu ook gek en ga ik ook zeker op het midden van de dag het zwembad niet in, dat doe ik wel in de avond als de zon bijna weg is.
Ik heb ik weet niet hoeveel tubes, flessen en bussen met de hoogste factor zonnecreme voor de kids, die worden helemaal stapeldol van mij gezanik over het insmeren.
Ik heb zelfs een tube naar school gebracht zodat mijn lieverds daar tijdens de pauze ook weer ingesmeerd kunnen worden.
Ik heb ik weet niet hoeveel tubes, flessen en bussen met de hoogste factor zonnecreme voor de kids, die worden helemaal stapeldol van mij gezanik over het insmeren.
Ik heb zelfs een tube naar school gebracht zodat mijn lieverds daar tijdens de pauze ook weer ingesmeerd kunnen worden.
zondag 20 juli 2008 om 09:16
Ik heb ook een melanoom gehad die is verwijderd. Mijn familie is juist mega stressie als ik weer voor controle moet!
Ook tegen vrienden en kennissen wordt er heel dramatisch gedaan. "Mijn kind heeft kanker gehad. Je hebt geen idee wat dat met een ouder doet"! Nee, dat heb ik ook niet. Maar hoe het voor mij moet zijn is kennelijk niet zo belangrijk denk ik dan.....
Bij mij is het gelukkig nooit terug gekomen! Wel nog steeds onder controle! Al jaren.....
Ook tegen vrienden en kennissen wordt er heel dramatisch gedaan. "Mijn kind heeft kanker gehad. Je hebt geen idee wat dat met een ouder doet"! Nee, dat heb ik ook niet. Maar hoe het voor mij moet zijn is kennelijk niet zo belangrijk denk ik dan.....
Bij mij is het gelukkig nooit terug gekomen! Wel nog steeds onder controle! Al jaren.....
woensdag 23 juli 2008 om 12:47
Ik heb anderhalf jaar geleden een melanoom op mijn rug gehad. Gelukkig was ik er snel bij. Nu sta ik ieder half jaar onder controle en het gaat goed! Het heeft wel de keuze voor een zwangerschap nog even uitgesteld.
Ik smeer me rot met zonnecreme en ga als het even kan in de schaduw zitten. Ik ben een tijd erg onzeker geweest, maar nu gaat het beter.
Sterkte!
Laura
Ik smeer me rot met zonnecreme en ga als het even kan in de schaduw zitten. Ik ben een tijd erg onzeker geweest, maar nu gaat het beter.
Sterkte!
Laura
donderdag 24 juli 2008 om 12:18
Veel mensen kennen iemand die huidkanker heeft gehad. Maar heel weinig mensen weten dat er wel degelijk een groot verschil is tussen welke vorm je hiervan hebt. De basaalcelcarcinoom wordt in de volksmond ook huidkanker genoemd maar zaait dus (vrijwel) nooit uit en is niet levensbedreigend. De plaveiselcelcarcinoom moet al vrij groot geworden zijn wilt er een kans op uitzaaiingen zijn. En zo ver komt het dan meestal niet, omdat door de grootte men er al lang iets aan gedaan heeft. Echter de melanoom komt minder vaak voor als huidkanker maar is dus wel de soort die relatief snel uitzaait. En dus ook levensbedreigend is. Doordat dus voor alle 3 de soorten de huidkanker genoemd wordt is men geneigd om ook alle soorten over een kam te scheren. En dus geheel onterecht.
Mijn vader heeft ook een melanoom gehad en is gelukkig nog steeds vrij hiervan. Dit is ondertussen al iets van 12 jaar geleden. Ik sta zelf ook onder controle en 2 weken geleden is er weer een onrustige moedervlek met een grijze waas weggesneden. Morgen gaan de hechtingen er uit en krijg ik de uitslag. Het blijft toch altijd weer spannend.
Mijn vader heeft ook een melanoom gehad en is gelukkig nog steeds vrij hiervan. Dit is ondertussen al iets van 12 jaar geleden. Ik sta zelf ook onder controle en 2 weken geleden is er weer een onrustige moedervlek met een grijze waas weggesneden. Morgen gaan de hechtingen er uit en krijg ik de uitslag. Het blijft toch altijd weer spannend.
donderdag 24 juli 2008 om 12:43
Hoi Orchideetje,
helaas heb ik van dichtbij ervaren hoe gevaarlijk een melanoom is. Mijn moeder heeft blijkbaar ruim een half jaar rondgelopen met een enorme moedervlek, zonder dat ze daarvoor naar de huisarts is gegaan. De vlek (nou ja, twee vlekken, 1 op de rug en 1 op haar bovenarm) was zo groot als een grote mannenhand. Ik kan er vandaag de dag nog steeds niet bij dat ze niet eerder is gegaan voor onderzoeken.
Maar goed, in dat late stadium had ze de meest vergevorderde vorm (de slechtste prognose door Grave schaal) en mijn moeder is na behandelingen zoals chemo's, klieren verwijderen en later verwijdering van een hersentumor uit haar hoofd, dan ook uiteindelijk overleden aan de uitzaaïngen. Ik wou helaas dat ik je ander nieuws kon brengen.
Is het voor jou niet veel fijner om te praten met lotgenoten die in hetzelfde traject zitten van (chemo's) hun behandeling? Wan tje zult altijd de negatieve en de positieve verhalen blijven horen. Sterker, als je teveel negatieve ervaringen zou horen, zou je dat onnodig bang maken. Je moet juist zoveel mogelijk hoop en vertrouwen hebben en positief blijven en ik vraag me af of dat gaat lukken met verhalen zoals van mijn moeder. Ik vertel het je omdat ik je wil meegeven dat ik wel ervaring heb (en natuurlijk ook angst voor mezelf, omdat het genetisch kan zijn en ik -met al mijn sproeten- dus een verhoogde kans heb op melanoomvorming).
Sterkte met jouw proces en zoek het vooral in de positiviteit en de kracht! Daar kom je veel verder mee in je behandelingen denk ik.
helaas heb ik van dichtbij ervaren hoe gevaarlijk een melanoom is. Mijn moeder heeft blijkbaar ruim een half jaar rondgelopen met een enorme moedervlek, zonder dat ze daarvoor naar de huisarts is gegaan. De vlek (nou ja, twee vlekken, 1 op de rug en 1 op haar bovenarm) was zo groot als een grote mannenhand. Ik kan er vandaag de dag nog steeds niet bij dat ze niet eerder is gegaan voor onderzoeken.
Maar goed, in dat late stadium had ze de meest vergevorderde vorm (de slechtste prognose door Grave schaal) en mijn moeder is na behandelingen zoals chemo's, klieren verwijderen en later verwijdering van een hersentumor uit haar hoofd, dan ook uiteindelijk overleden aan de uitzaaïngen. Ik wou helaas dat ik je ander nieuws kon brengen.
Is het voor jou niet veel fijner om te praten met lotgenoten die in hetzelfde traject zitten van (chemo's) hun behandeling? Wan tje zult altijd de negatieve en de positieve verhalen blijven horen. Sterker, als je teveel negatieve ervaringen zou horen, zou je dat onnodig bang maken. Je moet juist zoveel mogelijk hoop en vertrouwen hebben en positief blijven en ik vraag me af of dat gaat lukken met verhalen zoals van mijn moeder. Ik vertel het je omdat ik je wil meegeven dat ik wel ervaring heb (en natuurlijk ook angst voor mezelf, omdat het genetisch kan zijn en ik -met al mijn sproeten- dus een verhoogde kans heb op melanoomvorming).
Sterkte met jouw proces en zoek het vooral in de positiviteit en de kracht! Daar kom je veel verder mee in je behandelingen denk ik.
