Gezondheid
alle pijlers
Melanoma, wie ook???
donderdag 10 juli 2008 om 03:42
Ik weet sinds een jaar dat ik Melanoma heb. Ik ben 43 jaar en heb nog twee kleintjes die ik graag op zie groeien.
Ze hebben mijn Melanoom weg gesneden en ik heb alle lymphklieren laten verwijderen in mijn rechterlies, dit omdat er een klier was gevonden met microscopische uitzaaingen.
Tot nu toe heb ik verder geen uitzaaingen dat we kunnen zien op de scans. Ik ben momenteel bezig met een chemo kuur genaamd Interferon.
Ik zou graag hier met lotgenoten van gedachtes wisselen en een uitlaatklep vinden mocht ik er weer effies doorheen zitten.
Mijn vraag/frustratie is met name dat niemand echt snapt hoe dodelijk Melanoma is. Wat ik al niet heb moeten doen om mijn moeder te laten begrijpen waar ik mee te maken heb...zeer frustrerend.
Bij voorbaat dank voor je reactie!
Ze hebben mijn Melanoom weg gesneden en ik heb alle lymphklieren laten verwijderen in mijn rechterlies, dit omdat er een klier was gevonden met microscopische uitzaaingen.
Tot nu toe heb ik verder geen uitzaaingen dat we kunnen zien op de scans. Ik ben momenteel bezig met een chemo kuur genaamd Interferon.
Ik zou graag hier met lotgenoten van gedachtes wisselen en een uitlaatklep vinden mocht ik er weer effies doorheen zitten.
Mijn vraag/frustratie is met name dat niemand echt snapt hoe dodelijk Melanoma is. Wat ik al niet heb moeten doen om mijn moeder te laten begrijpen waar ik mee te maken heb...zeer frustrerend.
Bij voorbaat dank voor je reactie!
anoniem_68627 wijzigde dit bericht op 10-07-2008 03:43
Reden: spelling
Reden: spelling
% gewijzigd
donderdag 10 juli 2008 om 05:54
Hoi Orchideetje,
Als eerste heel veel kracht toegewenst met daarbij natuurlijk de hoop dat er geen uitzaaiingen worden ontdekt. Of nieuwe melanomen.
Volgens mij ben jij keihard tegen het feit aangelopen dat de meeste mensen huidkanker niet serieus nemen. Het is immers maar een moedervlekje. Dat snijden ze toch wel weg? Helaas is de werkelijkheid in jouw geval een stuk harder. Ik kan me herinneren dat ik een docu zag over George Michael, wiens moeder hier aan is overleden. En dat ik toen enigszins verbaasd was dat mensen hier aan konden overlijden.
Ik ben niet in jouw positie noch ken ik mensen die in jouw positie zitten. Dus ik kan je op dat gebied niet ondersteunen. Wel ben ik in de gelukkige positie dat mijn moeder borstkanker heeft overleefd. Dus heb je een luisterend oor nodig?
Maroetje
Als eerste heel veel kracht toegewenst met daarbij natuurlijk de hoop dat er geen uitzaaiingen worden ontdekt. Of nieuwe melanomen.
Volgens mij ben jij keihard tegen het feit aangelopen dat de meeste mensen huidkanker niet serieus nemen. Het is immers maar een moedervlekje. Dat snijden ze toch wel weg? Helaas is de werkelijkheid in jouw geval een stuk harder. Ik kan me herinneren dat ik een docu zag over George Michael, wiens moeder hier aan is overleden. En dat ik toen enigszins verbaasd was dat mensen hier aan konden overlijden.
Ik ben niet in jouw positie noch ken ik mensen die in jouw positie zitten. Dus ik kan je op dat gebied niet ondersteunen. Wel ben ik in de gelukkige positie dat mijn moeder borstkanker heeft overleefd. Dus heb je een luisterend oor nodig?
Maroetje
donderdag 10 juli 2008 om 06:13
Hai,
Dank voor je reactie, ik wist niet dat George Michael';s moeder hier aan was overleden, dat ga ik even opzoeken.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik ook niet wist hoe erg het was totdat ik op het internet erover begon te lezen. Zelfs toen mijn huisarts me vertelde dat de moedervlek terug kwam als Melanoma wist ik nog niet dat ik mijn doodvonnis kreeg bij wijze van spreken....
Dus ja je kan wel stellen dat ik keihard tegen de muur ging toen ik eindelijk doorhad wat Melanoma was.
Ik ben okay op dit moment, lichamelijk, we hebben nog steeds niets kunnen vinden en tot dat moment ga ik gewoon door met doen alsof er niets aan de hand is (zogenaamd...want soms zit ik er wel doorheen met deze wetenschap)
Dank voor je reactie, ik wist niet dat George Michael';s moeder hier aan was overleden, dat ga ik even opzoeken.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik ook niet wist hoe erg het was totdat ik op het internet erover begon te lezen. Zelfs toen mijn huisarts me vertelde dat de moedervlek terug kwam als Melanoma wist ik nog niet dat ik mijn doodvonnis kreeg bij wijze van spreken....
Dus ja je kan wel stellen dat ik keihard tegen de muur ging toen ik eindelijk doorhad wat Melanoma was.
Ik ben okay op dit moment, lichamelijk, we hebben nog steeds niets kunnen vinden en tot dat moment ga ik gewoon door met doen alsof er niets aan de hand is (zogenaamd...want soms zit ik er wel doorheen met deze wetenschap)
donderdag 10 juli 2008 om 07:28
Hoi Orchideetje,
Ik denk dat het ook komt omdat mensen in je omgeving zich dat helemaal niet willen beseffen (dat je zo'n pittige diagnose hebt gekregen); Je wordt behandeld en je scans zijn goed, dus mag je er niet te veel aan denken en je moet vooral positief blijven.......dat is althans mijn ervaring (ik heb ook kanker). Inderdaad kun je lotgenoten zoeken, want die weten dondersgoed hoe jij je voelt.
Ik worstel ook met de wetenschap dat je meer risico loopt dan anderen om dood te gaan aan die ziekte. Ik probeer er maar niet te veel aan te denken, maar dat lukt lang niet altijd.
Sterkte met je behandeling
Ik denk dat het ook komt omdat mensen in je omgeving zich dat helemaal niet willen beseffen (dat je zo'n pittige diagnose hebt gekregen); Je wordt behandeld en je scans zijn goed, dus mag je er niet te veel aan denken en je moet vooral positief blijven.......dat is althans mijn ervaring (ik heb ook kanker). Inderdaad kun je lotgenoten zoeken, want die weten dondersgoed hoe jij je voelt.
Ik worstel ook met de wetenschap dat je meer risico loopt dan anderen om dood te gaan aan die ziekte. Ik probeer er maar niet te veel aan te denken, maar dat lukt lang niet altijd.
Sterkte met je behandeling
donderdag 10 juli 2008 om 07:55
Even beetje rondgekeken op internet, misschien kun je hier eens kijken: http://www.kankerpatient.nl/melanoom/default.asp
donderdag 10 juli 2008 om 08:16
Hallo Orchideetje,
Wat moeilijk zeg, dat je familie niet wil zien hoe gevaarlijk je ziekte is.
Ik heb zelf geen ervaring ermee trouwens. Ik heb, waarschijnlijk net als jij, begin dit jaar een hele grote moedervlek laten verwijderen om te voorkomen dat het uitgroeide tot een melanoom. Gelukkig heb ik dus niet jouw ervaring, hoewel ik er wel nog steeds bang voor ben.
Heel veel sterkte, en heel fijn dat het op het moment goed met je gaat!
Wat moeilijk zeg, dat je familie niet wil zien hoe gevaarlijk je ziekte is.
Ik heb zelf geen ervaring ermee trouwens. Ik heb, waarschijnlijk net als jij, begin dit jaar een hele grote moedervlek laten verwijderen om te voorkomen dat het uitgroeide tot een melanoom. Gelukkig heb ik dus niet jouw ervaring, hoewel ik er wel nog steeds bang voor ben.
Heel veel sterkte, en heel fijn dat het op het moment goed met je gaat!
668, the neighbour of the Beast
donderdag 10 juli 2008 om 09:36
Hoi Orchiddeetje,
Ik ben helaas wel een ervaringsdeskundige, weliswaar door mijn man, maar dat komt zo dichtbij dat ik rustig durf te zeggen dat ik 100% weet hoe het voelt.
Hij kreeg een melanoom ruim twee jaar geleden. Hij heeft veel moedervlekken in diverse groottes en kleuren, dus een verhoogde kans dat zich een melanoom ontwikkelt. Dat had alleen de dermatoloog bij wie hij al jaren onder controle was, ons nooit verteld. Op een dag kreeg hij een raar gevoel en jeuk aan een vlek en dat bleek dus een melanoom van redelijke dikte. Hij kreeg een schildwachtklieronderzoek en ook bij hem werd in 1 klier een microscopisch kleine uitzaaiing gevonden.De grond verdwijnt onder je voeten. Wij hadden ook twee heel jonge kinderen toen. Ik zag mezelf al als weduwe...
Inmiddels zijn we bijna 2,5 jaar verder en hij krijgt elke 6 maanden een onderzoek bestaande uit longfoto en bloedonderzoek. En tot nu toe is dat steeds goed uitgepakt. De kans dat het terugkomt (dus dat zich ergens uitzaaiingen vormen) wordt snel kleiner na 1,5 jaar, dus dat stemt zeker positief. We hebben zeker 1,5 jaar heel veel moeite gehad om de rust enigszins te hervinden, het grijpt je letterlijk naar de keel en je krijgt het benauwd van het idee dat het zomaar kan opduiken en dat er dan gewoon geen behandeling is. Nu kan ik eindelijk zeggen dat we er veel meer rust in hebben en eigenlijk ons leven weer opgepakt hebben. De controles zijn elke keer weer spannend, maar ook daar hebben we inmiddels meer vertrouwen in. Waar ik heel veel aan gehad heb, is het melanoom forum (melanoom, de stand van zaken, op google). Maar let wel; je leest er ook erg veel ellende. Dat is een vertekening van de realiteit, want hoewel er veel te veel mensen aan sterven, zijn er ook heel veel die het wel overleven maar van die mensen hoor je nooit meer wat omdat men het liever zo snel mogelijk achter zich laat.
Bovendien is elk apart geval op zichzelf staand, het is bij niemand hetzelfde. Denk alleen al aan de plek van het melanoom.
Mag ik vragen waar het bij jou zat en hoe dik het was? Hoe oud zijn je kinderen?
Ik wens je heel veel sterkte en kom hier schrijven als je zin hebt, het helpt vaak wel om je emoties kwijt te kunnen!
Bibi
Ik ben helaas wel een ervaringsdeskundige, weliswaar door mijn man, maar dat komt zo dichtbij dat ik rustig durf te zeggen dat ik 100% weet hoe het voelt.
Hij kreeg een melanoom ruim twee jaar geleden. Hij heeft veel moedervlekken in diverse groottes en kleuren, dus een verhoogde kans dat zich een melanoom ontwikkelt. Dat had alleen de dermatoloog bij wie hij al jaren onder controle was, ons nooit verteld. Op een dag kreeg hij een raar gevoel en jeuk aan een vlek en dat bleek dus een melanoom van redelijke dikte. Hij kreeg een schildwachtklieronderzoek en ook bij hem werd in 1 klier een microscopisch kleine uitzaaiing gevonden.De grond verdwijnt onder je voeten. Wij hadden ook twee heel jonge kinderen toen. Ik zag mezelf al als weduwe...
Inmiddels zijn we bijna 2,5 jaar verder en hij krijgt elke 6 maanden een onderzoek bestaande uit longfoto en bloedonderzoek. En tot nu toe is dat steeds goed uitgepakt. De kans dat het terugkomt (dus dat zich ergens uitzaaiingen vormen) wordt snel kleiner na 1,5 jaar, dus dat stemt zeker positief. We hebben zeker 1,5 jaar heel veel moeite gehad om de rust enigszins te hervinden, het grijpt je letterlijk naar de keel en je krijgt het benauwd van het idee dat het zomaar kan opduiken en dat er dan gewoon geen behandeling is. Nu kan ik eindelijk zeggen dat we er veel meer rust in hebben en eigenlijk ons leven weer opgepakt hebben. De controles zijn elke keer weer spannend, maar ook daar hebben we inmiddels meer vertrouwen in. Waar ik heel veel aan gehad heb, is het melanoom forum (melanoom, de stand van zaken, op google). Maar let wel; je leest er ook erg veel ellende. Dat is een vertekening van de realiteit, want hoewel er veel te veel mensen aan sterven, zijn er ook heel veel die het wel overleven maar van die mensen hoor je nooit meer wat omdat men het liever zo snel mogelijk achter zich laat.
Bovendien is elk apart geval op zichzelf staand, het is bij niemand hetzelfde. Denk alleen al aan de plek van het melanoom.
Mag ik vragen waar het bij jou zat en hoe dik het was? Hoe oud zijn je kinderen?
Ik wens je heel veel sterkte en kom hier schrijven als je zin hebt, het helpt vaak wel om je emoties kwijt te kunnen!
Bibi
donderdag 10 juli 2008 om 14:41
Dank je wel voor allen voor het reageren op mijn oproepje.
Ik ken het Melanoom forum inderdaad heel goed. Ikzelf heb meer aan het www.mpip.org forum omdat daar veel over nieuwe geneesmethoden wordt gesproken en er ook dokters opzitten.
Mijn melanoom zat aan de zijkant van mijn knie en was 1 mm dik, ik had of heb een clarklevel 3 omdat het op een gegeven moment heel groot was maar het ging in remissie, ik dacht dus heel naief, oh het stopt met groeien zie je wel niets aan de hand totdat mijn man een artikel las over melanoom en me direct naar de doc stuurde.
Binnen een dag zat ik weer in zijn spreekkamer met de diagnose.
Ik heb destijds heel veel gelezen over Melanoma en daarvan was ik dus enorm geschrokken.....Mijn kindjes zijn 5 en 6 jaar oud en alleen de oudste heeft denk ik wel door wat er aan de hand is want hij vroeg op een gegeven moment of ik dood ging. Dat was een moeilijk moment natuurlijk, ik heb gezegd dat ik nog lang niet ging en daar was het voor hem mee afgedaan.
Ik pak inderdaad ook mijn leven weer op, ik probeer er niet teveel aan te denken het is alleen de behandeling de chemo die me er elke dag weer aan laat herinneren. De interferon kuur die ik doe is vreselijk zwaar en maakt het bijna onmogelijk om "gewoon" het leven weer op te pakken.
Ik heb nu weer een maand rust met de kuur gekregen maar moet nog 6 maanden volmaken, dat is weer iets voor later, ik geniet er nu weer van sinds ik weer wat energie terug krijg.
Het is alleen dat het soms moeilijk is om met zo een diagnose te leven, dat je omgeving niet altijd door heeft wat er met je aan de hand is en dat zelfs als je het verteld dat er gereageerd wordt of je een zware kou hebt en daarmee is het afgedaan....
Ik denk dat dat inderdaad komt omdat het nieuws soms teveel informatie is....???
Ik ken het Melanoom forum inderdaad heel goed. Ikzelf heb meer aan het www.mpip.org forum omdat daar veel over nieuwe geneesmethoden wordt gesproken en er ook dokters opzitten.
Mijn melanoom zat aan de zijkant van mijn knie en was 1 mm dik, ik had of heb een clarklevel 3 omdat het op een gegeven moment heel groot was maar het ging in remissie, ik dacht dus heel naief, oh het stopt met groeien zie je wel niets aan de hand totdat mijn man een artikel las over melanoom en me direct naar de doc stuurde.
Binnen een dag zat ik weer in zijn spreekkamer met de diagnose.
Ik heb destijds heel veel gelezen over Melanoma en daarvan was ik dus enorm geschrokken.....Mijn kindjes zijn 5 en 6 jaar oud en alleen de oudste heeft denk ik wel door wat er aan de hand is want hij vroeg op een gegeven moment of ik dood ging. Dat was een moeilijk moment natuurlijk, ik heb gezegd dat ik nog lang niet ging en daar was het voor hem mee afgedaan.
Ik pak inderdaad ook mijn leven weer op, ik probeer er niet teveel aan te denken het is alleen de behandeling de chemo die me er elke dag weer aan laat herinneren. De interferon kuur die ik doe is vreselijk zwaar en maakt het bijna onmogelijk om "gewoon" het leven weer op te pakken.
Ik heb nu weer een maand rust met de kuur gekregen maar moet nog 6 maanden volmaken, dat is weer iets voor later, ik geniet er nu weer van sinds ik weer wat energie terug krijg.
Het is alleen dat het soms moeilijk is om met zo een diagnose te leven, dat je omgeving niet altijd door heeft wat er met je aan de hand is en dat zelfs als je het verteld dat er gereageerd wordt of je een zware kou hebt en daarmee is het afgedaan....
Ik denk dat dat inderdaad komt omdat het nieuws soms teveel informatie is....???
anoniem_68627 wijzigde dit bericht op 10-07-2008 14:48
Reden: spelling en toevoeging
Reden: spelling en toevoeging
% gewijzigd
donderdag 10 juli 2008 om 15:12
quote:Marels schreef op 10 juli 2008 @ 08:16:
Hallo Orchideetje,
Wat moeilijk zeg, dat je familie niet wil zien hoe gevaarlijk je ziekte is.
Ik heb zelf geen ervaring ermee trouwens. Ik heb, waarschijnlijk net als jij, begin dit jaar een hele grote moedervlek laten verwijderen om te voorkomen dat het uitgroeide tot een melanoom. Gelukkig heb ik dus niet jouw ervaring, hoewel ik er wel nog steeds bang voor ben.
Heel veel sterkte, en heel fijn dat het op het moment goed met je gaat!Marels ik ben blij voor je, heel verstandig dat je het meteen weg hebt laten halen, wist ik maar wat er aan de hand was op dat moment maar had geen idee dat huidkanker of Melanoma dat dodelijk was......
Hallo Orchideetje,
Wat moeilijk zeg, dat je familie niet wil zien hoe gevaarlijk je ziekte is.
Ik heb zelf geen ervaring ermee trouwens. Ik heb, waarschijnlijk net als jij, begin dit jaar een hele grote moedervlek laten verwijderen om te voorkomen dat het uitgroeide tot een melanoom. Gelukkig heb ik dus niet jouw ervaring, hoewel ik er wel nog steeds bang voor ben.
Heel veel sterkte, en heel fijn dat het op het moment goed met je gaat!Marels ik ben blij voor je, heel verstandig dat je het meteen weg hebt laten halen, wist ik maar wat er aan de hand was op dat moment maar had geen idee dat huidkanker of Melanoma dat dodelijk was......
donderdag 10 juli 2008 om 16:22
Ik heb er ook eentje gehad, een paar jaar terug. Gewoon per toeval ontdekt bij een dokter die daar alert op reageerde en me meteen doorstuurde naar de dermatoloog, anderhalve week later was het ding eruit.
Zoals gezegd: veel geluk gehad, zelf zou ik het nooit hebben ontdekt want ik heb ook vrij veel moedervlekjes. Persoonlijk ging ik vrij rustig met de situatie om, ook al omdat de kans op uitzaaiing uiterst klein was. Er zijn ook geen lymfeklieren weggehaald of zo.
Daaruit blijkt dat een snelle diagnose heel veel verschil uitmaakt. Na wat opzoekingswerk op internet en vragen aan de dermatoloog weet ik nu waar op te letten, want de kans is inderdaad reëel dat er weer een nieuwe komt.
Overigens heb ik ook onthouden dat 80% van de melanomen op de linkerzijde van het lichaam staan en dat eveneens 80% van de melanomen zich ontwikkelt uit gezond huidweefsel, dus op een plaats waar zich voorheen geen "moedervlek" bevond. Je moet dus niet zo zeer je bestaande moedervlekken kritisch bekijken maar vooral nieuwe.
Zoals gezegd: veel geluk gehad, zelf zou ik het nooit hebben ontdekt want ik heb ook vrij veel moedervlekjes. Persoonlijk ging ik vrij rustig met de situatie om, ook al omdat de kans op uitzaaiing uiterst klein was. Er zijn ook geen lymfeklieren weggehaald of zo.
Daaruit blijkt dat een snelle diagnose heel veel verschil uitmaakt. Na wat opzoekingswerk op internet en vragen aan de dermatoloog weet ik nu waar op te letten, want de kans is inderdaad reëel dat er weer een nieuwe komt.
Overigens heb ik ook onthouden dat 80% van de melanomen op de linkerzijde van het lichaam staan en dat eveneens 80% van de melanomen zich ontwikkelt uit gezond huidweefsel, dus op een plaats waar zich voorheen geen "moedervlek" bevond. Je moet dus niet zo zeer je bestaande moedervlekken kritisch bekijken maar vooral nieuwe.
donderdag 10 juli 2008 om 20:29
Geve, het klopt inderdaad dat als je er vroeg bij bent dat je een hele grote kans hebt van het niet terug komen van de Melanoma.
Dat van die linkerkant wist ik niet, weer wat geleerd is dat omdat als je op het strand ligt je linkerkant altijd richting de zon is??? (dat was een grapje maar het zet me serieus aan het denken
)
Dat van die linkerkant wist ik niet, weer wat geleerd is dat omdat als je op het strand ligt je linkerkant altijd richting de zon is??? (dat was een grapje maar het zet me serieus aan het denken
)
donderdag 10 juli 2008 om 20:54
Wat ik niet begrijp is dat je wordt behandeld met Interferon. Onze arts heeft ons heel duidelijk te kennen gegeven dat er geen enkele behandeling bestaat tegen melanoom of de uitzaaiingen daarvan. Ook in Nijmegen, waar we op gesprek zijn geweest ivm met eventuele deelname aan een trial, werd hetzelfde gezegd. Er is- volgens de artsen- nooit aangetoond dat interferon iets doet. Men is wel bezig met een studie waarbij dendritische cellen in het lichaam van de patient worden teruggeplaats en die dan de kankercellen aanvallen en moeten vernietigen,maar ook dat is nog in een onderzoeksstadium. Mag ik vragen in welk ziekenhuis je onder behandeling bent en welke informatie jou hierover is gegeven? Vanzelfsprekend wil mijn man ook alle mogelijkheden aangrijpen die er zijn.
Ik herken het ongegrip uit de omgeving deels. Als je gaat uitleggen wat het allemaal inhoudt, schrikken mensen wel. Er zijn er ook die denken dat melanoom gewoon is weg te snijden en daarmee basta. Maar dat is helaas niet altijd waar.
Ik herken het ongegrip uit de omgeving deels. Als je gaat uitleggen wat het allemaal inhoudt, schrikken mensen wel. Er zijn er ook die denken dat melanoom gewoon is weg te snijden en daarmee basta. Maar dat is helaas niet altijd waar.
donderdag 10 juli 2008 om 21:39
Ik woon in Amerika en ik wordt behandeld bij UCSF, mijn dokter is een zeer bekende arts op Melanoma gebied.
De interferon wordt hier als enige behandeling gegeven omdat het het enige medicijn is dat is goedgekeurd voor Melanoma. Interferon wordt ook voor andere ziektes gebruikt onderandere voor MS in Nederland.
Alle andere medicijnen zijn in Trials bij verschillende ziekenhuizen.
De interferon is een boost voor je immuun systeem, ze hopen daarmee het terug komen van de Melanoma uit te stellen, daarom doe ik het een jaar. We hopen dus dat met deze kuur de recurrence een tijdje wegblijft.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik ook echt niets van Melanoma afwist totdat ik op het internet ging lezen...dat waren hele moeilijke weken moet ik zeggen!
Laat me weten of je nog meer vragen hebt.
De interferon wordt hier als enige behandeling gegeven omdat het het enige medicijn is dat is goedgekeurd voor Melanoma. Interferon wordt ook voor andere ziektes gebruikt onderandere voor MS in Nederland.
Alle andere medicijnen zijn in Trials bij verschillende ziekenhuizen.
De interferon is een boost voor je immuun systeem, ze hopen daarmee het terug komen van de Melanoma uit te stellen, daarom doe ik het een jaar. We hopen dus dat met deze kuur de recurrence een tijdje wegblijft.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik ook echt niets van Melanoma afwist totdat ik op het internet ging lezen...dat waren hele moeilijke weken moet ik zeggen!
Laat me weten of je nog meer vragen hebt.
donderdag 10 juli 2008 om 21:53
quote:orchideetje schreef op 10 juli 2008 @ 20:29:
Dat van die linkerkant wist ik niet, weer wat geleerd is dat omdat als je op het strand ligt je linkerkant altijd richting de zon is??? (dat was een grapje maar het zet me serieus aan het denken)Nee, het is geen grap: het klopt ook nog voor zover ik me kan herinneren, want ik vind het artikel niet meer terug. Stond op www.newscientist.com of een wetenschapelijke blog die via die site bereikbaar was.
Als je eens in de zoekfunctie van www.newscientist.com "melanoma" intypt kom je toch heel wat te weten over behandelingsmethodes waaraan gewerkt wordt, en dat was toch ook de boodschap die mijn dermatoloog mij mee gaf toen de uitkomst nog onzeker was, namelijk dat er wèl behandelingen zijn. Maar ik heb niet verder gevraagd omdat het waarschijnlijk afhangt van het stadium waarop het melanoom wordt ontdekt/weggehaald.
Dat van die linkerkant wist ik niet, weer wat geleerd is dat omdat als je op het strand ligt je linkerkant altijd richting de zon is??? (dat was een grapje maar het zet me serieus aan het denken
)Nee, het is geen grap: het klopt ook nog voor zover ik me kan herinneren, want ik vind het artikel niet meer terug. Stond op www.newscientist.com of een wetenschapelijke blog die via die site bereikbaar was.Als je eens in de zoekfunctie van www.newscientist.com "melanoma" intypt kom je toch heel wat te weten over behandelingsmethodes waaraan gewerkt wordt, en dat was toch ook de boodschap die mijn dermatoloog mij mee gaf toen de uitkomst nog onzeker was, namelijk dat er wèl behandelingen zijn. Maar ik heb niet verder gevraagd omdat het waarschijnlijk afhangt van het stadium waarop het melanoom wordt ontdekt/weggehaald.
donderdag 10 juli 2008 om 22:37
Geve,
Hier hebben we ook wel behandelingen/trial als je in een bepaalde fase bent van de Melanoma. Zo kreeg ik het aanbod om mee te doen met een trial waar ze je huidige Melanoom gebruiken om cellen van te ontrekken om die weer met een ander goedje terug te spuiten in je Melanoom.
Mijn vlek was toen al verwijderd wat me niet geschikt maakte om daar aan mee te doen....
Hier hebben we ook wel behandelingen/trial als je in een bepaalde fase bent van de Melanoma. Zo kreeg ik het aanbod om mee te doen met een trial waar ze je huidige Melanoom gebruiken om cellen van te ontrekken om die weer met een ander goedje terug te spuiten in je Melanoom.
Mijn vlek was toen al verwijderd wat me niet geschikt maakte om daar aan mee te doen....
donderdag 10 juli 2008 om 23:16
Ah Orchideetje, dat verklaart een hoop, dat je in de VS woont. Daar zijn ze minder terughoudend met behandelingen dan hier. Als patient lijkt me dat wel prettig, je hebt toch meer het gevoel dat er echt wat aan gedaan wordt. En ik denk dat men daar gewoon ook verder is dan hier.
Mijn echte kennismaking met de ziekte was ook via internet en dat was verschrikkelijk. Je leest daar alles, ook wat je helemaal (nog) niet moet lezen. Mijn man wilde absoluut niets lezen en dat deed ik dan voor hem. Ik kon er goed mee omgaan, maar de eerste onzekere week dat we wel wisten dat het melanoom was, maar niet of het was uitgezaaid en wat de prognose was, vond ik het ergst. Je weet niet waar het naartoe gaat en ziet jezelf al met twee kindjes achterblijven.
Ik hoop dat jij straks ook weer de rust krijgt en het vertrouwen. Dat is iets dat tijd nodig heeft.
Mijn echte kennismaking met de ziekte was ook via internet en dat was verschrikkelijk. Je leest daar alles, ook wat je helemaal (nog) niet moet lezen. Mijn man wilde absoluut niets lezen en dat deed ik dan voor hem. Ik kon er goed mee omgaan, maar de eerste onzekere week dat we wel wisten dat het melanoom was, maar niet of het was uitgezaaid en wat de prognose was, vond ik het ergst. Je weet niet waar het naartoe gaat en ziet jezelf al met twee kindjes achterblijven.
Ik hoop dat jij straks ook weer de rust krijgt en het vertrouwen. Dat is iets dat tijd nodig heeft.
vrijdag 11 juli 2008 om 00:22
Bibiane,
Toch is Nederland verder met het ontwikkelen van een medicijn dan de US. Hoorde ik laatst op de tv hier dat Nederland op dit moment een behandeling heeft die schijnt aan te slaan (is alleen nog op ratten getest en duurt nog wel 12 jaar voordat wij aan de beurt komen!)
Maar ik denk dat ze hier inderdaad meer doen dan in Nederland, soms denk ik wel eens dat de medische wereld hier sneller recepten schrijft. Als je de medicijnen advertenties op tv ziet in de avond val je flauw.....
Ook veel over de toonbank te krijgen hier waar je in Nederland (destijds dan, ik weet niet hoe dat nu is) echt wel een recept van een dokter voor moet hebben. Maar dat is weer een heel ander topic.
Ik lees alleen nog maar op de mpip.org website, maar alle anderen blijf ik ook weg van. De mpip site is heel goed als je van alle trials op de hoogte wilt blijven maar het nadeel is toch ook wel dat er bijna iedere iemand dag overlijdt en dat drukt je toch weer met je neus op de feiten.
Mag ik vragen hoe groot het melanoom was van je man en had hij uitzaaiingen naar de klieren
Toch is Nederland verder met het ontwikkelen van een medicijn dan de US. Hoorde ik laatst op de tv hier dat Nederland op dit moment een behandeling heeft die schijnt aan te slaan (is alleen nog op ratten getest en duurt nog wel 12 jaar voordat wij aan de beurt komen!)
Maar ik denk dat ze hier inderdaad meer doen dan in Nederland, soms denk ik wel eens dat de medische wereld hier sneller recepten schrijft. Als je de medicijnen advertenties op tv ziet in de avond val je flauw.....
Ook veel over de toonbank te krijgen hier waar je in Nederland (destijds dan, ik weet niet hoe dat nu is) echt wel een recept van een dokter voor moet hebben. Maar dat is weer een heel ander topic.
Ik lees alleen nog maar op de mpip.org website, maar alle anderen blijf ik ook weg van. De mpip site is heel goed als je van alle trials op de hoogte wilt blijven maar het nadeel is toch ook wel dat er bijna iedere iemand dag overlijdt en dat drukt je toch weer met je neus op de feiten.
Mag ik vragen hoe groot het melanoom was van je man en had hij uitzaaiingen naar de klieren
anoniem_68627 wijzigde dit bericht op 11-07-2008 02:30
Reden: toevoeging
Reden: toevoeging
% gewijzigd
vrijdag 11 juli 2008 om 08:06
Mijn man had een melanoom op zijn been en dat was 2,7 mm dik (Breslow). Bij de Snetinel Node procedure bleek dat er 1 microscopische uitzaaiing was in de sentinel node. Toen heeft men nog 6 andere klieren uitgenomen en onderzocht en die waren gelukkig schoon. Van het clarklevel weet ik niets, dit is ons nooit meegedeeld. Ik weet dat het bij melanoom afwachten blijft of het terugkomt, maar toch hebben wij er vertrouwen in. Je moet ook wel door, en na een tijd lukt dat ook weer. Maar ik weet maar al te goed hoe grillig deze ziekte is. Elke goede uitslag is weer een enorme opsteker voor je zelfvertrouwen.
Hoe vaak wordt jij gecontroleerd? En heb je mensen in je omgeving om erover te praten?
Hoe vaak wordt jij gecontroleerd? En heb je mensen in je omgeving om erover te praten?
vrijdag 11 juli 2008 om 16:04
Bibiane,
Ik wordt elke 6 maanden gescand en elke maand bekeken en bevoeld....
Ik probeer enorm gezond te eten en zoek vooral combinaties met ten die superfoods zijn. Zoals avocado met tomaat, blauwe bessen met havermout en ga zo maar door.
Ik drink absoluut geen frisdrank, drink me gek aan groene thee en probeer zoveel mogelijk ger.afineerde suiker te vermijden.
Nee ik heb niet echt iemand anders dan mijn oncoloog die echt snapt wat er aan de hand is. Mijn echtgenoot is wel zorgzaam maar kan soms niet helpen om niet te begrijpen hoe je je soms kunt voelen.
Mijn emoties zijn vaak als die van een achtbaan die je rijdt voor het eerst. Ik kan me indenken dat je daar als partner soms een beetje moedeloos van wordt want uiteindelijk is er als partnetr niet veel meer dan je kunt doen dan luisteren en proberen er te zijn als je weer eens depressief bent.
Ik had echt zo'n periode vorig jaar, dat alles extreem beleefd moest worden, zoals kerst...veel foto's maken, zorgen dat alles super is, want stel je voor dat dit mijn laatste kerst is. Mijn echtgenoot werd daar een beetje van en het is voor mij dan weer moeilijk om dat weer te begrijpen want de realiteit is wel dat als het terugkomt je weet dat er geen behandeling is en dat je met 6 maanden weg kan zijn....
Ik ben er nu wel een beetje overheen, dat van dit zou wel eens mijn laatste dit of dat kunnen zijn en ben weer bezig met plannen voor de toekomst, maar toch het zit altijd in mijn achterhoofd....
Herken je dat?
Ik wordt elke 6 maanden gescand en elke maand bekeken en bevoeld....
Ik probeer enorm gezond te eten en zoek vooral combinaties met ten die superfoods zijn. Zoals avocado met tomaat, blauwe bessen met havermout en ga zo maar door.
Ik drink absoluut geen frisdrank, drink me gek aan groene thee en probeer zoveel mogelijk ger.afineerde suiker te vermijden.
Nee ik heb niet echt iemand anders dan mijn oncoloog die echt snapt wat er aan de hand is. Mijn echtgenoot is wel zorgzaam maar kan soms niet helpen om niet te begrijpen hoe je je soms kunt voelen.
Mijn emoties zijn vaak als die van een achtbaan die je rijdt voor het eerst. Ik kan me indenken dat je daar als partner soms een beetje moedeloos van wordt want uiteindelijk is er als partnetr niet veel meer dan je kunt doen dan luisteren en proberen er te zijn als je weer eens depressief bent.
Ik had echt zo'n periode vorig jaar, dat alles extreem beleefd moest worden, zoals kerst...veel foto's maken, zorgen dat alles super is, want stel je voor dat dit mijn laatste kerst is. Mijn echtgenoot werd daar een beetje van en het is voor mij dan weer moeilijk om dat weer te begrijpen want de realiteit is wel dat als het terugkomt je weet dat er geen behandeling is en dat je met 6 maanden weg kan zijn....
Ik ben er nu wel een beetje overheen, dat van dit zou wel eens mijn laatste dit of dat kunnen zijn en ben weer bezig met plannen voor de toekomst, maar toch het zit altijd in mijn achterhoofd....
Herken je dat?
anoniem_68627 wijzigde dit bericht op 11-07-2008 16:06
Reden: spelling
Reden: spelling
% gewijzigd
vrijdag 11 juli 2008 om 18:38
Hoi Orchideetje, van een glaasje frisdrank krijg je geen uitzaaiingen hoor. Goede voeding is natuurlijk voor iedereen belangrijk, maar de invloed op het ontstaan en het verloop wordt ernstig betwist. De werking van anti-oxidanten zoals groene thee etc, daarover is men ook al veel minder enthousiast omdat het wellicht op cellulair niveau verschil maakt maar bij proefpersonen niet.
vrijdag 11 juli 2008 om 19:06
Meds,
Helemaal met je eens, ik probeer echter de meest gezonde voeding te eten zodat mijn lichaam ook echt de kans heeft het meeste er uit te halen voor genezing.
Maar ik eet nog steeds wel eens een stukje chocola of cake hoor, ik sla er niet meer in door zoals heel in het begin, goddank want daar wordt je dan ook weer maf van!
Helemaal met je eens, ik probeer echter de meest gezonde voeding te eten zodat mijn lichaam ook echt de kans heeft het meeste er uit te halen voor genezing.
Maar ik eet nog steeds wel eens een stukje chocola of cake hoor, ik sla er niet meer in door zoals heel in het begin, goddank want daar wordt je dan ook weer maf van!
