Gezondheid alle pijlers

Mijn mama palliatief, tips

25-08-2019 16:07 65 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dit topic voelt alsof ik faal en opgeef. Maar ik hoop dat jullie tips kunnen geven waardoor ik betere keuzes voor mijn mama kan maken.

Ze is erg ziek. Borstkanker die uitgezaaid is. Omdat haar hele familie aan kanker is overleden was ze hier altijd bang voor. Na eerst schildklierkanker te hebben overleefd met 35 was ze vorig jaar toen de diagnose borstkanker kwam strijdvaardig. En wat heeft ze gevochten als een leeuw. Alle bijwerkingen die je kon krijgen van chemo, kreeg ze. Elke twee weken opgenomen in het lokale ziekenhuis waar de verpleegkundigen lief zijn maar zo druk en onderbemand en haar oncoloog heel fijn en lief is. Zelfs de hels incompetente I. C. overleefd daar nadat ze opgegeven was en we moesten vechten voor haar welzijn en menig familie hun medepatient onmenselijk behandeld vond. Naar andere i. C. en opgeknapt. Verder met de chemo daarna. Daarna naar AVL voor operatie en bestraling. Zo'n geweldig ziekenhuis, niks dan lof. En in mei eindelijk was ze klaar. Lekker opgeknapt,lekker autorijden en shoppen met een kick-ass haarcoupe. Tot begin juni. Uitzaaiingen. De neuroloog plempte het zo neer uit het niets terwijl we kwamen voor nekpijn. Mama moest huilen, ik ook bijna maar wilde sterk blijven voor haar. Papa trok de neuroloog de gang op zodat mama niet meer hoefde te horen.

Mama was altijd heel duidelijk en bleef dat herhalen de periode die volgde. Ik wil het allemaal niet weten wat mis is want dam wordt ik bang en depressief. Vertel me alleen wat ik kan doen om te vechten. Welke behandelingen etc.

En dus weet ze niet hoe weinig tijd ze exact nog heeft. Ze is heel slim en met veel medische kennis dus ze weet wel dat het heel ernstig is.

Vechtend ten onder is haar motto en ze zei dat papa en ik alles moesten beslissen voor haar. Dat was vorige rondes ook zo maar nu nog explicieter. Jullie weten wat het beste is voor me en ik vertrouw jullie, zei ze. Ik wil al die zware gesprekken en gedachten niet maar me focussen op wat ik wel kan doen.

Na drie weken wilden ze haar naar verpleeghuis overplaatsen. Papa en ik zijn gaan kijken en schrokken van wat we aantroffen. Nee dat was geen plek voor mama. En dus hebben we pgb aangevraagd en is ze naar huis gegaan na eerst bestralingen te hebben gehad door een radiologe die zo lief was dat ze mama met een gesprek al oppepte. Normaal zouden ze al niet bestralen maar ze zag mamas vechtlust en deed het toch.

Thuis knapte mama op. Liep weer rond, keek mee naar de serie het spaanse dorp: polopos. De thuiszorg is lief.

Maar nu zijn we weer in het ziekenhuis. En na de laatste drie dagen die immens zwaar waren moet ik jullie advies vragen.

Mijn papa is ernstig hartpatiënt en slecht ter been. Ik ben ook ziek. Samen is de mantelzorg te zwaar. Mama gaat steeds zieker worden. Waar doen we goed aan?

24 uurs zorg thuis? Een zorg-aupair? Of toch als de verklaring er is naar een hospice? Hoe zijn jullie ervaringen hiermee? We zitten in de regio dem haag/delft/westland. Is er een goede?

We willen zo min mogelijk lijden, een fijne rustige omgeving met veel licht en ruimte (ze is claustrofobisch) maar wel de veiligheid dat als er wat is, er gelijk medische hulp is.

Hoe ga je om met iemand die dood zal gaan maar het niet zelf wil weten? Ze heeft thuis echt vaak herhaald het niet te willen weten als ze x aantal tijd heeft, blij te zijn dat ze thuis was.

Ik probeer rationeel te blijven, niet te huilen waar ze bij is en ik wil alles doen wat ik kan, daarom woon ik nu ook bij ouders. Daarom vraag ik jullie, alles wat kan helpen, vertel het me alsjeblieft.

En los van alle ratio:

Ik wil mijn mammie helemaal niet kwijt :(
Alle reacties Link kopieren
Voor mij werd het mantelzorgen ook te zwaar, vooral de laatste weken toen mijn moeder echt helemaal niets meer kon (niet eten, niet staan om op de postoel te gaan waardoor ik haar als een soort slappe pop moest tillen wat haar enorm veel zeer deed en mij ook mijn rug kostte) en niet eens meer kon praten door de medicatie. Thuiszorg zat vol en uiteindelijk heb ik huilend de huisartsenpost gebeld op een zondagmorgen en de artsen die langskwamen regelden godzijdank dat er twee keer per dag verpleging langskwam. Dat gaf zo veel rust voor iedereen, en ik kon tenminste fatsoenlijk afscheid nemen in de laatste week voor haar dood.

Ontzettend veel sterkte in deze zware tijd. :redrose: :hug:
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder had uitgezaaide borstkanker in haar botten en kreeg hiervoor flinke dosis fentanylpleisters, pijn hoefde ze niet te lijden, daar werd constant gezegd. De pijnstilling werd zeer scherp in de gaten gehouden
Alle reacties Link kopieren
Goede ervaringen met een hospice, er kon veel, lieve vrijwilligers.

Ik vind het nogal wat, wat je moeder van jullie verlangd (‘jullie nemen de beslissingen maar, jullie weten wat goed voor me is’) en op jullie schouders legt.
En 24/7 bij haar zijn, misschien nog weken/maanden.. dat ga je toch niet trekken?

Mijn ouder was ook wel eens alleen. Zat dan tv te kijken, te lezen, te puzzelen. Er kwam regelmatig even een VK of vrijwilliger langs. Voor zorg, voor een praatje, om te vragen of er nog koffie/drinken moest zijn.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
Lees het volgende artikel asjeblieft!
Je kan niet 24/7 iemand naast je moeder hebben zitten. Dat is onmogelijk. En, misschien zelfs, onwenselijk. Lees het artikel en je begrijpt wat ik bedoel.
https://www.nu.nl/gezondheid/5910429/is ... ouden.html

Dat gezegd hebbende wil ik je alle sterkte toewensen die jullie nodig hebben de komende tijd. Ondanks dat je moeder niet wil weten hoe lang ze nog te leven heeft, kan je wel dingen met haar bespreken als
- waar wil je sterven
- hoe wil je de uitvaart geregeld hebben
- wil ze nog iets doen, of iemand zien/spreken

Het feit dat zij niet wil weten wanneer ze doodgaat, betekent niet, in mijn ogen, dat ze alle verantwoordelijkheid bij jullie mag leggen. Zeker met je vaders gezondheid, mag je best zeggen dat je het niet trekt al die beslissingen te nemen zonder haar mening of wensen te weten.
Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Voor de duidelijkheid. Mijn moeder kan nu helemaal niks. Wat wojak omschrijft over die postoel gebeurde hier ook deze week. Dit blijkt een bijwerking vam de fentanyl en die is gestopt nu. Staan gaat niet. Ze is nu wat verward en slaapt bijna de hele tijd. Soms wordt ze wakker om te plassen en wil ze over het bedhekje klimmen. Dus ze verlangt helemaal niet veel, het is nodig. Daarnaast ben IK degene die haar niet alleen wil laten. Mama denkt altijd eerst aan ons en moest toen ze helder was huilen een paar weken terug en zei sorrtdat ze zo'n last was. Maar ze is geen last. Zij kan er niks aan doen dat ze ziek is. En ik wil dat zij nu even op 1 staat zonder zich daarover schuldig te hoeven voelen. We hebben haar heel duidelijk gemaakt dat we het mwt liefde doen en zij zelf mag kiezen wat ze wel en niet wil weten.

Nee, ik vind het geen seconde 'nogal wat' wat ze vraagt maar een fundamenteel punt dat ze zelf mag kiezen hoe ze deze periode invult. En als zij dat onwetend wil doen zodat haar psychisch leed wordt bespaard, is dat haar volste recht.
Voor mij moeder was het heel zwaar en we waren dan ook heel blij dat mijn opa naar het hospice bij ons in de buurt kon. We hebben het als heel erg prettig ervaren en er kon heel veel. De verzorgsters waren heel begripvol en trokken alles uit de kast om het voor de 'gast' en familie zo aangenaam mogelijk te maken. Als het hospice een optie is zou ik het zo opnieuw doen.
Alle reacties Link kopieren
swaentje71 schreef:
25-08-2019 17:29
Een dringend advies: ga pijnbestrijding en zeker palliatieve sedatie NIET thuis doen. De meeste huisartsen zijn hiervoor onvoldoende toegerust en gebruiken de bestaande 'hulplijnen' die er voor hen zijn, niet.

Tip: misschien kun je de geestelijk verzorger eens vragen bij je moeder langs te gaan?
Die ervaring heb ik absoluut niet. Beide ouders thuis overleden terwijl de familie zorgde en we geen 100% medewerking van 2 huisartsen en huiasartsenpraktijk kregen maar 1000%.
Voordeel was wel dat wij zelf in de zorg zitten en we met overlijden en dood om weten te gaan en we heel duidelijk waren in wat we (en ouders) wilden. Wisten ook waar op te letten qua ongemak ed. We kregen sedatie medicatie en morfine in een pomp en zo nodig morfine zonder problemen. Het kan dus wel.
TO, heel veel sterkte. Moeilijk om je ouder weg te zien teren onder kanker terwijl ze nog zo aan het leven hangen. Weet er helaas alles van.
Als je moeder in een hospice wordt opgenomen weet ze toch dat het einde dichtbij is. Zou met haar overleggen of ze niet liever thuis wil sterven in haar vertrouwde omgeving. Desnoods huur je hulp in om dat mogelijk te maken.
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
25-08-2019 17:53
Als je moeder in een hospice wordt opgenomen weet ze toch dat het einde dichtbij is. Zou met haar overleggen of ze niet liever thuis wil sterven in haar vertrouwde omgeving. Desnoods huur je hulp in om dat mogelijk te maken.
Ik vind het heel erg te schrijven maar ik denk dat ze dan al zo onder de medicijnen zit dat ze er weinig van mee zal krijgen.

Die afweging ben ik wel alvast nu aan het maken. Daarom vraag ik ook naar ervaringen thuis en in hospice.
juflena schreef:
25-08-2019 17:58
Ik vind het heel erg te schrijven maar ik denk dat ze dan al zo onder de medicijnen zit dat ze er weinig van mee zal krijgen.

Die afweging ben ik wel alvast nu aan het maken. Daarom vraag ik ook naar ervaringen thuis en in hospice.
Mijn vader is thuis gestorven, daar hebben we bewust voor gekozen en dat was 'fijn' (voor zover het sterven van je dierbare fijn kan zijn natuurlijk)
Alle reacties Link kopieren
Holygirl, dank voor de link. Ik heb idd al gelezen dat soms mensen gaan juist als de naasten net ff naar de wc zijn. Ik weet natuurlijk niet hoe die laatste momenten zullen zijn. Maar ik weet wel hoe ze deze periode deed, vaak hand pakken, knuffelen etc. En wat ze wel allemaal aangegeven heeft.

Ik kom later terug. Moet nu ff in zorgmodus.

Ik wil niet de discussie aan of haar keus wel of niet juist is ofzo. Ik vind dat extreem vervelend. Het is voor mij eem gegeven en ik weet exact welk leed ze zichzelf met deze keus wil besparen en ben blij dat ze eindelijk voor zichzelf kiest. Mijn mama is een superlief mens met een hart van goud dus no way dat ik haar keus opzij zal zetten. Dus ik hoop dat de mensen met een andere mening begrijpen dat een algemene discussie over wel of niet dingen in deze fase weten en het effect op de naasten, mijns inziens niet in dit topic hoort. Ik vind het al zo erg zoals het nu is en wil haar niet hoeven verdedigen.
Alle reacties Link kopieren
Je schrijft dat jullie al thuiszorg hebben. Heb je met hen overlegd wat zij kunnen betekenen? Zij kennen jullie situatie nu en kunnen adviseren.
je moet toch eerst een beetje zicht hebben op de prognoses. Ook uitgezaaide borstkanker is namelijk te behandelen. Palliatief is niet terminaal. als je moeder het zelf niet wil weten dan moeten je vader en jij het gesprek voeren met de artsen. Gezien haar ontkenning lijkt het mij het meest voor de hand liggen om haar thuis te verplegen met hulp natuurlijk
Alle reacties Link kopieren
Laat je goed voorlichten, wat het betekent voor je moeder en voor jouw vader en jou.

Ik hoorde laatst van een moeder die de hele begrafenis gepland had, ze wilde alleen mensen die zij kende daar hebben. Geen vrienden, buren, collega's van haar kinderen. Terwijl het wel goed is voor de kinderen dat er iemand voor hen is.

Nu is het paniek, en ligt de focus op moeder. Snap ik.
Maar kun je zorgen dat je elke dag een half uur niets moet, even helemaal alleen op kan laden? Dan blijf je sterker denk ik. En elke dag naar buiten.
Het is een marathon, nu en straks als je samen met je vader achterblijft.
Alle reacties Link kopieren
juflena schreef:
25-08-2019 17:23
Moira, Mag ik je vragen hoe je ermee omgaat dat jouw moeder overleden is? Jij ook :hug: en heel veel sterkte
Dank je wel! Ik ben net als jij een control freak. Dan kom je jezelf ontzettend hard tegen tijdens het ziekteproces, want je kunt niet bepalen hoe het loopt en alles regelen voor haar. Dat heb ik in de laatste fase los kunnen laten gelukkig.

De eerste weken na haar overlijden was ik opgelucht dat ze niet meer hoefde te lijden. Dat heeft inmiddels plaats gemaakt voor een sterk gemis en verdriet. Ik probeer ritme te houden door te werken en daarnaast bewust rust te houden en haar te gedenken. Ik heb haar heel het ziekteproces bijgestaan en daar kijk ik nu met een fijn gevoel op terug. We zijn een hecht gezin en vinden veel steun aan elkaar. We lachen, zijn boos (ze was te jong), huilen en bespreken onze problemen met elkaar. En vooral veel praten praten en praten. Cliché, maar toch wel waar.
Alle reacties Link kopieren
swaentje71 schreef:
25-08-2019 17:29
Een dringend advies: ga pijnbestrijding en zeker palliatieve sedatie NIET thuis doen. De meeste huisartsen zijn hiervoor onvoldoende toegerust en gebruiken de bestaande 'hulplijnen' die er voor hen zijn, niet.

Tip: misschien kun je de geestelijk verzorger eens vragen bij je moeder langs te gaan?
Ik heb de pijnbestrijding en palliatieve sedatie juist wel als positief ervaren thuis.

Mijn huisarts gaf opdracht voor een morfinepomp en later goedkeuring voor palliatieve sedatie (midazolam pomp) en een speciaal palliatief team nam alle zorg over. De huisarts kwam af en toe kijken hoe het met mijn moeder en met ons ging.
Alle reacties Link kopieren
Moira___ schreef:
25-08-2019 19:59
Ik heb de pijnbestrijding en palliatieve sedatie juist wel als positief ervaren thuis.

Mijn huisarts gaf opdracht voor een morfinepomp en later goedkeuring voor palliatieve sedatie (midazolam pomp) en een speciaal palliatief team nam alle zorg over. De huisarts kwam af en toe kijken hoe het met mijn moeder en met ons ging.
Hier net zo hoor. Het was ontzettend fijn dat mijn moeder gewoon thuis kon blijven. Maar ze was toen 53 en mijn vader goed gezond, hij deed de meeste mantelzorg. Desondanks kwam er ook thuiszorg. De huisartsen hadden alles ism het ziekenhuis geregeld.
Alleen: voor palliatieve sedatie moet je moeder wel zelf tekenen van tevoren. Dus je moet dat sowieso bespreken.
En mijn moeder piepte er inderdaad tussenuit toen iedereen lag te slapen. Dat deed ze vast expres ;). We hadden daarvoor wel afscheid genomen, bij haar heeft de palliatieve sedatie maar 8u geduurd.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat het bij jullie ook goed is gegaan Suzyqfive.

Doe wat voor jullie prettig voelt TO. Er is geen goed of fout. Laat jullie goed informeren en maak afspraken die het beste bij jullie passen.
Mijn moeder vond euthanasie te confronterend/definitief. Ze had de optie palliatieve sedatie vooraf besproken en die optie alleen al gaf haar een gerust gevoel. Wetende dat ze kon gaan slapen als de klachten te erg werden. Geheel vrijblijvend wel/niet gebruiken, maar net hoe het loopt.
En hoe het ook loopt, ze zullen je moeder altijd helpen en begeleiden. Jullie staan er niet alleen voor.

Sterkte met alles!
Alle reacties Link kopieren
In Vlaardingen zit de Margriet , voor de rest heb je ook nog de Happy Nurse met 24 uurs palliatieve zorg .

Mijn vader is thuis overleden , veel sterkte .
Alle reacties Link kopieren
Mijn moeder is afgelopen februari na een onverwacht en heel kort ziekbed o geleden in een hospice. Ik ben enig kind en woon in België, mijn vader was al overleden. De warme zorg in het hospice omschreef mijn moeder als de hemel op aarde. Nu is dit natuurlijk heel persoonlijk, maar ik wil vooral meegeven dat het ondanks de moeilijke tijd het ook voor haar veel rust heeft gebracht. Ze is uiteindelijk overleden in mijn bijzijn, toen ik haar zei dat ze naar papa mocht gaan.

Ik weet niet of je er al aan gedacht hebt, maar er bestaat een wensambulance die op zeer korte termijn laatste wensen in vervulling laat gaan. Dit wordt geheel gedaan door vrijwilligers. Mijn moeder is nog één keer komen kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn zoontje.

Ik wil je vooral ook veel sterkte en kracht wensen voor de komende periode.
Alle reacties Link kopieren
Vandaag te horen gekregen dat het nu toch echt elk moment kan gebeuren tot max een paar weken. Papa en ik denken dat een hospice beter is en de artsen waren het eens.

Mama gaat hard achteruit. ik vind het zo zielig. Praten gaat heel moeilijk. Ze wist me wel duidelijk te maken dat ze nog samen polopos wil kijken. Dus mijn man komt straks met een laptop zodat we dat op videoland kunnen zien.

Gister maakte ze nog grapjes met me en nam ze me in de zeik omdat ik zonder bril geen moer zag.

Ik ben vandaag al en bij de oncomasseuse en de geestelijk verzorger in huilen uitgebarsten. Ik durf de kamer niet uit, bang dat ze precies dan gaat. Ze pakt mijn hand als ik naast haar zit. Als papa komt en haar kust lacht ze gelukkig. Maar wat ben ik bamg voor de lijdensweg. Bang dat er eem fout wordt gemaakt met sedatie en ze veel pijn krijgt, bang voor heo de ziekte zich zal ontwikkelen.

Ik heb amper geslapen van de zorgen. Mama is zo blij dat ik er ben. Ik ben blij dat ik er kan zijn voor haar maar zo verdrietig omdat ik haar zo kwijt kan zijn.
Ik heb geen goede raad maar wil je wel heel veel sterkte wensen. Wat een verdrietige situatie... :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik wil je ook heel veel sterkte wensen voor nu en de komende tijd... Laat je gevoel primeren nu... Handel daarnaar...
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat je zo'n grote steun bent voor je moeder. Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
juflena schreef:
27-08-2019 19:38
Vandaag te horen gekregen dat het nu toch echt elk moment kan gebeuren tot max een paar weken. Papa en ik denken dat een hospice beter is en de artsen waren het eens.

Mama gaat hard achteruit. ik vind het zo zielig. Praten gaat heel moeilijk. Ze wist me wel duidelijk te maken dat ze nog samen polopos wil kijken. Dus mijn man komt straks met een laptop zodat we dat op videoland kunnen zien.

Gister maakte ze nog grapjes met me en nam ze me in de zeik omdat ik zonder bril geen moer zag.

Ik ben vandaag al en bij de oncomasseuse en de geestelijk verzorger in huilen uitgebarsten. Ik durf de kamer niet uit, bang dat ze precies dan gaat. Ze pakt mijn hand als ik naast haar zit. Als papa komt en haar kust lacht ze gelukkig. Maar wat ben ik bamg voor de lijdensweg. Bang dat er eem fout wordt gemaakt met sedatie en ze veel pijn krijgt, bang voor heo de ziekte zich zal ontwikkelen.

Ik heb amper geslapen van de zorgen. Mama is zo blij dat ik er ben. Ik ben blij dat ik er kan zijn voor haar maar zo verdrietig omdat ik haar zo kwijt kan zijn.
Dit ga jij geen weken vol houden zo, zo stort je zelf nog in. natuurlijk maak je je vreselijke zorgen, maar voor je moeder is gespecialiseerde hulp. Geef de mantelzorg uit handen en wees de dochter voor je moeder, je zal zien dat dat dat iedereen rust geeft.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven