Gezondheid
alle pijlers
Moeder heeft kanker, bemoeien met behandeling?
donderdag 9 april 2009 om 18:37
Bij mijn moeder is half januari kanker geconstateerd. De tumor is weggehaald, maar het was één van het type erg agressief. Als ie terugkomt, kunnen ze niets meer voor haar doen. De overlevingskans is dat 3/4 van de mensen met deze vorm binnen 5 jaar overlijdt.
Ze heeft 5 jaar geleden borstkanker gehad, dit staat los van deze kanker, maar het is natuurlijk wel een hele klap dat ze weer kanker heeft.
Wat ik heel moeilijk vind (los van dat ik heel erg bang ben), is dat ze in mijn ogen vrij passief in haar diagnose berust en ook bij nieuwe klachten mi heel laconiek reageert. Een second opnion is in mijn ogen nooit legitiemer dan bij zo'n diagnose, maar het is iets wat bij haar niet op komt. Ze heeft een diep vertrouwen in alle artsen (als ze bij mij een fout maken, wil ze dat echt liever niet geloven).
Maar misschien vind ik dit wel omdat ik juist een enorme controlfreak ben en bijna alles dat een arts zegt in twijfel trek (ik chargeer) en 1 mln vragen stel. Misschien is het wel dit verschil dat het zo lastig voor me maakt om me te berusten in haar manier van dit handelen.
Ik kan ook niet goed de vinger leggen op wáárom ze bijvoorbeeld bij een bepaalde klacht niet de specialist belt, maar naar de huisarts gaat, terwijl het heel goed met bijv. uitzaaiingen te maken kan hebben. Misschien wil ze het wel niet weten als er een complicatie/uitzaaiing is?
Ik probeer de balans te zoeken tussen respect voor haar manier van omgaan met deze pittige diagnose en mijn eigen behoefte aan informatie.
Als ik er over begin, raakt ze geiriteerd en laat ze me duidelijk merken dat ze het er niet over wil hebben.
Door mijn eigen ervaringen met huisartsen en specialisten ben ik bang dat ze een te groot vertrouwen heeft, dat ze niet assertief genoeg is.
Mijn vader is een jaar geleden aan kanker overleden en in dat proces heb ik voor mijn gevoel een aantal steken laten vallen waardoor hij bijv. meer pijn heeft gehad dan nodig. Dit wil ik nooit meer meemaken, maar ik wil ook niet mijn moeder bemoederen.
Iemand die hier -uit ervaring, of uit oneindige wijsheid - iets zinnigs over kan zeggen? Ik kom er even niet meer uit wat slim is........er over beginnen dat ik bang ben dat er dingen over het hoofd worden gezien, of respecteren dat dit haar weg is....
Ik wil haar gewoon nog zo graag heel veel jaren bij me hebben ....
Ze heeft 5 jaar geleden borstkanker gehad, dit staat los van deze kanker, maar het is natuurlijk wel een hele klap dat ze weer kanker heeft.
Wat ik heel moeilijk vind (los van dat ik heel erg bang ben), is dat ze in mijn ogen vrij passief in haar diagnose berust en ook bij nieuwe klachten mi heel laconiek reageert. Een second opnion is in mijn ogen nooit legitiemer dan bij zo'n diagnose, maar het is iets wat bij haar niet op komt. Ze heeft een diep vertrouwen in alle artsen (als ze bij mij een fout maken, wil ze dat echt liever niet geloven).
Maar misschien vind ik dit wel omdat ik juist een enorme controlfreak ben en bijna alles dat een arts zegt in twijfel trek (ik chargeer) en 1 mln vragen stel. Misschien is het wel dit verschil dat het zo lastig voor me maakt om me te berusten in haar manier van dit handelen.
Ik kan ook niet goed de vinger leggen op wáárom ze bijvoorbeeld bij een bepaalde klacht niet de specialist belt, maar naar de huisarts gaat, terwijl het heel goed met bijv. uitzaaiingen te maken kan hebben. Misschien wil ze het wel niet weten als er een complicatie/uitzaaiing is?
Ik probeer de balans te zoeken tussen respect voor haar manier van omgaan met deze pittige diagnose en mijn eigen behoefte aan informatie.
Als ik er over begin, raakt ze geiriteerd en laat ze me duidelijk merken dat ze het er niet over wil hebben.
Door mijn eigen ervaringen met huisartsen en specialisten ben ik bang dat ze een te groot vertrouwen heeft, dat ze niet assertief genoeg is.
Mijn vader is een jaar geleden aan kanker overleden en in dat proces heb ik voor mijn gevoel een aantal steken laten vallen waardoor hij bijv. meer pijn heeft gehad dan nodig. Dit wil ik nooit meer meemaken, maar ik wil ook niet mijn moeder bemoederen.
Iemand die hier -uit ervaring, of uit oneindige wijsheid - iets zinnigs over kan zeggen? Ik kom er even niet meer uit wat slim is........er over beginnen dat ik bang ben dat er dingen over het hoofd worden gezien, of respecteren dat dit haar weg is....
Ik wil haar gewoon nog zo graag heel veel jaren bij me hebben ....
anoniem_62544 wijzigde dit bericht op 09-04-2009 18:39
Reden: ? vergeten
Reden: ? vergeten
% gewijzigd
donderdag 9 april 2009 om 18:57
Hoi Elninjoo,
Bedankt voor je reactie.
Mijn vader en moeder waren al heel lang gescheiden, dus die link is er niet echt. Ze heeft al 10 jaar een nieuwe man.
Ik heb niet echt het gevoel dat ze het op wil geven. Ze heeft veel om voor te leven en ik weet dat ze dat zelf ook zo ziet. Ze is bovendien nog maar 55, dus bepaald niet aan het eind van haar leven.
Ik denk alleen dat ze misschien liever niet weet wat er in haar lichaam gebeurt, omdat -zoals de feiten nu op tafel liggen- er niets aan gedaan kan worden. En ergens kan ik dat rationeel wel volgen, maar gevoelsmatig begrijp ik er niets van. Ook omdat ik het niet zou kunnen.
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....
Bedankt voor je reactie.
Mijn vader en moeder waren al heel lang gescheiden, dus die link is er niet echt. Ze heeft al 10 jaar een nieuwe man.
Ik heb niet echt het gevoel dat ze het op wil geven. Ze heeft veel om voor te leven en ik weet dat ze dat zelf ook zo ziet. Ze is bovendien nog maar 55, dus bepaald niet aan het eind van haar leven.
Ik denk alleen dat ze misschien liever niet weet wat er in haar lichaam gebeurt, omdat -zoals de feiten nu op tafel liggen- er niets aan gedaan kan worden. En ergens kan ik dat rationeel wel volgen, maar gevoelsmatig begrijp ik er niets van. Ook omdat ik het niet zou kunnen.
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....
donderdag 9 april 2009 om 18:57
Lieverd, eerst een flinke voor jou.
Verder zou ik je gevoelens (en de bijbehorende argumenten) met je moeder bespreken. Er is een reden waarom jij zo veel informatie wilt hebben en er is vast ook een reden waarom dat voor haar niet zo nodig hoeft. Bespreek die met elkaar, probeer elkaar te begrijpen en elkaars mening te respecteren, dan kunnen jullie misschien een mooie tussenweg vinden.
In elk geval veel sterkte voor jou en je moeder.
Verder zou ik je gevoelens (en de bijbehorende argumenten) met je moeder bespreken. Er is een reden waarom jij zo veel informatie wilt hebben en er is vast ook een reden waarom dat voor haar niet zo nodig hoeft. Bespreek die met elkaar, probeer elkaar te begrijpen en elkaars mening te respecteren, dan kunnen jullie misschien een mooie tussenweg vinden.
In elk geval veel sterkte voor jou en je moeder.
donderdag 9 april 2009 om 18:59
Nou zeg.. elninjoo...
Het zou ook kunnen zijn dat ze haar man vreselijk mist maar ook vreselijk veel van haar dochter houdt. En verder het emotioneel voor zichzelf zo behapbaar als mogelijk wil houden met zo min mogelijk onzekerheden en dat ze daarom besluit het volste vertrouwen aan de artsen te schenken.
Mijn schoonvader is vorig jaar helaas overleden na een kort maar hevig ziekbed (ook tgv kanker) en had precies dezelfde houding.
Ondanks dat zowel mijn partner als ik daar zelf heel anders in zouden staan, hebben wij hem alle vrijheid gegeven omdat dat ook zeer belangrijk is om op die manier in je kracht te staan.
Maar dat kan inderdaad erg moeilijk zijn.
Sterkte in elk geval.
Het zou ook kunnen zijn dat ze haar man vreselijk mist maar ook vreselijk veel van haar dochter houdt. En verder het emotioneel voor zichzelf zo behapbaar als mogelijk wil houden met zo min mogelijk onzekerheden en dat ze daarom besluit het volste vertrouwen aan de artsen te schenken.
Mijn schoonvader is vorig jaar helaas overleden na een kort maar hevig ziekbed (ook tgv kanker) en had precies dezelfde houding.
Ondanks dat zowel mijn partner als ik daar zelf heel anders in zouden staan, hebben wij hem alle vrijheid gegeven omdat dat ook zeer belangrijk is om op die manier in je kracht te staan.
Maar dat kan inderdaad erg moeilijk zijn.
Sterkte in elk geval.
Computer says nooooo
donderdag 9 april 2009 om 19:05
Sophy, wat naar voor jou en je moeder! Hoe ging je moeder de vorige keer met de ziekte om? Reageerde ze toen hetzelfde of anders?
Over het algemeen zie je een verschil tussen 'onze' generatie en die van onze ouders. Wij zijn assertiever, meer geneigd om onze gedachten te delen, om oordelen in twijfel te trekken en om het oordeel van 1 arts niet als waarheid te beschouwen.
Er kunnen heel veel redenen zijn waarom je moeder nu geen second opinion wil. Misschien is ze er nog niet aan toe, heeft ze nog niet de tijd gehad om te accepteren dat ze weer kanker heeft of heeft ze terecht vertrouwen in deze artsen.
Je zou kunnen proberen om je moeder in een open gesprek vragen te stellen. In zo'n situatie is het heel moeilijk om je mening niet door te laten klinken, maar probeer alleen maar te vragen en je in haar situatie te verplaatsen. Als je inzicht hebt in waarom ze bepaalde beslissingen neemt, dan krijg jij misschien ook meer rust.
Over het algemeen zie je een verschil tussen 'onze' generatie en die van onze ouders. Wij zijn assertiever, meer geneigd om onze gedachten te delen, om oordelen in twijfel te trekken en om het oordeel van 1 arts niet als waarheid te beschouwen.
Er kunnen heel veel redenen zijn waarom je moeder nu geen second opinion wil. Misschien is ze er nog niet aan toe, heeft ze nog niet de tijd gehad om te accepteren dat ze weer kanker heeft of heeft ze terecht vertrouwen in deze artsen.
Je zou kunnen proberen om je moeder in een open gesprek vragen te stellen. In zo'n situatie is het heel moeilijk om je mening niet door te laten klinken, maar probeer alleen maar te vragen en je in haar situatie te verplaatsen. Als je inzicht hebt in waarom ze bepaalde beslissingen neemt, dan krijg jij misschien ook meer rust.
donderdag 9 april 2009 om 19:07
quote:Sophy schreef op 09 april 2009 @ 18:57:
Hoi Elninjoo,
Bedankt voor je reactie.
Mijn vader en moeder waren al heel lang gescheiden, dus die link is er niet echt. Ze heeft al 10 jaar een nieuwe man.
Ik heb niet echt het gevoel dat ze het op wil geven. Ze heeft veel om voor te leven en ik weet dat ze dat zelf ook zo ziet. Ze is bovendien nog maar 55, dus bepaald niet aan het eind van haar leven.
Ik denk alleen dat ze misschien liever niet weet wat er in haar lichaam gebeurt, omdat -zoals de feiten nu op tafel liggen- er niets aan gedaan kan worden. En ergens kan ik dat rationeel wel volgen, maar gevoelsmatig begrijp ik er niets van. Ook omdat ik het niet zou kunnen.
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....Als dochter zou ik ook willen dat ze er alles aan zou willen doen. Kun je haar niet overtuigen? Zeggen dat je haar nog lang niet kunt missen en haar aansporen om ook inderdaad alles aan te grijpen wat er mogelijk is.
Hoi Elninjoo,
Bedankt voor je reactie.
Mijn vader en moeder waren al heel lang gescheiden, dus die link is er niet echt. Ze heeft al 10 jaar een nieuwe man.
Ik heb niet echt het gevoel dat ze het op wil geven. Ze heeft veel om voor te leven en ik weet dat ze dat zelf ook zo ziet. Ze is bovendien nog maar 55, dus bepaald niet aan het eind van haar leven.
Ik denk alleen dat ze misschien liever niet weet wat er in haar lichaam gebeurt, omdat -zoals de feiten nu op tafel liggen- er niets aan gedaan kan worden. En ergens kan ik dat rationeel wel volgen, maar gevoelsmatig begrijp ik er niets van. Ook omdat ik het niet zou kunnen.
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....Als dochter zou ik ook willen dat ze er alles aan zou willen doen. Kun je haar niet overtuigen? Zeggen dat je haar nog lang niet kunt missen en haar aansporen om ook inderdaad alles aan te grijpen wat er mogelijk is.
donderdag 9 april 2009 om 19:09
quote:[message=3056038,noline]Sophy schreef op 09 april
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....
Ik denk dat je het aan je moeder moet laten hoe zij met haar ziekte en met artsen omgaat. Niet iedereen staat zo sceptisch tegenover artsen als jij en niet iedereen wil elk detail van haar ziekte weten.
Second opinion betekent meer doktersbezoek, misschien meer onderzoeken, meer onrust, kan me voorstellen dat iemand dat niet wil. Je moeder heeft een diagnose en gesproken over prognose met haar arts en dat is voor haar blijkbaar genoeg zo.
Kwaliteit van leven is ook wat voor te zeggen, voor sommigen hoort daar misschien bij alles uit de kast trekken, second opinion, buitenland, zelf internet afstruinen, maar dus ook valse hoop, energie die gaat zitten in de extra medische molen, enz.
Anderen hebben meer rust als ze hun diagnose accepteren en gaan er gewoon van uit dat het is zoals het is.
Sowieso zou ik een second opinion willen, of op zoek gaan naar ervaringen, misschien ook in het buitenland. Om alle opties maar afgevinkt te hebben, zeg maar. Maar dat is denk ik heel persoonlijk....
Ik denk dat je het aan je moeder moet laten hoe zij met haar ziekte en met artsen omgaat. Niet iedereen staat zo sceptisch tegenover artsen als jij en niet iedereen wil elk detail van haar ziekte weten.
Second opinion betekent meer doktersbezoek, misschien meer onderzoeken, meer onrust, kan me voorstellen dat iemand dat niet wil. Je moeder heeft een diagnose en gesproken over prognose met haar arts en dat is voor haar blijkbaar genoeg zo.
Kwaliteit van leven is ook wat voor te zeggen, voor sommigen hoort daar misschien bij alles uit de kast trekken, second opinion, buitenland, zelf internet afstruinen, maar dus ook valse hoop, energie die gaat zitten in de extra medische molen, enz.
Anderen hebben meer rust als ze hun diagnose accepteren en gaan er gewoon van uit dat het is zoals het is.
donderdag 9 april 2009 om 19:13
quote:HEMAlover schreef op 09 april 2009 @ 19:05:
Over het algemeen zie je een verschil tussen 'onze' generatie en die van onze ouders. Wij zijn assertiever, meer geneigd om onze gedachten te delen, om oordelen in twijfel te trekken en om het oordeel van 1 arts niet als waarheid te beschouwen.
Kanker is nooit de waarheid van 1 arts. Er is altijd een team bij betrokken. Op zijn minst is een patient besproken in een oncologiebespreking (alle specialismen die verstand van kanker hebben bij elkaar: oncoloog, chirurg, radioloog, patholoog). Als in een ziekenhuis die kennis niet aanwezig is komen er specialisten uit andere ziekenhuizen voor zo'n bespreking.
Over het algemeen zie je een verschil tussen 'onze' generatie en die van onze ouders. Wij zijn assertiever, meer geneigd om onze gedachten te delen, om oordelen in twijfel te trekken en om het oordeel van 1 arts niet als waarheid te beschouwen.
Kanker is nooit de waarheid van 1 arts. Er is altijd een team bij betrokken. Op zijn minst is een patient besproken in een oncologiebespreking (alle specialismen die verstand van kanker hebben bij elkaar: oncoloog, chirurg, radioloog, patholoog). Als in een ziekenhuis die kennis niet aanwezig is komen er specialisten uit andere ziekenhuizen voor zo'n bespreking.
donderdag 9 april 2009 om 19:21
@ika35: lees dan 1 team of 1 ziekenhuis. Maar uit professionele ervaring weet ik dat het hebben van de ene of de andere arts consequenties kan hebben voor de vorm van behandeling. De ene arts staat er om bekend 'tot in het graf' te behandelen met curatie als doel, de andere arts denkt meer palliatief.
donderdag 9 april 2009 om 19:25
Bedankt voor de snelle reacties (en knuffels).
Ik wil er idd heel erg graag een gesprek met haar over aangaan, maar ben nog een beetje te druk met mijn gedachten hierover ordenen. Ik heb even wat eflectie nodig. Dit helpt mij daar goed bij.
Ika: dit is precies wat mijn dilemma is. Tuurlijk gun ik haar zekerheid en rust vwb haar diagnose. Maar omdat dit zo'n definitief verhaal is lijkt het alsof er niets te verliezen is door een keer met een andere arts te gaan praten. Zo zie ik het in ieder geval.
Probleem met haar specifieke kanker is dat het heel zeldzaam is en dat er niet echt specialisten voor bestaan. Een vriendin van mij heeft iets vergelijkbaars bij de hand gehad en heeft in een ander ziekenhuis veel meer kennis en ervaring gevonden. Dat is natuurlijk niet echt geruststellend en verklaart mijn sceptische houding misschien een beetje.
Als dit echt is hoe ze het wil doen, wil ik er alles aan doen om dat te respecteren. Maar ik zie om me heen hoe vaak dingen over het hoofd gezien worden en dat maakt dat ik bang ben dat ze niet scherp genoeg is (of eigenlijk dat de artsen niet scherp genoeg zijn). Maar goed, dat kan alleen zij beantwoorden natuurlijk....
Hemalover; Dat generatieverschil heb ik idd ook al eens zo geduid. We hebben hier al wel eens eerder 'woorden' over gehad, toen de huisarts bij mij een grove fout had gemaakt en zij dat eigenlijk niet wilde horen. Ik vind het heel knap hoe zij zich zo kan berusten en ben daar soms zelfs jaloers op. Zo controle willen houden is ook maar vermoeiend
Summer: ik denk idd dat dit haar zekerheid is. Als ze nu aan de artsen gaat twijfelen, heeft ze natuurlijk helemaal geen zekerheden meer. Dan staat ze er echt alleen voor. Bedankt voor je bericht en gecondoleerd met je schoonvader (als je dat nog zo mag zeggen.......na een jaar...je snapt wat ik bedoel )....
Ik wil er idd heel erg graag een gesprek met haar over aangaan, maar ben nog een beetje te druk met mijn gedachten hierover ordenen. Ik heb even wat eflectie nodig. Dit helpt mij daar goed bij.
Ika: dit is precies wat mijn dilemma is. Tuurlijk gun ik haar zekerheid en rust vwb haar diagnose. Maar omdat dit zo'n definitief verhaal is lijkt het alsof er niets te verliezen is door een keer met een andere arts te gaan praten. Zo zie ik het in ieder geval.
Probleem met haar specifieke kanker is dat het heel zeldzaam is en dat er niet echt specialisten voor bestaan. Een vriendin van mij heeft iets vergelijkbaars bij de hand gehad en heeft in een ander ziekenhuis veel meer kennis en ervaring gevonden. Dat is natuurlijk niet echt geruststellend en verklaart mijn sceptische houding misschien een beetje.
Als dit echt is hoe ze het wil doen, wil ik er alles aan doen om dat te respecteren. Maar ik zie om me heen hoe vaak dingen over het hoofd gezien worden en dat maakt dat ik bang ben dat ze niet scherp genoeg is (of eigenlijk dat de artsen niet scherp genoeg zijn). Maar goed, dat kan alleen zij beantwoorden natuurlijk....
Hemalover; Dat generatieverschil heb ik idd ook al eens zo geduid. We hebben hier al wel eens eerder 'woorden' over gehad, toen de huisarts bij mij een grove fout had gemaakt en zij dat eigenlijk niet wilde horen. Ik vind het heel knap hoe zij zich zo kan berusten en ben daar soms zelfs jaloers op. Zo controle willen houden is ook maar vermoeiend
Summer: ik denk idd dat dit haar zekerheid is. Als ze nu aan de artsen gaat twijfelen, heeft ze natuurlijk helemaal geen zekerheden meer. Dan staat ze er echt alleen voor. Bedankt voor je bericht en gecondoleerd met je schoonvader (als je dat nog zo mag zeggen.......na een jaar...je snapt wat ik bedoel )....
donderdag 9 april 2009 om 20:06
Vast generatieverschil dat artsen zo ongeveer heilig zijn, maar juist daardoor denk ik dat je er wel iets van kunt zeggen. k herken dit wel bij ouders van vrienden, die ook alles oke vonden wat een arts zei. Gelukkig werd er in dat geval een bevriend arts bij betrokken, die bijvoorbeeld wist of het betreffende ziekenhuis wel/niet goed was. Die extra zekerheid is erg prettig. Zeker bij zulke zware diagnoses.
Als je zelf van mening bent dat er andere mogelijkheden kunnen zijn, zou ik dat toch aankaarten. Praten kan toch geen kwaad? Of via haar man/partner wellicht? Hoe reageert hij erop?
Als je zelf van mening bent dat er andere mogelijkheden kunnen zijn, zou ik dat toch aankaarten. Praten kan toch geen kwaad? Of via haar man/partner wellicht? Hoe reageert hij erop?
donderdag 9 april 2009 om 20:21
Lieve meid een
Mijn moeder is vorig jaar aan kanker overleden, zij had de meest agressieve vorm van buikvlieskanker, wel te behandelen maar niet te genezen. Haar levensverwachting was een kwestie van maanden zonder chemo, met chemo eventueel iets langer dan een jaar. Zij heeft er uiteindelijk voor gekozen zich niet te laten behandelen. Dit na veel wikken en wegen. Haar argument was dat zij de chemo en alle gevolgen van dien niet vond opwegen tegen haar levensverwachting en de kwaliteit van leven. Wat bij haar echt de doorslag heeft gegeven was dat zij een verkalking had aan de aorta. Dit zou volgens de oncoloog in combinatie met chemo een acute hartstilstand kunnen veroorzaken gedurende de behandelingen.
In het begin vond ik dat ze alles moest doen, alles om maar zolang mogelijk bij ons te kunnen zijn. Op enig moment ben ik erin berust omdat ik ook inzag dat het om haar leven ging, ZIJ zou alles moeten doorstaan en niet wij (in de letterlijke zin van het woord dan).
Ik kan jou niet zeggen hoe jij hier het beste mee om kunt gaan. Ieder beleeft dingen eenmaal op zijn of haar eigen manier. Ik kan mij in elk geval wel letterlijk voorstellen hoe jij je op dit moment moet voelen. Ik reageer nu even op jouw openingspost vanuit mijn gevoel en ik haalde louter het voorbeeld van mijn eigen moeder even aan om dingen uit te leggen, niet om dit topic naar mezelf toe te trekken of mijn verhaal op te dringen of what so ever.
Ik kan mij meer dan goed voorstellen dat je controle wilt houden. In onzekere en oncontroleerbare situaties zoekt een mens nu eenmaal naar aspecten waar hij of zij wel enigzins controle over kan uitoefenen, zo werkte het bij mij in elk geval ook. Ik heb mijn eigen moeder in het begin " op respectvolle" trachten te pushen tot ik erachter kwam dat dit de keuze voor haar alleen maar moeilijker maakte.
Ik zal welllicht nog verder op je topic reageren.
dikke knuf
sprokkelientje
Mijn moeder is vorig jaar aan kanker overleden, zij had de meest agressieve vorm van buikvlieskanker, wel te behandelen maar niet te genezen. Haar levensverwachting was een kwestie van maanden zonder chemo, met chemo eventueel iets langer dan een jaar. Zij heeft er uiteindelijk voor gekozen zich niet te laten behandelen. Dit na veel wikken en wegen. Haar argument was dat zij de chemo en alle gevolgen van dien niet vond opwegen tegen haar levensverwachting en de kwaliteit van leven. Wat bij haar echt de doorslag heeft gegeven was dat zij een verkalking had aan de aorta. Dit zou volgens de oncoloog in combinatie met chemo een acute hartstilstand kunnen veroorzaken gedurende de behandelingen.
In het begin vond ik dat ze alles moest doen, alles om maar zolang mogelijk bij ons te kunnen zijn. Op enig moment ben ik erin berust omdat ik ook inzag dat het om haar leven ging, ZIJ zou alles moeten doorstaan en niet wij (in de letterlijke zin van het woord dan).
Ik kan jou niet zeggen hoe jij hier het beste mee om kunt gaan. Ieder beleeft dingen eenmaal op zijn of haar eigen manier. Ik kan mij in elk geval wel letterlijk voorstellen hoe jij je op dit moment moet voelen. Ik reageer nu even op jouw openingspost vanuit mijn gevoel en ik haalde louter het voorbeeld van mijn eigen moeder even aan om dingen uit te leggen, niet om dit topic naar mezelf toe te trekken of mijn verhaal op te dringen of what so ever.
Ik kan mij meer dan goed voorstellen dat je controle wilt houden. In onzekere en oncontroleerbare situaties zoekt een mens nu eenmaal naar aspecten waar hij of zij wel enigzins controle over kan uitoefenen, zo werkte het bij mij in elk geval ook. Ik heb mijn eigen moeder in het begin " op respectvolle" trachten te pushen tot ik erachter kwam dat dit de keuze voor haar alleen maar moeilijker maakte.
Ik zal welllicht nog verder op je topic reageren.
dikke knuf
sprokkelientje
De beste stuurlui, zitten op het Viva forum.
donderdag 9 april 2009 om 20:42
Sophy, allereerst, spijt het me erg dat jouw moeder en haar naasten dit mee moeten maken.
Ik heb hier geen ervaring mee, maar denk er hetzelfde over als jij, en zou het ook heel moeilijk vinden. Kan je niet met haar open een gesprek aan gaan over het onderwerp, waarbij jij uitlegt dat je oa. zo erbovenop zit om wat er met je vader is gebeurd, en zij misschien kan vertellen waarom ze zo 'laconiek' is? Dat kan misschien veel duidelijkheid geven.
Kan je niet voorstellen mee te gaan naar de artsen? Zelfs als haar man ook mee gaat denk ik niet dat ze er bezwaar tegen hebben als er nog iemand bij is, en dan kan jij ook je zorgen met de arts bespreken (en eigenlijk zou ik je aanraden iemand mee te laten gaan die wat verder weg staat, een oom of tante bijvoorbeeld, want als het over jezelf gaat vergeet je veel en druk je misschien dingen ook weg vanwege de emotie).
Waarom wil je moeder geen second opinion? Als jij haar vertelt dat je haar nog graag zo lang bij je wilt hebben, denk je dat dat helpt?
Ik heb hier geen ervaring mee, maar denk er hetzelfde over als jij, en zou het ook heel moeilijk vinden. Kan je niet met haar open een gesprek aan gaan over het onderwerp, waarbij jij uitlegt dat je oa. zo erbovenop zit om wat er met je vader is gebeurd, en zij misschien kan vertellen waarom ze zo 'laconiek' is? Dat kan misschien veel duidelijkheid geven.
Kan je niet voorstellen mee te gaan naar de artsen? Zelfs als haar man ook mee gaat denk ik niet dat ze er bezwaar tegen hebben als er nog iemand bij is, en dan kan jij ook je zorgen met de arts bespreken (en eigenlijk zou ik je aanraden iemand mee te laten gaan die wat verder weg staat, een oom of tante bijvoorbeeld, want als het over jezelf gaat vergeet je veel en druk je misschien dingen ook weg vanwege de emotie).
Waarom wil je moeder geen second opinion? Als jij haar vertelt dat je haar nog graag zo lang bij je wilt hebben, denk je dat dat helpt?
donderdag 9 april 2009 om 21:12
quote:sprokkelientje schreef op 09 april 2009 @ 20:21:
Lieve meid een
Mijn moeder is vorig jaar aan kanker overleden, zij had de meest agressieve vorm van buikvlieskanker, wel te behandelen maar niet te genezen. Haar levensverwachting was een kwestie van maanden zonder chemo, met chemo eventueel iets langer dan een jaar. Zij heeft er uiteindelijk voor gekozen zich niet te laten behandelen. Dit na veel wikken en wegen. Haar argument was dat zij de chemo en alle gevolgen van dien niet vond opwegen tegen haar levensverwachting en de kwaliteit van leven. Wat bij haar echt de doorslag heeft gegeven was dat zij een verkalking had aan de aorta. Dit zou volgens de oncoloog in combinatie met chemo een acute hartstilstand kunnen veroorzaken gedurende de behandelingen.
In het begin vond ik dat ze alles moest doen, alles om maar zolang mogelijk bij ons te kunnen zijn. Op enig moment ben ik erin berust omdat ik ook inzag dat het om haar leven ging, ZIJ zou alles moeten doorstaan en niet wij (in de letterlijke zin van het woord dan).
Ik kan jou niet zeggen hoe jij hier het beste mee om kunt gaan. Ieder beleeft dingen eenmaal op zijn of haar eigen manier. Ik kan mij in elk geval wel letterlijk voorstellen hoe jij je op dit moment moet voelen. Ik reageer nu even op jouw openingspost vanuit mijn gevoel en ik haalde louter het voorbeeld van mijn eigen moeder even aan om dingen uit te leggen, niet om dit topic naar mezelf toe te trekken of mijn verhaal op te dringen of what so ever.
Ik kan mij meer dan goed voorstellen dat je controle wilt houden. In onzekere en oncontroleerbare situaties zoekt een mens nu eenmaal naar aspecten waar hij of zij wel enigzins controle over kan uitoefenen, zo werkte het bij mij in elk geval ook. Ik heb mijn eigen moeder in het begin " op respectvolle" trachten te pushen tot ik erachter kwam dat dit de keuze voor haar alleen maar moeilijker maakte.
Ik zal welllicht nog verder op je topic reageren.
dikke knuf
sprokkelientje
Ik denk dat sprokkelientje alles zo heeft gezegd. Makkelijk? Nee maar bedenk je dat ze haar leven leidt (lijdt) zoals zij dat wil. Dat je haar het grootste plezier doet door achter haar te staan i.p.v. haar jouw maatstaven op te leggen (al begrijp ik heel goed waarom). Misschien betekent dat ook uiteindelijk loslaten maar is dat dan ook doen niet het mooiste kado wat je iemand die jou het leven heeft gegeven kan geven?
Lieve meid een
Mijn moeder is vorig jaar aan kanker overleden, zij had de meest agressieve vorm van buikvlieskanker, wel te behandelen maar niet te genezen. Haar levensverwachting was een kwestie van maanden zonder chemo, met chemo eventueel iets langer dan een jaar. Zij heeft er uiteindelijk voor gekozen zich niet te laten behandelen. Dit na veel wikken en wegen. Haar argument was dat zij de chemo en alle gevolgen van dien niet vond opwegen tegen haar levensverwachting en de kwaliteit van leven. Wat bij haar echt de doorslag heeft gegeven was dat zij een verkalking had aan de aorta. Dit zou volgens de oncoloog in combinatie met chemo een acute hartstilstand kunnen veroorzaken gedurende de behandelingen.
In het begin vond ik dat ze alles moest doen, alles om maar zolang mogelijk bij ons te kunnen zijn. Op enig moment ben ik erin berust omdat ik ook inzag dat het om haar leven ging, ZIJ zou alles moeten doorstaan en niet wij (in de letterlijke zin van het woord dan).
Ik kan jou niet zeggen hoe jij hier het beste mee om kunt gaan. Ieder beleeft dingen eenmaal op zijn of haar eigen manier. Ik kan mij in elk geval wel letterlijk voorstellen hoe jij je op dit moment moet voelen. Ik reageer nu even op jouw openingspost vanuit mijn gevoel en ik haalde louter het voorbeeld van mijn eigen moeder even aan om dingen uit te leggen, niet om dit topic naar mezelf toe te trekken of mijn verhaal op te dringen of what so ever.
Ik kan mij meer dan goed voorstellen dat je controle wilt houden. In onzekere en oncontroleerbare situaties zoekt een mens nu eenmaal naar aspecten waar hij of zij wel enigzins controle over kan uitoefenen, zo werkte het bij mij in elk geval ook. Ik heb mijn eigen moeder in het begin " op respectvolle" trachten te pushen tot ik erachter kwam dat dit de keuze voor haar alleen maar moeilijker maakte.
Ik zal welllicht nog verder op je topic reageren.
dikke knuf
sprokkelientje
Ik denk dat sprokkelientje alles zo heeft gezegd. Makkelijk? Nee maar bedenk je dat ze haar leven leidt (lijdt) zoals zij dat wil. Dat je haar het grootste plezier doet door achter haar te staan i.p.v. haar jouw maatstaven op te leggen (al begrijp ik heel goed waarom). Misschien betekent dat ook uiteindelijk loslaten maar is dat dan ook doen niet het mooiste kado wat je iemand die jou het leven heeft gegeven kan geven?
donderdag 9 april 2009 om 21:27
Lieve Soof,
Vervelend is dat als jullie er allebei anders in staan...ik denk wel dat het mede komt door generatieverschil en misschien ook wel angst? Er niet constant bij stil staan dat bepaalde klachten met de kanker te maken hebben is soms makkelijker dan er wel bij stilstaan.
Ik zou ook een gesprek met je moeder aan gaan en eerlijk zeggen wat het met jou doet. En daarna haar de ruimte geven om open en eerlijk te zijn over wat het met haar doet en waarom ze bepaalde keuzes wel of niet maakt.
Misschien dat het helpt wanneer jullie elkaar meer inzicht geven in jullie gedachtengangen.
In ieder geval een dikke knuffel voor jou!!!!!!!!!!!!!
liefs mij
Vervelend is dat als jullie er allebei anders in staan...ik denk wel dat het mede komt door generatieverschil en misschien ook wel angst? Er niet constant bij stil staan dat bepaalde klachten met de kanker te maken hebben is soms makkelijker dan er wel bij stilstaan.
Ik zou ook een gesprek met je moeder aan gaan en eerlijk zeggen wat het met jou doet. En daarna haar de ruimte geven om open en eerlijk te zijn over wat het met haar doet en waarom ze bepaalde keuzes wel of niet maakt.
Misschien dat het helpt wanneer jullie elkaar meer inzicht geven in jullie gedachtengangen.
In ieder geval een dikke knuffel voor jou!!!!!!!!!!!!!
liefs mij
donderdag 9 april 2009 om 21:43
Ik begrijp heel goed dat je zou willen dat ze verder zoekt. Ik denk dat in sommige gevallen (in mijn directe omgeving) ook. Gebruik google, zoek een specialist en laat je informeren denk ik dan.
Heel moeilijk maar je kan haar niet dwingen. Je kan wel met haar praten over wat jij graag zou willen. Heb je een ziekenhuis gevonden waar ze gespecialiseerd zijn in deze vorm van kanker? Misschien is dat nog een extra stimulans om te gaan, als ze zelf niet hoeft te zoeken. Maar aan de andere kant vindt ze het misschien bemoeizuchtig als je alles al hebt uitgezocht? Moeilijk hoor...
Ik vind wel dat je met haar kan praten en kan zeggen dat jij hoopt dat ze nog verder wil kijken. Je hoeft je niet stil te houden vind ik.
Heel moeilijk maar je kan haar niet dwingen. Je kan wel met haar praten over wat jij graag zou willen. Heb je een ziekenhuis gevonden waar ze gespecialiseerd zijn in deze vorm van kanker? Misschien is dat nog een extra stimulans om te gaan, als ze zelf niet hoeft te zoeken. Maar aan de andere kant vindt ze het misschien bemoeizuchtig als je alles al hebt uitgezocht? Moeilijk hoor...
Ik vind wel dat je met haar kan praten en kan zeggen dat jij hoopt dat ze nog verder wil kijken. Je hoeft je niet stil te houden vind ik.
donderdag 9 april 2009 om 22:08
Hoi lieve Sophy,
Wat ontzettend moeilijk voor je, een moeder met kanker. En helemaal dat je machteloos staat toe te kijken welke keuzes zij maakt.
Helaas ken ik deze situatie uit ervaring. Ook mijn eerste reactie was dat ze alles moest aangrijpen aan behandelingen en second opinions. Wat ik heel erg heb moeten leren is dat zij alle onderzoeken en behandelingen moet ondergaan, dat zij toch al weer een generatie verder is dan ik en dat het haar leven of in ons geval einde is.
Hoewel het heel moeilijk is moet je denk ik de prioriteit stellen bij het steunen van je moeder, op de manier waarop zij er iets aan heeft. Misschien heb je dan een ingang bij jaar om verder in gesprek te komen. Daarnaast kun je al je frustraties en vragen kwijt bij vrienden of op dit forum. Veel sterkte!
Wat ontzettend moeilijk voor je, een moeder met kanker. En helemaal dat je machteloos staat toe te kijken welke keuzes zij maakt.
Helaas ken ik deze situatie uit ervaring. Ook mijn eerste reactie was dat ze alles moest aangrijpen aan behandelingen en second opinions. Wat ik heel erg heb moeten leren is dat zij alle onderzoeken en behandelingen moet ondergaan, dat zij toch al weer een generatie verder is dan ik en dat het haar leven of in ons geval einde is.
Hoewel het heel moeilijk is moet je denk ik de prioriteit stellen bij het steunen van je moeder, op de manier waarop zij er iets aan heeft. Misschien heb je dan een ingang bij jaar om verder in gesprek te komen. Daarnaast kun je al je frustraties en vragen kwijt bij vrienden of op dit forum. Veel sterkte!
donderdag 9 april 2009 om 22:18
quote:ika35 schreef op 09 april 2009 @ 19:09:
[...]
Ik denk dat je het aan je moeder moet laten hoe zij met haar ziekte en met artsen omgaat. Niet iedereen staat zo sceptisch tegenover artsen als jij en niet iedereen wil elk detail van haar ziekte weten.
Second opinion betekent meer doktersbezoek, misschien meer onderzoeken, meer onrust, kan me voorstellen dat iemand dat niet wil. Je moeder heeft een diagnose en gesproken over prognose met haar arts en dat is voor haar blijkbaar genoeg zo.
Kwaliteit van leven is ook wat voor te zeggen, voor sommigen hoort daar misschien bij alles uit de kast trekken, second opinion, buitenland, zelf internet afstruinen, maar dus ook valse hoop, energie die gaat zitten in de extra medische molen, enz.
Anderen hebben meer rust als ze hun diagnose accepteren en gaan er gewoon van uit dat het is zoals het is.
Not adding years to life, but adding life to years....
[...]
Ik denk dat je het aan je moeder moet laten hoe zij met haar ziekte en met artsen omgaat. Niet iedereen staat zo sceptisch tegenover artsen als jij en niet iedereen wil elk detail van haar ziekte weten.
Second opinion betekent meer doktersbezoek, misschien meer onderzoeken, meer onrust, kan me voorstellen dat iemand dat niet wil. Je moeder heeft een diagnose en gesproken over prognose met haar arts en dat is voor haar blijkbaar genoeg zo.
Kwaliteit van leven is ook wat voor te zeggen, voor sommigen hoort daar misschien bij alles uit de kast trekken, second opinion, buitenland, zelf internet afstruinen, maar dus ook valse hoop, energie die gaat zitten in de extra medische molen, enz.
Anderen hebben meer rust als ze hun diagnose accepteren en gaan er gewoon van uit dat het is zoals het is.
Not adding years to life, but adding life to years....
vrijdag 10 april 2009 om 11:23
Ik herken dit ook bij mijn schoonfamilie. Het vertrouwen in artsen in bij hun erg groot. Als de arts iets zegt dan is dat zo. Volgens mij is dat normaal voor die generatie. Hun gaan ook liever naar de huisarts (zelfde generatie) dan naar een specialist die er verstand van heeft, met alle gevolgen van dien.
Daarnaast kan angst een hele grote rol spelen. Mijn schoonvader was bijvoorbeeld verlamd door de angst waardoor er niets gebeurde. Zodra hij de diagnose kanker kreeg is hij op bed gana liggen om er nooit meer vanaf te komen. Grootste deel hiervan was angst, angst voor het onbekende, angst voor de dood.
Voor ons was dat ongelooflijk moeilijk, wat hadden wij die man graag een schop onder z'n kont willen geven. Er is veel gepraat maar uiteindelijk heb je het te accepteren als kind. Hoe moeilijk dat ook is. Heb best vaak het puntje van mijn tong af moeten bijten.
Wij hebben onszelf wel helemaal volgestopt met informatie, zodat wij konden reageren op evt, vragen en/of opmerkingen van hem. Er is uiteindelijk wel een second opnion geweest, maar daar hebben schoonouders niets mee gedaan. Dit weer op advies van de huisarts waar ze een grenzeloos vertrouwen in hebben. Voor hun is de huisarts heilig en daar kun je niets aan veranderen.
Daarnaast kan angst een hele grote rol spelen. Mijn schoonvader was bijvoorbeeld verlamd door de angst waardoor er niets gebeurde. Zodra hij de diagnose kanker kreeg is hij op bed gana liggen om er nooit meer vanaf te komen. Grootste deel hiervan was angst, angst voor het onbekende, angst voor de dood.
Voor ons was dat ongelooflijk moeilijk, wat hadden wij die man graag een schop onder z'n kont willen geven. Er is veel gepraat maar uiteindelijk heb je het te accepteren als kind. Hoe moeilijk dat ook is. Heb best vaak het puntje van mijn tong af moeten bijten.
Wij hebben onszelf wel helemaal volgestopt met informatie, zodat wij konden reageren op evt, vragen en/of opmerkingen van hem. Er is uiteindelijk wel een second opnion geweest, maar daar hebben schoonouders niets mee gedaan. Dit weer op advies van de huisarts waar ze een grenzeloos vertrouwen in hebben. Voor hun is de huisarts heilig en daar kun je niets aan veranderen.
vrijdag 10 april 2009 om 14:53
Nogmaals dank voor de reacties. Het helpt me om goed te destilleren wat er nu aan de hand is....
Ik ben namelijk ook helemaal voor kwaliteit van leven in dit soort situaties. Mijn vader had een transplantatie kunnen krijgen -met alle risico's van dien- die zijn leven had kunnen verlengen, of misschien wel redden. Hij heeft er twee week over nagedacht, is met me gaan zitten en heeft uitgelegd dat hij die transplantatie niet wilde en waarom niet. Dit kon ik toen heel goed accepteren en respecteren. Wij wisten toen niet dat zijn leven nog maar 3 maanden zou duren (hij zette zelf in op 5 jaar), maar dat is het risico van zo'n beslissing. Toch ben ik nooit boos geweest hierom.
Idem met mijn moeders borstkanker; ze heeft er voor gekozen geen chemo te doen. Die chemo zou de kans op terugkeer met 2 of 3 % verkleinen. Dat vond ze de ellende van die chemo niet waard. Dat kon ik ook begrijpen en respecteren.
Wat er nu anders is, is dat ik het gevoel heb dat nog niet alle puzzelstukjes compleet zijn. Tijdens het gesprek met de specialist (daar was ik bij) wordt dit je medegedeeld en kun je gaan. Er klopt nog iets niet voor mijn gevoel. Helemaal omdat haar herstel langzaam gaat en ze nu een pijnklacht heeft die niet goed te verklaren is....
Ik zeg niet dat ik altijd gelijk heb, maar ik zit wel vaak goed met mijn gevoel. Vanaf dag 1 dat mijn moeder vage klachten had (zo'n jaar geleden) heb ik het gevoel gehad (en uitgesproken) dat het niet goed zat. Ondanks dat arts na arts zei dat het geen kanker was (of iig heeft mijn moeder dat zo geinterperteerd), bleef ik dat onrustige gevoel houden. En dat heb ik nu weer.
Als er niets te doen is, is er niets te doen. Ik zou nooit 'eisen' dat mijn moeder hele zware behandelingen gaat doen die ze niet ziet zitten, omdat ik dat graag wil. Maar ik vind wel dat ze een afgewogen keuze moet maken. En nu heeft ze mi niet alle informatie. Ze heeft bijv. een pijnklacht die op een uitzaaiing kan duiden. Dan kan je wel naar de fysio gaan, maar lijdt je veel langer pijn dan nodig, bijvoorbeeld.
Maar goed, misschien heeft zij wel het gevoel dat ze een afgewogen keuze maakt, daar kom ik alleen maar achter als ik het haar vraag. Ik wil weten of het struisvogelen of onwetendheid is. En of ik voor haar iets kan betekenen hierin....
Maar het is niet een heel bespreekbaar onderwerp, dus ik ben een beetje huiverig merk ik.....
Mooie uitspraak trouwens Fleurtje......adding years etc.
Poeh, veel om over na te denken
Ik ben namelijk ook helemaal voor kwaliteit van leven in dit soort situaties. Mijn vader had een transplantatie kunnen krijgen -met alle risico's van dien- die zijn leven had kunnen verlengen, of misschien wel redden. Hij heeft er twee week over nagedacht, is met me gaan zitten en heeft uitgelegd dat hij die transplantatie niet wilde en waarom niet. Dit kon ik toen heel goed accepteren en respecteren. Wij wisten toen niet dat zijn leven nog maar 3 maanden zou duren (hij zette zelf in op 5 jaar), maar dat is het risico van zo'n beslissing. Toch ben ik nooit boos geweest hierom.
Idem met mijn moeders borstkanker; ze heeft er voor gekozen geen chemo te doen. Die chemo zou de kans op terugkeer met 2 of 3 % verkleinen. Dat vond ze de ellende van die chemo niet waard. Dat kon ik ook begrijpen en respecteren.
Wat er nu anders is, is dat ik het gevoel heb dat nog niet alle puzzelstukjes compleet zijn. Tijdens het gesprek met de specialist (daar was ik bij) wordt dit je medegedeeld en kun je gaan. Er klopt nog iets niet voor mijn gevoel. Helemaal omdat haar herstel langzaam gaat en ze nu een pijnklacht heeft die niet goed te verklaren is....
Ik zeg niet dat ik altijd gelijk heb, maar ik zit wel vaak goed met mijn gevoel. Vanaf dag 1 dat mijn moeder vage klachten had (zo'n jaar geleden) heb ik het gevoel gehad (en uitgesproken) dat het niet goed zat. Ondanks dat arts na arts zei dat het geen kanker was (of iig heeft mijn moeder dat zo geinterperteerd), bleef ik dat onrustige gevoel houden. En dat heb ik nu weer.
Als er niets te doen is, is er niets te doen. Ik zou nooit 'eisen' dat mijn moeder hele zware behandelingen gaat doen die ze niet ziet zitten, omdat ik dat graag wil. Maar ik vind wel dat ze een afgewogen keuze moet maken. En nu heeft ze mi niet alle informatie. Ze heeft bijv. een pijnklacht die op een uitzaaiing kan duiden. Dan kan je wel naar de fysio gaan, maar lijdt je veel langer pijn dan nodig, bijvoorbeeld.
Maar goed, misschien heeft zij wel het gevoel dat ze een afgewogen keuze maakt, daar kom ik alleen maar achter als ik het haar vraag. Ik wil weten of het struisvogelen of onwetendheid is. En of ik voor haar iets kan betekenen hierin....
Maar het is niet een heel bespreekbaar onderwerp, dus ik ben een beetje huiverig merk ik.....
Mooie uitspraak trouwens Fleurtje......adding years etc.
Poeh, veel om over na te denken
vrijdag 10 april 2009 om 14:56
Oh en ter aanvulling: een second opnion kan in mijn ogen ook goed zijn dat het dossier eens door een andere specialist wordt bekeken. Als hij met een zelfde conclusie komt, dan is dat in ieder geval helder.
En dat ik wat minder vertrouwen heb in haar huidige specialist komt oa door het verhaal van die vriendin.
En dat ik wat minder vertrouwen heb in haar huidige specialist komt oa door het verhaal van die vriendin.
vrijdag 10 april 2009 om 20:07
Toen mijn dochtertje leukemie had was een second opinion niet gebruikelijk. En zij lag in het Emma in Amsterdam. Dat was een van de beste kinderkanker centra van de wereld.
Helaas is zij overleden toen ze 11 was.
Toen mijn zusje niet meer beter werd door een hersentumor, hebben wij (broers en zussen) mijn zwager onder druk gezet om een second opinion te laten doen waar hij uiteindelijk mee heeft ingestemd. Hij wilde dit zelf niet. Het was toch hopeloos. Inderdaad kwam dat ook uit de second opinion. Wij wisten toen dat we alles hadden gedaan. Maar hoeveel pijn dit met zich mee bracht..... Een second opinion is niet alleen het medisch dossier lezen. Er worden dan ook weer nieuwe onderzoeken gedaan. En die zijn niet altijd leuk en pijnloos.
Nu mijn man kanker heeft hebben we ook geen second opinion aangevraagd. Net wat er al werd gezegd. Er is een team specialisten die overleggen. Oncoloog, chirurg, internist enz,
Wij zijn van de leeftijd van jou ouders Sophy. En ik kijk echt niet passief toe. Ik trek mijn mond wel open als er iets is wat me niet aanstaat. Ik weet het, ik heb het geleerd toen mijn dochter ziek was. Veel ouders vonden alles best. Ik niet dus. Heb daarom heel wat conflicten gehad met de kinderoncoloog.
Ik kan je niet adviseren. Je moeder lijkt me nog jong genoeg om zelf haar beslissingen te nemen. Maar ik weet door mijn zusje wel wat dit voor een dilemma is. Ik heb er achteraf ook geen spijt van dat het is gebeurd, maar het doet wel pijn te weten dat zij hierdoor veel extra pijn heeft moeten lijden.
Meid sterkte.
Helaas is zij overleden toen ze 11 was.
Toen mijn zusje niet meer beter werd door een hersentumor, hebben wij (broers en zussen) mijn zwager onder druk gezet om een second opinion te laten doen waar hij uiteindelijk mee heeft ingestemd. Hij wilde dit zelf niet. Het was toch hopeloos. Inderdaad kwam dat ook uit de second opinion. Wij wisten toen dat we alles hadden gedaan. Maar hoeveel pijn dit met zich mee bracht..... Een second opinion is niet alleen het medisch dossier lezen. Er worden dan ook weer nieuwe onderzoeken gedaan. En die zijn niet altijd leuk en pijnloos.
Nu mijn man kanker heeft hebben we ook geen second opinion aangevraagd. Net wat er al werd gezegd. Er is een team specialisten die overleggen. Oncoloog, chirurg, internist enz,
Wij zijn van de leeftijd van jou ouders Sophy. En ik kijk echt niet passief toe. Ik trek mijn mond wel open als er iets is wat me niet aanstaat. Ik weet het, ik heb het geleerd toen mijn dochter ziek was. Veel ouders vonden alles best. Ik niet dus. Heb daarom heel wat conflicten gehad met de kinderoncoloog.
Ik kan je niet adviseren. Je moeder lijkt me nog jong genoeg om zelf haar beslissingen te nemen. Maar ik weet door mijn zusje wel wat dit voor een dilemma is. Ik heb er achteraf ook geen spijt van dat het is gebeurd, maar het doet wel pijn te weten dat zij hierdoor veel extra pijn heeft moeten lijden.
Meid sterkte.
vrijdag 10 april 2009 om 20:56
Bedankt Zoebie voor het delen van je vehaal. En wát een verhaal. Ik kende het al een beetje van wat ik soms van je lees van de kinderpijler, wat verschrikkelijk allemaal...
Weet je, ik denk dat ik gewoon van mijn moeder 'moet' horen: ik heb er over nagedacht, ik weet van de mogelijkheden, maar ik kies er hier- en hierom voor om dat allemaal niet te doen.
Nu heb ik gewoon niet het gevoel dat een second opinion ook maar 1 keer bij haa opgekomen is. Maar misschien vergis ik me en heeft ze daar wel degelijk over nagedacht.
Het is ook niet zo dat ik denk dat iedereen van haar generatie zo staat tov artsen, maar zij heeft het wel heel duidelijk. En dat heeft er wel voor gezorgd dat ze veel langer met haar klachten rond heeft gelopen, keer op keer in de verkeerde arm is geprikt, pas heel laat de juiste info kreeg etc. (begrijp me goed, hier liggen de oorzaken natuurlijk in eerste instantie bij de artsen, dat zie ik ook).
Ik zou het verschrikkelijk vinden als ze nog meer pijn zou moeten lijden voor iets dat misschien wel helemaal geen zin heeft. Maar ik zou het ook verschrikkelijk vinden als ze nu met vreselijke pijn rondloopt, die op basis van een maandenoude foto door de huisarts wordt afgedaan als 'geen uitzaaiing', terwijl daar misschien wel een goede pijnstilling oid voor is, of weet ik veel......die onzekerheid is gewoon zo lastig.
Als ik maar weet dat ze weet van de mogelijkheden. Maar tot nu toe is het steeds zo moeilijk om het er over te hebben, terwijl ik echt open probeer om andere opties aan te dragen...en dan ben ik weer terug bij de essentie: misschien moet ik me daar dan maar bij neerleggen. Met het risico dat ik me later -net als bij mij mijn vader- wel voor mijn kop kan slaan dat ik mijn gevoel niet heb gevolgd, of heb uitgesproken....
tnx Zoebie. En heel erg veel sterkte. Hoe is het nu met je man?
Weet je, ik denk dat ik gewoon van mijn moeder 'moet' horen: ik heb er over nagedacht, ik weet van de mogelijkheden, maar ik kies er hier- en hierom voor om dat allemaal niet te doen.
Nu heb ik gewoon niet het gevoel dat een second opinion ook maar 1 keer bij haa opgekomen is. Maar misschien vergis ik me en heeft ze daar wel degelijk over nagedacht.
Het is ook niet zo dat ik denk dat iedereen van haar generatie zo staat tov artsen, maar zij heeft het wel heel duidelijk. En dat heeft er wel voor gezorgd dat ze veel langer met haar klachten rond heeft gelopen, keer op keer in de verkeerde arm is geprikt, pas heel laat de juiste info kreeg etc. (begrijp me goed, hier liggen de oorzaken natuurlijk in eerste instantie bij de artsen, dat zie ik ook).
Ik zou het verschrikkelijk vinden als ze nog meer pijn zou moeten lijden voor iets dat misschien wel helemaal geen zin heeft. Maar ik zou het ook verschrikkelijk vinden als ze nu met vreselijke pijn rondloopt, die op basis van een maandenoude foto door de huisarts wordt afgedaan als 'geen uitzaaiing', terwijl daar misschien wel een goede pijnstilling oid voor is, of weet ik veel......die onzekerheid is gewoon zo lastig.
Als ik maar weet dat ze weet van de mogelijkheden. Maar tot nu toe is het steeds zo moeilijk om het er over te hebben, terwijl ik echt open probeer om andere opties aan te dragen...en dan ben ik weer terug bij de essentie: misschien moet ik me daar dan maar bij neerleggen. Met het risico dat ik me later -net als bij mij mijn vader- wel voor mijn kop kan slaan dat ik mijn gevoel niet heb gevolgd, of heb uitgesproken....
tnx Zoebie. En heel erg veel sterkte. Hoe is het nu met je man?
