Gezondheid
alle pijlers
Moeder heeft kanker, bemoeien met behandeling?
donderdag 9 april 2009 om 18:37
Bij mijn moeder is half januari kanker geconstateerd. De tumor is weggehaald, maar het was één van het type erg agressief. Als ie terugkomt, kunnen ze niets meer voor haar doen. De overlevingskans is dat 3/4 van de mensen met deze vorm binnen 5 jaar overlijdt.
Ze heeft 5 jaar geleden borstkanker gehad, dit staat los van deze kanker, maar het is natuurlijk wel een hele klap dat ze weer kanker heeft.
Wat ik heel moeilijk vind (los van dat ik heel erg bang ben), is dat ze in mijn ogen vrij passief in haar diagnose berust en ook bij nieuwe klachten mi heel laconiek reageert. Een second opnion is in mijn ogen nooit legitiemer dan bij zo'n diagnose, maar het is iets wat bij haar niet op komt. Ze heeft een diep vertrouwen in alle artsen (als ze bij mij een fout maken, wil ze dat echt liever niet geloven).
Maar misschien vind ik dit wel omdat ik juist een enorme controlfreak ben en bijna alles dat een arts zegt in twijfel trek (ik chargeer) en 1 mln vragen stel. Misschien is het wel dit verschil dat het zo lastig voor me maakt om me te berusten in haar manier van dit handelen.
Ik kan ook niet goed de vinger leggen op wáárom ze bijvoorbeeld bij een bepaalde klacht niet de specialist belt, maar naar de huisarts gaat, terwijl het heel goed met bijv. uitzaaiingen te maken kan hebben. Misschien wil ze het wel niet weten als er een complicatie/uitzaaiing is?
Ik probeer de balans te zoeken tussen respect voor haar manier van omgaan met deze pittige diagnose en mijn eigen behoefte aan informatie.
Als ik er over begin, raakt ze geiriteerd en laat ze me duidelijk merken dat ze het er niet over wil hebben.
Door mijn eigen ervaringen met huisartsen en specialisten ben ik bang dat ze een te groot vertrouwen heeft, dat ze niet assertief genoeg is.
Mijn vader is een jaar geleden aan kanker overleden en in dat proces heb ik voor mijn gevoel een aantal steken laten vallen waardoor hij bijv. meer pijn heeft gehad dan nodig. Dit wil ik nooit meer meemaken, maar ik wil ook niet mijn moeder bemoederen.
Iemand die hier -uit ervaring, of uit oneindige wijsheid - iets zinnigs over kan zeggen? Ik kom er even niet meer uit wat slim is........er over beginnen dat ik bang ben dat er dingen over het hoofd worden gezien, of respecteren dat dit haar weg is....
Ik wil haar gewoon nog zo graag heel veel jaren bij me hebben ....
Ze heeft 5 jaar geleden borstkanker gehad, dit staat los van deze kanker, maar het is natuurlijk wel een hele klap dat ze weer kanker heeft.
Wat ik heel moeilijk vind (los van dat ik heel erg bang ben), is dat ze in mijn ogen vrij passief in haar diagnose berust en ook bij nieuwe klachten mi heel laconiek reageert. Een second opnion is in mijn ogen nooit legitiemer dan bij zo'n diagnose, maar het is iets wat bij haar niet op komt. Ze heeft een diep vertrouwen in alle artsen (als ze bij mij een fout maken, wil ze dat echt liever niet geloven).
Maar misschien vind ik dit wel omdat ik juist een enorme controlfreak ben en bijna alles dat een arts zegt in twijfel trek (ik chargeer) en 1 mln vragen stel. Misschien is het wel dit verschil dat het zo lastig voor me maakt om me te berusten in haar manier van dit handelen.
Ik kan ook niet goed de vinger leggen op wáárom ze bijvoorbeeld bij een bepaalde klacht niet de specialist belt, maar naar de huisarts gaat, terwijl het heel goed met bijv. uitzaaiingen te maken kan hebben. Misschien wil ze het wel niet weten als er een complicatie/uitzaaiing is?
Ik probeer de balans te zoeken tussen respect voor haar manier van omgaan met deze pittige diagnose en mijn eigen behoefte aan informatie.
Als ik er over begin, raakt ze geiriteerd en laat ze me duidelijk merken dat ze het er niet over wil hebben.
Door mijn eigen ervaringen met huisartsen en specialisten ben ik bang dat ze een te groot vertrouwen heeft, dat ze niet assertief genoeg is.
Mijn vader is een jaar geleden aan kanker overleden en in dat proces heb ik voor mijn gevoel een aantal steken laten vallen waardoor hij bijv. meer pijn heeft gehad dan nodig. Dit wil ik nooit meer meemaken, maar ik wil ook niet mijn moeder bemoederen.
Iemand die hier -uit ervaring, of uit oneindige wijsheid - iets zinnigs over kan zeggen? Ik kom er even niet meer uit wat slim is........er over beginnen dat ik bang ben dat er dingen over het hoofd worden gezien, of respecteren dat dit haar weg is....
Ik wil haar gewoon nog zo graag heel veel jaren bij me hebben ....
anoniem_62544 wijzigde dit bericht op 09-04-2009 18:39
Reden: ? vergeten
Reden: ? vergeten
% gewijzigd
zaterdag 11 april 2009 om 00:30
[quote]Sophy schreef op 10 april 2009 @ 20:56:
Als ik maar weet dat ze weet van de mogelijkheden. Maar tot nu toe is het steeds zo moeilijk om het er over te hebben, terwijl ik echt open probeer om andere opties aan te dragen...en dan ben ik weer terug bij de essentie: misschien moet ik me daar dan maar bij neerleggen. Met het risico dat ik me later -net als bij mij mijn vader- wel voor mijn kop kan slaan dat ik mijn gevoel niet heb gevolgd, of heb uitgesproken.... [quote]
Daarom ben ik toch blij dat we met mijn zusje wel een second opinion hebben kunnen laten doen.Het weten dat er bij haar niets meer aan te doen was, gaf mij de zekerheid dat we alles hadden gedaan. Tegenstrijdig omdat we de onderzoeken zelf erg vervelend voor haar vonden. Ze kon het toen ook al zelf niet meer aangeven. Mijn zwager heeft het ons nog wel een tijdje kwalijk genomen. En zelfs onder broers en zussen (we zijn met zijn vijftienen) waren de meningen verdeeld. Dat is wel jammer, maar door het uit te praten is gelukkig alles goed gekomen.
En we weten niet hoe het nu afloopt met mijn man. Ik zou nu echt nog niet kunnen zeggen dat als de chemo-kuren zijn afgelopen en we krijgen slechte berichten of we dat niet alsnog gaan doen.
Het vervelende van uitzaaiingen in de lymfeklieren is dat het na de chemo gewoon afwachten is of alles goed gaat. Heel onzeker.
Ik moest in het begin ook erg wennen aan weer de diagnose kanker. En alles wat er op ons af kwam. En dat was niet mis. Pas daarna wilde ik meer weten. Misschien is dit bij je moeder ook zo. Eerst alles zelf op een rijtje zetten en dan pas verder denken. Er komt zoveel op je af. Volgende week krijgt mijn man de 5e kuur. Het hakt er enorm in. Moe, misselijk, het is op die vier maanden dat wij nu bezig zijn gewoon een oud manneke geworden. En hij was altijd erg bezig. Kon niet stilzitten. Nu dus gedwongen wel. En dat is erg moeilijk. We doen het er maar mee. Veel meer kunnen we niet.
Ik hoop dat je in een gesprek met je moeder, samen tot een goede keuze komt. Heel veel sterkte.
Als ik maar weet dat ze weet van de mogelijkheden. Maar tot nu toe is het steeds zo moeilijk om het er over te hebben, terwijl ik echt open probeer om andere opties aan te dragen...en dan ben ik weer terug bij de essentie: misschien moet ik me daar dan maar bij neerleggen. Met het risico dat ik me later -net als bij mij mijn vader- wel voor mijn kop kan slaan dat ik mijn gevoel niet heb gevolgd, of heb uitgesproken.... [quote]
Daarom ben ik toch blij dat we met mijn zusje wel een second opinion hebben kunnen laten doen.Het weten dat er bij haar niets meer aan te doen was, gaf mij de zekerheid dat we alles hadden gedaan. Tegenstrijdig omdat we de onderzoeken zelf erg vervelend voor haar vonden. Ze kon het toen ook al zelf niet meer aangeven. Mijn zwager heeft het ons nog wel een tijdje kwalijk genomen. En zelfs onder broers en zussen (we zijn met zijn vijftienen) waren de meningen verdeeld. Dat is wel jammer, maar door het uit te praten is gelukkig alles goed gekomen.
En we weten niet hoe het nu afloopt met mijn man. Ik zou nu echt nog niet kunnen zeggen dat als de chemo-kuren zijn afgelopen en we krijgen slechte berichten of we dat niet alsnog gaan doen.
Het vervelende van uitzaaiingen in de lymfeklieren is dat het na de chemo gewoon afwachten is of alles goed gaat. Heel onzeker.
Ik moest in het begin ook erg wennen aan weer de diagnose kanker. En alles wat er op ons af kwam. En dat was niet mis. Pas daarna wilde ik meer weten. Misschien is dit bij je moeder ook zo. Eerst alles zelf op een rijtje zetten en dan pas verder denken. Er komt zoveel op je af. Volgende week krijgt mijn man de 5e kuur. Het hakt er enorm in. Moe, misselijk, het is op die vier maanden dat wij nu bezig zijn gewoon een oud manneke geworden. En hij was altijd erg bezig. Kon niet stilzitten. Nu dus gedwongen wel. En dat is erg moeilijk. We doen het er maar mee. Veel meer kunnen we niet.
Ik hoop dat je in een gesprek met je moeder, samen tot een goede keuze komt. Heel veel sterkte.
zaterdag 11 april 2009 om 00:36
Sophy, ik vind dat er heel veel liefde voor je moeder spreekt uit je posts, en veel twijfels en onzekerheden.
Natuurlijk kan je moeder haar eigen keuzes maken, mijn ouders zijn ook van de leeftijd van je moeder en net zoals Zoebie zegt behoorlijk mondig en gewoon super bij de tijd.
Wat mij opvalt is dat het lijkt of jullie van elkaar niet goed weten hoe je erin staat, er wordt veel gegist lijkt wel. Je zegt dat dit een moeilijk bespreekbaar onderwerp is, en dat kan ik me voorstellen, maar ik denk dat je zeker spijt krijgt als je niet een open gesprek hierover met je moeder hebt, wat de uitkomst daar ook van moge zijn en hoe de ziekte van je moeder zich ook moge ontwikkelen. Door hier met elkaar over te praten kan je alleen maar dichter bij elkaar komen en je moeder beter steunen, denk ik.
Succes!
Natuurlijk kan je moeder haar eigen keuzes maken, mijn ouders zijn ook van de leeftijd van je moeder en net zoals Zoebie zegt behoorlijk mondig en gewoon super bij de tijd.
Wat mij opvalt is dat het lijkt of jullie van elkaar niet goed weten hoe je erin staat, er wordt veel gegist lijkt wel. Je zegt dat dit een moeilijk bespreekbaar onderwerp is, en dat kan ik me voorstellen, maar ik denk dat je zeker spijt krijgt als je niet een open gesprek hierover met je moeder hebt, wat de uitkomst daar ook van moge zijn en hoe de ziekte van je moeder zich ook moge ontwikkelen. Door hier met elkaar over te praten kan je alleen maar dichter bij elkaar komen en je moeder beter steunen, denk ik.
Succes!
zaterdag 11 april 2009 om 08:29
Sophy, ik moest gisteren ineens nog aan je verhaal denken.... Misschien kan je je moeder een brief schrijven en die aan haar geven? Dan kan je op die manier het gesprek openen.
Ik denk wel dat je het uit moet spreken. Al was het alleen maar omdat je nu al bang bent voor een schuldgevoel als je het niet uit spreekt.
Misschien is je moeder het niet met je eens, misschien wil ze geen second opinion, misschien wil ze niet naar de specialist gaan met haar pijn en zeker weten wordt het een zwaar gesprek. Maar dan is het gezegd en hoef je je niet je hele leven af te vragen waarom je niets gezegd hebt en of je misschien iets had kunnen doen.
Ik denk wel dat je het uit moet spreken. Al was het alleen maar omdat je nu al bang bent voor een schuldgevoel als je het niet uit spreekt.
Misschien is je moeder het niet met je eens, misschien wil ze geen second opinion, misschien wil ze niet naar de specialist gaan met haar pijn en zeker weten wordt het een zwaar gesprek. Maar dan is het gezegd en hoef je je niet je hele leven af te vragen waarom je niets gezegd hebt en of je misschien iets had kunnen doen.
zaterdag 11 april 2009 om 22:25
Zoebie: djiez wat heftig allemaal........chemo is zo rot! Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen......
Nogmaals dank voor het delen van je verhaal. Het lijkt me ook heel moeilijk om zulke beslissingen te nemen als bij je zusje.....maar wel heel fijn dat je er zelf in kunt berusten dat je alles hebt gedaan om haar te helpen........zo'n los eindje moet je niet willen- en wil ik ook niet.
Margaretha: wat je zegt klopt, we zitten niet echt op één level op dit moment qua communicatie. Vroeger was dit anders, maar de laatste tijd is er meer afstand tussen ons. Helemaal gezien de omstandigheden vind ik dat erg pijnlijk. Maar ik ben nog niet bij machte geweest iets te veranderen hierin.
Daarbij komt dat mijn moeder best koppig en eigenwijs is, en ik dat ook niet van een vreemde heb We zijn nogal gevoelig voor elkaars stemming, dus er moeten wel heel veel randvoorwaarden kloppen om zulke gesprekken goed te kunnen voeren. Maar dit gesprek moet er gewoon komen, daar twijfel ik niet meer aan. Misschien wordt ze dan wel boos, of geirriteerd, dit is wel nodig, ook voor onze verstandhouding.....en om elkaar goed te kunnen steunen voor dingen die komen gaan (en hopelijk wegblijven).
Kaet: dank je lief, wat mooi dat je er nog over nadacht Ik denk dat ik eerst een gesprek aan ga -samen met man, hij zit in de medische sector en ze neemt meer van hem aan- en mocht dat niet baten, zet ik alles op papier.
Fijn dat ik het hier even kan delen, het groeide me echt een beetje boven mijn hoofd. Nu zie ik het een stuk helderder......
Nogmaals dank voor het delen van je verhaal. Het lijkt me ook heel moeilijk om zulke beslissingen te nemen als bij je zusje.....maar wel heel fijn dat je er zelf in kunt berusten dat je alles hebt gedaan om haar te helpen........zo'n los eindje moet je niet willen- en wil ik ook niet.
Margaretha: wat je zegt klopt, we zitten niet echt op één level op dit moment qua communicatie. Vroeger was dit anders, maar de laatste tijd is er meer afstand tussen ons. Helemaal gezien de omstandigheden vind ik dat erg pijnlijk. Maar ik ben nog niet bij machte geweest iets te veranderen hierin.
Daarbij komt dat mijn moeder best koppig en eigenwijs is, en ik dat ook niet van een vreemde heb We zijn nogal gevoelig voor elkaars stemming, dus er moeten wel heel veel randvoorwaarden kloppen om zulke gesprekken goed te kunnen voeren. Maar dit gesprek moet er gewoon komen, daar twijfel ik niet meer aan. Misschien wordt ze dan wel boos, of geirriteerd, dit is wel nodig, ook voor onze verstandhouding.....en om elkaar goed te kunnen steunen voor dingen die komen gaan (en hopelijk wegblijven).
Kaet: dank je lief, wat mooi dat je er nog over nadacht Ik denk dat ik eerst een gesprek aan ga -samen met man, hij zit in de medische sector en ze neemt meer van hem aan- en mocht dat niet baten, zet ik alles op papier.
Fijn dat ik het hier even kan delen, het groeide me echt een beetje boven mijn hoofd. Nu zie ik het een stuk helderder......
donderdag 11 juni 2009 om 12:30
Omdat dit verhaal een nieuwe wending heeft gekregen, plaats ik hier toch ook maar een berichtje.
Gister is gebleken dat ze uitzaaiingen heeft. Daar heeft ze dus al vanaf half april pijn van. Meerdere keren is door de huisarts benoemd dat haar beeld niet leek op uitzaaiingen. Goddank is ze uiteindelijk toch naar een specialist gegaan en heeft die adequaat gehandeld. Ze heeft wel 6 weken moeten wachten op een ct scan, maar goed, die is geweest. Daar bleken dus uitzaaiingen op te zien te zijn.
Ze is helaas niet te behandelen. Ze komt alleen in aanmerking voor pijnbestrijding en evt palliatieve chemo.
Dit is wel het rottigste wat we te horen konden krijgen ongeveer. Gelukkig kon ze vanochtend gelijk naar de pijnpoli en hebben ze haar veel pijnstilling meegegeven met adequaat en deskundig advies. Kijk, dáár word ik rustiger van
tijdens het gesprek gister heb ik erg benadrukt dat ik het allemaal te lang vond duren en dat ze al te lang met pijn rondliep. Gelukkig hebben ze dat goed opgepakt. Ik zie nu ook dat het geen onwil of naieviteit is van mijn moeder, maar dat ze het gewoon niet kán, dat assertieve. Ze is gewoon te kwetsbaar. Daar ligt dan dus een taak van ons en dat geeft niet.
Haar huisarts- ook mijn huisarts- is mij iig als patiënt kwijt. Mijn moeder is heel loyaal naar haar en ik denk dat ze wel veel steun aan haar kan hebben in de komende tijd, dus dat laat ik maar zo. Dat ik haar niet meer vertrouw draagt voor haar verder niets bij.
Hoe kut deze uitslag ook is, het geeft wel een soort van rust. Ik vind dat ze het goed doet. Ze is blij dat ze weet waar de pijn vandaan komt en dat er iets aan gedaan kan worden. En daar ben ik ook blij om.
Rest ons alleen nog heel erg te genieten van de tijd die we nog hebben. Ik hoop met heel mijn hart dat het langer duurt dan dat ik vrees en dat ze er pijnloos doorheen komt. Of in ieder geval zo pijnvrij als mogelijk.
Ik weet niet of hier nog iemand leest, maar wilde het verhaal toch even updaten. Nu staat het er zo onaf. En ik moest het ook gewoon even kwijt
Gister is gebleken dat ze uitzaaiingen heeft. Daar heeft ze dus al vanaf half april pijn van. Meerdere keren is door de huisarts benoemd dat haar beeld niet leek op uitzaaiingen. Goddank is ze uiteindelijk toch naar een specialist gegaan en heeft die adequaat gehandeld. Ze heeft wel 6 weken moeten wachten op een ct scan, maar goed, die is geweest. Daar bleken dus uitzaaiingen op te zien te zijn.
Ze is helaas niet te behandelen. Ze komt alleen in aanmerking voor pijnbestrijding en evt palliatieve chemo.
Dit is wel het rottigste wat we te horen konden krijgen ongeveer. Gelukkig kon ze vanochtend gelijk naar de pijnpoli en hebben ze haar veel pijnstilling meegegeven met adequaat en deskundig advies. Kijk, dáár word ik rustiger van
tijdens het gesprek gister heb ik erg benadrukt dat ik het allemaal te lang vond duren en dat ze al te lang met pijn rondliep. Gelukkig hebben ze dat goed opgepakt. Ik zie nu ook dat het geen onwil of naieviteit is van mijn moeder, maar dat ze het gewoon niet kán, dat assertieve. Ze is gewoon te kwetsbaar. Daar ligt dan dus een taak van ons en dat geeft niet.
Haar huisarts- ook mijn huisarts- is mij iig als patiënt kwijt. Mijn moeder is heel loyaal naar haar en ik denk dat ze wel veel steun aan haar kan hebben in de komende tijd, dus dat laat ik maar zo. Dat ik haar niet meer vertrouw draagt voor haar verder niets bij.
Hoe kut deze uitslag ook is, het geeft wel een soort van rust. Ik vind dat ze het goed doet. Ze is blij dat ze weet waar de pijn vandaan komt en dat er iets aan gedaan kan worden. En daar ben ik ook blij om.
Rest ons alleen nog heel erg te genieten van de tijd die we nog hebben. Ik hoop met heel mijn hart dat het langer duurt dan dat ik vrees en dat ze er pijnloos doorheen komt. Of in ieder geval zo pijnvrij als mogelijk.
Ik weet niet of hier nog iemand leest, maar wilde het verhaal toch even updaten. Nu staat het er zo onaf. En ik moest het ook gewoon even kwijt
donderdag 11 juni 2009 om 13:48
Shit Sophy, ik heb nu het gevoel dat je hier al zo'n vermoeden van had. Een voorgevoel.
Mijn dochter heeft palliatieve chemo gehad. Wel lang geleden, maar toch. We kregen in mei te horen dat er niets meer aan te doen was en ze heeft door de chemo toen nog heel erg goede negen maanden gehad. Pijnvrij . Alleen de laatste week was erg zwaar, omdat zij perse door wou gaan met de chemo en wij wilden dat ze ermee stopte. We hebben haar keuze gerespecteerd hoewel dat erg moeilijk was.
Ik wil je heel veel sterkte wensen.
Mijn dochter heeft palliatieve chemo gehad. Wel lang geleden, maar toch. We kregen in mei te horen dat er niets meer aan te doen was en ze heeft door de chemo toen nog heel erg goede negen maanden gehad. Pijnvrij . Alleen de laatste week was erg zwaar, omdat zij perse door wou gaan met de chemo en wij wilden dat ze ermee stopte. We hebben haar keuze gerespecteerd hoewel dat erg moeilijk was.
Ik wil je heel veel sterkte wensen.
donderdag 11 juni 2009 om 15:52
Lieve Sophy,
Het leven is soms zo oneerlijk...vreselijk dat je moeder en haar dierbaren dit overkomen is.
Mijn vader kwam (dachten ze) destijds ook in aanmerking voor palliatieve chemo. Hij had alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar galwegen, de lever en buikholte. Echter ging zijn lichamelijke toestand zo snel achteruit dat palliatieve chemo geen optie meer was. Laat je gewoon goed voorlichten over de chemo (wat zijn de bijwerkingen etc) en je moeder moet nadenken wat ze wil. Palliatieve chemo kan levensverlenging opleveren maar kan ook dusdanige bijwerkingen hebben dat de kwaliteit van het leven aangetast wordt..Daarnaast zouden de artsen iets moeten kunnen zeggen of palliatieve chemo een positieve uitwerking zal hebben op haar huidige pijnklachten waardoor de kwaliteit van haar leven juist toe zal nemen..Het ligt er maar net aan voor welke chemo ze in aanmerking komt.
Helemaal nu jij zwanger bent kan ik me voorstellen dat ze wil vechten...Alleen is het belangrijk om reeel te blijven denk ik, al is dat heel erg moeilijk...
Hebben de artsen het over een prognose gehad?
Het leven is soms zo oneerlijk...vreselijk dat je moeder en haar dierbaren dit overkomen is.
Mijn vader kwam (dachten ze) destijds ook in aanmerking voor palliatieve chemo. Hij had alvleesklierkanker met uitzaaiingen naar galwegen, de lever en buikholte. Echter ging zijn lichamelijke toestand zo snel achteruit dat palliatieve chemo geen optie meer was. Laat je gewoon goed voorlichten over de chemo (wat zijn de bijwerkingen etc) en je moeder moet nadenken wat ze wil. Palliatieve chemo kan levensverlenging opleveren maar kan ook dusdanige bijwerkingen hebben dat de kwaliteit van het leven aangetast wordt..Daarnaast zouden de artsen iets moeten kunnen zeggen of palliatieve chemo een positieve uitwerking zal hebben op haar huidige pijnklachten waardoor de kwaliteit van haar leven juist toe zal nemen..Het ligt er maar net aan voor welke chemo ze in aanmerking komt.
Helemaal nu jij zwanger bent kan ik me voorstellen dat ze wil vechten...Alleen is het belangrijk om reeel te blijven denk ik, al is dat heel erg moeilijk...
Hebben de artsen het over een prognose gehad?
donderdag 11 juni 2009 om 16:27
Fleur: mooi kut is inderdaad een treffende samenvatting Ik ben 7-1-2009 uitgerekend. Dat is nog best een eind weg. Als ik het goed heb onthouden is jouw moeder tijdens je zwangerschap overleden? Is dat heel snel gegaan, of was ze al langer ziek?
Zusenzo: dank je voor je info. Ik had inderdaad begrepen dat het niet voor genezing is. Maar chemotherapie heeft zo'n verwoestende associatie. Mijn moeder zei ook direct dat ze echt niet wist of ze dat wilde.
Enigme: Oei dat is dan ook snel gegaan bij je vader, of niet? Bah, zo naar. Heeft hij veel pijn gehad, of hebben ze dat goed kunnen beheersen?
De arts zei 6 maanden, maar dat is bij patienten waarbij de tumor niet is weggehaald. Bij mijn moeder is dat wel het geval en daar hebben ze geen ervaring mee.
Mijn vader overleed ongeveer 4 maanden na diagnose leverkanker. Dat is toen echt heel erg snel (en naar) gegaan op het laatst. Ik denk dat het realistisch is dat het bij mijn moeder ook snel gaat, maar ik kan me er gewoon echt nog geen voorstelling van maken. Echt, echt, echt niet.
Zoebie: bedankt voor je verhaal, dat geeft me een fijner beeld van chemo. Als het pijn kan verlichten, is dat alleen maar heel fijn.
Ik denk dat het inderdaad handig is om van de oncoloog goed te horen wat er mogelijk is. Poeh, komt wel veel op je af zo.
BEdankt voor jullie reacties, doet met echt goed.
Zusenzo: dank je voor je info. Ik had inderdaad begrepen dat het niet voor genezing is. Maar chemotherapie heeft zo'n verwoestende associatie. Mijn moeder zei ook direct dat ze echt niet wist of ze dat wilde.
Enigme: Oei dat is dan ook snel gegaan bij je vader, of niet? Bah, zo naar. Heeft hij veel pijn gehad, of hebben ze dat goed kunnen beheersen?
De arts zei 6 maanden, maar dat is bij patienten waarbij de tumor niet is weggehaald. Bij mijn moeder is dat wel het geval en daar hebben ze geen ervaring mee.
Mijn vader overleed ongeveer 4 maanden na diagnose leverkanker. Dat is toen echt heel erg snel (en naar) gegaan op het laatst. Ik denk dat het realistisch is dat het bij mijn moeder ook snel gaat, maar ik kan me er gewoon echt nog geen voorstelling van maken. Echt, echt, echt niet.
Zoebie: bedankt voor je verhaal, dat geeft me een fijner beeld van chemo. Als het pijn kan verlichten, is dat alleen maar heel fijn.
Ik denk dat het inderdaad handig is om van de oncoloog goed te horen wat er mogelijk is. Poeh, komt wel veel op je af zo.
BEdankt voor jullie reacties, doet met echt goed.
donderdag 11 juni 2009 om 16:41
Sophy mijn vader werd eind november 2006 ineens geel (zonder pijn) en 4 december kregen we te horen dat ie kanker had...6 december dat het compleet was uitgezaaid en 13 januari 2007 is hij overleden.
Megasnel gegaan dus. Amper tijd gehad om uberhaupt te wennen aan het idee dat ie kanker had en dood zou gaan. Hij heeft vanwege zijn geelzucht een aantal keer een ERCP ondergaan om zijn galwegen weer open te krijgen...de eerste 2 keer mislukten en bij de laatste poging in het AMC is het godzijdank wel gelukt..anders was hij binnen 2 weken weggeweest.
Wel veel pijn gehad maar redelijk onder controle weten te houden met behulp van oxynorm...die slikte hij op het laatst 6-8 maal daags. Ook had hij een morfinepleister die bijna elke week werd opgehoogd. Op een gegeven moment kreeg hij zoveel pijn dat ie vroeg om palliatieve sedatie en 7 uur na het aansluiten van de infusie is hij thuis overleden in het bijzijn van zijn dierbaren. Zijn lichaam was in amper 6 weken tijd volledig afgebroken (en het was een grote, sterke man).
Ze hebben tegenwoordig veel verschillende soorten morfinepreperaten. Weet je ook welke medicatie het pijnteam heeft voorgeschreven? Eet je moeder nog een beetje? Waar zit de pijn die ze heeft?
En als ik het zo lees zou ik ook denken dat je moeder niet zo lang meer heeft...Maar mensen hebben me wel eens vaker verbaasd wie weet is palliatieve chemo nou juist wel wat voor haar...? Ik heb wel vaker de ervaring gehad dat prognoses niet klopten...het is natuurlijk een gemiddelde. Laten we hopen dat de pijnmedictie aanslaat bij je moeder, dat de palliatieve chemo ook z'n steentje bijdraagt mocht ze daarvoor kiezen..en dat ze nog een tijdje meekan met zo min mogelijk klachten...
Megasnel gegaan dus. Amper tijd gehad om uberhaupt te wennen aan het idee dat ie kanker had en dood zou gaan. Hij heeft vanwege zijn geelzucht een aantal keer een ERCP ondergaan om zijn galwegen weer open te krijgen...de eerste 2 keer mislukten en bij de laatste poging in het AMC is het godzijdank wel gelukt..anders was hij binnen 2 weken weggeweest.
Wel veel pijn gehad maar redelijk onder controle weten te houden met behulp van oxynorm...die slikte hij op het laatst 6-8 maal daags. Ook had hij een morfinepleister die bijna elke week werd opgehoogd. Op een gegeven moment kreeg hij zoveel pijn dat ie vroeg om palliatieve sedatie en 7 uur na het aansluiten van de infusie is hij thuis overleden in het bijzijn van zijn dierbaren. Zijn lichaam was in amper 6 weken tijd volledig afgebroken (en het was een grote, sterke man).
Ze hebben tegenwoordig veel verschillende soorten morfinepreperaten. Weet je ook welke medicatie het pijnteam heeft voorgeschreven? Eet je moeder nog een beetje? Waar zit de pijn die ze heeft?
En als ik het zo lees zou ik ook denken dat je moeder niet zo lang meer heeft...Maar mensen hebben me wel eens vaker verbaasd wie weet is palliatieve chemo nou juist wel wat voor haar...? Ik heb wel vaker de ervaring gehad dat prognoses niet klopten...het is natuurlijk een gemiddelde. Laten we hopen dat de pijnmedictie aanslaat bij je moeder, dat de palliatieve chemo ook z'n steentje bijdraagt mocht ze daarvoor kiezen..en dat ze nog een tijdje meekan met zo min mogelijk klachten...
donderdag 11 juni 2009 om 16:48
Jeetje Enigme, wat heftig zeg. Dat is écht snel ja. En wat kort geleden.
Bij mijn moeder kwam het aan het licht omdat ze geopereerd werd aan cystes. Door die cystes had ze al een jaar allerlei spijsverteringsklachten. Ze eet wel nog steeds, maar die spijsverteringsklachten zijn eigenlijk niet weggeweest. Ze zei wel dat ze een kilo was afgevallen en ze weegt maar 51 kilo ofzo, dus ik hoop dat ze nog wel even kan dooreten. Ze heeft niet zoveel reserves.
Ik hoop ook echt dat die palliatieve shizzle iets kan uithalen. Ik weet de naam niet van wat ze nu hebben gegeven, maar ze hebben in ieder geval wel voorgeschreven met het idee de pijn voor te blijven.
Heel fijn dat je je verhaal wil delen. Doet me veel en maakt dat ik me een beetje kan voorbereiden.
Dank je.
Bij mijn moeder kwam het aan het licht omdat ze geopereerd werd aan cystes. Door die cystes had ze al een jaar allerlei spijsverteringsklachten. Ze eet wel nog steeds, maar die spijsverteringsklachten zijn eigenlijk niet weggeweest. Ze zei wel dat ze een kilo was afgevallen en ze weegt maar 51 kilo ofzo, dus ik hoop dat ze nog wel even kan dooreten. Ze heeft niet zoveel reserves.
Ik hoop ook echt dat die palliatieve shizzle iets kan uithalen. Ik weet de naam niet van wat ze nu hebben gegeven, maar ze hebben in ieder geval wel voorgeschreven met het idee de pijn voor te blijven.
Heel fijn dat je je verhaal wil delen. Doet me veel en maakt dat ik me een beetje kan voorbereiden.
Dank je.
donderdag 11 juni 2009 om 17:02
Sopy, ligt echt aan de chemo die je moeder gaat krijgen, sommige zijn heel mild, klinkt raar ....maar is echt zo.
Toch is het kiezen tussen twee kwaden, een te grote tumor kan ook behoorlijk pijn doen en veel last veroorzaken.
Informeer je goed, samen met je moeder en vraag evt gewoon een extra gesprek aan.
Toch is het kiezen tussen twee kwaden, een te grote tumor kan ook behoorlijk pijn doen en veel last veroorzaken.
Informeer je goed, samen met je moeder en vraag evt gewoon een extra gesprek aan.
donderdag 11 juni 2009 om 18:04
Het is wat Soof...Je wil er helemaal niet over na hoeven denken...Wist ook niet goed of ik mijn verhaal wel neer moest zetten want je hebt er in principe natuurlijk niets aan.
Ik zal je verhalen blijven volgen en als ik denk dat ik een tip of iets dergelijks heb dan zal ik dat zeker posten...Ik leef sowieso met je mee...
Liefs!
Ik zal je verhalen blijven volgen en als ik denk dat ik een tip of iets dergelijks heb dan zal ik dat zeker posten...Ik leef sowieso met je mee...
Liefs!
donderdag 11 juni 2009 om 18:43
Ook mijn broer is opgegeven. Hij heeft bottenkanker wat al is uitgezaaid naar zijn ruggenwervels. Hij krijgt palliatieve bestralingen op de wervel waar de tumor zit. Hij kon niets meer dan alleen in een rolstoel zitten en had veel pijn. Na een paar bestralingen op die plek kon hij gek genoeg weer lopen. Als de pijn te heftig wordt krijgt hij weer een bestraling en kan hij er weer even tegen. Het gaat redelijk met hem. En hij gaat maar door. Is niet te stoppen. Haalt er nog alles uit wat er uit te halen valt. Volgens de oncoloog had hij er allang niet meer geweest moeten zijn. Hij heeft ook morfine tegen de pijn, maar die gebruikt hij niet zolang de pijn nog i vol te houden, omdat hij anders geen auto meer mag rijden. Het is onvoorstelbaar dat hij maar doorgaat en we vragen ons steeds maar weer af hoe lang nog. Tot nu toe heeft hij ieder van ons versteld doen staan.
donderdag 11 juni 2009 om 23:16
Mijn vader is vorig jaar overleden aan alvleesklierkanker. Dat is een vrij hopeloze vorm van kanker en ook bij mijn vader was onmiddellijk duidelijk dat het niet te genezen was. Dat was nogal een schok, voor een kerngezonde man van 55. En voor mij. Van supersportieve alleskunnende vader naar een terminaal zieke vader in een week, en naar geen vader meer in 6 maanden. Ik ben er nog steeds niet aan gewend.
Maar goed. Chemo.
Mijn vader heeft wel chemo gehad. De eerste was een milde chemo met 50% kans op aanslaan. 1x per week een paar uurtjes aan het infuus, na 3 weken een stopweek (leek de pil wel). En dat kon zo eindeloos doorgaan tot het niet meer werkte.
Mijn vader had niet heel veel bijwerkingen. Het infuus zelf vond hij wel vervelend pijn doen. Dat moest gemengd met water worden toegediend maar soms ging dat mengen in het infuus even niet goed, waardoor hij dan pure chemo binnenkreeg en dat brandde nogal. Maar het was wel te doen.
Eerst leek het heel even heel goed aan te slaan maar dat was maar heel kort. Daarna groeide de tumor gewoon door, dus na 3 maanden is hij gestopt op advies van de artsen.
Toen was het voorstel een zwaardere kuur, waarvoor hij elke maand een week opgenomen moest worden. Weer kans van 50% dat het de kanker tijdelijk zou stoppen. Van tevoren gewaarschuwd: er zijn patiënten die er totaal geen last van hebben en er zijn patiënten die het de hel op aarde vinden. Kon allemaal en dat was niet te voorspellen. Toch maar geprobeerd, je weet maar nooit. En toen is hij toch ziek geworden. Met goede moed het ziekenhuis ingegaan en als een wrak eruit gekomen. Dat was echt niets. Er moest continu vocht met de chemo worden toegediend, 20 uur per dag, een week lang, hij is echt kilo's vocht aangekomen in een paar dagen tijd. Dat is niet goed voor een lichaam, nog los van de zooi die de chemo zelf nog is. Daarna heeft hij nauwelijks nog gelopen, bijna alleen maar op de bank gelegen (na de kuur heeft hij nog 2 maanden geleefd). Het sloeg dus niet eens aan.
Achteraf denk ik: die eerste kuur, met milde bijwerkingen, dat was de gok wel waard. De tweede kuur heeft mijn vader alleen maar verschrikkelijk verzwakt. Misschien is hij er juist wel eerder door overleden. In elk geval was dat het afzien echt niet waard.
Een eenduidig advies is moeilijk. Je zult moeten achterhalen hoe erg de bijwerkingen zijn en wat het kan opleveren. En meestal weet je beide dingen pas achteraf, want ieder mens is toch anders. Ik wens jou en je moeder veel wijsheid en kracht.
Maar goed. Chemo.
Mijn vader heeft wel chemo gehad. De eerste was een milde chemo met 50% kans op aanslaan. 1x per week een paar uurtjes aan het infuus, na 3 weken een stopweek (leek de pil wel). En dat kon zo eindeloos doorgaan tot het niet meer werkte.
Mijn vader had niet heel veel bijwerkingen. Het infuus zelf vond hij wel vervelend pijn doen. Dat moest gemengd met water worden toegediend maar soms ging dat mengen in het infuus even niet goed, waardoor hij dan pure chemo binnenkreeg en dat brandde nogal. Maar het was wel te doen.
Eerst leek het heel even heel goed aan te slaan maar dat was maar heel kort. Daarna groeide de tumor gewoon door, dus na 3 maanden is hij gestopt op advies van de artsen.
Toen was het voorstel een zwaardere kuur, waarvoor hij elke maand een week opgenomen moest worden. Weer kans van 50% dat het de kanker tijdelijk zou stoppen. Van tevoren gewaarschuwd: er zijn patiënten die er totaal geen last van hebben en er zijn patiënten die het de hel op aarde vinden. Kon allemaal en dat was niet te voorspellen. Toch maar geprobeerd, je weet maar nooit. En toen is hij toch ziek geworden. Met goede moed het ziekenhuis ingegaan en als een wrak eruit gekomen. Dat was echt niets. Er moest continu vocht met de chemo worden toegediend, 20 uur per dag, een week lang, hij is echt kilo's vocht aangekomen in een paar dagen tijd. Dat is niet goed voor een lichaam, nog los van de zooi die de chemo zelf nog is. Daarna heeft hij nauwelijks nog gelopen, bijna alleen maar op de bank gelegen (na de kuur heeft hij nog 2 maanden geleefd). Het sloeg dus niet eens aan.
Achteraf denk ik: die eerste kuur, met milde bijwerkingen, dat was de gok wel waard. De tweede kuur heeft mijn vader alleen maar verschrikkelijk verzwakt. Misschien is hij er juist wel eerder door overleden. In elk geval was dat het afzien echt niet waard.
Een eenduidig advies is moeilijk. Je zult moeten achterhalen hoe erg de bijwerkingen zijn en wat het kan opleveren. En meestal weet je beide dingen pas achteraf, want ieder mens is toch anders. Ik wens jou en je moeder veel wijsheid en kracht.
donderdag 11 juni 2009 om 23:20
quote:Sophy schreef op 11 juni 2009 @ 16:27:
Fleur: mooi kut is inderdaad een treffende samenvatting Ik ben 7-1-2009 uitgerekend. Dat is nog best een eind weg. Als ik het goed heb onthouden is jouw moeder tijdens je zwangerschap overleden? Is dat heel snel gegaan, of was ze al langer ziek?
Ze was al langer ziek, maar ik wist niet dat ze zó ziek was. Op 28 augustus hoorden we dat ze uitbehandeld was, maar ze zouden het proberen te rekken tot 10 oktober, mijn uitgerekende datum. Mijn dochter is op 10 oktober geboren en mijn moeder is 5 september overleden...
Fleur: mooi kut is inderdaad een treffende samenvatting Ik ben 7-1-2009 uitgerekend. Dat is nog best een eind weg. Als ik het goed heb onthouden is jouw moeder tijdens je zwangerschap overleden? Is dat heel snel gegaan, of was ze al langer ziek?
Ze was al langer ziek, maar ik wist niet dat ze zó ziek was. Op 28 augustus hoorden we dat ze uitbehandeld was, maar ze zouden het proberen te rekken tot 10 oktober, mijn uitgerekende datum. Mijn dochter is op 10 oktober geboren en mijn moeder is 5 september overleden...
vrijdag 12 juni 2009 om 09:18
Djiez Pyride, zo snel gaat het dus echt. Man o man wat een heftigheid. Bedankt voor het delen van jouw ervaring. Daar heb ik veel aan. Ik denk dat mijn moeder zo'n risico sowieso niet ziet zitten. Maar ik snap zeker dat je vader er wel voor heeft gekozen. En wat je zegt: je weet van te voren gewoon niet hoe het gaat lopen.
Zoebie: ah, dus er zijn ook bestralingen. Wat goed dat je broer het daar zo goed op doet. VErbazingwwekkend he dat iemand dan zo doorgaat. Ik hoop dat hij het nog lang volhoudt
Enigme; dank je, dat waardeer ik heel erg.
Fleur: oi oi, dat lijkt me echt heel moeilijk. Ik kan me dat gewoon niet voorstellen.
Zoebie: ah, dus er zijn ook bestralingen. Wat goed dat je broer het daar zo goed op doet. VErbazingwwekkend he dat iemand dan zo doorgaat. Ik hoop dat hij het nog lang volhoudt
Enigme; dank je, dat waardeer ik heel erg.
Fleur: oi oi, dat lijkt me echt heel moeilijk. Ik kan me dat gewoon niet voorstellen.
