Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 19 juni 2022 om 11:32
Stapje voor stapje, uur per uur. Ik sluit me aan bij mijn voorgangers Roosje. Jullie doen dit samen. Heel duidelijk samen. Meer dan dat kan je niet doen. Geen regie voelen is vreselijk eng. Afwachten in onwetendheid is vreselijk eng. Elkaar niet kwijt raken in die heftige emotie is al heel wat.
Ik hoop dat je snel meer informatie en een behandelplan hebt. En intussen - zoals Elfje schrijft - misschien toch via de HA of via de afdeling oncologie psychische ondersteuning vragen. Wij hebben daar veel aan gehad.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
zondag 19 juni 2022 om 11:35
Ach jeetje, je man wil wel heel dapper enorme stappen nemen zeg.
Het is nu helemaal niet nodig om alleen wandelen te oefenen.
Het is nu zaak om zoveel mogelijk fijne dingen en ontspannen momenten te pakken waar mogelijk.
Want de realiteit is al naar genoeg.
Kan me je instortingen helemaal voorstellen. Misschien juist omdat je de rest van de tijd probeert zo enorm positief erin te staan?
Hoe harder je een bal onder water duwt, hoe harder hij terug omhoog schiet hè?
En hoe jullie dit gaan doen?
Jullie doen het al. adem voor adem, minuut na minuut zijn jullie dit al aan het doen.
Je hoeft alleen maar deze dag door te komen, of eigenlijk, dit uur. Deze ademhaling.
Dan neemt de rollercoaster je vanzelf mee.
En over een jaar kijk je terug en is het je gelukt. Zomaar. Vanzelf.
En ja, dat was bij tijden enorm zwaar. En enorm eng, en verdrietig, en pijnlijk.
Maar jullie puffen je hier doorheen. Een ademhaling per keer, kom je tich steeds verder.
Xx
Het is nu helemaal niet nodig om alleen wandelen te oefenen.
Het is nu zaak om zoveel mogelijk fijne dingen en ontspannen momenten te pakken waar mogelijk.
Want de realiteit is al naar genoeg.
Kan me je instortingen helemaal voorstellen. Misschien juist omdat je de rest van de tijd probeert zo enorm positief erin te staan?
Hoe harder je een bal onder water duwt, hoe harder hij terug omhoog schiet hè?
En hoe jullie dit gaan doen?
Jullie doen het al. adem voor adem, minuut na minuut zijn jullie dit al aan het doen.
Je hoeft alleen maar deze dag door te komen, of eigenlijk, dit uur. Deze ademhaling.
Dan neemt de rollercoaster je vanzelf mee.
En over een jaar kijk je terug en is het je gelukt. Zomaar. Vanzelf.
En ja, dat was bij tijden enorm zwaar. En enorm eng, en verdrietig, en pijnlijk.
Maar jullie puffen je hier doorheen. Een ademhaling per keer, kom je tich steeds verder.
Xx
zondag 19 juni 2022 om 11:49
Gaan we doen.Oudblond schreef: ↑19-06-2022 11:32
Stapje voor stapje, uur per uur. Ik sluit me aan bij mijn voorgangers Roosje. Jullie doen dit samen. Heel duidelijk samen. Meer dan dat kan je niet doen. Geen regie voelen is vreselijk eng. Afwachten in onwetendheid is vreselijk eng. Elkaar niet kwijt raken in die heftige emotie is al heel wat.
Ik hoop dat je snel meer informatie en een behandelplan hebt. En intussen - zoals Elfje schrijft - misschien toch via de HA of via de afdeling oncologie psychische ondersteuning vragen. Wij hebben daar veel aan gehad.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 19 juni 2022 om 11:55
Stap voor stapdoornroosje9 schreef: ↑19-06-2022 10:24Vanmorgen weer ingestort bij mijn man, man helemaal in de put nu. Jezus, hoe gaan we dit doen?
Uur bij uur
Ups en downs…..
Wat mij echt helpt is van me af praten en janken bij de praktijkondersteuner GGZ van de huisartspraktijk. Is een wachtlijst van een paar maanden maar voor gevallen zoals jouwe en de mijne maken ze meteen plek. Ik heb daar heel veel aan. Die van mij stond de 27ste weer gepland maar ik mag morgen al weer gelukkig. De 27ste begint het traject weer. Alhoewel ik dan hopelijk iets meer weet over de aard van die rotdingen. Het feit dat ik er links ook een heb alhoewel kleiner zit me echt niet lekker nog. Dus hoera, je bent er weer onzekerheid!! Welkom terug angst….NOT…..
buzziebee wijzigde dit bericht op 19-06-2022 11:59
19.70% gewijzigd
zondag 19 juni 2022 om 11:57
En weer tranen. Fijn om te lezen TA.TeamAvocado schreef: ↑19-06-2022 11:35Ach jeetje, je man wil wel heel dapper enorme stappen nemen zeg.
Het is nu helemaal niet nodig om alleen wandelen te oefenen.
Het is nu zaak om zoveel mogelijk fijne dingen en ontspannen momenten te pakken waar mogelijk.
Want de realiteit is al naar genoeg.
Kan me je instortingen helemaal voorstellen. Misschien juist omdat je de rest van de tijd probeert zo enorm positief erin te staan?
Hoe harder je een bal onder water duwt, hoe harder hij terug omhoog schiet hè?
En hoe jullie dit gaan doen?
Jullie doen het al. adem voor adem, minuut na minuut zijn jullie dit al aan het doen.
Je hoeft alleen maar deze dag door te komen, of eigenlijk, dit uur. Deze ademhaling.
Dan neemt de rollercoaster je vanzelf mee.
En over een jaar kijk je terug en is het je gelukt. Zomaar. Vanzelf.
En ja, dat was bij tijden enorm zwaar. En enorm eng, en verdrietig, en pijnlijk.
Maar jullie puffen je hier doorheen. Een ademhaling per keer, kom je tich steeds verder.
Xx
Life is short. Eat dessert first.
zondag 19 juni 2022 om 12:02
zondag 19 juni 2022 om 12:10
Precies hetzelfde hier. Fijn dit forum he.BuzzieBee schreef: ↑19-06-2022 12:02En wees lief voor jezelf!!! Schrijf hier van je af. Ik weet, in sommige topics wordt alleen gekift maar ik heb er zo ontzettend veel aan het hele traject al. Vanaf dat ik dacht alleen maar artritis ofzo te hebben. Het geeft je het gevoel dat je er niet alleen voor staat.
O je hebt de vorige post aangevuld. Wat een gedoe he.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 19 juni 2022 om 12:13
Ik kan me je paniek goed voorstellen. Het lijken me allemaal hele normale gevoelens die je nu hebt, maar kut is het wel. Probeer te bedenken dat dit gevoel ook weer voorbij gaat, over een paar uur, over een dag, voelt het misschien weer wat anders en hopelijk rustiger.
En inderdaad wat de rest ook al schrijft, lief zijn voor jezelf, je bent het hier zo vaak voor anderen, dus dat kun je goed!
Dikke knuffel
En inderdaad wat de rest ook al schrijft, lief zijn voor jezelf, je bent het hier zo vaak voor anderen, dus dat kun je goed!
Dikke knuffel
zondag 19 juni 2022 om 12:13
Gewoon een afspraak met je huisarts, die verwijst je dan door. Ik heb een tijdje slaaptabletten gekregen. Hielp een beetje. Nam de scherpste randjes weg, maar door die pammetjes liep ik de hele dag als een zombie rond. Nu ga ik even een klein rondje door ons natuuurgebiedje dom bloemen zitten kijken of kikkers spotten. Maakt me een stuk fijner voelen.
Weet je, als je gezond bent is alles zo vanzelfsprekend. Ik zag veel dingen niet eens. Ik hoorde die kikkers wel, maar ze waren er gewoon. Ik leef nu dag bij dag. Ik weet nu dat we bruine hebben en groene. En salamanders. En dat de waterlelies ‘s ochtends binnen een kwartier open gaan terwijl je kijkt. Gewoon, genieten van doodnormale dingen die niemand meer ziet omdat ze naar de toekomst kijken. De volgende vakantie, de volgende promotie, het volgende feestje. Ik leef nu naar ‘morgen’. En ik ben heilig van plan dat ‘nu’ leven OOK te blijven doen als ik weer beter ben. Omdat ik er NU ben. Ik vind ziek zijn en afhankelijk zijn KUT met peren. Maar het heeft mee uiteindelijk wel heel veel inzichten gebracht.
Door van me af te praten met de POH GGZ
Weet je, als je gezond bent is alles zo vanzelfsprekend. Ik zag veel dingen niet eens. Ik hoorde die kikkers wel, maar ze waren er gewoon. Ik leef nu dag bij dag. Ik weet nu dat we bruine hebben en groene. En salamanders. En dat de waterlelies ‘s ochtends binnen een kwartier open gaan terwijl je kijkt. Gewoon, genieten van doodnormale dingen die niemand meer ziet omdat ze naar de toekomst kijken. De volgende vakantie, de volgende promotie, het volgende feestje. Ik leef nu naar ‘morgen’. En ik ben heilig van plan dat ‘nu’ leven OOK te blijven doen als ik weer beter ben. Omdat ik er NU ben. Ik vind ziek zijn en afhankelijk zijn KUT met peren. Maar het heeft mee uiteindelijk wel heel veel inzichten gebracht.
Door van me af te praten met de POH GGZ
zondag 19 juni 2022 om 12:33
Mooi advies voor iedereen, gezond of niet. Goed om dat weer even in m'n bewustzijn omhoog te halen.BuzzieBee schreef: ↑19-06-2022 12:13Weet je, als je gezond bent is alles zo vanzelfsprekend. Ik zag veel dingen niet eens. Ik hoorde die kikkers wel, maar ze waren er gewoon. Ik leef nu dag bij dag. Ik weet nu dat we bruine hebben en groene. En salamanders. En dat de waterlelies ‘s ochtends binnen een kwartier open gaan terwijl je kijkt. Gewoon, genieten van doodnormale dingen die niemand meer ziet omdat ze naar de toekomst kijken. De volgende vakantie, de volgende promotie, het volgende feestje. Ik leef nu naar ‘morgen’. En ik ben heilig van plan dat ‘nu’ leven OOK te blijven doen als ik weer beter ben. Omdat ik er NU ben.
Veel plezier vanmiddag Doornroosje!
Fijn voor Doornman dat hij nu niet alleen gaat en daardoor ook gewoon voor de lol kan gaan wandelen.
zondag 19 juni 2022 om 12:35
En roos, veel mensen zeggen mij ook ‘jullie doen het samen dit. Zo goed!’ Want mijn vent ligt ook wel eens wakker van deze situatie. Deels klopt dat. Maar feit is, het echte vechten tegen jezelf en met je zelf doe je alleen. Je hebt een dijk van een supporter naast je staan en dat helpt! Maar soms is het niet erg om even als ‘Lone Wolf’ door het leven te gaan. Ik kreeg een peptalk daarover van iemand doorgestuurd. Die werkt bij me. Prachtige tekst
https://m.youtube.com/watch?v=gMFc7agO09w
Wil ik mezelf een schop onder mijn kont geven denk of zeg ik hardop ‘I Am F*cking Alive’. Immers niemand weet wanneer ze eindig zijn. Vorige week was ik na mijn dip so pissed. Ik reed in mijn auto en een of andere eikel sneed me af. Ik belande nog net niet in de berm. Ik had wel dood kunnen gaan toen bijvoorbeeld. Is het niet deze kloteziekte van ons dan een auto ongeluk? Hell no!!!! Ik verdom het. Dus heb ik nu hoe duf ook af en toe (volgens mij verschillen we niet veel in leeftijd denk ik) I’m still standing van Elton John op de koptelefoon. Als het einde me wil komen halen zo nodig? Try me bastard. Ik ga niet zonder gevecht ten onder. I will kick your ass en stuur je vandaag jankend terug naar je moeder!
En jij dame bent er de afgelopen weken ONDANKS je eigen ziekte altijd voor me geweest in mijn topic. Ik weet dus een beetje wat voor vlees ik in de kuip heb. Jij staat net aan het begin maar je kunt dit. Kick lifes ass. Verdom het gewoon. Stuur hem vandaag weer jankend terug naar zijn moeder met een zere kont of zeer scheenbeen. Hey uiteindelijk wint ie het van iedereen in de wereld. Maar NIET vandaag.
Je bent geen ‘Lone Wolf’ ik klim die berg vlak naast je omhoog. Ben er in jouw topic zoals jij in de mijne. En wie op de wereld kan twee hongerige wolven aan.
https://m.youtube.com/watch?v=gMFc7agO09w
Wil ik mezelf een schop onder mijn kont geven denk of zeg ik hardop ‘I Am F*cking Alive’. Immers niemand weet wanneer ze eindig zijn. Vorige week was ik na mijn dip so pissed. Ik reed in mijn auto en een of andere eikel sneed me af. Ik belande nog net niet in de berm. Ik had wel dood kunnen gaan toen bijvoorbeeld. Is het niet deze kloteziekte van ons dan een auto ongeluk? Hell no!!!! Ik verdom het. Dus heb ik nu hoe duf ook af en toe (volgens mij verschillen we niet veel in leeftijd denk ik) I’m still standing van Elton John op de koptelefoon. Als het einde me wil komen halen zo nodig? Try me bastard. Ik ga niet zonder gevecht ten onder. I will kick your ass en stuur je vandaag jankend terug naar je moeder!
En jij dame bent er de afgelopen weken ONDANKS je eigen ziekte altijd voor me geweest in mijn topic. Ik weet dus een beetje wat voor vlees ik in de kuip heb. Jij staat net aan het begin maar je kunt dit. Kick lifes ass. Verdom het gewoon. Stuur hem vandaag weer jankend terug naar zijn moeder met een zere kont of zeer scheenbeen. Hey uiteindelijk wint ie het van iedereen in de wereld. Maar NIET vandaag.
Je bent geen ‘Lone Wolf’ ik klim die berg vlak naast je omhoog. Ben er in jouw topic zoals jij in de mijne. En wie op de wereld kan twee hongerige wolven aan.
zondag 19 juni 2022 om 12:56
Doornroosje, wat iedereen al zegt: stapje voor stapje. En dat is niet makkelijk, want in de fase waarin je nu zit, gaan je gedachten waarschijnlijk om de haverklap op de loop met allerlei rampscenario’s die nu nog niet aan de orde zijn. Dat geldt ook een beetje voor het wandelen van je man: nu al bezig zijn met dingen alleen doen is echt nog heel vroeg. Voor nu is het genoeg om dag voor dag, uur voor uur gewoon te blijven ademen. Bij alle lotgenoten die ik ken, veranderde het gevoel toen er een behandelplan vast lag, en weer toen dat echt begon, en ook in de loop van de tijd. En nu weet je gewoon nog niet hoe het gaat veranderen.
In Nederland zijn instanties die gespecialiseerd zijn in psychische ondersteuning bij kanker, eb ook bij niet meer beter worden. Je huisarts kan je vast vertellen of dat in België ook bestaat en hoe je er terecht komt, als je dat wilt. Mij heeft het erg geholpen.
In Nederland zijn instanties die gespecialiseerd zijn in psychische ondersteuning bij kanker, eb ook bij niet meer beter worden. Je huisarts kan je vast vertellen of dat in België ook bestaat en hoe je er terecht komt, als je dat wilt. Mij heeft het erg geholpen.
zondag 19 juni 2022 om 13:01
Klopt helemaal Agen. Bij mij duurde het echter zo lang en fout op fout of fout dat ik op een gegeven moment zover was dat het me niet eens interesseerde of het goed of slecht was. Ik wilde een uitslag. Dus toen het slecht bleek was ik niet zo van slag. Meer een mkay. En nu? Dus behandeling. Nu wachten op ‘hoe slecht’ is weer net zo erg. Het is het wachten wat echt ‘killing’ is. Eenmaal in de molen draai je op automatische piloot mee. Althans zo voelt het voor mij. Je weet iets. Niet alles, maar iets….
zondag 19 juni 2022 om 17:09
zondag 19 juni 2022 om 17:29
Dat was Aliva, denk ik. Ik zou je niets zinnigs kunnen vertellen over Leuven.doornroosje9 schreef: ↑19-06-2022 17:09Lemon bedankt!
Buzzie wow, wat lief!!!
Agen, stapje voor stapje, dat moeten we doen. Ik denk ook dat het wel weer rustiger wordt na een tijdje. Bedankt trouwens voor je informatie over Leuven.
Hebben we veel aan gehad!
Elfje
zondag 19 juni 2022 om 19:52
Is een hele verstandige. Ik heb indertijd na mijn diagnose ook vrijwel meteen een psycholoog gezocht, achteraf nog steeds heel blij mee dat ik dat gedaan heb. In NL krijg je ook steeds vaker een verpleegkundige toegewezen die je begeleidt bij het hele proces, maar weet niet hoe dat in België is?
zondag 19 juni 2022 om 20:18
Wij kregen geen verpleegkundige maar een sociaal maatschappelijk assistent toegewezen in BE. Dat was vooral heel fijn als we weer eens na een gesprek constateerden dat we eea vergeten waren, niet doorgevraagd hadden. Daar ging zij dan achteraan en dat ging meestal best snel. Ook in de voorbereidingen van behandelingen was het fijn om 'domme dingetjes' aan iemand te kunnen vragen.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
