Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 16 juni 2022 om 21:06
donderdag 16 juni 2022 om 21:08
aliva, dat zal het wel zijn dan.
Oudblond, aha, ook ongeveer hetzelfde. Daar ben je echt een nummer hè. Zo ontzettend druk en alles moet zo snel. G is toch een stuk rustiger en dat vond ik al groot en druk toen. M&K is echt de rust zelve.
Merys, het was een goede tip hoor, echt!
Nu pas thuis, even bij mijn ouders geweest en nu kan ik weer rustig reageren hier. Ik lees iig iedereen, ook al reageer ik soms niet op elke post. Soms lukt dat even niet.
Oudblond, aha, ook ongeveer hetzelfde. Daar ben je echt een nummer hè. Zo ontzettend druk en alles moet zo snel. G is toch een stuk rustiger en dat vond ik al groot en druk toen. M&K is echt de rust zelve.
Merys, het was een goede tip hoor, echt!
Nu pas thuis, even bij mijn ouders geweest en nu kan ik weer rustig reageren hier. Ik lees iig iedereen, ook al reageer ik soms niet op elke post. Soms lukt dat even niet.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 16 juni 2022 om 21:59
Doornroosje, pet-ct wordt ook gebruikt om te bepalen of prrt effectief zal zijn. Dan wordt gekeken in welke mate jouw NETcellen de stof opnemen die bij prrt wordt gebruikt. Geen idee of dat nu al aan de orde is, maar dat zou ook nog kunnen.
Ik weet trouwens niet of je verwacht had dat je zelf bij het MDO zou zijn. Mijn ziekenhuis was daar destijds heel onduidelijk over bij mijn eerste afspraak, maar dat is niet gebruikelijk. Je wordt alleen achteraf bijgepraat.
Fijn dat je nu thuis bent. Hopelijk slaap je vannacht een beetje na zo’n vermoeiende dag.
Ik weet trouwens niet of je verwacht had dat je zelf bij het MDO zou zijn. Mijn ziekenhuis was daar destijds heel onduidelijk over bij mijn eerste afspraak, maar dat is niet gebruikelijk. Je wordt alleen achteraf bijgepraat.
Fijn dat je nu thuis bent. Hopelijk slaap je vannacht een beetje na zo’n vermoeiende dag.
donderdag 16 juni 2022 om 22:16
Daar dacht ik ook nog aan idd. Dat ze dat nu al willen nakijken. Want hij had het ook een paar keer over prrt. Maar dat zou de tweede stap zijn.Agen schreef: ↑16-06-2022 21:59Doornroosje, pet-ct wordt ook gebruikt om te bepalen of prrt effectief zal zijn. Dan wordt gekeken in welke mate jouw NETcellen de stof opnemen die bij prrt wordt gebruikt. Geen idee of dat nu al aan de orde is, maar dat zou ook nog kunnen.
Ik weet trouwens niet of je verwacht had dat je zelf bij het MDO zou zijn. Mijn ziekenhuis was daar destijds heel onduidelijk over bij mijn eerste afspraak, maar dat is niet gebruikelijk. Je wordt alleen achteraf bijgepraat.
Fijn dat je nu thuis bent. Hopelijk slaap je vannacht een beetje na zo’n vermoeiende dag.
Mijn arts hier in het ziekenhuis zei dat ik bij het MDO kon zijn en dat zij er dan ook bij zou zijn. Maar er is ergens iets misgegaan, want zij was er niet eens. Nou ja, dan weten we dat ook weer.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 17 juni 2022 om 07:22
vrijdag 17 juni 2022 om 08:13
Solo jouw post staat er opeens tussen, niet gezien gisteren. Dat zal het idd wel zijn.
TA
Aliva, bij die PET scan was het ook koud. Zelfs met deken. Toen het infuus eruit mocht heb ik een vest aangetrokken en die deken over me heen gelegd. Ik ga iets met lange mouwen aandoen volgende keer.
TA
Aliva, bij die PET scan was het ook koud. Zelfs met deken. Toen het infuus eruit mocht heb ik een vest aangetrokken en die deken over me heen gelegd. Ik ga iets met lange mouwen aandoen volgende keer.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 17 juni 2022 om 09:49
Ja, dat is echt lekker.Helaholalala schreef: ↑17-06-2022 09:06Roos, vraag om een warme deken. Die hebben ze ook wel. Ze verwarmen dan de deken, zo lekker is dat!
vrijdag 17 juni 2022 om 10:19
Ah, dat ga ik doen!Helaholalala schreef: ↑17-06-2022 09:06Roos, vraag om een warme deken. Die hebben ze ook wel. Ze verwarmen dan de deken, zo lekker is dat!
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 17 juni 2022 om 17:38
Hestia, moeilijke dag vandaag. Het ging van 'omg ik ga dood' naar 'omg de reuma gaat opflakkeren ' en paniek. Gezellig dus. 
Merano
Vanmorgen reumatoloog en arts van het ziekenhuis in mijn buurt gebeld. Zouden beiden terug bellen. Leuven zou ook bellen, maar toch zelf gebeld iets na 16u en de Petscan planner was al naar huis. Maandagmorgen onmiddellijk bellen dus. Rechtstreeks telefoonnummer gekregen.
Arts uit het ziekenhuis hier belde net terug. Volgende week belt het secretariaat om een afspraak te maken bij haar voor meer uitleg en om te starten met de chemopillen.
Merano
Vanmorgen reumatoloog en arts van het ziekenhuis in mijn buurt gebeld. Zouden beiden terug bellen. Leuven zou ook bellen, maar toch zelf gebeld iets na 16u en de Petscan planner was al naar huis. Maandagmorgen onmiddellijk bellen dus. Rechtstreeks telefoonnummer gekregen.
Arts uit het ziekenhuis hier belde net terug. Volgende week belt het secretariaat om een afspraak te maken bij haar voor meer uitleg en om te starten met de chemopillen.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 17 juni 2022 om 19:57
Morgen staat een bezoekje aan Oma's weer op het programma (de enige me-time van de dag die ik in gedachten ijsjesgewijs met jou ga delen 
).
Het is nu nog niet echt aan de orde Roosje, maar misschien iets om te noteren voor later. Toen ik aan de chemo ging (Reumapatiënt en Crohn en ondergewicht) heb ik begeleiding gekregen van een gespecialiseerde diëtist omdat ik 'mijn trucjes' om enigszins op gewicht te blijven, moest schrappen en ik geen idee had hoe ik dat aan kon vullen.
). Het is nu nog niet echt aan de orde Roosje, maar misschien iets om te noteren voor later. Toen ik aan de chemo ging (Reumapatiënt en Crohn en ondergewicht) heb ik begeleiding gekregen van een gespecialiseerde diëtist omdat ik 'mijn trucjes' om enigszins op gewicht te blijven, moest schrappen en ik geen idee had hoe ik dat aan kon vullen.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
vrijdag 17 juni 2022 om 20:33
Goede tip Oudblond, want het is echt moeilijk zonder teveel vetten. Het lukt nog redelijk, maar ik moet veel eten om aan de hoeveelheid calorieën te komen. Ik heb nu witte rijst gemaakt ipv aardappelen, daar zit ook al wat meer in. Ik ga binnenkort mss toch nog eens noten proberen. In de ochtend of middag dan, want als het misgaat zit ik er anders 's nachts mee.
O en geniet ervan morgen natuurlijk!
O en geniet ervan morgen natuurlijk!
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 17 juni 2022 om 20:37
Dat is ook moeilijk Roosje. En ik vermoed dat jij nu ook best geen eigeel eet wegens je lever. Ik kreeg tips zoals dat eigeel skippen maar wel veel eiwit eten in combi met rijst, Daar was ik zelf nooit op gekomen. En dat levert hier nog bijna wekelijks het maaltje: hardgekookt eieren (wit), kip, rijst, boel gewokte groenten (alles door elkaar doen) met een tomatensausje op. Daar kan ik grotere porties (meer cal) van eten voor ik vol zit dan van andere dingen.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
vrijdag 17 juni 2022 om 20:48
Kip, rijst, gekookte groenten, appelmoes en/of light mayonaise idd. Tomaten mag niet ivm de maag. Rauwe groenten ook niet, maar ik ga toch stillaan dingen proberen. Het maagzuur is niet zuur meer, dus dat kan minder kwaad, lijkt me. Maar ja, het moet natuurlijk ook verteerd worden. En hopelijk wordt het tijdens de behandeling beter.
Life is short. Eat dessert first.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
