Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
naar Rooszusje en ook voor jou sterkte!
donderdag 16 juni 2022 om 09:10
Denk aan je vandaag.
donderdag 16 juni 2022 om 10:13
Bedankt alweer! Jeetje, wat fijn dit.
Goed geslapen, mijn man ook goddank. Als er niets raars uit die PET-scan komt ben ik oké, denk ik. Dus daar hoop ik nu maar op. Eten gaat ook goed en dat moet echt, want ik mag niet meer afvallen. Ik at hiervoor echt veel noten en chocolade, dus dat moet ik nu allemaal proberen te vervangen door voeding met minder vet en dat is soms een uitdaging.
Goed geslapen, mijn man ook goddank. Als er niets raars uit die PET-scan komt ben ik oké, denk ik. Dus daar hoop ik nu maar op. Eten gaat ook goed en dat moet echt, want ik mag niet meer afvallen. Ik at hiervoor echt veel noten en chocolade, dus dat moet ik nu allemaal proberen te vervangen door voeding met minder vet en dat is soms een uitdaging.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 16 juni 2022 om 10:30
donderdag 16 juni 2022 om 10:34
Ja, dat ook natuurlijk. Fijn dat het redelijk lukt.doornroosje9 schreef: ↑16-06-2022 10:30Ook omdat er veel calorieën inzitten. Maar het lukt redelijk!
donderdag 16 juni 2022 om 16:13
donderdag 16 juni 2022 om 16:15
Hm, ben je nog niks wijzer. Kun je het navragen van dat overleg?doornroosje9 schreef: ↑16-06-2022 16:13Net een gesprek met een arts gehad. Geen multidisciplinair overleg. Ik vind het maar raar. Ik ben hier blijkbaar om uit te zoeken wat de beste behandeling is icm mijn reumamedicatie. Want dat is een dingetje ofzo.
donderdag 16 juni 2022 om 16:17
Wat vervelend. Heb je nu het gevoel dat je voor niks hebt zitten wachten in spanning? Of dat je er voor iets anders zit, dan dat je verwacht had?doornroosje9 schreef: ↑16-06-2022 16:13Net een gesprek met een arts gehad. Geen multidisciplinair overleg. Ik vind het maar raar. Ik ben hier blijkbaar om uit te zoeken wat de beste behandeling is icm mijn reumamedicatie. Want dat is een dingetje ofzo.
Hopelijk word je snel wat wijzer, sterkte
Zeiden ze nog wel iets over die scan van eerder deze week, of ook niet?
donderdag 16 juni 2022 om 16:31
Jeetje, wat een domper! Zit je erg strak op je reumamedicatie, in de zin van dat je veel geprobeerd hebt en nu EINDELIJK iets dat werkt? Of denk je dat je wel zou kunnen wisselen naar iets anders?
Ik heb voor een andere auto-immuunziekte een behandeling die ook voor een aantal vormen van kanker gegeven wordt. Ook voor ernstige RA trouwens. Wellicht opent het juist ook andere deuren.
Praat er (achter de schermen waarschijnlijk) al een reumatoloog of immunoloog mee?
Sterkte nog, voor de rest van je gesprek vandaag! En voor het hele traject natuurlijk....
Ik heb voor een andere auto-immuunziekte een behandeling die ook voor een aantal vormen van kanker gegeven wordt. Ook voor ernstige RA trouwens. Wellicht opent het juist ook andere deuren.
Praat er (achter de schermen waarschijnlijk) al een reumatoloog of immunoloog mee?
Sterkte nog, voor de rest van je gesprek vandaag! En voor het hele traject natuurlijk....
donderdag 16 juni 2022 om 17:15
Ik denk aan je!
…en mijn blaas ook.
O, en (ook de hele dag al):
https://www.youtube.com/watch?v=ykDsmAqExH8
…en mijn blaas ook.
O, en (ook de hele dag al):
https://www.youtube.com/watch?v=ykDsmAqExH8
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
donderdag 16 juni 2022 om 17:29
donderdag 16 juni 2022 om 17:34
Een professor gesproken en meer duidelijkheid nu. Eerst pet-ct scan in Leuven. Daarna hormoontherapie icm chemopillen. Arts in lokaal ziekenhuis moet met de reumatoloog overleggen over stoppen met medicatie.
Daarna eventueel PRRT, ook in Leuven.
Uitzaaiingen zitten aan beide kanten van de lever, maar nergens anders. Ze konden de uitslag nog niet volledig openen, maar dat zou iig duidelijk zijn. Dus dat lijkt me goed nieuws.
Moe nu.
Daarna eventueel PRRT, ook in Leuven.
Uitzaaiingen zitten aan beide kanten van de lever, maar nergens anders. Ze konden de uitslag nog niet volledig openen, maar dat zou iig duidelijk zijn. Dus dat lijkt me goed nieuws.
Moe nu.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 16 juni 2022 om 17:41
Ik heb een rituximab kuur, mijn vader heeft deze eens gekregen voor zijn leukemie. Hij wordt ook bij reuma gegeven. Wie weet is er wel een biolgical die ook gunstig op je tumor werkt, beetje een geval van 2 vliegen 1 klap! Want het is flink balen dat je moet stoppen met iets dat werkt... Hoop dat je niet van de regen in de drup komt.doornroosje9 schreef: ↑16-06-2022 17:29Irma yep, ik heb reuma sinds mijn achtste ongeveer en pas onder controle sinds de biologicals uitgevonden zijn. Die neem ik al 19 jaar nu. In combinatie met methotrexaat idd. Dat wordt ook voor kanker gebruikt. Maar ik moet stoppen dus.
Fijn dat ze geen extra nare dingen tegen gekomen zijn bij die PETscan. Sterkte, en nu lekker even bijkomen!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
