Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 2 januari 2025 om 10:38
Fysiek gaat het beter dat vorige keer, een stuk beter denk ik. Mentaal is het zwaarder.
Haar valt enorm uit, ik heb ook haarvezels gekocht, dat kan nog net nu, maar binnenkort al niet meer. Dat haarstukje is prachtig, maar zo niet 'mij'. Ik draag het wel en het kan eigenlijk niet meer zonder, maar ik vind het fijner zonder... Heeft iemand nog een briljant plan mss? Haarvezels werken ontzettend goed, maar ja, daar heb je wel haar voor nodig.
Man doet alles wat nodig is, praktisch, maar steun, niets. Hij vraagt ook nooit hoe het gaat, of ik het moeilijk heb, troost niet, staat er gewoon niet bij stil. Echt niet uit slechte wil, kan zich gewoon niet inleven, denk ik? Hij leeft gewoon verder zoals ervoor ongeveer. En mijn wereld is totaal veranderd en ik weet niet goed hoe ik dit moet doen. Nou ja, ik doe het blijkbaar al.
Morgen pet/ct scan in Leuven, maandag tussentijdse controle en hartecho in het ziekenhuis dichterbij. Dat mocht nu.
Haar valt enorm uit, ik heb ook haarvezels gekocht, dat kan nog net nu, maar binnenkort al niet meer. Dat haarstukje is prachtig, maar zo niet 'mij'. Ik draag het wel en het kan eigenlijk niet meer zonder, maar ik vind het fijner zonder... Heeft iemand nog een briljant plan mss? Haarvezels werken ontzettend goed, maar ja, daar heb je wel haar voor nodig.
Man doet alles wat nodig is, praktisch, maar steun, niets. Hij vraagt ook nooit hoe het gaat, of ik het moeilijk heb, troost niet, staat er gewoon niet bij stil. Echt niet uit slechte wil, kan zich gewoon niet inleven, denk ik? Hij leeft gewoon verder zoals ervoor ongeveer. En mijn wereld is totaal veranderd en ik weet niet goed hoe ik dit moet doen. Nou ja, ik doe het blijkbaar al.
Morgen pet/ct scan in Leuven, maandag tussentijdse controle en hartecho in het ziekenhuis dichterbij. Dat mocht nu.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 2 januari 2025 om 11:04
Allereerst nog de beste wensen, Roos.
Wat naar dat je man je niet steunt, en dat je je al zo lang zo alleen voelt hierin. Hebben jullie het er wel eens over hoe jouw ziekte voor jullie allebei is, of is dat een onderwerp dat niet besproken kan worden?
Wat haar betreft: mijn lieve vriendin die behandeld werd voor borstkanker, verloor al haar haar. Naar buiten droeg ze toch het liefst een pruik, maar thuis ging haar voorkeur uit naar hele zachte mutsjes, speciaal voor mensen met kanker. Dat vond ze veel comfortabeler zitten, en ergens ook minder confronterend. Misschien is dat iets?
Een magische oplossing heb ik helaas niet voor je, sorry.
Wat naar dat je man je niet steunt, en dat je je al zo lang zo alleen voelt hierin. Hebben jullie het er wel eens over hoe jouw ziekte voor jullie allebei is, of is dat een onderwerp dat niet besproken kan worden?
Wat haar betreft: mijn lieve vriendin die behandeld werd voor borstkanker, verloor al haar haar. Naar buiten droeg ze toch het liefst een pruik, maar thuis ging haar voorkeur uit naar hele zachte mutsjes, speciaal voor mensen met kanker. Dat vond ze veel comfortabeler zitten, en ergens ook minder confronterend. Misschien is dat iets?
Een magische oplossing heb ik helaas niet voor je, sorry.
donderdag 2 januari 2025 om 11:11
Ik heb voor thuis mutsjes , buiten doe ik wel altijd mijn haarwerk op. Ik heb wel leuke mutsje qua vorm niet de vormloze dingen die je vaak ziet. Ik kan wel een linkje met je delen mocht je dat willen.doornroosje9 schreef: ↑02-01-2025 10:38Fysiek gaat het beter dat vorige keer, een stuk beter denk ik. Mentaal is het zwaarder.
Haar valt enorm uit, ik heb ook haarvezels gekocht, dat kan nog net nu, maar binnenkort al niet meer. Dat haarstukje is prachtig, maar zo niet 'mij'. Ik draag het wel en het kan eigenlijk niet meer zonder, maar ik vind het fijner zonder... Heeft iemand nog een briljant plan mss? Haarvezels werken ontzettend goed, maar ja, daar heb je wel haar voor nodig.
Man doet alles wat nodig is, praktisch, maar steun, niets. Hij vraagt ook nooit hoe het gaat, of ik het moeilijk heb, troost niet, staat er gewoon niet bij stil. Echt niet uit slechte wil, kan zich gewoon niet inleven, denk ik? Hij leeft gewoon verder zoals ervoor ongeveer. En mijn wereld is totaal veranderd en ik weet niet goed hoe ik dit moet doen. Nou ja, ik doe het blijkbaar al.
Morgen pet/ct scan in Leuven, maandag tussentijdse controle en hartecho in het ziekenhuis dichterbij. Dat mocht nu.
Ik heb ook speciale shampoo dat gebruikte ik toen ik helemaal kaal was ook al zorgt ook voor een minder droge hoofdhuid.
donderdag 2 januari 2025 om 19:39
Ik heb ook zo'n man. Lastig hè...doornroosje9 schreef: ↑02-01-2025 14:14Oh die link wil ik!!! Bedankt!!!
Mijn man is altijd zo geweest en ik wist op voorhand dat het problemen zou geven als ik ziek zou worden.
donderdag 2 januari 2025 om 19:50
Yep, heel lastig. Hij leeft gewoon door en mijn leven staat op z'n kop. Nee, dat is ook weer niet zo. Hij neemt alles over, praktisch gezien en weet heus wel dat dit gaande is, maar ja, dingen zoals een knuffel geven is toch niet moeilijk... Hij vergeet dat gewoon, hoe vaak ik het ook zeg. En eerlijk gezegd, ik weet niet eens of het nog zou helpen nu.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 10 januari 2025 om 17:22
Eindelijk de uitslag van de pet-scan en bloedafname.
De activiteit van de tumor is afgenomen, de tumormarker sterk verhoogd, maar ze vindt de uitslag van de pet-scan belangrijker (dus afname van activiteit). De behandeling werkt. Ze weet niet precies waarom de tumormarker zo raar doet, maar het kan komen door de behandeling.
Nierfunctie achteruitgegaan, maar dat is ook niet raar nu.
Ik weet niet goed wat ik voel, het is een ontzettende rollercoaster de laatste weken.
Het is zo dubbel allemaal. Na dit is het kijken of het stil ligt, dan kijken hoelang en dan weer opnieuw dit. Het is niet makkelijk soms.
De activiteit van de tumor is afgenomen, de tumormarker sterk verhoogd, maar ze vindt de uitslag van de pet-scan belangrijker (dus afname van activiteit). De behandeling werkt. Ze weet niet precies waarom de tumormarker zo raar doet, maar het kan komen door de behandeling.
Nierfunctie achteruitgegaan, maar dat is ook niet raar nu.
Ik weet niet goed wat ik voel, het is een ontzettende rollercoaster de laatste weken.
Het is zo dubbel allemaal. Na dit is het kijken of het stil ligt, dan kijken hoelang en dan weer opnieuw dit. Het is niet makkelijk soms.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 10 januari 2025 om 18:54
Bedankt.
Nog 2 sessies te gaan, dan is een eerste behandeling klaar. 28 januari is de 3e sessie of hoe ze het ook noemen. Eind maart de 4e. Dan 3 maanden erna een scan om te kijken wat het gedaan heeft. Als het stil ligt, regelmatig controle totdat er weer activiteit is.
Lichtpuntjes? De mensen die me proberen er doorheen te krijgen.
Momenten zoals dit mogen er niet teveel zijn.
Nog 2 sessies te gaan, dan is een eerste behandeling klaar. 28 januari is de 3e sessie of hoe ze het ook noemen. Eind maart de 4e. Dan 3 maanden erna een scan om te kijken wat het gedaan heeft. Als het stil ligt, regelmatig controle totdat er weer activiteit is.
Lichtpuntjes? De mensen die me proberen er doorheen te krijgen.
Momenten zoals dit mogen er niet teveel zijn.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 10 januari 2025 om 19:03
Zou je tussen jan- maart nog even weg kunnen en willen?doornroosje9 schreef: ↑10-01-2025 18:54Bedankt.
Nog 2 sessies te gaan, dan is een eerste behandeling klaar. 28 januari is de 3e sessie of hoe ze het ook noemen. Eind maart de 4e. Dan 3 maanden erna een scan om te kijken wat het gedaan heeft. Als het stil ligt, regelmatig controle totdat er weer activiteit is.
Lichtpuntjes? De mensen die me proberen er doorheen te krijgen.
Momenten zoals dit mogen er niet teveel zijn.
Een vakantie naar een zonnig oord of gewoon ertussenuit om weg te zijn van huis?
vrijdag 10 januari 2025 om 22:05
MadameBijoux schreef: ↑10-01-2025 17:50Dat snap ik Roos. En er gaat ook van alles en nogwat door je heen. Een dikke
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 10 januari 2025 om 22:06
vrijdag 10 januari 2025 om 22:07
Ligt eraan hoe het gaat de volgende keer, maar vliegen vind ik akelig nu. Met het vocht vasthouden. Ik weet het niet goed.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 10 januari 2025 om 22:16
doornroosje9 schreef: ↑10-01-2025 18:54Lichtpuntjes? De mensen die me proberen er doorheen te krijgen.
'Durf te antwoorden' is één van de leukste topics op het forum.
En ´Plaatje wisselen´ is ook heel leuk.
En ´Plaatje wisselen´ is ook heel leuk.
vrijdag 10 januari 2025 om 22:22
Of een dagje uit met je zus. 
vrijdag 10 januari 2025 om 22:35
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
