Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 25 augustus 2022 om 00:09
Ik vind het serieus niet dom.doornroosje9 schreef: ↑24-08-2022 21:42Ik ging googelen op hartkloppingen. Dom.
Nee, nog niets gevonden, behalve even troost zoeken bij mijn man (die zich vervolgens natuurlijk rotslecht voelt) en naar mijn ouders gaan. De handvatten komen hopelijk wel.
En verder ben je lief.
Het is een behoefte. En of dat nou behoefte aan informatie is, of aan emotie, of misschien aan pijn?
Wat levert het je op?
Als je dat weet kan me misschien een fijnere manier vinden om in je behoefte te voorzien?
Steun zoeken bij je man werkt dus heel even, en daarna averechts. Tenminste, in neem aan dat zijn gevoel dan weer schuld bij jou oproept, en dat schiet nog niet op.
Kan je genegenheid bij hen zoeken voordat je overstuur gaat? Vastgehouden worden en daar troost uit putten voordat je overkookt?
Of een spoedlijn met je moeder voor zulke momenten? Je vader trekt t ook slecht schreef je, kan je moeder je hierin waar bieden, en voelt dat ook oke?
Is er iemand die je kan bellen, die op jou een rustgevend effect heeft?
En kan je, als je rustiger bent, wel bij je man aangeven dat je behoefte hebt aan bij hem wegkruipen en samen een serie kijken (ik noem maar iets).
Dan is de heftigheid er af voor hem, kan hij je wel vasthouden/troost bieden/wat je zoekt, maar misschien zonder dat hij daarna weer inklapt.
Ik roep maar wat hoor...
Maar ik heb het idee dat jij nu als een pannetje melk op het vuur staat, te ontkennen dat het heet is, en dan ineens overkookt en aanbrandt tegelijk.
Die heftigheid lijkt een reactie bij je man op te roepen.
Het zou mooi zijn als je de temperatuur lager kan krijgen voor het overkoken.
Scheelt gedoe en opruimen enzo.
donderdag 25 augustus 2022 om 00:16
donderdag 25 augustus 2022 om 05:50
donderdag 25 augustus 2022 om 07:20
Behoefte aan informatie. Ik googelde hiervoor echt alles. Geen fysieke dingen hoor, gewoon als ik iets wilde weten.TeamAvocado schreef: ↑25-08-2022 00:09Ik vind het serieus niet dom.
Het is een behoefte. En of dat nou behoefte aan informatie is, of aan emotie, of misschien aan pijn?
Wat levert het je op?
Als je dat weet kan me misschien een fijnere manier vinden om in je behoefte te voorzien?
Steun zoeken bij je man werkt dus heel even, en daarna averechts. Tenminste, in neem aan dat zijn gevoel dan weer schuld bij jou oproept, en dat schiet nog niet op.
Kan je genegenheid bij hen zoeken voordat je overstuur gaat? Vastgehouden worden en daar troost uit putten voordat je overkookt?
Of een spoedlijn met je moeder voor zulke momenten? Je vader trekt t ook slecht schreef je, kan je moeder je hierin waar bieden, en voelt dat ook oke?
Is er iemand die je kan bellen, die op jou een rustgevend effect heeft?
En kan je, als je rustiger bent, wel bij je man aangeven dat je behoefte hebt aan bij hem wegkruipen en samen een serie kijken (ik noem maar iets).
Dan is de heftigheid er af voor hem, kan hij je wel vasthouden/troost bieden/wat je zoekt, maar misschien zonder dat hij daarna weer inklapt.
Ik roep maar wat hoor...
Maar ik heb het idee dat jij nu als een pannetje melk op het vuur staat, te ontkennen dat het heet is, en dan ineens overkookt en aanbrandt tegelijk.
Die heftigheid lijkt een reactie bij je man op te roepen.
Het zou mooi zijn als je de temperatuur lager kan krijgen voor het overkoken.
Scheelt gedoe en opruimen enzo.
Dat overkoken en aanbranden tegelijkertijd klopt wel. Ik kan altijd bij mijn ouders terecht, ook bij mijn vader. Gisteravond daarheen gegaan. Man moest weg en heeft me bij hen afgezet.
Ik neem mijn man vaker vast en we kijken ook televisie en dergelijke, maar het helpt niet. Maar idd, dat heftige is niet goed voor hem. Dat moet ik anders aanpakken.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 25 augustus 2022 om 07:21
donderdag 25 augustus 2022 om 11:00
Och Roosje, dat googlen...
Ik heb het ook veel gedaan. Het is bij mij een poging om controle te krijgen. Idem voor het lezen van verslagen.
Maar dit zijn situaties waarbij ´meer weten´ niet altijd (meestal niet) leidt tot geruststelling of enige vat op de situatie.
Je hebt het toch niet zelf in de hand, dus wat helpt deze kennis je dan?
Zo las ik in mijn geval ´x% overlevingskans op y jaar´. En dan dacht ik, wtf, al deze ellende doormaken voor een miezerige y jaar??
Maar ondertussen ben ik gelukkig in een faze gekomen waarbij ik (zolang ik stabiel blijf) dit soort gedachten uit m´n hoofd kan zetten.
Want wat heb ik anders aan deze ´goede´ periode als hij bedorven wordt door dat soort gedachten?
Wie weet word ik 90, dat is toch een hele lange tijd om je zorgen te zitten maken!
Het wordt beter, echt! Met hulp van de psych, met tijd die er overheen gaat, met truuks die je zelf zal uitvinden, met te leren wat er wel en niet voor je werkt.
Helaas helpt dat je nu niet vooruit natuurlijk. Ik wou dat ik een truuk of tip had die je kon helpen.
Wat ik altijd fijn vond en vind, is kleine dingetjes voor een ander doen. Een kaartje sturen, een attentie (al is het een brood van die lekkere bakker), een boekentip doorsturen... het verzet de gedachten en geeft een fijn gevoel.
Ik heb het ook veel gedaan. Het is bij mij een poging om controle te krijgen. Idem voor het lezen van verslagen.
Maar dit zijn situaties waarbij ´meer weten´ niet altijd (meestal niet) leidt tot geruststelling of enige vat op de situatie.
Je hebt het toch niet zelf in de hand, dus wat helpt deze kennis je dan?
Zo las ik in mijn geval ´x% overlevingskans op y jaar´. En dan dacht ik, wtf, al deze ellende doormaken voor een miezerige y jaar??
Maar ondertussen ben ik gelukkig in een faze gekomen waarbij ik (zolang ik stabiel blijf) dit soort gedachten uit m´n hoofd kan zetten.
Want wat heb ik anders aan deze ´goede´ periode als hij bedorven wordt door dat soort gedachten?
Wie weet word ik 90, dat is toch een hele lange tijd om je zorgen te zitten maken!
Het wordt beter, echt! Met hulp van de psych, met tijd die er overheen gaat, met truuks die je zelf zal uitvinden, met te leren wat er wel en niet voor je werkt.
Helaas helpt dat je nu niet vooruit natuurlijk. Ik wou dat ik een truuk of tip had die je kon helpen.
Wat ik altijd fijn vond en vind, is kleine dingetjes voor een ander doen. Een kaartje sturen, een attentie (al is het een brood van die lekkere bakker), een boekentip doorsturen... het verzet de gedachten en geeft een fijn gevoel.
donderdag 25 augustus 2022 om 13:02
Je moet niets.doornroosje9 schreef: ↑25-08-2022 07:20Behoefte aan informatie. Ik googelde hiervoor echt alles. Geen fysieke dingen hoor, gewoon als ik iets wilde weten.
Dat overkoken en aanbranden tegelijkertijd klopt wel. Ik kan altijd bij mijn ouders terecht, ook bij mijn vader. Gisteravond daarheen gegaan. Man moest weg en heeft me bij hen afgezet.
Ik neem mijn man vaker vast en we kijken ook televisie en dergelijke, maar het helpt niet. Maar idd, dat heftige is niet goed voor hem. Dat moet ik anders aanpakken.
Sorrie voor het bijdehante verhaal.
Het is machteloos om niets te kunnen doen. Daar ga ik van ratelen.
donderdag 25 augustus 2022 om 21:35
Roos, ik google ook hoor. Al weet ik dat het slimmer is om dat niet te doen. En ik kijk ook al in de app van het ziekenhuis voor de uitslagen voor ik de arts spreek. En dan google ik die uitslagen (want geen touw aan vast te knopen, echt zet het er in normaal Nederlands of zet het er niet zeg!) en dan kan ik maar halve termen vinden of alles is ruk maar de afspraak met de arts duurt dan vaak nog een paar weken.
Ik wil het gewoonweg wéten. Weten geeft me rust.
Ik wil het gewoonweg wéten. Weten geeft me rust.
vrijdag 26 augustus 2022 om 08:02
Zo denk / dacht ik ook.
Maar ik ben tot de conclusie gekomen dat Google en het lezen van verslagen zonder duiding, geen ´weten´ oplevert, alleen onrust.
Want wat die informatie voor MIJ betekent, kan alleen mijn arts me vertellen.
Ik probeer (!) het dus niet meer te doen.
vrijdag 26 augustus 2022 om 09:04
Ik doe het iig zo weinig mogelijk, googelen.
Ik herken mezelf soms niet eens meer. Weer veel last van mijn maag, opgeblazen en dat chemisch gevoel. Eten gaat moeilijk. Geen idee of het door de paniek komt, doordat ik één keer 20 mg ipv 40mg Nexiam in de avond genomen heb (ik weet het) of toeval. Ik word echt zo moe van mezelf. Het lijkt één grote klaagzang hier.
Ik herken mezelf soms niet eens meer. Weer veel last van mijn maag, opgeblazen en dat chemisch gevoel. Eten gaat moeilijk. Geen idee of het door de paniek komt, doordat ik één keer 20 mg ipv 40mg Nexiam in de avond genomen heb (ik weet het) of toeval. Ik word echt zo moe van mezelf. Het lijkt één grote klaagzang hier.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 26 augustus 2022 om 09:20
Wat rot dat je weer zoveel last van je maag hebt. Toch maar weer die 40 pakken in de hoop dat het weer (wat) minder wordt.doornroosje9 schreef: ↑26-08-2022 09:04Ik doe het iig zo weinig mogelijk, googelen.
Ik herken mezelf soms niet eens meer. Weer veel last van mijn maag, opgeblazen en dat chemisch gevoel. Eten gaat moeilijk. Geen idee of het door de paniek komt, doordat ik één keer 20 mg ipv 40mg Nexiam in de avond genomen heb (ik weet het) of toeval. Ik word echt zo moe van mezelf. Het lijkt één grote klaagzang hier.
Logisch dat je jezelf soms niet meer herkent. Zo ziek zijn heeft echt invloed. Ik zie het bij mijn moeder die ook kanker heeft en ook bij mezelf toen ik zwaar depressief was.
Maak je niet druk dat het hier een klaagzang zou zijn. Dat is het niet.
vrijdag 26 augustus 2022 om 09:29
Zo gek is dat niet om het te proberen.doornroosje9 schreef: ↑26-08-2022 09:27Ik neem weer in de ochtend 20 en in de avond 40. Die 20 in de avond had ik maar één keer gedaan omdat het zo goed ging.
Ik hoop ook dat het weer 'normaal' wordt.
vrijdag 26 augustus 2022 om 09:38
Doornroosje, het klinkt van een afstandje alsof de ‘negeren’ tactiek alleen niet meer werkt, en of het tijd is voor een aanvulling. Voor mij lijkt het alsof je nu ook behoefte hebt aan meer weten, maar je daar wel ondersteuning bij zou willen om het beheersbaar te houden. Spreek je je oncoloog nog regelmatig? Of je huisarts? Ik hield tijdens mijn behandeling op mijn telefoon een lijstje bij van alle vragen die ik had. Bedacht ik een nieuwe, dan schreef ik die meteen op, ook als het midden in de nacht was. Bij elke afspraak ging ik mijn hele lijstje af. Voor mij hielp dat.
Ook zoiets als de overlevingscijfers die je laatst gevonden had, zou op zo’n lijstje kunnen: bij je diagnose is tegen je gezegd dat je hier nog lang mee kunt leven. Wat je op internet vindt, suggereert iets anders. Hoe komt dat? (Misschien zijn er grote verschillen tussen NET-tumoren, misschien is er een grote groep patiënten die kort leeft en een kleine groep met veel betere vooruitzichten, en is er reden om te verwachten dat jij bij die tweede groep hoort, etc.)
Er is natuurlijk ook een kans dat als je meer vraagt, je ook meer antwoorden krijgt die niet geruststellend zijn. Mijn ervaring, maar voor jou kan dat natuurlijk anders zijn, was dat ik op zo’n moment een enorme dreun kreeg, maar daarvan ook wel weer opkrabbelde (duurde soms wel best lang!) en dat ik dat uiteindelijk toch hanteerbaarder vond dan rondlopen met vragen.
Sterkte!
Ook zoiets als de overlevingscijfers die je laatst gevonden had, zou op zo’n lijstje kunnen: bij je diagnose is tegen je gezegd dat je hier nog lang mee kunt leven. Wat je op internet vindt, suggereert iets anders. Hoe komt dat? (Misschien zijn er grote verschillen tussen NET-tumoren, misschien is er een grote groep patiënten die kort leeft en een kleine groep met veel betere vooruitzichten, en is er reden om te verwachten dat jij bij die tweede groep hoort, etc.)
Er is natuurlijk ook een kans dat als je meer vraagt, je ook meer antwoorden krijgt die niet geruststellend zijn. Mijn ervaring, maar voor jou kan dat natuurlijk anders zijn, was dat ik op zo’n moment een enorme dreun kreeg, maar daarvan ook wel weer opkrabbelde (duurde soms wel best lang!) en dat ik dat uiteindelijk toch hanteerbaarder vond dan rondlopen met vragen.
Sterkte!
vrijdag 26 augustus 2022 om 11:06
Doe doe ik idd, lijstje meenemen. De huisarts heb ik gisteren nog gesproken, de oncoloog in september weer. Niemand weet iets over levensverwachting omdat we nog niet weten wat de behandeling gaat doen. Afwachten, meer kan ik niet doen.
Ik heb wel met de maagspecialist gebeld. Die had alles in gang gezet in juni en mij doorverwezen voor de eerste scan. Hij zei dat ik altijd mocht bellen als ik vragen had, dus dat heb ik gedaan. Nexiam verhogen naar twee keer 40mg en als dat niet helpt twee keer 80mg. Mijn vertering is natuurlijk helemaal niet goed door die pancreas en hij denkt dat ik nu te weinig Nexiam neem. Dat is ook het frustrerende, niemand weet precies wat ik moet doen. Het is een beetje uitproberen.
Ik heb wel met de maagspecialist gebeld. Die had alles in gang gezet in juni en mij doorverwezen voor de eerste scan. Hij zei dat ik altijd mocht bellen als ik vragen had, dus dat heb ik gedaan. Nexiam verhogen naar twee keer 40mg en als dat niet helpt twee keer 80mg. Mijn vertering is natuurlijk helemaal niet goed door die pancreas en hij denkt dat ik nu te weinig Nexiam neem. Dat is ook het frustrerende, niemand weet precies wat ik moet doen. Het is een beetje uitproberen.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 26 augustus 2022 om 12:21
Frustrerend inderdaad, maar dat is dan wel weer iets wat je weet: niemand weet precies hoe het moet, dus als het niet zo lekker gaat, wacht dan niet te lang met aan de bel trekken, want dan is kennelijk het probeersel van dat moment niet zo goed. Precies zoals je bij die maagarts deed, dus.doornroosje9 schreef: ↑26-08-2022 11:06Doe doe ik idd, lijstje meenemen. De huisarts heb ik gisteren nog gesproken, de oncoloog in september weer. Niemand weet iets over levensverwachting omdat we nog niet weten wat de behandeling gaat doen. Afwachten, meer kan ik niet doen.
Ik heb wel met de maagspecialist gebeld. Die had alles in gang gezet in juni en mij doorverwezen voor de eerste scan. Hij zei dat ik altijd mocht bellen als ik vragen had, dus dat heb ik gedaan. Nexiam verhogen naar twee keer 40mg en als dat niet helpt twee keer 80mg. Mijn vertering is natuurlijk helemaal niet goed door die pancreas en hij denkt dat ik nu te weinig Nexiam neem. Dat is ook het frustrerende, niemand weet precies wat ik moet doen. Het is een beetje uitproberen.
Zou het je kunnen helpen om alleen te Googlen net voor je een afspraak hebt, zodat je de vragen die het oproept, snel kunt stellen? En misschien, als je dat niet al gedaan hebt, vragen naar wat voor jou relevante, betrouwbare sites zijn?
Ik hoop dat de psych je kan ondersteunen bij het omgaan met angst. Daar bestaan best veel dingen voor, en hopelijk zit er iets tussen wat bij je past.
vrijdag 26 augustus 2022 om 18:25
Weer iets wat we als team kunnen doen
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
zaterdag 27 augustus 2022 om 00:18
Roosje bloosje, ik vind dat ik tot nu toe nog extreem weinig klaagt en zeurt, voor een zeer ziek vrouw.
Dat mag echt nog veel harder.
En dikke complimenten voor jou, dat je de maagarts gebeld hebt! Topper!
Ook al weet hij het ook niet precies, ik kan me indenken dat het samen overleggen waar rust geeft.
Nu duimen dat de extra Nexium je verlichting brengt.
Is het weer niveautje hele dagen liggen van de pijn?
Dikke knuffel
Het helpt geen reet, maar is het enige wat we kunnen doen als je je zo rot voelt.
(Of plaatjes plakken. Maar weet niet of je daar energie voor hebt)
Dat mag echt nog veel harder.
En dikke complimenten voor jou, dat je de maagarts gebeld hebt! Topper!
Ook al weet hij het ook niet precies, ik kan me indenken dat het samen overleggen waar rust geeft.
Nu duimen dat de extra Nexium je verlichting brengt.
Is het weer niveautje hele dagen liggen van de pijn?
Dikke knuffel
Het helpt geen reet, maar is het enige wat we kunnen doen als je je zo rot voelt.
(Of plaatjes plakken. Maar weet niet of je daar energie voor hebt)
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
