Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 10:51
Yep, dit. Maagzuur is al weken weg, ook geen terugstromend maagsap meer. Nee, minder Nexiam was geen verbetering, maar mss moet je maag weer even op gang komen ofzo? Ik weet het ook niet meer, morgen de huisarts maar bellen.TeamAvocado schreef: ↑28-08-2022 09:56Dat de Nexium juist je klachten erger maakt bedoel je?
Ik kan me indenken dat het geborrel en opgeblazen etc er wel door komen: afval van het neutraliseren van maagzuur oid?
Maar ik ben geen arts en weet er niets van.
Minder Nexium was in elk geval geen verbetering toch, had je van de week gemerkt?
Rot hoor, dat je je zo klote voelt en eigenlijk niets kan.
Kan me indenken dat je daar ook hopeloos van wordt.
houdt vol.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 10:53
Het 'probleem' is dat de maagspecialist gaat zeggen dat ik nog moet verhogen met Nexiam. Dat heeft hij in het begin ook gezegd, heb ik toen niet gedaan. Twee keer 80mg per dag. Dat is verdomd veel toch?agene schreef: ↑28-08-2022 10:04Als je je zo beroerd voelt dat je bijna niets kunt, zou ik het niet te lang aankijken hoor! Misschien dat er nu niet heel veel aan te doen is. Dan hoor je dat wel als je aan de bel trekt en heb je niets verloren. Als er wel iets aan te doen is, weet je dat liefst zo snel mogelijk, toch?
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 11:09
Is dat niet een beetje laat voor een slaaptablet? Kan voor jou de beste oplossing zijn natuurlijk, maar toen ik absoluut niet kon slapen door de hoog gedoseerde pred, die ik langere tijd moest slikken, kreeg ik het dringende advies van mijn huisarts om mijn slaaptabletten toch echt altijd niet na 22:00 te slikken, om te voorkomen dat ik mijn dag-/nachtritme kwijt zou raken. Liever eens in de zoveel nachten "bij voorbaat" slikken dan te laat. Ik heb mijn temazepam nog altijd, gewoon omdat het nog steeds nodig is om af en toe een inhaalnacht (of twee) in te plannen als ik wat onrustig slaap. Als ik te lang wakker lig, hoef ik me geen zorgen te maken over het niet slapen, maar neem ik de volgende avond m;n pammetje. Destijds standaard 3 nachten in de week, meer werd sterk afgeraden, dus wakker liggen heb ik toen wel "geleerd", nu misschien een paar nachten per maand.doornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 07:48Beter geslapen, 1/4e Zolpidem genomen rond 5u. Twee uurtjes geslapen nog. Dat is fijn. Voor de rest hetzelfde. Soms denk ik dat dit door de Nexiam komt. Even afwachten maar weer.
En die nexiam, bespreek dit ook met de oncoloog bij de volgende afspraak. Ik kan me voorstellen dat hij meer met vergelijkbare situaties te maken heeft. De MDL-arts heeft wellicht meer in zijn hoofd zitten dat je héél véél maagzuur produceert en dat je dat koste wat kost moet verminderen, waardoor hij er minder rekening mee houdt dat het bij jou enigszins onder controle is en dat daardoor de bijwerkingen van de Nexiam weer belangrijker zijn.
En 2x80 is veel inderdaad... Bij de pred kreeg ik het complete ondersteuningspakket, zoals ze dat noemden, waarbij 40mg omeprazol. Toen ik dat een maand of 2 had, vroeg de apotheek of het echt nodig was, anders was het verstandiger om het terug te brengen naar 20mg. Later kreeg ik ook een B12 opnameprobleem door de omeprazol. Maar wat nodig is, is nodig hoor! Alles is balanceren, om te zien waarbij JIJ het best functioneert.
zondag 28 augustus 2022 om 11:15
Irma, ja, daarom maar een klein stukje Zolpidem, om terug in slaap te vallen en nog wat extra slaap te pakken. Ik weet dat ik dan nog een uur of twee slaap.
De oncoloog zei in het begin dat ik met de Nexiam kon stoppen omdat er niets aan mijn maag gevonden was. Naderhand zei ze van twee keer 40mg te blijven nemen, moest het ZES zijn. Zij weet het helaas ook niet. Dat is net het frustrerende.
De oncoloog zei in het begin dat ik met de Nexiam kon stoppen omdat er niets aan mijn maag gevonden was. Naderhand zei ze van twee keer 40mg te blijven nemen, moest het ZES zijn. Zij weet het helaas ook niet. Dat is net het frustrerende.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 11:26
Grrrrrr!!!doornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 11:15Irma, ja, daarom maar een klein stukje Zolpidem, om terug in slaap te vallen en nog wat extra slaap te pakken. Ik weet dat ik dan nog een uur of twee slaap.
De oncoloog zei in het begin dat ik met de Nexiam kon stoppen omdat er niets aan mijn maag gevonden was. Naderhand zei ze van twee keer 40mg te blijven nemen, moest het ZES zijn. Zij weet het helaas ook niet. Dat is net het frustrerende.
zondag 28 augustus 2022 om 11:41
Ik heb het ook in een privé facebookgroep van NET&MEN patiënten van België geplaatst. Niemand die meer dan 40mg Nexiam/Omeprazole neemt en ook mensen die vrezen dat de maag daar 'lui' van kan worden is en moeite krijgt met verteren. Zo voelt het idd. Maar ik ben geen specialist natuurlijk. Ik zou het nog beter vinden als ik regelmatig last zou hebben van maagzuur ipv dit opgeblazen gevoel.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 11:45
Maar google vertelt mij dat een opgeblazen gevoel ook een symptoom is van teveel maagzuurdoornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 11:41Ik heb het ook in een privé facebookgroep van NET&MEN patiënten van België geplaatst. Niemand die meer dan 40mg Nexiam/Omeprazole neemt en ook mensen die vrezen dat de maag daar 'lui' van kan worden is en moeite krijgt met verteren. Zo voelt het idd. Maar ik ben geen specialist natuurlijk. Ik zou het nog beter vinden als ik regelmatig last zou hebben van maagzuur ipv dit opgeblazen gevoel.
zondag 28 augustus 2022 om 11:49
Meelezer hier, toch even reageren.
Toen ik een alvleesklier ontsteking had, had ik ook heel erg maagpijn en een opgeblazen gevoel. Ik had het gevoel of er een strakke riem om mijn maag heen zat en kon niks eten omdat ik me zo vol voelde. Ik herken jouw klachten dus wel heel erg. Enige keer dat ik van pijn gejankt heb was deze periode.
Sterkte gewenst, hoop dat dit snel beter wordt
Toen ik een alvleesklier ontsteking had, had ik ook heel erg maagpijn en een opgeblazen gevoel. Ik had het gevoel of er een strakke riem om mijn maag heen zat en kon niks eten omdat ik me zo vol voelde. Ik herken jouw klachten dus wel heel erg. Enige keer dat ik van pijn gejankt heb was deze periode.
Sterkte gewenst, hoop dat dit snel beter wordt
mika2022 wijzigde dit bericht op 28-08-2022 11:50
0.25% gewijzigd
zondag 28 augustus 2022 om 11:50
Ik heb in die tijd trouwens ook veel gehad aan de alvleeskliervereniging
https://www.alvleeskliervereniging.nl/
https://www.alvleeskliervereniging.nl/
zondag 28 augustus 2022 om 11:51
zondag 28 augustus 2022 om 11:52
Zo voelt het precies. Bedankt!Mika2022 schreef: ↑28-08-2022 11:49Meelezer hier, toch even reageren.
Toen ik een alvleesklier ontsteking had, had ik ook heel erg maagpijn en een opgeblazen gevoel. Ik had het gevoel of er een strakke riem om mijn maag heen zat en kon niks eten omdat ik me zo vol voelde. Ik herken jouw klachten dus wel heel erg. Enige keer dat ik van pijn gejankt heb was deze periode.
Sterkte gewenst, hoop dat dit snel beter wordt
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 12:02
Het brandt volgens mij alleen als het buiten je maag komt, omdat de binnenkant van je maag normaliter bestand is tegen maagzuur. Zolang je geen maagzweer hebt uiteraard, dat is weer andere pijndoornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 11:51Yep, dat kan idd ook. Maar zou ik dan niet last moeten hebben van branden ofzo?
zondag 28 augustus 2022 om 12:35
Dat klinkt logisch.
Ik lees in ervaringsverhalen ook over pancreasenzymen, mss ook eens vragen aan de oncoloog.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 13:56
De oncoloog die het ook niet weet.
Vind je het gek dat we massaal aan het googlen slaan.
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
zondag 28 augustus 2022 om 13:59
zondag 28 augustus 2022 om 14:05
doornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 13:59
Echt hè. Ze weten zelfs niet welke NET het precies is. Maakt niet uit voor de behandeling, dat dan weer wel.
Artsen zijn net Google oempaloempa’s.
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
zondag 28 augustus 2022 om 14:17
In het kader van lotgenotencontact, ken je ook rareconnect.org? Daar is ook een NET groep, zie ik. Geen idee hoe groot, hoe actief en hoe deskundig, maar wellicht het bekijken waard? Die voor mijn ziekte is hier niet heel actief maar er komen vaak verwijzingen naar een internationale patientenorganisatie, die regelmatig Amerikaanse topdeskundigen over allerlei verwante zaken een praatje laat houden.doornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 11:41Ik heb het ook in een privé facebookgroep van NET&MEN patiënten van België geplaatst. Niemand die meer dan 40mg Nexiam/Omeprazole neemt en ook mensen die vrezen dat de maag daar 'lui' van kan worden is en moeite krijgt met verteren. Zo voelt het idd. Maar ik ben geen specialist natuurlijk. Ik zou het nog beter vinden als ik regelmatig last zou hebben van maagzuur ipv dit opgeblazen gevoel.
zondag 28 augustus 2022 om 14:40
Nou dat scheelt dan nog, dat het niet uitmaakt! Maar dat zoeken naar de medicijnen, dosering en combinaties voelt voor mij eerlijk gezegd af en toe net alsof je een proefkonijn bent. Oh, en een speldenkussen, want om te zien wat welk medicijn doet prikken ze je ook nog met regelmatig lek voor een buisje of vier minimaal.doornroosje9 schreef: ↑28-08-2022 13:59Echt hè. Ze weten zelfs niet welke NET het precies is. Maakt niet uit voor de behandeling, dat dan weer wel.
zondag 28 augustus 2022 om 14:49
Die kende ik nog niet!Irma_3110 schreef: ↑28-08-2022 14:17In het kader van lotgenotencontact, ken je ook rareconnect.org? Daar is ook een NET groep, zie ik. Geen idee hoe groot, hoe actief en hoe deskundig, maar wellicht het bekijken waard? Die voor mijn ziekte is hier niet heel actief maar er komen vaak verwijzingen naar een internationale patientenorganisatie, die regelmatig Amerikaanse topdeskundigen over allerlei verwante zaken een praatje laat houden.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 28 augustus 2022 om 14:50
Yep had ik vroeger met mijn reuma ook. Een heel gedoe is dat!*Red* schreef: ↑28-08-2022 14:40Nou dat scheelt dan nog, dat het niet uitmaakt! Maar dat zoeken naar de medicijnen, dosering en combinaties voelt voor mij eerlijk gezegd af en toe net alsof je een proefkonijn bent. Oh, en een speldenkussen, want om te zien wat welk medicijn doet prikken ze je ook nog met regelmatig lek voor een buisje of vier minimaal.
Life is short. Eat dessert first.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
