Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
maandag 29 augustus 2022 om 15:12
doornroosje9 schreef: ↑29-08-2022 13:41
Ah, daar heb ik iig niets van gehoord. Zal het vragen, maar vrees ervoor. Kan ik daar ook zelf contact mee opnemen?
Ik zou eens beginnen met de vraag stellen, misschien breng je ze daarmee al op een idee. Mijn ervaring is dat artsen die de expertise ook over de grens zoeken, meer kennis vergaren en meer open staan voor andere zienswijzen, nieuwe onderzoeken en aanvullingen. Vraag gewoon en zie wat er gebeurt.
Ik denk dat je met Groningen ook zelf contact kunt opnemen. Ik zal even zoeken naar een link van het filmpje wat ik vandaag van het kenniscentrum heb bekeken.
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
maandag 29 augustus 2022 om 15:15
Als je graag een second opinion zou willen, kun je dat doen. Maar dan kun je ook in Maastricht of Rotterdam goed terecht. Volgens Orphanet, organisatie voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen, hebben al deze centra onderling contact om informatie uit te wisselen. De kennis van jouw tumor en de behandeling zal dus overal hetzelfde zijn. Ook in Belgie zijn meerdere expertisecentra, kijk maar eens op deze lijst: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cl ... =rightMenu (alleen een lijst, dus klikken geldt niet als googlen. Tenzij je verder gaat natuurlijk...)
maandag 29 augustus 2022 om 15:20
https://youtu.be/FQSRBfD6ynk?t=1
Dit filmpje heb ik bekeken.
Dit filmpje heb ik bekeken.
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
maandag 29 augustus 2022 om 15:54
Helemaal mee eens! En die beste zorg krijg je hoor Roos. Je bent al in 1 van de Europese expertisecentra, dus in de beste handen.
Natuurlijk kunnen er accentverschillen zijn in de behandeling, maar goed zal het overal zijn.
Ik ga naar het expertisecentrum voor mijn ziekte op een flinke afstand van huis, omdat er voor mijn ziekte maar 1 centrum is in Nederland, en wel in Groningen. Fantastisch ziekenhuis, trouwens. En volgens het filmpje van Hestia, een van de expertisecentra in Nederland voor NET tumoren.
maandag 29 augustus 2022 om 16:18
maandag 29 augustus 2022 om 16:48
Absoluut mee eens hoor, goed zal het overal zijn. In dit filmpje worden behandelmethoden duidelijk uitgelegd en het multidisciplinaire team buigt zich elke week over de patiënten. Is dat bij jou ook zo Roos?
Roos, wat denk jij, is er toegevoegde waarde voor jou om eens rond te neuzen op andere plekken?
Roos, wat denk jij, is er toegevoegde waarde voor jou om eens rond te neuzen op andere plekken?
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
maandag 29 augustus 2022 om 16:59
Dat moet ik ook vragen, of het elke week besproken wordt. Ik vermoed van niet, want er valt nog niets te bespreken, denk ik? In september is pas de eerste controle scan.*Hestia* schreef: ↑29-08-2022 16:48Absoluut mee eens hoor, goed zal het overal zijn. In dit filmpje worden behandelmethoden duidelijk uitgelegd en het multidisciplinaire team buigt zich elke week over de patiënten. Is dat bij jou ook zo Roos?
Roos, wat denk jij, is er toegevoegde waarde voor jou om eens rond te neuzen op andere plekken?
Eerlijk? Ik heb er nu de energie niet voor. En ik weet dat dat eigenlijk stom is. Maar ik weet ook dat de behandeling precies is wat ik nu krijg, alleen wil ik mss sneller PRRT dan dat zij voor ogen hebben. Dat ga ik in september ook vragen. Eerst Somatuline en chemopillen, daarna pas PRRT.
Life is short. Eat dessert first.
maandag 29 augustus 2022 om 17:14
Ik snap dat je er de energie niet voor hebt. Dat is heel logisch. Misschien dat het in dat geval meer onrust geeft. Ik vind het wel jammer dat je zolang in het ongewisse moet leven. Is er een reden voor dat je die scan pas in september krijgt? Weet je wat ook een goede vraag zou zijn aan je oncoloog; als u mijn vorm van kanker zou hebben, naar welk ziekenhuis zou u dan gaan?
Bij herhaaldelijk posten in het ban topic zal een ban volgen.
maandag 29 augustus 2022 om 17:54
De reden is omdat ik een tijdje die behandeling moet hebben vooraleer ze kunnen vergelijken met de eerste scan. Meestal na 3 somatuline injecties.*Hestia* schreef: ↑29-08-2022 17:14Ik snap dat je er de energie niet voor hebt. Dat is heel logisch. Misschien dat het in dat geval meer onrust geeft. Ik vind het wel jammer dat je zolang in het ongewisse moet leven. Is er een reden voor dat je die scan pas in september krijgt? Weet je wat ook een goede vraag zou zijn aan je oncoloog; als u mijn vorm van kanker zou hebben, naar welk ziekenhuis zou u dan gaan?
Goede vraag idd! En nee hoor, valt mee met de onrust.
Life is short. Eat dessert first.
maandag 29 augustus 2022 om 19:46
maandag 29 augustus 2022 om 21:14
Ik hoop dat het gaat helpen en fijn dat er contact wordt opgenomen met de oncoloog.doornroosje9 schreef: ↑29-08-2022 17:55Bloed geprikt, morgen gaat ze overleggen met de oncoloog. Gaviscon nemen om te kijken of dat iets doet.
dinsdag 30 augustus 2022 om 09:27
Bloedwaarden waren goed, eerst proberen met Gaviscon, daarna Nexiam toch verhogen. Ik zit nu volop aan de kamille thee en ga Gaviscon nemen straks. Eens kijken wat dat doet. Als dat helpt, kan dat een teken zijn dat de Nexiam omhoog moet.
Fijn dat de bloedwaarden goed zijn, beetje stom dat niemand weet wat ik kan doen.
MAAR eten gaat redelijk vanmorgen!
Fijn dat de bloedwaarden goed zijn, beetje stom dat niemand weet wat ik kan doen.
MAAR eten gaat redelijk vanmorgen!
Life is short. Eat dessert first.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
