Nystagmus: hoe deal jij ermee in je dagelijks leven?

Hallo allemaal,

Sinds mijn geboorte heb ik nystagmus. Voor degene die het niet kennen: nystagmus is een complexe oogaandoening, die ervoor zorgt dat je ogen ongecontroleerd heen en weer bewegen (trillen) waardoor je slecht kunt zien. Het is een probleem met het fixeren van je ogen op een vast punt, een beetje wanneer je je camera probeert scherp te stellen wanneer je hand trilt.

De medische stand is nog niet helemaal uit hoe het nou precies zit met alle verschillende vormen van nystagmus, maar vorig jaar is er een wetenschappelijke doorbraak geweest in het onderzoek, en zijn ze erachter dat het te maken heeft met een defect eiwit aan weerskanten van een schakelzenuw aan het netvlies (voor de geinteresseerden: https://www.knaw.nl/nl/actueel/nieuws/o ... pgehelderd)

Ik ben vooral op zoek naar mensen die deze oogafwijking ook hebben, ervaringsverhalen, hoe gaan jullie ermee om? Hoe erg heb je het? Tot hoeverre ben je in staat het leven te leiden zoals je wilde?

Bij mij is het het geval dat ik, omdat ik niet anders weet en soms zelfs vergeet dat ik de oogafwijking heb. Tot ik op het werk of in het verleden iets op school moest doen, wat ik niet kon. Bijvoorbeeld door een microscoop kijken met maar één oculair. Daarnaast duurt het langer voor ik teksten gelezen heb en details heb gezien maar gelukkig is mij een hoge intelligentie gegeven, waardoor ik een deel van de afwijking ook kan ondervangen. Ik hoef dingen bijvoorbeeld vaak maar een keer te lezen en dan weet ik het.

Ik heb mijn autorijbewijs ook gehaald maar dit duurde bijna 100 lessen, en 3 medische testritten bij het CBR. Toch ben ik dankbaar dat het gelukt is, want bijna niemand met de afwijking haalt het rijbewijs, als ik zo eens rondspeur online.

Ik merk dat ik na 5 werkdagen turen naar een computerscherm wel helemaal kapot ben, mijn ogen spannen zich extreem aan om zo goed mogelijk te fixeren.

Ik functioneer dus wel maar werk absoluut trager en het kost me ook meer energie. Hoe is dat bij jullie? Ik ben erg benieuwd.

Of misschien ken je wel iemand die het heeft, iedereen is natuurlijk welkom om mee te komen schrijven.

Liefs,

Prazo36

Alecta schreef: ↑

19-07-2020 11:21

Geen ervaring, wel een vraagje (ik hoop dat je dit niet erg vindt?).

Er is mij al diverse malen gevraagd of iets aan mijn ogen heb. Kennelijk schijn ik moeite te hebben met het focussen/ogen stil houden. Ik zakte vroeger ook altijd genadeloos voor de test waarbij je iets met je ogen moest volgen.

Ik heb echter nog nooit enige last ondervonden, dus ook nooit naar laten kijken (en zelf verwacht ik ook niet dat er wat aan de hand is).

Nee hoor, helemaal geen probleem. Hoe is het als je een oog afdekt? Merk je het dan wel? Bij mij is het zo als ik een oog afdekt dan is de trilling extreem en lukt focussen helemaal niet, en zie ik dus ook letterlijk een trillend beeld (als ik dit te lang doe word ik er ook draaierig van). Met twee ogen is de trilling zo gering dat het voor de buitenwereld bijna niet te zien is. Wel krijg ik opmerkingen dat ik “knijp” met mijn ogen of heel moeilijk kijk, en ik houd voorwerpen dichterbij om ze te kunnen zien. Hoe heb jij de nummerplatentest bij rijles gedaan? Dat is 25 meter, die lukte mij niet, ik kan nummerplaten tot ongeveer 15 meter lezen en daarna niet meer. Als die 25 meter jou lukt, is de kans groot dat de afwijking zo licht is dat het gewoon onder normale visus kan worden gerekend.

_imaginary_ schreef: ↑

19-07-2020 21:02

Hoi Prazo, herkenbaar wat je schrijft.
Ik heb ook een aangeboren nystagmus. Gelukkig niet in zo'n heftige vorm, ik zie met lenzen / bril zo'n 70 tot 80 procent. Ik kom er dus nog goed van af volgens mij. Hoe is dat voor jou?

Ook hier lang over de rijlessen gedaan en aantal pogingen gedaan voor ik mijn rijbewijs op zak had. Naast de nystagmus heb ik ook nog een lui oog, dus dat helpt ook niet mee. Op de borden moet ik me al goed concentreren, maar heb daarbij ook nog allerlei trucjes aan moeten leren om diepte goed in te schatten bijv. als auto's naderen en je moet inschatten of je er nog voor langs kan. Ook 's avonds rijden is erg vermoeiend, door al die lichtjes en minder orientatiepunten. Ik rij altijd met navigatie, dat geeft een stuk meer rust..

Ik heb in gesprekken wel eens de feedback gehad dat ik veel wegkijk / draai met mijn hoofd. Daar was ik me vroeger nooit zo bewust van maar merk dat ik dat onbewust vaak doe om weer goed te kunnen focusen. Als ik te lang op 1 punt richt dan trilt heel mijn beeld. Ik heb een sociaal maatschappelijk beroep, dus voor mij is het wel van belang dat ik weet hoe ik over kan komen (kan onrustig overkomen en idee geven dat niet 100% aandacht heb voor het gesprek). Ik probeer dat vooraf dus alvast maar te benoemen.

PC's en tv's zijn gelukkig wel groot genoeg tegenwoordig, of ik kan ze dichtbij genoeg zetten. Vroeger kreeg ik echt niks mee van bv. de ondertiteling op tv
Ik merk dat ik me vooral overprikkeld voel als ik een dag op een drukke plek ben geweest waar ik steeds mijn aandacht moet verdelen en opnieuw moet focusen. Of dat nou helemaal met de nystagmus te maken heeft weet ik niet, ik weet natuurljk niet beter / kan nergens mee vergelijken.

Interessant om te lezen, wat ze vorig jaar hebben ontdekt. Ze hebben het over meerdere soorten aangeboden vormen, dus ben benieuwd wat daar verder uit gaat komen de komende jaren.

Kunnen anderen het bij je zien? Bij mij is het wel zichtbaar als je goed kijkt. Ik heb een pendelnystagmus trouwens. Ben altijd wel een interessant object voor de opticiens, die komen wel eens in groepjes om me heen staan :

Bedankt voor jouw verhaal! Een hoop herkenning, ik moet heel eerlijk zeggen dat ik niet weet welke nystagmus ik heb (wel horizontale), maar ik heb tot nu toe doktersbezoeken en opticiens vermeden. Ik heb het als een voldongen feit geaccepteerd en er nooit zo over nagedacht, tot nu dan, alleen oogarts als kind moeten bezoeken natuurlijk en ook voor mijn rijbewijs weer langs moeten gaan.

Ik denk dat ik net als jij tamelijk geluk gehad heb, met de mildheid, want met twee ogen zie je het bij mij niet (qua trillen). Wel knijp ik met mijn ogen en dat ziet men dan ook, omdat ik moet fixeren en dat lukt natuurlijk niet. Ik ben door de oogarts gemeten op 30% zicht wanneer ik met een oog moet kijken (maakt niet uit welke) en dan zie je mijn ogen ook duidelijk trillen. Met twee ogen echter, en daar dank ik de goden op mijn knieen voor, heb ik bij volledige fitheid bijna 90% zicht en bij vermoeidheid 70. Het had veel erger gekund, realiseer ik me terdege. Toch is elke procent er een, en 15 meter zien in plaats van 25 suggereert ook bijna dat de procenten het dichtst bij de 100 het grootste verschil maken...

Omdat alles natuuurlijk met alles van doen heeft.

Jij hebt dus eigenlijk altijd wel benoemd dat je een oogafwijking hebt? Ik ben als de dood dat als ik het benoem op mijn werk, ik die ene gehandicapte werknemer wordt die beperkte carrieremogelijkheden heeft (en beperkte salarisontwikkeling). Ik zie er toch heel erg tegenop, om het te bespreken...

strings-attached schreef: ↑

19-07-2020 21:17

Ik heb nystagmus. Ik omschrijf het als volgt.
Het is als een ouderwetse film waarbij het beeld beweegt door veel plaatjes snel achter elkaar te zien, bij mij missen 3 van de 4 plaatjes waardoor ik soms dingen mis als het snel beweegt bv.
Bij mij is de oorzaak anders. Ik heb geen pigment waardoor het deel van het oog dat als radarscherm dient niet vast ligt maar drijft. Zo is het mij als kind uitgelegd iig. Daarom moet mijn oog zich steeds corrigeren, nystagmus. Op de momenten dat het brandpunt even niet geregistreerd wordt door de hersens ben ik dus blind, en dat is dus die drie van de vier plaatjes die ik mis. De vierde zie ik wel
Mijn hersens lossen die op door maar met één oog tegelijk te kijken. En ze vullen aan wat ik mis. Heel soms "zie" ik dan hele rare dingen
Maar meestal doen die hersens het prima. Ik fiets vanaf kind zijn door Amsterdam en red me prima. Autorijden zal ik nooit kunnen en dat is nu ik minder valide ben geworden wel heel lastig. De laatste jaren kan ik niet meer fietsen, hoop wel dat dat nog weer gaat lukken.
Ik dacht altijd 25% te zien maar vrij recent hoorde ik van een arts dat dat 23% is.
Het lijkt er op of mijn hersens filteren wat belangrijk is en wat niet en daar mijn ogen op laat focussen. Ik zie dus wel dat er "verkeer' aankomt maar of dat een auto is of iets anders dat zie ik dan niet, is ook niet belangrijk. Ik moet op straat zo op mijn omgeving focussen dat ik mensen niet herken. Als ik iemand zie zwaaien of ze een vliegtuig neer willen halen weet ik dus dat het een bekende is
Ik omschrijf wat ik zie ook wel als een enorme puzzel van 5000 stukjes waarvan je steeds maar één stukje in beeld krijgt. Als je er maar lang genoeg naar kijkt vormt het een beeld maar als je maar kort kan kijken dan zie je niet genoeg om een beeld te krijgen .

Hoop dat ik zo een beetje heb uitgelegd hoe ik het ervaar.

Bedankt voor jouw verhaal! Ongelofelijk knap van je dat je dan bijvoorbeeld kunt typen, 23% zicht lijkt mij echt heel erg weinig. Ik heb met een oog 30 en ik kan hier niet mee lezen of typen (net getest). Mijn oog schiet dan de hele tijd weg.

Wat jammer dat je nu nook niet kan fietsen, knap dat je dat kon. Ik test voor de gein wel eens kijken met een oog tijdens het fietsen maar dat is best dom eigenlijk, want mijn nulpunt zit aan de zijkant van mijn oog en zelfs daar schiet het oog regelmatig uit weg.

Welke hulpmiddelen (visuele) gebruik jij, als ik vragen mag? En ben je geopereerd ?