Gezondheid
alle pijlers
Pfeiffer - hoe lang was jouw kind nog moe?
dinsdag 5 oktober 2021 om 10:56
Mijn dochter heeft, net als de helft van Nederland, een Pfeiffer infectie gehad. Wanneer weten we niet precies, maar in het bloed is dit te zien. Tegelijkertijd is mijn dochter al een maand of 6 ontzettend moe wat maar heel langzaam minder wordt. Het hele moeie is er wel af, maar gewoon fit is ze ook nog niet.
Volgens de huisarts is dit geen gevolg van de Pfeiffer infectie en zou ze alleen moe daarvan moeten zijn als die infectie nog actief is, en dat is hij niet. Maar goed, ondertussen is kind nog wel steeds erg moe en sleept ze zich soms de dag door. Ze gaat gewoon naar school en sport en bijbaan en alles, maar het zou fijn zijn als dat zonder vermoeidheid kan.
Enfin, huisarts heeft haar doorverwezen naar de dieetist, we letten weer op gluten want daar is ze niet allergisch maar we gevoelig voor en we hopen dan maar dat het langzaam beter wordt.
Maar tegelijkertijd ben ik wel benieuwd wat jullie ervaring is met Pfeiffer en lang vermoeid zijn. Uit mijn jeugd (en 1 iemand nu in mijn directe omgeving) ken ik alleen verhalen van pubers die er maanden uit lagen en heel lang heel moe waren, maar huisarts en mijn google pogingen vertellen me dat dit de uitzonderingen zijn en alleen met een langdurige actieve infectie, niet met een infectie die al over is. We zullen er alles aan doen om de vermoeidheid weg te krijgen, maar ergens vraag ik me wel af of dat geen verspilde moeite is en het niet gewoon toch die Pfeiffer is die dit veroorzaakt en het een kwestie van lange adem hebben is.
Volgens de huisarts is dit geen gevolg van de Pfeiffer infectie en zou ze alleen moe daarvan moeten zijn als die infectie nog actief is, en dat is hij niet. Maar goed, ondertussen is kind nog wel steeds erg moe en sleept ze zich soms de dag door. Ze gaat gewoon naar school en sport en bijbaan en alles, maar het zou fijn zijn als dat zonder vermoeidheid kan.
Enfin, huisarts heeft haar doorverwezen naar de dieetist, we letten weer op gluten want daar is ze niet allergisch maar we gevoelig voor en we hopen dan maar dat het langzaam beter wordt.
Maar tegelijkertijd ben ik wel benieuwd wat jullie ervaring is met Pfeiffer en lang vermoeid zijn. Uit mijn jeugd (en 1 iemand nu in mijn directe omgeving) ken ik alleen verhalen van pubers die er maanden uit lagen en heel lang heel moe waren, maar huisarts en mijn google pogingen vertellen me dat dit de uitzonderingen zijn en alleen met een langdurige actieve infectie, niet met een infectie die al over is. We zullen er alles aan doen om de vermoeidheid weg te krijgen, maar ergens vraag ik me wel af of dat geen verspilde moeite is en het niet gewoon toch die Pfeiffer is die dit veroorzaakt en het een kwestie van lange adem hebben is.
dinsdag 5 oktober 2021 om 11:03
Mijn dochter was heel erg vermoeid, anderhalf jaar lang, niet na Pfeiffer maar na iets anders. Ze kwam uiteindelijk bij het NKCV terecht en daar werd ons verteld dat het regelmatig voorkomt dat mensen, kan na Pfeiffer zijn of zelfs gewoon een griep, eigenlijk beter zijn (de Pfeiffer is dan inderdaad niet meer actief), maar dat hun lichaam nog blijft doorvechten tegen die ziekte. Daar word je dan heel erg moe van. Mijn dochter is daar heel erg geholpen, ze hebben een speciaal programma voor kinderen/jongeren en van hoe ver ze ook kwam (letterlijk niet eens 100 meter kunnen lopen), ze is weer helemaal fit. Dus voor jullie misschien ook iets om aan de huisarts voor te leggen als ze niet beter wordt.
dinsdag 5 oktober 2021 om 11:04
Ik heb als 20 jarige Pfeiffer gehad en dat duurde inderdaad een aantal maanden, maar daarnaast ben ik ook in de jaren daarna rond dezelfde periode als toen Pfeiffer zich voor manifesteerde, moe geweest. April/mei waren tot een jaar of 6 geleden de minst fijne maanden, omdat ik dan echt moe, lamlendig en niet mezelf was op de een of andere manier. Niet bewezen dat het door Pfeiffer kwam, maar het was wel erg vreemd en ook mijn huisarts en internist ( waar ik onder behandeling was ivm mijn darmproblemen en galstenen) gaf aan dat het niet uitgesloten kon worden, net zo min als bewezen op dat moment.
dinsdag 5 oktober 2021 om 11:59
Ik kan me jouw (haar) verhaal nog wel herinneren, wat fijn te horen dat ze weer helemaal fit is!pamelacourson schreef: ↑05-10-2021 11:03Mijn dochter was heel erg vermoeid, anderhalf jaar lang, niet na Pfeiffer maar na iets anders. Ze kwam uiteindelijk bij het NKCV terecht en daar werd ons verteld dat het regelmatig voorkomt dat mensen, kan na Pfeiffer zijn of zelfs gewoon een griep, eigenlijk beter zijn (de Pfeiffer is dan inderdaad niet meer actief), maar dat hun lichaam nog blijft doorvechten tegen die ziekte. Daar word je dan heel erg moe van. Mijn dochter is daar heel erg geholpen, ze hebben een speciaal programma voor kinderen/jongeren en van hoe ver ze ook kwam (letterlijk niet eens 100 meter kunnen lopen), ze is weer helemaal fit. Dus voor jullie misschien ook iets om aan de huisarts voor te leggen als ze niet beter wordt.
dinsdag 5 oktober 2021 om 12:03
Hier op mijn 20e Pfeiffer gehad tijdens en na een zwangerschap. Ik ben nu 40 en heb er ME aan overgehouden. Het is Post Virale ME en dat is vergelijkbaar met wat mensen met Long Covid nu hebben.
Bij mij komen alle klachten regelmatig terug als ik teveel over mijn grens ben gegaan.
Huisartsen weten hier sowieso maar weinig over trouwens.
Ik ben uiteindelijk bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad (zit ook in Amersfoort en Tiel) geweest daarvoor, momenteel doen ze zelfs online consulten.
Voor mij was het traject daar niet te doen uiteindelijk omdat ik in Groningen woon. Maar wel veel aan de adviezen gehad.
Helaas is het bij mij dus blijvend.
Mijn ex-schoonzusje heeft er uiteindelijk ook goed lang last van gehad toen ze 16 was, denk wel bijna 2jaar.
Bij mij komen alle klachten regelmatig terug als ik teveel over mijn grens ben gegaan.
Huisartsen weten hier sowieso maar weinig over trouwens.
Ik ben uiteindelijk bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad (zit ook in Amersfoort en Tiel) geweest daarvoor, momenteel doen ze zelfs online consulten.
Voor mij was het traject daar niet te doen uiteindelijk omdat ik in Groningen woon. Maar wel veel aan de adviezen gehad.
Helaas is het bij mij dus blijvend.
Mijn ex-schoonzusje heeft er uiteindelijk ook goed lang last van gehad toen ze 16 was, denk wel bijna 2jaar.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 5 oktober 2021 om 12:43
Nee, geen corona. En er is geprikt op vitamines en die waren goed
dinsdag 5 oktober 2021 om 12:50
Mijn dochter had vorig jaar Pfeiffer. Door de huisarts werd ook steeds gezegd dat het een oude infectie was. Echter bleef ze vermoeid en ziek (school uitval en bijbaan moeten opzeggen). Toen verwezen naar kinderarts/infectioloog. Die heeft haar uitgebreider opgevolgd. Blijkbaar zijn er 3 soorten antistoffen - pas als het kern antigeen kan vastgesteld worden is de infectie helemaal "klaar". Dat duurde bij haar van december tot mei. In die periode was ze zelfs te vermoeid om online les te volgen (veel hoofdpijn als ze zich moest concentreren).
Nu is klaar een relatief begrip, want bij mijn dochter bleven de amandelen opspelen (zelfs toen de pfeiffer overwonnen was). Daarom nog langer ziek geweest tot uiteindelijk besloten is tot het verwijderen van de keelamandelen. Dit is nu heel recent gebeurt en we hopen dat hiermee nu een einde komt aan de maandenlange ellende.
Ik vond dat we bij de huisarts niet serieus genomen werden en pas in het latere traject kregen we bevestiging van de specialist dat de klachten wel degelijk hoorden bij de ziekte. Daarom zou ik jullie ook aanraden om specifiek te laten testen op het kern antigeen of een verwijzing vragen naar de infectioloog.
Nu is klaar een relatief begrip, want bij mijn dochter bleven de amandelen opspelen (zelfs toen de pfeiffer overwonnen was). Daarom nog langer ziek geweest tot uiteindelijk besloten is tot het verwijderen van de keelamandelen. Dit is nu heel recent gebeurt en we hopen dat hiermee nu een einde komt aan de maandenlange ellende.
Ik vond dat we bij de huisarts niet serieus genomen werden en pas in het latere traject kregen we bevestiging van de specialist dat de klachten wel degelijk hoorden bij de ziekte. Daarom zou ik jullie ook aanraden om specifiek te laten testen op het kern antigeen of een verwijzing vragen naar de infectioloog.
Even if you are on the right track, you will get run over if you just sit there.â€
dinsdag 5 oktober 2021 om 12:52
Onzin.... Vooral als je niet de tijd neemt/krijgt om te herstellen. Ik zou wat minder gaan slepen, en meer rust gaan nemen. En wel genoeg leuke dingen blijven doen, want anders is het ook lastig vol te houden. Die balans is echt belangrijk.dannas schreef: ↑05-10-2021 10:56
Volgens de huisarts is dit geen gevolg van de Pfeiffer infectie en zou ze alleen moe daarvan moeten zijn als die infectie nog actief is, en dat is hij niet. Maar goed, ondertussen is kind nog wel steeds erg moe en sleept ze zich soms de dag door. Ze gaat gewoon naar school en sport en bijbaan en alles, maar het zou fijn zijn als dat zonder vermoeidheid kan.
Wanhoop is een zwart leren jasje is dat iedereen goed staat; terwijl hoop een rose jurkje met ruches is tot boven je knie, waarin niemand gezien wil worden.
dinsdag 5 oktober 2021 om 13:02
Als ik me goed herinner kan je drie soorten antistoffen onderzoeken in het bloed : igM en IgG en EBNA.
Een klein deel van de mensen (5-10%) is niet in staat antistoffen tegen EBNA te maken; deze zal negatief blijven ondanks de eerder doorgemaakte infectie.
Als ik het goed begrepen heb, hebben deze mensen het meeste kans op langdurige klachten. Daarom is het fijn als ook getest wordt op deze laatste. Onze huisarts deed enkel het versimpelde bloedonderzoek waaruit enkel de igG en igM worden vastgesteld. De infectioloog heeft bij ons ook naar EBNA gekeken.
Een klein deel van de mensen (5-10%) is niet in staat antistoffen tegen EBNA te maken; deze zal negatief blijven ondanks de eerder doorgemaakte infectie.
Als ik het goed begrepen heb, hebben deze mensen het meeste kans op langdurige klachten. Daarom is het fijn als ook getest wordt op deze laatste. Onze huisarts deed enkel het versimpelde bloedonderzoek waaruit enkel de igG en igM worden vastgesteld. De infectioloog heeft bij ons ook naar EBNA gekeken.
Even if you are on the right track, you will get run over if you just sit there.â€
dinsdag 5 oktober 2021 om 13:50
Ook school vond de hele tijd maar dat ze moest "blijven proberen". Daar heeft de kinderarts toen ook een stokje voor gestoken. Het is wel belangrijk dit goed uit te zieken. Hoe langer je je verzet, hoe langer het gaat aanslepen werd gezegd.
Mijn dochter doubleert nu ook. Het zij zo- gezondheid komt eerst.
Mijn dochter doubleert nu ook. Het zij zo- gezondheid komt eerst.
Even if you are on the right track, you will get run over if you just sit there.â€
dinsdag 5 oktober 2021 om 21:01
Zoon was 13 en werd in oktober ziek van Pfeiffer.
Omdat hij midden op de dag letterlijk in slaap viel lieten we na twee keer wegvallen een bloedonderzoek doen. Bingo...
Het heeft hem het schooljaar gekost, in overleg met de schoolarts (Jeugd GGZ) tot 12 uur naar school, daarna naar huis. Het houden van een ritme was belangrijk volgens haar, net als rust. Gemiste lessen of toetsen? Jammer dan. Niets inhalen, gewoon het jaar overdoen.
In mei/juni trok zoon weer bij.
Omdat hij midden op de dag letterlijk in slaap viel lieten we na twee keer wegvallen een bloedonderzoek doen. Bingo...
Het heeft hem het schooljaar gekost, in overleg met de schoolarts (Jeugd GGZ) tot 12 uur naar school, daarna naar huis. Het houden van een ritme was belangrijk volgens haar, net als rust. Gemiste lessen of toetsen? Jammer dan. Niets inhalen, gewoon het jaar overdoen.
In mei/juni trok zoon weer bij.
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
dinsdag 5 oktober 2021 om 22:13
Ik was zelf 31 toen ik de ziekte kreeg. Zoon was toen twee, dus die zal het ongetwijfeld ook hebben gehad, maar dat is dan ongemerkt voorbij gegaan. Pas vijf maanden na de besmetting is het ontdekt, tegen die tijd was ik echt compleet gesloopt. Toen ben ik begonnen met 's middags naar bed gaan. Ik heb een maand lang elke middag geslapen, waarna ik om een uur of zeven, acht terug naar bed ging en weer verder sliep. Daarna heel langzaam het slapen afgebouwd. Al met al heeft het toch wel een jaar geduurd voordat ik me echt weer mezelf voelde.
Zo bizar om te ervaren dat gewoon echt opeens het licht uit gaat en dan kun je alleen nog maar liggen. En slapen. En huilen van pure vermoeidheid. Ik vond het heftig.
Zo bizar om te ervaren dat gewoon echt opeens het licht uit gaat en dan kun je alleen nog maar liggen. En slapen. En huilen van pure vermoeidheid. Ik vond het heftig.
