Gezondheid
alle pijlers
TIA's gehad, en nu?
maandag 23 augustus 2021 om 10:44
Ik heb afgelopen week tweemaal een TIA gehad. Op een CT scan was geen schade te zien.
Ondanks dat heb ik toch wel wat problemen, ik ben de hele tijd ontzettend moe en ik (en mijn vrouw) merk dat ik soms wat problemen heb met praten. Of eigenlijk niet het praten op zich, maar het vinden van de juiste woorden.
Volgens de neurologe is er medisch niet echt een oplossing, alleen aanpassen van een deel van mijn leven. Dus meer sporten, afvallen ed. Niet dat ik veel te zwaar ben, maar een paar kilo kwijt is wel goed (en ook te doen).
Wat ik op dit moment het ergst vind is het mentale aspect, leven met een soort tijdbom in je hoofd. Dat zal wel slijten maar dat heeft tijd nodig.
Daarnaast is mijn vrouw ongeneeslijk ziek, met haar gaat het nu best wel goed maar ik maak me toch zorgen, wat als we alle twee hulp nodig hebben?
Ik weet dat ik het niet zo somber moet inzien, maar dat is (nu) niet zo eenvoudig.
Wat wil ik met dit bericht zeggen, eigenlijk niks, alleen effe mijn verhaal kwijt.
Ondanks dat heb ik toch wel wat problemen, ik ben de hele tijd ontzettend moe en ik (en mijn vrouw) merk dat ik soms wat problemen heb met praten. Of eigenlijk niet het praten op zich, maar het vinden van de juiste woorden.
Volgens de neurologe is er medisch niet echt een oplossing, alleen aanpassen van een deel van mijn leven. Dus meer sporten, afvallen ed. Niet dat ik veel te zwaar ben, maar een paar kilo kwijt is wel goed (en ook te doen).
Wat ik op dit moment het ergst vind is het mentale aspect, leven met een soort tijdbom in je hoofd. Dat zal wel slijten maar dat heeft tijd nodig.
Daarnaast is mijn vrouw ongeneeslijk ziek, met haar gaat het nu best wel goed maar ik maak me toch zorgen, wat als we alle twee hulp nodig hebben?
Ik weet dat ik het niet zo somber moet inzien, maar dat is (nu) niet zo eenvoudig.
Wat wil ik met dit bericht zeggen, eigenlijk niks, alleen effe mijn verhaal kwijt.
zondag 31 oktober 2021 om 08:24
@Jollie
Ik heb sterk de indruk dat je bijdrages niet zozeer te maken hebben met interesse maar meer het benadrukken van je eigen kennis en je gelijk willen krijgen.
Feit is dat ik wel degelijk flinke restklachten heb, het is niet voor niks dat ik allerlei therapieën heb om een en ander te verbeteren.
En medelijden heb ik niet nodig, maar een beetje emphatie is wel fijn.
Ik hoop toch echt dat je de personen die je behandelt anders benaderd dan dat je in dit topic doet vermoeden.
Ik heb sterk de indruk dat je bijdrages niet zozeer te maken hebben met interesse maar meer het benadrukken van je eigen kennis en je gelijk willen krijgen.
Feit is dat ik wel degelijk flinke restklachten heb, het is niet voor niks dat ik allerlei therapieën heb om een en ander te verbeteren.
En medelijden heb ik niet nodig, maar een beetje emphatie is wel fijn.
Ik hoop toch echt dat je de personen die je behandelt anders benaderd dan dat je in dit topic doet vermoeden.
zondag 31 oktober 2021 om 12:36
To, ik wil je ook sterkte wensen en ik hoop met je mee dat je behandelingen verbetering brengt. Wees voorzichtig in het verkeer, liever een rondje lopen en alleen fietsen in rustig gebied.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 31 oktober 2021 om 17:14
Ik hoop dat je heel veel aan je revalidatie traject gaat hebben. Mij en mijn gezin heeft het echt inzicht gegeven in NAH (niet aangeboren hersenletsel).
Naast de ergo, logo, fysio, vond ik het aangepast sporten altijd heel erg fijn en de wekelijkse psychologie momenten, zowel in groepsverband als individueel. Ook omdat ze daar je familie bij betrekken.
Ik weet alleen niet of dat in elk revalidatie centrum hetzelfde is?
Verder las ik geloof ik dat je geen MRI hebt gehad? Je zou kunnen overwegen met je neurologe om die eventueel alsnog, bij wijze van second opinion, te laten maken?
Naast de ergo, logo, fysio, vond ik het aangepast sporten altijd heel erg fijn en de wekelijkse psychologie momenten, zowel in groepsverband als individueel. Ook omdat ze daar je familie bij betrekken.
Ik weet alleen niet of dat in elk revalidatie centrum hetzelfde is?
Verder las ik geloof ik dat je geen MRI hebt gehad? Je zou kunnen overwegen met je neurologe om die eventueel alsnog, bij wijze van second opinion, te laten maken?
maandag 1 november 2021 om 01:03
Ik zag dat zij/hij een 48 uurs ban heeft vanwege oa meerdere keren een medische diagnose geven.
De helm is vervangen, wordt geadviseerd en dat wist ik. Ik rijd al jaren motor.
Ik ga as woensdag de eerste keer aangepast sporten in een klein groepje mensen met NAH. Ben benieuwd!
zaterdag 13 november 2021 om 04:22
Ik ga over een week starten met het revalidatie traject in het ziekenhuis.
Ik heb dan meerdere afspraken op één dag. Ik hoop alleen niet dat de corona ellende roet in het eten gooit.
Natuurlijk zijn er ergere dingen in het leven, maar ik ben wel toe aan wat vooruitgang.
Deze week ging het uur sporten met een NAH groepje niet door, de vervangende sessie moest ik door verkoudheid afzeggen.
Ik loop steeds meer tegen beperkingen aan, heel confronterend. Ook het feit dat ik mezelf moet indelen bij een groep mensen met hersenletsel is heel moeilijk, zelfs als het tijdelijk is. Ik merk ook dat ik prikkelbaar ben, ik kan me druk maken over dingen waar ik me voorheen zonder bedenkingen over heen kon zetten. Ik weet dan dat ik me er niet druk over moet maken, maar dat lukt niet. En daar word ik moe van, en als ik moe ben dan kan ik slechter tegen sommige dingen en zo versterkt het zich continu.
Sommige beperkingen hebben dan ook wel weer een grappige kant. Mijn deels spraakgestuurde TV heeft het heel moeilijk op het moment. Gelukkig kan ik nog wel op knoppen drukken.
Ik heb dan meerdere afspraken op één dag. Ik hoop alleen niet dat de corona ellende roet in het eten gooit.
Natuurlijk zijn er ergere dingen in het leven, maar ik ben wel toe aan wat vooruitgang.
Deze week ging het uur sporten met een NAH groepje niet door, de vervangende sessie moest ik door verkoudheid afzeggen.
Ik loop steeds meer tegen beperkingen aan, heel confronterend. Ook het feit dat ik mezelf moet indelen bij een groep mensen met hersenletsel is heel moeilijk, zelfs als het tijdelijk is. Ik merk ook dat ik prikkelbaar ben, ik kan me druk maken over dingen waar ik me voorheen zonder bedenkingen over heen kon zetten. Ik weet dan dat ik me er niet druk over moet maken, maar dat lukt niet. En daar word ik moe van, en als ik moe ben dan kan ik slechter tegen sommige dingen en zo versterkt het zich continu.
Sommige beperkingen hebben dan ook wel weer een grappige kant. Mijn deels spraakgestuurde TV heeft het heel moeilijk op het moment. Gelukkig kan ik nog wel op knoppen drukken.
zaterdag 13 november 2021 om 04:39
Het is heel herkenbaar F1823. Kan mij nog goed herinneren dat ik de eerste keer in zo’n groepje kwam. Ik dacht alleen maar: ‘Wat doe ik hier? Ik ben er echt niet zo erg aan toe als deze mensen’. Voelde mij een beetje een voyeur. Denk dat veel mensen zichzelf ook ‘beter’ inschatten. Dat had ik al op die IC. Dat ik om mij heen keek en dacht: ‘Waarom leggen ze mij nou tussen mensen die halfdood zijn?!! Ik hoor hier niet’.
Na drie maanden zei een groepsgenoot: ‘Toen jij voor het eerst kwam vond ik het toch zo sneu voor je. Hoe je maar bleef prutsen met die telefoon met gezichtsherkenning die jouw gezicht niet meer herkende’. Was wel een heel goed voorbeeld, na twee jaar sta ik nog regelmatig te kijken van ‘waarom gaat dat nou niet…oh ja’. Sta ik met een halflamme tak van een arm weer een potje jam ‘open’ te draaien
Na drie maanden zei een groepsgenoot: ‘Toen jij voor het eerst kwam vond ik het toch zo sneu voor je. Hoe je maar bleef prutsen met die telefoon met gezichtsherkenning die jouw gezicht niet meer herkende’. Was wel een heel goed voorbeeld, na twee jaar sta ik nog regelmatig te kijken van ‘waarom gaat dat nou niet…oh ja’. Sta ik met een halflamme tak van een arm weer een potje jam ‘open’ te draaien
zaterdag 13 november 2021 om 12:13
Ik heb soms ook het gevoel van "Ik hoor hier niet bij".
Sowieso het idee dat ik hersenletsel heb is moeilijk te bevatten.
Maar, en dit heb ik vaker gezegd, gelukkig heb ik een hele lieve vrouw die me ontzettend steunt. Natuurlijk zijn er soms wat irritaties maar niet echt veel of ernstig. Komt voornamelijk door mijn frustraties. En soms wordt het voor haar ook teveel. Ik moedig haar dan ook aan om tijd voor haarzelf te nemen.
Dat doet ze nu ook door 2 tot 3 keer per week te gaan sporten.
Sowieso het idee dat ik hersenletsel heb is moeilijk te bevatten.
Maar, en dit heb ik vaker gezegd, gelukkig heb ik een hele lieve vrouw die me ontzettend steunt. Natuurlijk zijn er soms wat irritaties maar niet echt veel of ernstig. Komt voornamelijk door mijn frustraties. En soms wordt het voor haar ook teveel. Ik moedig haar dan ook aan om tijd voor haarzelf te nemen.
Dat doet ze nu ook door 2 tot 3 keer per week te gaan sporten.
f1823 wijzigde dit bericht op 13-11-2021 16:48
0.20% gewijzigd
zaterdag 13 november 2021 om 12:33
Ik heb gelukkig geen ervaring met hersenletsel. Wel soms wat vreemde neurologische dingetjes bij migraine, maar dat gaat altijd weer over. Ik kan me wel voorstellen dat het vervreemdend is om opeens patient te zijn. Van andere mensen zie je alleen de buitenkant, maar je blijft jezelf ervaren als de persoon die je was en vanbinnen nog bent, hetzij met een lichaam dat zich zich even niet naar je wil voegt. Ik hoop voor je dat je de komende tijd goed aan je herstel en het omgaan met de restklachten kunt werken.
zaterdag 13 november 2021 om 12:51
Ik ben wel een beetje in verwarring door dit topic. Het gaat natuurlijk niet om de naam, maar ik ben altijd in de veronderstelling geweest dat een TIA voorbij gaat zonder restschade, in tegenstelling tot een herseninfarct. Mijn moeder heeft twee keer een TIA gehad, met kortdurende verschijnselen. Van haar eerste herseninfarct is ze helemaal genezen, maar aan de vier daarna heeft ze wel beperkingen over gehouden.
Uit het revalidatiecentrum heeft ze veel kennissen overgehouden. Die allemaal bij elkaar is een bont gezelschap van mensen met bijzonderheden. Een van hen kan weer alles, zelfs autorijden, maar heeft wel afasie. Heel apart, want mijn moeder kan zo ongeveer niets, ook heel moeilijk praten, maar weet nog wel alle woorden.
Uit het revalidatiecentrum heeft ze veel kennissen overgehouden. Die allemaal bij elkaar is een bont gezelschap van mensen met bijzonderheden. Een van hen kan weer alles, zelfs autorijden, maar heeft wel afasie. Heel apart, want mijn moeder kan zo ongeveer niets, ook heel moeilijk praten, maar weet nog wel alle woorden.
zaterdag 13 november 2021 om 16:40
Ik kan me je verwarring voorstellen.
Toen ik dit topic opende was er sprake van twee keer een TIA.
Later heb ik nog een aantal keren (6 á 7 keer in totaal) een TIA gehad. Twee thuis en de rest in het ziekenhuis.
Daarna heb ik in het ziekenhuis twee keer een infarct gehad.
Daar komt de restschade nu ook vandaan.
De TIA's heb ik allemaal bewust meegemaakt, en dat was geen fijne ervaring kan ik je zeggen.
De herseninfarcten heb ik gelukkig niet bewust meegemaakt.
zaterdag 13 november 2021 om 16:54
Wat vreselijk en ook allemaal binnen zo korte tijd. Hebben ze nu wel kunnen vaststellen waardoor al die incidenten zijn veroorzaakt en hoe ze voorkomen kunnen worden? Toen ze daar bij mijn moeder achter waren hebben ze wel iets kunnen aanpassen, waardoor het ruim twintig jaar niet meer is gebeurd. Onlangs toch wel weer een keer, maar omdat ze nu boven de 70 is, wordt het als meer ‘normaal’ gezien.F1823 schreef: ↑13-11-2021 16:40Ik kan me je verwarring voorstellen.
Toen ik dit topic opende was er sprake van twee keer een TIA.
Later heb ik nog een aantal keren (6 á 7 keer in totaal) een TIA gehad. Twee thuis en de rest in het ziekenhuis.
Daarna heb ik in het ziekenhuis twee keer een infarct gehad.
Daar komt de restschade nu ook vandaan.
De TIA's heb ik allemaal bewust meegemaakt, en dat was geen fijne ervaring kan ik je zeggen.
De herseninfarcten heb ik gelukkig niet bewust meegemaakt.
zaterdag 13 november 2021 om 18:24
Ze hebben alleen kunnen vaststellen dat één halsader richting hersenen dicht zit, maar dat moet geen probleem zijn.
Verder gebruik ik nu bloedverdunners, en dat voor de rest van mijn leven.
Verder blijf ik regelmatig onder controle bij de neurologe, maar veel is er niet tegen te doen.
Al met al geen leuke vooruitzichten, maar het gevoel van "geleende tijd" zal hopelijk wel slijten.
Verder gebruik ik nu bloedverdunners, en dat voor de rest van mijn leven.
Verder blijf ik regelmatig onder controle bij de neurologe, maar veel is er niet tegen te doen.
Al met al geen leuke vooruitzichten, maar het gevoel van "geleende tijd" zal hopelijk wel slijten.
zaterdag 27 november 2021 om 23:59
Inmiddels heb ik twee keer een cluster afspraak gehad in het ziekenhuis.
Dat was eigenlijk best wel pittig, heel vermoeiend.
Tot nu toe is er onderzocht wat ik wel en wat ik niet meer kan.
Dat is besproken in een MDO en daar wordt de behandeling nu op afgestemd.
Maandag heb ik weer een clusterafspraak, weer de hele middag bezig.
Dat was eigenlijk best wel pittig, heel vermoeiend.
Tot nu toe is er onderzocht wat ik wel en wat ik niet meer kan.
Dat is besproken in een MDO en daar wordt de behandeling nu op afgestemd.
Maandag heb ik weer een clusterafspraak, weer de hele middag bezig.
zondag 28 november 2021 om 03:58
@Prada
Bedankt voor je reactie. En je hoeft geen sorry te zeggen, ik schrijf hier niet om reacties te krijgen. Ik zie het meer als een digitaal "dagboek".
Natuurlijk is het leuk als je reacties krijgt, meestal tenminste.
Haar/zijn bijdrages zijn verwijderd maar de reacties van Jollie waren niet echt sympathiek te noemen.
Bedankt voor je reactie. En je hoeft geen sorry te zeggen, ik schrijf hier niet om reacties te krijgen. Ik zie het meer als een digitaal "dagboek".
Natuurlijk is het leuk als je reacties krijgt, meestal tenminste.
Haar/zijn bijdrages zijn verwijderd maar de reacties van Jollie waren niet echt sympathiek te noemen.
vrijdag 10 december 2021 om 14:00
Ik ben nu een paar weken bezig met het revalidatie traject in het CWZ
Dat is heel pittig en intens, kost ook veel energie.
Maar, als het goed is krijg ik er straks weer energie voor terug
Gisteren had ik een slechte dag.
In het ziekenhuis tijdens een therapie sessie die niet zo goed verliep, drong het ineens tot me door dat het wel eens niet meer 100% goed zou kunnen worden. Natuurlijk wist ik dat al maar ik heb dat altijd een beetje weggedrukt.
En gisteren kwam dat besef dus ineens met een klap binnen.
Gelukkig heb ik een therapeute die me goed opvangt, terwijl het eigenlijk niet haar vakgebied is. Ik heb echt bewondering en respect voor deze mensen, Want ik kan zonder uitzondering met alle therapeuten waar ik mee te maken heb, goed overweg.
Ik ga elke week twee tot drie keer naar het ziekenhuis voor verschillende therapieën. De dag vóór Kerst staat er een Neuro-psychologisch onderzoek van drie tot vier uur gepland. Er wordt wel bekeken of dit opgesplitst kan worden zodat ik niet met Kerst helemaal kapot ben.
Ik ga het niet zelf afzeggen, ik vind Kerst leuk, maar therapie is ook ontzettend belangrijk.
Al met al ga ik langzaam maar zeker vooruit, maar het kost me ontzettend veel moeite.
Dat is heel pittig en intens, kost ook veel energie.
Maar, als het goed is krijg ik er straks weer energie voor terug
Gisteren had ik een slechte dag.
In het ziekenhuis tijdens een therapie sessie die niet zo goed verliep, drong het ineens tot me door dat het wel eens niet meer 100% goed zou kunnen worden. Natuurlijk wist ik dat al maar ik heb dat altijd een beetje weggedrukt.
En gisteren kwam dat besef dus ineens met een klap binnen.
Gelukkig heb ik een therapeute die me goed opvangt, terwijl het eigenlijk niet haar vakgebied is. Ik heb echt bewondering en respect voor deze mensen, Want ik kan zonder uitzondering met alle therapeuten waar ik mee te maken heb, goed overweg.
Ik ga elke week twee tot drie keer naar het ziekenhuis voor verschillende therapieën. De dag vóór Kerst staat er een Neuro-psychologisch onderzoek van drie tot vier uur gepland. Er wordt wel bekeken of dit opgesplitst kan worden zodat ik niet met Kerst helemaal kapot ben.
Ik ga het niet zelf afzeggen, ik vind Kerst leuk, maar therapie is ook ontzettend belangrijk.
Al met al ga ik langzaam maar zeker vooruit, maar het kost me ontzettend veel moeite.
vrijdag 10 december 2021 om 15:31
vrijdag 7 januari 2022 om 02:24
Helaas, toch weer een update in dit topic.
Ik had ineens last van een vlek in het zicht van mijn rechteroog.
In het ziekenhuis is dit onderzocht en het blijkt dat ik een infarct in het oog heb gehad.
Hierdoor is de slagader in het oog afgestorven.
Dit is onherstelbaar, er is geen behandeling mogelijk.
Wat er wel zal gebeuren is dat de hersenen zich gaan instellen op de nieuwe situatie, wat dan het resultaat zal zijn is niet te voorspellen.
Dit is een ontzettende dreun voor me, net terwijl het eigenlijk best wel de goede kant op leek te gaan.
Hier zat ik niet echt op te wachten zeg!
Ik heb het gevoel dat ik langzaam steeds meer beperkingen oploop, en dat vind ik heel moeilijk om te accepteren.
Ik zit er nu ook helemáál doorheen. Er kwamen ook gedachtes boven die ik nooit van mezelf had verwacht.
Ik had ineens last van een vlek in het zicht van mijn rechteroog.
In het ziekenhuis is dit onderzocht en het blijkt dat ik een infarct in het oog heb gehad.
Hierdoor is de slagader in het oog afgestorven.
Dit is onherstelbaar, er is geen behandeling mogelijk.
Wat er wel zal gebeuren is dat de hersenen zich gaan instellen op de nieuwe situatie, wat dan het resultaat zal zijn is niet te voorspellen.
Dit is een ontzettende dreun voor me, net terwijl het eigenlijk best wel de goede kant op leek te gaan.
Hier zat ik niet echt op te wachten zeg!
Ik heb het gevoel dat ik langzaam steeds meer beperkingen oploop, en dat vind ik heel moeilijk om te accepteren.
Ik zit er nu ook helemáál doorheen. Er kwamen ook gedachtes boven die ik nooit van mezelf had verwacht.
Wat ontzettend vervelend dat het probleem toch terug blijft komen! Heeft je neuroloog hier een idee over? Want je hebt de juiste bloedverdunners toch?
