Gezondheid
alle pijlers
TIA's gehad, en nu?
maandag 23 augustus 2021 om 10:44
Ik heb afgelopen week tweemaal een TIA gehad. Op een CT scan was geen schade te zien.
Ondanks dat heb ik toch wel wat problemen, ik ben de hele tijd ontzettend moe en ik (en mijn vrouw) merk dat ik soms wat problemen heb met praten. Of eigenlijk niet het praten op zich, maar het vinden van de juiste woorden.
Volgens de neurologe is er medisch niet echt een oplossing, alleen aanpassen van een deel van mijn leven. Dus meer sporten, afvallen ed. Niet dat ik veel te zwaar ben, maar een paar kilo kwijt is wel goed (en ook te doen).
Wat ik op dit moment het ergst vind is het mentale aspect, leven met een soort tijdbom in je hoofd. Dat zal wel slijten maar dat heeft tijd nodig.
Daarnaast is mijn vrouw ongeneeslijk ziek, met haar gaat het nu best wel goed maar ik maak me toch zorgen, wat als we alle twee hulp nodig hebben?
Ik weet dat ik het niet zo somber moet inzien, maar dat is (nu) niet zo eenvoudig.
Wat wil ik met dit bericht zeggen, eigenlijk niks, alleen effe mijn verhaal kwijt.
Ondanks dat heb ik toch wel wat problemen, ik ben de hele tijd ontzettend moe en ik (en mijn vrouw) merk dat ik soms wat problemen heb met praten. Of eigenlijk niet het praten op zich, maar het vinden van de juiste woorden.
Volgens de neurologe is er medisch niet echt een oplossing, alleen aanpassen van een deel van mijn leven. Dus meer sporten, afvallen ed. Niet dat ik veel te zwaar ben, maar een paar kilo kwijt is wel goed (en ook te doen).
Wat ik op dit moment het ergst vind is het mentale aspect, leven met een soort tijdbom in je hoofd. Dat zal wel slijten maar dat heeft tijd nodig.
Daarnaast is mijn vrouw ongeneeslijk ziek, met haar gaat het nu best wel goed maar ik maak me toch zorgen, wat als we alle twee hulp nodig hebben?
Ik weet dat ik het niet zo somber moet inzien, maar dat is (nu) niet zo eenvoudig.
Wat wil ik met dit bericht zeggen, eigenlijk niks, alleen effe mijn verhaal kwijt.
vrijdag 7 januari 2022 om 17:58
Misschien eens vragen of het kan zijn dat je ongevoelig bent voor de bloedverdunners? Er zijn mensen die een bepaald enzym missen waardoor sommige bloedverdunners hun werk niet goed doen (even simpel gezegd).
Sterkte in ieder geval!
vrijdag 7 januari 2022 om 18:06
Is een goede opmerking, maar dat onderzoek heb ik al gehad na de twee herseninfarcten.Honingbij_ schreef: ↑07-01-2022 17:58Misschien eens vragen of het kan zijn dat je ongevoelig bent voor de bloedverdunners? Er zijn mensen die een bepaald enzym missen waardoor sommige bloedverdunners hun werk niet goed doen (even simpel gezegd).
Sterkte in ieder geval!
Maandag heb ik contact met de neurologe, hopelijk komt daar wat uit.
vrijdag 18 februari 2022 om 05:41
Ik heb een paar heel vervelende weken achter de rug, en het is nog niet voorbij. Door alle toestanden werd het me mentaal te veel.
Het vertrouwen dat alles goed ging komen is helemaal weg.
Ik stond af en toe echt op het punt om het op te geven.
Dat is niet goed, dat weet ik maar na zoveel tegenslag werd het allemaal te veel.
Nu gaat het een heel klein beetje beter maar ik maak me ontzettend veel zorgen over mijn situatie.
De neurologe heeft me verteld dat er een grote kans is dat ik weer een infarct zal krijgen, met een kans op nog meer schade. Iets met enzymen problemen wat niet te verhelpen is.
Ik heb me erbij neergelegd dat ik niet echt veel ouder zal worden.
In mijn dossier heb ik al een niet-reanimatie verklaring laten opnemen.
Ik zie het absoluut niet zitten om als een kasplantje te moeten "leven".
Dat wil ik mijn vrouw ook niet aandoen.
Het vertrouwen dat alles goed ging komen is helemaal weg.
Ik stond af en toe echt op het punt om het op te geven.
Dat is niet goed, dat weet ik maar na zoveel tegenslag werd het allemaal te veel.
Nu gaat het een heel klein beetje beter maar ik maak me ontzettend veel zorgen over mijn situatie.
De neurologe heeft me verteld dat er een grote kans is dat ik weer een infarct zal krijgen, met een kans op nog meer schade. Iets met enzymen problemen wat niet te verhelpen is.
Ik heb me erbij neergelegd dat ik niet echt veel ouder zal worden.
In mijn dossier heb ik al een niet-reanimatie verklaring laten opnemen.
Ik zie het absoluut niet zitten om als een kasplantje te moeten "leven".
Dat wil ik mijn vrouw ook niet aandoen.
vrijdag 18 februari 2022 om 15:52
Wat enorm k-u-t F1823.
Heb even gewikt of ik het wel moet schrijven want weet niet of je op de zoveelste tip zit te wachten. Mijn tip: contact opnemen met het Elisabeth Twee steden ziekenhuis (ETZ). Die hebben het beste neurocentrum van NL. Daar werkt mijn neuroloog mee samen (nadat hij mij een middagje daarheen had gestuurd voor onderzoeken). Daar lopen allemaal nieuwe onderzoeken.
Heb even gewikt of ik het wel moet schrijven want weet niet of je op de zoveelste tip zit te wachten. Mijn tip: contact opnemen met het Elisabeth Twee steden ziekenhuis (ETZ). Die hebben het beste neurocentrum van NL. Daar werkt mijn neuroloog mee samen (nadat hij mij een middagje daarheen had gestuurd voor onderzoeken). Daar lopen allemaal nieuwe onderzoeken.
zaterdag 19 februari 2022 om 04:00
Bedankt voor je tip.lemoos2 schreef: ↑18-02-2022 15:52Wat enorm k-u-t F1823.
Heb even gewikt of ik het wel moet schrijven want weet niet of je op de zoveelste tip zit te wachten. Mijn tip: contact opnemen met het Elisabeth Twee steden ziekenhuis (ETZ). Die hebben het beste neurocentrum van NL. Daar werkt mijn neuroloog mee samen (nadat hij mij een middagje daarheen had gestuurd voor onderzoeken). Daar lopen allemaal nieuwe onderzoeken.
Ik heb al een gesprek gehad met de neurologe en ze gaf aan dat ik voor mijn eigen gemoedsrust best een second opinion kan vragen. Zij heeft zelf contact gehad met collega's van oa het CWZ.
Maar, op dit moment heb ik geen behoefte aan nog meer "gedoe". Wat er gaat gebeuren, gebeurt toch wel.
Ik heb (nu) geen zin om al mijn energie in iets te stoppen wat hoogstwaarschijnlijk niks extra oplevert.
Beetje defaitisme, maar het is nu niet anders.
Er is ook nog geen enkele aanwijzing dat er ook maar iets preventief kan worden gedaan om verdere infarcten te voorkomen. Behalve dan heel misschien nog veel verder aanpassen van mijn levensstijl. Maar wat hou je dan over van het leven? Leven is ook genieten van dingen, als dat allemaal niet meer kan/mag dan is mi het leven niet veel meer waard. Natuurlijk zijn er genoeg mensen die er anders over denken en dat mag ook.
Ook rigoreus verder aanpassen geeft absoluut geen zekerheid, zelfs een kanspercentage wil de neurologe zich niet aan wagen.
Niet om als een dramaqueen over te komen, maar ik denk dat ik beter korter kan leven, dan heel misschien wat langer in leven blijven.
Wat dat betreft is de tekst van Jack & Diane (John Mellencamp) een beetje mijn motto geworden:
"Life goes on, long after the thrill of living is gone".
donderdag 17 maart 2022 om 06:29
maandag 23 mei 2022 om 08:18
Ik heb nu een aantal EMDR sessies gehad.
Deze waren heel intensief, maar ik ben er wel beter uitgekomen.
Het is zelfs zo dat over een week of vier alle therapieën afgerond zullen worden.
Dat is wel een beetje "beangstigend", maar toch ook een positieve mijlpaal.
En dan te bedenken dat ik echt suïcidale gedachten heb gehad.
Wat ook ontzettend heeft geholpen is het feit dat het zicht in mijn oog is verbeterd. Het perifere zicht is zelfs 120% geworden volgens de oogarts.
Mijn hersenen hebben het verlies zo goed als gecompenseerd, ik kan weer gewoon TV kijken, boek lezen etc.
Al met al ben ik er gezien de meerdere TIA's, herseninfarcten en ooginfarct ontzettend goed van afgekomen. Wat nog wel speelt en waarschijnlijk zal blijven, is het moeite hebben met veel prikkels, bv op een feestje.
Deze waren heel intensief, maar ik ben er wel beter uitgekomen.
Het is zelfs zo dat over een week of vier alle therapieën afgerond zullen worden.
Dat is wel een beetje "beangstigend", maar toch ook een positieve mijlpaal.
En dan te bedenken dat ik echt suïcidale gedachten heb gehad.
Wat ook ontzettend heeft geholpen is het feit dat het zicht in mijn oog is verbeterd. Het perifere zicht is zelfs 120% geworden volgens de oogarts.
Mijn hersenen hebben het verlies zo goed als gecompenseerd, ik kan weer gewoon TV kijken, boek lezen etc.
Al met al ben ik er gezien de meerdere TIA's, herseninfarcten en ooginfarct ontzettend goed van afgekomen. Wat nog wel speelt en waarschijnlijk zal blijven, is het moeite hebben met veel prikkels, bv op een feestje.
