Gezondheid alle pijlers

Van het kastje naar de muur

04-06-2021 11:09 30 berichten
Alle reacties Link kopieren
Wat wil ik bereiken met dit topic? Geen idee. Het even van me afschrijven denk ik.

Korte samenvatting: ik ben nu reeds 7 jaar op zoek naar wat er met mijn lichaam aan de hand is, er komen altijd nieuwe klachten bij met als voornaamste erge hypermobiliteit, erg veel allergieën en een heel moeilijke droge huid. Dat veroorzaakt ook chronische pijn. Er is nog veel meer lichamelijk aan de hand, maar dat zal ik jullie besparen ;)

Ik ben nu gewoon erg gefrustreerd dat ik door dokters telkens van het kastje naar de muur word gestuurd omdat ze het niet weten, want het plaatje past bijvoorbeeld wel binnen reuma, maar ik heb geen ontstekingen. En als ze dat zien gaat hun boek toe en is het 'wij weten het niet'. Aangezien de problemen op zoveel vlakken zitten ben ik al veel te veel doorverwezen naar ettelijke onderzoeken waar altijd wel iets uitkomt, maar nooit 'erg' genoeg om verder te zoeken naar een diagnose. Zo werkt mijn maag veel te traag, sluit een hartklep niet goed, heb ik veel allergieën maar reageer niet zo vaak anafylactisch... Het is nooit 'serieus' genoeg om de dokter te laten doordenken en het grotere plaatje te bekijken. Maar dat breekt me wel op. Ik voel me de hypochonder. Dat mijn schouder elke dag ettelijke malen subluxeert,wordt soms gewoon niet geloofd (behalve door mijn kinesist). Het wordt vaak afgeschreven als psychosomatisch.

Ik ben ongetwijfeld niet de enige die zo van het kastje naar de muur wordt gestuurd, iemand die mee zijn frustraties wil afschrijven?

Xoxo
Alle reacties Link kopieren
Umami schreef:
04-06-2021 13:51
Hier hebben ze even gekeken of ik mijn hand kan toeplooien en mijn duim er dan uitkomt. Dat is niet zo, dus geen Marfan is de conclusie.
Ow echt? Aparte diagnose.

Heb je fysio voor je hypermobiliteit? Ik weet bv. dat zwemmen niet goed is, terwijl vaak gedacht wordt van wel.

Ik houd zelf het motto: " wel bewegen, maar niet sporten" aan. Dat werkt goed voor mij. Ik wandel veel.
...
Umami schreef:
04-06-2021 13:48
Inderdaad, maar het weegt wel op je in de zoektocht naar wat er nu aan de hand is. En die zoektocht vind ik toch wel belangrijk, ik ben voornamelijk op zoek naar een manier om hoe het best met mijn lichaam om te gaan zodat het niet erger wordt.
Sporten? Ene zegt doen! Andere zegt: je lichaam kan dat niet aan, doe maar deze rustige oefeningen. Maar bij wat ik ook doe, de pijn en ontwrichtingen zijn er.
Kinderen krijgen? Is het erfelijk? Geen flauw idee. Kan mijn lichaam dat überhaupt wel aan?
Wat als ik bvb een verkeersongeval heb, zijn er dingen die artsen net wel of net niet mogen doen? Geen idee.

Die onwetendheid vind ik lastig
Is het ook en artsen zouden er alles aan moeten doen om erachter te komen wat het is. Vervelende is alleen dat ze ook nog heel veel niet weten, bv. als het hele zeldzame ziektes zijn, of ziektes die niet op een scan/in bloedonderzoek o.i.d te zien zijn. Dus het is een mogelijkheid dat ook bij nog meer tests ze er niet achter komen wat het is. Ik wil je daar niet down over maken of iets hoor, blijf vooral zoeken, maar ik zou ook wel graag zien dat artsen daar eerlijk over zijn i.p.v. dat onnodige verwijs naar dat het psychisch zou zijn, of zelfs: een illusie (alsof het er niet echt is als je het niet op een scan kan zien).
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook al heel lang vage klachten.
Heb ook verschillende allergieën, en reageer er niet anafylactisch op, droge huid etc.

Alleen ben ik niet per se hypermobiel maar wel mobieler dan ik zou moeten zijn. Jaren al last van gewrichten, vooral bekken, heupen, en knieën. Altijd het gevoel hebben van spierpijn, oververmoeid en eigenlijk overal pijn.
Werd altijd afgeschoven op andere dingen, op m’n psychische problemen, m’n gewicht. Het niet kunnen werken, niet sporten etc was de boosdoener. Ik moest weer normaal gaan functioneren in de maatschappij en zou het overgaan.
Uiteindelijk gaan werken, en mijn God het gaat uiteraard steeds slechter. Ik ben wel blij dat ik werk, en doe ook fysiek zwaar werk, maar kan niet eens parttime werken. Werk onder de 16 uur per week en dat vind ik best.

Ik heb de diagnose fibromyalgie gekregen, slik tramadol wanneer de pijn niet te harden is. Toevallig deze week niks hoeven innemen besef ik nu. Diagnose is gesteld bij de reumatoloog en die heeft letterlijk gezegd het is geen reuma dus het houd hier op, je hebt je diagnose en als er iets is je huisarts bellen :rolling:

De huisarts zegt de standaard dingen, fysiotherapie, ergotherapie, niet te streng zijn en schrijft de pijnstillers voor. Dus ergens ben ik geen steek verder, maar toch ook weer wel.

Ik hoop dat je snel een arts vind die je kan helpen en met je meedenkt. Sterkte :heart: :redrose:
Ben goed in andere dingen, maar spelling en grammatica horen daar niet bij.
Alle reacties Link kopieren
Quaintrelle schreef:
04-06-2021 14:04
Ow echt? Aparte diagnose.

Heb je fysio voor je hypermobiliteit? Ik weet bv. dat zwemmen niet goed is, terwijl vaak gedacht wordt van wel.

Ik houd zelf het motto: " wel bewegen, maar niet sporten" aan. Dat werkt goed voor mij. Ik wandel veel.
Zwemmen is prima bij hms. Maar wellicht niet voor iedereen. Bij zwemmen loop je juist weinig kans op blessures. En je hebt natuurlijk zwemmen en zwemmen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Soms ook idee dat je wat “geluk” moet hebben met bepaalde artsen.
Arts die ik momenteel heb, denkt echt mee en verwijst mij snel door bij andere klachten. Maar misschien scheelt het labeltje “diagnose” daarin wel. Dat weet ik niet zo goed. Al heb ik ook een aandoening die maar bij 30-40 mensen in Nederland voorkomt en waarvan artsen ook veel dingen niet weten.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven